Nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase

Sist faglig oppdatert: 18. september 2018

Innledning

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Disse nasjonale faglige rådene omhandler lindrende behandling i livets sluttfase til personer over 18 år, uavhengig av diagnose. Med livets sluttfase menes her de siste uker, dager og timer. De faglige rådene belyser også involvering av og støtte til pårørende i denne fasen.

De faglige rådene skal bistå ansatte i helse- og omsorgstjenestene i å

gjenkjenne når pasienten nærmer seg livets slutt, om tilstanden stabiliserer seg eller om pasienten er døende
ivareta kommunikasjon og pasientmedvirkning
gjøre vurderinger innen ernæring og væskebehandling
gi omsorg og lindrende behandling som er forsvarlig og kunnskapsbasert slik at pasienten har det best mulig på tross av symptomer og plager som kan oppstå i livets sluttfase

De fleste pasienter dør på sykehus (31 prosent) eller i sykehjem (48 prosent). Omkring 15 prosent dør hjemme. De faglige rådene skal bidra at pasienter som ønsker det skal få være hjemme så mye og så lenge som mulig mot livets slutt. Anbefalingene gjelder både for hjemmeboende og for pasienter i institusjon.

Kommuner og helseforetak er ansvarlig for at kravene i de faglige rådene følges, herunder å gjennomføre tiltak for å endre praksis. Implementering av anbefalingene kan blant annet kreve opplæring av ansatte, utvikling av interne prosedyrer, rutiner og verktøy, endret organisering og utvikling av nye tilbud og bedre samspill med pasienter og pårørende.

Sentrale begreper

Palliasjon

Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet (WHO, 1999).
Palliativ behandling, pleie og omsorg er en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til pasienter og deres familier i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring av lidelse, ved hjelp av tidlig identifisering, grundig kartlegging, vurdering og behandling av smerte og andre problemer av fysisk, psykososial og åndelig art (WHO, 2002).

Livets sluttfase

«Når det er overveiende sannsynlig at gjenværende levetid er betydelig begrenset, ofte definert som uker eller dager» (NFPM og NPF, 2016).

Døende

Med døende «forstås at pasienten vil dø i løpet av kort tid, det vil si i løpet av timer eller få dager» (NFPM og NPF, 2016).

Palliativ plan

Pasienter som trenger et koordinert tjenestetilbud, har lovfestet rett til en individuell plan og koordinator. Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen slår fast at utformingen og omfanget av individuell plan for palliative pasienter må tilpasses deres spesielle situasjon med stadig endring i tilstanden og vekslende behov for oppfølging og tiltak. Hovedmålet for planen må være at den bidrar til en helhetlig og forutsigbar tjeneste med tydelig oppgavefordeling og tydelige avtaler om tilgjengelighet, oppfølging og samhandling.

Tiltaksplan i livets sluttfase

En tiltaksplan (care pathway) beskriver en kompleks intervensjon for felles beslutningstaking og organisering av de ulike prosessene som inngår i behandling og pleie, og gjelder for en klart definert pasientgruppe i en klart definert tidsperiode. En individuelt tilpasset tiltaksplan i livets sluttfase kan benyttes overfor pasienter som befinner seg i de siste dagene eller timene av sitt liv dels som en veiledning i behandling og pleie og dels som hjelp i beslutningsprosesser.

Leseveiledning

De faglige rådene er organisert i korte tekster. Når det står «skal» eller «må» i teksten betyr det at noe er lov- eller forskriftsfestet, eller så klart faglig forankret at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som beskrevet. Ordet «bør» brukes når det er et faglig råd som vil gjelde de aller fleste pasienter i den aktuelle situasjonen. Ordet «kan» indikerer at ulike valg kan være riktig for ulike pasienter.

Helsepersonell må vurdere pasientens behov og gi individuelt tilpasset oppfølging av hver enkelt pasient og deres pårørende.

De faglige rådene må forstås i lys av de helserettslige grunnprinsippene om forsvarlig tjenesteyting, omsorgsfull hjelp, pasientens og brukerens rett til medvirkning og informasjon, kommunikasjon tilpasset mottakerens forutsetninger (alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn) og samtykke til helsehjelp.

Kommunikasjon og samvalg

Ivareta pasient og pårørendes behov for samtale og informasjon i livets sluttfase

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Kunnskap om pasientens evne, behov og forventninger til kommunikasjon er et utgangspunkt for å ivareta pasientens behov for samtale og informasjon i livets sluttfase. Pasientens erfaringer, livssituasjon og verdier har også betydning for dialogen mellom pasienten og helsepersonell.

Dersom pasienten har kognitive problemer, vansker med tale, språk, hørsel eller andre kommunikasjonsvansker bør det vurderes hvordan dette kan møtes. Helsepersonell må vurdere behovet for tolk og bestille kvalifisert tolk i møter med pasient og pårørende som har begrensede norskkunnskaper, er samiskspråklige, hørselshemmede eller døvblinde.

Kommunikasjonen og informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte. Det er viktig at det gis tilstrekkelig informasjon slik at omsorg og behandling er tilpasset pasientens ønsker i livets sluttfase.

Samtalen om livets sluttfase

Pasientens ønsker og forutsetninger er grunnlaget for samtalen. Skap en arena for dialog hvor pasient og pårørende har mulighet til å stille spørsmål samt gi og få informasjon. Gi informasjon tilpasset pasienten, i den utstrekning pasienten ønsker det. Skap tillit, lytt til pasientens egen opplevelse og kartlegg pasientens behov for støtte og tilrettelegging. Samtalene gjentas ved behov. Helsepersonellet må forvisse seg om at pasienten har forstått informasjonen.

Ta med pårørende i samtalen i den grad pasienten ønsker det. I livets sluttfase øker gjerne pårørendes behov for informasjon. Pårørende til pasienter med kognitiv svikt kan ha særskilt behov for samtale og oppfølging.

Pasienten bør forberedes på at livet går mot slutten hvis han eller hun ønsker å ta imot denne informasjonen. Forklar usikkerhet om livslengde, men unngå urealistiske forhåpninger.

Når livet nærmer seg slutten, vil ofte spørsmål knyttet til det åndelige, eksistensielle og religiøse få økt betydning og kan være viktige for pasientens opplevelse av identitet og mening.

Aktuelle temaer for samtale og informasjon kan være:

Pasientens opplevde endringer den siste tiden
Forventet forløp og mulige plager
Behandling og symptomlindring
Pasientens verdier og preferanser
Åndelige, eksistensielle og religiøse forhold
Ivaretakelse av pårørende
Økonomiske og sosiale forhold
Plan for oppfølging og hvem som er pasientens og pårørendes kontaktperson
Sted for omsorg

Viktige punkter fra samtalene skal journalføres med en oppsummering av aktuelle tema som er tatt opp for eksempel en beskrivelse av ønsker, reservasjoner og videre plan.

Barn som pårørende

Helsepersonell skal bidra til å ivareta behovet for informasjon og oppfølging mindreårige barn kan ha når barnets forelder eller søsken er pasient med alvorlig somatisk sykdom eller skade. Når den voksne pasientens tilstand tilsier at barn kan bli usikre, sårbare eller oppleve bekymring, skal helsepersonell rutinemessig undersøke nærmere barnas faktiske behov for informasjon og oppfølging. (Helsedirektoratet, 2015).

Nyttige retningslinjer, veiledere og nettsteder om kartlegging og kommunikasjon

Informasjon og kommunikasjon med pasient og pårørende finnes i
Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen
>Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling
Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten
Samarbeidsrådet for tros og livssynssamfunn har publisert «Livsfaseriter» som blant annet belyser ulike livssyns perspektiv på alvorlig sykdom og død.
Andre nyttige publikasjoner og nettsteder er:
Nasjonal veileder om tolketjenester i helse- og omsorgstjenesten
Kulturformuleringsintervjuet - et klinisk verktøy i tverrkulturell kommunikasjon (fhi.no)
Kreftforeningen og BarnsBeste om barn som pårørende
Film om kommunikasjon til personer med demens (vimeo.com)

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Gode prosesser over tid er ofte en forutsetning for at pasient og pårørende kan oppleve trygghet og verdighet i livets siste dager.

Alle pasienter har rett til medvirkning og tilpasset informasjon som tar høyde for individuelle forutsetninger (pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1, §3-2 og § 3-5).

Emosjonell støtte og informasjon kan hjelpe pårørende å mestre situasjon og medvirke til reduksjon av psykiske plager som komplisert sorg blant pårørende. Regler for informasjon til nærmeste pårørende følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3.

Ansvar for barn som pårørende følger både av spesialisthelsetjenesteloven § 3-7aog helsepersonelloven § 10a.

Barn som pårørende. (2010). (Rundskriv IS-5/2010). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/publikasjoner/barn-som-parorende

Barn som pårørende. (2018). [nettdokument]. Kristiansand: BarnsBeste. Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende. Sørlandet sykehus HF. Hentet 25. mai 2018, fra https://sshf.no/seksjon/BarnsBeste/Sider/Barn-som-pårørende.aspx#barn-som-pårørende

Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. (2013). (IS-2091). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/67/IS-2091-Beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling.pdf

Candy, B., Jones, L., Drake, R., Leurent, B. & King, M. (2011). Interventions for supporting informal caregivers of patients in terminal phase of their disease. Cochrane Database of Systematic Reviews, (6):CD007617. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21678368

Care of dying adults in the last days of life. (2015). (Clinical guideline NG31). London: National institute for health and care excellence. Hentet fra https://www.nice.org.uk/guidance/ng31/chapter/Recommendations

Helsepersonell skal bli flinkare til å lytte til pasientane - Kva er viktig for deg?(2018). Oslo: Folkehelseinstituttet.

Hvordan snakke med barn om døden. (s.a.). [nettdokument]. Oslo: Kreftforeningen. Hentet 20. juni 2018, fra https://kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/barn-og-ungdom/hvordan-snakke-med-barn-om-doden/

Kommunikasjon og holdninger. (1. oktober 2017). [nettdokument]. Tønsberg: Kompetansetjeneste aldring og helse. Hentet 20.6.18 fra https://www.aldringoghelse.no/demens/parorende/ressurser/filmer/

Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). (1999). LOV-1999-07-02-64. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64

Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). (1999) LOV-1999-07-02-63. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. (2015). (IS-2285). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/nasjonalt-handlingsprogram-med-retningslinjer-for-palliasjon-i-kreftomsorgen

Plesner, I.T. & Døving, C.A.A. (2009). Livsfaseriter: Religions- og livssynspolitiske utfordringer i Norge. Oslo: Samarbeidsrådet for tros- og livssynssamfunn. Hentet fra https://stl.no/wp-content/uploads/2023/04/STL-rapport-Livsfaseriter.pdf

Veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenestene. (2011). (IS-1924). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/veileder-om-kommunikasjon-via-tolk-for-ledere-og-personell-i-helse-og-omsorgstjenestene (Lenke i teksten)

Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. (2015). (IS-2587). Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder

Referanser

Legg til rette for gode beslutningsprosesser i livets sluttfase

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Avklar om pasienten har ønsker og valg knyttet til behandling og omsorg mot livets slutt. Se rådet «Pasientens palliative plan bør oppdateres i livets sluttfase» nedenfor. Pasientens ønsker skal dokumenteres i journal/kjernejournal. Før viktige beslutninger tas skal disse drøftes med pasienter/pårørende og involvert helsepersonell.

Alvorlig syke og døende pasienter kan ha nedsatt samtykkekompetanse. Vurder pasientens samtykkekompetanse ved behov. Hvis pasienten ikke har samtykkekompetanse i den aktuelle problemstillingen skal det innhentes informasjon fra nærmeste pårørende om hva som ville vært pasientens ønsker.

