Psykososial støtte for ungdom og unge voksne med kreft

Utgitt av:
Oslo universitetssykehus

Versjon:
1.0

Siste litteratursøk:

Helsepersonell prosedyren gjelder for:
Helsepersonell som arbeider med ungdom med kreft

Pasienter prosedyren gjelder for:
Ungdom med kreft

Hensikt og omfang

Retningslinjen har til hensikt å sikre en helhetlig psykososial omsorg til ungdom og unge voksne (UUV) med kreft i aldersgruppen 13-26 år. Psykososial omsorg omfatter psykologiske og sosiale støttetiltak og oppfølging for den unge pasienten og familien i alle faser av pasientforløpet. Retningslinjen omhandler derfor fasene fra utredning og behandling i spesialisthelsetjenesten, overgangen til primærhelsetjenesten under og etter avsluttet behandling, samt tiltak knyttet til oppfølgning og omsorg i palliativ fase og for de etterlatte.

Ansvar og roller

Psykososial støtte til ungdom og unge voksne bør implementeres i behandlingsforløpet.

  • Fagdirektør godkjenner prosedyren og har overordnet ansvar for at sykehuset etterlever regelverk og krav om psykososial oppfølging for ungdom og unge voksne med kreft.
  • Klinikkleder i de aktuelle klinikkene har ansvar for å forankre arbeidet med ungdom og unge voksne med kreft i virksomheten og inkludere deres behov for psykososial oppfølging i det totale helsetilbudet.
  • Avdelingsleder i de aktuelle avdelingene har ansvar for at retningslinjen er tilgjengelig og kjent og at personalet har ferdigheter, kunnskaper og holdninger til å gjennomføre det retningslinjen beskriver.
  • Seksjonsleder i de aktuelle seksjonene er ansvarlig for at retningslinjen er kjent, implementert og følges i de enkelte aktuelle enhetene/ fagmiljøene.
  • Enhetsleder i de aktuelle enhetene skal sørge for at retningslinjen brukes på en hensiktsmessig og tilpasset måte ved de enheter som ivaretar ungdom og unge voksne med kreft.
  • Pasientansvarlige sykepleier har hovedansvaret for gjennomføringen i samarbeid med behandlingsansvarlig lege og annet personell.
  • Den enkelte ansatte er kjent med og bruker prosedyren og ivaretar nødvendig psykososial oppfølging hos ungdom og unge voksne med kreft.

I følge Pasientrettighetsloven (1), Helsepersonelloven (2) og i spesialisthelsetjenesteloven (3) skal det opprettes kontaktlege hos pasienter med en alvorlig sykdom, skade eller lidelse som har behov for behandling eller oppfølging av spesialisthelsetjenesten av en viss varighet. Det anbefales at det opprettes faste pasientansvarlige sykepleiere (PAS) som har hovedansvaret for pasienten og familien (4). Det anbefales videre at PAS har det helhetlige ansvaret for planlegging, utøvelse og evaluering av psykososial støtte til denne pasientgruppen, fra innkomst til utskriving, i samarbeid med behandlende lege og det tverrfaglige teamet rundt pasienten.

Bakgrunn

I Norge får ca. 300 ungdommer/unge voksne i alderen 13 til 26 år nyoppdaget kreft hvert år (5). Ungdom og unge voksne (UUV) blir behandlet både på barneavdelinger og delvis på voksenavdelinger. Ulike rutiner, varierende erfaring og kunnskap hos helsepersonell kan gjøre oppfølgingen av ungdom og deres familie noe tilfeldig. Det samme gjelder for hjelpeinstanser som helsesøster, familiekontor, hjemmesykepleier, skole/ arbeidsplass. Det er derfor nødvendig med tett kontakt og regelmessig informasjonsutveksling mellom primær- og spesialisthelsetjenesten.

