Pakkeforløp for kreft beskriver organisering av utredning og behandling i et standard pasientforløp, samt kommunikasjon/dialog med pasient og pårørende, ansvarsplassering og forløpstider.

Formålet med pakkeforløpet er at pasienter skal oppleve et godt organisert, helhetlig og forutsigbart forløp uten unødvendig ikke-medisinsk begrunnet forsinkelse i utredning, diagnostikk, behandling og rehabilitering.

Dette pakkeforløpet omfatter kreft hos barn og unge opptil 18 år. I Norge diagnostiseres like i overkant av 200 barn/ ungdommer årlig med kreft. Rundt 150 av disse er under 15 år.

Kreft hos barn skiller seg fra kreft hos voksne på flere måter:

• De vanligste kreftformene hos barn er leukemi og hjernesvulster med rundt en tredel hver. Den siste tredelen er alle andre svulsttyper, blant annet lymfom, Wilms tumor og nevroblastom
• Prognosen ved barnekreft er god, med langtidsoverlevelse på 85–88 %
• Prognosen er avhengig av. type, lokalisasjon og utbredelse på diagnosetidspunktet

Kreftsykdom hos barn innbefatter et stort antall ulike kreftformer med ulik alvorlighetsgrad. I Pakkeforløp for kreft hos barn omtales diagnostikk, utredning og behandling for fire ulike pasientgrupper basert på sykdomstype og lokalisasjon.

De fire sykdomsgruppene som beskrives er:

• Leukemi
• Kreft i hjerne og ryggmarg
• Lymfekreft på halsen
• Kreft i thorax, abdomen, skjelett og bløtdeler

Pakkeforløp for kreft hos barn er faglig forankret i anbefalinger som fremkommer i Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn. All utredning og behandling ved kreft hos barn foregår i henhold til Nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn.

Utredning og oppstart av behandling foregår i all hovedsak ved landets universitetssykehus. Deler av behandling og særlig oppfølgning skjer ved lokale barneavdelinger gjerne i samarbeid med det lokale multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT).

De fleste barn behandles i henhold til internasjonale behandlingsprotokoller eller – retningslinjer fra SIOP-E (Société Internationale d'Oncologie Pédiatrique Europe), NOPHO (Nordic Society of Paediatric Haematology and Oncology), og andre internasjonale studiegrupper.

Forløpskoordinering  

Koordinering av pakkeforløpet skal sikre et effektivt og forutsigbart forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, og med tett samarbeid mellom involverte avdelinger og spesialister.

Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer.

Det er få barn med kreft. Forløpene er til gjengjeld ofte komplekse. Ved første innleggelse får pasienten pasientansvarlig lege og en eller flere pasientansvarlig(e) sykepleier(e).

Videre samarbeid etableres med fastlegen og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. En koordinator i kommunalt hjelpeapparat har ansvar for oppfølging mens barnet og familien er hjemme.

Det tverrfaglige/multidisiplinære team (MDT)

Formålet med MDT-møter er at kliniske beslutninger i pakkeforløpet blir truffet på et best mulig tverrfaglig grunnlag med deltagelse av nødvendige fagprofesjoner. Det bør også diskuteres om pasienten kan være aktuell for inklusjon i klinisk studie.

Det er etablert faste MDT-møter for barneonkologiske pasienter på alle fire universitetssykehus.

Det multidisiplinære team, i tillegg til barneonkolog og forløpskoordinator, består av:

• Ved leukemi: patolog, cytogenetiker, molekylærbiolog, klinisk immunolog og radiolog
• Ved kreft i hjerne og ryggmarg: nevrokirurg, patolog, molekylærbiolog, radiolog, stråleterapeut/onkolog, oftalmolog, endokrinolog, nevrofysiolog, klinisk fysiolog/nukleærmedisiner, nevropsykolog og barnenevrolog
• Ved andre tumorer og lymfekreft: radiolog, patolog, molekylærbiolog stråleterapeut/onkolog, kirurg ved behov og klinisk fysiolog/nukleærmedisiner

Ut over faste medlemmer i multidisiplinære team vil det jevnlig være bruk for ad hoc konferering om enkeltpasienter med kolleger fra andre spesialfelt eller pediatere med annen kompetanse enn onkologi. Sykepleier, pedagog, lærer, fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog, prest, sosionom og ernæringsfysiolog kontaktes ved behov.

