5.6.3 Pårørendeoppfølging

Anbefaling :  pårørendeoppfølging Grad Nivå
Alle enheter som gir behandling og rehabilitering til slagrammede bør ha et opplegg for informasjon til og oppfølging av pårørende til den slagrammede. B 1a

Å være pårørende til en slagrammet kan medføre betydelige belastninger og endringer i livssituasjonen. Samtidig er pårørende en viktig ressurs i rehabiliteringsprosessen og en nødvendig støtte for å mestre tilværelsen etter slaget.

Studier tyder på at økt sosial støtte, opplæring og rådgiving hjelper familien til en person med hjerneslag til å håndtere situasjonen, og at støttende og avlastende tiltak for pårørende bidrar til å styrke deres psykiske helse (479;481;685).

Slagrammede og deres pårørende føler ofte at de ikke har fått nok informasjon etter et hjerneslag. Det finnes ikke entydig evidens for hvilken form for informasjonsformidling som er mest effektiv. Møter med undervisningskarakter ser ut til å være mer effektiv enn bare skriftlig informasjon (666) (nivå 1a).

En ektefelle til en slagrammet mann formulerer sine erfaringer slik:

Pårørende blir ofte ”glemt” i situasjoner med akutt hjerneslag. Dette gjelder ofte ektefeller, barn og søsken, men også foreldre.

Uansett om dette kommer av sykdom eller skade, slår det til brått og uventet.

Pårørende bør så snart som mulig komme aktivt med i rehabiliteringsprosessen. Både for å få informasjon og opplæring om slag og skader som er oppstått, men også for å få innblikk
i hva rehabilitering etter hjerneslag virkelig er. Mange tror at bare de får nok fysioterapi, blir alt så mye bedre. Det er viktig for alle involverte å få et realistisk syn på hva opptrening inne-
bærer. Samtidig er det lettere for pårørende å forstå den slagrammedes ”ofte urimelige” oppførsel, hvis den/de pårørende kan noe om kognitive skader. Det er derfor viktig å kartlegge de kognitive skadene før den slagrammede kommer hjem.

Hvis en slagrammet får et lengre rehabiliteringsopphold blir slike skader oppdaget etter hvert. Men mange slagrammede blir utskrevet rett fra sykehuset til hjemmet, og da har vi i slagforeningen erfaringer med at mange kommer hjem med kognitive skader som er helt uforståelige både for den slagrammede og for de pårørende. For å unngå at sånt skjer burde det være en ufravikelig regel at de som utskrives rett til hjemmet skal følges opp av ergoterapeut i hjemmet en viss tid etter utskrivning.

Ved avdekking av kognitive skader, bør det etableres opphold på rehabiliteringsinstitusjon hvor også pårørende blir inkludert.

Pårørende må få skikkelig opplæring/innføring i hva dette er, og hvilke skader som er avdekket. Dette vil gi større forståelse for problemer som oppstår i hverdagen.

De pårørende kan også i mange tilfeller være en viktig ressurs for rehabiliterings- prosessen til den slagrammede. De kan være med å holde motet oppe og være en pådriver i prosessen. Men da må det gis veiledning til de pårørende også i denne perioden.

Det er ofte ektefeller som påtar seg oppgaven med å ha en slagrammet hjemme, og påtar seg også ofte oppgaven å ha det fulle ansvar for en som trenger hjelp til det meste. Her tror en ofte på løsninger som ikke finnes, eller i alle fall ikke virker.

Samfunnet sparer masse penger på at dette blir gjort, og viser liten smidighet for kombinerte løsninger.

Avlastningsplasser finnes nesten ikke. Det er i alle fall alt for lite, og man må søke i lang tid før man trenger dette hvis man skal få dette. Det burde være flere akuttplasser for avlastning, men dette er vel bare en drøm. Det er når du ”møter veggen” av og til, at det trengs avlastning, ikke om 2 md.

Hvis samfunnet kunne ”spille på lag” med de pårørende som kan ta hånd om ”sine” - kunne nok mange flere bo hjemme og kanskje bo lengre hjemme, uten å slite ut sine nærmeste.

I mange tilfeller må den enkeltes familiesituasjon tilpasses bedre. Helsepersonell og familien må i samråd kartlegge grundig hvordan situasjonen skal håndteres, og hvordan familiens nye livssituasjon skal planlegges. Individuell plan burde være et nyttig verktøy i starten.

Det er vanskelig for pårørende å fatte den situasjonen de befinner seg i, og de trenger tid for å SE situasjonen de befinner seg i. Derfor bør familie/pårørende følges opp og familiesitua-sjonen vurderes og diskuteres med jevne mellomrom de første årene.”

Vedlegg