Dersom pasienten har skrevet livstestament, eller hatt forhåndssamtaler eller på annen måte uttrykt sine ønsker, skal dette bli vektlagt. Opplysninger om hva pasienten ville ønsket bør være nedtegnet i journal.

Ansvarlig behandler har ansvar for å avgjøre om dokumenterte ønsker og utsagn gjelder for den aktuelle situasjonen. Det må avklares om pasienten har endret oppfatning om noe siden pasientens uttrykte ønske ble dokumentert. Det viktig å ha nært samarbeid og tilstrebe gjensidig forståelse med nærmeste pårørende. Pårørende skal ikke bære byrden med eller føle ansvaret for beslutninger. Behandlingsbeslutninger skal alltid tas av ansvarlig lege.

Ved uenighet mellom pasienten/pårørende og helsepersonell om behandling og omsorg i livets sluttfase er det avgjørende med grundige og gjentatte samtaler som kan evne å skape felles forståelse. Se rådet «Ivareta pasient og pårørendes behov for samtale og informasjon i livets sluttfase» ovenfor.

Ved vedvarende uenighet eller usikkerhet kan det være riktig å søke råd hos annet fagpersonell gjennom for eksempel en fornyet tverrfaglig vurdering eller ved å søke råd hos en klinisk etikk-komité. Denne type uenighet er det viktig at dokumenteres i journal.

Praktisk – slik kan rådet følges

Helsedirektoratets veileder >Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling er et praktisk verktøy som skal bidra til at man får gode prosesser forut for beslutningene. Den tar blant annet opp viktigheten av involvering av pasienten, nødvendig og riktig informasjon; og spørsmål omkring samtykkekompetanse.

Senter for medisinsk etikk har utgitt en veileder for forhåndssamtaler (PDF) og Aid To Capacity Evaluation (ACE) som er et hjelpemiddel på norsk til vurdering av beslutningskompetanse.

Når livets slutt nærmer seg kan etiske dilemmaer oppstå, og dette er blant de saker som oftest behandles av kliniske etikk-komiteer. Senter for medisinsk etikk ved Universitet i Oslo har ansvar for nasjonal koordinering og fagutvikling av kliniske etikk-komiteer (KEK) i spesialisthelsetjenesten og for langsiktig oppbygging av etikk-kompetanse i kommunehelsetjenesten gjennom evaluering, forskning, undervisning og nettverksbygging.

En refleksjonsmodell, for eksempel SME-modellen, vil være til hjelp til refleksjon ved etiske utfordringer. Det er også verdifullt med etisk og faglig refleksjon i det tverrfaglige teamet (Helsedirektoratet, 2013).

I Pårørendeveilederen finnes beskrivelse av hvordan etiske dilemmaer kan håndteres på en god måte.

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Kravene til beslutninger om helsehjelp følger av pasient- og brukerrettighetsloven §§ 4-3 og 4-6. Rett til fornyet vurdering følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 2-3
Anbefalingen er bygger på gjeldende lovverk og veilederen Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling.

Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. (2013). (IS-2091). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/veiledere

Etchells, E. (2011). Aid to Capacity Evaluation (ACE) - Hjelpemiddel til vurdering av beslutningskompetanse. (Rapport 2011: 2) Oslo: Senter for medisinsk etikk, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo. Hentet fra
http://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunnskap/etikk-helsetjenesten/praksis/systematisk-etikkarbeid/ace2012.pdf

Etikk i helsetjenesten. (2017). [nettdokument]. Oslo: Senter for medisinsk etikk, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo. Hentet 11. juni 2018, fra http://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunnskap/etikk-helsetjenesten/index.html

Etikkveiledning i refleksjonsgrupper. SME-modellen (2017). [nettdokument]. Oslo: Senter for medisinsk etikk, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo. Hentet 11. juni 2018, fra http://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunnskap/etikk-helsetjenesten/praksis/etikkveileder/

Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). (1999) LOV-1999-07-02-63. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63

Skår, Å., Juvet, L., Smedslund, G., Bahus, M.K., Pedersen, R. & Fure B. (2014). Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende. (Rapport fra kunnskapssenteret 18-2014). Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Hentet fra https://www.fhi.no/globalassets/dokumenterfiler/rapporter/2014/rapport_2014_18_livets_sluttfase_v2b.pdf

Thoresen, L., Lillemoen, L., Lereim, S., Gjerberg, E., Førde, R. & Pedersen, R.(2017). Veileder: Forhåndssamtaler på sykehjem. Oslo: Senter for medisinsk etikk, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo. Hentet fra
http://www.med.uio.no/helsam/forskning/prosjekter/forberedende-samtaler-i-sykehjem/acp-veileder271117.pdf

Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. (2015). (IS-2587). Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder

Referanser

Pasientens palliative plan bør oppdateres i livets sluttfase

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Sammen med pasienten selv, de pårørende og involvert helsepersonell med kunnskap om pasienten, bør det ha blitt utarbeidet en helhetlig palliativ plan for behandling og omsorg tidligere i pasientforløpet. Forhåndssamtaler kan være et grunnlag for utarbeidelse av palliativ plan. Palliativ plan skal bidra til en god prosess over tid.

Planen bør nå oppdateres. Den bør revurderes ved endringer i tilstanden og ved behov. Planen bør journalføres og være tilgjengelig for pasienten, alle involverte i behandling og omsorg, og pårørende om pasienten ønsker det.

En helhetlig palliativ plan bør inneholde:

Pasientens ønsker og preferanser i livets siste fase.
- Har pasienten endret holdning til viktige spørsmål den siste tiden?
- Pasientens ønske om delaktighet i beslutninger om behandling og omsorg.
- Hvor pasienten ønsker å tilbringe den siste tiden og om ønsket sted for død.
Pårørendes ønsker om deltakelse i omsorgen for pasienten, hva de kan bidra med, og om de ønsker å være til stede når pasienten dør.
Hvem som har ansvar for hva i videre behandling og omsorg. Det er viktig å sikre kontinuitet i ansvarsforhold og ivaretagelse i livets siste fase.
Hva som skal skje etter at pasienten er død, spesielt med hensyn på seremonier og støtte til de pårørende.
For andre områder som bør inngå i planen, se blant annet kapitlene «Kommunikasjon og samvalg», «Mat og drikke når døden er nært forestående» og om legemiddelbehandling.

Praktisk – slik kan rådet følges

Det er utviklet ulike lokale maler for palliative planer:

Helse Møre og Romsdal i samarbeid med fylkets kommuner har utviklet veileder, mal og informasjonsfilm om palliativ plan.
Kompetansesenter i lindrande behandling, Helse Vest har laget Individuell plan til bruk i palliasjon.

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Planen er et verktøy for samvalg med pasienten i den grad han/hun ønsker å være delaktig. Det er viktig at pasienter og pårørende får muligheten til å diskutere, utvikle og revurdere en palliativ plan. God kommunikasjon og informasjonsutveksling gjør det mulig for pasienten å ta sine valg i tråd med sine grunnleggende verdier.

En plan løfter frem pasientens ønsker og behov ved livets slutt og gjør det mulig å tilpasse behandling og omsorg til den enkelte pasient. En plan er spesielt nyttig når flere aktører skal samarbeide. Planen skal bidra til å sikre kontinuitet og god ivaretagelse i livets siste fase.

Helhetlig vurdering inkluderer fysiske, psykiske, sosiale, åndelige/eksistensielle, kulturelle, og økonomiske aspekter. Slik får helsepersonellet kjennskap til pasientens individuelle identitet, ønsker og behov. En palliativ plan som etableres tidlig i forløpet er også nyttig ved livets slutt.

Individuell plan til bruk i palliasjon. (21. oktober 2016). [nettdokument]. Bergen: Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest. Hentet 25. mai 2018, fra https://helse-bergen.no/kompetansesenter-i-lindrande-behandling/individuell-plan-til-bruk-i-palliasjon

Palliativ plan. (2018). [nettdokument]. Ålesund: Helse Møre og Romsdal HF. Hentet 25. juni 2018, fra https://helse-mr.no/fag-og-forsking/samhandling/palliativ-plan

Skår, Å., Juvet, L., Smedslund, G., Bahus, M.K., Pedersen, R. &Fure B. (2014). Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende. (Rapport fra kunnskapssenteret 18-2014). Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Hentet fra https://www.fhi.no/globalassets/dokumenterfiler/rapporter/2014/rapport_2014_18_livets_sluttfase_v2b.pdf

Referanser

Så langt det er mulig, la pasienten selv bestemme hvor han eller hun vil motta omsorg i livets sluttfase

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

En døende pasients ønske om hvor hun eller han vil motta omsorg den siste tiden, bør så langt det er mulig innfris. Dersom det ikke er mulig å imøtekomme pasientens ønsker, forklar pasient og pårørende hvorfor og ha en dialog om mulige alternativer. Årsakene kan være kompleksiteten i pasientens behov for omsorg og medisinsk behandling og hvilke ressurser som er til rådighet, på sykehus, i sykehjem, hos fastlege og i hjemmesykepleien, samt om det fins palliative enheter/hospice eller tilgang til ambulante lindrende team. Hvilke ressurser som finnes i familien og pasientens nettverk for øvrig vil også ha betydning.

Praktisk – slik kan rådet følges

Når den som er syk ønsker å dø hjemme, må helsepersonell sørge for at familien og pårørende er med på å ta beslutningen og planlegge den siste tiden. Pasientens ønsker i livets sluttfase bør inngå i en palliativ plan, se eget råd. I Pårørendeveilederen finnes beskrivelse av aktuelle tema for dialog med pårørende i planleggingen av omsorg i hjemmet.

Pasienten og familien trenger og har krav på god informasjon om aktuelle velferdsytelser som for eksempel pleiepenger, omsorgslønn og avlastningstiltak. Denne informasjonen kan gis av sosionom ved sykehuset, NAV eller helsepersonell med god kjennskap til ordningene. Les mer om pleiepengeordningen i lov om folketrygd og i Sykmelderveilederen.

Brosjyren Når livet går mot slutten (kirkensbymisjon.no) retter seg mot pårørende og gir praktisk informasjon om omsorg i livets siste fase.

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Pasientens rett til medvirkning følger av Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1. Anbefalingen er etisk begrunnet, i hensynet til å oppnå en verdig og god død.

Lov om folketrygd (folketrygdloven). Del IV. Ytelser ved sykdom m.m. Kapittel 9. Stønad ved barns og andre nærståendes sykdom. (1997). LOV-1997-02-28-19. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1997-02-28-19/KAPITTEL_5-5#KAPITTEL_5-5

Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). (1999) LOV-1999-07-02-63. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63

Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. (2015). (IS-2587). Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder

Söderström, U. (2011). Når livet går mot slutten. Oslo: Kirkens bymisjon.

Referanser

Erkjennelse av at livet går mot slutten, og at døden nærmer seg

Vurder om pasienten er i livets siste dager og om døden er nært forestående

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

En forutsetning for å kunne gi tilpasset behandling og omsorg i livets sluttfase er at helsepersonell har kunnskap om pasientens sykdomshistorie og gjenkjenner mulige vendepunkter i sykdomsforløpet. Pasient og pårørende bør få mulighet til å forberede seg på at livet til pasienten går mot slutten. Helsepersonell må søke å imøtekomme den døende pasientens behov, samtidig lytte til pårørende, støtte dem og trygge dem i situasjonen slik at pasient, pårørende og personalet har en mest mulig gjensidig forståelse av situasjonen.

