Etisk tenkning og vurdering er grunnleggende i all behandling, også av nyfødte. Det kan dreie seg om situasjoner der barnet kan oppfattes som døende eller der det er fastslått livstruende tilstander eller komplikasjoner. I noen slike tilfeller kan det være snakk om begrensing av livsforlengende behandling. Gode beslutningsprosesser og kommunikasjon er viktig, men ofte krevende [7].

Se også:

• Nasjonale faglig retningslinje om palliasjon til barn og unge, der palliasjon i nyfødtperioden har et eget kapittel [10].
• Veileder om beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling, der aspekter ved etikk og juss presenteres [9]. Det er viktig at det gis rom for åpen etisk refleksjon, der alle profesjoner deltar og der foreldre involveres som barnets talsperson og del av behandlingsteamet.

Ingen kan kreve nytteløs behandling, og ingen kan kreve at helsepersonell skal handle uforsvarlig i strid med lov eller i konflikt med faglige retningslinjer. De endelige beslutningene om behandling hviler på behandlingsteamet og i særdeleshet behandlingsansvarlig lege/kontaktlege [8].

Behandling/tiltak bør sees i lys av, og bør vurderes ut fra de fire etiske grunnprinsippene:

• ikke gjøre skade
• gjøre godt
• respektere barnets og familiens autonomi
• fordele begrensede goder på en rettferdig måte [12]

En slik vurdering bør alltid reflektere og veie de fire prinsippene samtidig mot hverandre.

Barn har ifølge FNs barnekonvensjon artikkel 24 «rett til å nyte godt av den høyest oppnåelige helsestandard og til behandlingstilbud for sykdom og rehabilitering. Partene skal bestrebe seg på å sikre at ingen barn fratas sin rett til adgang til slike helsetjenester» [1].

Barnekonvensjonen slår i artikkel 2 også fast at barn skal ikke utsettes for noen form av diskriminering. At barnets beste skal være et grunnleggende hensyn, er nedfelt i Grunnlovens paragraf 104.

Rettigheter for lik tilgang av god behandling er også nedfelt i pasientrettighetsloven og spesialisthelsetjenesteloven [3][4].

I forskrift om barn på sykehus er det spesifisert at det i enkelte tilfeller kan det være nødvendig å legge barnet inn av sosiale grunner. Man kan f.eks. tenke seg at forhold hjemme vanskeliggjør en fullverdig behandling dersom barnet ikke blir innlagt [5].

Nuffield Institute i Oxford,UK (Council on Bioethics) har i 2006 utgitt en retningslinje om kritiske avgjørelser i føtal og neonatal medisin [6].

Referanser

I tråd med Helsedirektoratets «Et trygt fødetilbud – kvalitetskrav til fødselsomsorgen (IS-1877)» ble om lag halvparten (49,2 prosent) av barna i Norge i 2014 født i en fødeinstitusjon med > 3000 fødsler pr år; 25 prosent ble født i institusjon med 1500-2999 fødsler pr år; 17 prosent ble født i institusjon med 500-1499 fødsler pr år og 8,5 prosent ble født i institusjoner med mindre enn 500 fødsler pr år [14].

Nasjonale tall viser at ca. 10 prosent av alle nyfødte (ca. 6000 barn) har behov for innleggelse i nyfødtavdeling (NNK 2016 basert på årene 2009-2014).

• ca. 6 % av alle nyfødte fødes prematurt (før fullgåtte 37 graviditetsuker = ca. 3600 barn)
• ca. 4 % av alle nyfødte befinner seg i øvre området for prematuritet (34 - 36.6 uker = ca. 2400 barn)
• ca. 2 % av alle nyfødte er premature fødte barn < 34 graviditetsuker (ca. 1200 barn årlig)
• ca. 3 pr. 1000 fødte er ekstremt premature (< 28 uker) = ca. 180 barn

Tall fra Nyfødtatlas (2016) viser at det er store variasjoner i innleggelsesraten mellom nyfødtavdelinger [14].

Liggedøgnsratene varierer også betydelig, men for landet sett under ett i perioden 2009-2014 var den 1209 døgn pr. 1000 fødte (variasjon 933-1656).

I Norge er fødeinstitusjonene kategorisert som fødestue, fødeavdeling eller kvinneklinikk. Kvinneklinikkene er de største fødeinstitusjonene og skal kunne ivareta både normale fødsler og fødsler med risiko for komplikasjoner.

I retningslinjen om fødselsomsorgen er kravene til kompetanse og kvalitet beskrevet for hver av kategoriene av fødeinstitusjoner.

I Norge har det inntil nylig vært en uformell funksjonsfordeling mellom avdelingene helseregionene. Helsedirektoratet anbefalte i 2004 regionalisering av premature født før uke 28 (tilsvarer vanligvis fødselsvekt <1200 gram) til avdelinger med fødepopulasjon på minst 5000 fødsler pr år [24].

Helse Sør Øst har vedtatt i en fagrapport utarbeidet av et samlet nyfødtmedisinsk miljø, en kategorisering av nyfødtavdelinger (kategori 2-3c), avhengig av hvilke grupper premature barn som tilbys behandling [17][19][20].Flere regionale helseforetak har vedtatt en liknende funksjonsfordeling for de ekstremt premature i sine regioner.

American Academy of Pediatrics (AAP) mener at enheter som gir sykehusbasert behandling og omsorg til nyfødte barn bør klassifiseres med utgangspunkt i funksjonell kapasitet og bør organiseres i et regionalisert system [15][16].

• Premature født i uke 23+0-27+0 har alltid behov for intensivbehandling og ofte i flere uker.
• Premature født i uke 27+0-28+0 har vanligvis behov for intensivbehandling(76%), men i kortere tid (gj.snitt 7 respiratordager).
• Premature født i uke 28+0-30+0 har oftest ikke behov for intensivbehandling.
• Premature født etter uke 30 og barn født etter vanlig svangerskapslengde har sjelden behov for intensivbehandling.