Behandlingsforløpene for unge med kreft er ofte langvarige og omfattende, bestående av kirurgi, strålebehandling og/eller cellegift. Dette medfører lange sykehusopphold og mange omveltninger og tap, som endringer av utseende og funksjonsnivå, tap av skolegang og sosial kontakt, utfordringer knyttet til økonomi, kjærlighetsliv og eksistensielle spørsmål. Å være ung og plutselig trues på livet er forbundet med sterk psykisk belastning (6). Hverdagen blir preget av alvorlig sykdom, avansert kreftbehandling og omfattende bivirkninger (6). Kreftsykdommen og behandlingen kan innebære så store påkjenninger at det kan forstyrre utviklingen av selvbilde og identitet. Psykososiale bekymringer/problemer som kan oppstå vil være avhengig av sykdommens alvorlighetsgrad, behandlingens omfang og varighet, om behandlingen har kurativt eller palliativt siktemål og pasientens nettverk og ressurser (7). Håndtering av situasjonen avhenger av blant annet modenhet, livssituasjon, personlighet, familiens mestring og nettverksstøtte (8, 9).

Selv om hjelpeapparatet har som mål å behandle unge pasienter som selvstendige og ansvarlige beslutningstakere, kan forventningene om tilpasning overstige den unge pasientens muligheter og ressurser. Unge pasienter blir utfordret til å være aktiv og selvstendig, takle bivirkninger, håndtere stress, søke og forstå informasjon, håndtere følelsesmessige reaksjoner, akseptere kreftsykdommen og opprettholde en positiv holdning. Utfordringer som ungdom sjelden har kompetanse til å håndtere alene (10). Mens yngre barn kan være noe beskyttet av deres begrensede evne til å forstå konsekvensene av sykdommen, er ungdom ofte inneforstått med alvoret knyttet til egen tilstand. Samtidig mangler de ofte livserfaring og mestringsstrategier for å håndtere situasjonen. Som gruppe er de derfor mer sårbare enn barn og voksne (10). Ungdommenes evne til å strukturere, organisere, planlegge, se konsekvenser og ha en målrettet atferd kan ikke realiseres fullt ut før ved 25 års alder, når hjernes frontal cortex er fullt utviklet (10).

Psykososiale tiltak er viktig for å hjelpe de unge med å håndtere de mange områdene kreft griper inn i deres liv på. Alle unge mennesker med kreft og deres familier bør få tilbud om råd og støtte for å sikre at familiens behov blir ivaretatt. En strukturert psykososial oppfølging er derfor vesentlige i alle fasene av pasientforløpet (11). Dette for å bistå med krisepsykologiske intervensjoner overfor familien som helhet, samt for å gjøre den medisinske informasjonen mest mulig forståelig for den unge pasienten og familien. I denne prosessen vil det være sentralt å få tak i ungdommens og familiens forståelse av situasjonen, aktuelle bekymringer og mestringsstrategier. Det er viktig å tilby hyppige oppfølgingssamtaler de første ukene, for så å kartlegge behov for videre psykososial oppfølging (12).

Fremgangsmåte

Vedlegg

Utredningstidspunkt

Å utredes for en kreftdiagnose fører ofte til usikkerhet, frykt og er belastende for den enkelte og dens familie. Manglende evne til mestring i løpet av denne perioden kan være en utløsende faktor til utviklingen av langsiktige problemer. Pasientens atferdsmønster i denne perioden kan forme videre atferd i forløpet (13).

Behovet for å forstå alt omkring sykdommen og behandlingsforløpet er grunnleggende for de fleste unge med kreft. Samtidig er opplevelse av kontroll viktig for de unge og deres pårørende. Jo tidligere i sykdomsforløpet informasjon finner sted, jo mer medvirker det til at de unge får tillit til personalet og bedre kan mestre det de skal gjennom (8, 9). Å få muligheter og valg er en måte å gjenvinne en følelse av kontroll for unge pasienter, og dette kan best oppnås gjennom en felles innsats fra både ansatte og familie (13).

Gjennom tilrettelagt kommunikasjon skapes gode relasjoner til de unge og deres familie. Bruk av anerkjennende kommunikasjon med fokus på å bygge opp en gjensidig respekt anbefales. Informasjon om sykdom og behandling må tilpasses ungdommens modenhet, alder og evne til å oppfatte (11). For å gi rom for pasientmedvirkning og involvering bør det etableres individuelle møter med pasienten (11). Informasjonssamtaler må tilrettelegges og det må vurderes å bestille tolk når pasienten eller dens pårørende har begrensede norskkunnskaper. Skriftlig informasjon må vurderes oversatt til aktuelle språk for å sikre at viktig informasjon blir forstått. Personer i familiens nettverk behøver også informasjon, eksempelvis søsken, kjærester, nære venner og skole. Det er viktig at dette temaet tas opp med pasienten tidlig, slik at han kan si noe om hvem som skal få hvilken informasjon, hvem han ønsker skal være formidler og på hvilken måte (12).

