Rådet kan følges ved at koordinator i sykehuset koordinerer oppfølgning av pasienten under opphold i sykehuset, og samhandler med personell og instanser som har eller vil få et behandlings- eller oppfølgingsansvar utenfor spesialisthelsetjenesten.

Oppgaver for koordinator i sykehuset kan være å:

• opprette kontakt med pasientens fastlege raskt etter diagnosetidspunktet, for å sikre at denne har nødvendig kjennskap til pasienten og kompetanse til å ivareta både akutte og langvarige behov hos pasienten
• opprette kontakt og sende nødvendig informasjon til helsepersonell i kommunen som trenger opplysningene for i samråd med pasienten, å gi forsvarlig oppfølging
• utarbeide og dele en oversikt over kontaktinformasjon til alle involverte parter; pasient og pårørende, ALS-teamet i sykehuset, og kommunens tverrfaglige team og helse- og omsorgstjeneste
• grundig planlegge utskrivning fra sykehus til annet sykehus eller til kommunal helse- og omsorgstjeneste, og involvere pasient og pårørende i planleggingen
• vurdere behov for møter med kommunen i forbindelse med utskrivning
• påse at videre oppgaver og ansvar er avklart og fordelt mellom fagpersonene i sykehuset og i kommunen

Sammendrag

Rådet kan følges ved at kommunal koordinator ivaretar følgende oppgaver:

• tilbyr og utarbeider individuell plan, i samarbeid med koordinerende enhet i kommunen og i samråd med pasienten
• påser at pasientens og de pårørendes behov blir formidlet og fulgt opp
• koordinerer kontakt med involverte instanser og fagpersoner med mål om å bidra til å skape trygghet, forutsigbarhet og kontinuitet både for den som mottar og de som yter tjenestene
• vurderer behov for møter med enkelte fagpersoner eller det samlede ALS-teamet i sykehuset
• har regelmessig samarbeid med fastlegen som har det medisinskfaglige behandlingsansvaret for pasienten
• sikrer at oversikt over kontaktinformasjon til alle involverte parter er tilgjengelig for pasient og pårørende, ALS-teamet i sykehuset, kommunens tverrfaglige team og helse- og omsorgstjeneste 

Rådet kan videre følges ved at det tverrfaglige kommunale teamet, pasientens ansvarlige sykepleier og pasientens fastlege ivaretar følgende oppgaver:

• sikrer at pasienten og de pårørende får tilpasset oppfølging i hjemmet
• utarbeider og holder oppdatert planer for eksempel for akuttsituasjoner, opplæring, og sjekklister for tiltak og observasjoner
• setter seg inn i og følger behandlingstiltak beskrevet av sykehuset, herunder anvender eventuell alternativ supplerende kommunikasjon

Se også råd om informasjon om og planlegging av sykdomsforløp.

Sammendrag

Rådet kan følges ved at:

• ALS-teamet i sykehuset avklarer med pasienten ved første kontakt hvorvidt pårørende skal være involvert i oppfølgingen
• samtaler med pasienten om pasientens livssituasjon (utover medisinsk behandling og oppfølging) omfatter behovskartlegging med et helhetlig fysisk, psykososialt og psykisk fokus 
• helsenorge.no gir praktisk og tilpasset informasjon til pasient og pårørende og ligger til grunn for samtalene
• Støtte til pasientens og pårørendes medvirkning til beslutninger om livsforlengende behandling og planer for palliativ fase, følger nasjonal faglig retningslinje for langtidsmekanisk ventilasjon (LTMV), og nasjonale faglige råd om kommunikasjon og samvalg i livets sluttfase
• Der det er mulig, at sykehusets palliative team blir involvert i tilstrekkelig tid før pasienten er av behov for palliativ lindring
• ALS-teamet i sykehuset og andre involverte fagpersoner tar hensyn til at det er store forskjeller mellom hva ulike pasienter med ALS ønsker, og at det kan være forskjeller også mellom hva pasienter og deres pårørende ønsker
• ALS-teamet i sykehuset og andre involverte fagpersoner tar hensyn til at pasientenes og pårørendes ønsker kan endre seg i takt med sykdomsutvikling og forståelse av situasjonen

Sammendrag

Rådet kan følges ved at:

• sosionom i ALS-teamet i sykehuset informerer om, og bistår pasientene i prosesser knyttet til støtteordninger, og gir tilbud om støttesamtaler til pasient og pårørende
• kommunen tar ansvar for formidling av nødvendige hjelpemidler og for å tilrettelegge miljøet rundt den enkelte bruker
• kommunen etablerer planer for tilrettelegging, hjelpemidler og støtteordninger etter at pasient er meldt, og basert på vurdering av hvor alvorlig pasientens situasjon er og hastegrad for tiltak

Nærmere beskrivelse av kommunens ansvar er beskrevet i Veileder for habilitering, rehabilitering, individuell plan og koordinator, under >Kommunens ansvar for nødvendige hjelpemidler og ergonomiske tiltak.

