Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)

Å føle seg sliten og utmattet er ikke uvanlig, men med kronisk utmattelsessyndrom føler man seg utmattete og energiløs mesteparten av tiden uten noen åpenbar grunn. Hvile gir ikke forventet bedring. Plagene kan variere fra person til person. For noen er plagene invalidiserende, mens andre klarer å opprettholde et visst aktivitetsnivå.

Kronisk utmattelsessyndrom kan ramme både voksne og barn.

Symptomer

Det mest fremtredende symptomet er følelsen av å være helt utmattet mesteparten av tiden, både psykisk og fysisk. Pasientene kan også oppleve søvnvansker, nedsatt konsentrasjonsevne, hodepine, muskelsmerter og sår hals. Plagene må ha pågått i minst seks måneder hos voksne og tre måneder hos barn.

Noen ganger kan kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME utløses etter sykdom, som for eksempel en virusinfeksjon. Noen får symptomene etter en lang periode med overbelastning og mye stress. Plagene kan også komme gradvis, uten noen åpenbar grunn.

Dersom du mistenker at du eller barnet ditt kan ha kronisk utmattelsessyndrom, bør du oppsøke lege. Det finnes ingen enkel test som påviser kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME. Utredningen består i å kartlegge pasientens sykehistorie (anamnese) og symptombilde, samt å utelukke andre mulige diagnoser som for eksempel:

• Langvarig infeksjon
• Anemi
• Problemer med skjoldbruskkjertelen
• Diabetes
• Depresjon
• Anoreksi og bulimi
• Alkohol og rusmisbruk
• Pågående stress
• Alvorlig overvekt
• Graviditet eller andre hormonelle forandringer

Behandling

Kronisk utmattelsessyndrom kan være utfordrende å leve med, særlig fordi det kan vare lenge. Aktiviteten må modereres, så det gjelder å finne balansen mellom for lite aktivitet og overaktivitet. For lite eller for mye kan føre til forverring.

Behandling uten legemidler

Multimodal rehabilitering er en tilnærming hvor man kombinerer flere typer behandlinger samtidig. Et team kan legge opp et program som kan bestå av undervisning, gruppearbeid, individuelle samtaler, gradert aktivitet/trening og avspenning.

Teamet kan bestå for eksempel av lege, psykolog/samtaleterapeut, fysioterapeut, idrettspedagog og arbeidskonsulent.

Noen opplegg inkluderer undervisning i oppmerksomt nærvær (mindfulness) og aksept av situasjonen man er i. Håpet er at man da blir bedre på å regulere aktivitetsnivået og unngå fortvilelse og mentalt stress.

Det finnes noe forskning som viser at kognitiv atferdsterapi kan ha en positiv effekt på tretthet og livskvalitet. Kognitiv atferdsterapi er en samtalebehandling der målet er å endre tenkning og atferd i positiv retning. Du møter en trenet terapeut jevnlig, over flere konsultasjoner. Nettbasert tilbud kan hjelpe barn og ungdom med kronisk tretthet tilbake til vanlig skolegang.

 Det finnes noe forskning som viser at gradert tilpasset trening ("gradert aerob trening ") kan ha effekt på tretthet hos noen pasienter med mild CFS/ME.  At treningen er gradert, betyr at intensiteten i treningen øker litt fra en treningsøkt til den neste. Aerob trening er jevn fysisk aktivitet der man ikke blir overbelastet. Eksempler er turgåing, sykling og svømming.

Behandling med gradert tilpasset trening kan utføres i samarbeid med fysioterapeut eller annet kvalifisert helsepersonell. En viktig forutsetning er kjennskap til og respekt for sykdommens egenart og behandlingsprinsipper.

For personer med svært alvorlig CSF/ME kan det være tilstrekkelig å stå opp og gå rundt sengen en gang i løpet av dagen. Hensikten er å begynne forsiktig, for så å trene seg opp gradvis. Behandlingen med gradert trening skal tilpasses hvert enkelt individs behov og ferdigheter, og ingen skal gjøre mer enn de opplever at de klarer. For mye trening, kan forverre tilstanden.

Pacing er en behandlingsform der målet er å finne den rette balansen mellom hvile og aktivitet. Tanken bak er at hvis du bruker de reduserte kreftene forsiktig, så vil energinivået gradvis øke.

Pacing innebærer å:

• Sjekke ditt energi- og aktivitetsnivå og justere aktiviteten din opp eller ned
• Dele opp gjøremål i overkommelige deler
• Styre aktiviteten selv ut i fra hva du tåler

Med kronisk utmattelsessyndrom vil man føle seg sliten etter lite aktivitet og man føler behov for å hvile mye. Men det betyr ikke at man hele tiden skal hvile. De fleste leger vil derfor fraråde at man blir liggende til sengs. Sengeleie vil over tid føre til at man blir enda svakere. Det er viktig å engasjere seg i aktiviteter som man liker hver dag, dersom man klarer det, selv for en kort tid av gangen.

Behandling med legemidler

Det finnes ikke nok dokumentasjon på at legemidler kurerer CFS/ME. Men noen kan ha nytte av legemidler mot enkelte symptomer som kan følge med diagnosen. Det er ikke uvanlig at noen får en depresjon som følge av sykdommen. For denne gruppen kan behandling av antidepressiva være til hjelp. Andre kan få forskrevet medisiner mot følgesykdommer som for eksempel smerter, søvnproblemer, migrene og irritabel tarm.

Prognose

Kronisk utmattelsessyndrom kan vare fra noen måneder til flere år. Symptomene kan komme og gå i løpet av sykdomsperioden.

De fleste barn blir helt bra, men prognosen er mer usikker for voksne. Selv om mange gradvis føler seg bedre, opplever de fleste perioder med utmattelse.

Det kan være oppløftende å lese om andres vei til bedring. Du kan lese mer om disse pasienthistoriene på Recovery Norge.

Originalbrosjyren er utgitt av BMJ Publishing Group som en del av oppslagsverket BMJ Best Practice. Teksten er oversatt og noe tilpasset norske forhold av Helsebiblioteket.no. Brosjyren må ikke erstatte kontakt med, undersøkelse hos eller behandling av kvalifisert helsepersonell.

For å lage denne informasjonen har BMJ samlet den beste og mest oppdaterte forskningen om hva slags behandling som virker. Du kan bruke den når du snakker med helsepersonell og apotek. Legemidler er oppgitt med navn på innholdsstoffet i preparatet, og ikke med salgsnavn. Salgsnavn kan variere, snakk derfor med apotekansatte eller legen din dersom du har spørsmål om navn på legemidler.