Ledelsesforankring av bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå påvirker holdninger og kultur, og er en forutsetning for at medvirkning skal bli en integrert og systematisk del av utviklings- og forbedringsprosesser i virksomheten.

Ledere anerkjenner viktigheten av bruker- og pårørendemedvirkning og tar ansvar for å gjennomføre dette i egen organisasjon. Dette innebærer at ledelsen prioriterer og legger til rette for gode strukturer og en organisasjonskultur som sikrer at medvirkning ikke blir et enkeltstående tiltak, men en kontinuerlig prosess i et samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner. Dette øker sannsynligheten for at bruker- og pårørendemedvirkning også skjer på tjeneste- og individnivå.

Organisering av medvirkning på systemnivå planlegges i samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjonene. Ulike roller i bruker- og pårørendemedvirkningsfeltet beskrives under “begreper og definisjoner” i kapittel Bakgrunn.

Åpenhet om vurderinger knyttet til hvordan, hvorfor og når man benytter representanter med bruker- og pårørendekunnskap er viktig. Dette gjelder også ved bruker- og pårørendemedvirkning for barn og unge.

Bruker- og pårørendeorganisasjonene på rus- og psykisk helsefeltet involveres i oppstart av prosjekter i kommuner og spesialisthelsetjenesten, ved opprettelse av råd og utvalg, i kvalitetsforbedring og før man gjennomfører endringer. Det er særlig viktig å sikre gode rammer slik at barn og unge kan medvirke, for eksempel ved å ta hensyn til skole og utdanning i den praktiske gjennomføring av råd, utvalg og grupper. I helseforetak og kommuner er det ofte hensiktsmessig å opprette egne brukerråd/ brukerutvalg for psykisk helse og rus.

Bruker- og pårørenderepresentanter involveres der det arbeides med hvordan helse- og omsorgstjenestene utformes.

I arbeidet med bruker- og pårørendemedvirkning kan tjenestene prioritere organisasjoner og aktører med følgende egenskaper.

Bruker- og pårørendeorganisasjoner som

• er demokratiske, medlemsbaserte organisasjoner og drives av brukere og pårørende
• er paraplyorganisasjoner som har bruker- og pårørendeorganisasjoner og medvirkning som en del av sin kjernevirksomhet 
• har bruker- og/eller pårørendemedvirkning som en del av sin kjernevirksomhet, og som kan dokumentere dette gjennom årsrapport og vedtekter
• driver med bruker- og pårørendemedvirkning på individ-, tjeneste- og systemnivå
• kan vise til hvordan de innhenter og systematiserer bruker- og/eller pårørendekunnskap, og hvordan denne blir aggregert fra individ til gruppenivå
• tilbyr opplæring i bruker- og pårørendemedvirkning til sine representanter
• er aktuelle for pasientgruppen som tjenesten gir tilbud til

Bruker- og pårørenderepresentanter som har kunnskap og forståelse av:

• egen rolle som representant for en organisasjon
• skillet mellom brukergruppens utfordringer og egne erfaringer
• bruker- og pårørendemedvirkning på individ-, tjeneste- og systemnivå
• bruker- og pårørendeerfaringer og utfordringer på gruppe- og individnivå
• rettigheter og føringer som er relevante for bruker- og pårørendegruppene
• andre bruker- og pårørendeorganisasjoner på feltet
• faglige- og interessepolitiske prosesser, og kunne skille mellom ulike arenaer for bruker- og pårørendemedvirkning

Oppnevning av formelle råd, utvalg og prosjektgruppe

Ved oppnevning og oppstart av råd, utvalg og prosjektgruppe er det viktig å ha en god prosess som klargjør mandat, saker rådet/utvalget behandler, hva slags introduksjon representantene kan få og hvordan rådet/utvalget er plassert i organisasjonsstrukturen.

• Bruker- og pårørendeorganisasjonene innen rus og psykisk helse som er representert i regionen inviteres til å foreslå kandidater inn i arbeidet.
• Opplys om arbeidets innhold, tidsavgrensning, møtevirksomhet og forventninger til deltakerne. Vedlegg informasjon om mandat, møtehonorar og/eller relevante prosjektbeskrivelser.
• Med bakgrunn i foreslåtte kandidater opprettes et brukerråd/utvalg eller arbeidsgruppe.
• Råd og utvalg bør ha en definert funksjon, beskrevet i et mandat.

Veilederne for eldreråd, råd for personer med funksjonsnedsettelse og ungdomsråd (regjeringen.no) gir utfyllende informasjon og råd om etablering og drift av de lovpålagte kommunale rådene.

Eksempler på formelle arenaer for bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå:

• formelt oppnevnte brukerråd/utvalg
• formelt oppnevnte ungdomsråd
• formelt oppnevnte tverrsektorielle arbeids – og prosjektgrupper som for eksempel Helsefelleskap (formell og strukturert arena for likeverdig samhandling) eller liknende med et definert oppdrag og mandat av betydning for pasienter, brukere og/eller pårørende
• prosjekter på virksomhetsnivå i de kommunale helse- og omsorgstjenestene eller spesialisthelsetjenesten og på politisk nivå

Bruker- og pårørenderepresentanter kan i tillegg til formelle arenaer inviteres inn i:

• organisering av medvirkningsprosesser
• undervisning og opplæring i bruker- og pårørendemedvirkning
• planlegging, gjennomføring og evaluering av kunnskapsinnhenting
• systematisk evaluering av kvalitetsforbedringstiltak

Annen organisering av bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå

Det kan opprettes interregionale, interkommunale og tverrsektorielle råd når lokale forhold som geografi, befolkning og/eller tilgang på bruker- og pårørenderepresentanter tilsier det. Det kan være hensiktsmessig å knytte denne formen for medvirkning mot allerede eksisterende interregionale, interkommunale og/eller tverrsektorielle samarbeids og samhandlingsarenaer. Eksempel på allerede eksisterende arenaer kan være regionale eksisterende samhandlingsarenaer i regi av statsforvalter, Korus, NAPHA eller lignende.

Sammendrag

En forutsetning for bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå er at tjenestene kjenner godt til bruker- og pårørenderepresentantenes rolle og funksjon. Brukerrepresentanter og pårørenderepresentanter utfyller hverandres perspektiver og det er viktig at de er representert uavhengig av hverandre.

Systematisk samarbeid om bruker- og pårørendemedvirkning kjennetegnes av

• lederforankring og tydelig organisering av samarbeidet med bruker- og pårørendeorganisasjoner
• organisering av bruker- og pårørendemedvirkning skjer i dialog med bruker- og pårørendeorganisasjonene eller paraplyorganisasjoner som har bruker- og pårørendeorganisasjoner som del av sin kjernevirksomhet
• synlig bruker- og pårørendemedvirkning i tjenestens organisasjonskart 
• planer og prosedyrer for hvordan bruker- og pårørendemedvirkningen ivaretas, herunder betydningen av tidlig involvering, ved oppstart av prosjekter, ved opprettelse av råd og utvalg og før endringer gjennomføres
• regelmessige møtepunkter og tydeliggjøring av formelle og uformelle arenaer for medvirkning
• evaluering av medvirkningen sammen med organisasjonene med henblikk på å utvikle og forbedre brukermedvirkningen

Avtaler om samarbeid kan vurderes for å bidra til avklaring og tydeliggjøring av forventninger.

