Ni sjeldensentre med ulik spisskompetanse på sjeldne diagnoser
Det er totalt ni nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge. Kompetansesentrene kan gi informasjon om diagnosene. De er knyttet til større sykehus og gir råd og veiledning til pasienter og pårørende.
De ni kompetansesentrene er:
- Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser - er en stiftelse som arbeider med et stort antall diagnoser
- Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer - NAPOS hører til Haukeland universitetssjukehus og dekker porfyrisykdommer
- Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser - NK-SE - Oslo universitetssykehus dekker epilepsirelaterte diagnoser
- Nevromuskulært kompetansesenter - NMK - Universitetssykehuset Nord-Norge * dekker nevromuskulære sykdommer
- NevSom - Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier - Oslo universitetssykehus dekker hypersomnier og nevroutviklingsforstyrrelser
- Norsk senter for cystisk fibrose - NSCF - Oslo universitetssykehus
- Senter for sjeldne diagnoser - SSD - Oslo universitetssykehus. Dekker et stort antall diagnoser.
- TAKO-senteret - Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser - Lovisenberg Diakonale Sykehus - dekker tannhelse.
- TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser - Sunnaas sykehus ** dekker en rekke sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli.
- Fellesenheten for de ni sentrene ligger på Oslo universitetssykehus, Ullevål, og betjener bl.a Sjeldentelefonen 800 41 710.
* Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved OUS er tilknyttet NKSD gjennom NMK-samarbeidet i egen samarbeidsavtale. **Nasjonalt fagnettverk for dysmeli har en koordinator ved Oslo universitetssykehus og samarbeider med TRS på Sunnaas.
En oversikt over alle diagnosene finner du på sjelden.no.