Generelt om galleveiskreft

Med galleveiskreft forstås her kreft i gallegangene, ikke kreft i galleblære. Årlig diagnostiseres rundt 100-120 personer med kreft i gallegangene i Norge. Fem-års relativ overlevelse er 14 prosent for kvinner og 19 prosent for menn.

Nasjonale faglige retningslinjer

Det foreligger ikke et Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølgning av pasienter med galleveiskreft.

De medisinske anbefalingene bygger på de britiske guidelines (BASL, GUT 2002;51:1-9) og føringer fra HPB seksjonen i Norsk Gastrointestinal Cancer Gruppe (NGICG).

Forløpskoordinering

Koordinering av pasientforløpet skal sikre effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasienten og involverte instanser.

Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT)

I MDT-møte tas endelig beslutning om utredning og behandlingstilbud. Det multidisiplinære team består av radiolog/intervensjonsradiolog, leverkirurg, hepatolog, onkolog, nukleærmedisiner og forløpskoordinator og ved behov transplantasjonskirurg og patolog.

Møtene sikrer kvalitetskontroll av utredning og behandling samt planlegging av videre etterbehandling.

Informasjon og dialog med pasienten

Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge.

Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel alder, sykdomsgrad, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende.

I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til.

Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet.

Tolketjeneste benyttes ved behov.

Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette.

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft

Pakkeforløp hjem består av et tilbud om samtaler for å avdekke pasientens behov for tjenester og oppfølging som går utover selve kreftbehandlingen. Alle som får en kreftdiagnose inkluderes i Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft innebærer en utdypning av hvordan pasientene bør følges opp etter klinisk beslutning og påbegynt kreftbehandling, og en utdyping av hvordan tjenestenivåene bør samhandle for å avdekke og følge opp pasientens behov for tjenester utover selve kreftbehandlingen. Alle kreftpasienter skal inkluderes i Pakkeforløp hjem når de har fått en kreftdiagnose, uavhengig av om de allerede er i et pakkeforløp for kreft eller ikke, og uavhengig av om behandlingsforløpet har en kurativ eller palliativ intensjon. Pasienter som får tilbakefall inkluderes i Pakkeforløp hjem, selv om de ikke inkluderes i pakkeforløpene for kreft.

Flytskjema

Pasienter som har økt risiko for kreft i galleveiene, er pasienter med:

• skleroserende kolangitt
• kroniske intraductale stener
• gallegangsadenomer eller papillomer
• gallegangscyster eller skjøt mellom tynntarm og galleveier

Mistanke oppstår ved:

• Gulsott/ikterus med tegn på gallegangsobstruksjon som ikke kan forklares av sten alene

Bortsett fra ikterus er det ingen sykdomsspesifikke alarmsymptomer som indikerer kreft i gallegangene. Noen pasienter med ikterus vil utvikle feber som tegn på samtidig infeksjon i galleveiene.

Pasienter med avansert sykdom vil også kunne ha abdominalsmerter, vekttap, nedsatt appetitt, kvalme og tretthet.

Godartede sykdommer i galleveiene, som gallesten eller leversykdommer som levercirrhose eller hepatitt vil være langt hyppigere årsak til gulsott enn kreft i galleveiene.

Pasientene utredes primært bildediagnostisk med ultralyd av lever og galleveier, eventuelt med CT eller MR for å påvise galleveisobstruksjon og utelukke stensykdom i galleveiene. Dette kan være initiert hos fastlege eller ved lokalsykehus.

Begrunnet mistanke oppstår ved:

• Bildediagnostisk påvisning av tumor, som gir mistanke om kreft i galleveiene
• Gallegangsobstruksjon/okklusiv ikterus som ikke kan forklares med konkrement i galleveiene

Den som henviser til pakkeforløpet skal informere pasienten om:

• Den begrunnede mistanken om galleveiskreft
• Hva henvisning til pakkeforløp innebærer

Fastlege, avtalespesialist eller sykehusavdeling er ansvarlig for henvisning til Pakkeforløp for galleveiskreft.

Ved begrunnet mistanke om galleveiskreft skal pasienten henvises til Pakkeforløp for galleveiskreft i spesialisthelsetjenesten, fortrinnsvis ved Gastrokirurgisk avdeling ved universitetssykehus.

Kode for start av Pakkeforløp for galleveiskreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for galleveiskreft.