Innhold i avtaler om samarbeid kan for eksempel omhandle:

• partenes målsetninger med avtalen
• samarbeidsarenaer og rutiner for oppfølging/evaluering av avtalen
• hvordan bruker- og pårørendemedvirkning skjer i utarbeidelse av avtalene
• bruker- og pårørendemedvirkning regionalt, interkommunalt, og på tvers av 1. og 2. linjetjenester på systemnivå
• aktørenes ansvar, økonomiske og praktiske rammebetingelser for samarbeidet, herunder honorar til organisasjon og/eller lønn og reiseutgifter til bruker- og pårørenderepresentanter. Her kan man ta utgangspunkt i statens reiseregulativ for godtgjørelse.
• hvor og hvordan bruker- og pårørendeorganisasjonene bidrar på systemnivå

I tillegg kan avtaler omfatte:

• undervisning og fagutvikling innen bruker- og pårørendemedvirkning for ansatte
• undervisnings- og informasjonstiltak for pasienter, brukere og pårørende
• samarbeid rundt regionale opplæringstiltak for ansatte, brukere og pårørende

Avtaler om samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjonene kan ses i sammenheng med de lovpålagte samarbeidsavtalene mellom kommune og spesialisthelsetjeneste som beskrives i helse- og omsorgstjenesteloven § 6-1. Avtalene kan forankres i et egnet, eksisterende samarbeidsforum i regi av for eksempel helseforetak, kommuner, KORUS, RVTS, statsforvalter, helsefellesskap eller lignende.

Rekruttering av bruker- og pårørenderepresentanter på systemnivå gjennomføres i samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjonene, og i tråd med eventuelle samarbeidsavtaler for bruker- og pårørendemedvirkning.

Når det ikke finnes representanter fra relevante bruker- og pårørendeorganisasjoner regionalt, er det hensiktsmessig å kontakte organisasjonene på sentralt nivå.

Vurder om det er nødvendig å supplere med representanter fra bruker- og pårørendestyrte senter og tiltak, samisk befolkning, minoriteter, unge, eldre eller andre grupper for å sikre et representativt utvalg. Barn og unges medvirkning forutsetter tilpasning til deres hverdag og skole.

Det kan være hensiktsmessig å tilrettelegge for digital deltakelse og kveldsmøter der dette er mulig og formålstjenlig for både voksne og barn og unge.

Bruker- og pårørenderepresentanter kan blant annet inviteres inn i

• organisering av medvirkningsprosesser
• brukerutvalg, brukerråd og ungdomsråd
• formelt oppnevnte tverrsektorielle arbeids- og prosjektgrupper som for eksempel helsefelleskap eller liknende med et definert oppdrag og mandat av betydning for pasienter, brukere og/eller pårørende
• tjenesteutvikling og kvalitetsforbedring på systemnivå
• innbyggerinvolvering i kommunene
• strategier og planer for kommunenes folkehelse- og forebyggende arbeid
• arbeids- og prosjektgrupper eller liknende med et definert oppdrag og mandat av betydning for brukere og/eller pårørende
• undervisning og opplæring i bruker- og pårørendemedvirkning
• planlegging, gjennomføring og evaluering av kunnskapsinnhenting
• planlegging, gjennomføring og evaluering av lærings- og mestringstilbud/ pasient- og pårørendeopplæring

Annen organisering av bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå

Det kan opprettes interregionale, interkommunale og tverrsektorielle råd når lokale forhold som geografi, befolkning og/eller tilgang på bruker- og pårørenderepresentanter tilsier det. Det kan være hensiktsmessig å knytte denne formen for medvirkning til eksisterende interregionale, interkommunale og/eller tverrsektorielle samarbeids og samhandlingsarenaer. Eksempel på slike arenaer er regionale eksisterende samhandlingsarenaer i regi av statsforvalter, Korus, NAPHA eller lignende.

Sammendrag

I utvikling av kompetanse om bruker- og pårørendemedvirkning er samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner, kompetansesenter og kompetansetjenester hensiktsmessig.

Bruker- og pårørendemedvirkning på tjenestenivå påvirker holdninger, kultur og prosesser for medvirkning i virksomheten og gir økt sannsynlighet for at bruker- og pårørendemedvirkning også skjer på individnivå for barn, unge og voksne.

Metoder for kompetanseheving kan for eksempel være e-læring, videreutdanninger, fagdager, deltagelse i nettverk, veiledning og liknende. Nasjonale kompetansesentre og bruker- og pårørendeorganisasjoner i rus- og psykisk helsefeltet har metoder, verktøy og tiltak som kan benyttes.

Eksempler for å tilegne seg kompetanse i bruker- og pårørendemedvirkning

• delta i kurs og videreutdanning innen bruker- og pårørendemedvirkning, samvalg og relevant lovverk
• bruke e-læringskurs og seminarer fra Helsedirektoratet, bruker- og pårørendeorganisasjoner, KS og fagorganisasjoner
• hospitere hos brukerstyrte sentre og organisasjoner for å lære direkte fra brukere og pårørende
• lære om systematiske verktøy og digitale tilbakemeldingssystemer for innsamling av brukererfaringer på gruppenivå
• etablere faste samarbeidsmøter med bruker- og pårørendeorganisasjoner for medvirkning i tjenesteutvikling
• arbeide med læringskultur internt med deling av erfaringer og årlige evalueringer

Kompetanse om bruker- og pårørendemedvirkning omfatter også kjennskap til kunnskapsbaserte verktøy og metoder som blant annet individuell plan, behandlingsplan og kriseplan som utarbeides sammen med bruker/pasient.

For mer informasjon, se gjerne:

• planlegging av behandling og behandlingsplan
• koordinator og individuell plan - e-læringskurs (kompetansebroen.no)
• kriseplan i rusbehandling
• eHåndbok - Journalføring: Kriseplan/ mestringsplan (ous-hf.no)
• motiverende intervju
• Involvert.no (UiT/RKBU Nord)

Et element i å bygge kompetansen er å ha oversikt over lokale aktører i bruker- og pårørendemedvirkningsfeltet og vite hvordan ulike aktører kan medvirke. Det faglige rådet Ledere i rus- og psykisk helsefeltet skal ha kunnskap om bruker- og pårørendemedvirkning og vite hvordan relevante aktører kan medvirke i utforming av helse- og omsorgstjenestene gir en oversikt over roller, aktører og forventninger til kompetanse hos bruker- og pårørenderepresentanter.

Sammendrag

Hvilke aktører tjenestene samarbeider med tilpasses oppgavene som skal forbedres eller utvikles. Vurder om brukerråd og brukerutvalg som finnes på virksomhetsnivå kan anvendes også på tjenestenivå. Geografiske hensyn, samt tilgjengelige lokale representanter fra bruker- og pårørendefeltet er av betydning for hvordan samarbeidet kan organiseres. Når lokale bruker- og pårørenderepresentanter ikke finnes, kan tjenesteledere kontakte bruker- og pårørendeorganisasjoner regionalt eller nasjonalt.

I arbeidet med bruker- og pårørendemedvirkning, og i tydeliggjøring av de ulike aktørenes rolle, funksjon og kunnskap, kan tjenestene prioritere organisasjoner og aktører med følgende egenskaper:

Bruker- og pårørendeorganisasjoner som:

• er demokratiske, medlemsbaserte organisasjoner og drives av brukere og pårørende
• har bruker- og/eller pårørendemedvirkning som sin kjernevirksomhet, og som kan dokumentere dette gjennom årsrapport og vedtekter
• driver med bruker- og pårørendemedvirkning på individ-, tjeneste- og systemnivå
• kan vise til hvordan de innhenter og systematiserer bruker- og/eller pårørendekunnskap, og hvordan denne blir aggregert fra individ- til gruppenivå
• tilbyr opplæring i bruker- og pårørendemedvirkning til sine representanter

Bruker- og pårørendestyrte senter og tiltak som:

• har en demokratisk struktur og systematisk bruker- og pårørendemedvirkning i egen drift, og jevnlige bruker- og pårørendeundersøkelser i eget tilbud
• har rutiner for hvordan tilbudet sammenfatter bruker og pårørendekunnskapen, og hvordan den brukes
• driftes av personer med egenerfaring og/ eller bruker- og pårørendeorganisasjoner fra rus- og psykisk helsefeltet
• driver likepersonsarbeid, selvhjelpstilbud og andre aktivitetstilbud til målgruppene innen psykisk helse og rus
• har opplæring av egne bruker- og pårørendestemmer i bruker- og pårørendemedvirkning

Forventninger til aktørenes kunnskap og rolle

Når det gjelder de ulike aktørenes kunnskap, kan tjenestene prioritere representanter med følgende egenskaper:

Bruker- og pårørenderepresentanter som har kunnskap og forståelse av:

• egen rolle som representant for en organisasjon
• skillet mellom brukergruppens utfordringer og egne erfaringer
• bruker- og pårørendemedvirkning på individ-, tjeneste- og systemnivå
• bruker- og pårørendes erfaringer og utfordringer på gruppe- og individnivå
• rettigheter og føringer som er relevante for bruker- og pårørendegruppene
• andre bruker- og pårørendeorganisasjoner på feltet
• faglige- og interessepolitiske prosesser, og kunne skille mellom ulike arenaer for bruker- og pårørendemedvirkning

Bruker- og pårørendestemmer fra bruker- og pårørendestyrte senter og tiltak som har kunnskap om:

• og forståelse av egen rolle som bruker- eller pårørendestemme for tilbudet
• skillet mellom brukergruppens utfordringer og egne erfaringer
• bruker- og pårørendemedvirkning på individ-, tjeneste- og systemnivå
• bruker- og pårørendeorganisasjoner på feltet
• lokale utfordringer innen psykisk helse- og rusfeltet, og kan representere tilbudets bruker- og/ eller pårørendes erfaringer og utfordringer

Arbeid og prosesser på tjenestenivå de ulike aktørene kan bidra inn i

Bruker- og pårørenderepresentanter kan blant annet inviteres inn i:

• organisering av medvirkningsprosesser
• brukerråd og utvalg på klinikk- og avdelingsnivå i spesialisthelsetjenester og i kommunale tjenester
• helsefellesskap og andre tverrsektorielle råd og utvalg
• arbeids- og prosjektgrupper eller liknende med et definert oppdrag og mandat av betydning for brukere og/eller pårørende
• tjenesteutvikling og kvalitetsforbedring
• undervisning og opplæring i bruker- og pårørendemedvirkning for ansatte i tjenestene
• undervisning og opplæring i tema som selvhjelp, recovery, avhengighet, psykisk helse, traumer, bruker- og pårørendemedvirkning og liknende for ansatte i tjenestene, brukere og pårørende
• planlegging, gjennomføring og evaluering av kunnskapsinnhenting
• relevante faglige nettverk

Bruker og pårørendestemmer fra bruker- og pårørendestyrte senter og tiltak kan blant annet inviteres inn i:

• lokale brukerråd eller erfaringspanel
• relevante faglige nettverk
• tjenesteutvikling og kvalitetsforbedringsprosesser; formelt oppnevnte arbeids- og prosjektgrupper eller liknende med et definert oppdrag og mandat av betydning for brukere og/eller pårørende
• planlegging, gjennomføring og evaluering av kunnskapsinnhenting
• bruker og pasientundervisning med fokus på egenmestring og individuelle rettigheter

Brukerinnsikt blant et representativt utvalg av brukere, pasienter og pårørende om deres personlig erfaringer og opplevelser kan bidra til et bredere perspektiv og mangfold i kunnskapsgrunnlaget, men erstatter ikke bruker- og pårørendemedvirkning. Brukerinnsikt kan hentes gjennom blant annet brukerundersøkelser, fokusgrupper eller lokale brukerpanel. Arbeidet med brukerinnsikt gjennomføres i samarbeid med bruker- og pårørenderepresentanter.

Ansatte erfaringskonsulenter

Rollen som erfaringskonsulent i helse- og omsorgstjenestene er forskjellig fra en bruker- og pårørenderepresentant. Erfaringskonsulenter

• er ansatt i tjenesten som erfaringskonsulent med erfaring fra rus- og psykisk helsefeltet som bruker og/eller pårørende
• erstatter ikke bruker- og pårørenderepresentanter, men kan bidra som pådrivere for bruker- og pårørendemedvirkning på tjenestenivå
• vil ofte ha kjennskap til bruker - og pårørendeorganisasjoner på rus- og psykisk helsefeltet, og kunnskap om bruker- og pårørendemedvirkning på tjenestenivå

Avtale om samarbeid og arenaer for medvirkning og ansvar

Avtale om samarbeid

Hvis det er ønskelig, kan det inngås avtaler om samarbeid mellom tjenestene og bruker- og pårørendeorganisasjonene og andre relevante aktører. Avtalen kan formuleres generelt, eller være tilknyttet et konkret/arbeid/undervisning/ tiltak. Avtalene kan gi en gjensidig forpliktelse for eksempel når det gjelder:

• hvilke råd, utvalg, prosesser eller arenaer det er avtalt at organisasjonene stiller med representanter i, og i hvilket omfang det er forventet deltakelse. Herunder:
  • et tentativt antall møter og møtenes varighet
  • forventet før og etterarbeid til møtene
  • forventet arbeidsinnsats mellom møtene
• økonomiske rammer for samarbeidet, herunder:
  • regler for honorering og kompensasjon av bruker- og pårørenderepresentantene, avtale om økonomisk støtte eller kompensasjon til organisasjonen
  • frikjøp av representanter som er ansatt i organisasjonen for en tidsbegrenset periode

Eksempler på formelle arenaer for medvirkning:

• brukerutvalg og brukerråd
• oppnevnte arbeids- og prosjektgrupper eller liknende
• undervisnings- og fagutviklingstiltak for ansatte i regi av tjenestene
• undervisnings- og informasjonstiltak for pasienter, brukere og pårørende
• formelle prosesser og arenaer knyttet til innbyggerinvolvering
• bruker- og pårørendeundersøkelser som en del av innsiktsarbeidet
• ulike høringsprosesser

Bruker- og pårørendeundervisning kan planlegges og gjennomføres i samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjonene. Det kan også være aktuelt å benytte andre med bruker- eller pårørendeerfaring. Der det finnes lærings- og mestringssentre og/eller frisklivsentraler kan disse også involveres i planlegging og gjennomføring av undervisning. Innhold i opplæringen kan med fordel kvalitetssikres av personer med fagkompetanse og bruker- og pårørendekompetanse.