Foreldre, søsken, venner og partners mestring av situasjonen påvirker pasientens mestring. Det er av vesentlig betydning at man fremmer kommunikasjonen mellom de ulike partene og øker bevisstheten om de psykososiale utfordringene knyttet til en kreftdiagnose blant UVV. Det bør innebære informasjon om betydningen av å opprettholde kontakt med venner, skole, fritidsaktiviteter og arbeidsplass, noe som kan bidra til en normalisering av hverdagen. Informasjon om betydningen av å bygge opp under ungdommens utviklingsfase kan motvirke regresjon og uhensiktsmessige bindinger mellom foreldre og pasient. Familiemedlemmer og partner bør derfor tilbys psykososial støtte og oppfølging gjennom individuelle samtaler, foreldrestøttegrupper eller tilpassede rekreasjonsprogram (11).

Å kartlegge pasientens nettverk og å se til at pasient og familie får tilbud om psykososial støtte i utredningsfasen, er essensielt (11).

Diagnose/behandlingstidspunkt

Opplevelse av sårbarhet, tristhet og redsel beskrives ofte av mange som får en kreftdiagnose og av deres pårørende (11). Ungdom og unge voksne med kreft rappporterer i større grad negative psykososiale konsekvenser enn de eldre pasientene (14). Ungdom og unge voksne står overfor unike utfordringer knyttet til fysisk og kognitiv utvikling, kroppsbilde, autonomi og identitetsutvikling (15). En kreftdiagnose utfordrer dette. I en fase av livet der de er i ferd med å skape sin egen uavhengighet og planlegge fremtiden, blir de plutselig satt tilbake og ofte tvunget til avhengighet av sine foreldre, ektefeller/ partnere eller familiemedlemmer (16).

Foreldre er som regel svært viktige støttespillere på veien mot et positivt og godt selvbilde og kan veie opp for tapt terreng på andre felt (17). Samtidig kan det være svært vanskelig å være foreldre til en ungdom med langvarig eller livstruende sykdom. De opplever ofte utfordringer knyttet til å balansere omsorgen for ungdommen med andre ansvarsområder som jobb, sosialt liv, økonomi, omsorg for søsken og andre oppgaver. Som et resultat av dette opplever mange økt stress, bekymringer, triste tanker og økt konfliktnivå i familien. Foredrenes mestring av situasjonen har stor innflytelse på ungdommens velbefinnende og tilpasning. Foreldre- og familiebasert terapi har vist seg å forbedre foreldrenes ferdigheter og mestring av situasjonen (18). Mye tyder også på at familiebasert terapi kan ha direkte effekt på ungdommens mentale helse og medisinske symptomer (18-21). Problemløsende terapi fremstår som særlig lovende og kan være nyttig tilleggsbehandling for kreftrammede familier med bekymrede foreldre (22).

Kreftsykdom oppleves på ulike vis, men et trekk ved sykdommen og situasjonen er tap av kontroll. For å forbedre pasientens følelse av kontroll, er tilpasset informasjon om sykdommen viktig. Den bør inneholde enkle og forståelige forklaringer om kreftsykdommen, behandlingsplaner, tidsplaner og undervisning om hensiktsmessige mestringsmetoder/strategier (13).

Kreftbehandling og seneffekter kan forstyrre utdanning og yrkesplanlegging til unge kreftpasienter (16). De blir også konfrontert med sin egen dødelighet i ung alder. Sosial isolasjon og jevnaldrendes reaksjoner og eventuell tilbaketrekning gjør at mange kan føle seg ensomme. Disse bekymringen kan øke det negative stressnivået for unge med kreft (23, 24).I et forsøk på å hindre isolasjon er det viktig at de ansatte gir unge pasienter anledning til å opprettholde sitt sosiale nettverk av venner og familie ved å oppmuntre til og legge til rette for besøk på sykehuset. Det er videre viktig å understreke viktigheten av å delta på skolen og å legge til rette for en tilpasset utdanningsplan (13).

