Generelt om eggstokkreft

Dette pakkeforløpet omhandler pasienter med eggstokkreft. Forløpet inkluderer kreft i eggleder og kreft i bukhinnen.

I 2013 fikk 388 kvinner diagnosen eggstokkreft i Norge. Gjennomsnittsalder ved diagnosetidspunkt er 59 år.

Prognosen er ikke god. 5-års overlevelse er 44 prosent.

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med gynekologisk kreft

Nasjonale faglige retningslinjer

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølgning av pasienter med gynekologisk kreft er under arbeid og skal publiseres av Helsedirektoratet i løpet av 2016. Handlingsprogrammet vil bli publisert på helsedirektoratet.no og på helsebiblioteket.no

Norsk forum for gynekologisk onkologi (NFGO) har publisert en veileder i gynekologisk onkologi.

Forløpskoordinering

Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasient og involverte instanser.

Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT)

Alle sykehus som utreder og behandler eggstokkreft skal ha regelmessige tverrfaglige beslutningsmøter. Det multidisiplinære teamet består av gynekologer med spesialutdanning i gynekologisk onkologi, koordinator, radiolog, dedikert gastrokirurg og eventuelt patolog. Representanter fra andre avdelinger kan delta ved behov. Møtene sikrer kvalitetskontroll av utredning og behandling samt planlegging av videre etterbehandling.

Informasjon og dialog med pasienten

Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge. Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel sykdomsgrad, alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende.

I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til.

Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Tolketjeneste benyttes ved behov.

Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette.

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft

Pakkeforløp hjem består av et tilbud om samtaler for å avdekke pasientens behov for tjenester og oppfølging som går utover selve kreftbehandlingen. Alle som får en kreftdiagnose inkluderes i Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft innebærer en utdypning av hvordan pasientene bør følges opp etter klinisk beslutning og påbegynt kreftbehandling, og en utdyping av hvordan tjenestenivåene bør samhandle for å avdekke og følge opp pasientens behov for tjenester utover selve kreftbehandlingen. Alle kreftpasienter skal inkluderes i Pakkeforløp hjem når de har fått en kreftdiagnose, uavhengig av om de allerede er i et pakkeforløp for kreft eller ikke, og uavhengig av om behandlingsforløpet har en kurativ eller palliativ intensjon. Pasienter som får tilbakefall inkluderes i Pakkeforløp hjem, selv om de ikke inkluderes i pakkeforløpene for kreft.

Flytskjema

Årsaker til eggstokkreft er delvis ukjent og sannsynlig multifaktoriell. Alder er viktigste risikofaktor, kun 20 prosent forekommer før menopausen. Bruk av p-piller, multiparitet (flere graviditeter) og lang ammeperiode har beskyttende effekt.

Rundt 15 prosent skyldes mutasjoner i BRCA1 og BRCA2 genene: «Arvelig bryst- eggstokkreft syndrom» og mutasjoner i genene MLH1, MSH2, MSH6 og PMS2 ved «Lynch Syndrom».

Symptomene er ofte ukarakteristiske:

• Følelse av trykk og oppfylthet i magen
• Økt abdominalomfang
• Endret avførings- eller vannlatingsmønster som diaré, obstipasjon eller hyppig vannlatning
• Uforklarlig vekttap eller vektøkning
• Appetittløshet
• Allmennsymptomer
• Kortpustethet
• Vaginalblødning - av og til
• Akutte smerter - kan oppstå ved torkvering eller ruptur/blødning av eggstokksvulsten
• Symptom på dyp venetrombose i underekstremitet
• Paraneoplastiske fenomener

Ved mistanke om eggstokkreft henviser fastlegen eller annen henvisende instans til gynekologisk avdeling eller privatpraktiserende gynekolog som har «filterfunksjon».

Gynekologen konkluderer om det er begrunnet mistanke om kreft på bakgrunn av:

• Gynekologisk undersøkelse og ultralyd av ovariene og livmor for å vurdere om svulsten har godartet eller ondartet utseende
• Markører i blod: CA125, HE4
• En algoritme som predikerer høy risiko for kreft, beregnes for å skille godartet fra ondartet eggstokksvulst: RMI=Risk of Malignancy Index, som er basert på ultralydfunn, CA125, menopausal status

Det er begrunnet mistanke om kreft ved:

• RMI> = 200 Algoritme som predikerer høy risiko for kreft (Risk of Malignancy Index). Den er basert på:

1) gynekologisk undersøkelse og ultralyd med funn av ondartet utseende tumor i bekken eller ovarier

2) måling av svulstmarkøren CA125 og

3) menopause status, eller:

• en samlet klinisk bedømmelse av gynekolog

Ved begrunnet mistanke om kreft skal pasienten henvises til «Pakkeforløp for eggstokkreft».

Det skal tydelig fremgå i henvisningen hva som utløser begrunnet mistanke om kreft. Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for eggstokkreft» og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller formidles telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post). Henvisningen sendes til gynekologisk avdeling.

Gynekolog eller annen henvisende instans skal ved henvisning til Pakkeforløp for eggstokkreft informere pasienten om:

• Den begrunnede mistanken om eggstokkreft
• Hva henvisning til pakkeforløp innebærer

Henvisning til Pakkeforløp for eggstokkreft gjøres vanligvis av gynekolog eller gynekologisk avdeling ved lokalsykehus som har filterfunksjon. Leger/annet fagpersonell som tilfeldig påviser eggstokkreft kan henvise til pakkeforløpet direkte. Det gjelder også radiolog som gjør funn som gir begrunnet mistanke. Alle henvisninger skal sendes til regionalt gynekologisk kreftsenter.

Kode for start av Pakkeforløp for eggstokkreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for eggstokkreft.

Det skal registreres:

Årsaker til eggstokkreft er delvis ukjent og sannsynlig multifaktoriell. Alder er viktigste risikofaktor, kun 20 prosent forekommer før menopausen. Bruk av p-piller, multiparitet (flere graviditeter) og lang ammeperiode har beskyttende effekt.

Rundt 15 prosent skyldes mutasjoner i BRCA1 og BRCA2 genene: «Arvelig bryst- eggstokkreft syndrom» og mutasjoner i genene MLH1, MSH2, MSH6 og PMS2 ved «Lynch Syndrom».

Symptomene er ofte ukarakteristiske:

• Følelse av trykk og oppfylthet i magen
• Økt abdominalomfang
• Endret avførings- eller vannlatingsmønster som diaré, obstipasjon eller hyppig vannlatning
• Uforklarlig vekttap eller vektøkning
• Appetittløshet
• Allmennsymptomer
• Kortpustethet
• Vaginalblødning - av og til
• Akutte smerter - kan oppstå ved torkvering eller ruptur/blødning av eggstokksvulsten
• Symptom på dyp venetrombose i underekstremitet
• Paraneoplastiske fenomener

Ved mistanke om eggstokkreft henviser fastlegen eller annen henvisende instans til gynekologisk avdeling eller privatpraktiserende gynekolog som har «filterfunksjon».

Gynekologen konkluderer om det er begrunnet mistanke om kreft på bakgrunn av:

• Gynekologisk undersøkelse og ultralyd av ovariene og livmor for å vurdere om svulsten har godartet eller ondartet utseende
• Markører i blod: CA125, HE4
• En algoritme som predikerer høy risiko for kreft, beregnes for å skille godartet fra ondartet eggstokksvulst: RMI=Risk of Malignancy Index, som er basert på ultralydfunn, CA125, menopausal status

Det er begrunnet mistanke om kreft ved:

• RMI> = 200 Algoritme som predikerer høy risiko for kreft (Risk of Malignancy Index). Den er basert på:

1) gynekologisk undersøkelse og ultralyd med funn av ondartet utseende tumor i bekken eller ovarier

2) måling av svulstmarkøren CA125 og

3) menopause status, eller:

• en samlet klinisk bedømmelse av gynekolog

Ved begrunnet mistanke om kreft skal pasienten henvises til «Pakkeforløp for eggstokkreft».

