Generelt om hjernesvulster

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av hjernesvulster

Forløpskoordinering

Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT)

Informasjon og dialog med pasienten

Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge. Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende.

I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til. Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Tolketjeneste benyttes ved behov.

Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med godkjente likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette.

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft

Pakkeforløp hjem består av et tilbud om samtaler for å avdekke pasientens behov for tjenester og oppfølging som går utover selve kreftbehandlingen. Alle som får en kreftdiagnose inkluderes i Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft innebærer en utdypning av hvordan pasientene bør følges opp etter klinisk beslutning og påbegynt kreftbehandling, og en utdyping av hvordan tjenestenivåene bør samhandle for å avdekke og følge opp pasientens behov for tjenester utover selve kreftbehandlingen. Alle kreftpasienter skal inkluderes i Pakkeforløp hjem når de har fått en kreftdiagnose, uavhengig av om de allerede er i et pakkeforløp for kreft eller ikke, og uavhengig av om behandlingsforløpet har en kurativ eller palliativ intensjon. Pasienter som får tilbakefall inkluderes i Pakkeforløp hjem, selv om de ikke inkluderes i pakkeforløpene for kreft.

Flytskjema

De aller fleste pasienter som får hjernesvulst tilhører ikke noen definert risikogruppe.

Mistanke om hjernesvulst kan utløses av mange ulike nevrologiske symptomer og hendelser. Uklare eller vage symptomer som ikke fyller kriteriene nevnt under kan utredes og følges opp av fastlegen og andre leger utenfor sykehus.

Filterfunksjonen ivaretas av fastlegen, nevrologer og andre leger som møter pasienter.

Begrunnet mistanke om svulst i hjernen oppstår når minst ett av følgende kriterier er oppfylt:

• CT- eller MR-skanning, ofte utført på andre indikasjoner, har påvist romoppfyllende prosess i hjernevevet
• Nyoppståtte objektive fokale nevrologiske utfallssymptomer som for eksempel halvsidig parese, styringsproblemer eller språkforstyrrelser uten andre sannsynlige forklaringer som for eksempel hjerneslag
• Nyoppstått epileptisk anfall hos voksne
• Nyoppståtte, raskt progredierende endringer i adferd, personlighet eller kognisjon. Mindre endringer med langsom progresjon hvor mistanken om hjernesvulst er liten, kan fastlege utrede med MR-diagnostikk utenfor sykehus
• Nyoppstått, progredierende hodepine eller alvorlig forverring av kronisk hodepine (trykkpreget) uten andre sannsynlige årsaker enn hjernesvulst. Hodepine som ikke virker trykksuspekt og med langsom progresjon hvor mistanken om svulst er liten, kan utredes med MR-diagnostikk av fastlege utenfor sykehus

Kronisk hodepine er svært sjelden forårsaket av hjernesvulst og er ikke alene indikasjon for utredning i Pakkeforløp for hjernekreft. Angst for å ha hjernesvulst som kan være til stede hos pasienter med hyppig eller kronisk hodepine, er ikke indikasjon for henvisning til Pakkeforløp for hjernekreft.

Pasienter med påvist godartet svulst som meningeom, hypofyseadenom eller lignende skal IKKE inn i Pakkeforløp for hjernekreft, men henvises til nevrokirurgisk avdeling (eller endokrinologisk avdeling for hypofyseadenomer) for vurdering med tanke på kirurgi. Alle pasienter med klinisk begrunnet mistanke om hjernesvulst og/eller MR som gir mistanke om høygradig hjernesvulst eller lavgradig diffust gliom, skal henvises til Pakkeforløp for hjernekreft.

Ved begrunnet mistanke om hjernesvulst henvises pasienten til nevrologisk eller nevrokirurgisk avdeling via telefonisk kontakt med vakthavende nevrolog eller nevrokirurg. Denne avgjør om pasienten skal legges inn eller tas imot til poliklinisk utredning. Henvisning sendes med pasienten ved akutt innleggelse, elektronisk hvis mulig eller per faks. Henviser/henvisende avdeling har ansvar for at eventuelle CT- og/eller MR-bilder sendes nevrologisk eller nevrokirurgisk avdeling elektronisk eller på CD.

Henvisning til utredning i Pakkeforløp for hjernekreft skal kun skje hvis kriteriene for begrunnet mistanke om hjernekreft er oppfylt. Nevrologisk eller nevrokirurgisk avdeling starter Pakkeforløp for hjernekreft og koder for dette.

Ved henvisning til pakkeforløp informeres pasienten og eventuelle pårørende om:

• Den begrunnede mistanken om hjernekreft
• Hva henvisning til pakkeforløp innebærer

Fordi noen hjernesvulster påvirker pasienten kognitivt er det spesielt viktig at pårørende involveres og informeres.

Fastlege eller annen henvisende lege har ansvaret for telefonisk kontakt og påfølgende henvisning til lokal nevrologisk eller nevrokirurgisk avdeling. Henvisende lege er ansvarlig for at all relevant og nødvendig informasjon, inkludert bakgrunnsopplysninger om pasienten, raskest mulig blir tilgjengeliggjort for avdelingen som skal utrede pasienten. Dette inkluderer skriftlig henvisning og oversendelse av eventuell radiologisk diagnostikk.

Kode for start av Pakkeforløp for hjernekreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for hjernekreft.

