8.25 Tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i primær- og spesialisthelsetjenesten

Innhold på siden

    • Publisert 2019: Tore Hassel, Stine Romfog, Margunn Sognnæs, Line Kathrine Lund, Pia Bråss, Helene Thon, Torunn Vatne, Anne-Britt Skarbø, Sean Wallace og Siri Ann Nyrnes (leder for denne tverrfaglige arbeidsgruppen)

    Revidert 2019

    Bakgrunn

    Barn med komplekse medfødte hjertefeil har økt risiko for

    • Forsinkelse i kognitive og motoriske ferdigheter (1, 2)
    • Lærevansker: F.eks. lese- og skrivevansker samt oppmerksomhets- og konsentrasjonsvansker (3, 4)
    • Påvirkning av psykisk helse (5)

    Ved å innføre en mer systematisk tverrfaglig oppfølging av disse barna, kan vi finne hvilke barn som har ekstra behov for tiltak og sette inn aktuelle tiltak på tidligst mulig tidspunkt (6).

    Dette er forebyggende arbeid hos en gruppe som ligger i gråsonen mellom frisk og syk. Kartlegging og tidlig intervensjon vil kunne være besparende med tanke på total ressursbruk på sikt.

    Generelt

    • Unngå «vent å se» ved utfall. Dette er en risikogruppe hvor man i primær-helsetjenesten (helsestasjon og fastlege) ved mistanke om utviklingsforsinkelser bør ha lavere terskel enn vanlig for å henvise videre. Det samme gjelder barnehage/skole med henvisninger til PPT, og for PPT med videre henvisning til Barnehabilitering (HABU) eller BUP. De fleste HABU og BUP-avdelinger ønsker at PPT først har gjennomført en vurdering. Barn henvises til hhv BUP eller HABU i henhold til vanlige retningslinjer. Økt risiko for psykososiale vansker og traumatisering som følge av medisinsk behandling kan presiseres i henvisning til BUP.
    • Ikke avslutt oppfølgingen for tidlig - Flere av disse barna får ikke utfall før på siste sjekkpunkt (11-12 års alder)Samhandling: En god epikrise der det påpekes om barnet er i gruppen høy-risiko for utviklingsvansker eller ikke, er sentral for samarbeidet mellom spesialist- og primærhelsetjenesten. Vurder behov for samarbeidsmøte og evt. opprettelse av ansvarsgruppe. Hvert barn i risikogruppen bør få opprettet en koordinator både i primærhelsetjenesten (f.eks. helsesykepleier eller fysioterapeut) og i spesialisthelsetjenesten (f.eks. kontaktsykepleier der dette finnes). Mange barn har i tillegg behov for individuell plan (IP). Spesialisthelsetjenesten har varslingsplikt til koordinerende enhet i kommunen som er ansvarlig for at det opprettes koordinator på kommunenivå.  Hovedansvaret for IP er plassert i kommunen når det er tjenester fra begge nivåer. Spesialisthelsetjenesten har medvirkningsplikt.
    • Helhetlig vurdering og standardiserte tester: En tverrfaglig vurdering må baseres på en helhetlig vurdering av barnets fungering i hverdagen. Denne helhetlige vurderingen bør suppleres med standardiserte tester:
      • Det anbefales f.eks. bruk av ASQ (Ages & Stages Questionnaires) som screening med tanke på behov for tiltak ved de forskjellige alderskontroller i førskolealder (bestilles fra www.r-bup.no).
      • Bruk av standardiserte sjekklister vil kunne hjelpe til med å vurdere om barnet og familien skal henvises videre til andre faggrupper i primærhelsetjenesten eller til spesialisthelsetjenesten.
      • Hvis man benytter CBCL (Child behaviour checklist) og PedsQL er det naturlig at testene administreres og skåres av nevropsykolog der dette er tilgjengelig.
    • Ernæring: Ved alle sjekkpunkter er det viktig å vurdere vekstkurver og se på om det er behov tiltak knyttet til ernæring. Henvisning til ernæringsfysiolog ved behov.
    • Motorisk utvikling og funksjonelle ferdigheter: Fysioterapeut bør se barnet på alle standardkontroller ved helsestasjonen for vurdering av fin- og grovmotorikk. Ergoterapeut vurderer funksjon og evt. tiltak for å gi størst grad av selvstendighet og deltagelse i aktiviteter ved 1-1,5 år og 4 års alder.