Dersom pasienten er i stand til å kommunisere, er det viktig å få frem pasientens oppfatning av situasjonen og eventuelle tiltak. På samme måte bør pårørendes og personalets oppfatning og vurdering tillegges vekt.

En vurdering om at pasienten har svært kort forventet levetid, uker til dager, bør inneholde en tverrfaglig gjennomgang av følgende forhold:

Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

Symptomer og tegn som er fremtredende nær døden vil kunne variere, men vanlige observasjoner og kjennetegn er:

Søvnbehovet øker, uttalt økende tretthet
Tiltakende fysisk svekkelse, økende behov for sengeleie
Interessen for omgivelsene minker og bevisstheten sløres, mindre respons til de nærmeste
Orienteringsevnen svekkes, med tidvis eller tiltakende forvirring
Interessen for å ta til seg næring svekkes, etter hvert trengs det også mindre drikke
Pasienten tar bare små slurker vann og har vansker med å ta tabletter

I tillegg vil det etter hvert tilkomme symptomer og tegn som tyder på at pasienten er døende. Slike endringer er:

marmorering eller endring i hudfarge
endring i respirasjon, som Cheyne-Stokes respirasjon eller surkling
endringer i sirkulasjon
at pasienten i lengre perioder ikke er kontaktbar

Samlet vurdering av at pasienten er døende

Erkjennelsen av at pasienten er døende, må bygge på en tverrfaglig vurdering av minimum lege og sykepleier. Pasientens, pårørendes og det tverrfaglige personalets oppfatning av situasjonen vil også gi viktig informasjon. Først når den samlede vurdering tilsier det, kan pasienten oppfattes å være døende.

I noen tilfeller kan det være vanskelig å vurdere om en pasient er døende. Vær oppmerksom på at bedring i tegn og symptomer kan bety at tilstanden stabiliserer seg eller er reversibel. Ved usikkerhet eller uenighet om pasienten er døende bør situasjonen revurderes med en fornyet gjennomgang av sykdomsutvikling og behandling.

Søk råd hos en erfaren kollega når det er stor usikkerhet eller uenighet om tolkning av symptomer og tegn på at pasienten er døende. Ved sammensatte utfordringer eller manglende kompetanse er det også viktig at det er lav terskel for å søke råd eller hjelp. Se også rådet «Søk råd dersom behandlingsmål ikke nås ved behandling av pasienter i livets sluttfase».

Praktisk – slik kan rådet følges

Når det er faglig enighet om at pasienten er døende kan det være aktuelt å ta i bruk en detaljert tiltaksplan for ivaretakelse av den døende. Du kan lese mer om tiltaksplaner i livets sluttfase på nettsidene til Verdighetsenteret i Bergen og Kompetansesenter i lindrande behandling, Helse Vest som har ansvar for koordineringen av Livets siste dager - plan for lindring i livets sluttfase.

Gjør fortløpende vurderinger, minst en gang per døgn og oppdater tiltaksplanen. Unngå uhensiktsmessige undersøkelser, behandlings- og pleietiltak som etter all sannsynlighet ikke bedrer pasientens livskvalitet i livets siste dager. Se veilederen >Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling

Erkjennelsen av at pasienten er døende kan hjelpe pårørende til å ta stilling til planlegging av den siste tiden, om og i hvilken grad de ønsker å være tilstede hos pasienten de siste timer og dager. Mange pårørende har utbytte av å få skriftlig informasjon, som brosjyren Når livet går mot slutten (kirkensbymisjon.no).

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

En viss grad av usikkerhet vil være til stede når det gjelder å gjenkjenne at pasienten nærmer seg livets siste dager. Dette kan gjør det utfordrende å planlegge behandling, pleie og omsorg. Det er nødvendig at helsepersonell har best mulig kunnskap om pasientens sykdomshistorie og gjenkjenner mulige vendepunkter i sykdomsforløpet slik at usikkerheten reduseres og at det gis mulighet for å ta viktige samtaler mellom helsepersonell, personen som skal dø og de pårørende.

Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. (2013). (IS-2091). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra >https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling

Care of dying adults in the last days of life. (2015). (Clinical guideline NG31). London: National institute for health and care excellence. Hentet fra https://www.nice.org.uk/guidance/ng31/chapter/Recommendations

Livets siste dager - implementering og bruk av plan for lindring i livets sluttfase. (2016). [nettdokument]. Bergen: Helse Bergen og Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland. Hentet 25. mai 2018, fra http://www.helsebiblioteket.no/fagprosedyrer/ferdige/livets-siste-dager;jsessionid=B3F386BC71430C5F9CB3EFD8D9CEF4F6

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. (2015). (IS-2285). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-i-kreftomsorgen-handlingsprogram

Palliativ plan – eldreomsorg. (s.a.). [nettdokument]. Bergen: Verdighetsenteret.

Söderström, U. (2011). Når livet går mot slutten. Oslo: Kirkens bymisjon.

Referanser

Mat og drikke når døden er nært forestående

Legg til rette for samtale om mat og drikke med pasient/pårørende når døden er nært forestående

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Når døden nærmer seg blir interessen for mat og drikke ofte nedsatt. Pasienten tilbys mat og drikke så lenge han eller hun har ønske om det. Det er viktig å ha en åpen dialog med pasient og pårørende for å få en felles forståelse av situasjonen og behandlingen.

I samtalen kan følgende tema være aktuelle:

Pasienter i denne fasen føler i liten grad sult og inntar vanligvis kun minimalt med mat og drikke. Små slurker med vann og minimalt med mat er tilstrekkelig for å redusere tørst og sult når pasienten er døende.
Svelgeproblemer kan gjøre at man må være varsom med å tilby mat og drikke. Det kan også være vanskelig å svelge tabletter.
Fordeler og ulemper ved fortsatt inntak av mat og drikke. Mat kan fortsatt ha en sanselig, psykologisk, kulturell og sosial betydning, men kan også være en belastning for pasienten når døden nærmer seg.
Fordeler og ulemper ved væskebehandling, se neste råd.
Hva pårørende kan bistå med når det gjelder å lindre munntørrhet, se råd om munnstell.
Personlige, kulturelle eller religiøse forhold som kan ha betydning for vurderinger om mat og drikke i denne livsfasen.

Suppler muntlig informasjon med skriftlig materiell, som for eksempel heftet «Når livet går mot slutten».

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

I livets sluttfase vil det skje endringer i drikke- og spisemønsteret som vil kunne bekymre pasienten og ikke minst de pårørende. Dette vil kunne være gjenstand for uenighet mellom helsepersonell og pasient/pårørende. God dialog om mat og drikke underveis i sykdomsforløpet er nødvendig slik at helsepersonells vurderinger og pasient/pårørendes ønsker og behov blir kommunisert.

Pasientens rett til medvirkning følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1, pasientens rett til informasjon følger av § 3-2, og regler om informasjon til pasientens eller brukerens nærmeste pårørende følger av § 3-3.

Arends, J., Bachmann, P., Baracos, V., Barthelemy, N., Bertz, H., Bozzetti, F., . . . Preiser, J. C. (2017). ESPEN guidelines on nutrition in cancer patients. Clinical Nutrition, 36(1), 11-48. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27637832

Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. (2013). (IS-2091). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/veiledere/beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling

Kosthåndboken – veileder i ernæringsarbeid i helse- og omsorgstjenesten. (2016). (IS-1972). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/veiledere/kosthandboken

Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). (1999) LOV-1999-07-02-63. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63

Referanser

Vurder å avstå fra ernæring og væskebehandling når livsforlengende behandling bedømmes til ikke å være til pasientens beste

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Behandling, pleie og omsorg til den døende pasient skal ha fokus på best mulig lindring og velvære. Pasienten tilbys mat og drikke så lenge han eller hun ønsker det. Pasienten skal aldri sulte eller tørste, men skal heller ikke belastes med mat og væske lenger enn det som er til det beste for pasienten. Dette gjelder også om pasienten får kunstig ernæring. Væsketilførsel og ernæring vurderes fortløpende ut fra klinisk tilstand, pasientens ønske og behov for lindring.

Vær oppmerksom på at opioider og sedativa kan gjøre at pasienten er mindre våken og derved ikke klarer å ta til seg mat og drikke selv om behovet er tilstede. Legemiddeldose justeres i forhold til behov og for å redusere bivirkningene, se rådene om legemiddelbehandling.

Mat, drikke og behandling knyttet til ernæring og væske er et følsomt område som kan skape bekymring og uro hos pårørende. Etablerte rutiner for gjentatt dialog om dette temaet sikrer at pasient/pårørendes synspunkter og forståelse av situasjonen kommer frem. Se forrige råd om samtale om mat og drikke.

Målet er en omforent forståelse mellom pasient/pårørende og helsepersonell. Se rådet «Legg til rette for gode beslutningsprosesser i livets sluttfase». Helsepersonell må tilstrebe å imøtekomme den døende pasientens behov og samtidig lytte til pårørende, støtte dem og trygge dem i situasjonen.

En reduksjon eller avslutning av ernæring- og væskebehandling er å regne som behandlingsbegrensning. Beslutningen skal være faglig forsvarlig og basert på individuell vurdering av pasientens tilstand.

Det er ikke gjort forskning som viser sikker effekt av væskebehandling i livets sluttfase. Forskningsresultatene gir ingen sikre holdepunkter for at parenteral væsketilførsel forlenger livet eller dødsprosessen, og heller ikke at døden framskyndes ved at man ikke gir ekstra væske. Fordi det mangler studier av god kvalitet, kan man ikke gi klare anbefalinger for klinisk praksis basert på forskningsresultatene alene. (Good, Richard, Syrmis, Jenkins-Marsh, &Stephens, 2014).

Arbeidsgruppen som har vært med å utforme de faglige rådene i livets sluttfase mener på bakgrunn av klinisk erfaring at parenteral væsketilførsel i livets sluttfase kun er aktuelt i særlige tilfeller. Etter arbeidsgruppens erfaringer kan parenteral væsketilførsel forverre symptomer som surkling i luftveiene, dyspne og ødemer, og kan følgelig gi mer plager. Hos dehydrerte pasienter med delirium og forvirring kan subkutan eller intravenøs væsketilførsel være aktuelt å forsøke for å se om det bedrer symptomene. Dette er i tråd med konklusjonene i ESPEN guidelines (Arends et al., 2017) og NICE guidelines (National institute for health and care excellence, 2015). Vurdering av effekt eller bivirkninger må gjøres fortløpende.

Tørste kan som regel best lindres gjennom godt munnstell og hyppig fukting av munn. Se neste råd.

Pasienter som får kunstig ernæring (via sonde, PEG eller parenteral ernæring) i livets sluttfase klarer etter hvert ikke nyttiggjøre seg denne. Sondeernæring kan forsterke vanlige symptomer og ubehag som bl.a. kvalme, magesmerter, uvelhetsfølelse, hoste og svette. Nedtrapping av ernæringstilførselen kan da virke symptomlindrende.
Det må journalføres hvilken behandling som eventuelt skal gis, reduseres eller avsluttes, og grunnlaget for beslutningen og eventuelt revurderingstidspunkt må fremkomme.

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Væskebehandling i livets siste dager er et område hvor det eksisterer ulik praksis. Forskningsresultatene gir ingen sikre holdepunkter for at parenteral væsketilførsel i livets siste dager forlenger livet eller dødsprosessen, og heller ikke at døden framskyndes ved at man ikke gir ekstra væske.