Det skal registreres:

De aller fleste pasienter som får hjernesvulst tilhører ikke noen definert risikogruppe.

Mistanke om hjernesvulst kan utløses av mange ulike nevrologiske symptomer og hendelser. Uklare eller vage symptomer som ikke fyller kriteriene nevnt under kan utredes og følges opp av fastlegen og andre leger utenfor sykehus.

Filterfunksjonen ivaretas av fastlegen, nevrologer og andre leger som møter pasienter.

Begrunnet mistanke om svulst i hjernen oppstår når minst ett av følgende kriterier er oppfylt:

• CT- eller MR-skanning, ofte utført på andre indikasjoner, har påvist romoppfyllende prosess i hjernevevet
• Nyoppståtte objektive fokale nevrologiske utfallssymptomer som for eksempel halvsidig parese, styringsproblemer eller språkforstyrrelser uten andre sannsynlige forklaringer som for eksempel hjerneslag
• Nyoppstått epileptisk anfall hos voksne
• Nyoppståtte, raskt progredierende endringer i adferd, personlighet eller kognisjon. Mindre endringer med langsom progresjon hvor mistanken om hjernesvulst er liten, kan fastlege utrede med MR-diagnostikk utenfor sykehus
• Nyoppstått, progredierende hodepine eller alvorlig forverring av kronisk hodepine (trykkpreget) uten andre sannsynlige årsaker enn hjernesvulst. Hodepine som ikke virker trykksuspekt og med langsom progresjon hvor mistanken om svulst er liten, kan utredes med MR-diagnostikk av fastlege utenfor sykehus

Kronisk hodepine er svært sjelden forårsaket av hjernesvulst og er ikke alene indikasjon for utredning i Pakkeforløp for hjernekreft. Angst for å ha hjernesvulst som kan være til stede hos pasienter med hyppig eller kronisk hodepine, er ikke indikasjon for henvisning til Pakkeforløp for hjernekreft.

Pasienter med påvist godartet svulst som meningeom, hypofyseadenom eller lignende skal IKKE inn i Pakkeforløp for hjernekreft, men henvises til nevrokirurgisk avdeling (eller endokrinologisk avdeling for hypofyseadenomer) for vurdering med tanke på kirurgi. Alle pasienter med klinisk begrunnet mistanke om hjernesvulst og/eller MR som gir mistanke om høygradig hjernesvulst eller lavgradig diffust gliom, skal henvises til Pakkeforløp for hjernekreft.

Ved begrunnet mistanke om hjernesvulst henvises pasienten til nevrologisk eller nevrokirurgisk avdeling via telefonisk kontakt med vakthavende nevrolog eller nevrokirurg. Denne avgjør om pasienten skal legges inn eller tas imot til poliklinisk utredning. Henvisning sendes med pasienten ved akutt innleggelse, elektronisk hvis mulig eller per faks. Henviser/henvisende avdeling har ansvar for at eventuelle CT- og/eller MR-bilder sendes nevrologisk eller nevrokirurgisk avdeling elektronisk eller på CD.

Henvisning til utredning i Pakkeforløp for hjernekreft skal kun skje hvis kriteriene for begrunnet mistanke om hjernekreft er oppfylt. Nevrologisk eller nevrokirurgisk avdeling starter Pakkeforløp for hjernekreft og koder for dette.

Ved henvisning til pakkeforløp informeres pasienten og eventuelle pårørende om:

• Den begrunnede mistanken om hjernekreft
• Hva henvisning til pakkeforløp innebærer

Fordi noen hjernesvulster påvirker pasienten kognitivt er det spesielt viktig at pårørende involveres og informeres.

Fastlege eller annen henvisende lege har ansvaret for telefonisk kontakt og påfølgende henvisning til lokal nevrologisk eller nevrokirurgisk avdeling. Henvisende lege er ansvarlig for at all relevant og nødvendig informasjon, inkludert bakgrunnsopplysninger om pasienten, raskest mulig blir tilgjengeliggjort for avdelingen som skal utrede pasienten. Dette inkluderer skriftlig henvisning og oversendelse av eventuell radiologisk diagnostikk.

Kode for start av Pakkeforløp for hjernekreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for hjernekreft.

Det skal registreres:

MR er den foretrukne bildemodaliteten ved mistanke om hjernesvulst. Det må vurderes undersøkelse av ryggmarg og andre tilleggsundersøkelser.

Nevrologisk utredning innebærer anamnese og klinisk undersøkelse med vekt på fokalnevrologiske utfall inkludert kognitive problemer, epileptiske anfall og trykksymptomer. Det kan være behov for tilleggsundersøkelser som utredning for eventuell primærsvulst utenfor nervesystemet eller spinalvæskeanalyse.

I de fleste tilfeller ønskes vevsprøve fra svulsten. Denne tas under det kirurgiske inngrepet hvor så mye svulstvev som mulig fjernes. Omfanget av kirurgi (biopsi eller reseksjon) vurderes på forhånd og er avhengig av svulstlokalisasjon og komorbiditet. I forkant gjøres eventuelt målrettet klinisk undersøkelse og behovet for annen preoperativ utredning som for eksempel funksjonell MR-undersøkelse skal vurderes.