    Hvem skal følges opp tverrfaglig?

    Følgende barn har høy risiko for utviklingsvansker bør følges opp tverrfaglig:

    Alle spedbarn (fra nyfødt – ett år) med behandlingstrengende hjertefeil, med unntak barn med lav risiko for utviklingsvansker (se under).

    Barn med hjertefeil og noen av følgende risikofaktorer:

    • Prematuritet (< 37 uker, spesielt viktig ved fødselsvekt under 1,5 kg). Her må det brukes skjønn avhengig av grad av prematuritet.
    • Forsinket utvikling oppdaget i spedbarnsalder
    • Mistanke om genetisk avvik eller syndrom forbundet med utviklingsforstyrrelse eller funksjonshemming hvor det ikke allerede finnes et annet tilbud om systematisk tverrfagligoppfølging
    • Sykehistorie med mekanisk støtte (bruk av ECMO eller VAD)
    • Hjertetransplantasjon
    • Hjerte-lungeredning på noe tidspunkt
    • Perioperative kramper
    • Signifikant avvik framstilt ved nevrobilleddiagnostikk eller mikrokefali
    • Vedvarende pulmonal hypertensjon, hjertesvikt eller cyanose

    Andre tilstander bestemt ved skjønn. Det er viktig å ha klart for seg summen av belastende faktorer, deriblant psykososiale og sosioøkonomiske faktorer.

    Følgende barn har lav risiko for utviklingsvansker og tverrfaglig oppfølging er i utgangspunktet ikke nødvendig:
    Kirurgisk eller kateterbasert lukning av enkle shunter (VSD, ASD, PDA)
    (Forutsatt fravær av komorbiditet som nevnt ovenfor, og normal utvikling ved helsestasjonskontroller)

    Anbefalte sjekkpunkter og hva som bør inngå

    Ved diagnose

    • Allerede her må det kartlegges om barnet er i risikogruppen for utviklingsvansker. (Ansvar barnekardiolog/kontaktsykepleier)
    • En koordinator for oppfølgingen i spesialisthelsetjenesten og i primær-helsetjenesten bør utpekes
    • For nyopererte spedbarn: Henvise til sykehusets fysioterapeut for rettledning med tanke på håndtering og vurdering. Denne fysioterapeuten sender rapport til kommunens fysioterapeut mtp videre oppfølging.
    • Informere primærhelsetjeneste (epikrise og vedlegg til helsestasjon og fastlege og til foreldre).

    Ved tre måneders alder - Primærhelsetjenesten

    • Fysioterapeut i kommunen ser barnet i tillegg til vanlig 3 mnd. kontroll på helsestasjon.
    • Helsesykepleier bør være spesielt oppmerksom på depresjon og traumatisering hos mor. Depresjon kan kartlegges ved bruk av kartleggingsskjemaet Edinburgh Postnatal Depression Scale (EDPS), eller ved å spørre mor om: 1. Følelse av tristhet, håpløshet og energimangel og 2. Endret søvn eller spisemønster.
    • Traumatisering kan fanges opp ved å spørre etter: 1. Påtrengende minner eller mareritt knyttet til fødsel/diagnose/operasjon og 2. Økt skvettenhet eller irritabilitet.
    • Det er også viktig å rette fokus på samspill mellom foreldre og barn og huske at et barn med alvorlig hjertefeil selv kan ha fysiske og kognitive utfordringer som gjør samspillet krevende. Gode spørsmål for å kartlegge samspill kan være: 1. Er det vanskelig å skjønne hvordan barnet ditt har det? 2. Er det vanskelig å roe barnet? 3. Er du redd for at du skal gjøre noe galt med barnet?
    • Foreldre som beskriver utfordringer i samspillet med barnet bør vurderes for foreldreveiledning på helsestasjonen eller henvises til sped- og småbarnsteam i BUP.  
    • En mor som beskriver symptomer på depresjon eller traumatisering bør tilbys samtaler hos psykolog eller andre fagpersoner i førstelinjen med kompetanse innen psykisk helse.

    Ved seks måneders alder – Primærhelsetjenesten

    Vi anbefaler å benytte standardiserte screeningverktøy som f.eks. «Ages & Stages» for en grundigere kartlegging. Vær ellers oppmerksom på samspill i situasjoner der barnet blir engstelig og tilby veiledning rundt dette.
    Det er avdekket økt forekomst av angst og depresjon blant mødre til barn med hjertefeil mellom 6 og 18 mnd. og det anbefales å være spesielt oppmerksom på dette.

    Ved 12-18 mnd. alder/oppstart i barnehage – Primærhelsetjenesten

    Det er ønskelig at helsestasjon/foreldre i samarbeid tidlig kobler inn PPT for en vurdering av barna med høy risiko for utviklingsforstyrrelser.

    Vurdering ved lokal fysioterapeut og ergoterapeut. Lav terskel for videre henvisning til spesialisthelsetjenesten for nevrologisk utreding ved evt. problemer.
    Vi anbefaler å gjenta standardiserte screeningverktøy som f.eks. «Ages & Stages» for en grundigere kartlegging.

    Helsestasjonen bør kartlegge hvorvidt barnet er mye engstelig og få informasjon om samspill i slike situasjoner. Dette kan fanges opp ved å stille foreldrene spørsmålene: 1. Er barnet ditt mye redd og engstelig? 2. Er barnet ditt vanskelig å roe når han/hun blir redd? 3. Unngår dere situasjoner/steder fordi barnet blir redd?

    Foreldre som beskriver barnet som spesielt engstelig og redd bør vurderes for foreldreveiledning på helsestasjonen eller ved stor symptombelastning henvises til sped- og småbarnsteam i BUP.  

    Ved 2 års alder – Primærhelsetjenesten + Spesialisthelsetjenesten

    NB. Dette er første sjekkpunkt hvor enkelte pasientgrupper (definert nedenfor) automatisk skal kvalifisere til vurdering i spesialisthelsetjenesten

    Lokal fysioterapeut/ergoterapeut vurderer barnet med tanke på utvikling. Helsestasjon er spesielt oppmerksom på språkutvikling ved 2-års-kontrollen. Barnekardiolog spør om språkutvikling i forbindelse med hjertekontroll. Lav terskel for å involvere PPT.

    Følgende tilstander skal lede til at barnet «automatisk» får tilbud om tverrfaglig vurdering i spesialist-helsetjenesten, deriblant barne-nevrolog ved 2 år salder:

    • Fontan-sirkulasjon
    • Hjertesvikt
    • Mikrokefali
    • Asymmetri i muskeltonus eller kraft ved fysioterapi undersøkelse
    • Ingen ord ved 18 måneders alder

    Ellers henvisning til nevrolog og/eller andre faggrupper etter skjønn/ved behov.

    Ved 5-6 års alder/før skolestart – Spesialisthelsetjenesten

    Hele gruppen definert som barn med høy risiko for utviklingsforstyrrelse bør her vurderes i spesialisthelsetjenesten

    PPT: Foreldre/skole må ta kontakt. Vi anbefaler å gjenta screeningverktøy som f.eks. «Ages & Stages» for en grundigere kartlegging.

    Det rapporters økt forekomst av både fin- og grovmotoriske vansker, samt språk- og oppmerksomhetsvansker hos barn med særlig kompleks, medfødt hjertefeil og her går vi derfor inn for en litt mer grundig vurdering i spesialisthelsetjenesten:

    Det anbefales vurdering av kognitiv funksjon/utvikling ved nevropsykolog etter forundersøkelser i PPT. Minimumsvurdering:  

    • Generell evnetest (WPPSI-III),
    • Spesifikk test på oppmerksomhetsfunksjon
    • Test på visuomotorikk/visuospatial funksjon (Beery VMI).

    I tillegg til foreldrerapportering, inngår i vurderingen med kartleggingsskjemaene for oppmerksomhet (Brown ADD) samt for eksekutivfunksjon (BRIEF).

    Det anbefales vurdering av psykisk helse basert på spørreskjemadata. Child behaviour checklist, foreldre og førskolelærer rapport (Achenbach) eller PedsQL barne og foreldrerapport (Varni) anbefales. Skårer i grenseområdet bør utløse kontakt med kommunepsykolog. Barn med skårer i klinisk område bør henvises BUP.

    Det anbefales vurdering av fysioterapeut og ergoterapeut i spesialists-helsetjenesten (samarbeid med nevropsykolog mtp. tester).

