Dine ønsker for livets siste tid - veiledning og skjema for samtale om preferanser

Utgitt av:
Lovisenberg Diakonale Sykehus

Versjon:
1.0

Siste litteratursøk:

Helsepersonell prosedyren gjelder for:
Leger og sykepleiere

Pasienter prosedyren gjelder for:
Pasienter med en forventet alvorlig og progredierende sykdom

Hensikt og omfang

Fagprosedyrens overordnede mål:

Beskrive utviklingen av et nytt Advanced Care Plan/livstestamente for voksne og gjøre det allment tilgjengelig (1, 2). Det er laget en veileder for praktisk bruk (PDF).

Definisjoner/myndighetskrav

Helsespørsmål(ene) i fagprosedyren:

Avklaring av pasientenes preferanser og ønsker for den behandling han eller hun skal få mot slutten av livet. Dette gjelder også dersom personen i fremtiden mister evnen til selv å delta i diskusjonen om hvilken behandling det er aktuelt å gi (1, 3).

Et annet viktig aspekt er å bruke dokumentet som en hjelp i en prosess for å forberede pasienten og pårørende på en forventet sykdomsutvikling/forverring og til slutt død av en alvorlig og over tid progredierende sykdom (4) (kreft (5, 6),  kols (7), hjertesvikt (8), demens (9, 10, 11, 12), ALS (13), o.a. (14, 15).

Lovmessig:

Ønskene, som blir nedtegnet, er ikke juridisk bindende for noen part ifølge norsk lov (16, 17). Likevel vil de nedtegnede og på annen måte uttrykte ønsker og prioriteringer, veie tungt når behandlerteamet skal beslutte hvilken medisinsk behandling som skal gis (17, 18).

Ansvar/omfang:

Populasjonen (pasienter, befolkning osv.) fagprosedyren gjelder for:

Den primære målgruppen er pasienter med en forventet alvorlig og progredierende sykdom som har et ønske om å påvirke eller mene noe om fremtidig behandling av seg selv (2).

Dokumentet kan også brukes av personer som i utgangspunktet ikke er alvorlig syke (19).

Det fremgår klart hvem som skal bruke prosedyren:

«Dine ønsker for livets sist tid – Forberende samtaler»  (PDF) er ment brukt for både syke og friske som ønsker å tenke framover hvis evnen til å formidle ønsker og prioriteringer blir svekket. Kulturelle forskjeller kan bidra til at det er vanskeligere for noen å ta opp tematikken (20, 21, 22, 23, 24). Likevel er det viktig å komme igang med en tankeprosess ved å forholde seg til en alvorlig og mulig dødelig sykdom (1, 2).

Fremgangsmåte

Bakgrunn

Prosedyren er en kort forklaring på hvordan dokumentet «Dine ønsker for livets siste tid» (PDF) kan brukes.

Hvem deltar

Dokumentet kan brukes i en samtale mellom pasienten/personen og en fagperson fra helsevesenet. Det kan også fylles ut av pasienten/personen alene eller sammen med familie eller venner, men vi anbefaler at en person med helsefaglig bakgrunn er til stede.

Hvordan gjennomføre

Det kan være hensiktsmessig å legge ved innholdsfortegnelsen fra selve dokumentet når man kaller inn til samtalen. På den måten er både pasienten/personen og ev. nærstående forberedt på temaene. Dette gjelder enten samtalen foregår på en poliklinikk, sykehusavdeling, fastlegekontor, sykehjem eller hjemme.

Bruk av tolk

Bruk profesjonell tolk når minst én i samtalen har behov for tolk (det vil si ikke en slektning eller bekjent). Dette vil sikre at alt blir oversatt begge veier (25). 

Tidsbruk

Vi anbefaler at det settes av minst én time. Noen vil trenge tid til å reflektere over spørsmålene og vil ha behov for flere samtaler. 