Tabellen under viser antall barn født ekstremt prematurt (<23.0-28.0 uker) og moderat prematurt (28.0-33 uker) i Norge som er registret i NNK årsoversikt 2015 [21]:

For de fleste familier vil behov for innleggelse i nyfødtavdelingen medføre usikkerhet og bekymring. Det normale barseloppholdet hvor barnet er sammen med mor og far og hvor amming kommer i gang med veiledning fra personale på barselavdelingen byttes ut med at det nyfødte barnet ligger i en avdeling som ofte ikke har tilstrekkelig plass for at familien er samlet. Amming kan være vanskelig pga at barnet er sykt og/ eller fordi forholdene ellers ikke er tilrettelagt. I noen tilfeller vil behandlingen pga barnets sykdom være preget av medisinsk teknisk utstyr, alarmer og alvorlige hendelser for barnet eller i omgivelsene med andre barn i avdelingen. Trygging av familier er en svært viktig del av behandlingen i nyfødtavdelinger, og denne oppgaven bør alle nyfødtavdelinger utføre med kvalitet og kompetanse.

Pasientene i nyfødtavdelinger har svært ulike behov for pleie og behandling. På den ene siden dreier det seg om nyfødte som er født etter vanlig svangerskapslengde og som får noen få dager med hjelp til ernæring eller behandling for enkle tilstander som raskt ordner seg. På den andre siden av spekteret dreier det seg om ekstremt premature med behov for avansert og høyteknologisk intensivbehandling i flere måneder. Terminfødte barn kan også ha behov for intensivbehandling i forbindelse med infeksjoner, oksygenmangel og medfødte tilstander.

Alle fødeavdelinger skal ha kompetanse til å stabilisere syke nyfødte [22]. I mange tilfeller vil helsepersonell fra anestesiavdelinger bistå med dette. Men på samme måten som for avanserte og lite hyppige kirurgiske inngrep er det ikke mulig å ha kompetanse til langvarige høyintensiv-forløp ved alle nyfødtavdelinger.

I mange land er det innført kategorisering av nyfødtavdelinger hvor kategoriene beskriver hvilke pasientgrupper som tilbys behandling lokalt og hvilke pasientgrupper som får sin behandling i en sentralisert/regionalisert tjeneste [16][23].

Pasientene i nyfødtavdelinger har svært ulike behov for pleie og behandling. God omsorg og helsekontroll under graviditeten gjør at Norge i dag har en gledelig lav forekomst av både for tidlig fødte barn og av terminfødte barn med behov for høyintensiv behandling. Samlet i landet er det derfor et relativt lite antall som krever avansert behandling.

Skal nyfødte med behov for høyintensiv behandling få god kvalitet på behandlingen bør behandlingen foregå på et begrenset antall nyfødtintensivavdelinger. Disse må derved få et tilstrekkelig volum intensivbarn til behandling for å kunne oppnå god erfaring og kompetanse i fagfeltet. Det vil være vanskelig og meget ressurskrevende å ha fullgod erfaring og kompetanse i for mange nyfødtenheter i landet, fordi man da nødvendigvis vil ha lange perioder uten intensivtrengende nyfødte.

Nasjonal helse- og sykehusplan fastslår at sykehus skal ha ulike roller og oppgaver, klar oppgavedeling og arbeide sammen i team [18]. Avdelingene bør ha en oppgavedeling som sikrer god og likeverdig behandling for alle barn i Norge- både de barna som trenger intensivbehandling og de barna som ikke trenger intensivbehandling. Et godt resultat betinger erfaring og kompetanse hos alle grupper helsepersonell som behandler barnet og støtter familiene.

Referanser

Det henvises til fødetall og aktivitet i nyfødtavdelinger i innledningen.

I 2015 var det 179 ekstremt premature (<28 uker) som ble behandlet i nyfødtintensivavdelinger:

• Helse Sør-Øst: 100 ekstremt premature
• Helse-Vest: 40 ekstremt premature
• Helse Midt: 25 ekstremt premature
• Helse Nord: 14 ekstremt premature

I denne retningslinjen anbefales det at det er avdelinger som tilfredsstiller kompetansekravene til 3c-avdelinger som skal tilby behandling til de ekstremt premature barna. Dette er pasienter som vil trenge intensivbehandling i flere uker [34], samtidig som det er viktig at intensivbehandling forbeholdes de pasientene som virkelig trenger det.

Forventet antall ekstremt premature barn årlig utregnet med basis i NNKs antall pr 1000 fødte:

Ekstremt premature med graviditetslengde 23.0-25.6 uker er lagt inn under regionsavdelingene og SUS i tråd med gjeldende avtaler (RHF-avtaler)

* SUS avhengig av om Helse Fonna henviser til SUS eller HUS (5000 eller 6 500 fødsler). ** OUS beregnet på 33 000 fødsler for ukene 23.0-26.0; 25 000 fødsler ukene 26.0-27.6 og 10 000 fødsler årlig for ukene 28.0-29.6.

Nyfødtavdelinger skal ha ansatte i riktig antall og med riktig kompetanse. Funksjoner bør samles der det er nødvendig av hensyn til kvalitet. Behandling av de aller mest premature barna – der det alltid vil være nødvendig med langvarig avansert høyintensivbehandling, bør samles på sykehus med tilstrekkelig volum.

Målet med den avanserte høyintensive behandlingen er å redusere både dødelighet og sykelighet (varige men). Dette krever nøye overvåking og behandling døgnet rundt hele året og dermed tilstrekkelig spesialtrenet personale til å dekke alle døgnets vakter.

Norske nyfødtavdelinger er små i internasjonal målestokk. Mens det tidligere kun fantes forskningsresultater som viste sammenheng mellom behandlingsresultater, erfaring og nivå-inndeling på betydelig større nyfødtavdelinger enn man finner i Norge, er det etter hvert økende kunnskap om slike sammenhenger også i avdelinger som likner mer på norske forhold [43][16][26][24][30][31][32][33][21][37][38]([18][39][40][27][28][29].