Det skal registreres:

Pasienter som har økt risiko for kreft i galleveiene, er pasienter med:

• skleroserende kolangitt
• kroniske intraductale stener
• gallegangsadenomer eller papillomer
• gallegangscyster eller skjøt mellom tynntarm og galleveier

Mistanke oppstår ved:

• Gulsott/ikterus med tegn på gallegangsobstruksjon som ikke kan forklares av sten alene

Bortsett fra ikterus er det ingen sykdomsspesifikke alarmsymptomer som indikerer kreft i gallegangene. Noen pasienter med ikterus vil utvikle feber som tegn på samtidig infeksjon i galleveiene.

Pasienter med avansert sykdom vil også kunne ha abdominalsmerter, vekttap, nedsatt appetitt, kvalme og tretthet.

Godartede sykdommer i galleveiene, som gallesten eller leversykdommer som levercirrhose eller hepatitt vil være langt hyppigere årsak til gulsott enn kreft i galleveiene.

Pasientene utredes primært bildediagnostisk med ultralyd av lever og galleveier, eventuelt med CT eller MR for å påvise galleveisobstruksjon og utelukke stensykdom i galleveiene. Dette kan være initiert hos fastlege eller ved lokalsykehus.

Begrunnet mistanke oppstår ved:

• Bildediagnostisk påvisning av tumor, som gir mistanke om kreft i galleveiene
• Gallegangsobstruksjon/okklusiv ikterus som ikke kan forklares med konkrement i galleveiene

Den som henviser til pakkeforløpet skal informere pasienten om:

• Den begrunnede mistanken om galleveiskreft
• Hva henvisning til pakkeforløp innebærer

Fastlege, avtalespesialist eller sykehusavdeling er ansvarlig for henvisning til Pakkeforløp for galleveiskreft.

Ved begrunnet mistanke om galleveiskreft skal pasienten henvises til Pakkeforløp for galleveiskreft i spesialisthelsetjenesten, fortrinnsvis ved Gastrokirurgisk avdeling ved universitetssykehus.

Kode for start av Pakkeforløp for galleveiskreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for galleveiskreft.

Det skal registreres:

Ved mistanke om kreft i galleveiene skal følgende utredes:

• Diagnose
• Operabilitet
• TNM-stadium og Bismuth-Corlettes klassifikation av tumors utbredelse som er bestemmende for omfang av eventuell kirurgisk inngrep og viktig for prognosen
• Resektabilitet
• Eventuelt CT/ MR eller PET/ CT undersøkelse
• Blodprøver: Hgb, leukocytter, elektrolytter, kreatinin, trombocytter, INR, APTT, ASAT/ALAT, ALP, bilirubin og CA 19-9

Har pasienten resektabel kreftsykdom og det samtidig ikke finnes tegn til metastaser, skal følgende undersøkelser gjøres:

• Mikroskopisk verifikasjon av diagnosen i form av børstecytologi, ERCP eller PTC- Percutan Transhepatisk Cholangiografi- veiledet
• Ultralydveiledet FNA av lymfeknuter i ligamentum hepatoduodenale
• EUS-veiledet FNA

Viser utredningen at pasienten har ikke-resektabel sykdom i galleveier hilusnært, men uten tegn til metastaser, kan pasienten eventuelt være egnet for levertransplantasjon i Mayo protokoll. Det skal aldri foretas perkutan nålebiopsi eller endoskopisk tangbiopsi fra pasienter som eventuelt skal levertransplanteres da dette vil kontraindisere transplantasjon. Er det tegn til metastasering hos pasienter med ikke-resektabel sykdom og pasienten bedømmes til å kunne tåle palliativ kjemoterapi, bør der foreligge histologisk bekreftet diagnose før behandling startes.

På bakgrunn av utredning og vurdering av pasientens aktuelle fysiske tilstand klassifiseres pasientene i følgende behandlingsrelaterte grupper:

• Pasienter med resektabel sykdom og egnet for potensielt kurativ reseksjon
• Pasienter med lokalavansert sykdom uten tegn til metastaser. Pasienter henvises eventuelt til vurdering for levertransplantasjon ved inoperabilitet. Pasienter som ikke egner seg for reseksjon eller transplantasjon vurderes for stereotaktisk stråleterapi, kjemoterapi eller brachyterapi
• Pasienter med disseminert sykdom og god allmenntilstand (ECOG status 0-2) henvises eventuelt til palliativ kjemoterapi
• Pasienter med dårlig allmenntilstand (ECOG 3-4) som ikke tåler en operasjon gis beste symptomatiske behandling med henvisning til eventuell drenasje av galleveiene

Etter ferdig utredning og klinisk beslutning skal pasienten og eventuelt pårørende ha samtale med behandlende lege om:

• sykdomssituasjonen
• funn som ligger til grunn for valg av behandling
• planlagt behandling.

Endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Beslutning om anbefalt behandling tas primært i et tverrfaglig møte/MDT-møte, men kan unntaksvis tas uten et slikt tverrfaglig møte. Endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Anbefalt behandling besluttes i MDT-møte. Endelig beslutning om behandling tas av lege ved Gastrokirurgisk avdeling i samråd med pasienten.

Utredning start

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for galleveiskreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Overføring til annet helseforetak/sykehus

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Klinisk beslutning

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist kreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Ved mistanke om kreft i galleveiene skal følgende utredes:

• Diagnose
• Operabilitet
• TNM-stadium og Bismuth-Corlettes klassifikation av tumors utbredelse som er bestemmende for omfang av eventuell kirurgisk inngrep og viktig for prognosen
• Resektabilitet
• Eventuelt CT/ MR eller PET/ CT undersøkelse
• Blodprøver: Hgb, leukocytter, elektrolytter, kreatinin, trombocytter, INR, APTT, ASAT/ALAT, ALP, bilirubin og CA 19-9

Har pasienten resektabel kreftsykdom og det samtidig ikke finnes tegn til metastaser, skal følgende undersøkelser gjøres:

• Mikroskopisk verifikasjon av diagnosen i form av børstecytologi, ERCP eller PTC- Percutan Transhepatisk Cholangiografi- veiledet
• Ultralydveiledet FNA av lymfeknuter i ligamentum hepatoduodenale
• EUS-veiledet FNA

Viser utredningen at pasienten har ikke-resektabel sykdom i galleveier hilusnært, men uten tegn til metastaser, kan pasienten eventuelt være egnet for levertransplantasjon i Mayo protokoll. Det skal aldri foretas perkutan nålebiopsi eller endoskopisk tangbiopsi fra pasienter som eventuelt skal levertransplanteres da dette vil kontraindisere transplantasjon. Er det tegn til metastasering hos pasienter med ikke-resektabel sykdom og pasienten bedømmes til å kunne tåle palliativ kjemoterapi, bør der foreligge histologisk bekreftet diagnose før behandling startes.

På bakgrunn av utredning og vurdering av pasientens aktuelle fysiske tilstand klassifiseres pasientene i følgende behandlingsrelaterte grupper:

• Pasienter med resektabel sykdom og egnet for potensielt kurativ reseksjon
• Pasienter med lokalavansert sykdom uten tegn til metastaser. Pasienter henvises eventuelt til vurdering for levertransplantasjon ved inoperabilitet. Pasienter som ikke egner seg for reseksjon eller transplantasjon vurderes for stereotaktisk stråleterapi, kjemoterapi eller brachyterapi
• Pasienter med disseminert sykdom og god allmenntilstand (ECOG status 0-2) henvises eventuelt til palliativ kjemoterapi
• Pasienter med dårlig allmenntilstand (ECOG 3-4) som ikke tåler en operasjon gis beste symptomatiske behandling med henvisning til eventuell drenasje av galleveiene

Etter ferdig utredning og klinisk beslutning skal pasienten og eventuelt pårørende ha samtale med behandlende lege om:

• sykdomssituasjonen
• funn som ligger til grunn for valg av behandling
• planlagt behandling.

Endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Beslutning om anbefalt behandling tas primært i et tverrfaglig møte/MDT-møte, men kan unntaksvis tas uten et slikt tverrfaglig møte. Endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Anbefalt behandling besluttes i MDT-møte. Endelig beslutning om behandling tas av lege ved Gastrokirurgisk avdeling i samråd med pasienten.

Utredning start

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for galleveiskreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Overføring til annet helseforetak/sykehus

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Klinisk beslutning

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist kreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

De ulike behandlingsformene er:

• Operasjon, reseksjon eller transplantasjon
• "Downstaging" med kjemoterapi for å kunne gjøre tumor resektabel
• Palliativ kjemoterapi eller symptomatisk behandling

Hos operable pasienter med utelukkende ikterus som symptom skal stent som hovedregel unngås. Pasienter med ikterus, feber, betydelig generelle symptomer eller forhøyet s-kreatinin skal tilbys akutt endoskopisk avlastning av galleveiene.

Pasienter som bedømmes til å ha en resektabel tumor henvises til potensiell kurativ reseksjon. Det tilstrebes så langt mulig å oppnå mikro- og makroskopisk radikalitet. Oppnås ikke dette bør muligheten for palliativ kjemoterapi i hvert enkelt tilfelle diskuteres i MDT-møte.

Pasienter med lokalavansert eller disseminert sykdom i god almenntilstand, ECOG 0-2, henvises til downstaging med kjemoterapi eller til palliativ kjemoterapi.

Pasienter i dårlig allmenntilstand, ECOG 3-4, behandles symptomatisk.

De hyppigste komplikasjoner til galleveis- og leverreseksjon er:

• Blødning
• Abscess
• Anastomoselekkasje i galleveier
• Galleveisfistel etter leverreseksjon
• Kolangitt
• Leversvikt

Tidlig diagnostikk av komplikasjoner er viktig for å kunne behandle disse så minimalt invasivt som mulig. Blødning kan kreve reoperasjon, men intervensjonsradiologisk behandling kan eventuelt forsøkes. De fleste fistler og anastomoselekkasjer kan behandles med perkutan- eller PTC-drenasje, mens kolangitt behandles med antibiotika og sikring av drenasje av galleveiene. Ved leversvikt finnes sjelden kausal behandling. Utløsende faktorer elimineres så langt mulig og understøttende behandling gis i samarbeid med hepatolog.

De hyppigste komplikasjoner til kjemoterapi og stråleterapi er:

• Blødning
• Infeksjon, hyppigst når kjemoterapi gis alene Behandlingen av komplikasjoner er symptomatisk.

Pasienten utskrives med eget treningsprogram etter kirurgisk behandling og restitusjon og følges opp med poliklinisk konsultasjon hos lege/sykepleier og/ eller telefonisk konsultasjon.

Pasient og pårørende informeres om:

• eventuell kjemoterapi, inkludert mulige bivirkninger
• behandlingstiltak for eventuelle bivirkninger.

Behandlende lege skal vurdere den enkelte pasients behov for rehabilitering/etterbehandling så tidlig som mulig i behandlingsforløpet. Ved behov for rehabilitering eller annen etterbehandling skal behandlende lege sammen med pasienten vurdere aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen skal informeres om denne vurderingen.

Det er viktig med rehabiliterende tiltak rettet både mot kortsiktige og langsiktige følger av sykdom og behandling. Ofte har pasienten redusert arbeidskapasitet og det er behov for nært samarbeid mellom sykehus og fastlege.

Når alle svar på undersøkelser foreligger og er vurdert i MDT-møte, skal det gjennomføres samtale med pasient og eventuelt pårørende om behandlingsmuligheter og behandlingstilbud. Videre drøftes tidsperspektivet i behandlingstilbudet, mulige bivirkninger, risiko for komplikasjoner og konsekvenser hvis pasienten ikke ønsker den anbefalte behandlingen. I samtalen avklares pasientens forventninger til forløpet. Pasientens livssituasjon, ressurser, behov og ønsker kartlegges. Pasienten oppfordres til å ha pårørende eller ledsager med til samtalen.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Behandlende lege i den enkelte sykehusavdeling har ansvaret for pasienten i den perioden pasienten er til behandling i den aktuelle avdelingen.

Når beslutning om behandling er tatt etter gjennomført utredning, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for galleveiskreft avbrytes.

De ulike behandlingsformene er:

• Operasjon, reseksjon eller transplantasjon
• "Downstaging" med kjemoterapi for å kunne gjøre tumor resektabel
• Palliativ kjemoterapi eller symptomatisk behandling

Hos operable pasienter med utelukkende ikterus som symptom skal stent som hovedregel unngås. Pasienter med ikterus, feber, betydelig generelle symptomer eller forhøyet s-kreatinin skal tilbys akutt endoskopisk avlastning av galleveiene.

Pasienter som bedømmes til å ha en resektabel tumor henvises til potensiell kurativ reseksjon. Det tilstrebes så langt mulig å oppnå mikro- og makroskopisk radikalitet. Oppnås ikke dette bør muligheten for palliativ kjemoterapi i hvert enkelt tilfelle diskuteres i MDT-møte.

Pasienter med lokalavansert eller disseminert sykdom i god almenntilstand, ECOG 0-2, henvises til downstaging med kjemoterapi eller til palliativ kjemoterapi.

Pasienter i dårlig allmenntilstand, ECOG 3-4, behandles symptomatisk.

De hyppigste komplikasjoner til galleveis- og leverreseksjon er:

• Blødning
• Abscess
• Anastomoselekkasje i galleveier
• Galleveisfistel etter leverreseksjon
• Kolangitt
• Leversvikt

Tidlig diagnostikk av komplikasjoner er viktig for å kunne behandle disse så minimalt invasivt som mulig. Blødning kan kreve reoperasjon, men intervensjonsradiologisk behandling kan eventuelt forsøkes. De fleste fistler og anastomoselekkasjer kan behandles med perkutan- eller PTC-drenasje, mens kolangitt behandles med antibiotika og sikring av drenasje av galleveiene. Ved leversvikt finnes sjelden kausal behandling. Utløsende faktorer elimineres så langt mulig og understøttende behandling gis i samarbeid med hepatolog.

De hyppigste komplikasjoner til kjemoterapi og stråleterapi er:

• Blødning
• Infeksjon, hyppigst når kjemoterapi gis alene Behandlingen av komplikasjoner er symptomatisk.

Pasienten utskrives med eget treningsprogram etter kirurgisk behandling og restitusjon og følges opp med poliklinisk konsultasjon hos lege/sykepleier og/ eller telefonisk konsultasjon.

Pasient og pårørende informeres om:

• eventuell kjemoterapi, inkludert mulige bivirkninger
• behandlingstiltak for eventuelle bivirkninger.

Behandlende lege skal vurdere den enkelte pasients behov for rehabilitering/etterbehandling så tidlig som mulig i behandlingsforløpet. Ved behov for rehabilitering eller annen etterbehandling skal behandlende lege sammen med pasienten vurdere aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen skal informeres om denne vurderingen.

Det er viktig med rehabiliterende tiltak rettet både mot kortsiktige og langsiktige følger av sykdom og behandling. Ofte har pasienten redusert arbeidskapasitet og det er behov for nært samarbeid mellom sykehus og fastlege.

Når alle svar på undersøkelser foreligger og er vurdert i MDT-møte, skal det gjennomføres samtale med pasient og eventuelt pårørende om behandlingsmuligheter og behandlingstilbud. Videre drøftes tidsperspektivet i behandlingstilbudet, mulige bivirkninger, risiko for komplikasjoner og konsekvenser hvis pasienten ikke ønsker den anbefalte behandlingen. I samtalen avklares pasientens forventninger til forløpet. Pasientens livssituasjon, ressurser, behov og ønsker kartlegges. Pasienten oppfordres til å ha pårørende eller ledsager med til samtalen.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Behandlende lege i den enkelte sykehusavdeling har ansvaret for pasienten i den perioden pasienten er til behandling i den aktuelle avdelingen.

Når beslutning om behandling er tatt etter gjennomført utredning, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for galleveiskreft avbrytes.

Etter kirurgisk reseksjon følges pasienten i kirurgisk regi i fem år. Det første året anbefales kontroll hver tredje måned ved universitetsklinikk. I de etterfølgende fire år kan kontrollhyppigheten senkes til hver sjette måned dersom det ikke er tegn til tilbakefall. Pasienter med kreft i gallegangene som ikke kan tilbys operasjon, følges i kirurgisk og eller onkologisk regi. Hyppigheten av kontroller tilpasses den enkelte pasient.

Ved symptomer på tilbakefall anbefales CT-undersøkelse for diagnostikk og deretter eventuelt palliativ kjemoterapi. Kontrolltiltakene har som primært mål å sikre at pasienten får lett adgang til eksperter, som løpende kan hjelpe med eventuelle problemer som oppstår. Evidensen for oppfølging er sparsom. Det er ikke vist bedre overlevelse ved hyppige kontroller.

Den avdeling som avslutter behandlingen, er ansvarlig for å informere pasienten om kontrollopplegget og for at det iverksettes.

Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende forberedes pasienten på hva hun/han kan forvente seg etter utskrivelsen.

Pasient og pårørende informeres om:

• hvor man kan henvende seg ved eventuelle problemer
• kontrollopplegg, hensikt
• hvilke undersøkelser som gjøres
• tidsforløp
• vanlige fysiske, eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling og mulige seneffekter

Fastlegen har en sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold.

Oppstår mistanke om tilbakefall hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling, skal pasienten informeres om dette og henvises til nytt Pakkeforløp for galleveiskreft.

Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt.

Pasientens sykdomsspesifikke problemer skal vurderes individuelt og tiltak iverksettes for å ivareta konsekvenser av sykdom og behandling som har innvirkning på grunnleggende behov. Pårørendes behov for informasjon skal også imøtekommes og nødvendige tiltak iverksettes.

Ved tilbakefall av kreftsykdom (lokalt eller regionalt residiv, eller fjernmetastaser) etter tidligere avsluttet behandling henvises pasienten ikke til nytt pakkeforløp. Imidlertid må pasienten ivaretas etter de samme prinsipper som er i pakkeforløpene. Ved mistanke om nyoppstått kreft skal derimot pasienten henvises til nytt pakkeforløp.

Er det svært usikkert om tilbakefall/metastaser kommer fra tidligere galleveiskreft, kan pasienten henvises til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt.

Ved påvisning av eller mistanke om tilbakefall er det legen som har pasientansvaret i kontrollfasen som skal informere om funnet og om det videre forløp.

Det vurderes individuelt om pasienten har behov for kontakt med ernæringsfysiolog, fysioterapeut eller andre relevante fagpersoner.

Palliative tiltak er sentrale for en del pasienter.

Den palliative innsats retter seg mot belastende symptomer på grunn av sykdom eller behandling.

Smerter utgjør et betydelig problem i den fremskredne fasen av denne sykdommen, og primærhelsetjenesten utgjør sammen med palliativt team en viktig del av samarbeidet om optimal smertebehandling. Hos noen få pasienter kan smerteproblemet ikke løses gjennom normal administrasjon av smertestillende midler. Disse pasientene kan henvises til spesialavdeling for nerveblokkade, ultralyd- eller CT-veiledet cøliakusblokkade.

Avlastning av ikterus

Anleggelse av PTC-veiledet stent foretas på relevante avdelinger/sykehus som er geografisk lettest tilgjengelige for pasienten.

Avlastning av tolvfingertarm/magesekk

Anleggelse av stent i tolvfingertarm/magesekk eller eventuell operativ gastroenteroanastomose (GEA) foretas på relevante avdelinger/sykehus som er geografisk lettest tilgjengelige for pasienten.

Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet.

Forløpstidene er en rettesnor. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven § 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester.

Kode for start av Pakkeforløp for galleveiskreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for galleveiskreft.

Det skal registreres:

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for galleveiskreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist galleveiskreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten.

Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for galleveiskreft avbrytes

Kode for start av Pakkeforløp for galleveiskreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for galleveiskreft.

Det skal registreres:

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for galleveiskreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist galleveiskreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten.

Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for galleveiskreft avbrytes

I Nasjonal kreftstrategi 2013-2017 er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene.

Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp.

Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. Helsedirektoratet har i samarbeid med 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere utarbeidet 28 pakkeforløp for kreft , diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon. Pakkeforløpsbeskrivelser, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon er gjennomgått og revidert i 2016 av Helsedirektoratet, i samarbeid med fagmiljøene og pasientorganisasjoner.

Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og normgivende. Pakkeforløpene er basert på de nasjonale handlingsprogrammene med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft.

Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten, og eventuelt andre.

Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet.

Bjørn Guldvog
Helsedirektør

Arbeidsgruppens sammensetning

• Bjørn Atle Bjørnbeth (leder), gastrokirurg, Oslo universitetssykehus
• Arild Horn, gastrokirurg, Haukeland universitetssykehus
• Marianne Moe, koordinator, Oslo universitetssykehus
• Pål Dag Line, kar- og transplantasjonskirurg, Oslo universitetssykehus
• Svein Dueland, onkolog, Oslo universitetssykehus
• Sabine Leh, patolog, Haukeland universitetssykehus
• Andreas Abildgaard, radiolog, Oslo universitetssykehus
• Georg Dimcevski, gastroenterolog, Haukeland universitetssykehus
• Kristoffer Lassen, gastrokirurg, Universitetssykehuset Nord-Norge
• Knut Arne Wensaas, fastlege, Bergen
• Lin Svendesen, brukerrepresentant, Kreftforeningen