Informasjon og dialog med pasienten

Informasjon om sykdom, behandling og prognose bør hvis mulig foregå med begge foreldre til stede. Informasjon til barnet planlegges og tilpasses individuelt etter alder og utviklingsnivå i samarbeid med foreldrene. Familien får jevnlige samtaler under behandlingsforløpet. Samtaler ved sykdomsdebut, diagnose, vedrørende behandlingsplan og behandlingsavslutning planlegges og gjennomføres sammen med lege og sykepleier. Det er utarbeidet eget informasjonsmateriell tilpasset barn og unge om sykdom, behandling og behandlingsrelaterte prosedyrer.

• Pårørendeveilederen
• Barn som pårørende

Tolketjeneste skal benyttes ved behov.

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft 

Alle som får en kreftdiagnose inkluderes i Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. Pakkeforløpet består av et tilbud om samtaler for å avdekke behov for tjenester og oppfølging ut over selve kreftbehandlingen. Samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten er viktig for å kunne bidra til god oppfølging.  

Flytskjema 

Flytskjema er under arbeid og legges ut så snart det er klart.

Noen arvelige sykdommer gir økt risiko for kreft hos barn. Dette er bl.a.:

• Downs syndrom for akutt leukemi
• Nevrofibromatose type I for hjernesvulster
• Multippel endokrin neoplasi for skjoldbruskkjertelkreft
• Beckwith-Wiedemann syndrom for lever-/nyresvulster
• Ataksia teleangiectatica for leukemi

Flere andre meget sjeldne arvelige tilstander gir en viss økt risiko for kreft i barnealder.

Mistanke

Mistanke om leukemi oppstår dersom det foreligger ett eller flere av følgende symptomer og funn:

• Residiverende eller langvarige alvorlige infeksjoner
• Anemi
• Blødningstendens
• Uforklarlige skjelettsmerter, leddsmerter, eller halting over mer enn en uke
• Uforklarlig forstørrelse av lever og/eller milt
• Uforklarlige lymfeknutehevelser regionalt eller generelt
• Allmennsymptomer som feber i mer enn en uke, nattesvette, dårlig trivsel, vekttap
• Unormale blodprøver med minst ett av følgende: Nedsatt hemoglobin, blodplater eller hvite blodlegemer, forhøyet lactatdehydrogenase, urinsyre eller SR

Filterfunksjon

Ved mistanke om leukemi bør pasienten undersøkes som beskrevet nedenfor eller henvises til lokal barneavdeling som fungerer som «filter»:

Fastlege eller privatpraktiserende barnelege

• Klinisk undersøkelse
• Blodprøver: hemoglobin, leukocytter, differensialtelling, trombocytter

Lokal barneavdeling

• Klinisk undersøkelse
• Blodprøver: hemoglobin, leukocytter, differensialtelling, blodutstryk, trombocytter, laktatdehydrogenase, urinsyre, CRP, senkningsreaksjon
• Røntgen thorax
• Eventuelt ultralyd hals, abdomen

Begrunnet mistanke – kriterier for henvisning til pakkeforløp for kreft hos barn

Begrunnet mistanke om leukemi hos barn oppstår ved:

• Påvirkning av benmargsfunksjonen i to eller tre cellerekker, anemi, trombocytopeni, leukopeni eller leukocytose
• Mistanke om blaster i perifert blod
• Påvirkning av benmargsfunksjonen i én cellerekke, kombinert med ett eller flere av følgende symptomer:
  • Uforklarlige skjelettsmerter, leddsmerter eller halting over mer enn en uke
  • Uforklarlige lymfeknutehevelser
  • Allmennsymptomer som feber i mer enn en uke, nattesvette, dårlig trivsel, vekttap
  • Forhøyet lactatdehydrogenase eller urinsyre

Ved begrunnet mistanke henvises pasienten til pakkeforløp ved en barneonkologisk avdeling.