Eksempler på uformelle arenaer for medvirkning:

• bruker- eller erfaringspanel fra den aktuelle tjenesten
• lavterskeltiltak i regi av organisasjoner eller tjenester der man treffer brukere og pårørende
• brukerstyrte senter, og/eller tiltak drevet av brukere og/eller pårørende
• tjenestenes egne møteplasser
• åpne innspills- og dialogmøter, innbyggermedvirkning

Ansvar for å sikre bruker- og pårørendemedvirkning i tjenestene

Tjenesteledere har ansvar for å sikre bruker- og pårørendemedvirkning på tjenestenivå og har kompetanse om bruker- og pårørendemedvirkning på ulike nivåer, samt oversikt over bruker- og pårørendefeltet lokalt, regionalt og nasjonalt.

Ansvaret innebærer å

• tilrettelegge for dialog og samarbeid med de ulike aktørene i bruker- og pårørendefeltet
• være en ressursperson for ledelsen i brukerråd, utvalg, dialogmøter ol.
• drive målrettet arbeid for økt bruker- og pårørendemedvirkning i samarbeid med aktuelle organisasjoner
• sammen med organisasjonene legge til rette for og bidra til å rekruttere bruker- og pårørenderepresentanter og lokale bruker- og pårørendestemmer samt sikre likeverdig deltakelse
• sammen med organisasjonene, lærings og mestringssentrene og/eller frisklivsentralene, koordinere bruker-, pårørende- og pasientopplæring
• kvalitetssikre innhold og tilgjengelighet for brukergruppen i opplæringen
• ha oversikt over tilgjengelige likepersons og selvhjelpstilbud, digitale og fysiske

Geografiske, kulturelle og språklige hensyn, antall innbyggere tjenesten skal ivareta, samt tilgjengelige lokale representanter fra bruker- og pårørendeorganisasjoner er av betydning for hvordan samarbeidet kan organiseres.

Sammendrag

Sentralt i samarbeid knyttet til tjenesteutvikling og kvalitetsforbedring er felles forståelse for hva man gjør og hvorfor man gjør det. Tjenesteledere har ansvar for å informere om arbeidets innhold, tidsavgrensning, og forventninger til deltakerne. Vedlegg informasjon om mandat og/eller relevante prosjektbeskrivelser for arbeidet.

Eksempler på relevante interne dokumenter som er med og underbygger arbeid med å innhente informasjon om hvordan pasienter, brukere og pårørende opplever tilbudet, tjenesten de mottar og hva de mener bør forbedres:

• rutiner for innhenting og bruk av pasient-, bruker- og pårørendeerfaringer, herunder erfaringer fra det enkelte opphold/besøk/undersøkelse
• rapporter fra kartlegginger eller undersøkelser om brukererfaringer
• rutiner for å inkludere pasienter, brukere eller pårørende i forbedringsgrupper
• plan for å etablere brukerråd eller brukerutvalg
• plan for å inkludere pasienter, brukere eller pårørende i styret eller utvalg på øverste nivå administrativt og/eller politisk
• rutiner for å gå i pasientens fotspor

​​Eksempler på temaer og arbeidsprosesser hvor aktører fra bruker- og pårørendefeltet kan medvirke på tjenestenivå:

• planlegging av nye tjenester
• evaluering av tjenester
• kvalitetsforbedring
• pasient- og brukersikkerhet
• omorganisering av tjenestene
• planlegging, gjennomføring og evaluering av kunnskapsinnhenting
• utforming av nye bygg, tjenester og lokaler
• ulike arbeids- og prosjektgrupper
• undervisning og opplæring i bruker- og pårørendemedvirkning og andre relevante tema

Systematisk bruker- og pårørendemedvirkning i arbeidet med å innhente og anvende brukerinnsikt i tjenesteutvikling og kvalitetsforbedring

Arbeidet med brukerinnsikt gjennomføres i samarbeid med bruker- og pårørenderepresentanter. Tjenestene kan innhente brukerinnsikt ved å spørre et representativt utvalg av brukere, pasienter og pårørende om deres personlige erfaringer og opplevelser med tjenestetilbudet. Ulike metoder for å få brukerinnsikt er for eksempel brukerundersøkelser, brukertesting, fokusgrupper eller lokale brukerpanel.

• Vurder hvilken bruker- og/eller pårørendeerfaring eller kompetanse som er nødvendig, og hvordan denne kan benyttes før oppstart av arbeidet.
• Husk at det kan ta tid å finne representanter som kan delta. Rekruttering av bruker- og pårørenderepresentanter kan gjennomføres i samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner.
• Kontakt organisasjonene sentralt hvis det mangler lokale representanter.
• Inviter deltagerne til et formøte for å avklare gjensidige forventninger til arbeidet.
• Gi informasjon om arbeidets innhold, varighet, mål og tidsbruk til deltakerne.
• Involver bruker- og pårørenderepresentanter i formulering av spørsmål.
• Involver bruker- og pårørenderepresentantene og/ eller representanter fra andre relevante aktører i vurdering av lokale og nasjonale kunnskapskilder.

I tillegg er det hensiktsmessig å vurdere

• hvordan kunnskap fra pasienter, brukere og pårørende av tjenestene skal innhentes gjennom for eksempel spørreundersøkelser, feedback verktøy, kartlegginger, rapporter
• om bruker- og pårørendeorganisasjoner, kompetansesentre eller andre har gjennomført bruker- og pårørendeundersøkelser, evalueringer og kartlegginger som kan gi supplerende kunnskap, eksempelvis Ungdata, brukerplan og kvalitetsregistre
• hvordan man kan benytte den innhentede kunnskapen i forbedringsarbeidet
• fysiske eller digitale dialogmøter med pasienter og brukere av tjenestene og deres pårørende
• samarbeid med andre tjenester som er relevant for bruker/pasientgruppen om brukermedvirkning

Innbyggermedvirkning kan i noen tilfeller være formålstjenlig, vurder da åpne innspillsprosesser for innbyggere via digitale og fysiske møter. Noen ganger kan også bruk av sosial media være hensiktsmessig for å nå ut til brukere og pårørende man ellers ikke ville nådd.

Sammendrag

Recovery-orientering innebærer blant annet at:

• spørsmålet «hva er viktig for deg?» stilles bruker og pasient regelmessig
• ansatte møter bruker og pasient med en lyttende, anerkjennende holdning
• ansatte gir bruker og pasient håp og tro på at positiv endring er mulig
• ansatte bidrar til å bevisstgjøre og styrke brukeren og pasientens ressurser, ferdigheter og kompetanse
• ansatte vektlegger myndiggjøring og brukermedvirkning

Følgende faglig forståelse av recovery er lagt til grunn:

Recovery kan defineres som en personlig, sosial og relasjonell prosess. Fysisk og psykisk helse, personlig og sosial identitet, tilhørighet og deltagelse på ulike samfunnsarenaer, støtte fra omgivelser, livskvalitet og levekår er viktig for den enkeltes bedringsprosess. Recovery handler ikke bare om fravær av sykdom og bedring, men om å leve et så godt liv som mulig. Målet er at den enkelte oppnår best mulig helse, funksjons- og mestringsevne og livskvalitet. Det fokuseres på meningsfull aktivitet/jobb, sosialt nettverk, fysisk og psykisk helse, økonomi og bolig. Et helhetlig recovery-perspektiv kan også inkludere etablerte og evidensbaserte metoder.

