Målgruppe og definisjoner

Alle barn og unge med medfødt eller ervervet funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom kan ha rett til habilitering i spesialisthelsetjenesten.

Prioriteringsveilederen omhandler tilstandsgrupper som i dag henvises til habiliteringstjenesten for barn og unge i spesialisthelsetjenesten (HABU). Det gjelder i hovedsak barn og unge (0 -18 år) med medfødt eller tidlig ervervet funksjonsnedsettelse og/eller utviklingsforsinkelser/utviklingsforstyrrelser og som har behov for spesialiserte habiliteringstjenester.

På grunn av ulik organisering i helseforetakene kan det være enkelte tilstandsgrupper i denne prioriteringsveilederen som får sitt habiliteringstilbud i andre avdelinger/enheter i spesialisthelsetjenesten.

Barn og unge med funksjonsnedsettelser på grunn av andre tilstander eller sykdommer enn de som er nevnt i prioriteringsveilederen, skal også vurderes i samsvar med prioriteringsvilkårene. Dersom de har behov for habilitering i spesialisthelsetjenesten, må de ivaretas i avdelingene som har kompetanse på den aktuelle grunnlidelsen og som yter helsehjelp til disse pasientgruppene. HABU bør bistå ved behov.

Symptombildet hos barn og unge er ofte sammensatt og krever en grundig og tverrfaglig vurdering og kunnskap om hva som er virksomme tiltak. Barnet/ungdommen må vurderes i et utviklingsperspektiv. Tilstander hos barn/ungdom kan påvirke vekst og utvikling på mange ferdighetsnivåer, ikke minst samspill med familie og nettverk. Det er derfor viktig at barn/ungdom får avklart sin tilstand tidligst mulig og at det blir satt inn relevante tiltak for barnet/ungdommen og familien.

Vurdering av rettighetsstatus og frist

Vurdering av rettighetsstatus og frist for helsehjelp skal omfatte forhold ved barnet/ungdommen som henvises. Forhold som skal vektlegges er alder, symptombelastning, symptomenes varighet, funksjonsnivå, tilleggsproblematikk (komorbiditet) og psykiske forhold. Det er individets tilstand og belastning som skal tillegges vekt. Enkelte symptomer er særlig alvorlige, som hurtig vekttap, tap av ferdigheter, utviklingsmessig stagnasjon, betydelige funksjonsfall og store atferdsendringer.

Psykisk helsevern – habilitering av barn og unge

De ulike helseforetakene har ulik arbeidsfordeling mellom det psykiske helsevernet for barn og unge og habilitering av barn og unge (HABU). Det gjelder ansvar for utredning, diagnostikk, behandling og habilitering spesielt for:

• Barn og unge med autismespekterforstyrrelser
• Barn og unge i HABUs målgruppe med ADHD som komorbid tilstand

Ved utviklingshemming, cerebral parese og mange syndromer er det en til dels betydelig økt forekomst av psykisk sykdom. Ved alvorlig og dyp psykisk utviklingshemming er det HABU som er rette instans for henvisning også når det gjelder mistanke om psykisk sykdom. Ved behov må HABU kunne innhente bistand fra psykisk helsevern for eksempel når det gjelder medikamentell behandling. Barne- og ungdomspsykiatrien vil være rett adressat for henvisning for psykisk lidelse for de fleste barn i HABUs målgruppe, også ved utviklingshemming, men da i lett eller moderat grad. Da er det prioriteringsveilederen for psykisk helsevern for barn og unge som gjelder.

Andre veiledere og handlingsplaner for habilitering i spesialisthelsetjenesten

• Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator
• Spesialisthelsetjenestens veiledningsplikt overfor den kommunal helse- og omsorgstjenesten
• Prioriteringsveileder i barnesykdommer
• Nasjonal faglig retningslinje for oppfølging av for tidlig fødte barn

1.1 Utgangspunkt

Når en pasient henvises til habilitering i spesialisthelsetjenesten, gjelder i utgangspunktet de samme regler om rettighetsvurdering og prioritering som ved henvisning til andre deler av spesialisthelsetjenesten. Nedenfor behandles enkelte særlige problemstillinger som kan oppstå ved henvisning til habilitering i spesialisthelsetjenesten.