Selv om Cochranegjennomgangen (Good, Richard, Syrmis, Jenkins-Marsh, & Stephens, 2014) ikke kan påvise effekt av væskebehandling i denne fasen av livet har ekspertgruppen i NICE guidelines og ESPEN guidelines, på bakgrunn av klinisk erfaring, vurdert at det kan være indikasjon for å forsøke væskebehandling ved delirium og samtidig dehydrering. ESPEN guidelines fraråder væskebehandling ved lindring av tørste og tørr munn for døende pasienter da symptomatisk behandling som for eksempel godt munnstell og hyppig fukting av munnen er effektivt for å lindre disse plagene. NICE guideline anbefaler at ved stor grad av tørst som ikke kan lindres via andre tiltak kan man vurdere å forsøke parenteral væskebehandling.

NICE-retningslinjen gir ikke en klar anbefaling på når man skal gi væske eller ikke, men påpeker at risiko, fare for å skade, ubehag og fordeler må vurderes i hvert enkelt pasienttilfelle.

Begrunnelsen er basert på litteraturgjennomgang, nasjonale og internasjonale anbefalinger og konsensuserfaring.

Arends, J., Bachmann, P., Baracos, V., Barthelemy, N., Bertz, H., Bozzetti, F., . . . Preiser, J. C. (2017). ESPEN guidelines on nutrition in cancer patients. Clinical Nutrition, 36(1), 11-48. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27637832

Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. (2013). (IS-2091). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/veiledere/beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling

Good, P., Richard, R., Syrmis, W., Jenkins-Marsh, S. & Stephens, J. (2014). Medically assisted hydration for adult palliative care patients. Cochrane Database of Systematic Reviews, (4), CD006273. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24760678

Referanser

Legg til rette for at pasienten får godt munnstell i livets sluttfase

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Godt munnstell er viktig for å:

Fremme pasientens velvære, evnen til å kunne snakke og svelge
Opprettholde verdighet
Forebygge munntørrhet som følge av redusert væske- og ernæringsinntak, endret respirasjon eller legemiddelbehandling
Opprettholde god munnhygiene

Godt munnstell innebærer følgende:

Regelmessig munnstell tilpasset pasientens bevissthetsnivå
Informasjon og en forsiktig tilnærming som kan lette samarbeidet om munnstellet
Hjelp til fukting og smøring av munn og lepper med jevne mellomrom
Opplæring til pårørende i fukting og stell av munn dersom pasient og pårørende ønsker det

Praktisk – slik kan rådet følges

I fagprosedyren Munnstell til voksne pasienter er målet med munnstellet, munnhelseproblemer og hvordan munnstell gjennomføres beskrevet.

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Munnstell kan lindre tørste og forebygger tørrhet eller ubehag i munnhule og svelg. Begrunnelsen er basert på litteraturgjennomgang, nasjonale anbefalinger og konsensuserfaring. Norsk praksis er beskrevet i veilederen Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling og i fagprosedyren Munnstell til voksne pasienter.

Care of dying adults in the last days of life. (2015). (Clinical guideline NG31). London: National institute for health and care excellence. Hentet frahttps://www.nice.org.uk/guidance/ng31/chapter/Recommendations

Munnstell til voksne pasienter. Versjon 2.0. (2016). [nettdokument]. Oslo: Helse Bergen. Hentet 23. mai 2018, fra: http://www.helsebiblioteket.no/fagprosedyrer/ferdige/munnstell-til-voksne-pasienter

Treister, N.S., Villa, A. & Thompson, L. (24. mai 2018) Palliative care. Overview of mouth care at the end of life. UpToDate [database]. Waltham, MA: UpToDate, Inc. Hentet 24. mai. 2018, fra https://www.uptodate.com/contents/palliative-care-overview-of-mouth-care-at-the-end-of-life?search=palliative-care-overview-of-mouth-care-at-the-end-of%20life&source=search_result&selectedTitle=1~150&usage_type=default&display_rank=1

Referanser

Symptomlindrende legemiddelbehandling i livets sluttfase – generelle råd

Pleie- og omsorgstiltak bør alltid vurderes for å lindre symptomer eller ubehag i tillegg til eller i stedet for behandling med legemidler

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

I tillegg til å lindre pasientens plagsomme symptomer, er hovedintensjonen med pleie- og omsorgstiltakene å øke pasientens velvære og å unngå ytterligere plager i livets sluttfase. En helhetlig omsorg inneholder god kommunikasjon og tverrfaglig ivaretakelse. Se kapittelet «Kommunikasjon og samvalg». Tiltak som opprettholder sosialt samvær og verdighet bidrar til at pasienten kan oppleve velvære, trygghet, respekt og medbestemmelse.

Praktisk – slik kan rådet følges

Pleie- og omsorgstiltak kan være rettet mot fysiske, psykiske, sosiale, åndelige eller eksistensielle forhold. Eksempler på pleie- og omsorgstiltak:

Fysiske tiltak:

Godt munnstell kan bidra til økt velvære og virke gunstig ved kvalme. Se råd ovenfor.
Stillingsendring og optimalisert sengeleie kan bidra til å redusere smerter eller dyspne
Bevegelser og pusteøvelser sammen med fysioterapeut og annet helsepersonell

Tiltak som kan gi trygghet:

Kontinuitet i omsorgen av helsearbeidere med kompetanse og erfaring
Pårørendes tilstedeværelse eller fastvakt kan bidra til å redusere angst og uro
Kontakt med prest eller annen åndelig leder

Tiltak som kan gi økt velvære og skape trygghet:

Berøring og massasje
Musikk

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Ulike pleie- og omsorgstiltak kan bidra til å lindre eller fjerne årsaken til symptomer og ubehag. Tiltakene kan også forebygge at symptomene forverres. Derfor bør alltid slike tiltak vurderes for å lindre symptomer eller ubehag i tillegg til eller i stedet for behandling med legemidler.

Kaasa, S. & Loge, J. H. (red.). (2016). Palliasjon. Nordisk lærebok (3. utg.). Oslo: Gyldendal.

Referanser

I livets sluttfase bør bare legemidler som bidrar til god symptomlindring gis

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Pasienter i livets sluttfase bruker ofte mange legemidler. I denne fasen endres behandlingsfokus og legemidler med umiddelbart symptomlindrende effekt bør prioriteres.

Det er viktig å optimalisere legemiddelbehandling hos pasienter i livets sluttfase med hensyn til seponering og endring av legemidler, dosering og administrasjonsmåte ved uakseptable bivirkninger. Eksempler på bivirkninger er kvalme, munntørrhet, urinretensjon, delirium, agitasjon eller uønsket sedasjon som vedvarer.

Gjennomgang av legemiddellisten og eventuelt seponering av legemidler bør gjøres i samråd med pasienten når dette er mulig, og eventuelt med pårørende.

Kroppens omdanning av legemidler endres i livets sluttfase, med tilhørende økt risiko for plagsomme bivirkninger. I tillegg gjør munntørrhet og redusert svelgefunksjon legemiddelinntaket vanskeligere.

Ved legemiddelbehandling i livets sluttfase er det faglig konsensus for bruk av legemidler som har god symptomlindrende effekt, men hvor det kan være fare for overdosering og bivirkninger. Det brukes også legemidler utenfor godkjent indikasjon, som for eksempel midazolam og glykopyrronium. Dette forsterker kravet til kompetanse i bruken av det aktuelle legemiddelet. Indikasjonsstillingen må være klar, hvilket inkluderer at pasienten må ha et plagsomt symptom som forventes lindret ved å ta i bruk det aktuelle legemiddelet. I tillegg må man ha god kunnskap om potensielle bivirkninger og en klar plan for å håndtere disse.

Praktisk – slik kan rådet følges

Nasjonale råd om legemiddelsamstemming og legemiddelgjennomgang
Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen
>Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling, kap. 10.1

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Målet med en legemiddelgjennomgang er å sikre at den enkelte pasient oppnår god effekt av legemidlene samtidig som risiko for uheldige virkninger minimaliseres og håndteres. I livets sluttfase er målet videre å optimalisere den symptomlindrende legemiddelbehandlingen og å seponere uhensiktsmessige legemidler.

Referanser

Veileder om legemiddelgjennomganger. (2015). (IS-1998). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/veiledere/legemiddelgjennomganger

Vurder sannsynlig symptomårsak og fordeler og ulemper før oppstart av symptomlindrende behandling

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Før beslutninger om symptomlindrende legemiddelbehandling hos pasienter i livets sluttfase tas, bør alltid sannsynlig årsak til pasientens symptomer vurderes og bakenforliggende årsak bør eventuelt behandles.

Pasienten og pårørende bør inkluderes i prosessen i den grad dette er hensiktsmessig slik at pasientens ønsker tas med i vurderingen. En palliativ plan kan inneholde veiledning om legemiddelvalg videre i forløpet. Se rådet «Pasientens palliative plan bør oppdateres i livets sluttfase.

Praktisk – slik kan rådet følges

Sett av tilstrekkelig tid til samtaler om behandlingsvalg. Tidspunkt for disse samtalene bør velges både ut fra pasientens medisinske tilstand, behov og ønsker.

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen beskriver generelle prinsipper for symptomlindring.

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Pasienter i livets sluttfase skal ikke utsettes for plagsomme og unødvendige utredninger. Av og til kan enkle tiltak rettet mot bakenforliggende årsak gi best symptomlindring for eksempel tømming av full urinblære, vanndrivende ved overhydrering som gir respirasjonsproblemer. En sjelden gang kan det være aktuelt å gi antibiotika for å lindre plagsomme symptomer ved infeksjon.

Vurdering bakenforliggende årsak vil påvirke valg av legemiddel mot symptomet. Ved beslutninger om legemiddelbehandling må det tas hensyn til risiko for bivirkninger, andre legemidler i bruk samt administrasjonsmåte.

Dialog med pasienten og pårørende om fordeler og ulemper ved valg av behandling gir et bedre grunnlag for pasienter til å være med å ta beslutninger om behandlingen. Dette følger av Pasient og brukerrettighetsloven § 3-1: Pasientens eller brukerens rett til medvirkning.

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. (2015). (IS-2285). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-i-kreftomsorgen-handlingsprogram

Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). (1999) LOV-1999-07-02-63. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63

Referanser

Administrasjonsform for symptomlindrende behandling i livets sluttfase må vurderes ut fra pasientens allmenntilstand, svelgefunksjon og ønsker

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Pasienter som er i livets sluttfase kan ha problemer med å svelge tabletter, både på grunn av redusert svelgefunksjon og nedsatt allmenntilstand. Resultatet kan bli usikkert legemiddelopptak og redusert behandlingseffekt. Ved redusert behandlingseffekt bør lege sammen med sykepleier blant annet vurdere andre administrasjonsmåter.

Subkutan tilførsel er å foretrekke i livets sluttfase. Av og til kan man ha nytte av den raskt innsettende effekten ved intravenøs administrasjon.

Transdermal, for eksempel «smerteplaster», og transmucosal administrasjon, for eksempel munnspray eller smeltetabletter, kan også være en mulig administrasjonsform og for noen kan suppositorier være tilstrekkelig.

Intramuskulære injeksjoner bør unngås.

Ulike administrasjonsformer vurderes i samråd med pasienten når det er mulig. Behandlingssted vil kunne påvirke valg av administrasjonsmåte.