De aller fleste publikasjonene har tatt for seg effektene av regionalisering av barn som er født med fødselsvekt <1500 gram (tilsvarer om lag 30 ukers graviditet), men enkelte av disse studiene har ekskludert de aller minste (fødselsvekt <500 gram), og antallet barn født før uke 25.0 er ofte lavt i forhold til antallet barn født i uke 25-27.0. Det antydes at effekten av kompetanse er enda større for denne gruppen [30].

Funn antyder at det er antall intensivtrengende pasienter som behandles som har betydning- mer enn det totale antallet pasienter i avdelingene [25].

Det finnes ingen studier som viser sammenheng mellom volum og kvalitet i norske nyfødtavdelinger, og funnene fra utenlandske studier kan ikke uten videre overføres til norske forhold. Antall pasienter av de ekstremt premature barna er så små at det ville være statistisk umulig å vise sikre forskjeller i behandlingsresultater selv om det skulle være betydningsfulle forskjeller. En ny norsk studie av ekstremt premature nyfødte 15 år etter den første studien om ekstremt premature, viser uforandret overlevelse med fortsatt høy morbiditet [42][35].

I Nasjonal Helse- og Sykehusplan anføres det i kapittel 12.4: «Det er grunn til å tro at det finnes et nedre kritisk pasientvolum for mange prosedyrer og behandlinger, selv om denne grensen er vanskelig å definere på grunnlag av forskningsbasert kunnskap» [18].

Nasjonal helse- og sykehusplan vektlegger funksjonsfordeling mellom sykehus, sertifiseringsordninger og diskuterer sammenhengen mellom volum og kvalitet [18].

Internasjonalt er behandlingen av de ekstremt premature nyfødte (< 28 graviditetsuker) lokalisert til nyfødtintensivavdelinger som kan gi høyintensivbehandling og som har et nyfødtvolum som betinger regelmessig behandling av flere ekstremt premature. I Sverige med 100 000 fødsler årlig er behandlingen av ekstremt premature < 28 uker lagt til 7 regionavdelinger [41]. Danmark har regionalisert sine ekstremt premature nyfødte < 28 graviditetsuker til 4 regionavdelinger og ekstremt premature < 24 uker på 3 nyfødtavdelinger [43]. I Finland har man ansett at premature < 32 graviditetsuker bør samles på få avdelinger.

Referanser

Kompetansekravene for avdelinger i kategori 3b (behandler premature fra uke 26) og kategori 3a(behandler premature fra uke 28) betinger blant annet jevnlig arbeid i større avdelinger for leger og en stor andel spesialsykepleiere i avdelingen. Avdelingene vil, om de har et lite nedslagsområde, oppleve store svingninger i belegget og dermed i behovet for personell. For å bemanne små avdelinger for forsvarlig intensivaktivitet må det derfor planlegges med et relativt høyt antall helsepersonell på vakt i forhold til det antallet man trenger i gjennomsnitt. Dette medfører økte utfordringer faglig/utdanningsmessig og økonomisk [45].

Hvilke typer avdelinger som er ønskelig i en region må tilpasses regionale og lokale forhold.

Nasjonal helse- og sykehusplan anbefaler at det skal være funksjonsfordeling mellom sykehus og at sykehusene i en region skal samarbeide i team [18]. Planen vektlegger behandling nær hjemmet der det er mulig, men sentralisert behandling der kvalitetshensyn gjør det nødvendig.

Inndelingen av fødeavdelinger er i større grad basert på kompetansekrav fremfor volumkrav [22]. Den samme tenkningen anbefales for avdelinger i kategori 2, 3a og 3b. Siden kompetanse og erfaring vektlegges mer enn volum- er det viktig at dette oppfylles i tråd med kriteriene for hver kategori avdeling.

Referanser

Alle barn i norske nyfødtavdelinger registreres daglig i Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister. Barna kategoriseres i kategorier 1-5 etter intensivgraden i behandlingen som gis. Kategoriseringen skjer etter objektive kriterier.

Sykehusene kan benytte inndelingen som et verktøy for bemanning i form av sykepleier/pasient-ratio (SPR). Verktøyet er ikke egnet til direkte dag for dag bemanning fordi det kan være spesielle utfordringer knyttet til den enkelte pasienten, men i planlegging av bemanningsbehov over tid kan det benyttes [65].

Riktig bemanning i nyfødtavdelinger betinger personale med riktig kompetanse i riktig antall. Bemanningsnormer og kompetansekrav bør derfor ses i en helhet [67][68].

Det følger av Helsepersonellovens §4 at helsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet som kan forventes ut fra kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig [51].

Det er et lederansvar at tilstrekkelig kompetanse er til stede rundt hvert enkelt barn [51]. Helsedepartementet signaliserer behovet for bemanningsnormer i norske sykehus [18].

I behandling av kritisk syke nyfødte kan endringer skje raskt og det kan være behov for umiddelbare tiltak for å redde liv og helse. Tiltakene som må skje kan være teknisk krevende. Eksempler på dette er problemer med medisinsk teknisk utstyr, koplinger mellom barnets lunger og respirator (pustemaskin), livstruende luftlekkasjer fra lunge (pneumothorax) og behov for umiddelbar intravenøs behandling med væske, sukkerblandinger eller antibiotika. For å sikre kravene til kvalitet bør pasienter i nyfødtavdelinger ha tilgjengelig personell som kan oppdage og iverksette tiltak umiddelbart.

I motsetning til voksenintensivavdelinger har nyfødtintensivavdelinger også nyfødte pasienter som ikke kan benevnes intensivbarn, men som likevel krever tett overvåking og oppfølging fordi de er nyfødte eller født for tidlig med omstillingsproblemer fra fosterliv til nyfødtperiode. Dette krever en tettere bemanning enn barselavdelinger med helt friske nyfødte. Det er vist sammenhenger mellom behandlingsresultat, bemanning og kompetanse i intensiv og nyfødtavdelinger [57][56][52][55][54][61][58][48].