1.2 Henvisninger i saker etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9

Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 (nedenfor omtalt som kapittel 9) regulerer bruk av tvang og makt som ledd i enkelte helse- og omsorgstjenester til personer med psykisk utviklingshemning, og er aktuell i de tilfellene hvor det foreligger fare for vesentlig skade på tjenestemottakeren selv eller andre som følge av utfordrende atferd eller manglende evne til egenomsorg. I saker der kommunen vurderer å iverksette tiltak etter kapittel 9, vil personen ofte bli henvist til habiliteringstjenesten for en utredning og kartlegging av årsaker til den utfordrende atferden.

Der pasienter henvises til habiliteringstjenesten, gjelder de alminnelige pasientrettighetene og krav til blant annet forsvarlighet og journalføring, i tillegg til særreglene i helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9. Det må da på vanlig måte vurderes om pasienten har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten etter reglene i pasient- og brukerrettighetsloven og prioriteringsforskriften, og det må i tilfelle fastsettes en frist for når hjelpen senest skal gis. Pasienter som henvises i forbindelse med vurdering av tiltak etter kapittel 9 har derfor de samme rettighetene som de ville hatt dersom de var blitt henvist til spesialisthelsetjenesten på vanlig måte.

Habiliteringstjenesten kan også bli anmodet om mer generell bistand for å redusere bruk av tvang og makt i den kommunale tjenesteytingen etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9, for eksempel veiledning om faglige tilnærmingsmetoder i tjenesteytingen, eller opplæring i regelverk eller diagnoser. Det må gjøres en konkret vurdering av om henvendelsen er så knyttet til en konkret pasient at det må anses som en anmodning om helsehjelp med de rettighetene som følger av pasient- og brukerrettighetsloven.

I rundskrivet til kapittel 9[1] punkt 3.5 om utredning og kartlegging framgår det at kommunens henvisning til spesialisthelsetjenesten må spesifisere den utfordringen det søkes bistand til. For å kunne gjøre dette, må kommunen kartlegge tjenestemottakerens totale livssituasjon og tjenestetilbud, herunder vedkommendes interesser, ressurser og problemer/utfordringer. Hvis kommunen ikke har nødvendig kompetanse til å gjennomføre kartlegging og analyse selv, må dette fremkomme i henvisningen slik at spesialisthelsetjenesten kan bistå i dette arbeidet.

En henvisning til spesialisthelsetjenesten kommer som regel fra fastlegen. I saker etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 er fastlegens involvering nødvendig for å sikre at mulige somatiske eller psykiske problemer som kan ligge til grunn for den utagerende atferden blir forsvarlig utredet på riktig nivå. I saker etter kapittel 9 vil det imidlertid også kunne være formålstjenlig at henvisningen er medunderskrevet av overordnet faglig ansvarlige for tjenesten i kommunen (det vil si den som er ansvarlig for å fatte et eventuelt vedtak etter kapittel 9, jf. § 9-7 andre ledd), slik at også relevante forhold knyttet til tjenestetilbudet kan tas med i henvisningen.

Nærmere regler om spesialisthelsetjenestens plikter og oppgaver i saker etter kapittel 9, er omtalt i rundskrivet til disse reglene.