Måter å øke kunnskapen om recovery og ulike recovery-orienterte tilnærminger på kan være:

• kurs, veiledning og e-læring
• ulike typer videreutdanninger og masterforløp
• samarbeidsbasert tjenesteutvikling med brukere, ansatte og brukerrepresentanter 
• deltagelse i FOU og ulike samarbeidsprosjekter for kunnskapsutvikling
• samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner, brukerstyrte senter og tiltak

Ansatte har fokus på å aktivisere den enkeltes ressurser, og tar hensyn til konteksten brukere og pasienter lever sine liv i.

Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid (NAPHA) har informasjon og e-læring om Recovery (napha.no)

Ansatte samarbeider med brukere og pasienter om behov knyttet til:

• informasjon, kunnskap og opplæring om mestring av egen sykdom
• bosituasjon
• økonomi og levekår
• helse, tannhelsetjenester, ernæring og medisinering
• pårørende, familie og sosiale nettverk
• utdanning, arbeid og aktivitet
• psykisk helse- og rustjenester
• språk og kulturell bakgrunn

Recovery-orientert tilnærming innebærer at ansatte i tjenestene tilrettelegger for deltagelse i lokalmiljø og samarbeider med aktuelle lavterskeltilbud. Dette kan blant annet være:

• bruker- og pårørendeorganisasjoner
• brukerstyrte senter og tiltak
• lærings- og mestringssentre, frisklivsentraler
• selvhjelpsgrupper
• andre frivillige organisasjoner

Der det er aktuelt, kan ansatte i tillegg til å informere om tilbud bistå med å opprette kontakt.

Sammendrag

Noen grupper kan ha særlige behov for tilpasset informasjon. Disse kan være barn, personer med redusert eller manglende evne til å ivareta sine interesser, samt personer fra minoritetskulturer og personer med manglende kunnskaper i norsk.  Kunnskap om rus og psykiske helse er en forutsetning for å kunne gi pasienter og brukere nødvendig informasjon.

Nødvendig informasjon kan være:

• lovfestede rettigheter knyttet til medvirkning, og psykisk helse- og rustjenestene som tilbys
• valgmuligheter og behandlingsmetoder som er tilgjengelig
• mulige komplikasjoner, risikoer og bivirkninger
• hvilke klagemuligheter som finnes og kontaktinformasjon til pasient- og brukerombud

Forventninger om, og retten til, medvirkning tydeliggjøres og avklares i dialog mellom pasient og/eller bruker, og ansatte i tjenestene. Hensikten med informasjonen er å skape forutsigbarhet og trygghet for pasient, bruker og pårørende. God og tilrettelagt informasjon er en forutsetning for kvalitet i tjenestetilbudet og oppfølgingen, og kan avklare forventninger mellom pasient/bruker og tjenestene.

Ansatte i psykisk helse- og rustjenestene sikrer at pasienter/brukere og pårørende får tilgang til utfyllende informasjon om:

• hvilke psykisk helse og rustjenester som finnes og hvordan praktisk få tilgang til disse
• fleksibilitet i tilbudet og tjenestene som eksempelvis arenafleksible løsninger og digitale behandlingsformer
• aktuelt behandlingsforløp
• rett til primærkontakt, behandlingsplan, individuell plan og lignende der dette er aktuelt
• e-læringskurs, selvhjelpsverktøy og andre digitale apper, samvalgsverktøy som kan være aktuelle
• aktuell pasientopplæring, kurs og veiledning
• aktuell behandling med legemidler
• mulighet for medisinfri behandling
• muligheten til å inkluder pårørende, tverrfaglig team og eventuelt andre samarbeidspartnere som kan bidra
• dokumenter informasjon som er gitt i journal

Der dette er hensiktsmessig kan tjenestene tilrettelegge for at bruker/pasient tilbys informasjon og veiledning fra likepersoner, erfaringskonsulenter og andre med egenerfaring som bruker, pasient og/eller pårørende. Informasjon og veiledning kan gis individuelt eller som gruppe og/eller selvhjelpstilbud og kan skje i samarbeid eller regi av en bruker- og/eller pårørendeorganisasjon, bruker- og pårørendestyrte tiltak eller andre relevante aktører.

Det gis informasjon om:

• nærområdets brukerstyrte tiltak og andre aktuelle møteplasser/ lavterskeltiltak der man kan møte likepersoner – og kontaktinformasjon til disse
• lokale selvhjelpsgrupper og eventuelle likepersons- kontakter, herunder også digitale møter
• kontaktopplysninger til eventuelle erfaringskonsulenter ansatt i tjenesten
• aktuelle bruker- og pårørendeorganisasjoner

For utdypende råd når barn og unge er pasienter se eget råd om dette: Ansatte i rus- og psykisk helsefeltet skal sørge for at barn og unge som pasient og eller bruker får medvirke ved valg av tjenestetilbud, undersøkelses- og behandlingsformer.

Sammendrag

Forventninger og kunnskap om medvirkning vil kunne variere, og dette gjelder også forståelse av sykdom og behandling. Sett av tid til å avklare forventninger og få innsikt i den enkeltes erfaringer. Hvis pasient/bruker vurderes å ha redusert beslutningskompetanse, se råd Ansatte i rus- og psykisk helsefeltet skal med utgangspunkt i brukerens/pasientens situasjon gi informasjon om hjelpen som tilbys, rettigheter og hvilke valgmuligheter som finnes.

Ansattes plikt til å sørge for barn og unges rett til medvirkning er omtalt i råd Ansatte i rus- og psykisk helsefeltet skal sørge for at barn og unge som pasient og eller bruker får medvirke ved valg av tjenestetilbud, undersøkelses- og behandlingsformer.

Samarbeid

Formålet med samarbeidet og medvirkningen er å sikre at personer som har behov for rus- og/eller psykiske helsetjenester får tjenester som bidrar til likeverdighet, deltakelse og bedring. Samarbeidet tar utgangspunkt i brukerens helhetlige, individuelle behov og mål. Det er viktig at tjenester fra ulike fag og sektorer ses i sammenheng og bidrar til å realisere målene. Samarbeidet tar utgangspunkt i den enkeltes fysiske og psykisk helse, individuelle utfordringer, bosituasjon, arbeidsevne, økonomi, nettverk, nærmiljø, språk og kultur.

Pasient/brukers ønsker for oppfølgingen imøtekommes så langt som mulig, men hvis det ikke er mulig å innfri ønskene på grunn av tjenestens begrensninger grunngis dette på en forståelig og empatisk måte.

Det vil være tilfelle hvor pasientens/brukerens ønsker kan gå på tvers av behandlers/tjenesteyters faglige vurdering eller gjeldende retningslinjer/evidensbasert praksis for behandling/oppfølging av den aktuelle tilstanden. I slike tilfeller grunngis dette tydelig overfor pasienten/brukeren og retten til “second opinion” informeres om.

Før og underveis i et godt samarbeid som sikrer bruker- og pårørendemedvirkning er det viktig å

• avklare gjensidige forventninger, spør bruker “hva er viktig for deg?”
• etablere en felles forståelse knyttet til mål for samarbeidet, og hvordan bruker/pasient best kan støttes for å oppnå disse målene
• informere om hvilke kunnskapsbaserte metoder som benyttes, og hvilke verktøy som kan være aktuelle, herunder retten til koordinator og individuell plan
• lytte til brukerens/pasientens mening om ulike behandlingsmetoder, valg av prosess, tilnærmingsmåter, tjenestetilbud og tiltak
• bli enige om tidspunkt for når samarbeidet skal evalueres, og hvordan det vil dokumenteres
• bli enige om hvilke tjenester som involveres, og hvem som deltar i samarbeidet til hvilken tid
• koordinere samarbeidet, med navn på person og/eller tjeneste
• diskutere hvilken informasjon som det er nødvendig å dele med hvem, og i hvilken sammenheng
• avklare sammen med bruker/pasient om, når og hvordan pårørende eventuelt involveres, og etabler hensiktsmessige arenaer for samarbeidet
• drøfte mulighet med bruker/pasient for å bytte behandler hvis hensynet til bruker/pasient tilsier at det er nødvendig
• avtale med bruker/pasient hva som gjøres hvis det oppstår krise eller andre uforutsette situasjoner
• for de som trenger oppfølgning over tid; tilrettelegge for oppfølgning fra kontaktpersoner som bruker/pasient har en god relasjon til
• ha regelmessige møter mellom bruker og behandlingsansvarlig for å justere mål og tiltak

Kunnskap og kompetanse

Kunnskap om brukermedvirkning og hva som fremmer godt samarbeid og likeverdig kommunikasjon er sentrale forutsetninger for å sikre god brukermedvirkning. Videre kan planlegging, gjennomføring og evaluering av kompetanseutviklingstiltak løftes gjennom samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner og relevante kompetansesentre og tjenester. Kompetanseheving kan for eksempel skje gjennom e-læring, videreutdanninger, fagdager, deltagelse i nettverk o.l.

For utdypende kunnskap om systematisk kvalitetsforbedring, kompetansebehov og planlegging, se kapittel 4 og 5 i Veileder om oppfølging av personer med store og sammensatte behov.

Bruk av tolk

Tolkeloven (lovdata.no) fra 2022 sier at offentlige tjenester skal bruke kvalifisert tolk når det er nødvendig for å gi riktig behandling. Ved behov for tolk avklares dette tidlig i forløpet, og helsepersonellet tar nødvendig initiativ. Les mer om tolk og tolketjenester i brosjyren Tolk for deg som er pasient i helsetjenesten.

Avklar om tolken har opplæring i relevant faglig terminologi og gjerne erfaring i å tolke innen rus og psykisk helsefeltet.

Bruk av verktøy

Det vises til anbefaling om brukerevaluering i Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering av rusmiddelproblemer og avhengighet.

For utdypende råd om tilbakemeldingsverktøy, se rådet Ledere i kommunen og i spesialisthelsetjenesten i rus og psykisk helsefeltet skal sørge for at ansatte har kompetanse om bruker- og pårørendemedvirkning, og at det benyttes kunnskapsbaserte tilnærminger i møte med brukeren.

Sammendrag

Med kunnskapsbaserte tilnærminger for medvirkning menes metoder og verktøy som er i tråd med nasjonale anbefalinger og føringer.

Ansattes kompetanse om bruker- og pårørendemedvirkning kartlegges og det vurderes hvilke tiltak som kan settes inn.

Metoder for kompetanseheving kan for eksempel være e-læring, videreutdanninger, fagdager, deltagelse i nettverk, veiledning og liknende.

Kunnskapsbaserte verktøy og metoder er blant annet individuell plan, behandlingsplan og kriseplan som utarbeides sammen med bruker og pasient, og det sikres at innholdet er tilgjengelig og kjent og brukes i behandling og oppfølgning. 

Se gjerne:

• planlegging av behandling og behandlingsplan
• koordinator og individuell plan – e-læringskurs (kompetansebroen.no)
• kriseplan i rusbehandling
• eHåndbok – Journalføring: Kriseplan/ mestringsplan (ous-hf.no)
• motiverende intervju

Nasjonale kompetansesentre og bruker- og pårørendeorganisasjoner i rus- og psykisk helsefeltet har metoder, verktøy og tiltak som kan benyttes.

For kompetanse om pårørendeinvolvering se eget råd Tjenesteledere i rus- og psykisk helsefeltet skal ha kompetanse om bruker- og pårørendemedvirkning eller se nasjonal pårørendeveileder.

Tilbakemeldingsverktøy

Tilbakemeldingsverktøy i rus- og psykisk helsetjenester benyttes for å endre og forbedre tjenestene, i tråd med erfaringer og ønsker fra brukerne. Bruk av tilbakemeldingsverktøy er en arbeidsform eller praksis som bygger på teori og forskning som vektlegger relasjon, dialog og prosess. Som eksempler kan nevnes FIT (napha.no) og ​​NORSE (napha.no)

Gjennom bruk av tilbakemeldingsverktøy svarer de som mottar hjelp rutinemessig på spørsmål om egen opplevelse av endringer, og nytten av hjelpen. På denne måten får man kontinuerlig tilbakemelding, og kan tilpasse hjelpen i tråd med disse. Verktøyene bidrar til at tilbakemeldinger kan gjøre det lettere å samarbeide om mål og behandling, og styrke brukerinvolveringen. Dette forutsetter at man blir godt informert om hensikten, og at man har medbestemmelse, både når det gjelder type verktøy, og hvordan de skal brukes. Bruk av tilbakemeldingsverktøy bør tilpasses den enkeltes alder, kognisjon, kontekst og situasjon.

Det er ikke en felles definisjon og oppfatning av hva tilbakemeldingsverktøy er, fordi verktøyene er utviklet ut ifra ulike tradisjoner og perspektiver. Noen av verktøyene legger mest vekt på kartlegging og dialog rundt problemområder, mens andre har mer fokus på det som skjer i samarbeidet mellom pasient/bruker og behandler, på hjelperelasjonen og nytten av hjelpen.

Sammendrag

Barn og unge har grunnleggende rettigheter når det gjelder å si sin mening i saker som vedrører dem. Samtidig er foreldre og andre omsorgspersoner avgjørende for å finne frem til gode løsninger i barn og unges liv, også når det er behov for hjelp fra noen utenfor familien. For barn og unge vil det vanligvis være helt naturlig og ønskelig at foreldrene eller andre som har foreldreansvaret blir informerte. Jo yngre barna er, jo viktigere er det at omsorgspersonene får grundig og god informasjon om den hjelpen som blir gitt til barnet/den unge, for å kunne bidra til å ta vare på og følge de opp på best mulig måte.