Det er oftest en ergoterapeut som har ansvar for hjelpemidler i kommunen, og som har den løpende og nødvendige kontakten med NAV hjelpemiddelsentral. I kommuner som ikke har ergoterapeut, samarbeider kommunens fagpersoner og ergoterapeut i ALS-teamet i sykehuset.

Spesialisthelsetjenesten, fortrinnsvis ALS-teamet, gir den kommunale helse- og omsorgstjenesten råd, veiledning og opplysninger om forhold som er nødvendig for at kommunen skal kunne løse sine oppgaver.

Om nødvendig ber kommunen om bistand fra NAV Hjelpemiddelsentral, eller andre relevante instanser. 

Sammendrag

Rådet kan følges ved at de involverte i diagnosesamtalen:

• avklarer hvem som sier og gjør hva under samtalen, og hvilken rolle de har i oppfølgingen av pasient og pårørende under og etter møtet
• setter seg inn i råd om samtaler og oppfølging av pårørende, tilgjengelig i Helsedirektoratets pårørendeveileder og sjekkliste for samtale med pårørende
• unngår overtall av helsepersonell i møtet
• planlegger å gjennomføre diagnosesamtalen tidlig i uken, slik at ALS-teamet kan følge opp følelsesmessige reaksjoner i dagene som følger
• repeterer informasjonen som er gitt, dersom pasienten eller de pårørende har behov for det
• foretar en psykososial vurdering dersom pasienten skal reise hjem samme dag som diagnose er gitt:
  • har pasienten noen å være sammen med?
  • hvem kan pasienten kontakte om noe blir vanskelig de nærmeste 48 timer?
  • pasienten må ha direktenummer til avdelingen
  • har pasienten tidligere opplevd depresjon/angst?
  • hvordan har de håndtert kriser tidligere i livet?
  • kartlegge risiko for suicidalitet
  • har pasienten ansvar for barn under 18 år?
  • hvem ivaretar barnet eller barna? (se eget råd om oppfølging av pårørende barn til pasienter med ALS)

Vurdering av om pasienten kan reise hjem samme dag som diagnosen er gitt, avhenger av nærhet mellom behandlingssted og hjemmet, og mulighet for åpen retur til sykehuset ved behov.

Sammendrag

Rådet kan følges ved at:

• innholdet i kontroller og deltakelse fra ALS-teamet planlegges i forkant av møtene, i samarbeid med pasienten og de pårørende
• fagpersonene i møtene «er der pasienten er», og tar høyde for at noen trenger tid på å bearbeide reaksjoner på å ha fått en svært alvorlig sykdom
• pårørende, fastlege, kommunal koordinator og annet aktuelt helsepersonell fra kommunen deltar i møtene
• oppfølging kan skje i pasientens hjem eller digitalt, når det er hensiktsmessig
• nødvendige kartlegginger, som kognitiv kartlegging og funksjonskartlegging, også har fokus på livskvalitet
• ALS-teamet vurderer behov for å henvise pasienten til psykolog/ psykiater
• ALS-teamet vurderer behov for henvisning til rehabilitering
• Koordinator i sykehuset, i samråd med den kommunale koordinatoren, innhenter oversikt over ulike lærings- og mestringstilbud som kan være aktuelle for pasienten
  • det samme gjelder tilbud ved frisklivssentral
• ALS-teamet i sykehuset gir informasjon om støttegrupper, interesseorganisasjoner og stiftelser for pasienter med ALS og pårørende

For samtaler med pårørende finnes en huskeliste utarbeidet av Helsedirektoratet Samtale med pårørende – huskeliste (pdf) og for barn som pårørende Tilby samtaler med barn som pårørende ved behov.

Sammendrag

Rådet kan følges ved at helsepersonell kartlegger situasjonen familien står i når et familiemedlem får ALS-diagnose.

Se råd om og praktisk beskrivelse av oppfølging av pårørende barn i Pårørendeveilederen, herunder også kommunens og helsestasjonens ansvar.

Det kan være nyttig å bruke verktøyet huskeliste for samtale med pårørende (pdf) sammen med huskeliste for samtale med barn og søsken (pdf).

Sammendrag