Intervju: Recovery for mennesker med schizofreni og bipolar lidelse (Erfaringskompetanse.no)

– Hva er prosjektets innhold?

– Hele doktorgradsprosjektet handler om bedring, eller recovery, for mennesker med psykoselidelser som schizofreni og bipolar lidelse. Psykoselidelser blir ofte sett på som kroniske lidelser og det er for lite kunnskap om hvordan det går med folk over tid. Dette er særlig fordi recovery defineres ulikt av behandlere (klinisk recovery) og personen selv (personlig recovery). I denne studien har vi intervjuet 20 mennesker i recovery (klinisk eller personlig) om hva som har vært viktig for deres bedring 10 eller 20 år etter første behandling for en psykoselidelse.

– Hvilke spørsmål stilte du for å finne ut av dette?

– Intervjuene ble gjennomført som åpne samtaler hvor vi spurte om deltakernes liv, hvordan de kom dit de var i dag og hva de så for seg i fremtiden. I tillegg spurte vi om hvordan de definerte bedring og hva som hadde vært viktig for det. Vi hadde ikke fokus på sykehistorien eller diagnosen deres, og deltakerne styrte i stor grad intervjuene selv. Etterpå analyserte vi intervjuene grundig i et team bestående av to erfarne psykologer og forskere (prosjektleder Carmen Simonsen og professor emeritus Hanne Haavind), meg som stipendiat og en medforsker med egenerfaring (Sindre Kruse). I analysen så vi på hvordan deltakerne levde livene sine og spesielt hva som virker å ha vært viktig for deres bedringsprosses. Fra analysen utarbeidet vi fem hovedtema som svarte på dette siste.

– Hva fant du?

– Deltakerne la størst vekt på hva de selv hadde gjort for egen bedring, og mindre på behandlingen de hadde fått. Recovery var en prosess som skjedde i hverdagen heller enn i spesialisthelsetjenesten. Mange hadde også gjort store endringer de siste årene, som godt voksne, og hadde gode tips. Det viktigste for bedring var å gradvis revurdere begrensninger for å ta positive sjanser, som å reise eller begynne å jobbe, i stedet for å leve for å unngå stress og tilbakefall. Vi fant også at det å være en omsorgsperson for andre, for eksempel egne barn, venner eller i brukerorganisasjoner, hadde stor verdi for bedring. Til slutt var det viktig å kunne akseptere sin egen historie og være åpen om den, men det var utfordrende for mange på grunn av stigma.

– Hvorfor er dette viktige funn?

– For det første hadde deltakerne mange gode råd for bedring til andre med psykoselidelser, og flere av funnene våre har i liten grad blitt rapportert i tidligere forskning. Resultatene viser også at det er viktig for helsevesenet å se på bedring ved psykose som en langvarig prosess som fortsetter etter utskrivelse. Rådene som gis tidlig i behandling, som det å unngå stress, kan senere begrense noen fra å leve livet fullt ut hvis de ikke nyanseres litt. Det viktigste er at bedring ved psykose innebærer mye mer enn å unngå tilbakefall. For å identifisere hva som er viktig for pasienten eller brukeren, er samvalg og medvirkning helt nødvendig.

Les hele intervjuet: Recovery for mennesker med schizofreni og bipolar lidelse ( Erfaringskompetanse.no)