Å ha fokus på rehabilitering allerede ved diagnosetidspunkt er av avgjørende betydning for den unges fremtid etter endt behandling. Å involvere pasient og hele familien/pårørende også samboer/ kjæreste er avgjørende. Pasientens behov for å kunne ta tak i livet under- og ikke minst etter behandling, står sentralt (9). Involvering av det private nettverket blir derfor viktig.

Samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten/skole og skolehelsetjenesten er avgjørende for at ungdommen og dens familie skal oppleve et helhetlig og koordinert tilbud (25, 26). Arbeidet kan tilrettelegges ved hjelp av en individuell plan (IP) (27-36). Se fagprosedyre for Individuell plan.

Individuell plan, Nettverksarbeid/Ansvarsgruppe

Unge med kreft er forskjellige og har ulike behov for hjelp når de skal tilbake til hverdagen. Pasienter som har behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett til Individuell plan, at det opprettes ansvarsgruppe og koordinator. Se fagprosedyrer for Individuell Plan og Koordinator - oppnevning, ansvar og oppgaver. Det kan også være andre forhold som hvert helseforetak må tilrettelegge for at unge med kreft skal få en smidig overgang til hverdagen.

Ferdig med behandling

Overgangen til å være ferdigbehandlet er en kritisk fase (25-28). Unge pasienter opplever det som positivt å være ferdig med behandlingen, men er samtidig bekymret for å miste støtten fra helsevesenet og er usikre på fremtiden (29). De rapporterer om et behov knyttet til informasjon om kreftbehandlingen, risiko for langtidseffekter, oppfølging og kommunikasjon med helsepersonell (10, 40, 42-44).

Unge kreftpasienter kan oppleve det utfordrende å komme tilbake til hverdagen som følge av erfaringene kreftbehandlingen har gitt dem (13). De savner å bli forberedt på å vende tilbake til hverdagen etter kreftbehandling. Spesielt synes de at de i liten grad får informasjon om senskader og hvordan takle disse. En annen bekymring er mangel på informasjon om hva en kan forvente av rehabiliteringsprosessen, spesielt i forhold til arbeid eller studier (41). Informasjon og kunnskap som bidrar til å myndiggjøre enkeltpersoner ved å bygge opp egen mestringsevne og evne til å takle utfordrende situasjoner rapporteres som verdifullt (45).

Unge pasienter ønsker en oppsummeringssamtale med sin onkolog. De etterlyser et behandlingssammendrag, status og en tverrfaglig og helhetlig oppfølging i forhold til kreftbehandling (10, 40, 41, 46).

Unge pasienter med kreft rapporterer at de er ganske uforberedt på seneffektene som kan oppstå etter kreftbehandlingen. Hvilke seneffekter som oppstår hos en ungdom etter kreftbehandling beror på en rekke forhold og samspillet mellom dem; som krefttype, lokalisasjon, behandlingsregime, alder ved diagnose, motstandskraft og tilpasningsevne, familiens reaksjon og helseatferd etter behandling (47). Det rapporteres om en rekke fysiske og psykiske senskader. Fatigue er den seneffekten som rapporteres som den vanskeligste å takle (41).

Det er viktig å bygge opp den unge pasientens kompetanse og hjelpe dem å justere sine forventninger og fremme mestring i hverdagen etter kreftbehandlingen (39, 40). Unge pasienter må informeres og følges opp i forhold til seneffekter som kan oppstå. Dette krever en helhetlig forståelse og tilnærming, der en ser personens utfordringer og plager som et samspill mellom biologiske, psykologiske og sosiale faktorer (48). Betydningen av fysisk aktivitet, et sunt kosthold, døgnrytme og andre livsstilsendringer for å begrense seneffekter, fremme tilfriskning og livskvalitet, bør også vektlegges.

De fleste unge kreftoverlevere ser ut til å klare seg bra senere i livet, uten større grad av psykososiale vansker enn det som finnes i den generelle befolkningen. Overlevere med størst risiko for psykososiale vansker er ungdom som er behandlet for hjernesvulst, der behandlingen kan føre til forstyrrelser i kognitiv funksjon eller andre nevrologiske seneffekter. Ved alvorlige kognitive sekveler viderehenvises pasientene til spesialpedagogisk oppfølging fra et av Statpeds kompetansesentra (12).