Lovmessig

Ønskene, som blir nedtegnet, er ikke juridisk bindende for noen part ifølge norsk lov (16, 17). Likevel vil de nedtegnede og på annen måte uttrykte ønsker og prioriteringer veie tungt når behandlerteamet skal beslutte hvilken medisinsk behandling som skal gis (17, 18)

Begrepet talsperson

  • I dokumentet brukes begrepet «talsperson i viktige helsemessige spørsmål» i stedet for «hovedpårørende». Talspersonen er en som har takket ja til denne rollen og er blitt godt informert om pasientens/personens ønsker og prioriteringer (1, 26).
  • Det er viktig å forstå at talspersonen, hovedpårørende eller nærtstående ikke velger behandlingen, men snakker på vegne av pasienten (18, 27).
    Nærstående kan fremme eget ønske for behandling av pasienten, men dette vil ikke veie tungt i beslutningsprosessen.
  • Erfaringer viser at en nærstående hovedpårørende, f.eks. ektefelle eller voksent barn, ikke nødvendigvis vil kunne skille mellom egne og pasientens/personens ønsker og dessuten føle oppgaven som belastende ( 28, 29).  

Samtykkekompetanse

I Norge og i de fleste nord-europeiske land er det legen som tar det endelige medisinske behandlingsvalget (17).
Hvis pasienten har full eller delvis samtykkekompetanse og kan delta i samtalen med legen, er det pasienten og legen som deltar i beslutningen (17).
Hvis pasienten ikke har samtykkekompetanse, kan en talsperson bli forespurt (17, 27). 

Må man svare på alle spørsmål?

  • Alle vil ikke klare eller ønske å svare på alle spørsmålene. Da kan man bare hoppe over spørsmålet og gå videre til det neste.
  • Det viktigste med samtalen er å ivareta ønsker og prioriteringer som pasienten/personen allerede har klart for seg.
  • I tillegg er det viktig å starte en refleksjon og forberedelse til situasjoner som senere kan dukke opp (1, 2).

Endringer

Ønsker og prioriteringer kan endres når som helst. Helsetilstanden vil forandre seg over tid, og kunne bidra til at pasientens/personens ønsker og prioriteringer forandrer seg (19). Det er det siste uttalte ønsket, muntlig eller skriftlig, som gjelder.

Det er derfor viktig at endringer også dateres.

Oppdatering/lagring

  • Behandlerteamet må ha rutiner for å oppdatere dokumentet.
  • Talspersonen og beslutningstakerne i de ulike behandlerledd må holdes informert om endringer.
  • Dokumentet bør lagres slik at innholdet er tilgjengelig for alle pasientens beslutningstakere i helsevesenet.