Mistanke

Mistanke om kreft i hjernen oppstår ved ett eller flere av følgende uforklarlige symptomer og funn:

• Symptomer på forhøyet hjerne/intrakranielt trykk som hodepine (spesielt dersom den er nyoppstått eller markant endret), morgenhodepine, kvalme og oppkast, synsforandringer eller stasepapiller
• For stor eller raskt økende hodeomkrets hos spedbarn. Irritabilitet og slapphet
• Nyoppståtte epileptiske anfall eller fokale nevrologiske utfall som nyoppståtte, hel eller delvis lammelse av armer eller ben. Hjernenerveutfall som skjeling, dobbeltsyn eller unormale øyebevegelser, nedsatt syn, hørsel eller svelgevansker. Påvirket gangfunksjon og koordinasjon. Nyoppstått ataksi. Uforklarlig skjevhet eller tvangsdreining av hals/hode
• Utilsiktet vekttap. Veksthemning. For tidlig pubertet
• Endokrinologiske forstyrrelser

Mistanke om kreft i ryggmarg eller ryggraden oppstår ved følgende uforklarlige symptomer og funn:  

• Nedsatt kontroll med vannlating eller avføring 
• Endret gangfunksjon og koordinasjon  
• Fokal kraftnedsettelse  
• Smerter i ryggen  
• Skjevhet i ryggen  

Filterfunksjon

Ved mistanke om kreft i hjerne og ryggmarg undersøkes pasienten som beskrevet nedenfor eller henvises til lokal barneavdeling som fungerer som filter:

Fastlege eller privatpraktiserende barnelege

• Klinisk undersøkelse med nevrologisk undersøkelse

Lokal barneavdeling

• Klinisk undersøkelse med nevrologisk undersøkelse
• Blodprøver med tumormarkører
• MR-undersøkelse av hjerne og spinalkanal. Foreligger det klar tumormistanke, bør det konfereres med barneonkologisk/nevrokirurgisk avdeling om MR undersøkelsen skal utføres der etter overflytting. Dette gjelder spesielt barn som trenger narkose under MR undersøkelsen.
• Eventuelt CT-undersøkelse av hjerne og hjernestamme som øyeblikkelig hjelp
• Eventuelt ultralydundersøkelse hos spedbarn

Begrunnet mistanke – kriterier for henvisning til pakkeforløp for kreft hos barn

Begrunnet mistanke om kreft i hjerne eller ryggmarg oppstår når ultralyd, CT- eller MR påviser romoppfyllende prosess i hjerne eller ryggmarg. Ved begrunnet mistanke henvises pasienten til Pakkeforløp for kreft hos barn.

Mistanke

Mistanken om ondartet sykdom ved lymfeknutesvulst på halsen oppstår ved et eller flere av følgende symptomer og funn:

• Uøm, fast lymfeknutesvulst > 2 cm  i størrelse, uten ledsagende feber eller infeksjonstegn, som vokser i mer enn to uker eller som ikke normaliseres etter fire uker. Lokalisasjon lavt på halsen eller over kragebenet tilsier begrunnet mistanke
• Lymfeknutesvulst kombinert med et eller flere av følgende:  
  • Kreftsymptomer fra thorax eller abdomen som: langvarig hoste uten åpenbar infeksiøs årsak eller effekt av antibiotika, nyoppstått stridor uten behandlingseffekt, smerter i brystet, nyoppstått tungpusthet, økt venetegning på hals/thorax, palpabel tumor i abdomen med flere, se også avsnitt om kreft i thorax og abdomen
  • Symptomer på påvirkning av benmargsfunksjon som anemi og/eller lavt blodplatetall med økt blødningstendens og/eller høyt eller lavt antall hvite blodlegemer
  • Allmennsymptomer i form av uforklarlig feber i mer enn en uke, nattesvette, vekttap eller dårlig trivsel

Filterfunksjon

Ved mistanke om lymfekreft bør pasienten undersøkes som beskrevet nedenfor eller henvises til lokal barneavdeling, som har filterfunksjon i samarbeid med andre relevante spesialister. Privatpraktiserende ØNH-lege eller lokal ØNHavdeling kan også i visse tilfeller ivareta filterfunksjon. 