Progresjon under behandling eller tilbakefall av sykdom

Dårlig behandlingsrespons er en vedvarende belastning for pasienten og de nære som er rundt. Dessverre, uavhengig av økt overlevelse, vil fortsatt noen tenåringer og unge voksne pasienter progrediere under behandling, få tilbakefall av sin kreftsykdom og andre vil dessverre fortsatt dø. Å få et tilbakefall av sykdommen kan være vel så tøft og mer stressende enn å få kreftdiagnosen for første gang. Behandlingsresponsen ble ikke som de forventet, og de kan oppleve at de har brukt opp en sjanse for helbredelse (49). Denne fasen innebærer beslutninger om ny behandling, redusert sjanse for helbredelse og en dreining mot palliativ omsorg (49). Det er av avgjørende betydning at ungdommen og familien får tilstrekkelig støtte og informasjon om situasjonen og at de igjen får informasjon om det psykososiale støttetilbudet som finnes.

Posttraumatiske stresssymptomer relatert til smertefulle medisinske behandlingsprosedyrer kan reaktiveres i denne fasen (50). Ved tilbakefall kommer ofte kvalmen, lukter, smerter og plager tilbake. Angsten for ikke å bli frisk og for døden blir reaktivert. Hvordan man taklet den første behandlingen kan bli førende for hvordan man greier en ny. Kliniske erfaringer og litteraturen viser at man ikke blir tøffere ved å utsettes for gjentatte smertefulle prosedyrer, men mer sensitiv overfor smerter og plager. Helsepersonell må derfor være oppmerksom på posttraumatisk stress og hjelpe pasienten med å gjenvinne kontroll, oversikt og forutsigbarhet.

Familien er i en ny krise og foreldre/partner og søskens håndtering av situasjonen innvirker på pasientens mestring. Ved tilbakefall eller progresjon av sykdom kreves en økt oppmerksomhet fra helsearbeiderne om de mulige psykososiale behovene for pasienten og hans støttepersoner. For at foreldre skal kunne være i stand til å hjelpe pasienten anbefales familiebaserte intervensjoner som støttesamtaler, foreldregrupper, psykoedjukasjon og tilpassede rekreasjonsopphold (11).

Palliativ omsorg i livets sluttfase

Den palliative fasen starter så snart en pasient med uhelbredelig sykdom får behov for symptomlindring, psykososial støtte eller åndelig/eksistensiell omsorg, og avsluttes når pasienten dør (51).

Det bør tilbys en alderstilpasset profesjonell psykososial støttetjeneste. Palliasjon som symptomlindring og psykososial støtte skal introduseres før pasienten er terminal for å gi pasienten den beste omsorgen. Mangel på kommunikasjon om sykdommens fase er en barriere i palliasjon. Ungdom og unge voksne forstår at døden er permanent og irreversibel (49). Det er derfor avgjørende at helsepersonell ikke antar at unge pasienter er mindre tilbøyelig til å diskutere terminale problemstillinger. Alvorlig syke unge pasienter bør innvolveres. Involvering og medvirkning skaper en følelse av tillit til det medisinske teamet, samtidig som det gir en viss grad av kontroll og uavhengighet når hans eller hennes ønsker og behov blir innlemmet i behandlingsplanen (52). En koordinert tverrfaglig innsats er avgjørende i arbeidet med pasientene og deres familier i denne fasen for å lindre fysiske og emosjonelle lidelser og for å fasilitere vanskelige problemstillinger. Dette kan for eksempel være å ta stilling til om behandlingen skal avsluttes, hjelp med ernæring /hydrering,  behov for sedasjon, håndtering av delirium, imøtekomme eksistensiell nød, diskusjon om dødssted og hvordan støtte familie på best mulig måte (49).