Retningslinjer for håndtering av pasienter hvor nevrologisk undersøkelse, MR-undersøkelse og eventuelt histologisk prøve viser høygradig primær hjernesvulst, subsidiært at tentativ diagnose er høygradig primær hjernesvulst:

• Pasienten viderehenvises i Pakkeforløp for hjernekreft til sykehus med nevrokirurgisk avdeling
• Nevrokirurg/MDT tar «klinisk beslutning» og det kodes for påvist høygradig primær hjernesvulst, subsidiært tentativ diagnose primær høygradig hjernesvulst. Klinisk beslutning skal diskuteres med pasient og eventuelt pårørende
• Dersom det etter nevrokirurgisk vurdering konkluderes med at biopsi eller reseksjon ikke er aktuelt: viderehenvisning i samme pakkeforløp til onkologisk vurdering. Denne pasientgruppen bør diskuteres i MDT hvor både onkolog og nevrokirurg er til stede
• Dersom beslutning er tatt etter vevsprøve og det er besluttet at reseksjon ikke skal utføres: viderehenvisning i samme pakkeforløp til onkologisk vurdering

Gir utredningen ikke mistanke om primær høygradig hjernesvulst:

• Avkreftes hjernesvulst skal pasienten informeres, pakkeforløpet avsluttes og pasienten viderehenvises til relevant utredning og behandling basert på diagnose
• Påvises sannsynlig lavgradig primær hjernesvulst, skal pasienten informeres om dette og pakkeforløpet avsluttes. Det kodes for påvist annen hjernesvulst eller kreftsykdom. Videre utredning, behandling og oppfølging av ansvarlig avdeling i tråd med nasjonale retningslinjer for hjernesvulster som er under utarbeidelse
• Påvises annen intrakraniell svulst som for eksempel meningeom, vestibularisschwannom eller hypofysesvulst skal pasienten informeres om dette og pakkeforløpet avsluttes. Det kodes for påvist annen hjernesvulst eller kreftsykdom. Videre utredning, behandling og oppfølging av ansvarlig avdeling i tråd med gjeldende nasjonale retningslinjer for hjernesvulster som er under utarbeidelse
• Påvises hjernemetastaser etter kirurgisk inngrep skal pasienten informeres om dette, pakkeforløpet avsluttes og pasienten henvises til annet relevant kreftpakkeforløp. Det kodes for påvist annen hjernesvulst eller kreftsykdom
• Påvises sannsynlig primært CNS-lymfom, skal pasienten informeres, pakkeforløpet avsluttes og pasienten henvises til Pakkeforløp for lymfekreft. Det kodes for påvist annen hjernesvulst eller kreftsykdom. Pasienten forlater pakkeforløp for hjernekreft og går over til Pakkeforløp for lymfekreft

Stadieinndeling er ikke relevant da høygradige hjernesvulster nærmest aldri sprer seg utenfor sentralnervesystemet. Endelig diagnose stilles som oftest basert på biopsi og unntaksvis på radiologisk diagnostikk alene. Histologisk diagnose bør foreligge senest åtte kalenderdager etter det kirurgiske inngrepet.

Nevrologisk avdeling eller annen avdeling ved sykehus uten nevrologisk avdeling igangsetter nødvendig støttebehandling som antiødembehandling, antiepileptika og tromboseprofylakse. Ved symptomatisk epilepsi legges en plan for medisinering videre i forløpet. Kjøreegnethet bør vurderes for alle pasienter. Sykepleie, tilsyn og eventuelt behandling av fysioterapeut, ergoterapeut og logoped vurderes individuelt. Sosionom bør involveres for å vurdere behov for sosialmedisinske tiltak for pasient og pårørende.

Nevrologisk avdeling eller annen relevant avdeling har løpende ansvar for informasjon og dialog med pasienten frem til behandlingsstart. Dette omfatter medisinsk informasjon og hjelp med nødvendige sosialmedisinske tiltak. Dialog med pårørende er spesielt viktig ved kognitive symptomer som kan vanskeliggjøre forståelse, kommunikasjon og sykdomsinnsikt. Ved barn som pårørende må det tas spesielle hensyn.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Beslutning om behandlingstilbud tas i nevrokirurgisk avdeling/MDT-møte når nødvendig utredning og vurdering er foretatt. Sykehus uten nevrokirurgisk avdeling kan bare ta klinisk beslutning når man mener at det ikke dreier seg om høygradig primær hjernesvulst eller lavgradig diffust gliom og pasienten skal ut av pakkeforløpet, eller pasienten av ulike grunner er så dårlig at det ikke er aktuelt med videre henvisning til sykehus med nevrokirurgisk avdeling. Klinisk beslutning/behandlingstilbud skal forelegges og diskuteres med pasienten, og helst pårørende.

Nevrologisk avdeling eller annen relevant avdeling har ansvaret for pasienten frem til første kontakt med neste ledd i behandlingskjeden, som enten er nevrokirurgisk avdeling eller kreftavdeling. Nevrologisk avdeling har også ansvaret for pasienter som går ut av pakkeforløpet inntil de er henvist til annet relevant pakkeforløp, annen avdeling eller er vurdert ferdig utredet og eventuelt behandlet. Ved sykehus uten nevrologisk avdeling vil ansvaret for pasienten i denne delen av forløpet ofte ligge i indremedisinsk avdeling.

Utredning start

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for hjernekreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte vil være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Overføring til annet helseforetak/sykehus

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres den dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehusene.

Klinisk beslutning

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist høygradig primær hjernesvulst, subsidiært at tentativ diagnose er primær høygradig hjernesvulst), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

MR er den foretrukne bildemodaliteten ved mistanke om hjernesvulst. Det må vurderes undersøkelse av ryggmarg og andre tilleggsundersøkelser.