Referanser

Nyfødtintensivavdelinger bør planlegge grunnbemanning slik at svingninger i behovet kan håndteres forsvarlig.

Bruk av eksterne vikarer betinger opplæring i lokale forhold, behandlingsmåter og medisinsk teknisk utstyr. Bruk av intern sykepleierpool og ordninger med fleksibel arbeidstid er tiltak som kan vurderes, i samarbeid med de ansatte.

Belegget i norske nyfødtavdelinger er relativt stabilt over tid, og data fra Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister kan bidra til slike beregninger [45].

Ut fra bemanningsplanene man vedtar lokalt er det mulig å anslå nødvendig antall årsverk. Dette tallet ligger mellom 6-7 årsverk pr. 1:1 pasient (SPR=1), dersom man ser bort fra at sykepleiere vanligvis jobber en mindre andel av sin arbeidstid i helgene. Dersom man har en ordning med arbeid hver tredje helg i tre skift vil en 1:1 pasient generere behov for ni årsverk.

Svingningene i behovet gjør at avdelinger har store utfordringer når bemanningsplaner med antall sykepleiere/pleiere for hvert arbeidsskift skal settes opp. Dersom man lager bemanningsplaner ut fra gjennomsnittet vil det i halvparten av dagene være behov for flere sykepleiere/pleiere enn det er satt opp i arbeidsplanen. Dersom man lager bemanningsplaner ut fra behovet i 80 prosent av dagene, vil det i 20 prosent av dagene (dvs 73. dager pr. år) være behov for å mobilisere flere medarbeidere i avdelingen.

Behovet i helger og ferieperioder viser seg ikke å være annerledes enn ellers i året siden pasientene er øyeblikkelig hjelp-pasienter. I disse periodene er det vanskeligere å mobilisere ekstra personell siden mange vil være på reise/ferie. Dette er en klassisk utfordring i alle sykehusavdelinger, men særlig i nyfødtintensivavdelinger hvor en pasient kan medføre behov for 1-2 sykepleiere ekstra pr. vakt uten varsel.

Et annet relevant moment er det statistiske fenomenet «regresjon mot gjennomsnittet». Fenomenet innebærer at en periode med mindre behov enn gjennomsnittet nødvendigvis vil etterfølges av en periode med større behov enn gjennomsnittet.

Utbrenthet og turnover hos helsepersonell er en utfordring i flere typer intensivavdelinger, og er assosiert med dårligere behandlingskvalitet og økonomiske resultater. Utbrenthet er også assosiert med sykefravær, som igjen øker utfordringene med å sikre riktig kompetanse til behandlingen [53][60][47][59][46].

Se anbefaling Bemanningsnorm for nyfødtintensivavdelinger.

Forsvarlighetskravet tilsier at avdelingens virksomhet må planlegges slik at avdelingen til enhver tid har tilstrekkelig personale med riktig kompetanse tilgjengelig for pasientene [51].

Nasjonal helse- og sykehusplan fastslår også at helsetjenesten skal ha nok helsepersonell med riktig kompetanse [18].

Pasientene i nyfødtavdelingene er i overveiende grad pasienter som innlegges som øyeblikkelig hjelp-pasienter, og belegget svinger mye. Svingninger i belegget og nødvendig arbeidsinnsats i nyfødtavdelinger er beskrevet både fra Norge og utlandet, og effekten av svingningene på bemanningsbehovet kan være særlig stort i avdelinger med mindre aktivitet, siden svingningene her får relativt større utslag [62][45].

Referanser

Nyfødtintensivavdelingene er kategorisert i forhold til sykdomsgrad og behandlingsbehov.

Kvalitetskrav til fødeinstitusjoner har ført til en seleksjon av fødende (Et trygt fødetilbud 2010 IS-1877) og krav til nyfødtservice i tråd med seleksjonen [13].

Nasjonal helse og sykehusplanen (2015) som fastslår at sykehus skal ha ulike roller og oppgaver, klar oppgavedeling og arbeide sammen i team [18].

Referanser

Nasjonal helse- og sykehusplan (2015) [18]. Et Trygt Fødetilbud (kvalitetskrav til fødeinstitusjoner- IS-1877) viser behovet av nyfødtkompetanse i tilknytning til fødeklinikker [22].

Årlig oversikt fra Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister viser at premature > 28.0 uker fortsatt kan ha behov for avansert nyfødtintensivbehandling [21].

Referanser

Tvillinger med svangerskapslengde < 28 uker bør forløses i kategori 3c-avdeling dersom det er økt risiko for komplikasjoner. Trillinger kan forløses etter individuell vurdering i 3b-avdelinger etter uke 32 dersom det ikke er grunn til å mistenke komplikasjoner og avdelingen har ressurser til å ivareta nyfødte flerlinger samtidig.

Helsedirektoratet mener at Norge bør følge den internasjonale inndeling i kategorier nyfødtavdelinger der de ekstremt premature nyfødte < 28 graviditetsuker behandles i et fåtall nyfødtavdelinger med bemanning, medisinsk teknisk utstyr og kompetanse for høyintensivbehandling. Helsedirektoratet finner ikke grunnlag for at Norge bør avvike fra internasjonal nyfødtmedisin i organisering og kompetansekrav for de mest sårbare for tidlig fødte.

De regionale helseforetakene har i tidsperioden 2014-2016 inngått avtaler med sine helseforetak der enkelte nyfødtavdelinger får behandle fra 26.0 graviditetsuker. Vi anbefaler en overgangsperiode fram til 2019 da disse helseforetakene får oppfylle avtalen. Deretter bør de regionale helseforetakene vurdere om nyfødtintensivavdelinger med et lavt antall ekstremt premature i uke 26 og 27 bør følge helsedirektoratets anbefaling om en samling av ekstremt premature til 3 c avdelinger.