1.3 Særlig om fritt behandlingsvalg

Reglene om fritt behandlingsvalg gjelder i utgangspunktet for alle pasientgrupper, og medfører – med visse begrensninger – at pasienter som henvises til spesialisthelsetjenesten for utredning eller behandling har rett til å velge mellom offentlige behandlingssteder, private med avtale og private som er godkjent som leverandør av HELFO. Dette innebærer at habiliteringstjenesten kan få henvist pasienter fra andre helseregioner. Pasientene har ikke ubetinget krav på plass ved ønsket sykehus, men pasienter skal ha lik mulighet til å få plass uavhengig av bosted. Pasientens bosted er derfor i hovedsak ikke et relevant kriterium. For å kunne nedprioritere/avvise pasienter fra andre helseregioner, må sykehuset sannsynliggjøre at det ved å motta den aktuelle pasienten vil stå i fare for ikke å kunne oppfylle sin forpliktelse til å vurdere eller yte behandling innen fristen til pasienter fra egen region. På habiliteringsfeltet, der tjenester ofte ytes ambulant, vil dette kunne være tilfelle der store avstander gjør enkeltsaker svært ressurskrevende. I slike tilfeller må dette umiddelbart meldes tilbake til henvisende instans. Dersom det ikke gjøres, vil reglene om fristbrudd og subsidiær oppfyllelsesrett etter pasient- og brukerrettighetsloven kunne komme til anvendelse.

Habiliteringsfeltets særlige karakter gjør at pasienters rett til fritt behandlingsvalg også kan støte mot forsvarlighetskravet vedrørende mulighet for tilstrekkelig faglig oppfølging. Dette kan for eksempel handle om manglende faktiske muligheter til å følge opp pasienten lokalt på grunn av store avstander. Det vil da i enkelte tilfeller ikke være mulig å oppfylle pasientens ønske om ambulante tjenester på oppholdsstedet uten å bryte med forsvarlighetskravet. Slike forhold må klargjøres fra spesialisthelsetjenesten så tidlig som mulig i vurderings- og oppfølgingsprosessen.

1.4 Særlig om «blandede henvisninger»

Habiliteringstjenesten har både en breddefunksjon og en spesialistfunksjon. Breddefunksjonen inntrer når symptomer fra ulike organsystemer tas opp i én og samme henvisning. Der det er en sammenheng mellom de ulike symptomene, for eksempel fordi det foreligger en hjerneskade som gir både somatiske og psykiske funksjonsnedsettelser, utfordres både spesialist- og breddefunksjonen. Habiliteringstjenesten kan da måtte nyttiggjøre seg kompetansen i de mer spesialiserte delene av spesialisthelsetjenesten for å kunne oppfylle kravet til forsvarlighet. Andre ganger synes det ikke å være noen klar sammenheng mellom de forskjellige problemene som begrunner den sammensatte henvisningen.

Pasienter med en motorisk utviklingsforstyrrelse som hovedproblem kan, enten som følge av underliggende problemer eller uten noen påviselig grunn, utvikle psykiske problemer eller rusproblemer som kommer i tillegg til det som er hovedgrunnen til henvisningen. Om det i slike situasjoner sendes en uspesifikk henvisning til habiliteringstjenesten om vurdering/utredning av pasientens sammensatte tilstand, oppstår problemer som andre deler av spesialisthelsetjenesten kanskje sjeldnere står overfor på tilsvarende måte. Enkelte ganger er det hensiktsmessig at pasientens problemer, for eksempel med en grunnleggende hjertelidelse, eller med nedsatt syn og/eller hørsel, eller mistanke om psykisk lidelse, henvises fra fastlegen direkte til den tilhørende delen av spesialisthelsetjenesten. Andre ganger er det mer naturlig at slike problemer inngår som ledd i en mer overordnet vurdering av pasienten, og at dette best kan videreformidles ved henvisning fra habiliteringstjenesten til andre deler av spesialisthelsetjenesten. Her må spesialisthelsetjenesten utvise fleksibilitet ut fra blant annet lokale forutsetninger, samarbeidsformer og tidligere kjennskap til pasientens problemer.