Nevrologisk utredning innebærer anamnese og klinisk undersøkelse med vekt på fokalnevrologiske utfall inkludert kognitive problemer, epileptiske anfall og trykksymptomer. Det kan være behov for tilleggsundersøkelser som utredning for eventuell primærsvulst utenfor nervesystemet eller spinalvæskeanalyse.

I de fleste tilfeller ønskes vevsprøve fra svulsten. Denne tas under det kirurgiske inngrepet hvor så mye svulstvev som mulig fjernes. Omfanget av kirurgi (biopsi eller reseksjon) vurderes på forhånd og er avhengig av svulstlokalisasjon og komorbiditet. I forkant gjøres eventuelt målrettet klinisk undersøkelse og behovet for annen preoperativ utredning som for eksempel funksjonell MR-undersøkelse skal vurderes.

Retningslinjer for håndtering av pasienter hvor nevrologisk undersøkelse, MR-undersøkelse og eventuelt histologisk prøve viser høygradig primær hjernesvulst, subsidiært at tentativ diagnose er høygradig primær hjernesvulst:

• Pasienten viderehenvises i Pakkeforløp for hjernekreft til sykehus med nevrokirurgisk avdeling
• Nevrokirurg/MDT tar «klinisk beslutning» og det kodes for påvist høygradig primær hjernesvulst, subsidiært tentativ diagnose primær høygradig hjernesvulst. Klinisk beslutning skal diskuteres med pasient og eventuelt pårørende
• Dersom det etter nevrokirurgisk vurdering konkluderes med at biopsi eller reseksjon ikke er aktuelt: viderehenvisning i samme pakkeforløp til onkologisk vurdering. Denne pasientgruppen bør diskuteres i MDT hvor både onkolog og nevrokirurg er til stede
• Dersom beslutning er tatt etter vevsprøve og det er besluttet at reseksjon ikke skal utføres: viderehenvisning i samme pakkeforløp til onkologisk vurdering

Gir utredningen ikke mistanke om primær høygradig hjernesvulst:

• Avkreftes hjernesvulst skal pasienten informeres, pakkeforløpet avsluttes og pasienten viderehenvises til relevant utredning og behandling basert på diagnose
• Påvises sannsynlig lavgradig primær hjernesvulst, skal pasienten informeres om dette og pakkeforløpet avsluttes. Det kodes for påvist annen hjernesvulst eller kreftsykdom. Videre utredning, behandling og oppfølging av ansvarlig avdeling i tråd med nasjonale retningslinjer for hjernesvulster som er under utarbeidelse
• Påvises annen intrakraniell svulst som for eksempel meningeom, vestibularisschwannom eller hypofysesvulst skal pasienten informeres om dette og pakkeforløpet avsluttes. Det kodes for påvist annen hjernesvulst eller kreftsykdom. Videre utredning, behandling og oppfølging av ansvarlig avdeling i tråd med gjeldende nasjonale retningslinjer for hjernesvulster som er under utarbeidelse
• Påvises hjernemetastaser etter kirurgisk inngrep skal pasienten informeres om dette, pakkeforløpet avsluttes og pasienten henvises til annet relevant kreftpakkeforløp. Det kodes for påvist annen hjernesvulst eller kreftsykdom
• Påvises sannsynlig primært CNS-lymfom, skal pasienten informeres, pakkeforløpet avsluttes og pasienten henvises til Pakkeforløp for lymfekreft. Det kodes for påvist annen hjernesvulst eller kreftsykdom. Pasienten forlater pakkeforløp for hjernekreft og går over til Pakkeforløp for lymfekreft

Stadieinndeling er ikke relevant da høygradige hjernesvulster nærmest aldri sprer seg utenfor sentralnervesystemet. Endelig diagnose stilles som oftest basert på biopsi og unntaksvis på radiologisk diagnostikk alene. Histologisk diagnose bør foreligge senest åtte kalenderdager etter det kirurgiske inngrepet.

Nevrologisk avdeling eller annen avdeling ved sykehus uten nevrologisk avdeling igangsetter nødvendig støttebehandling som antiødembehandling, antiepileptika og tromboseprofylakse. Ved symptomatisk epilepsi legges en plan for medisinering videre i forløpet. Kjøreegnethet bør vurderes for alle pasienter. Sykepleie, tilsyn og eventuelt behandling av fysioterapeut, ergoterapeut og logoped vurderes individuelt. Sosionom bør involveres for å vurdere behov for sosialmedisinske tiltak for pasient og pårørende.

Nevrologisk avdeling eller annen relevant avdeling har løpende ansvar for informasjon og dialog med pasienten frem til behandlingsstart. Dette omfatter medisinsk informasjon og hjelp med nødvendige sosialmedisinske tiltak. Dialog med pårørende er spesielt viktig ved kognitive symptomer som kan vanskeliggjøre forståelse, kommunikasjon og sykdomsinnsikt. Ved barn som pårørende må det tas spesielle hensyn.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Beslutning om behandlingstilbud tas i nevrokirurgisk avdeling/MDT-møte når nødvendig utredning og vurdering er foretatt. Sykehus uten nevrokirurgisk avdeling kan bare ta klinisk beslutning når man mener at det ikke dreier seg om høygradig primær hjernesvulst eller lavgradig diffust gliom og pasienten skal ut av pakkeforløpet, eller pasienten av ulike grunner er så dårlig at det ikke er aktuelt med videre henvisning til sykehus med nevrokirurgisk avdeling. Klinisk beslutning/behandlingstilbud skal forelegges og diskuteres med pasienten, og helst pårørende.