Praktisk – slik kan rådet følges

Ved behov for mer enn to til tre subkutane injeksjoner med symptomlindrende legemidler i døgnet kan en inneliggende subkutan nål være et alternativ.
Ofte vil en subkutan nål med pumpe som sikrer kontinuerlig tilførsel av symptomlindrende legemidler være å foretrekke.
Hos noen pasienter kan det, i tillegg til en subkutan nål med pumpe, være hensiktsmessig med en ekstra subkutan nål, både for å sikre bedre mulighet til å gi legemidler ved behov, og om ønsket, unngå at alle legemidler i en blanding blir gitt som bolus.
Kompetansesenter i lindrande behandling, Helse Bergen har sammen med sykehusapoteket laget informasjon om Legemiddel i blanding til bruk subkutan infusjonspumpe.
Octreotid må administreres i separat pumpe, se Norsk legemiddelhåndbok.
Ved endring av regime må helsepersonell sikre at pasienten har god tilgang til symptomlindrende behandling i overgangsfasen.
Intramuskulære injeksjoner kan være smertefulle og bør av den grunn unngås.
Sørg for å ha nødvendig utstyr til infusjon subkutant eller intravenøst tilgjengelig.

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Det er viktig at helsepersonell vurderer mest hensiktsmessig administrasjonsmåte da dette har betydning for god symptomlindring og behandlingens gjennomførbarhet, eksempelvis i hjemmet.

Legemiddel i blanding til bruk i subkutan infusjonspumpe. (2017). Bergen: Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest. Hentet fra https://www.helse-bergen.no/48fd86/siteassets/seksjon/klb/documents/legemiddel-og-refusjon/legemiddel-i-blanding.pdf

Norsk legemiddelhåndbok. (19. januar 2018). [nettdokument]. Oslo: Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok. Hentet 23. mai 2018, fra http://legemiddelhandboka.no/

Referanser

Start med lavest mulig effektive dose til pasienter som ikke tidligere har fått tilsvarende legemiddel

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Pasienter i livets sluttfase er ofte generelt svekket, også når det gjelder toleranse for legemidler. Det er derfor viktig å starte med lavest mulig effektive dose, og titrere dose i henhold til klinisk respons. Dette er spesielt viktig ved behandling av pasienter som ikke har brukt tilsvarende legemidler tidligere, ved behandling av eldre pasienter samt pasienter med redusert organfunksjon.

Praktisk – slik kan rådet følges

Se doseringsforslag i Norsk legemiddelhåndbok. Terapikapittel 21, Palliativ behandling

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Den individuelle responsen på for eksempel opioider og benzodiazepiner er svært varierende og kan forsterkes ytterligere ved redusert organfunksjon og fysiologiske forandringer ved høy alder. For eksempel reduseres nyrefunksjonen hos eldre og dette bidrar til forlenget halveringstid av flere legemidler.

Nasjonal faglig veileder vanedannende legemidler – rekvirering og forsvarlighet.Eldre. (14. desember 2015). [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet. Hentet 11. mai 2018, fra https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/vanedannende-legemidler/utfordrende-situasjoner-og-tilstander-ved-rekvirering-av-vanedannende-legemidler/eldre/hvis-eldre-skal-behandles-med-benzodiazepiner-eller-z-hypnotika-bor-det-velges-et-legemiddel-med-kort-virketid-dosen-bor-vaere-lavere-enn-til-yngre

Norsk legemiddelhåndbok. (19. januar 2018). [nettdokument]. Oslo: Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok. Hentet 23. mai 2018, fra http://legemiddelhandboka.no/

Referanser

Pasienter i livets sluttfase må følges tett, med daglige vurderinger av symptombildet og behandlingseffekt

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

I livets sluttfase er det behov for å evaluere pasientens situasjon minst daglig. Det kliniske bildet kan endre seg raskt. For å kunne gi pasienten best mulig symptomlindrende legemiddelbehandling og minst mulig bivirkninger er det nødvendig med regelmessige observasjoner av pasientens kliniske tilstand slik at justering av behandling kan foretas om pasienten ikke oppnår god symptomlindring, blir overdosert eller får uønskede bivirkninger.

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Helsepersonelloven § 4 om forsvarlighet:
«Helsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp som kan forventes ut fra helsepersonellets kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig».

Referanser

Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). (1999). LOV-1999-07-02-64. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64

Søk råd dersom behandlingsmål ikke nås ved behandling av pasienter i livets sluttfase

Ved behandling av pasienter i livets sluttfase er det et mål å oppnå rask symptomlindring og å unngå uønskede bivirkninger. Behandlende lege bør søke råd hos kollega med kompetanse i palliasjon om pasienten ikke oppnår symptomlindring, eller hvis uakseptable bivirkninger oppstår.

Praktisk – slik kan rådet følges

Det særlig organiserte tilbudet i palliasjon inneholder spesialkompetanse på feltet:

Palliative team er etablert på i de fleste sykehus i landet (35). De har en rådgivende funksjon for både spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten.
I tillegg er det etablert lindrende enheter i sykehjem (48) som har spesialkompetanse på området.
Koordinatorer for alvorlig syke og døende og kreft-/palliativ sykepleier er ressurser som kan kontaktes i mange av landets kommuner.

Oversikt over det palliative tilbudet i Norge (pallreg.no).

Finn oversikt over kompetansentrene for lindrende behandling på temaside om palliasjon.

Oversikt over kreftkoordinatorer

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Helsepersonelloven § 4 «Helsepersonell skal innrette seg etter sine faglige kvalifikasjoner, og skal innhente bistand eller henvise pasienter videre der dette er nødvendig og mulig. Dersom pasientens behov tilsier det, skal yrkesutøvelsen skje ved samarbeid og samhandling med annet kvalifisert personell».

Kreftkoordinator i kommunen. (2018). [nettdokument]. Oslo: Kreftforeningen. Hentet 25. mai 2018, fra https://kreftforeningen.no/tilbud/kreftkoordinator-i-kommunen/

Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). (1999). LOV-1999-07-02-64. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64

Nasjonalt register over palliative virksomheter. (2018). [nettdokument]. Bergen: De regionale kompetansesentre i lindrende behandling. Hentet 25. mai 2018, fra https://www.pallreg.no/

Referanser

Legemiddelbehandling av smerte

Kartlegg pasientens totale smertebilde i livets sluttfase og vurder årsaksrettet behandling

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Smerte er et av de vanligste symptomene i livets sluttfase, selv om ikke alle pasienter opplever dette. I behandlingen av den døende pasienten må det totale smertebildet og sannsynlige årsaker til smerte vurderes.

Både fysiske og psykiske plager, samt sosiale, økonomiske, eksistensielle, åndelige og religiøse bekymringer kan påvirke smerteopplevelsen.

Vurder alltid:

ulike tiltak for å lindre smerte, i tillegg til eller i stedet for smertestillende legemidler.
bakenforliggende årsak, og fordeler og ulemper med de ulike behandlingsalternativene og om det er hensiktsmessig å sette disse i verk i denne fasen av livet. Et eksempel på en tilstand som er enkel å behandle kan være urinretensjon som behandles med blærekateter.

Praktisk – slik kan rådet følges

Den kliniske observasjonen er en viktig del av karleggingen av det totale smertebildet. I tillegg brukes ulike symptomkartleggingsverktøy

ESAS (helsebiblioteket.no) er et kartleggingsverktøy som er i utstrakt bruk. Det betinger imidlertid at pasienten er i stand til å samarbeide.
ESAS sekundærobservasjonsskjema (helse-bergen.no) brukes av helsepersonell for å vurdere symptomer til en pasient som har vanskelig for å kommunisere.
Kroppskart til smertekartlegging (helse-bergen.no) kan brukes for å angi smerteområde og -utvikling.

Bruk hensiktsmessige og systematiske metoder også hos pasienter som ikke er i stand til å samarbeide ved smertekartleggingen, eksempelvis MOBID-2 (helsebiblioteket.no) og Doloplus 2 (legeforeningen.no) ved kognitiv svikt.

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Det er nødvendig å kartlegge pasientens totale smertebilde da det kan være sammensatt og ha ulike årsaker.

ESAS – Edmonton Symptom Assessment System. (2018). [nettdokument]. Oslo: Oslo universitetssykehus. Hentet 4. juli 2018, fra http://www.helsebiblioteket.no/fagprosedyrer/ferdige/esas-edmonton-symptom-assessment-system--260510

ESAS sekundærobservasjonsskjema: Registrering av problem. (2018). [nettdokument]. Bergen: Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest. Hentet 25. mai 2018, fra https://helse-bergen.no/kompetansesenter-i-lindrande-behandling/palliasjon-verktoy-for-helsepersonell/esas-symptomregistrering

DOLOPLUS – 2. (s.a.). [nettdokument]. Erdal: NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus AS. Hentet 25. mai 2018, fra http://www.olaviken.no/default.asp?k=5&id=131&aid=533

MOBID 2 - Mobilisation - Observation - Behaviour - Intensity – Dementia. (s.a.). Oslo: Universitetet i Bergen. Hentet fra http://www.helsebiblioteket.no/psykisk-helse/skaringsverktoy/mobid-2-mobilisation-observation-behaviour-intensity-dementia

Norsk legemiddelhåndbok. (19. januar 2018). [nettdokument]. Oslo: Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok. Hentet 23. mai 2018 fra http://legemiddelhandboka.no/

Referanser

Følg vanlige prinsipper for smertebehandling og ta hensyn til den døende pasientens ønsker ved valg av administrasjonsmåte

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Vanlige prinsipper for smertebehandling følges ved smertebehandling i livets sluttfase. Start med lavest mulig effektive dose, og titrere dose i henhold til klinisk respons. Opioidholdige legemidler gitt subkutant er et godt alternativ hvis pasienter i livets siste fase ikke kan behandles oralt eller transdermalt.

Praktisk – slik kan rådet følges

Smertebehandling i livets sluttfase følger prinsippene i WHOs smertetrapp. Kapittelet om smertebehandling i palliasjon i Norsk legemiddelhåndbok er utformet på bakgrunn av smertebehandling hos kreftpasienter, men vil i stor grad være overførbart til andre pasienter i livets sluttfase. Se også generelle behandlingsprinsipper i Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen.

Vanlige prinsipper for smertebehandling følges ved smertebehandling i livets sluttfase. Start med lavest mulig effektive dose, og titrere dose i henhold til klinisk respons.

Prinsipper for smertebehandling av palliative pasienter:

Ikke-opioidholdige analgetika kan ha effekt mot smerter. Ved sterke smerter brukes opioider i ulik administrasjonsform. Se rådet «Administrasjonsform for symptomlindrende behandling i livets sluttfase må vurderes ut fra pasientens allmenntilstand, svelgefunksjon og ønsker».
Opioider gitt subkutant foretrekkes hvis pasienten ikke kan behandles oralt eller transdermalt. Det er lang klinisk erfaring, tilgjengelighet og enkel dosering med morfin. Tilsvarende sterke opioider som oksykodon og hydromorfon kan også brukes. Morfindosen gitt subkutant tilsvarer 1/3 (kan variere fra 15-50 %) av oral dose. Behovsdose er 1/10 til 1/6 av døgndose.
I det store flertall av aktuelle situasjoner vil legemidler gitt subkutant være et fullgodt tilbud. Ved akutt smerteforverring vil morfin gitt intravenøst ha kortere anslagstid enn gitt subkutant. Dosen kan titreres til effekt med repeterte intravenøse doser.
Redusert nyrefunksjon kan gi akkumulering av aktive morfinmetabolitter og behov for dosereduksjon eller bytte til et annet opioid.
Se doseringsforslag i Norsk legemiddelhåndbok om lindring av plagsomme symptomer hos den døende pasient.
Behandlende lege bør søke råd hos kollega med kompetanse i palliasjon om pasienten ikke blir smertelindret, eller hvis uønskede bivirkninger oppstår.
I helt spesielle tilfeller hvor man ikke oppnår smertestillende effekt henvises det til Retningslinjer for lindrende sedering i livets sluttfase.