Referanser

De senere år har flere uttalt at det er viktig å regionalisere vurdering og behandling av den gravide med et høyrisiko foster til et regionalt senter som har et volum av risiko fødsler, i stedet for å flytte kritisk syke nyfødte etter fødsel [66]. Bedre resultater etter ekstrem prematur fødsel i deler av Sverige har også sett resultater av regionalisert fødsel av høyrisiko gravide [39].
Denne diskusjonen bør derfor føres med obstetriker i hver helseregion.

De sykeste nyfødte har alltid behov for høyintensiv behandling for å oppnå god overlevelse, god livsprognose og unngå å få varige men. Antallet ekstremt premature nyfødte er ikke høyere enn at de bør behandles i avdelinger med kompetanse på høyintensiv behandling.

Høyintensiv behandling krever høykompetent personell hele døgnet året rundt. Det er kostnadskrevende og det er derfor nødvendig å ha få, men godt bemannete enheter, til slik behandling [18].

Referanser

NICE (National Institute for Health and Care Excellence, UK) har utviklet kvalitets standarder i perinatalmedisin [70]. De fleste av disse finnes som anbefalinger i denne retningslinjen kapitel VI. De øvrige er aktuelle for fødselsomsorgen.

I påvente av nasjonale kvalitetsindikatorer kan oversikter fra kvalitetsregisteret som infeksjoner, antibiotikabruk og liggetider være interessante data å sammenlikne mellom virksomheter av samme kategori. Enheter med høy frekvens av sepsis, kan finne forskjeller i avdelingenes prosedyrer som kan være årsak til forskjeller.

Dansk Kvalitetsdatabase for Nyfødte (DKN) er opprettet i 2016 og baseres på innhenting av data fra det danske pasientregister (LPR) og det sentrale personregister(CPR) [69]. Registeret har skissert 9 kvalitetsindikatorer ; 1) Overlevelse 2) Innleggelse fra hjemmet innenfor nyfødtperioden 0-28 dager, 3) Overlevelse uten vesentlig neonatal morbiditet( eks.lik Vermont Oxford Network), 4) Amming(full amming ved utskrivelsen), 5) Hud mot hud (innenfor første 6 timer), 6) Innleggelses temperatur, 7) Vekst under innleggelse, 8) Smertescoring (første levedøgn), 9) Infeksjons-behandling/antibiotika forbruk [69].

Nasjonal helse og sykehusplan vektlegger nødvendigheten av å videreutvikle gode mål for kvalitet og pasientsikkerhet som kan brukes i kvalitetsarbeid på alle nivåer [18].

Kvalitetsindikatorer er viktig for å måle og dokumentere god og likeverdig behandling til alle pasienter og familier i norske nyfødtavdelinger.

Pasienter i nyfødtavdelinger er en særlig sårbar gruppe hvor god behandlingskvalitet er avhengig av sammensatt, nøyaktig arbeid overfor pasienten og pårørende. Kvalitetsindikatorer er nødvendig for å måle og videreutvikle retningslinjer for god behandling.

Referanser

Alle norske nyfødtavdelinger registrerer og sender data om hver enkelt pasient til Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (NNK).

Registeret gir årlige rapporter til hver nyfødtavdeling, og rapportene er også tilgjengelige for befolkningen via nettside [36].

Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister gir mulighet for både nasjonal, regional og lokal kvalitetsforbedring og forskning.

Nyfødtmedisinsk aktivitet er spredt på relativt mange og små avdelinger i Norge (i 2016 totalt 19 barneavdelinger). Samtidig gir det norske helsevesenet bedre muligheter for oppfølging og forskning i forhold til svært mange andre land.

I Nasjonal helse og sykehusplan er det vektlagt tiltak for fagrevisjoner og læringsarenaer for fagfolk i helsevesenet [18]. Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister er en viktig premiss for at slik læring og samarbeide kan skje i nyfødtavdelingene.

For å muliggjøre kvalitetsarbeid og forskning er det nødvendig at data som registreres og sendes registeret er fullstendige og korrekte.

Referanser

I noen tilfeller vil det være vanskelig å utveksle fullgod informasjon og gi råd via telefon i en travel hverdag. Derfor bør det også være andre måter å samarbeide på:

• Samarbeide mellom sykehusene – både om opplæring og knyttet til spesielle utfordringer for enkeltpasienter eller grupper av pasienter - kan skje ved jevnlige møter mellom personell ved avdelingene og med videokonferanser.
• Bruk av videokonferanser er anbefalt i Nasjonal helse- og sykehusplan [18] og det finnes eksempler på at videokonferanser/telemedisin også i nyfødtavdelinger oppfattes som nyttig [82][74][78][80][73][70][81].

Behandlingsretningslinjer bør være felles, men tilpasset lokale forhold innad i regionen. Utformingen av behandlingsretningslinjer bør skje i samarbeide mellom avdelingene, og oppdaterte retningslinjer bør være tilgjengelig for alle.

Målet for all nyfødtbehandling og omsorg er at den skal være til barnets beste og være likeverdig uansett hvor i landet du bor. For å oppnå dette er det nødvendig å samarbeide tett mellom sykehusene for å oppnå optimale resultater i nyfødtomsorgen.

Nettverksmøter, videokonferanser og andre konsultasjoner både nasjonalt og innen egen sykehusregion er naturlige løsninger for å oppnå dette. En slik service bør være kostnadsfri.

NICE (National Institute for Health and Care Excellence, UK) har utviklet kvalitets standarder i perinatalmedisin [70].

Referanser

Avdelingene med nasjonalbehandlingstjeneste/fler-regionale oppgaver bør utvikle behandlingsretningslinjer for lokal håndtering av pasientene før og etter behandling i disse avdelingene. Utvikling av foreldreinformasjonsmateriell som også oversendes til avdelingene som mottar pasientene etter behandling sentralt er nyttig.

Bestemmelsen om nasjonal behandlingstjeneste innebærer at bare de helseforetak som er tillagt ansvar for en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste skal drive høyspesialisert pasientbehandling innenfor det fagområdet som tjenesten er godkjent for. Alle andre sykehus og helseforetak forpliktes å henvise pasienter til det behandlingstilbudet den nasjonale/flerregionale behandlingstjenesten er tillagt ansvar for. Behandlingstjenesten har ansvar for at det utarbeides egne henvisningskriterier og at disse blir gjort kjent for aktuelle henvisere.
De sentrale avdelingene bør også utarbeide måter å samarbeide med henvisende avdelinger omkring opplæring i form av møter, videokonferanser og kurs.

For pasienter i nyfødtavdelinger er det særlig nyfødtkirurgisk behandling og behandling av medfødte hjertemisdannelser som er lagt til nasjonale behandlingstjenester eller flerregionale sentre.

Tilstandene som behandles her er ofte sjeldne, og det er behov for enhetlige behandlingsretningslinjer før og etter behandlingen som gis i disse spesialavdelingene.

De sentrale avdelingene bør også utarbeide måter å samarbeide med henvisende avdelinger omkring opplæring i form av møter, videokonferanser og kurs.

De regionale nyfødtenhetene må organiseres slik at overleger med nyfødtansvar ved kategori 2 og 3a kan rotere inn i kategori 3 c enheter for opplæring og etterutdanning i fagområdet nyfødtmedisin da jevnlig oppdatering og vedlikehold av nyfødtkompetanse er nødvendig. En rotasjon vi også kunne stimulere forskning og kvalitetsregistrering ved den enkelte nyfødtavdeling.

Fagpersonell med akademisk kompetanse bør kjenne ansvar for fagutvikling og forskning i nyfødtmedisin og bistå fagpersonell fra andre nyfødtenheter med kliniske problemstillinger i deres egen enhet. Det er naturlig at både leger og sykepleiere i regionavdelingene har utdanning på master eller PhD-nivå.

Kravene til kompetanse og kvalitet fordrer samarbeid om opplæring og forskning (jfr. kap. 2 organisering).

Kvalitetsstandard 8 i NICE nyfødtkvalitetsstandard : "Providers of specialist neonatal services maintain accurate and complete data, and actively participate in national clinical audits and applicable Research programs" [70].

Referanser

Tidspunkt, forberedelse og behandling før/under overflytting

Samarbeidet bør involvere både føde- og nyfødtavdelingene. Avsendende og mottakende avdelinger bør samarbeide om å finne riktig tidspunkt for overføring både til og fra sentrale nyfødtavdelinger.

Det anbefales at kriterier for tilbakeføring til lokalavdelinger nedfelles i prosedyrer tilpasset de lokale forhold. Ved in-utero-overføring av truende for tidlig fødsel er det nødvendig å ha kontakt med både mottakende føde- og nyfødtavdeling for å sikre ledig plass og kapasitet for både mor og barn.

Premature barn, også ekstremt premature, barn har bedre prognose dersom mor har fått steroider minst 12-24 timer før fødsel. Dersom det planlegges aktiv behandling av ekstremt premature (eksempelvis over 23.0 uker), bør man sikre seg at steroider er gitt slik at behandlingen har effekt ved den planlagte behandlingsgrensen, det vil si fra svangerskapsuke 22+5 dersom fødselslege vurderer at det er risiko for fødsel som gir indikasjon for slik behandling,

Oppstart av antibiotika ved mistanke om infeksjon, og behandling av svangerskapsforgiftning er andre eksempler på mulig behandling før/under transport.

I situasjoner hvor behov for transport oppstår, bør fødselsleger og nyfødtleger samarbeide om å optimalisere transport tidspunkt så vel som behandlingsstrategi. Samtidig gjør det at mottakende avdeling både for mor og barn kan planlegge et best mulig mottak.

Etter den akutte intensivkrevende perioden er det ofte en lengre periode der barnet og familien får like god eller bedre behandling i den avdelingen som ligger nærmest bostedet. Det er viktig å være klar over at forskriften om barns opphold i helseinstitusjon fastslår at skifte av avdeling kun skal skje når det er medisinsk nødvendig eller det av andre grunner vil være best for barnet [5].

Transporttjenester

Det finnes allerede i dag funksjonsfordeling mellom nyfødtavdelingene i Norge. Avdelinger som behandler de mest premature barna i 2016 er spredt rundt i landet, men ligger noen ganger flere timers reisevei fra flere fødeinstitusjoner.

Transport av kritisk syke nyfødte innebærer en viss risiko for barna. Risikoen kan reduseres ved optimalisert transport-tjeneste. I mange tilfeller forventes kritisk sykdom hos barnet allerede før fødselen. Det kan dreie seg om erkjente misdannelser eller truende prematur fødsel. I slike tilfeller transporteres den gravide til sykehus som innehar nødvendig fostermedisinsk og nyfødtmedisinsk kompetanse.

Erfaring fra andre land med betydelig lengre reisevei enn Norge har vist at det er sjelden at det oppstår alvorlige utfordringer ved transport av kvinner med truende prematur fødsel [71][76]. Slike ordninger finnes eksempelvis for alle gravide som bærer på et foster med erkjent medfødt misdannelse i hjertet som antas å kreve rask behandling etter fødselen. Disse kvinnene oppholder seg nær det nasjonale senteret for hjertekirurgi for nyfødte (OUS). Transport av premature etter fødsel kan også gjøres trygt med riktig kompetanse [77][75].

I noen områder i landet er det personell ved nyfødtavdelingene som står for transport av syke nyfødte. I andre deler av landet er denne oppgaven lagt til Norsk Luftambulanse. Det er viktig at transporttjenesten betjenes av personell med spesiell kompetanse på slike transporter [79].

Informasjon til pårørende

For at familiene skal oppleve overføringen av pasienter mellom avdelinger som vellykket, kreves god informasjon og godt samarbeide omkring behandlingsmetoder og håndtering av pasientene [72]. Tidspunktet for overføring mellom avdelingene bør tilpasses barnets og morens tilstand og lokale forhold. Ofte vil samarbeid mellom små og store avdelinger om enkeltpasienter kunne hindre behov for overføring- eller optimalisere behandlingen før nødvendig overføring.