Nevrologisk avdeling eller annen relevant avdeling har ansvaret for pasienten frem til første kontakt med neste ledd i behandlingskjeden, som enten er nevrokirurgisk avdeling eller kreftavdeling. Nevrologisk avdeling har også ansvaret for pasienter som går ut av pakkeforløpet inntil de er henvist til annet relevant pakkeforløp, annen avdeling eller er vurdert ferdig utredet og eventuelt behandlet. Ved sykehus uten nevrologisk avdeling vil ansvaret for pasienten i denne delen av forløpet ofte ligge i indremedisinsk avdeling.

Utredning start

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for hjernekreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte vil være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Overføring til annet helseforetak/sykehus

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres den dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehusene.

Klinisk beslutning

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist høygradig primær hjernesvulst, subsidiært at tentativ diagnose er primær høygradig hjernesvulst), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Svulstrettet behandling består av nevrokirurgisk svulstreseksjon etterfulgt av stråle- og/eller kjemoterapi. I sjeldne tilfeller bare av stråle- og/eller kjemoterapi.

Parallelt foregår:

• nevrologisk behandling
• behandling av følgetilstander av grunnsykdommen
• rehabilitering
• palliasjon
• sykepleie og annen støttende behandling

Nevrokirurgisk og onkologisk svulstrettet primærbehandling vil oftest til sammen strekke seg over en lengre periode, inntil 15 måneder etterfulgt av et livslangt kontrollforløp for disse sykdommene som prinsipielt er inkurable.

Operasjon

Det utføres svulstreseksjon eller diagnostisk biopsi. Før operasjonen får pasienten som oftest steroider for å senke det intrakraniale trykket. I noen tilfeller også antiepileptisk behandling. Patologisk undersøkelse av operasjonspreparat eller biopsi tar inntil åtte kalenderdager.

Resultatet kan vise:

1. Høygradig hjernesvulst (grad III og IV svulster) som skal behandles onkologisk i dette pakkeforløpet
2. Lavgradig diffust gliom (grad II svulster) som etter diagnose skal ut av dette pakkeforløpet
3. Metastase fra en kreftsykdom utenfor hjernen, primært lymfom eller annen svulsttype. Pasienten går ut av dette pakkeforløpet og henvises til utredning/ behandling i annet relevant kreftpakkeforløp eller behandles og følges opp i tråd med nasjonalt handlingsprogram for hjernesvulster (som er under utarbeidelse)
4. At det ikke er hjernesvulst. Pakkeforløpet avsluttes og pasienten henvises til relevant avdeling

Det skal tas postoperativ MR for vurdering av reseksjonsgrad og planlegging av det videre behandlingsforløp innen 72 timer etter operasjonen. Etter operasjon gjøres ny nevrologisk status og tverrfaglig vurdering av eventuelle behov for spesialisert rehabilitering. Resultat av vurderingene skal foreligge før beslutning om eventuell onkologisk behandling tas.

Onkologisk behandling

For høygradige hjernesvulster er standardbehandling postoperativ strålebehandling kombinert med kjemoterapi. Valg av stråleterapiregime og kjemoterapitype, avhenger av histologi. Om kjemoterapi gis konkomitant og/eller adjuvant til strålebehandling avhenger også av histologi. Pasientens alder og allmenntilstand spiller også en avgjørende rolle.

Nevrologisk behandling

Epilepsi enten som debutsymptom eller oppstått senere i forløpet behandles med antiepileptika. Pasient og pårørende informeres fortløpende om tilstanden og de forholdsregler som bør tas som følge av sykdommen. Disse pasientene skal, selv om dette pakkeforløpet avsluttes etter at primærbehandlingen er ferdig, ha et livslangt behandlingsforløp i nevrologiske avdelinger. Ofte vil nevrologiske avdelinger også ivareta symptombehandling og kontroll av andre følgetilstander.

Ved behov innlegges pasienten ved lokal nevrologisk avdeling i tiden før operasjonen og eventuelt postoperativt inntil histologisk diagnose er klar og onkologisk behandling starter – samt ved forverring av tilstanden i det senere forløp.

Nevrologiske avdelinger ivaretar palliasjon for en del av pasientene og har ofte «åpen retur» for denne pasientgruppen. Steroider av glukokortikoid type er viktig medikasjon for de fleste av disse pasientene på flere tidspunkter i sykdomsforløpet.

De hyppigst oppståtte komplikasjoner ved kirurgisk behandling

Komplikasjoner oppstår hos rundt 30 prosent av pasienter som opereres for høygradig hjernesvulst hvorav 1/3 er alvorlige. Kirurgisk mortalitet (død innen 30 dager etter kirurgi) er to prosent. Risikoen for komplikasjoner stiger med alderen og den er høyere ved svulstreseksjon enn ved stereotaktisk biopsi.