Det vil uansett påligge spesialisthelsetjenesten som helhet å sikre at det samlet blir foretatt en forsvarlig utredning av de ulike symptomene som pasienten er henvist for. Dette følger av «sørge for»-ansvaret i spesialisthelsetjenesteloven § 2-1a og forsvarlighetskravet i samme lov § 2-2. Dette tilsier at habiliteringstjenesten, etter mottak av en henvisning av en pasient med sammensatte utfordringer/problemer, må gjøre en rask førstevurdering av om det er habiliteringstjenesten som skal vurdere pasientens totale tilstand, eller om enkelte deler av henvisningen skal videreformidles direkte til andre deler av spesialisthelsetjenesten. Hovedregelen bør være at habiliteringstjenesten selv foretar en eventuell videreformidling. Tilbakemelding fra den delen av spesialisthelsetjenesten det er henvist til, må skje til både habiliteringstjenesten og til henviser (fastlegen). Vurderingsfristen må overholdes også for de vurderingene som blir foretatt av andre deler av spesialisthelsetjenesten.

Ansvaret for pasienten, og hvordan dette skal ivaretas, må avklares og tydeliggjøres.

1.5 Særlig om når en pasient under 23 år har psykiske problemer eller rusproblemer

Unge under 23 år innenfor fagområdene psykisk helsevern og TSB har rett til start helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten innen maksimalt 65 virkedager.

Der de psykiske problemene eller rusproblemene ikke utgjør pasientens hovedproblem, men er en del av en mer kompleks problemstilling, er en naturlig retningslinje at de psykiske lidelsene eller rusproblemene likevel legges til grunn for fristfastsettingen når disse fremstår som alvorlige og aktuelle. Hovedregelen bør være at en slik vurdering og oppfølging foregår i regi av poliklinikk i psykisk helsevern for barn og unge, DPS, ruspoliklinikk eller lignende innenfor fristene i prioriteringsforskriften § 4a. Når de psykiske problemene/rusproblemene er avklart og forsøksvis ivaretatt, vil habiliteringstjenestens bidrag være å klargjøre underliggende eller parallelle utfordringer som fordrer annen type kompetanse.

Ved et mer komplekst sykdoms- eller tilstandsbilde som ikke domineres av psykiske problemer eller rusproblemer, vil det være rimelig å vurdere grunntilstanden opp mot den relevante prioriteringsveilederen. Dette gjelder for eksempel der en generell utviklingsforstyrrelse eller en annen sammensatt fysisk/psykisk funksjonsnedsettelse synes å være det sentrale, men der den sentrale problemstillingen samtidig har medført psykiske problemer, eventuelt rusproblemer. Dette er individuelle forhold som det må tas hensyn til ved fristfastsettelse. I det videre behandlingsforløpet bør det vurderes en tidlig første konsultasjon i psykisk helsevern, ruspoliklinikk eller lignende for å sikre et forsvarlig og helhetlig utredning- og behandlingsforløp.

I de fleste tilfeller vil henvisers vurdering av hvilken problemstilling som er den primære, gi føringer for spesialisthelsetjenestens vurdering av hvilken frist som skal legges til grunn. Om derimot habiliteringstjenesten finner at en ung pasient under utredning har alvorlige psykiske problemer, eventuelt rusproblemer, bør psykiatrisk/psykologisk vurdering skje under hensyntagen til den særlige behandlingsfristen på 65 virkedager for pasienter under 23 år med psykiske problemer og/eller rusproblemer. Dette forutsetter at det utvikles klare samarbeidsformer mellom habiliteringstjenesten og psykisk helsevern.

[1] Rundskriv IS-10/2015 om Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemming – Lov av 24. juni 2011 nr. 30 om kommunale helse- og omsorgstjenester kap. 9.

Veiledende rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten?

Ja

Aktuell helsehjelp i spesialisthelsetjenesten

Utredning og diagnostikk: Avhengig av skadens omfang og følger, sanseutredning, nevropsykologisk utredning.

Behandling: Avhengig av omfanget av barnets/ungdommens vansker, medikamentell behandling, psykoedukativ tilnærming, intensiv trening.

