Duchennes muskeldystrofi - ortosebruk for barn

Status: påbegynt

Eier:Oslo universitetssykehus

Forventet oppstart: . Forventet ferdig:

Formål

Ortosetiltak inngår ofte i den tverrfaglige behandlingen av barn med Duchennes muskeldystrofi, og tilpasses løpende målsettinger som utvikles i takt med endring av sykdomsbildet. De tverrfaglige klinikkene som ivaretar oppfølgningen av barn med Duchennes muskeldystrofi har varierende kompetansenivå og erfaring med ortosebehandling, hvilket medfører forskjeller i klinisk praksis og lav kvalitetssikring av ortoseopplegget for denne pasientgruppen. Kliniske retningslinjer som konkret tar utgangspunkt i ortosebruk til barn med Duchennes muskeldystrofi er ikke veldefinerte eller dokumenterte på nåværende tidspunkt. Utarbeidelsen av en kunnskapsbasert fagprosedyre skal sikre at barn med Duchennes muskeldystrofi mottar ortosebehandling som bygger på relevant, pålitelig og oppdatert forskning og erfaring, slik at behandlingsopplegget får en jevn og høy kvalitet for pasientgruppen.

Pasientgruppe

Barn med Duchennes muskeldystrofi

Målgruppe

Ortopediingeniører med ansvar for ortosebehandling av barn med Duchennes muskeldystrofi, samt habiliteringstjenester som rekvirerer ortoser og har overordnet og oppfølgende behandlingsansvar for barn med Duchennes muskeldystrofi

Høringsinstanser

Det er ønskelig å sende fagprosedyren på høring ved habiliteringstjenestene, til ortopediingeniører tilknyttet habiliteringstjenestene og relevante pasientorganisasjoner som Foreningen for Muskelsyke.

Kontaktperson / prosedyregruppens leder

Lærke Lindskov, ortopediingeniør

Prosedyregruppens veileder

Kirsti Krosby, spesialfysioterapeut

(/fagprosedyrer/pabegynte/duchennes-muskeldystrofi-ortosebruk-for-barn)