De vanligste komplikasjonene er:

• Hematom, som fører til nevrologiske utfall som for eksempel lammelse opptrer hos to til tre prosent
• Infeksjon inkludert meningitt og abscess i hjernen
• Nyoppstått epilepsi
• Blodpropp i ben, lunge eller hjerte
• Lungebetennelse eller urinveisinfeksjon

De hyppigst oppståtte bivirkninger ved stråleterapi

Ofte vil pasientene tåle strålebehandling bra, men de fleste opplever en eller flere bivirkninger i varierende grad. De vanligste er:

• Tretthet
• Hodepine
• Lokalt erythem i strålefeltet
• Hårtap i strålefeltet, ofte flekkvis
• Kvalme og sjelden oppkast. Opptrer kvalmen alene bør pasienten behandles med ikke-steroid antiemetikum
• Sekretorisk otitis media
• Forhøyet intrakranialt trykk på grunn av ødemdannelse i hjernevevet under stråleterapi. Disse symptomene kan lindres ved antiødembehandling med steroider

Senvirkninger kan ses hos langtidsoverlevere:

• Kognitive problemer
• Spesifikke nevrologiske utfall som lammelser eller endret adferd
• Permanent hårtap
• Patologisk tretthet, fatigue
• Hørselssvekkelse
• Vaskulære sykdommer som hjerneslag
• Stråleinduserte svulster

De hyppigst oppståtte bivirkninger ved kjemoterapi

Vanlige bivirkninger som kan oppstå ved kjemoterapi er:

• Tretthet
• Benmargspåvirkning med risiko for slapphet, infeksjon og blødning
• Kvalme og oppkast
• Allergiske reaksjoner
• Influensalignende symptomer
• Slimhinneirritasjon som stomatitt, gastritt, diaré - eventuelt med sekundær soppinfeksjon
• Hårtap
• Utslett
• Påvirkning av nervesystemet med sensoriske forstyrrelser i hender og føtter og eventuelt hørselstap
• Påvirkning av nyrefunksjon
• Påvirkning av leverfunksjon
• Påvirkning av lungefunksjon

Sykepleieoppgaver

• Observasjon, undervisning og veiledning vedrørende nevrologisk funksjonsnedsettelse, inkludert kognitive utfall og epilepsi
• Preoperativ samtale med pasienten om overvåkning etter kraniotomi og operasjonsangst
• Postoperativt overvåke pasienten nøye med tanke på bevissthetsnivå, pupilleforhold, pareser, respirasjon, sirkulasjon, nye nevrologiske utfall og funksjonsnivå
• Tilby pasienten kontakt med sosionom
• Undervisning, veiledning og oppfølging om/under stråle- og/eller kjemoterapi
• Informasjon om og eventuelt etablere kontakt med lokalt hjelpeapparat som kreftsykepleier, kreftkoordinator, og andre
• Informasjon om og utlevere brosjyre om Hjernesvulstforeningen
• Veiledning om forholdsregler etter kraniotomi, inklusive hårvask og suturfjerning

Spesifikk symptomrettet støttebehandling

Den symptomrettede behandlingen ved høygradig hjernesvulst rettes mot:

• kognitive forstyrrelser
• patologisk tretthet
• personlighetsforstyrrelser
• tristhet
• depresjon
• terminalt delir
• panikkangst.

Palliativ behandling foregår samtidig og integrert med rehabiliteringen av fysiske utfall og plager. Palliativ behandling av behandlingsrefraktær epilepsi består først og fremst av:

• informasjon
• rådgivning
• undervisning av pasienter og pårørende
• hyppig kontroll og optimalisering av den medikamentelle behandlingen i regi av nevrologisk avdeling

Steroidbehandling av peritumoralt ødem og forhøyet intrakranialt trykk kan i palliativt henseende lette epilepsi, fokale nevrologiske utfall, kognitive utfall og trykksymptomer som hodepine, kvalme, oppkast. Dette gjelder i hele behandlingsforløpet, ikke minst etter avsluttet pakkeforløp.

Palliativ behandling foregår i tett samarbeid mellom ansvarlige sykehusavdelinger og primærhelsetjenesten.

Pårørendes behov for informasjon skal også imøtekommes og nødvendige tiltak iverksettes.

Beslutning om støttende behandling, rehabilitering og palliasjon tas av behandlende avdelinger i samarbeid med pasient, pårørende, rehabiliteringsinstitusjoner, fastlege og hjelpeapparatet i pasientens nærområde.

Pasienter med høygradig hjernesvulst og senfølger etter operasjon og annen behandling har ofte funksjonsnedsettelser. Disse pasientene har behov for rehabilitering hvor målet er et så selvstendig og meningsfylt liv som mulig.

Pasientenes behov for rehabilitering må vurderes så raskt som mulig og senest innen to til fire uker etter operasjon. Allerede preoperativt bør eventuelt forventet rehabiliteringsbehov for en del pasienter l vurderes, og en foreløpig plan for den postoperative oppfølging drøftes med pasient og pårørende. Vurdering av kognitiv dysfunksjon skal inngå i denne vurderingen.

Ved utskrivelse fra nevrokirurgisk eller nevrologisk avdeling etter operasjon bør det foreligge en tverrfaglig vurdering av pasientens funksjonsevne, inklusiv mental og språklig funksjon. Det bør lages en plan for videre rehabilitering kommunalt eller i spesialisert rehabiliteringsinstitusjon for alle pasienter som har behov for dette, eller ønsker det. Behov for og forventet nytte av rehabilitering bør vurderes opp mot levetidsutsikter og diskuteres med pasient og pårørende.