• Gi barnet/den unge og foreldre eller andre som har foreldreansvaret tilstrekkelig informasjon til at de kan medvirke. Tilpass informasjonen etter mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Still spørsmål som avdekker om informasjonen er forstått.
• Inkluder foreldre eller andre som har foreldreansvaret, tverrfaglig team rundt barnet og eventuelt andre samarbeidspartnere som kan bidra til å få frem barnets/den unges opplevelser, erfaringer og innspill.
• Tilstreb å gi felles informasjon til barnet/den unge og foreldre eller andre som har foreldreansvaret for å sikre åpenhet, tillit og samarbeid om valg av behandling.
• Gjør en vurdering av barnets beste, der barnets mening er ivaretatt.

Det kan oppstå dilemma når helsetjenesten møter barn og unge som pasienter. Barnets ønske om tilbakeholdelse av informasjon fra foreldre eller andre med foreldreansvar kan bli utfordrende i møte med foreldrenes behov på informasjon for å kunne opprettholde sitt ansvar om å ivareta foreldreansvaret for barn fram til de fyller 18 år.

Barnet selv har uavhengig av alder rett på informasjon om sin tilstand og om behandlingen. Opplysningene må gis i samarbeid med foreldre eller andre som har foreldreansvaret, i en form som er tilpasset barnets alder og utvikling.

Hovedregelen for helsepersonell er at det er en opplysningsplikt til foreldre eller andre som har foreldreansvaret når pasienten er under 16 år, slik at foreldreansvaret kan ivaretas.

Unntaket i loven er når pasienten eller brukeren er mellom 12 og 16 år, og av grunner som bør respekteres ikke ønsker at foreldrene skal informeres. Eksempler på grunner som bør respekteres kan være prevensjonsveiledning, råd om svangerskapsavbrudd eller lettere psykiske problemer på grunn av mobbing.

Pasienter og brukere over 16 år kan som hovedregel velge om de ønsker å involvere foreldre eller andre som har foreldreansvaret i mottak av helsetjenester. En forelder har likevel krav på informasjon som er nødvendig for å ivareta foreldreansvaret for barn fram til de er 18 år. Dette kan for eksempel være informasjon om mer alvorlige psykiske lidelser, fare for alvorlig selvskading, bruk av ulovlige rusmidler, opplysninger om selvmordsfare og innleggelse i døgnavdeling.

Spesielle hensyn som kan gjelde tilbud og tjenester til barn og unge:

• fleksibilitet i tilbudet og tjenestene knyttet til for eksempel skolefravær
• vurder arenafleksible løsninger, og digitale behandlingsformer
• vurder språklige og kulturelle barrierer
• sosial ulikhet og levekårsutfordringer
• fysiske og eller psykiske funksjonsnedsettelser
• tilpass oppfølging med tanke på alder og modenhet

Brukermedvirkning for barn/unge baseres på trygghet og tillit, og med tilstrekkelig informasjon som kjennetegnes av at barn/unge informeres om:

• hva som er kartlagt om dem
• hva som blir skrevet i journal og hvem som har tilgang til det som skrives
• hvilken informasjon som foreldre eller andre som har foreldreansvaret har tilgang til
• hvis andre samarbeidspartnere kontaktes, hvem og hvorfor
• at de får mulighet til å delta på møter som omhandler dem
• tid og sted for møter, hvem som deltar og hva møtet skal handle om
• at de kan ta med noen om de ønsker
• taushetsplikt og meldeplikt med ord de kan forstå

Barneombudets nettsider Barns rett til å delta og bli hørt (barneombudet.no) inneholder informasjon tilpasset barn om deres rett til å si sin mening og bli hørt.

Ansatte anvender sin kunnskap om aldersadekvat tilnærming og viktigheten av å ta hensyn til barnets eller den unges utviklingsnivå når man vurderer deres evne til å delta og ta beslutninger. Dette kan innebære å tilpasse forventningene og gi støtte når det er nødvendig, samtidig som man oppmuntrer til gradvis økt autonomi i tråd med individets modningsprosess. En aldersadekvat tilnærming i medvirkning bidrar til å sikre at barn og unge opplever følelsen av å bli hørt og respektert i beslutningsprosesser som angår dem. Dette kan være avgjørende for å fremme deres selvtillit, ansvarsfølelse og generelle trivsel. Således er kunnskap om aldersadekvat tilnærming en nøkkelkomponent i å skape et inkluderende og støttende miljø for medvirkning blant barn og unge (pasient- og brukerrettighetsloven § 3-5 (lovdata.no) og merknader til §3-5).

En god medvirkningspraksis for barn og unge er sentrert rundt å anerkjenne og bygge på barnets egne ressurser, mål og ønsker. Det er essensielt at både barn og unge opplever forutsigbarhet i de tjenestene de mottar, samtidig som deres omsorgspersoner føler seg godt informert og involvert. Dette sikrer en helhetlig tilnærming til medvirkning som ivaretar både barnets autonomi og familienes behov for klarhet og støtte.

Kontinuerlig evaluering og dialog er avgjørende for å sikre at medvirkningspraksisen på individnivå er tilpasset barnets eller den unges utviklingsbehov og endrede situasjoner over tid.

For utdypende informasjon, og særlig ved overgang mellom tjenester eller nivå, se nasjonal veileder Samarbeid om tjenester til barn, unge og deres familier.

Kompetanseheving

En viktig del av tjenestenes kompetanse og kvalitetsutvikling er kunnskap om verktøy og metoder som fremmer bruker- og pårørendemedvirkning for barn og unge.

Kompetanseheving kan ivaretas gjennom

• kurs, veiledning, e-læring og fagdager om ulike verktøy og metoder
• ulike typer videreutdanninger og masterforløp
• samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner rettet mot barn og unge

I planlegging, gjennomføring og evaluering av ulike kompetanseutviklingstiltak kan samarbeid med bruker- og pårørende organisasjoner, og relevante kompetansesenter og -tjenester være hensiktsmessig.

For utdypende kunnskap om systematisk kvalitetsforbedring, kompetansebehov og planlegging, se kapittel 4 og 5 i: Nasjonal veileder Oppfølging av personer med store og sammensatte behov.

Sammendrag

Helsedirektoratets veileder om informasjon, samtale og dialog med pårørende beskriver kommuner og helseforetak sine plikter til pårørende. Pårørende kjenner brukeren godt, og har erfaring med hva som kan bidra til å hjelpe.

Som en del av det å ta et helhetlig perspektiv i rus- og psykisk helsetjenester, kartlegger ansatte hvem som utgjør nettverket rundt pasienten eller brukeren. Det innebærer å identifisere pårørende, være lyttende og vurdere hvilke personer som, i samråd med pasient/bruker, kan få informasjon om pasientens tilstand og behandling. Vær oppmerksom på familiære forhold og eventuelle utfordringer knyttet til dem.

Utforsk ytterligere for å identifisere potensielle pårørende, spesielt når det er snakk om brudd i familieforhold eller andre komplekse situasjoner. Dette kan bidra til at pasienten/brukeren får den støtten de trenger.

Pårørendeinvolveringen tilrettelegges slik at det tas hensyn til pårørendes hverdag og behov. Dette kan innebære å tilby fleksible kommunikasjonsmuligheter, som for eksempel samtaler utenfor vanlige arbeidstider eller bruk av digitale verktøy for å lette kommunikasjonen.

Informasjon fra pårørende innhentes etter en strukturert og tillitsbasert tilnærming. Etabler rutiner for hvordan informasjon samles inn og deles med pårørende, samtidig som man respekterer pasientens personvern og autonomi. Åpen kommunikasjon og dialog mellom helsepersonell og pårørende kan være viktig for å sikre at pasienten får god omsorg og støtte.

