Her finner du nyttig informasjon om amyotrofisk lateral sklerose (ALS)

Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er spontan selektiv degenerasjon av motoriske nevroner både i presentral cortex i hjernen og i ryggmargens forhorn. Det betyr at de motoriske nervefibrene i hjernen og nervefibrene fra hjernen til musklene gradvis ødelegges.

Rullestolbruker, bare hånd synlig.
ALS rammer bevegelsesapparatet, og pasienter blir avhengige av rullestol.

Sensoriske nerver blir ikke ødelagt. De sensoriske nervene fører signaler inn til hjernen. Siden det er de motoriske nervene som ødelegges, vil forbindelsene til musklene bli dårligere og musklene blir svakere og tynnere (muskelsvinn). Tidlige symptomer ved ALS er ofte svekkelse i en arm, et bein eller utydelig tale. ALS er en sjelden sykdom.

ALS blir gradvis verre og er en dødelig sykdom. Tverrstripet muskulatur blir rammet, også åndedrettsmuskulaturen. Muskulaturen i hjertet, tarm og kontroll med urin og avføring blir ikke påvirket av ALS. Seksualfunksjonen er intakt.

Evnen til å oppfatte, føle og tenke blir vanligvis ikke påvirket av ALS, men noen få pasienter utvikler en form for demens som kalles frontotemporaldemens.

Oppslagsverk

Selv om det kan ta litt tid før nye forskningsfunn kommer inn i oppslagsverkene, er oppslagsverkene oftest det beste stedet å finne pålitelig og oppdatert informasjon. Helsebiblioteket abonnerer på UpToDate som er svært mye brukt av sykehusleger. UpToDate er svært omfattende og har blant annet egne kapitler om diagnostikk, sykdomsmodererende behandling og arvelighet for ALS.

UpToDate har egne nyhetstjenester for medisinske spesialiteter, blant annet er det en som heter What's New in Neurology.

Det andre store engelskspråklige oppslagsverket hos Helsebiblioteket, BMJ Best Practice, er først og fremst beregnet på allmennleger. Også Best Practice har omfattende dekning av ALS. Best Practice har lik menystruktur for alle sykdommer, så det er lett å finne fram i. Dessuten har dette oppslagsverket en tydelig oppdeling av behandlingskapittelet, alt etter hvordan sykdommen arter seg. Behandlingen vil kunne være forskjellig om det dreier seg om respiratoriske symptomer, problemer med å svelge, problemer i bevegelsesapparatet eller psykiske problemer.

Best Practice har, for alle diagnoser, også et kapittel om Emerging treatment.

På norsk finnes oppslagsverket Nevro-NEL, som er fritt tilgjengelig. Legemiddelhåndboken har et kapittel om ALS.

Retningslinjer

Helsebiblioteket har en stor retningslinjesamling, men det er ikke laget noen spesifikkk nasjonal norsk retningslinje for medisinsk behandling av ALS. Det finnes imidlertid en retningslinje for langtids mekanisk ventilasjon (pustehjelp).

Dersom du vil ha nyere retningslinjer, kan du se etter britiske eller amerikanske retningslinjer. Britiske NICE (National Institute for Health and Care Excellence) utgav en retningslinje for ALS i 2016.

Oppsummert forskning

Helsebiblioteket abonnerer på Cochrane Library, en verdens viktigste databaser for oppsummert medisinsk forskning. Cochrane Library har en rekke systematiske oversikter innen nevrologi.

Tidsskrifter

Helsebiblioteket abonnerer på en rekke gode tidsskrifter innenfor nevrologi. Blant annet JAMA neurology og Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry. En del av tidsskriftene må du være logget inn på Helsebiblioteket for å lese. Fram til 01.01.2017 hadde Helsebiblioteket også abonnement på tidsskrifter som Neurology, Lancet Neurology og Current Opinion in Neurology, men måtte kutte i tilbudet på grunn av fall i kronekursen.

Pasientinformasjon

Du finner en god pasientbrosjyre hos Helsenorge.no

Emneside for nevrologi 

På Helsebiblioteket finner du en egen emneside for nevrologi. Der finner du lenker til oppslagsverk og retningslinjer, men også til tidsskrifter innen fagområdet. På denne siden finner du også en A-Å-liste over nevrologiske lidelser. Ved å gå inn i denne listen og klikke på en av sykdommene, søker du i Helsebibliotekets oppslagsverk og retningslinjer, samt i Helsebibliotekets egne sider om sykdommen.

Tilgjengelighet

Alle oppslagsverkene, retningslinjene, Cochrane Library og mange av tidsskriftene hos Helsebiblioteket er tilgjengelige for alle i Norge (med norsk IP-adresse). Enkelte av tidsskriftene har du bare tilgang til fra arbeidsplassen eller må være pålogget Helsebiblioteket for å lese.

Regjeringen har nettopp lansert en strategi for et utvalg nevrologiske sykdommer. Utvalget omfatter ALS, MS, demens, Huntingtons sykdom og Parkinsons sykdom. Du finner god og lett tilgjengelig informasjon om alle disse hos Helsebiblioteket.

Aktuelle lenker:

Nasjonal retningslinje for langtids mekanisk ventilasjon

www.helsebiblioteket.no/nevrologi

http://www.uptodate.com

http://bestpractice.bmj.com

Tidsskrifter innenfor nevrologi

(http://www.helsebiblioteket.no/nevrologi/aktuelt/her-finner-du-nyttig-kunnskap-om-multippel-sklerose-ms%281%29)