Den til enhver tid behandlende avdeling skal ha løpende samtaler med pasient og pårørende om:

1. Diagnose og prognose
2. Behandlingsmuligheter, rehabilitering og palliasjon
3. Informert samtykke til behandling eller viderehenvisning

Det er nevrokirurgisk avdeling sitt ansvar å sørge for at pasienten så raskt som mulig informeres om histologisvar og henvisning til onkologisk behandling som for pasienter med høygradig hjernesvulst skal starte innen tre uker etter operasjon. Det er ønskelig at pasienten får informasjonssamtale med onkolog så raskt som mulig etter at histologisvar foreligger. Ved innledende samtale på onkologisk avdeling gis det utførlig informasjon om sykdommen og detaljene i behandlingen. Det skal informeres om hvor de ulike delene av den onkologiske behandlingen skal gis, spesielt i de tilfeller der det ikke er onkolog som står for den onkologiske behandlingen. Rehabilitering planlegges og prioriteres i tett samarbeid med pasient og pårørende.

Ved overføring til neste ledd i pakkeforløpet må all informasjon umiddelbart være tilgjengelig for neste ledd, det vil si at epikrise er skrevet og sendt og nødvendige radiologiske bilder er overført. Videre er det ønskelig at man ved mottatt henvisning sørger for et vurderingsnotat med kopi til fastlege, henvisende lege og andre aktuelle instanser. Alle notater som inneholder viktige beslutninger skal fortløpende sende fastlegen, henvisende lege, lokal nevrologisk avdeling og andre aktuelle instanser.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Fra og med første kontakt ved nevrokirurgisk avdeling og til behandlingsansvaret overføres til onkologisk avdeling, er nevrokirurgisk avdeling ansvarlig for behandlingsforløpet og for at pasient og pårørende løpende informeres og involveres. Så lenge pasienten er i onkologisk behandling er onkologisk avdeling ansvarlig for behandlingsforløpet og for at pasient og pårørende løpende informeres og involveres. Når den spesifikke kirurgiske og/eller onkologiske behandling er avsluttet, avsluttes også pakkeforløpet. Da plasseres behandlings- og oppfølgingsansvaret, i henhold til regionale samarbeidsavtaler, hos enten nevrologisk, nevrokirurgisk eller onkologisk avdeling, i samarbeid med fastlege.

Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for hjernekreft avbrytes.

Kontrollene ivaretas ved at det multidisiplinære team skisserer/anbefaler et egnet kontrollopplegg for den enkelte pasient gjennom et tett formalisert samarbeid mellom nevrologiske, nevrokirurgiske og onkologiske avdelinger hvor pasienten vanligvis har et forløp.

Kontrollene ivaretas i henhold til de samarbeidsavtaler som er gjort i den enkelte region, med innhold og intervaller som beskrevet i kliniske retningslinjer og handlingsprogram, individuelt tilpasset den enkelte pasient.

Kontrollenes formål er å:

• Kontrollere behandlingseffekt
• Følge sykdommens utvikling
• Avdekke tilbakefall for å få pasienten inn i nytt Pakkeforløp for hjernekreft og dermed vurdere indikasjon for oppstart av residivbehandling så raskt som mulig
• Vurdere behov for/ønske om rehabilitering
• Avdekke eventuelle komplikasjoner etter behandling
• Gi oppfølgende og utdypende informasjon
• Fortløpende evaluere og justere den støttende behandlingen
• Gi psykososial støtte og oppfølging til pasient og pårørende
• Hjelpe til i planleggingen av den terminale fasen
• Registrere relevante data som ledd i produksjonskontroll og vitenskapelig aktivitet

Får pasienten kontrollforløp ved mer enn en avdeling, skal disse forløpene koordineres i henhold til regionale samarbeidsavtaler. Som et minimum bør følgende involveres:

• Avdelinger med høyt spesialiserte funksjoner, der kontrollen ivaretas av nevrokirurg/onkolog som kan ta nødvendige behandlingsmessige konsekvenser av en gitt observasjon (kirurgisk/ikke-kirurgisk)
• Nevrologiske avdelinger som vurderer og igangsetter symptomatisk behandling i bred forstand, enten ambulant eller ved innleggelse

I de fleste tilfeller vil pasienten få tilbud om kontroll tre måneder etter avsluttet onkologisk behandling. Kontrollen inkluderer klinisk undersøkelse, MR-undersøkelse, samt informasjon. For pasienter som får adjuvant kjemoterapi etter strålebehandling, anbefales MR-kontroller hver tredje måned fra avsluttet strålebehandling. Deretter anbefales klinisk kontroll og MR-undersøkelse hver tredje til sjette måned hos onkolog, nevrokirurg og/eller nevrolog i henhold til interne samarbeidsavtaler for forløpskoordinasjon i de enkelte regioner. For øvrig legges det til enhver tid gjeldende handlingsprogram for hjernesvulster til grunn for innhold i og frekvens av kontrollene.

Den onkologiske, nevrokirurgiske eller nevrologiske avdeling besørger kontroll.

Beslutning om hvilke undersøkelser som til enhver tid skal gjøres og hvilke tiltak som skal iverksettes tas av den behandlingsansvarlige avdeling. MDT aktiveres i henhold til regionale samarbeidsavtaler for forløpskoordinasjon.