I noen tilfeller vil overflytting skje på bakgrunn av manglende plass/ressurser ved en avdeling uten at kravene i forskriften om at flytting vil være best for (dette) barnet. I slike tilfeller bør overflytting skje etter nøye vurdering og i samarbeide med foreldrene.

Noen ganger oppstår det behov for transport av gravide til annet behandlingsnivå på grunn av truende svært ekstremt prematur fødsel eller andre komplikasjoner. Da er det viktig at avsendende og mottakende avdeling samarbeider om behandling før og under transport.

I Nasjonal helse- og sykehusplan er det anbefalt at sykehus skal ha forskjellige oppgaver og at oppgavedeling og samarbeide mellom sykehus skal forbedres av sykehusene [18].

En oppgavedeling mellom norske nyfødtavdelinger medfører behov for flytting av pasientgrupper mellom dem. For å sikre god behandlingskvalitet - også i forbindelse med transport,- må det være robuste transport-ordninger av gravide med truende fødsel og av nyfødte som skal flyttes mellom avdelinger.

Luftambulansetjenesten vedtok i 2016 Nasjonal standard for helsepersonell som transporterer syke nyfødte i luftambulansetjenesten [77].

Referanser

Årlige rapporter fra Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister vil gi gode muligheter for å følge opp regionens egne tall og resultater for nyfødtomsorgen.

Regionforetakene bør innhente årlige rapporter fra den enkelt nyfødtintensivavdeling med hensyn på kravene i retningslinjen:

• Bemanning med 50 % sykepleiere med videreutdanning i 3b-avdelinger
• Bemanning minst 60 % sykepleiere med videreutdanning i intensiv-nyfødt-barnemedisin i 3c-avdelinger
• Vaktordning med barneleger med spesial kompetanse i nyfødtmedisin som tilfredsstiller arbeidserfaring med minst 1 år i kategori 3c-avdeling og deretter etterutdanning og oppdatering med 6 måneder sammenhengende aktiv tjeneste hvert 5 år i 3c-avdeling

Regionale helseforetak vil få tilgang til aktivitets- og kvalitetsindikatorstatus fra nyfødtavdelingene ved foretakenes interne kvalitets og pasientsikkerhetsarbeid. Rapporter fra Norsk Nyfødtmedisinsk kvalitetsregister angir den enkelte nyfødtavdelings kvalitetsstatus.

Fagdirektør ved regionsforetakene vil med dette få nødvendige verktøy til å følge opp kvaliteten i nyfødtavdelingene. I internt arbeide i regionsforetakene vil fagråd for barn og/eller nyfødte kunne være nyttige konsulenter for regionsforetakene.

Regionsforetakene har «sørge for»-ansvar for spesialisthelsetjenesten og bør ha prosedyrer for oppfølging av aktivitet og kvalitet i nyfødtavdelingene i regionen.
«Sørge for»-ansvaret følger av Spesialisthelsetjenestelovens § 2.1 [4].

I Helse Nord og Helse Midt Norge er det 3 nyfødtavdelinger. I Helse Vest er det 4 og i Helse Sør Øst er det 9 nyfødtavdelinger. Denne tabellen (PDF) viser aktivitet i fødeinstitusjoner og nyfødtavdelinger i Norge i 2016 [14].

Organisering, funksjonsfordeling og kvalitets-sikring bør være en del av «sørge for»- ansvaret.

Nasjonal helse og sykehusplan fastslår at sykehus skal ha klar oppgavedeling og arbeide sammen i team [18]. Det finnes eksempler på at regionale fagråd kan sikre faglig begrunnet og forankret funksjonsfordeling mellom foretak i regioner [19].

Referanser

Det er viktig at samtalene med foreldrene er godt forberedt.(Jfr. praktisk planlegging av viktige samtaler om barns sykdom- Barnepalliasjon) [10].

Før utskriving til hjemmet må foreldre føle seg trygge og være kompetente til å ivareta barnet sitt. Dette gjelder også der det er ekstra helseutfordringer hos barnet etter utskriving. Foreldre kan være viktige aktører i å oppdage forverring av barnets tilstand etter utskriving. Ved lengre sykehusopphold opparbeider foreldrene ofte svært viktig kompetanse i å observere barnets tilstand og kan gi nyttige innspill til helsepersonalet til barnets tilstand og hensiktsmessige måter å håndtere barnet på.

Syke nyfødte som utskrives fra nyfødtavdelingene med ekstra helseutfordringer representerer behov for ekstra omsorgsinnsats fra foreldrene. Et samarbeide mellom nyfødtavdelingen og familien medfører at foreldrene får nødvendig kompetanse, og kan avdekke behov for ekstra tiltak i hjemmet slik at familien og barnet tidlig får den hjelpen de trenger fra kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten [83][84].

I Canada har man de siste årene laget pilotstudier med "arbeidskontrakt" med mødrene som har tatt på seg å passe sitt eget barn et visst antall timer daglig i tett samarbeid med nyfødtsykepleier som har det formelle ansvar for barnet og som utfører nødvendige sykepleiefaglige prosedyrer. Erfaringen har vist at flere av de vanlige komplikasjonene hos de nyfødte som infeksjoner, ernæringsproblemer og øyeskader(ROP) har blitt redusert [88]. Det kan derfor se ut som denne ordning kan være positiv både for forelderen og for barnet.

En undersøkelse med seks land i Europa er foreldrenes tilstedeværelse i nyfødtintensivavdelinger kartlagt [86]. Foreldrene tilbrakte mer tid med sitt barn i de avdelinger som tilbød overnatting. Dette understreker betydningen av tilrettelagte fasiliteter for å etablere foreldre-barn kontakt.