Kreftsykdom i palliativ fase berører hele familien og andre pårørende. Pårørende har derfor også behov for informasjon og støtte. Vanligvis er familien pasientens viktigste støtte. I noen tilfeller kan imidlertid de pårørende få så sterke reaksjoner at det blir en belastning for pasienten, som kan oppleve å være den som måtte støtte familien. I slike situasjoner vil det kunne være behov for familiesamtaler med psykolog. De tiltak som iverksettes må være organisert slik pasienten ønsker det (53). Familie og venner bør inkluderes og informeres om palliativ omsorg og støttetilbud. Sorgarbeidet starter før dødsfallet. Psykososiale støttetjenester bør derfor også tilbys familien der pasienten oppholder seg; i spesialisthelsetjenesten eller kommunehelsetjenesten. En tiltaksplan for omsorg til den døende og deres pårørende kan være hensiktsmessig.

Oppfølging av etterlatte

Ved dødsfall vil familiens reaksjoner og behov for støtte variere fra familie til familie og fra individ til individ. Noen vil helst være alene med sin sorg, andre vil snakke mye og med mange om det som har skjedd. For de aller fleste vil støtte fra familie og nettverk være det viktigste, men en tilrettelagt avslutning av et langvarig behandlings- og sykdomsforløp kan være avgjørende for sorgprosessens forløp. De sørgende skal gjennom en prosess i retning av helbredelse, tilpasning og endring- en smertefull prosess der ulike veier kan føre frem. De sørgende må mestre det selv, men hjelpere kan være med å vise vei og fjerne tilleggsbelastninger. Hensikten med all sorgstøtte bør være: å redusere belastninger, bearbeide inntrykk, bevare forholdet til den døde, danne grunnlag for personlig utvikling og vurdere behov for behandling (54).

Definisjoner

Ungdom/unge voksne defineres ofte som fasen mellom 13 til 26 år. Samtidig er fasen  mer enn en alder og ikke absolutt. Utviklingsperioden mellom barndom og voksenlivet begynner med puberteten og slutter i oppnåelsen av voksenrollen og dens ansvarsområder (Feldman SS & Elliot GR, 1990). Dette er individuelt.

