4.7 Organisering av helsetjenestetilbudet til barn med revmatisk sykdom

Innhold på siden

    • Versjon 2006: Marite Rygg og Berit Flatø
    • Revidert 2009: Marite Rygg
    • Revidert 2018: Ellen Nordal, Marite Rygg, Karin Tylleskär og Berit Flatø

    Insidens og prevalens av kroniske revmatiske sykdommer hos barn er noe høyere enn kreft og noe lavere enn diabetes hos barn. I motsetning til diabetes, omfatter revmatiske sykdommer hos barn en svært heterogen sykdomsgruppe både når det gjelder sykehistorie og kliniske funn, behov for utredning og behandling. I tillegg til individuelt tilpassete medikamentregimer og medisinske prosedyrer, er det behov for et samordnet, tverrfaglig habiliteringstilbud til barn og familie. Behandlingstilbudet til denne pasientgruppen bør derfor til en viss grad sentraliseres.

    Lokal utredning

    Barnet kan bli henvist til barnelege og/eller revmatolog fra primærlege, ortoped eller øyelege. For primærutredning, se kapittel 4.1–4.6 (Artritt hos barn, Juvenil idiopatisk artritt - JIAJIA-assosiert uveittSystemiske bindevevssykdommerSystemiske vaskulitter og Autoinflammatoriske sykdommer. Ved lokal barneavdeling bør den tverrfaglige utredning sikres ved at barnet undersøkes både av barnelege/revmatolog, fysioterapeut og øyelege. Vi anbefaler at barn med kroniske revmatiske sykdommer henvises til avdelinger med kompetanse innen barnerevmatologi for sikker diagnose og igangsettelse av individuelt tilpasset behandling. Lokale forhold og graden av sykdomsaktivitet avgjør deretter hvor oppfølgingen bør finne sted.

    Diagnostikk og iverksettelse av primærbehandling ved avdelinger med barnerevmatologisk kompetanse

    I alle landets helseregioner finnes avdelinger med tverrfaglig kompetanse innen barnerevmatologi dit barn kan henvises fra lokale spesialister/sykehus eller direkte fra primærhelsetjenesten. Disse finnes ved:

    • Helse Sør-Øst: Enhet for barnerevmatologi, Avdeling for Revmatologi, Oslo Universitetssykehus-Rikshospitalet,
    • Helse Vest: Seksjon for nefrologi og revmatologi, Barneklinikken, Haukeland Universitetssykehus
    • Helse Midt-Norge: Barnerevmateamet, Barne- og ungdomsklinikken, St. Olavs hospital, Universitetssykehuset i Trondheim
    • Helse Nord: Barnerevmateamet, Barne- og ungdomsklinikken, Universitetssykehuset Nord Norge

    Ved disse avdelingene finnes lege, fysioterapeut, ergoterapeut og sosionom med erfaring både innen barneleddgikt og sjeldnere revmatologiske sykdommer. I tillegg til samarbeid mellom barneleger og revmatologer, er det utviklet samarbeid med øyeleger med spesialkompetanse på uveitt hos barn, hudleger, ortopeder, barneradiologer m.m. Ved avdelingene drives det også klinisk, epidemiologisk eller basalfaglig forskning innen barnerevmatologi.

    Nasjonale spesialtilbud

    I tillegg til de barnerevmatologiske tilbudene innen helseregionene, finnes nasjonale og internasjonale spesialtilbud:

    • Nasjonal kompetansetjeneste i barne- og ungdomsrevmatologi – NAKBUR, www.oslo-universitetssykehus.no/nakbur, OUS-Rikshospitalet, ble etablert i 1995 og driver undervisning, rådgivning og forskning. Målsetningen er at brukere og tverrfaglig helsepersonell på alle nivåer i helsetjenesten skal ha tilgang til kvalitetssikret, oppdatert, forskningsbasert kunnskap om utredning og behandling av barneleddgikt, autoimmune bindevevssykdommer og andre sjeldne barnerevmatologiske tilstander. Tjenesten drifter nettsider med faglige anbefalinger, prosedyrer og annen aktuell informasjon til barn og ungdom, pårørende og helsepersonell, og har en tverrfaglig referansegruppe sammensatt av fagfolk fra alle landets regioner for å videreutvikle tilbudet og styrke samarbeidet med de øvrige helseregi­oner.

    • Seksjon for Behandlingsreiser, Oslo Universitetssykehus, tar imot søknader om behandlingsreiser. Søknadsskjema fås ved henvendelse til: Oslo Universitetssykehus, Seksjon for Behandlingsreiser, Rikshospitalet, Postboks 4950, 0424 Oslo (se også Rikshospitalets nettsider)

    • Barne- og Ungdomsgruppen i Revmatikerforbundet (BURG): Adressen er: BURG, Norsk Revmatikerforbund, Prof. Dahlsgt. 32, 0203 Oslo. www.burg.no Interesseorganisasjonen kan sette familien i forbindelse med lokallag på hjemmestedet.
    • PRINTO (Pediatric Rheumatology International Trial Organisation) https://www.printo.it/ er en internasjonal forskningsorganisasjon hvor fire sentra i Norge deltar, som drifter en nettside med oversatt informasjon om sykdommer og behandling til pårørende og fagfolk.

    Referanser

    1. Rundskriv 1–8/2000. Godkjente landsfunksjoner, flerregionale funksjoner, regionsfunksjoner og medisinske kompetansesentra. Helsetilsynet.
    2. Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Veileder til Forskrift nr 1706. Januar 2018. Helse- og omsorgsdepartementet

     

    (https://www.helsebiblioteket.no/pediatriveiledere?key=144491&menuitemkeylev1=5962&menuitemkeylev2=5966)