Referanser

  1. Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. Rietjens JAC, Sudore RL, Connolly M, van Delden JJ, Drickamer MA, Droger M, van der Heide A, Heyland DK, Houttekier D, Janssen DJA, Orsi L, Payne S, Seymour J, Jox RJ, Korfage IJ; European Association for Palliative Care. Lancet Oncol. 2017 Sep;18(9):e543-e551. doi: 10.1016/S1470-2045(17)30582-X. Review.
  2. Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende. Skår Å, Juvet L, Smedslund G, Bahus MK, Pedersen R, Fure B. Rapport fra Kunnskapssenteret nr. 18-2014. 
  3. ESMO Clinical Practice Guidelines on palliative care: advanced care planning. Schrijvers D, Cherny NI, Group EGW. Ann Oncol. 2014;25 Suppl 3:iii138-42.
  4. How to communicate with patients about future illness progression and end of life: a systematic review. Parry R, Land V, Seymour J. BMJ support. 2014;4(4):331-41.
  5. Advance care planning for cancer patients: a systematic review of perceptions and experiences of patients, families, and healthcare providers. Johnson S, Butow P, Kerridge I, Tattersall M. Psychooncology. 2016;25(4):362-86.
  6. European Association for Neuro-Oncology (EANO) guidelines for palliative care in adults with glioma. Pace A, Dirven L, Koekkoek JAF, Golla H, Fleming J, Ruda R, et al. Lancet Oncol. 2017;18(6):e330-e40.
  7. Palliative and end-of-life care conversations in COPD: a systematic literature review. Tavares N, Jarrett N, Hunt K, Wilkinson T. ERJ open res. 2017;3(2).
  8. End-of-Life Discussions in Patients With Heart Failure. Young KA, Redfield MM, Strand JJ, Dunlay SM. J Card Fail. 2017;23(11):821-5.
  9. Guidelines for dementia-related health advocacy for adults with intellectual disability and dementia: National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices. Bishop KM, Hogan M, Janicki MP, Keller SM, Lucchino R, Mughal DT, et al. Intellect Dev Disabil. 2015;53(1):2-29.
  10. The Effectiveness of Advance Care Planning in Improving End-of-Life Outcomes for People With Dementia and Their Carers: A Systematic Review and Critical Discussion. Dixon J, Karagiannidou M, Knapp M. J Pain Symptom Manage. 2018;55(1):132-50.e1.
  11. The Effects of Advance Care Planning Interventions on Nursing Home Residents: A Systematic Review. Martin RS, Hayes B, Gregorevic K, Lim WK. J Am Med Dir Assoc. 2016;17(4):284-93.
  12. A review of the implementation and research strategies of advance care planning in nursing homes. Flo E, Husebo BS, Bruusgaard P, Gjerberg E, Thoresen L, Lillemoen L, et al. BMC geriatr. 2016;16:24.
  13. The views of adults with neurodegenerative diseases on end-of-life care: a metasynthesis. Regan L, Preston NJ, Eccles FJR, Simpson J. Aging Ment Health. 2017:1-9.
  14. Communication Services and Supports for Individuals With Severe Disabilities: Guidance for Assessment and Intervention. Brady NC, Bruce S, Goldman A, Erickson K, Mineo B, Ogletree BT, et al. Am J Intellect Dev Disabil. 2016;121(2):121-38.
  15. Advance care planning for haemodialysis patients. Lim CE, Ng RW, Cheng NC, Cigolini M, Kwok C, Brennan F. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2016;7:CD010737.
  16. Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). LOV-1999-07-02-63.
  17. Lov om helsepersonell m.v. (hlspl ). LOV-1999-07-02-64.
  18. Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. IS-2091. Oslo:Helsedirektoratet, 2013.
  19. Stability of end-of-life preferences: a systematic review of the evidence. Auriemma CL, Nguyen CA, Bronheim R, Kent S, Nadiger S, Pardo D, et al.  JAMA Intern Med. 2014;174(7):1085-92.
  20. Ethical Dilemmas at the End of Life: Islamic Perspective. Chamsi-Pasha H, Albar MA. J Relig Health. 2017;56(2):400-10.
  21. Family and professionals underestimate quality of life across diverse cultures and health conditions: systematic review. Crocker TF, Smith JK, Skevington SM. J Clin Epidemiol. 2015;68(5):584-95.
  22. Facilitators and Barriers for Advance Care Planning Among Ethnic and Racial Minorities in the U.S.: A Systematic Review of the Current Literature. Hong M, Yi EH, Johnson KJ, Adamek ME. J Immigr Minor Health. 2017;09:09.
  23. Public, patient and carers' views on palliative and end-of-life care in India.
    Ramasamy Venkatasalu M, Sirala Jagadeesh N, Elavally S, Pappas Y, Mhlanga F, Pallipalayam Varatharajan R. Int Nurs Rev. 2017;30:30.
  24. Advance care planning, palliative care, and end-of-life care interventions for homeless people: A systematic review. Sumalinog R, Harrington K, Dosani N, Hwang SW. Palliative Medicine. 2017;31(2):109-19.
  25. Veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenestene. Nasjonal veileder, Helsedirektoratet 2011.
  26. Mental Capacity Act 2005 (UK). Legislation.gov.uk.
  27. Pårørendeveileder. Nasjonal veileder, Helsedirektoratet 2019.
  28. Beyond substituted judgment: How surrogates navigate end-of-life decision-making. Vig EK, Taylor JS, Starks H, Hopley EK, Fryer-Edwards K. J Am Geriatr Soc 2006;54(11):1688-93.
  29. The experiences and perspectives of family surrogate decision-makers: A systematic review of qualitative studies. Su Y, Yuki M, Hirayama K. Patient Educ Couns. 2019 Dec 16.

Utarbeidelse

Utgitt av:
Lovisenberg Diakonale Sykehus

Godkjent av:Bjørn Magne Eggen.

Forfatter(e):
Torunn Arntsen Sajjad, Are Kirkaas Normann, Bente Baklund, Meenakshi Johar, Margaret Finnvik, Nikonlina Bes Kaleb.

Vilkår for bruk

For at du som helsepersonell skal kunne bruke denne prosedyren, må den være godkjent i helseforetaket ditt. Dokumentene på Fagprosedyrer.no er utarbeidet av helsepersonell i helsetjenesten i Norge i deres arbeidstid. Vanlige regler for kildehenvisninger til dokumentene gjelder.

(/fagprosedyrer/ferdige/livets-siste-tid)