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Hvis smerte identifiseres skal dette behandles så raskt og effektivt som mulig fordi opplevelsen av sterk smerte kan være så dominerende at den reduserer pasientens livskvalitet betydelig.

Pasient og brukerrettighetsloven § 3-1: Pasientens eller brukerens rett til medvirkning.

Helsepersonelloven § 4 om forsvarlighet: «Helsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp som kan forventes ut fra helsepersonellets kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig».

Kaasa, S. & Loge, J. H. (red.). (2016). Palliasjon. Nordisk lærebok (3. utg.). Oslo: Gyldendal.

Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). (1999). LOV-1999-07-02-64. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64

Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). (1999) LOV-1999-07-02-63. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63

Norsk legemiddelhåndbok. (19. januar 2018). [nettdokument]. Oslo: Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok. Hentet 23. mai 2018, fra https://www.legemiddelhandboka.no/

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. (2015). (IS-2285). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet frahttps://helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-i-kreftomsorgen-handlingsprogram

Retningslinjer for lindrende sedering i livets sluttfase. (2014). Oslo: Legeforeningen. Hentet fra https://www.legeforeningen.no/foreningsledd/spesial/norsk-forening-for-palliativ-medisin/faglige-ressurser/veiledere/retningslinjer-for-lindrende-sedering-i-livets-sluttfase-2014/

Referanser

Legemiddelbehandling av dyspne

Vurder årsak til dyspne i livets sluttfase før adekvat behandling startes

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Ved behandling av pasienter i livets sluttfase bør man identifisere og behandle reversible årsaker til dyspné hvor dette kan være hensiktsmessig, for eksempel ved lungeødem.
Ekstra oksygentilførsel bør ikke brukes rutinemessig, men bare når det det mistenkes symptomgivende hypoksemi, lav oksygenmetning i blodet. Høy flow av ekstra tilført O2 kan gi tørre og såre slimhinner. Oksygenmålinger for å avdekke lav O2 metning, er ikke hensiktsmessig når pasienten er døende.

Symptomatisk antibiotikabehandling er mindre aktuelt i livets sluttfase, men kan vurderes i helt spesielle situasjoner når dette forventes å gi en symptomlindrende gevinst.

Praktisk – slik kan rådet følges

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon og Norsk legemiddelhåndbok gir praktiske behandlingsråd.

Norsk legemiddelhåndbok gir også doseringsforslag om lindring av plagsomme symptomer hos den døende pasient.

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Dyspne er plagsomt og angstdrivende. Derfor er rask iverksetting av lindrende tiltak viktig.

Norsk legemiddelhåndbok. (19. januar 2018). [nettdokument]. Oslo: Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok. Hentet 23. mai 2018, fra http://legemiddelhandboka.no/

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. (2015). (IS-2285). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet frahttps://helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-i-kreftomsorgen-handlingsprogram

Referanser

Bruk opioider som førstevalg for å lindre dyspne i livets sluttfase. Ved samtidig angst kan et tillegg av benzodiazepiner ha effekt

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

For pasienter med dyspné i livets sluttfase bør legemiddelbehandling med opioider, eventuelt med tillegg av et benzodiazepin ved samtidig angst og uro, vurderes. Vær oppmerksom på at kombinasjonen kan gi økt risiko for respirasjonshemming.

Redusert nyrefunksjon kan gi akkumulering av aktive morfinmetabolitter og behov for dosereduksjon eller bytte til et annet opioid.

Praktisk – slik kan rådet følges

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon og Norsk legemiddelhåndbok gir praktiske behandlingsråd. Se også doseringsforslag i Norsk legemiddelhåndbok om lindring av plagsomme symptomer hos den døende pasient.

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Systemiske opioider demper subjektivt besvær og senker oksygenbehovet. Kroppens toleranse for hypoksi og hyperkapni øker og respirasjonsmønsteret bedres. Angst forsterker det subjektive besværet og øker oksygenbehovet.

Norsk legemiddelhåndbok. (19. januar 2018). [nettdokument]. Oslo: Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok. Hentet 23. mai 2018, fra http://legemiddelhandboka.no/

Referanser

Legemiddelbehandling av kvalme

Vurder sannsynlige årsaker til kvalme og oppkast hos pasienter i livets sluttfase før legemiddelbehandling iverksettes

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Pasientens sykdomsbilde og pågående behandling danner grunnlag for kartleggingen av årsaken til kvalmen. Mulige årsaker til kvalme og oppkast i livets sluttfase kan for eksempel være:

Spesifikke legemidler, som for eksempel opioider, som kan bidra til kvalme og oppkast
Biokjemiske årsaker som for eksempel hyperkalsemi, uremi eller hyperglykemi
Økt intrakranielt trykk
Munnhuleproblematikk
Forstyrrelser i gastrointestinal motilitet med for eksempel ventrikkelretensjon, tarmobstruksjon eller ileus
Levermetastaser eller peritoneale metastaser
Ernæringsbehandling
Psykologiske årsaker

Pasient og pårørende har kjennskap til faktorer de opplever at forbedrer eller forverrer kvalme. Pårørende sørger ofte for mat og drikke for pasienter som får omsorg i hjemmet. De bør også inkluderes i vurderingen av årsaker til kvalmen. Se rådet for samtale om mat og drikke med pasient/pårørende når døden er nært forestående".

Praktisk – slik kan rådet følges

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon og Norsk legemiddelhåndbok gir praktiske behandlingsråd. Norsk legemiddelhåndbok gir også doseringsforslag om lindring av plagsomme symptomer hos den døende pasient.

Behandlingen kan resultere i endringer i spise- og drikkemønsteret. Helsepersonell bør, om mulig og om pasienten ønsker det, forklare pasient og pårørende om mekanismene for dette.

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

For å få til best mulig behandling av kvalme er det viktig ikke å gå direkte på symptomlindrende legemiddelbehandling før lege i samarbeid med annet helsepersonell har vurdert bakenforliggende årsaker, da disse kan påvirke behandlingsvalget.

Care of dying adults in the last days of life. (2015). (Clinical guideline NG31). London: National institute for health and care excellence. Hentet fra https://www.nice.org.uk/guidance/ng31/chapter/Recommendations

Norsk legemiddelhåndbok. (19. januar 2018). [nettdokument]. Oslo: Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok. Hentet 23. mai 2018, fra http://legemiddelhandboka.no/

Referanser

Legemiddelvalg ved kvalme og oppkast bør ta hensyn til kvalmens årsak, legemiddeleffekt, bivirkningsprofil og annen pågående behandling i livets sluttfase

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Ved legemiddelvalg for behandling av kvalme og oppkast bør følgende betraktninger gjøres:

Sannsynlig årsak til kvalmen, og om denne er reversibel
Bivirkningsprofil av planlagt legemiddelbehandling
Samtidige symptomer som også trenger behandling
Legemiddelinteraksjoner

Andre mulige behandlingsmetoder kan være aktuelle, for eksempel ved munnhuleproblematikk, ventrikkelretensjon eller betinget kvalme.

Praktisk – slik kan rådet følges

Haloperidol i lave doser gir ofte god symptomlindring mot kvalme i livets sluttfase. Ved høyere doser og hos pasienter som er spesielt sensitive for dopaminblokade (for eksempel ved Parkinsons sykdom og lewylegemedemens) kan plagsomme ekstrapyramidale bivirkninger (legemiddelhandboka.no) oppstå.

Metoklopramid kan på grunn av motilitetsstimulerende effekt gi økte kolikksmerter ved intraabdominal kreftsykdom med tegn til malign tarmobstruksjon. Metoklopramid gir også dopaminblokade.

For pasienter i livets sluttfase som har malign tarmobstruksjon og kvalme og oppkast vurderes først butylskopolamin og eventuelt deretter octreotid hvis symptomene ikke er bedret etter 24 timers behandling.

Ved kvalme på grunn av tumorødem kan behandling med kortikosteroider ha effekt.

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Kvalme og oppkast i livets sluttfase kan ha mange og sammensatte årsaker og behandlingsbeslutninger bør gjøres basert på kunnskap om disse.

Norsk legemiddelhåndbok. (19. januar 2018). [nettdokument]. Oslo: Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok. Hentet 23. mai 2018, fra http://legemiddelhandboka.no/

Referanser

Legemiddelbehandling av angst, uro og delirium

Kartlegg sannsynlige årsaker til angst, uro og delirium i livets sluttfase, og vurder muligheten for årsaksrettet behandling

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Sannsynlige årsaker til angst, uro, delirium eller forvirring i livets sluttfase vurderes. Psykososiale faktorer, legemiddelbivirkninger, infeksjoner eller metabolske årsaker kan spille en rolle. Vær oppmerksom på at uro noen ganger kan skyldes ubehandlede symptomer, som for eksempel smerter, urinretensjon eller obstipasjon. Årsaksrettet behandling må veies opp mot ulempene dette kan medføre i livets sluttfase.

Praktisk – slik kan rådet følges

Eksterne faktorer som manglende kontinuitet, utskiftninger i personalet eller endringer i behandlingssted kan påvirke pasienten. Tiltak som stabilitet og trygge rammer kan bidra til å bedre situasjonen frem til livet slutt.

Pasient og pårørende inkluderes i denne prosessen i den grad dette er hensiktsmessig og mulig.

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Angst, uro og delirium i livets sluttfase vil kunne oppleves som ubehagelig og skremmende både for pasient og pårørende. Lindring av pasientens symptomer vil gi ro og mulighet til bedre samvær mellom pasient og pårørende, noe som også er av betydning for pårørende som skal leve videre med minnene om den siste tiden med pasientene.

Norsk legemiddelhåndbok. (19. januar 2018). [nettdokument]. Oslo: Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok. Hentet 23. mai 2018, fra http://legemiddelhandboka.no/

Referanser

Ved angst og uro i livets sluttfase kan et benzodiazepin vurderes

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Vurder å behandle pasienten med et benzodiazepin når ikke-medikamentelle tiltak ikke er tilstrekkelig for å dempe angst og uro i livets sluttfase.

Legemidler med kort anslagstid og kort halveringstid gir raskest effekt og enklest monitorering, se Norsk legemiddelhåndbok. Et parenteralt alternativ kan være midazolam som kan gis subkutant.

Midazolam er godkjent som et sedativum til bruk ved anestesi og brukes i palliasjon utenfor godkjent indikasjon. Legemiddelet er mye brukt i livets sluttfase på grunn av god effekt, kort halveringstid og mulighet for parenteral administrasjon. Medikamentet gis initialt i lave doser og kan titreres til oppnådd effekt. Midazolam kan også gis som kontinuerlig infusjon gjennom en pumpe.

Risiko for overdosering og bivirkninger gjør at det må være etablert gode rutiner for observasjon av pasienten. Det må vises spesiell varsomhet når legemiddelet gis til skrøpelige og eldre både når det gjelder initial behandling og døgndose. Ved lave effektive doser kan pasienten samtidig være våken og bevisst. Ved sedativ effekt må man være oppmerksom på at andre symptomer kan maskeres/ikke kommer til syne.

Praktisk – slik kan rådet følges

Norsk legemiddelhåndbok gir praktiske behandlingsråd og doseringsforslag om lindring av plagsomme symptomer hos den døende pasient.

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Det er lite tilgjengelig forskning på behandling av angst og uro i livets sluttfase. Evidensgrunnlaget er svakt. Nasjonalt og internasjonalt er det konsensus om at midazolam kan være et aktuelt legemiddel i behandling av angst og uro for døende pasienter.