Den avdeling som har pasienten til kontroller og/eller som oppdager tilbakefall har behandlingsansvaret inntil pasienten i henhold til beslutning i MDT-møtet er mottatt i enten nevrokirurgisk eller onkologisk avdeling. For en del pasienter vil det være nevrologisk avdeling som forestår den onkologiske behandlingen. Nevrologisk avdeling vil også oftest være den ansvarlige avdeling for pasienter hvor det er besluttet at det ikke skal gis svulstrettet behandling.

Behandlingsansvarlig avdeling skal gi informasjon til pasient og pårørende om:

• Hvilke undersøkelser som skal gjøres som ledd i kontroll av pasientens sykdom og hvor ofte
• Når og hvordan pasienten får svar på disse undersøkelsene

Ved tilbakefall av kreftsykdom (lokalt eller regionalt residiv, eller fjernmetastaser) etter tidligere avsluttet behandling henvises pasienten ikke til nytt pakkeforløp. Imidlertid må pasienten ivaretas etter de samme prinsipper som er i pakkeforløpene. Ved mistanke om nyoppstått kreft skal derimot pasienten henvises til nytt pakkeforløp.

Alle pasienter har i behandlings- og sykdomsperioden et åpent forløp på den nevrologiske, nevrokirurgiske eller onkologiske avdeling, og kan fritt henvises fra fastlegen ved mistanke om sykdomsprogresjon. Pasientene kan ved behov også henvende seg ved behandlingsansvarlig avdeling akutt uten forutgående henvisning. De fleste tilbakefall oppdages ved planlagte MR-undersøkelser. Pasienten skal så snart som mulig etter at tilbakefall av høygradig hjernesvulst er påvist ha samtale med lege om resultatet av undersøkelsen og den begrunnede mistanken om tilbakefall.

Ved mistanke om tilbakefall av høygradig hjernesvulst vurdert ut fra MR-undersøkelse, aktiveres MDT i henhold til regionale samarbeidsavtaler for forløpskoordinering.

Aktuell svulstrettet behandling ved tilbakefall av høygradig hjernesvulst er enten ny operasjon og/eller strålebehandling/ kjemoterapi. Ofte er pasientens tilstand preget av sykdom og den behandling som er gitt tidligere. Mange har redusert funksjonsnivå. Residivbehandling vil derfor ofte være individuell og palliativ. Ved kort intervall mellom første svulstreseksjon og tilbakefall, bør nytten av nytt nevrokirurgisk inngrep vurderes. Det samme gjelder ved kort intervall mellom initial strålebehandling/ kjemoterapi og tilbakefall.

For å vurdere pasientens livskvalitet brukes endringer i nevrologisk status, allmenntilstand og steroiddose. Det er fortrinnsvis pasienter med god allmenntilstand som behandles nevrokirurgisk og onkologisk i residivsituasjon. Det bør ved behov forsøkes steroider for å vurdere hvor god allmenntilstand og hvor høyt funksjonsnivå som kan oppnås.

For noen pasienter er prognosen så alvorlig at rehabilitering er lite aktuelt. For andre er rehabilitering viktig og skal vurderes.

Tilbud om informasjon fra ernæringsfysiolog, fysioterapeut eller andre relevante fagpersoner vurderes individuelt.

Palliative tiltak er sentrale for en del pasienter. Den palliative innsats retter seg mot belastende symptomer på grunn av sykdom eller behandling.

Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet.

Forløpstidene er en rettesnor. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven § 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester.

Kode for start av Pakkeforløp for hjernekreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for hjernekreft.

Det skal registreres:

Utredning start

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for hjernekreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand (i de tilfeller det er påvist høygradig hjernesvulst eller tentativ diagnose høygradig hjernesvulst), skal avdelingen kode en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten.

Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for hjernekreft avbrytes.

Kode for start av Pakkeforløp for hjernekreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for hjernekreft.

Det skal registreres:

Utredning start

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for hjernekreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand (i de tilfeller det er påvist høygradig hjernesvulst eller tentativ diagnose høygradig hjernesvulst), skal avdelingen kode en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten.

Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for hjernekreft avbrytes.

Nasjonal kreftstrategi 2013-2017 er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene.

Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp.

Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. Helsedirektoratet har i samarbeid med 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere utarbeidet 28 pakkeforløp for kreft , diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon. Pakkeforløpsbeskrivelser, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon er gjennomgått og revidert i 2016 av Helsedirektoratet, i samarbeid med fagmiljøene og pasientorganisasjoner.

Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og normgivende. Pakkeforløpene er basert på de nasjonale handlingsprogrammene med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft.

Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten, og eventuelt andre.

Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet.

Bjørn Guldvog
Helsedirektør

Arbeidsgruppens sammensetning

• Petter Brandal (leder), Onkolog, Oslo universitetssykehus
• Elisabeth Elgesem, Pasientkoordinator, Oslo universitetssykehus
• Eirik Helseth, Nevrokirurg, Oslo universitetssykehus
• Pål Kjeldsen, Brukerrepresentant, Hjernesvulstforeningen
• Bård Krossnes, Patolog, Oslo universitetssykehus
• Kjell Arne Kvistad, Radiolog, St. Olavs Hospital
• Jan Boris Stene, Onkolog, St. Olavs Hospital (i revisjonsarbeidet erstattet av Tora Skeidsvoll Solheim, St. Olavs Hospital)
• Anette Storstein, Nevrolog, Haukeland universitetssykehus
• Bente Thorsen, Allmennpraktiker, Fastlege