Fastlege, privatpraktiserende barnelege eller ØNH-lege

• Klinisk undersøkelse
• Blodprøver: hemoglobin, leukocytter med differensialtelling, trombocytter, LD, leverprøver, virusserologi (EBV, CMV)

Lokal barneavdeling  

• Klinisk undersøkelse
• Eventuelt supplerende blodprøver: Hemoglobin, leukocytter med differensialtelling, trombocytter, LD, urat, leverprøver, virus serologi, CRP, SR, eventuelt blodutstryk og eventuelt prøver for bindevevssykdommer
• Ultralyd av hals. Ultralyd armhuler, lysker og abdomen bør vanligvis vente til utredning ved barneonkologisk avdeling ved begrunnet mistanke
• Røntgen thorax

Begrunnet mistanke – kriterier for henvisning til pakkeforløp for kreft hos barn

Begrunnet mistanke om lymfekreft på halsen oppstår ved:

• Patologisk og atypisk utseende på lymfeknute som kan gi mistanke om malignitet og ikke infeksjon ved ultralydundersøkelse eller annen billeddiagnostikk
• Lokalisasjon av lymfeknuten supraklavikulært uansett størrelse
• Uforklarlig tumor i lymfeknute på hals kombinert med en eller flere av følgende:
  • Påvirkning av benmargsfunksjonen i en eller flere rekker (se leukemi)
  • Allmennsymptomer som vedvarende og uforklarlig feber, nattesvette og/eller vekttap
  • Forhøyet LD

Ved begrunnet mistanke henvises pasienten til pakkeforløp ved en barneonkologisk avdeling.

Mistanke om kreft

Mistanken om ondartet sykdom i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev oppstår ved ett eller flere av følgende symptomer og funn:

• Langvarig hoste uten åpenbar infeksiøs årsak eller effekt av antibiotika
• Nyoppstått stridor uten behandlingseffekt, smerter i brystet, betydelig tungpusthet uten behandlingseffekt, eller økt venetegning på hals/ thorax
• Vedvarende ryggsmerter i mer enn to uker som ikke kan forklares av traume, fraktur eller annet
• Tegn på trykk på nerverot som smerter, hel eller delvis lammelse
• Tegn på trykk på ryggmargen som smerter, hel eller delvis lammelse av arm eller ben, nyoppstått manglende kontroll på vannlating eller avføring
• Horners syndrom (ptose, miose, anhydrose)
• Palpabel tumor i abdomen som ikke er feces/ obstipasjon
• Økende bukomfang
• Makroskopisk hematuri
• Forhøyet blodtrykk for alder
• Vedvarende magesmerter
• Tegn på avklemming i mage/tarm eller urinveier, for eksempel vedvarende kvalme, oppkast, forstoppelse, tarmslyng, gjentatte urinveisinfeksjoner eller besværlig vannlating
• Forstørret lever og/eller milt
• Tegn på hormonproduserende tumor som økt produksjon av binyrebarkhormon (Cushing syndrom) og utvikling av kjønnskarakteristika utenfor normal pubertet
• Palpabel bløtdelstumor
• Vedvarende skjelett- eller leddsmerter i mer enn en til to uker
• Palpabel, hard tumor i relasjon til skjelett
• Patologisk fraktur
• Symptomer på påvirkning av benmargsfunksjon som anemi og/eller økt blødningstendens på bakgrunn av lavt blodplatetall og/eller høyt eller lavt antall hvite blodlegemer
• Allmennsymptomer i form av uforklarlig feber mer enn en uke, nattesvette, uforklarlig vekttap, dårlig trivsel

Filterfunksjon

Ved mistanke bør pasienten undersøkes som beskrevet nedenfor eller henvises til lokal barneavdeling, som fungerer som filterfunksjon i samarbeid med andre relevante spesialister. Ortopedisk avdeling kan i visse tilfeller ivareta filterfunksjon ved mistanke om kreft i skjelett og/ eller bløtvev. Kirurgisk avdeling kan ha denne funksjonen ved tilfeldig oppdaget mistanke om kreft i abdomen, for eksempel under en akutt operasjon.

Fastlege eller privatpraktiserende barnelege

• Klinisk undersøkelse
• Blodprøver: hemoglobin, leukocytter med differensialtelling, trombocytter, eventuelt LD

Lokal barneavdeling

• Klinisk undersøkelse
• Eventuelt supplerende blodprøver: hemoglobin, leukocytter med differensialtelling, trombocytter, LD, urat, CRP, senkning
• Røntgen thorax
• Ved mistanke om tumor i abdomen: ultralyd abdomen
• Ved mistanke om kreft i skjelettet: røntgen av området
• Ved mistanke om kreft i bløtvev: ultralyd av området
• MR av området bør vanligvis vente til utredning ved barneonkologisk avdeling; all MR/CT primærutredning av ultralyd- påvist tumor bør utføres på sykehuset hvor pasienten skal behandles, i praksis sykehus med barneonkologisk avdeling, fordi undersøkelsene utføres ut fra spesielle protokoller

Begrunnet mistanke – kriterier for henvisning til pakkeforløp for kreft hos barn  

Begrunnet mistanke om kreft i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev oppstår ved:

• Ikke infeksiøs oppfylling i thorax påvist ved røntgen eller annen billeddiagnostikk
• Tumor i abdomen påvist ved ultralyd eller annen billeddiagnostikk
• Tumor i bløtvev som gir mistanke om malignitet, påvist ved MR eller annen billeddiagnostikk. Dersom MR krever generell anestesi henvises pasienten til pakkeforløp basert på funn på ultralyd
• Malignt utseende tumor i skjelettet påvist ved røntgen, CT eller MR. Krever MR generell anestesi henvises pasienten til pakkeforløp basert på røntgen og/eller CT funn for å tillate eventuell biopsi i samme narkose

Ved begrunnet mistanke henvises pasienten til pakkeforløp ved en barneonkologisk avdeling.

Ved mistanke om kreft, spesielt hos barn med påvirket allmenntilstand, undersøkes barnet som beskrevet i de fire punktene ovenfor. Ved fortsatt mistanke om kreft henvises pasienten som øyeblikkelig hjelp til lokal barneavdeling.

Ved begrunnet mistanke om barnekreft henvises pasienten akutt til supplerende undersøkelser ved lokal barneavdeling med filterfunksjon.

Beslutningen om å starte et pakkeforløp treffes normalt ved telefonisk konferanse mellom avdelingen med filterfunksjon og spesialist ved barneonkologisk avdeling eller en av de andre tilknyttede spesialavdelinger.

Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for kreft hos barn».

Ved begrunnet mistanke om kreft startes Pakkeforløp for kreft hos barn. Lokal barneavdeling tar telefonisk kontakt til en barneonkologisk avdeling, eller barnenevrokirurgisk avdeling OUS enten det er startet pakkeforløp ved lokalsykehuset eller ikke, for start i pakkeforløp. Ved overflytting oversendes epikrise, eventuelt kopi av journal, samt alle relevante svar på utførte undersøkelser. Viser røntgen thorax svulst og barnet er respiratorisk påvirket, sikres anestesiberedskap under akutt overflytting til barneonkologisk avdeling, hvor barnet observeres på overvåknings- eller intensivavdeling.

Viser ultralyd, CT- eller MR-undersøkelser romoppfyllende prosess i hjernen eller ryggmargen som gir mistanke om kreft, konfereres umiddelbart med nevrokirurgisk, eventuelt barneonkologisk avdeling om pasienten bør starte akutt steroidbehandling, for eksempel dexametason.

Det bør ikke tas vevsprøve for å utelukke kreft fra svulster, lymfeknuter eller benmarg utenfor en barneonkologisk avdeling eller en av de andre tilknyttede spesialavdelinger som for eksempel nevrokirurgisk avdeling eller ØNH-avdeling, med mindre dette skjer etter avtale med en av disse avdelingene.

Henvisende lege informerer pasient og familie om at det foreligger mistanke om kreft, hva mistanken bygger på og hva henvisning til pakkeforløp innebærer. Det informeres om at barnet/ ungdommen i første omgang skal undersøkes akutt på den lokale barneavdelingen, som også kan være en barneonkologisk avdeling.

Fastlege, lege i spesialistpraksis eller andre leger som får mistanke om barnekreft er ansvarlig for å henvise pasienten akutt til lokal barneavdeling med filterfunksjon.

Fastlege, lege i spesialistpraksis, lege ved lokal barneavdeling eller andre leger som får begrunnet mistanke om barnekreft, er ansvarlig for å henvise pasienten akutt (telefonisk) til barneonkologisk avdeling eller annen avdeling i henhold til lokale avtaler.

For alle pasienter som inkluderes i pakkeforløp for kreft hos barn, skal kode for type forløp registreres samtidig som start pakkeforløp.

Les mer i Rapporteringsveileder – Pakkeforløp for kreft på fhi.no:

Pakkeforløp for kreft – start og type forløp (fhi.no)

Ved mistanke om akutt leukemi bør pasienten mottas innen 1 kalenderdag.

Noen arvelige sykdommer gir økt risiko for kreft hos barn. Dette er bl.a.:

• Downs syndrom for akutt leukemi
• Nevrofibromatose type I for hjernesvulster
• Multippel endokrin neoplasi for skjoldbruskkjertelkreft
• Beckwith-Wiedemann syndrom for lever-/nyresvulster
• Ataksia teleangiectatica for leukemi

Flere andre meget sjeldne arvelige tilstander gir en viss økt risiko for kreft i barnealder.

Mistanke

Mistanke om leukemi oppstår dersom det foreligger ett eller flere av følgende symptomer og funn:

• Residiverende eller langvarige alvorlige infeksjoner
• Anemi
• Blødningstendens
• Uforklarlige skjelettsmerter, leddsmerter, eller halting over mer enn en uke
• Uforklarlig forstørrelse av lever og/eller milt
• Uforklarlige lymfeknutehevelser regionalt eller generelt
• Allmennsymptomer som feber i mer enn en uke, nattesvette, dårlig trivsel, vekttap
• Unormale blodprøver med minst ett av følgende: Nedsatt hemoglobin, blodplater eller hvite blodlegemer, forhøyet lactatdehydrogenase, urinsyre eller SR

Filterfunksjon

Ved mistanke om leukemi bør pasienten undersøkes som beskrevet nedenfor eller henvises til lokal barneavdeling som fungerer som «filter»:

Fastlege eller privatpraktiserende barnelege

• Klinisk undersøkelse
• Blodprøver: hemoglobin, leukocytter, differensialtelling, trombocytter

Lokal barneavdeling

• Klinisk undersøkelse
• Blodprøver: hemoglobin, leukocytter, differensialtelling, blodutstryk, trombocytter, laktatdehydrogenase, urinsyre, CRP, senkningsreaksjon
• Røntgen thorax
• Eventuelt ultralyd hals, abdomen

Begrunnet mistanke – kriterier for henvisning til pakkeforløp for kreft hos barn

Begrunnet mistanke om leukemi hos barn oppstår ved:

• Påvirkning av benmargsfunksjonen i to eller tre cellerekker, anemi, trombocytopeni, leukopeni eller leukocytose
• Mistanke om blaster i perifert blod
• Påvirkning av benmargsfunksjonen i én cellerekke, kombinert med ett eller flere av følgende symptomer:
  • Uforklarlige skjelettsmerter, leddsmerter eller halting over mer enn en uke
  • Uforklarlige lymfeknutehevelser
  • Allmennsymptomer som feber i mer enn en uke, nattesvette, dårlig trivsel, vekttap
  • Forhøyet lactatdehydrogenase eller urinsyre

Ved begrunnet mistanke henvises pasienten til pakkeforløp ved en barneonkologisk avdeling.

Mistanke

Mistanke om kreft i hjernen oppstår ved ett eller flere av følgende uforklarlige symptomer og funn:

• Symptomer på forhøyet hjerne/intrakranielt trykk som hodepine (spesielt dersom den er nyoppstått eller markant endret), morgenhodepine, kvalme og oppkast, synsforandringer eller stasepapiller
• For stor eller raskt økende hodeomkrets hos spedbarn. Irritabilitet og slapphet
• Nyoppståtte epileptiske anfall eller fokale nevrologiske utfall som nyoppståtte, hel eller delvis lammelse av armer eller ben. Hjernenerveutfall som skjeling, dobbeltsyn eller unormale øyebevegelser, nedsatt syn, hørsel eller svelgevansker. Påvirket gangfunksjon og koordinasjon. Nyoppstått ataksi. Uforklarlig skjevhet eller tvangsdreining av hals/hode
• Utilsiktet vekttap. Veksthemning. For tidlig pubertet
• Endokrinologiske forstyrrelser

Mistanke om kreft i ryggmarg eller ryggraden oppstår ved følgende uforklarlige symptomer og funn:  

• Nedsatt kontroll med vannlating eller avføring 
• Endret gangfunksjon og koordinasjon  
• Fokal kraftnedsettelse  
• Smerter i ryggen  
• Skjevhet i ryggen  

Filterfunksjon

Ved mistanke om kreft i hjerne og ryggmarg undersøkes pasienten som beskrevet nedenfor eller henvises til lokal barneavdeling som fungerer som filter:

Fastlege eller privatpraktiserende barnelege

• Klinisk undersøkelse med nevrologisk undersøkelse

Lokal barneavdeling

• Klinisk undersøkelse med nevrologisk undersøkelse
• Blodprøver med tumormarkører
• MR-undersøkelse av hjerne og spinalkanal. Foreligger det klar tumormistanke, bør det konfereres med barneonkologisk/nevrokirurgisk avdeling om MR undersøkelsen skal utføres der etter overflytting. Dette gjelder spesielt barn som trenger narkose under MR undersøkelsen.
• Eventuelt CT-undersøkelse av hjerne og hjernestamme som øyeblikkelig hjelp
• Eventuelt ultralydundersøkelse hos spedbarn

Begrunnet mistanke – kriterier for henvisning til pakkeforløp for kreft hos barn

Begrunnet mistanke om kreft i hjerne eller ryggmarg oppstår når ultralyd, CT- eller MR påviser romoppfyllende prosess i hjerne eller ryggmarg. Ved begrunnet mistanke henvises pasienten til Pakkeforløp for kreft hos barn.

Mistanke

Mistanken om ondartet sykdom ved lymfeknutesvulst på halsen oppstår ved et eller flere av følgende symptomer og funn:

• Uøm, fast lymfeknutesvulst > 2 cm  i størrelse, uten ledsagende feber eller infeksjonstegn, som vokser i mer enn to uker eller som ikke normaliseres etter fire uker. Lokalisasjon lavt på halsen eller over kragebenet tilsier begrunnet mistanke
• Lymfeknutesvulst kombinert med et eller flere av følgende:  
  • Kreftsymptomer fra thorax eller abdomen som: langvarig hoste uten åpenbar infeksiøs årsak eller effekt av antibiotika, nyoppstått stridor uten behandlingseffekt, smerter i brystet, nyoppstått tungpusthet, økt venetegning på hals/thorax, palpabel tumor i abdomen med flere, se også avsnitt om kreft i thorax og abdomen
  • Symptomer på påvirkning av benmargsfunksjon som anemi og/eller lavt blodplatetall med økt blødningstendens og/eller høyt eller lavt antall hvite blodlegemer
  • Allmennsymptomer i form av uforklarlig feber i mer enn en uke, nattesvette, vekttap eller dårlig trivsel

Filterfunksjon

Ved mistanke om lymfekreft bør pasienten undersøkes som beskrevet nedenfor eller henvises til lokal barneavdeling, som har filterfunksjon i samarbeid med andre relevante spesialister. Privatpraktiserende ØNH-lege eller lokal ØNHavdeling kan også i visse tilfeller ivareta filterfunksjon. 

Fastlege, privatpraktiserende barnelege eller ØNH-lege

• Klinisk undersøkelse
• Blodprøver: hemoglobin, leukocytter med differensialtelling, trombocytter, LD, leverprøver, virusserologi (EBV, CMV)

Lokal barneavdeling  

• Klinisk undersøkelse
• Eventuelt supplerende blodprøver: Hemoglobin, leukocytter med differensialtelling, trombocytter, LD, urat, leverprøver, virus serologi, CRP, SR, eventuelt blodutstryk og eventuelt prøver for bindevevssykdommer
• Ultralyd av hals. Ultralyd armhuler, lysker og abdomen bør vanligvis vente til utredning ved barneonkologisk avdeling ved begrunnet mistanke
• Røntgen thorax

Begrunnet mistanke – kriterier for henvisning til pakkeforløp for kreft hos barn

Begrunnet mistanke om lymfekreft på halsen oppstår ved:

• Patologisk og atypisk utseende på lymfeknute som kan gi mistanke om malignitet og ikke infeksjon ved ultralydundersøkelse eller annen billeddiagnostikk
• Lokalisasjon av lymfeknuten supraklavikulært uansett størrelse
• Uforklarlig tumor i lymfeknute på hals kombinert med en eller flere av følgende:
  • Påvirkning av benmargsfunksjonen i en eller flere rekker (se leukemi)
  • Allmennsymptomer som vedvarende og uforklarlig feber, nattesvette og/eller vekttap
  • Forhøyet LD

Ved begrunnet mistanke henvises pasienten til pakkeforløp ved en barneonkologisk avdeling.