Helsedirektoratet har gitt en anbefaling om bruk av legemidler utenfor godkjent indikasjon hvor det blant annet står «Bruk av legemidler utenfor godkjent indikasjon eller uten markedsføringstillatelse er ikke særskilt regulert, men det påhviler rekvirerende lege et særskilt ansvar ved slik bruk».

I den kommunale helse- og omsorgstjenesten og på sykehus, spesielt utenfor de palliative miljøene, kan det være varierende grad av kompetanse hos helsepersonell om legemidler som benyttes hos døende pasienter, deriblant midazolam. I helsetjenestene hvor det gis lindrende behandling til døende skal det være etablert gode rutiner for opplæring om og forsvarlig bruk av legemiddelet (Helsepersonelloven § 4 om forsvarlighet).

Referanser

Cherny, N., Fallon, M., Kaasa, S., Portenoy, R. K., Currow D. C. (red.). (2015). Oxford Textbook of Palliative Medicine. (5. utg.). Storbritannia: Oxford University Press.

Kaasa, S. & Loge, J. H. (red.). (2016). Palliasjon. Nordisk lærebok (3. utg.). Oslo: Gyldendal.

Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). (1999). LOV-1999-07-02-64. Hentet fra

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen.(2015). (IS-2285). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-i-kreftomsorgen-handlingsprogram

Norsk legemiddelhåndbok. (19. januar 2018). [nettdokument]. Oslo: Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok. Hentet 23. mai 2018, fra http://legemiddelhandboka.no/

Rekvireringsrett av sentralstimulerende legemidler. (2017). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/tema/legemidler/rekvirering-av-legemidler

Ved delirium eller uro i livets sluttfase kan et antipsykotikum ha effekt

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Vurder å forsøke et antipsykotikum som for eksempel haloperidol som behandling for delirium eller uro i livets sluttfase.

Praktisk – slik kan rådet følges

Norsk legemiddelhåndbok: Doseringsforslag om lindring av plagsomme symptomer hos den døende pasient.

Haloperidol sin rolle i behandlingen av delirium tidligere i sykdomsforløpet diskuteres internasjonalt (Agar et al.). Hos pasienter som er spesielt sensitive for dopaminblokade (for eksempel ved Parkinsons sykdom og lewylegemedemens) kan blant annet plagsomme ekstrapyramidale bivirkninger oppstå og et benzodiazepinpreparat kan da forsøkes. Ved delirium hvor det er grunn til å anta at alkoholabstinens er en medvirkende årsak bør man på grunn av senket krampeterskel ved bruk av antipsykotika i stedet vurdere et benzodiazpinpreparat.

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Haloperidol har i mange år vært ansett som behandling for delirium i palliativ medisin og angis fortsatt som førstevalg i mange internasjonale retningslinjer.

Agar, M.R., Lawlor, P.G., Quinn, S., Draper, B., Caplan, G.A., Rowett, D., . . . Currow, D.C. (2017). Efficacy of oral risperidone, haloperidol, or placebo for symptoms of delirium among patients in palliative care: A randomized clinical trial. JAMA Intern Med., 1;177(1):34-42. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27918778

Norsk legemiddelhåndbok. (19. januar 2018). [nettdokument]. Oslo: Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok. Hentet 23. mai 2018, fra http://legemiddelhandboka.no/

Referanser

Legemiddelbehandling av surkling i sentrale luftveier

Vurder å behandle surkling i sentrale luftveier hos den døende pasienten

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Kartlegg årsaker til surkling i sentrale luftveier hos den døende pasienten. Forsøk å avklare om surklingen plager pasienten og/eller gir bekymringer hos de pårørende.
Vurder om tiltak som for eksempel hevet hodeleie kan redusere plager hos den døende pasienten. På bakgrunn av effekten vurderes det om legemiddelbehandling skal iverksettes. Intravenøs væsketilførsel må brukes med forsiktighet.
Vurder legemiddelbehandling av surkling i sentrale luftveier med et antikolinergikum, som for eksempel glykopyrronium.
Ved legemiddelbehandling må pasienten følges tett både i forhold til effekt og bivirkninger.
- Monitorer for forbedringer, helst hver 4. time, men minst hver 12. time
- Monitorer regelmessig for antikolinerge bivirkninger
- Behandle bivirkninger som for eksempel tørr munn, delirium eller sedasjon (Lenke til rådene som omhandler disse)
Ved manglende effekt eller uakseptable bivirkninger vurder å endre eller seponere legemiddelbehandlingen. Vær oppmerksom på at det kan ta så lang tid som 12 timer før optimal effekt inntrer.

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Glykopyrronium brukes utenfor godkjent indikasjon, men basert på internasjonal konsensus. Med angitte doseringer og monitoreringsregime anses dette som trygt.

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. (2015). (IS-2285). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra: https://helsedirektoratet.no/retningslinjer

Norsk legemiddelhåndbok. (19. januar 2018). [nettdokument]. Oslo: Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok. Hentet 23. mai 2018, fra http://legemiddelhandboka.no/

Rekvireringsrett av sentralstimulerende legemidler. (2017). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/tema/legemidler/rekvirering-av-legemidler

Referanser

Legemidler for fremtidig behov

Vurder hvilke symptomer som kan oppstå og legg en plan for mulige behov for legemidler og hvilken administrasjonsform som skal benyttes. Sørg for at legemidlene er tilgjengelige der pasienten behandles

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

I beslutningsprosessen rundt behovsforskrivning, også kalt forutseende forskrivning, for pasienter i livets sluttfase må følgende vurderes av ansvarlig behandlende lege:

Sykdomsbildet vil raskt kunne endre seg og det er derfor viktig å være forberedt på mulige behov for legemidler og utstyr.

Det må gjøres en vurdering av pasientens behov for fremtidig symptomlindring som bygger på:

Sannsynlighet for at spesifikke symptomer kan oppstå.
Sannsynlighet for plutselig forverring som kan kreve umiddelbare intervensjoner for symptomkontroll.
Fordeler og ulemper ved å forskrive legemidlet.
Beskrivelse av hvilke legemidler som er aktuelle for fremtidige spesifikke symptomer
Spesifiser indikasjon, dose og administrasjonsform for hvert legemiddel.

Når behovsforskrivning er aktuelt:

Sørg for at aktuelle legemidler er tilgjengelige på behandlingstedet
Drøft behandlingsprinsippene med både pasient, når det er aktuelt, pårørende og det tverrfaglige team
Dokumenter behovsforskrivningen i journal/palliativ plan
I journal/palliativ plan bør det være dokumentert hvem som kan kontaktes når pasientens behov endrer seg
Revider forskrivning i tråd med endrede behov hos pasienten

Praktisk – slik kan rådet følges

De vanligste symptomene er beskrevet i rådene om legemiddelbehandling i livets sluttfase.

Kompetansesenter i lindrande behandling, Helseregion Vest har i samarbeid med Sunniva senter for lindrende behandling utarbeidet

De fire viktigste legemidlene for symptomlindring i livets sluttfase / hos den døende pasient er glykopyrronium, haloperidol, midazolam og morfin, se Norsk legemiddelhåndbok. Se omtalen av midazolam i rådet «Ved angst og uro i livets sluttfase kan et benzodiazepin vurderes».

Begrunnelse – dette er rådet basert på

Sammendrag

Pasientens tilstand kan endre seg raskt og symptomer som er vanlige i livets sluttfase kan tilkomme. Da er det viktig å ha kartlagt pasientens mulige behov for legemidler i livets sluttfase og sørge for at legemidlene er ordinert og tilgjengelige slik at de skal kunne tas i bruk når pasienten har behov for legemiddelet. Det må også være kvalifisert personale tilgjengelig.

Medikamentskrin vaksne. (4. juli 2018). [nettdokument]. Bergen: Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest. Hentet 5. juli 2018, fra fra https://helse-bergen.no/kompetansesenter-i-lindrande-behandling/palliasjon-verktoy-for-helsepersonell/medikamentskrin-vaksne

Norsk legemiddelhåndbok. (19. januar 2018). [nettdokument]. Oslo: Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok. Hentet 23. mai 2018, fra http://legemiddelhandboka.no/

Referanser

Metode og prosess

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Helsedirektoratet fikk i 2015 oppdrag å utarbeide «Veiledningsmateriell for ivaretakelse av personer i livets sluttfase» som en del av oppfølgingen av «Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg ved livets slutt».

Utarbeidelsen av disse nasjonale faglige rådene er et tiltak innenfor «Omsorg 2020 – Regjeringens plan for omsorgsfeltet 2015-2020».

Regjeringens mål er blant annet:

at behandling og omsorg er med på å gi best mulig livskvalitet for pasient og pårørende
at uhelbredelig syke og døende skal oppleve livets sluttfase så trygg og meningsfull som mulig
at uhelbredelig syke og døende kan få omsorg i hjemmet og mulighet for å få dø i eget hjem hvis de ønsker det
å styrke kompetansen og tilbudet innen palliasjon. For å kunne ivareta pasienter og pårørendes behov er det nødvendig med en tverrfaglig tilnærming som utnytter personell og kompetanse på bedre og nye måter

De nasjonale faglige rådene er utarbeidet gjennom en prosess der Helsedirektoratet har søkt konsensus med en bredt sammensatt arbeidsgruppe. Det er tatt hensyn til erfaringer fra helsepersonell og pårørende, og sett til fagkunnskap og forskning. Lover og forskrifter for helsetjenesten setter ramme for disse faglige rådene som Helsedirektoratet er ansvarlig for.

Arbeidet med de faglige rådene har tatt utgangspunkt i «Care of dying adults in the last days of life» fra National Institute for Health and Care Excellence (NICE), som ble publisert i desember 2015. I tillegg til NICE bygger rådene på enkelte andre internasjonale kunnskapsoppsummeringer, samt norske retningslinjer, veiledere og lovverk.

Innledningsvis i arbeidet ble det gjort en kartlegging av hva som er utarbeidet i Norge av skriftlig materiell i og for helsetjenestene innen lindrende behandling i livets sluttfase. Arbeidet ble utført av Senter for omsorgsforskning på oppdrag fra Helsedirektoratet.

Det har vært gjennomført litteratursøk med bistand fra Bibliotek for helseforvaltningen, Folkehelseinstituttet. Det ble gjort et søkt på systematiske oversiktsartikler og internasjonale og nasjonale guidelines på feltet. Det er også utarbeidet PICO og gjort litteratursøk på områder som har vært spesielt utfordrende, for eksempel væskebehandling i livets sluttfase.

En bredt sammensatt nasjonal arbeidsgruppe har vært med å utarbeide de faglige rådene. Arbeidsgruppen ble etablert i april 2016 og avsluttet sitt arbeide juni 2018.

