14.4 Spesialinstitusjoner og kompetansesentre

Innhold på siden

    • Publisert 2006: Bente Brannsether Ellingsen
    • Revidert 2009: Bente Brannsether Ellingsen
    • Revidert 2017: Elisabeth Holmboe Eggen og Ståle Tvete Vollan

    Revidert 2017

    Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

    Det finnes ni nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge. Sentrene er samorganisert i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og gir tilbud til flere hundre ulike diagnoser, som du finner på https://Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser. Du kan også ringe Sjeldentelefonen 800 41 710 for å spørre hvis du ikke finner diagnosen listet opp.

    • ​​​Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser - Stiftelse
    • Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer - NAPOS - Haukeland universitetssykehus
    • Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser - NK-SE - Oslo universitetssykehus (OUS)
    • Nevromuskulært kompetansesenter - NMK - Universitetssykehuset Nord-Norge
    • NevSom - Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier - OUS
    • Norsk senter for cystisk fibrose - NSCF - OUS
    • ​Senter for sjeldne diagnoser - SSD - OUS
    • TAKO-senteret - Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser - Lovisenberg Diakonale Sykehus
    • TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser - Sunnaas sykehus

    Fellesenheten for de ni sentrene ligger på OUS.

    Målgruppen for kompetansetjenesten er den enkelte med en sjelden diagnose, pårørende og fagfolk i det tverrfaglige tjenesteapparatet. Tjenesten driver utstrakt brukermedvirkning med brukere/pasienter representert i råd ved det enkelte senter og i tjenestens overordnede referansegruppe.

    Nasjonale tjenester, landsfunksjoner – øvrige kompetansesentre

    Det finnes mange kompetansesentre som ikke er nevnt under
    https://helsenorge.no/sjeldne-diagnoser

    En del sentra knyttet til OUS finnes på www.oslo-universitetssykehus.no  (velg -> fag og forskning –> nasjonale tjenester –> Nasjonale kompetansetjenester)

    Her ligger kontaktinfo til blant annet:

    NK for amming
    NK for barne og ungdomsrevmatologi (NAKBUR)
    NK for blodtypeserologi
    NK for CFS/ME
    NK for dekontaminering
    NK for familiær hyperkolesterolemi
    NK for gynekologisk onkologi
    NK for habilitering av barn med spise- og ærnæringsvansker
    NK for komplekse, alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn og unge
    NK for kvinnehelse
    NK for læring og mestring innen helse
    NK for medfødte stoffskiftesykdommer
    NK for nevropatisk smerte
    NK for personlighetspsykiatri
    NK for prehospital akuttmedisin (NAKOS)
    NK for sarkomer
    NK for seksuelt overførbare infeksjoner
    NK for seneffekter etter kreftbehandling
    NK for solide svulster hos barn (KSSB)
    NK for sykdomsrelatert underernæring (NKSU)
    NK for traumatologi
    NK for tverrfaglig spesialisert behandling for rusmiddelavhengige – TSB

    Nasjonale behandlingstjenester

    Finnes på OUS sin nettside www.oslo-universitetssykehus.no  (velg -> fag og forskning –> nasjonale tjenester –> Nasjonale behandlingstjenester)

    NB for assistert befruktning ved potensiell blodsmitte
    NB for screening av nyfødte Avansert laboratoriediagnostikk ved medfødte stoffskiftesykdommer
    NB for kirurgisk og intervensjonell behandling av medfødt hjertefeil
    NB for dyp rekonstruktiv venekirurgi
    NB for hjertesyke gravide
    NB for store hemangiomer og vaskulære malformasjoner
    NB for cochleaimplantat hos barn
    NB for retinoblastom
    NB for transseksualisme
    NB for medfødt glaukom
    NB for rekonstruksjon ved medfødte misdannelser i øyeregionen
    NB for organtransplantasjon
    NB for hyperterm intraperitoneal kjemoterapi (HIPEC) ved kolorektal kreft, psudomyksoma peritoneii og peritonealt
    mesoteliom
    NB for hørsel og psykisk helse
    NB for fertilitetsbevarende behandling med autologt ovarialvev
    NB for choriocarcinom hos kvinner
    NB for avansert bekkeneksenterasjon ved gynekologisk kreft
    NB for kirurgi, intervensjon og avansert diagnostikk ved blødersykdom
    NB for fertilitetsbevarende kirurgisk behandling av livmorhalskreft (radikal trachelectomi)
    NB for kirurgisk behandling ved kraniofaciale misdannelser
    NB for kirurgisk epilepsi
    NB for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling
    NB for embolisering av intrakranielle og spinale cerebrale (arteriovenøse) AV-malformasjoner og durale AV-fistler
    NB for akutt replantasjonskirurgi
    NB for barnerevmakirurgi
    NB for særlig avanserte bekkenskader
    NB for kirurgisk behandling ved ikke maligne rygglidelser hos barn
    NB for kirurgisk behandling av skader på plexus brachialis
    NB for medfødte deformiteter i underekstremiteter hos barn
    NB for CBRNe-medisin

    Øvrige kompetansesentra / nettverk som ikke ligger på Helsenorge.no eller OUS

    Statlig kompetansesystem for døvblinde
    www.dovblindhet.no har koordinerende funksjon til de 2 landsdekkende kompetansestrane og de 4 regionale

    Kompetansesenter for vold og seksuelt misbruk
    Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress (NKVTS)

    www.nkvts.no

    Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling-NKH
    https://helse-bergen.no/avdelinger/lungeavdelinga/nasjonal-kompetansetjeneste-for-hjemmerespiratorbehandling

    Spesialsykehuset for epilepsi, Sandvika (SSE)
    https://oslo-universitetssykehus.no/steder/sse-sandvika

    Alle andre nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten i Norge

    En totaloversikt finnes bakerst i veilederen Regjeringens nettsted. https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/innsikt/nasjonale-tjenester/id614574/

    Pasientorganisasjoner

    På hjemmesidene til Helsenorge.no og Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin finner du oversikt over pasient- og brukerorganisasjoner:
    https://Helsenorge.no/pasient-og-brukerorganisasjoner og
    http://www.nifab.no/pasientveiledning/norske_pasientorganisasjoner

    Diverse nettsteder med nyttig informasjon og lenker

    www.Helsenorge.no har oversikt over tjenester, sykdommer, behandling, departementer, direktorater, tilsyn, lover, opplysningstjenester, og stikkord til informasjonssider vedrørende funksjonshemmede, helsetjenester, familieforhold, barn, pasientrettigheter, pasientombud med mer. Via emnet interesseforeningene finnes også tilgang til en rekke faglige brosjyrer.
    www.legeforeningen.no med link bl.a. til Tidsskriftet
    www.helsetilsynet.no 
    www.pedweb.no (barnelegeforeningens sider) http://www.orpha.net (internasjonal database over sjeldne diagnoser)
    www.rarelink.no (skandinavisk database over sjeldne diagnoser (blir ikke så ofte oppdatert lenger))
    www.neuro.wustl.edu/neuromuscular
    www.omim.org (online mendelian inheritance in Man)
    www.eddnal.com (European Directory of DNA Diagnostic laboratories), oversikt over de europeiske lab. og testene som utføres.

    (/pediatriveiledere?key=144684&menuitemkeylev1=5962&menuitemkeylev2=5977)