Veiledende frist for start utredning

8 uker

Individuelle forhold som kan endre rettighetsstatus eller frist for start helsehjelp for enkelte pasienter

• alder
• atferdsvansker
• type og omfang av skade
• epilepsi

Veiledende rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten?

Ja

Aktuell helsehjelp i spesialisthelsetjenesten

Kognitiv vurdering inkludert adaptive ferdigheter, barnenevrologisk undersøkelse, sanseutredning, medisinsk utredning med MR, metabolsk screening og genetiske analyser, utredning av kommunikasjon og språk, og utredning av motorikk.

Veiledende frist for start utredning

12 uker

Individuelle forhold som kan endre rettighetsstatus eller frist for start helsehjelp for enkelte pasienter

• alder/livsfase (overganger er kritiske perioder)
• sansetap
• grad av forsinkelse
• komorbiditet
• psykososiale forhold
• atferdsvansker
• lokale forhold

Veiledende rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten?

Ja

Aktuell helsehjelp i spesialisthelsetjenesten

Kognitiv vurdering inkludert adaptive ferdigheter, barnenevrologisk undersøkelse, sanseutredning, medisinsk utredning med MR, metabolsk screening og genetiske analyser, i tillegg til utredning av kommunikasjon, språk og motorikk. Jamfør regionale retningslinjer for diagnostisering av autismespekterforstyrrelser.

Veiledende frist for start utredning

12 uker

Individuelle forhold som kan endre rettighetsstatus eller frist for start helsehjelp for enkelte pasienter

• alder/livsfase
• kognitivt funksjonsnivå/grad av utviklingshemning
• atferdsvansker
• sansetap
• risiko for alvorlig selvskading
• komorbiditet
• psykososiale forhold

Veiledende rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten?

Ja

Aktuell helsehjelp i spesialisthelsetjenesten

Utredning og diagnostikk: Bred tverrfaglig utredning av funksjonsnivå, inkludert grundig medisinsk vurdering og psykiatrisk/psykologisk vurdering. Kartlegging av funksjon og miljøfaktorer. Behandling/tiltak: Avhengig av omfanget av barnets/ungdommens vansker.

Veiledende frist for start utredning

6 uker

Individuelle forhold som kan endre rettighetsstatus eller frist for start helsehjelp for enkelte pasienter

• psykososiale forhold
• akutte/nyoppståtte atferdsvansker
• selvskading
• alvorlig utagerende atferd
• mistanke om syndrom
• mistanke om underliggende sykdom/plager
• komorbiditet

Veiledende rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten?

Ja

Aktuell helsehjelp i spesialisthelsetjenesten

Diagnostisk utredning, forslag til tiltak og veiledning.

Veiledende frist for start utredning

12 uker

Individuelle forhold som kan endre rettighetsstatus eller frist for start helsehjelp for enkelte pasienter

• grad av vansker
• tilleggshandikap
• atferdsvansker
• lokal kompetanse og erfaring
• mulighet for tidlig intervensjon
• rammebetingelser og igangsatte tiltak (jf. opplæringsloven, STATPED ansvar, NAV, HMS)
• mulighet for tilrettelegging lokalt
• komorbiditet
• kognitivt utviklingsnivå

Tilstanden bør kunne behandles i kommunale eller statlige pedagogiske tjenester.

Veiledende rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten?

Ja

Aktuell helsehjelp i spesialisthelsetjenesten

Utredning og diagnostikk: Barnenevrologisk undersøkelse, sanseutredning, utredning av motorikk, medisinsk utredning med MR, metabolsk screening og genetiske analyser, kognitiv vurdering inklusive adaptive ferdigheter, kommunikasjon og språk, og vurdering av kosthold og ernæring.