Arbeidsgruppens sammensetning:

Tanja Alme, Norsk sykepleierforbund, Sula kommune
Kari-Ann Baarlid, Nasjonalforeningen for folkehelsen, Oslo
Janicke Bjercke, DNL, Norsk forening for palliativ medisin, Oslo
Guttorm Eidslott, Norsk Palliativ Forening, Hamar
Bente Ervik, Kompetansesenter for lindrende behandling, Tromsø, Helse Nord RHF
Pål Friis, Sørlandet sykehus HF, Kristiansand, Helse Sør-Øst RHF
Tora Garbo, Norsk psykologforening, Bergen
Hilde Beate Gudim, Skui legesenter, Bærum
Aart Huurnink, Boganes sykehjem, Stavanger kommune
Stein Husebø, Verdighetsenteret, Bergen
Grethe Skorpen Iversen, Kompetansesenter i lindrande behandling, Bergen, Helse Vest RHF
Erik T. Løhre, Kompetansesenter for lindrende behandling, Trondheim, Helse Midt RHF
Morten Magelssen, Senter for medisinsk etikk, UIO, Oslo
Karen Riddervold, Fransiskushjelpen, Oslo
Astrid Rønsen, Hospiceforum Norge, Oslo

Helsedirektoratets prosjektledere:

Sjur Bjørnar Hanssen
Kristin Refsdal

Referanseliste

Sist faglig oppdatert: 18.09.2018

Agar, M.R., Lawlor, P.G., Quinn, S., Draper, B., Caplan, G.A., Rowett, D., . . . Currow, D.C. (2017). Efficacy of oral risperidone, haloperidol, or placebo for symptoms of delirium among patients in palliative care: A randomized clinical trial. JAMA Intern Med., 1;177(1):34-42. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27918778

Arends, J., Bachmann, P., Baracos, V., Barthelemy, N., Bertz, H., Bozzetti, F., . . . Preiser, J. C. (2017). ESPEN guidelines on nutrition in cancer patients. Clinical Nutrition, 36(1), 11-48. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27637832

Barn som pårørende. (2010). (Rundskriv IS-5/2010). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/publikasjoner/barn-som-parorende

Barn som pårørende. (2018). [nettdokument]. Kristiansand: BarnsBeste. Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende. Sørlandet sykehus HF. Hentet 25. mai 2018, fra https://sshf.no/seksjon/BarnsBeste/Sider/Barn-som-pårørende.aspx#barn-som-pårørende

Begreper med tilknytning til palliasjon. (2016). Oslo: Norsk Palliativ Forening (NPF) og Norsk forening for palliativ medisin (NFPM). Hentet fra https://palliativ.org/publikasjoner/begrep

Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. (2013). (IS-2091). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling

Candy, B., Jones, L., Drake, R., Leurent, B. & King, M. (2011). Interventions for supporting informal caregivers of patients in terminal phase of their disease. Cochrane Database of Systematic Reviews, (6):CD007617. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21678368

Cherny, N., Fallon, M., Kaasa, S., Portenoy, R. K., Currow, D. C. (red.). (2015). Oxford Textbook of Palliative Medicine. (5. utg.). Storbritannia: Oxford University Press.

DOLOPLUS – 2. (s.a.). [nettdokument]. Erdal: NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus AS. Hentet 25. mai 2018, fra http://www.olaviken.no/default.asp?k=5&id=131&aid=533

ESAS – Edmonton Symptom Assessment System. (2018). [nettdokument]. Oslo: Oslo universitetssykehus. Hentet 4. juli 2018, fra http://www.helsebiblioteket.no/fagprosedyrer/ferdige/esas-edmonton-symptom-assessment-system--260510

ESAS sekundærobservasjonsskjema: Registrering av problem. (2018). [nettdokument]. Bergen: Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest. Hentet 25. mai 2018, fra https://helse-bergen.no/kompetansesenter-i-lindrande-behandling/palliasjon-verktoy-for-helsepersonell/esas-symptomregistrering

Etchells, E. (2011). Aid to Capacity Evaluation (ACE) - Hjelpemiddel til vurdering av beslutningskompetanse. (Rapport 2011: 2). Oslo: Senter for medisinsk etikk, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo. Hentet fra
http://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunnskap/etikk-helsetjenesten/praksis/systematisk-etikkarbeid/ace2012.pdf

Etikk i helsetjenesten. (2017). [nettdokument]. Oslo: Senter for medisinsk etikk, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo. Hentet 11. juni 2018, fra http://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunnskap/etikk-helsetjenesten/index.html

Etikkveiledning i refleksjonsgrupper. SME-modellen (2017). [nettdokument]. Oslo: Senter for medisinsk etikk, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo. Hentet 11. juni 2018, fra http://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunnskap/etikk-helsetjenesten/praksis/etikkveileder/

Good, P., Richard, R., Syrmis, W., Jenkins-Marsh, S. & Stephens, J. (2014). Medically assisted hydration for adult palliative care patients. Cochrane Database of Systematic Reviews, (4), CD006273. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24760678

Helsepersonell skal bli flinkare til å lytte til pasientane - Kva er viktig for deg? (2018). Oslo: Folkehelseinstituttet.

Hvordan snakke med barn om døden. (s.a.). [nettdokument]. Oslo: Kreftforeningen. Hentet 20. juni 2018, fra https://kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/barn-og-ungdom/hvordan-snakke-med-barn-om-doden/

Individuell plan til bruk i palliasjon. (21. oktober 2016). [nettdokument]. Bergen: Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest. Hentet 25. mai 2018, fra https://helse-bergen.no/kompetansesenter-i-lindrande-behandling/individuell-plan-til-bruk-i-palliasjon

Kommunikasjon og holdninger. (1. oktober 2017). [nettdokument]. Tønsberg: Kompetansetjeneste aldring og helse. Hentet 20.6.18 fra https://www.aldringoghelse.no/demens/parorende/ressurser/filmer/

Kosthåndboken – veileder i ernæringsarbeid i helse- og omsorgstjenesten. (2016). (IS-1972). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/veiledere/kosthandboken

Kulturformuleringsintervjuet (CFI), DSM-5. Et klinisk verktøy i tverrkulturell kommunikasjon. (2013). Oslo: Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI) og Nasjonal kompetansetjeneste for samtidig rusmisbruk og psykisk lidelse (ROP). Hentet fra https://www.fhi.no/publ/2015/kulturformuleringsintervjuet-cfi-dsm-5/

Kreftkoordinator i kommunen. (2018). [nettdokument]. Oslo: Kreftforeningen. Hentet 25. mai 2018, fra https://kreftforeningen.no/tilbud/kreftkoordinator-i-kommunen/

Kroppskart til smerteregistrering. (2013). [nettdokument]. Oslo universitetssykehus. http://www.helsebiblioteket.no/fagprosedyrer/ferdige/_attachment/197933?_ts=15001cc45de&download=true

Kaasa, S. & Loge, J. H. (red.). (2016). Palliasjon. Nordisk lærebok (3. utg.). Oslo: Gyldendal.

Legemiddel i blanding til bruk i subkutan infusjonspumpe. (2017). Bergen: Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest. Hentet fra https://helse-bergen.no/seksjon/KLB/Documents/Legemiddel%20og%20refusjon/Legemiddel-i-blanding.pdf

Livets siste dager - implementering og bruk av plan for lindring i livets sluttfase. (2016). [nettdokument]. Bergen: Helse Bergen og Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland http://www.helsebiblioteket.no/fagprosedyrer/ferdige/livets-siste-dager;jsessionid=B3F386BC71430C5F9CB3EFD8D9CEF4F6

Lov om folketrygd (folketrygdloven). Del IV. Ytelser ved sykdom m.m. Kapittel 9. Stønad ved barns og andre nærståendes sykdom. (1997). LOV-1997-02-28-19. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1997-02-28-19/KAPITTEL_5-5#KAPITTEL_5-5

Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). (1999). LOV-1999-07-02-64. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64

Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). (1999) LOV-1999-07-02-63. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63

Lov om spesialisthelsetjenesten m.m. (spesialisthelsetjenesteloven). (1999) LOV-1999-07-02-61. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-61

Medikamentskrin vaksne. (4. juli 2018). [nettdokument]. Bergen: Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest. Hentet 5. juli 2018, fra https://helse-bergen.no/kompetansesenter-i-lindrande-behandling/palliasjon-verktoy-for-helsepersonell/medikamentskrin-vaksne

MOBID 2 - Mobilisation - Observation - Behaviour - Intensity – Dementia. (s.a.). Oslo: Universitetet i Bergen. Hentet fra http://www.helsebiblioteket.no/psykisk-helse/skaringsverktoy/mobid-2-mobilisation-observation-behaviour-intensity-dementia

Munnstell til voksne pasienter. Versjon 2.0. (2016). [nettdokument]. Oslo: Helse Bergen. Hentet 23. mai 2018, fra: http://www.helsebiblioteket.no/fagprosedyrer/ferdige/munnstell-til-voksne-pasienter

Nasjonal faglig veileder vanedannende legemidler – rekvirering og forsvarlighet.Eldre. (14. desember 2015). [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet. Hentet 11. mai 2018, fra https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/vanedannende-legemidler/seksjon?Tittel=eldre-5807#hvis-eldre-skal-behandles-med-benzodiazepiner-eller-z-hypnotika-bør-det-velges-et-legemiddel-med-kort-virketid.-dosen-bør-være-lavere-enn-til-yngre

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. (2015). (IS-2285). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-i-kreftomsorgen-handlingsprogram

Nasjonalt register over palliative virksomheter. (2018). [nettdokument]. Bergen: De regionale kompetansesentre i lindrende behandling. Hentet 25. mai 2018, fra https://www.pallreg.no/

Norsk legemiddelhåndbok. (19. januar 2018). [nettdokument]. Oslo: Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok. Hentet 23. mai 2018, fra http://legemiddelhandboka.no/

Palliativ plan. (2018). [nettdokument]. Ålesund: Helse Møre og Romsdal HF. Hentet 25. juni 2018, fra https://helse-mr.no/fag-og-forsking/samhandling/palliativ-plan

Plesner, I.T. & Døving, C.A.A. (2009). Livsfaseriter: Religions- og livssynspolitiske utfordringer i Norge. Oslo: Samarbeidsrådet for tros- og livssynssamfunn. Hentet fra http://www.trooglivssyn.no/index.cfm?id=207326

På liv og død — Palliasjon til alvorlig syke og døende. (2017). (NOU 2017:16). Oslo: Departementenes sikkerhets- og serviceorganisasjon. Informasjonsforvaltning. Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2017-16/id2582548/

Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt – å skape liv til dagene. (2015). (IS-2278). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt – å skape liv til dagene (regjeringen.no)

Rekvireringsrett av sentralstimulerende legemidler. (2017). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/tema/legemidler/rekvirering-av-legemidler/rekvirering-av-sentralstimulerende-legemidler

Skarli, J., Sogstad, M. (2015). Lindrende behandling og omsorg i livets sluttfase – Oppsummering og sammenstilling av skriftlig materiell. Gjøvik: Senter for omsorgsforskning.

Skår, Å., Juvet, L., Smedslund, G., Bahus, M.K., Pedersen, R. &Fure B. (2014). Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende. (Rapport fra kunnskapssenteret 18-2014). Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Hentet fra https://www.fhi.no/globalassets/dokumenterfiler/rapporter/2014/rapport_2014_18_livets_sluttfase_v2b.pdf

Söderström, U. (2011). Når livet går mot slutten. Oslo: Kirkens bymisjon.

Thoresen, L., Lillemoen, L., Lereim, S., Gjerberg, E., Førde, R. & Pedersen, R. (2017). Veileder: Forhåndssamtaler på sykehjem. Oslo: Senter for medisinsk etikk, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo. Hentet fra
http://www.med.uio.no/helsam/forskning/prosjekter/forberedende-samtaler-i-sykehjem/acp-veileder271117.pdf

Treister, N.S., Villa, A. & Thompson, L. (24. mai 2018) Palliative care. Overview of mouth care at the end of life. UpToDate [database]. Waltham, MA: UpToDate, Inc. Hentet 24. mai. 2018, fra https://www.uptodate.com/contents/palliative-care-overview-of-mouth-care-at-the-end-of-life?search=palliative-care-overview-of-mouth-care-at-the-end-of%20life&source=search_result&selectedTitle=1~150&usage_type=default&display_rank=1

Veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenestene. (2011). (IS-1924). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/veiledere/kommunikasjon-via-tolk-for-ledere-og-personell-i-helse-og-omsorgstjenestene

Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. (2015). (IS-2587). Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder