Pålitelige kunnskapskilder om Huntingtons sykdom

Huntingtons sykdom (HS) er en dominant arvelig, degenerativ hjernesykdom. Sykdommen debuterer vanligst omkring 30-40 års alder og rammer begge kjønn.

Huntingtons sykdom er arvelig. Ill.foto: Colourbox.
Huntingtons sykdom er arvelig og rammer begge kjønn. Ill.foto: Colourbox.

De første symptomene på Huntingtons sykdom er unormale ufrivillige bevegelser (koreatiske) og demensutvikling. De ufrivillige bevegelsene øker etter hvert.

Det finnes ingen sykdomsmodifiserende behandling for Huntingtons sykdom. Symptomer som depresjon, i noen grad også atferdsproblemer og ufrivillige bevegelser kan behandles. Det har vært gjort en del forskning på sykdomsmodifiserende tiltak, men ingen av de stoffene som har blitt testet, har vist seg effektive.

For helsepersonell, pasienter og pårørende er det viktig å ha oppdaterte og pålitelige kunnskapskilder lett tilgjengelig. Helsebiblioteket.no har en rekke gode kilder som omhandler Huntingtons sykdom.

Oppslagsverk

Selv om det kan ta litt tid før nye forskningsfunn kommer inn i oppslagsverkene, er oppslagsverkene oftest det beste stedet å finne pålitelig og oppdatert informasjon. Helsebiblioteket.no abonnerer på UpToDate som er svært mye brukt av sykehusleger. UpToDate er svært omfattende og har blant annet egne kapitler om genetiske sider ved Huntington.

UpToDate har en nyhetstjeneste for medisinske spesialiteter, deriblant også en som heter What's New in Neurology.

Det andre store engelskspråklige oppslagsverket hos Helsebiblioteket, BMJ Best Practice, er først og fremst beregnet på allmennleger. Også Best Practice har omfattende dekning av Huntington. Best Practice har lik menystruktur for alle sykdommer, så det er lett å finne fram i. Best Practice har, for alle diagnoser, et eget kapittel om Emerging treatment.

På norsk finnes oppslagsverket Nevro-NEL, som er fritt tilgjengelig. Senter for sjeldne diagnoser har en god beskrivelse av Huntington og en veileder om sykdommen.

Retningslinjer

Helsebiblioteket har en stor retningslinjesamling, og sentral for Huntington er veilederen fra Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus. Denne er fra 2011. Dersom du vil ha nyere retningslinjer, kan du se etter britiske eller amerikanske retningslinjer.

Oppsummert forskning

Helsebiblioteket abonnerer på Cochrane Library, en verdens viktigste databaser for oppsummert medisinsk forskning. Cochrane Library har en rekke systematiske oversikter innen nevrologi.

Tidsskrifter

Helsebiblioteket abonnerer på en rekke gode tidsskrifter innenfor nevrologi. Blant annet JAMA neurology og Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry. En del av tidsskriftene må du være logget inn på Helsebiblioteket for å lese. Fram til 01.01.2017 hadde Helsebiblioteket også abonnement på tidsskrifter som Neurology, Lancet Neurology og Current Opinion in Neurology, men måtte kutte i tilbudet på grunn av fall i kronekursen. Helsebiblioteket arbeider for å kunne tilby disse tidsskriftene igjen.

Pasientinformasjon

Helsebiblioteket oversetter og tilpasser pasientbrosjyrer fra BMJ Best Practice. Blant disse finner du også en brosjyre om MS.

Emneside for nevrologi 

På Helsebiblioteket finner du en egen emneside for nevrologi. Der finner du lenker til oppslagsverk og retningslinjer, men også til tidsskrifter innen fagområdet. På denne siden finner du også en A-Å-liste over nevrologiske lidelser. Ved å gå inn i denne listen og klikke på en av sykdommene, søker du i Helsebibliotekets oppslagsverk og retningslinjer, samt i Helsebibliotekets egne sider om sykdommen.

Tilgjengelighet

Alle oppslagsverkene, retningslinjene, Cochrane Library og mange av tidsskriftene på Helsebiblioteket.no er tilgjengelige for alle i Norge (med norsk IP-adresse). Enkelte av tidsskriftene har du bare tilgang til fra arbeidsplassen eller må være pålogget Helsebiblioteket.no for å lese.

Regjeringen har nettopp lansert en strategi for et utvalg nevrologiske sykdommer. Utvalget omfatter ALS, MS, demens, Huntingtons sykdom og Parkinsons sykdom. Du finner god og lett tilgjengelig informasjon om alle disse hos Helsebiblioteket.no.

Aktuelle lenker:

Veileder om Huntingtons sykdom

www.helsebiblioteket.no/nevrologi

http://www.uptodate.com

http://bestpractice.bmj.com

Tidsskrifter innenfor nevrologi

(http://www.helsebiblioteket.no/nevrologi/aktuelt/her-finner-du-nyttig-kunnskap-om-huntingtons-sykdom)