Et godt behandlingsresultat på lengre sikt betinger velinformerte, kompetente og trygge foreldre.
Det følger av Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon, paragraf 6 at: «Helseinstitusjonen skal tilby foreldrene kontakt med sosionom, psykolog og/eller annet støttepersonell mens barnet er innlagt.» [5]. Dette er også vektlagt i Nasjonal helse- og sykehusplan [18].

I henhold til Pasient- og brukerrettighetsloven har pårørende til pasienter uten samtykkekompetanse rett til å medvirke på pasientens vegne [3]. Foreldrene er barnas representanter, skal ha informasjon og delta i beslutninger i behandlingen i den grad det er mulig. Det innebærer bl.a. rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmuligheter.

Nasjonal helse- og sykehusplan fastslår at pasienter med langvarige sykdommer trenger fast lege og kontaktsykepleier i spesialisthelsetjenesten. Kontaktlege for pasienter og pårørende ble innført 2016 (Veileder kontaktlege) [95].

De skal også få tilbud om å møte en likeperson. Brukermedvirkning er avgjørende for å skape pasientens helsetjeneste [18].

Innleggelse i nyfødtavdelingen representerer en uvanlig ansvars- og kompetanseoverføring fra foreldrene til helsepersonell. Dette kan påvirke bindingen mellom foreldre og barn og mestringsfølelsen for foreldrene [85]. Om det er tid, bør nyfødtavdelingen sikre god informasjon allerede på observasjonspost til foreldre om det forventes at barnet trenger innleggelse i nyfødtavdeling.

Mange foreldre føler usikkerhet og engstelse når det nyfødte barnet deres trenger innleggelse i nyfødtavdeling. Noen av familiene er i krise. I slike tilfeller kan det være nyttig å ha kontakt med personell som ikke står i direkte behandlingskontakt med barnet [96].

Referanser

Rettigheter barn og foreldre har:

• Pleiepenger under sykehusoppholdet ytes til begge foreldrene (Paragraf 9.11) eller en av foreldrene (paragraf 9.10). Kriteriene for paragraf 9.11 er beskrevet irundskriv fra NAV [91].
• Fra forskrift om barn på sykehus: «Personalet plikter å avklare med foreldrene hvilke oppgaver foreldrene ønsker og kan utføre mens de er hos barnet. Foreldre skal få fortløpende informasjon om sykdommen. Foreldre skal ha mulighet til å være til stede under behandlingen hvis det ikke vanskeliggjør behandlingen.
• Foreldre som er hos barnet under institusjonsoppholdet skal få avlastning etter behov.
• Foreldre skal ha adgang til egnet oppholdsrom.
• Helseinstitusjonen skal tilby foreldrene kontakt med sosionom, psykolog og/eller annet støttepersonell mens barnet er innlagt» [3].
• Foreldre skal få tilbud om mat, overnatting og dekning av reiseutgifter slik det er nedfelt i forskriften om barns opphold i helseinstitusjon kapittel 3 paragrafene 8-11 [3].

Et godt resultat for nyfødte pasienter betinger i særlig grad at foreldrene får nødvendig støtte, opplæring og oppfølging gjennom sykehusoppholdet. Barnets og foreldres rettigheter er nedfelt i lover og forskrifter. Det henvises til Pasientrettighetsloven, Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon og Rundskriv vedrørende pleiepenger [5][3][91].Samarbeid med pårørende er en sentral del av behandlingstilbudet i henhold til Nasjonal Helse- og sykehusplan [18].

Kunnskapssenteret har utført en mini-metodevurdering angående enkeltrom i familie-barn vennlig nyfødtavdeling og finner at enkeltrom har positive effekter som redusert liggetid, raskere full ernæring, færre apneer og færre infeksjoner [90].

Resultatene for kritisk syke barn er i særlig grad avhengig av at foreldrene er sammen med barnet sitt så mye som mulig. Avdelinger for syke nyfødte bør innredes slik at det er mulig for barn og foreldre å være sammen mest mulig uforstyrret, og det bør legges til rette for at barnet i størst mulig grad får ha kroppskontakt med foreldre («kenguru care») [89][85][63][88][64][92].

Referanser

Tiltak før utskrivning fra nyfødtavdelingen

• I behandling av for tidlig fødte barn i nyfødtavdelingen bør det legges vekt på tiltak som reduserer stress hos barnet ved å skjerme det mot unødvendig lys, lyd, smerte og uro.
• Foreldrene må bli så trygge som mulig i sin omsorgsutøvelse av barnet. Foreldrene må holdes informert om barnets tilstand. De må ta aktivt del i pleien, lære å forstå barnets individualitet og tolke barnets signaler og behov. I god tid før utskrivelsen til hjemmet bør foreldrene få anledning til refleksjon og grundig opplæring om hva de kan forvente seg av barnet den nærmeste tiden og senere. Nyfødtavdelingen må ha en tverrfaglig tilnærming for å sikre dette. Sykepleiere i nyfødtavdelinger bør ha kompetanse i samspillsveiledning.
• Før utskrivelse må det være klart hvem som skal ha ansvar for oppfølging. De aktuelle instanser i hjemkommunen må være godt informert om barnets og familiens situasjon.
• Det bør vurderes om personell ved nyfødtavdelingen sammen med foreldrene skal møte helsesøster, fastlege og ev. annet personell fra førstelinjetjenesten for å utveksle informasjon og avklare ansvarsforhold. Dersom en forventer behov for lang-varige og koordinerte tjenester, bør arbeidet med Individuell plan iverksettes

Helsedirektoratet utga i 2007 Nasjonale faglige retningslinjer om oppfølging av premature barn (IS-1419) [93].

Kunnskapsoppsummeringen som nå gjøres på oppdrag fra Rådet for prioritering i helsetjenesten viser at det fortsatt er vel begrunnet med spesiell oppfølging av de ekstremt premature< 28 uker eller fødselsvekt < 1000 gram [94].

Nyfødte som er født til terminen men som krever høyintensiv behandling bør også følges opp etter utskrivelse fra nyfødtavdeling ved at det legges en plan for oppfølging enten i kommune- eller spesialisthelsetjenesten.

Referanser