Referanser

  1. Pasient- og brukerrettighetsloven. Lov av 2.juli 1999 nr.63 Sist endret 1.november 2016. § 2-5 a: Rett til kontaktlege 
  2. Helsepersonelloven. Lov av 2.juli 1999 nr.64 . Sist endret 18. desember 2015 nr 121: Om helsepersonell m.v.
  3. Spesialisthelsetjenesten. Lov av 2.juli 1999 nr.61 om helsepersonell m.v. Sist endret 17. juni 2016, nr 48, §2-5c: Kontaktlege
  4. NOU 1997: 2, Pasienten først! — Ledelse og organisering i sykehus
  5. Kreftregisteret: Tallene er innhentet fra Kreftregisteret, data fra 2003 – 2012. Tolkning og rapportering av disse data er forfatternes ansvar alene, og har ikke vært gjenstand for godkjenning fra Kreftregisteret.
  6. Seitz, Diana, Tanja Besier, and Lutz Goldbeck. "Psychosocial interventions for adolescent cancer patients: a systematic review of the literature." Psycho‐Oncology 18.7 (2009): 683-690.Nasj. Handlingsprogram Sarkom.
  7. Helsedirektoratet (2015)  Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av sarkom
  8. Hølge-Hazelton B. Tværfaglig insadts til unge med kræft. Sygepleiersken 2008; 22:52-54.
  9. Hove N, Thykjær S og Andersen U.  Ungdomssygepleie- nye arbeidsformer. Århus Universitetsshospital 2004. 
  10. Zebrack B & Isaacson S. "Psychosocial care of adolescent and young adult patients with cancer and survivors." Journal of Clinical Oncology 30.11 (2012): 1221-1226.
  11. National Comprehensive Cancer Network (NCCN) (2003) Distress management: Clinical practice guidelines in oncology. J Natl Compr Canc Netw1:344374.
  12. Helsedirektoratet (2015) nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn.
  13. Eiser C & Kuperberg A. Psychological Support, I: Beyer WA & Barr RD: Cancer in Adolescents and young Adults, Springer Verlag Berlin Heidelberg, 2007
  14. Stava CJ, Lopez A, Vassilopoulou-Sellin R (2006) Health profiles of younger and older breast cancer survivors. Cancer 107:17521759.
  15. Arnett JJ (2000) Emerging adulthood: A theory of development from the late teens through the twenties. Am Psychol 55:469480
  16. D'Agostino NM, Penney A, Zebrack B (2011) Providing developmentally appropriate psychosocial care to adolescent and young adult cancer survivors. Cancer 117:23292334
  17. Raundalen M (2000) Kreftsyke barn. Det vanskelige selvbildet. Våre barn. 1/2000. s 3-5.
  18. Law, E. F., Fisher, E., Fales, J., Noel, M., & Eccleston, C. (2014). Systematic review and meta-analysis: Parent and family-based interventions for children and adolescents with chronic medical conditions. Journal of pediatric psychology, jsu032.
  19. Friedman D, Holmbeck GN, Jandasek B, Zukerman J & Abad M (2004). Parent functioning in families of preadolescents with spina bifida: Longitudinal implications for child adjustment. Journal of Family Psychology, 18, 609–619. doi:2004-21520-008 [pii]10.1037/0893-3200.18.4.609
  20. Logan DE & Scharff L (2005) Relationships between family and parent characteristics and functional abilities in children with recurrent pain syndromes: An investigation of moderating effects on the pathway from pain to disability. Journal of Pediatric Psychology,30, 698–707.
  21. Robinson KE, Gerhardt CA, Vannatta K & Noll RB (2007) Parent and family factors associated with child adjustment to pediatric cancer.  Journal of Pediatric Psychology, 32, 400–410. doi:jsl038 [pii]10.1093/jpepsy/jsl038
  22. Sahler OJ, Dolgin MJ, Phipps S, Fairclough DL, Askins MA, Katz ER, Butler RW (2013) Specificity of problem-solving skills training in mothers of children newly diagnosed with cancer: Results of a multisite randomized clinical trial. Journal of Clinical Oncology, 31, 1329–1335. doi:10.1200/JCO.2011.39.1870JCO.2011.39.1870
  23. Zebrack BJ (2011) Psychological, social, and behavioral issues for young adults with cancer. Cancer 117:22892294.
  24. Evan EE, Zeltzer LK (2006) Psychosocial dimensions of cancer in adolescents and young adults. Cancer 107:16631671
  25. Helse – og omsorgsdepartementet (2005) NOU 2005:3 Fra stykkevis til helt. En sammenhengende helsetjeneste
  26. Helse – og omsorgsdepartementet (2006) Samhandling mellom kommunale helse- og omsorgstjenester/fastlegeordningen og spesialisthelsetjenesten-organisatoriske tiltak (Rapport)
  27. Pasient‐ og brukerrettighetsloven Lov av 2.juli 1999 Sist endret 17.juni 2016; § 2–5 Rett til individuell plan
  28. Helse‐ og omsorgstjenesteloven Lov av 24. juni 2011. Sist endret 17. juni 2016; § 7–1 Individuell plan
  29. Spesialisthelsetjenesteloven Lov av 2. juli 1999. Sist endret 17. juni 2016; § 2–5 Individuell plan
  30. Sosialtjenesteloven Lov av 18. desember 2009. Sist endret 18. desember 2015; § 28 rett til individuell plan
  31. NAV‐loven Lov av 16. juni 2006. Sist endret 19.desember 2014; § 15 Samarbeid mellom brukeren og individuell plan
  32. Barnevernloven Lov av 17.juli 1992. Sist endret 4. september 2015; § 3–2 a Plikt til å utarbeide individuell plan
  33. Helse‐ og omsorgstjenesteloven lov av 24. juni 2011. sist endret 17. juni 2016; § 7‐1 Individuell plan
  34. Helse‐ og omsorgstjenesteloven lov av 24. juni 2011. sist endret 17. juni 2016; § 6 Samarbeid mellom kommuner og regionale helseforetak mv.
  35. Helsedirektoratet (2015) Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator. Individuell plan og koordinator
  36. Oslo universistetssykehus. Individuell plan ‐ retningslinje. Id ‐ nr.: 20033
  37. Hewitt M, Greenfield S & Stovall E, From Cancer Patient to Cancer Survivor, LOST IN TRANSITION.Committee on Cancer Survivorship: Improving Care and Quality of Life. National Cancer Policy Board. Institute og medicine and national research council of the national academies, THE NATIONAL ACADEMIES PRESS, Washington, D.C
  38. Casillas J, Syrjala K, Ganz P, et al. How confident are young adult cancer survivors in managing their survivorship care? A report from the LIVESTRONGi Survivorship Center of Excellence Network. Journal of Cancer Survivorship. 2011;5(4):371Y381
  39. Park CL, Zlateva I, & Blank TO (2009) Self-identity after cancer:“survivor”,“victim”,“patient”, and “person with cancer”. Journal of general internal medicine, 24(2), 430-435.
  40. Zebrack B, Chesler M, Kaplan S. To foster healing among adolescents and young adults with cancer: what helps? What hurts? Support Care Cancer. 2010;18(1):131.
  41. Hauken, M. A., Larsen, T. M. B., & Holsen, I. (2013). Meeting reality: young adult cancer survivors’ experiences of reentering everyday life after cancer treatment. Cancer nursing, 36(5), E17-E26
  42. Hall A, Boyes A, Bowman J, Walsh R, James E, Girgis A. Young adult cancer survivors’ psychosocial well-being: a cross-sectional study assessing quality of life, unmet needs, and health behaviors. Support Care Cancer. 2010;20(6):1333Y1341
  43. Keegan T, Lichtensztajn D, Kato I, et al. Unmet adolescent and young adult cancer survivors information and service needs: a population-based  cancer registry study. J Cancer Surviv. 2012;6(3):239Y250.
  44. Gansler T, Kepner J, Willacy E, et al. Evolving information priorities of hematologic cancer survivors, caregivers, and other relatives. J Cancer Educ. 2010;25(3):302Y311.
  45. Bandura A. Negative self-efficacy and goal effects revisited. J Appl Psychol. 2003;88(1):87Y99.
  46. Nissen M, Tsai M, Blaes A, Swenson K. Breast and colorectal cancer survivors’ knowledge about their diagnosis and treatment. J Cancer Surviv. 2012;6(1):20Y32
  47. Fosså, SD et al  , Oppfølging av kreftoverlevere med særlig fokus på seneffekter
  48. Antonsen KM , Psykologspesialist ved Barne og ungdomsklinikken, Oslo Universitetssykehus (2015); Muntlig kommunikasjon
  49. Epelman, C. L. (2013). The adolescent and young adult with cancer: state of the art-psychosocial aspects. Current oncology reports, 15(4), 325-331
  50. Diseth, T. H. (2006). Dissociation following traumatic medical treatment procedures in childhood: a longitudinal follow-up. Development and psychopathology, 18(01), 233-251.
  51. Helsedirektoratet (2015) Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt – å skape liv til dagene. Rapport IS- 2278
  52. Wiener L, Zadeh S, Battles H, Baird K, Ballard E & Osherow J (2012) Allowing adolescents and young adults to plan their end-of-life care. Pediatrics, 130(5), 897-905.
  53. Loge JH & Ekeberh Ø (2005) Psykiatriske aspekter ved krefttbehandling. I: Kåresen R og Wist E: Kreftsykdom - en basisbok for helsepersonell. Oslo: Gyldendal forlag, s. 391 - 401
  54. Bugge K E, Eriksen H, Sandvik O. Sorg. Oslo: Lagbokforlaget, 2003 kap 1, 2,3

Utarbeidelse

Utgitt av:
Oslo universitetssykehus

Godkjent av:Kjell Magne Tveit, fagdirektør.

Forfatter(e):
Kjersti Tveten, seksjonsleder - Kjersti Stokke, fagutviklingssykepleier - Hilda M. Riddervold, kreftsykepleier - Johannes Lebesby, UngKreft - Kjell Magnus Antonsen, psykologspesialist - Marit Gudim, sosionom - Sarah Norby Jensen, Ungdomsrådet - Stine Næss, sykepleier.

Vilkår for bruk

For at du som helsepersonell skal kunne bruke denne prosedyren, må den være godkjent i helseforetaket ditt. Dokumentene på Fagprosedyrer.no er utarbeidet av helsepersonell i helsetjenesten i Norge i deres arbeidstid. Vanlige regler for kildehenvisninger til dokumentene gjelder.

(http://www.helsebiblioteket.no/fagprosedyrer/ferdige/Psykososial-st%C3%B8tte-for-ungdom-og-unge-voksne-med-kreft)