    Følgende barn/tilstander skal automatisk lede til vurdering ved nevrolog/barnehabilitering:

    • Fontan-sirkulasjon
    • Hjertesvikt
    • Mikrokefali
    • Asymmetrisk muskel tonus eller kraft,
    • Forsinket språkutvikling
    • Mistanke om ADHD (BUP eller HAB)
    • Barn med innvilget pedagogisk støtte etter PPT vurdering

    Ellers henvisning til nevrolog ved behov/indikasjon.

    Eksempel på tiltak: Utredningen avsluttes med oppsummering og veiledning lokalt f. eks. for lærer/skole. Rådgivning med tanke på behov for tiltak på skole (f.eks. spesialpedagog). Eksempel på andre tiltak: Henvisning til Geilomo.

    Ved 11-12 års alder – Spesialisthelsetjenesten

    Også ved dette sjekkpunktet anbefales en vurdering i spesialisthelsetjenesten for høyrisikogruppen:

    Det anbefales vurdering av kognitiv funksjon/utvikling ved nevropsykolog etter forundersøkelser i PPT. Minimumsvurdering:

    • Generell evnetest (WASI screening, eller WISC-IV, avhengig av grad av vansker rapportert av PPT)
    • Spesifikk test på oppmerksomhetsfunksjon (Conners’ CPT)
    • Tester på eksekutivfunksjon (D-KEFS TMT 1-5, samt Color Word 1-4). Foreldrerapportering inngår i vurderingen med kartleggingsskjemaet for eksekutivfunksjon (BRIEF).

    Ut ifra resultatene vurderes behovet for en bredere kartlegging.

    Det anbefales vurdering av psykisk helse basert på spørreskjemadata.  Child behaviour checklist barne-, foreldre og lærer rapport (Achenbach) eller PedsQL barne- og foreldrerapport (Varni) anbefales. Skårer i grenseområdet bør utløse kontakt med kommunepsykolog. Barn med skårer i klinisk område bør henvises BUP.

    BUP-rettet støtte ved mistanke om ADHD, oppmerksomhets vansker og/eller sosiale vansker hos barn som ikke har behov for spesial pedagogisk støtte.

    Barnekardiolog gjennomfører fysisk testing i samarbeid med fysioterapeut (tredemøllebelastning) med påfølgende aktivitets veiledning.

    Ergoterapeut vurderer sansemotoriske tester, adaptiv fungering og evt. behov for energiøkonomisering.

    Vurdere henvisning til barnenevrolog eller barnehabilitering hos barn med motoriske vansker eller mistanke om dyspraksi.  

    Nevrolog vurderer barn med Fontan-sirkulasjon og hjertesvikt. Ellers ved indikasjon.

    Tiltak

    Basert på funn ved de ulike sjekkpunkter, det viktig at aktuelle tiltak settes i gang så raskt som mulig. Viser til krav om pedagogisk tilrettelegging: Opplæringsloven § 1-3, kapittel 5: Rett til spesialundervisning § 5-1 og § 5-7.

    Retningslinjer fra Helsedirektoratet

    Veilederen er i tråd med publiserte retningslinjer fra Helsedirektoratet (2015) på tema rehabilitering, habilitering - individuell plan og koordinator: https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/rehabilitering-habilitering-individuell-plan-og-koordinator

    Referanser

    1. Brandlistuen RE, et al. Occurrence and predictors of developmental impairments in 3-year-old children with congenital heart defects. J Dev Behav Pediatr. 2011; 32: 526-32.
    2. Miatton M, et al. Neurocognitive consequences of surgically corrected congenital heart defects: A review. Neuropsychol Rev. 2006;16(2):65-85.
    3. Shillingford AJ, et al. Inattention, hyperactivity, and school performance in a population of school-age children with complex congenital heart disease. Pediatrics. 2008; 121: e759-67.
    4. Mahle WT, et al. Neurodevelopmental outcome and lifestyle assessment in school-aged and adolescent children with hypoplastic left heart syndrome. Pediatrics. 2000; 105: 1082-9.
    5. Liamlahi R, et al. Motor dysfunction and behavioural problems frequently coexist with congenital heart disease in school-age children. Acta Paediatr. 2014; 103: 752-8.
    6. Marino BS, et al. Neurodevelopmental outcomes in children with congenital heart disease: evaluation and management: a scientific statement from the American Heart Association. Circulation. 2012; 126:1143-72.
    (/pediatriveiledere?key=263967&menuitemkeylev1=5962&menuitemkeylev2=5970)