Det skal tydelig fremgå i henvisningen hva som utløser begrunnet mistanke om kreft. Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for eggstokkreft» og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller formidles telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post). Henvisningen sendes til gynekologisk avdeling.

Gynekolog eller annen henvisende instans skal ved henvisning til Pakkeforløp for eggstokkreft informere pasienten om:

• Den begrunnede mistanken om eggstokkreft
• Hva henvisning til pakkeforløp innebærer

Henvisning til Pakkeforløp for eggstokkreft gjøres vanligvis av gynekolog eller gynekologisk avdeling ved lokalsykehus som har filterfunksjon. Leger/annet fagpersonell som tilfeldig påviser eggstokkreft kan henvise til pakkeforløpet direkte. Det gjelder også radiolog som gjør funn som gir begrunnet mistanke. Alle henvisninger skal sendes til regionalt gynekologisk kreftsenter.

Kode for start av Pakkeforløp for eggstokkreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for eggstokkreft.

Det skal registreres:

• Eventuelt revurdere vevsprøver vurdert ved lokalsykehus/privat laboratorium
• CT thorax/abdomen/bekken eller innhente og beskrive CT-bilder tatt i lokalsykehus/ privat laboratorium
• Orienterende blodprøver inkludert svulstmarkører
• Biopsi/cytologi ved metastatisk sykdom
• Eventuelt ascites og pleuravæske tapping for cytologi og stadieinndeling
• Preoperativ vurdering og utredning og behandling av komorbiditet
• Eventuelt koloskopi for å utelukke mage-tarm- kreft ved høy CEA

Fastsettelse av tentativ diagnose og behandlingsplan skal gjøres i MDT-møte. Bildediagnostikk og svulstmarkører gir basis for diagnose før operasjon. Ved mistanke om spredning, tas biopsi fra svulstvev, eventuelt tappes og undersøkes ascites og pleuravæske. Endelig diagnose og stadieinndeling fastsettes etter operasjon, eller basert på CT- beskrivelse og biopsier hos pasienter med avansert sykdom som ikke skal opereres, men tilbys palliativ behandling.

Pasienten skal ha samtale om planlagt behandling med lege etter at utredning er ferdig og behandlings-plan er lagt i tverrfaglig møte (MDT- møte). Endelig avgjørelse om behandling tas i samråd med pasienten. Pasienten får forløpskoordinators telefonnummer.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Beslutning om anbefalt behandling tas primært i et tverrfaglig møte/MDT-møte, men kan unntaksvis tas uten et slikt tverrfaglig møte. Endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Ansvaret for endelig beslutning om behandling tas av behandlende lege, som oftest i gynekologisk kreftsenter, i samråd med pasienten. I hele forløpet tilstrebes kontinuitet i kontakt med forløpskoordinator, lege og annet helsepersonell.

Utredning start

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for eggstokkreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse)

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet, må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Overføring til annet helseforetak/sykehus

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Klinisk beslutning

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist eggstokkreft eller overveiende sannsynlig eggstokkreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

• Eventuelt revurdere vevsprøver vurdert ved lokalsykehus/privat laboratorium
• CT thorax/abdomen/bekken eller innhente og beskrive CT-bilder tatt i lokalsykehus/ privat laboratorium
• Orienterende blodprøver inkludert svulstmarkører
• Biopsi/cytologi ved metastatisk sykdom
• Eventuelt ascites og pleuravæske tapping for cytologi og stadieinndeling
• Preoperativ vurdering og utredning og behandling av komorbiditet
• Eventuelt koloskopi for å utelukke mage-tarm- kreft ved høy CEA

Fastsettelse av tentativ diagnose og behandlingsplan skal gjøres i MDT-møte. Bildediagnostikk og svulstmarkører gir basis for diagnose før operasjon. Ved mistanke om spredning, tas biopsi fra svulstvev, eventuelt tappes og undersøkes ascites og pleuravæske. Endelig diagnose og stadieinndeling fastsettes etter operasjon, eller basert på CT- beskrivelse og biopsier hos pasienter med avansert sykdom som ikke skal opereres, men tilbys palliativ behandling.

Pasienten skal ha samtale om planlagt behandling med lege etter at utredning er ferdig og behandlings-plan er lagt i tverrfaglig møte (MDT- møte). Endelig avgjørelse om behandling tas i samråd med pasienten. Pasienten får forløpskoordinators telefonnummer.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Beslutning om anbefalt behandling tas primært i et tverrfaglig møte/MDT-møte, men kan unntaksvis tas uten et slikt tverrfaglig møte. Endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Ansvaret for endelig beslutning om behandling tas av behandlende lege, som oftest i gynekologisk kreftsenter, i samråd med pasienten. I hele forløpet tilstrebes kontinuitet i kontakt med forløpskoordinator, lege og annet helsepersonell.

Utredning start

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for eggstokkreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse)

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet, må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Overføring til annet helseforetak/sykehus

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Klinisk beslutning

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist eggstokkreft eller overveiende sannsynlig eggstokkreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Valg av behandlingsstrategi gjøres på bakgrunn av preoperativ utredning inkludert radiologiske undersøkelser, biopsi /cytologi hvis avansert sykdom, vurdering av komorbiditet og samtale med pasienten.

Primæroperasjon:

Målet er ingen synlig resttumor. Hvis det ikke er mulig å oppnå, bør resttumor <1 cm tilstrebes.

Ved operasjonen fjernes:

• livmor, eggstokker og oment
• metastaser
• lymfeknuter langs de store blodårer i bekkenet og para-aortalt der det er aktuelt
• retroperitoneal disseksjon i bekkenet og tarminngrep er ofte nødvendig
• kirurgiske prosedyrer i øvre abdomen er indisert hvis de resulterer i optimal tumorreduksjon (splenektomi, leverreseksjon, diafragma/ peritoneumreseksjon)

Cellegiftbehandling:

Tilleggsbehandling med cellegift gis til de aller fleste, bortsett fra noen i tidlig stadium.

MDT-møtet lager behandlingsplan:

• Primær operasjon med eller uten assistanse av gastrokirurg
• Adjuvant cellegiftbehandling
• Forsinket primæroperasjon etter neoadjuvant cellegiftbehandling
• Symptomlindrende behandling
• Eventuelt strålebehandling av metastaser
• For enkelte pasienter er fertilitetsbevarende kirurgi aktuelt

• Kartlegge familiesituasjon og behov for henvisning til for eksempel sosionom
• Bistå med næringstilskudd, fysioterapi, smertestillende behandling, lindrende behandling og psykososial støtte
• Eventuelt henvisning til psykiater/psykolog

Behandlende lege skal vurdere den enkelte pasients behov for rehabilitering så tidlig som mulig i behandlingsforløpet. Ved behov for rehabilitering eller annen etterbehandling skal behandlende lege sammen med pasienten vurdere aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen skal informeres om denne vurderingen.
Mange får psykososiale problemer og redusert arbeidskapasitet etter avsluttet behandling. Fastlegen skal følge opp dette. En plan for rehabilitering bør utarbeides når det er aktuelt.

Når alle undersøkelsessvar foreligger og disse er vurdert i multidisiplinært team-møte (MDT-møte), skal det gjennomføres en samtale med pasienten og eventuelt pårørende om behandlingsplanen. Videre drøftes tidsperspektivet i behandlingstilbudet, mulige bivirkninger, risiko for komplikasjoner og konsekvenser hvis pasienten ikke ønsker den anbefalte behandlingen. I samtalen avklares pasientens forventninger til forløpet, og pasientens livssituasjon, ressurser, behov og ønsker kartlegges. Pasienten oppfordres til å ha pårørende eller ledsager med til samtalen.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Behandlende lege i den enkelte sykehusavdeling har ansvaret for pasienten i den perioden pasienten er til behandling i den aktuelle avdelingen.