Bruker bestemmer hvilke opplysninger som kan deles

I rus- og psykisk helsetjenester er det viktig å ivareta hensynet til pasientens autonomi og personvern samtidig som man ivaretar brukers ønske og  behov for å inkludere  pårørende. Samtykkeerklæring som tydelig beskriver hva bruker vil dele av informasjon med pårørende kan bidra til en god balanse mellom brukers rett til vern mot spredning av opplysninger og brukers ønske om å dele opplysninger for å kunne motta støtte fra pårørende. Se Nasjonal pårørendeveileder punkt 3.4 om pasientens samtykke og konsekvenser for involvering av pårørende.

Å avgi individuelt samtykke medfører at pasient/bruker får muligheten til gi klart uttrykk for hvilken informasjon som kan deles med pårørende, og i hvilket omfang. Dette betyr at pasienten har kontroll over opplysninger om personlige forhold, samtidig som det gis mulighet til å inkludere støttende personer i behandlingsprosessen.

Prosessen bør starte med en grundig dialog mellom pasienten og helsepersonell. Pasienten blir informert om betydningen av å involvere pårørende i behandling og oppfølgning, samtidig som det understrekes at det er brukers rett å bestemme hvilken informasjon som deles.

Pasienten kan gi samtykke til å dele bestemte typer informasjon med spesifikke pårørende eller omsorgspersoner. Det kan for eksempel omfatte informasjon om behandlingsplaner, medisinering, eller generell tilstand. Pasienten kan også angi preferanser for hvordan informasjonen skal deles, for eksempel gjennom samtaler med helsepersonell eller ved å gi tillatelse til å sende rapporter eller oppdateringer via sikre digitale kanaler.

Dialogen om samtykke tas opp flere ganger gjennom behandlings- og oppfølgningsforløpet for å ta hensyn til eventuelle endringer i brukers ønsker eller behov.

Kompetansebehov hos ansatte

Nødvendig kompetanse på involvering og støtte til pårørende er en forutsetning for god pårørendemedvirkning.

Opplæringen til ansatte i psykisk helse og rustjenester kan inkludere:

• pårørendes rettigheter og roller og helsetjenestens plikter overfor pårørende
• familiefokus i behandling; hva fremmer et godt samarbeid med familien som helhet
• omfang av og innhold i uformell innsats fra pårørende i Norge i dag
• kommunikasjon og samarbeid med pårørende i ulike situasjoner/faser
• vanlige belastninger og behov hos pårørende i ulike faser og ved ulike tilstander
• støttetiltak
• faglige, etiske og juridiske dilemmaer som kan oppstå i møte med pårørende
• særskilt om barn som pårørende og kommunikasjon med barn
• pasient, bruker- og pårørendeorganisasjoner og selvhjelpsgrupper

Kompetansehevingen kan skje på ulike måter, som for eksempel ved kurs, e-læring, internundervisning, regelmessig veiledning og liknende. Behov for kompetanseheving kartlegges regelmessig. Nøkkelpersonell på det enkelte tjenestested kan med fordel ha dybdekunnskap om pårørendeinvolvering og bidra til nødvendig kompetanseheving hos kollegaer. Se pårørendeveileder kap. 2.2.

Barn og unge som har pårørendeoppgaver

En del barn og unge tar omsorgsoppgaver i familien og er involvert i familiens, spesielt foreldrenes, helseutfordringer. Det er viktig at dette kartlegges. Tidlig identifisering av barn og unge som pårørende har betydning for å gi familien en oppfølging som ivaretar barne- og familiefokuset i behandlingen og anerkjenner barnet og ungdommen som en ressurs. I møte med barn og unge som pårørende er det viktig at barn og unge får den støtten og informasjonen de trenger for å forstå situasjonen.

Barnet skal ivaretas etter reglene i helsepersonelloven § 10 a som regulerer helsepersonells plikt til å ivareta mindreårige barn som pårørende tråd med helsepersonellets plikt til å ivareta barns behov.

Kartlegg om barnet ønsker å være involvert i mor/fars helsetilstand og hvordan barnet ønsker dette skal skje. Helsepersonell tilrettelegger for at denne involveringen skjer i et familieperspektiv hvor barnets beste blir ivaretatt. Barn og unge involveres i samtaler om deres egen og familiens situasjon. Dette inkluderer å lytte til deres perspektiv, styrke deres selvbilde og forståelse av familiens utfordringer og løsninger.

Barn og ungdom har behov for treffsteder hvor de kan møte andre i lignende situasjoner, for å finne fellesskap, støtte og forståelse gjennom delt erfaring. Gjennom disse tiltakene kan barn og unge som er pårørende føle seg sett, hørt og støttet i sin egen unike situasjon. Bruker- og pårørendeorganisasjoner i rus- og psykisk helsefeltet har aktiviteter og tilbud, og det finnes en oversikt over tilbud på nett og telefon på ung.no.

Når familier opplever vanskelige situasjoner, er det viktig at ansatte tilbyr en felles samtale og avklarer hva de trenger og eventuelt kartlegger hvordan de har håndtert utfordringer tidligere: Se pårørendeveileder kap. 5.3.

Pårørendeavtaler og pårørendes egne behov

Ansatte i rus- og psykisk helsetjenestene legger til rette for dialog om pårørendes behov for medvirkning, informasjon, ivaretagelse og forutsigbare tjenester. Det kan være hensiktsmessig at ansatte i tjenestene tar initiativ til samarbeid med pårørende og avdekker individuelle behov for støtte og oppfølging.

Pårørendeavtaler kan bidra til at pårørende opplever bedre ivaretagelse av rettigheter, og kan bidra til:

• dialog, informasjon og samarbeid mellom pårørende og rus- og psykisk helsetjenesten
• rolle- og forventningsavklaring mellom pårørende og rus- og psykisk helsetjenesten
• imøtekommelse av pårørendes egne behov 

Se pårørendeveileder kap 4.1 for mer informasjon om dialog med pårørende.

Nærmeste pårørende

Det kan være hensiktsmessig å skille på hvilken rolle den enkelte pårørende har når det er flere enn en person som er pårørende. Nærmeste pårørende har rett til å motta informasjon, klage på vedtak ol. Bruker bestemmer hvem som skal være nærmeste pårørende. Som regel vil det være én person, men bruker kan utpeke flere om det er ønskelig. Den som bruker oppgir som nærmeste pårørende, har ikke plikt til å påta seg oppgaven.

Noen pårørende kan ha vansker med å finne, vurdere og nyttiggjøre seg informasjon om hjelpetilbud, rettigheter og tjenester. Ulikhet knyttet til digital kompetanse, sosial ulikhet og språklige og kulturelle forskjeller er viktig å hensynta. Mange har også behov for hjelp og bistand til å finne frem i hjelpeapparatet.

Mange pårørende og familier står i belastninger over tid, og akutte kriser som påvirker hverdagen negativt i betydelig grad kan forekomme hyppig. Det å spørre om pårørendes egne behov for hjelp og støtte er viktig, se Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. 

Se også Pårørendes rettigheter (helsenorge.no).

Sammendrag