Helsedirektoratet utga i 2016 «Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose». Denne retningslinjen inneholder en rekke viktige kapitler som er av stor relevans for nyfødtavdelinger og for samarbeidet med fostermedisiner (perinatal palliasjon).
Det finnes også henvisning til gode kliniske retninglinjer for nyfødtpalliasjon fra England (se referanse)

I dette avsnittet omtales kun korte punkter tatt direkte fra den nasjonale faglige retningslinjen.

Grunnprinsipper i barnepalliasjon

• Barnepalliasjon er en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til barnet og familien, i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring, ved hjelp av tidlig identifisering, grundig vurdering og behandling av problemer av fysisk, psykososial og åndelig art.
• Effektiv barnepalliasjon krever en bred tverrfaglig tilnærming som inkluderer familien, og tar i bruk tilgjengelige ressurser.
• Barnepalliasjon tilpasses barnets og familiens ønsker og behov, i ulike faser av barnets sykdom, så langt det er mulig og forsvarlig.
• Palliasjon verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen

Nesten halvparten av barn med behov for palliasjon dør i løpet av første leveår. Derfor må alle nyfødtavdelinger ha gode rutiner i barnepalliasjon. Strategier for god palliasjon bør settes opp i en plan som skal inneholde følgende elementer:

• Mål for behandlingen
• Medisinske spørsmål
• Familiestøtte
• Kontinuitet i behandling/omsorg
• Plan ved akutte hendelser
• Plan for terminalfase
• Plan for sorgstøtte
• Drøfting av etisk dilemma

Referanser

• Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose. Helsedirektoratet, sist endret 020316. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge
• Mancini A et al. Practical guidance for the management of palliative care on neontal units. Royal College of Paediatrics and Child Health 2014. http://www.bapm.org/publications/documents/guidelines/NICU-Palliative-Care-Feb-2014.pdf
• Sidgwick P, et al. Fifteen-minute consultation: perinatal palliative care. Arch Dis Child Educ Pract Ed 2016;0:1–3.