Veiledende frist for start utredning

12 uker

Individuelle forhold som kan endre rettighetsstatus eller frist for start helsehjelp for enkelte pasienter

• alder
• komorbiditet (uttalt epilepsi, sanseforstyrrelser, kognitive vansker)
• kommunikasjonsvansker
• persepsjonsvansker
• atferdsvansker
• epilepsi
• grad av CP
• psykososiale forhold

Eldre barn med kognitiv evne til å reflektere over egen funksjon og muligheter kan være disponert for depresjon (SPARCLE).

Progredierende lidelse må tas raskt.

Veiledende rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten?

Ja

Aktuell helsehjelp i spesialisthelsetjenesten

Utredning og diagnostikk: Bred tverrfaglig utredning, inklusiv vurdering av ernæringsstatus.

Veiledende frist for start utredning

12 uker

Individuelle forhold som kan endre rettighetsstatus eller frist for start helsehjelp for enkelte pasienter

• alder/livsfase
• ernæringsstatus
• manglende spiseferdigheter
• grad av traume/smerte/ubehag knyttet til spising over tid for eksempel refluks og aspirasjon
• grad av familiestress knyttet til måltider/spising
• uavklart medisinsk problematikk, for eksempel mage/tarmlidelse
• allergi
• misdannelser
• komorbiditet

Veiledende rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten?

Ja

Aktuell helsehjelp i spesialisthelsetjenesten

Utredning og diagnostikk: Bred tverrfaglig utredning, inklusiv vurdering av ernæringsstatus.

Veiledende frist for start utredning

4 uker

Individuelle forhold som kan endre rettighetsstatus eller frist for start helsehjelp for enkelte pasienter

• alder/livsfase
• ernæringsstatus
• manglende spiseferdigheter
• grad av traume/smerte/ubehag knyttet til spising over tid for eksempel refluks og aspirasjon
• grad av familiestress knyttet til måltider/spising
• uavklart medisinsk problematikk, for eksempel mage/tarmlidelse
• allergi
• misdannelser
• komorbiditet

Veiledende rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten?

Ja

Aktuell helsehjelp i spesialisthelsetjenesten

Utredning og diagnostikk: Tverrfaglig utredning av funksjonsnivå, vurdere behov for prevensjon. Veiledning og opplæring: Om forhold knyttet til kropp, pubertet, seksualitet og identitet. Ved genital dysfunksjon knyttet til funksjonshemningen.

Veiledende frist for start utredning

12 uker

Individuelle forhold som kan endre rettighetsstatus eller frist for start helsehjelp for enkelte pasienter

• psykososiale forhold
• mistanke om og risiko for seksuelle overgrep
• ukritisk seksualisert atferd
• risiko for uønsket svangerskap
• genitale misdannelser og genital dysfunksjon
• igangsatte tiltak lokalt

Veiledende rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten?

Ja

Aktuell helsehjelp i spesialisthelsetjenesten

Utredning og diagnostikk: Barnenevrologisk undersøkelse, genetiske analyser og metabolsk screening, bred tverrfaglig utredning av funksjonsnivå.

Veiledende frist for start utredning

6 uker

Individuelle forhold som kan endre rettighetsstatus eller frist for start helsehjelp for enkelte pasienter

• alder/livsfase
• sansetap
• symptomer og progresjon
• risiko for arvelig sykdom
• epilepsi
• komorbiditet
• psykososiale forhold

Veiledende rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten?

Ja

Aktuell helsehjelp i spesialisthelsetjenesten

Utredning og diagnostikk: Barnenevrologisk undersøkelse, genetiske analyser og metabolsk screening, bred tverrfaglig utredning av funksjonsnivå. Veiledning og opplæring: Henvisning til genetisk veiledning.

Veiledende frist for start utredning

12 uker

Individuelle forhold som kan endre rettighetsstatus eller frist for start helsehjelp for enkelte pasienter

• sansetap
• funksjonsnivå
• atferdsvansker
• mistanke om progresjon
• risiko for å utvikle komplikasjoner
• behov for genetisk veiledning
• komorbiditet