Mistanke om kreft

Mistanken om ondartet sykdom i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev oppstår ved ett eller flere av følgende symptomer og funn:

• Langvarig hoste uten åpenbar infeksiøs årsak eller effekt av antibiotika
• Nyoppstått stridor uten behandlingseffekt, smerter i brystet, betydelig tungpusthet uten behandlingseffekt, eller økt venetegning på hals/ thorax
• Vedvarende ryggsmerter i mer enn to uker som ikke kan forklares av traume, fraktur eller annet
• Tegn på trykk på nerverot som smerter, hel eller delvis lammelse
• Tegn på trykk på ryggmargen som smerter, hel eller delvis lammelse av arm eller ben, nyoppstått manglende kontroll på vannlating eller avføring
• Horners syndrom (ptose, miose, anhydrose)
• Palpabel tumor i abdomen som ikke er feces/ obstipasjon
• Økende bukomfang
• Makroskopisk hematuri
• Forhøyet blodtrykk for alder
• Vedvarende magesmerter
• Tegn på avklemming i mage/tarm eller urinveier, for eksempel vedvarende kvalme, oppkast, forstoppelse, tarmslyng, gjentatte urinveisinfeksjoner eller besværlig vannlating
• Forstørret lever og/eller milt
• Tegn på hormonproduserende tumor som økt produksjon av binyrebarkhormon (Cushing syndrom) og utvikling av kjønnskarakteristika utenfor normal pubertet
• Palpabel bløtdelstumor
• Vedvarende skjelett- eller leddsmerter i mer enn en til to uker
• Palpabel, hard tumor i relasjon til skjelett
• Patologisk fraktur
• Symptomer på påvirkning av benmargsfunksjon som anemi og/eller økt blødningstendens på bakgrunn av lavt blodplatetall og/eller høyt eller lavt antall hvite blodlegemer
• Allmennsymptomer i form av uforklarlig feber mer enn en uke, nattesvette, uforklarlig vekttap, dårlig trivsel

Filterfunksjon

Ved mistanke bør pasienten undersøkes som beskrevet nedenfor eller henvises til lokal barneavdeling, som fungerer som filterfunksjon i samarbeid med andre relevante spesialister. Ortopedisk avdeling kan i visse tilfeller ivareta filterfunksjon ved mistanke om kreft i skjelett og/ eller bløtvev. Kirurgisk avdeling kan ha denne funksjonen ved tilfeldig oppdaget mistanke om kreft i abdomen, for eksempel under en akutt operasjon.

Fastlege eller privatpraktiserende barnelege

• Klinisk undersøkelse
• Blodprøver: hemoglobin, leukocytter med differensialtelling, trombocytter, eventuelt LD

Lokal barneavdeling

• Klinisk undersøkelse
• Eventuelt supplerende blodprøver: hemoglobin, leukocytter med differensialtelling, trombocytter, LD, urat, CRP, senkning
• Røntgen thorax
• Ved mistanke om tumor i abdomen: ultralyd abdomen
• Ved mistanke om kreft i skjelettet: røntgen av området
• Ved mistanke om kreft i bløtvev: ultralyd av området
• MR av området bør vanligvis vente til utredning ved barneonkologisk avdeling; all MR/CT primærutredning av ultralyd- påvist tumor bør utføres på sykehuset hvor pasienten skal behandles, i praksis sykehus med barneonkologisk avdeling, fordi undersøkelsene utføres ut fra spesielle protokoller

Begrunnet mistanke – kriterier for henvisning til pakkeforløp for kreft hos barn  

Begrunnet mistanke om kreft i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev oppstår ved:

• Ikke infeksiøs oppfylling i thorax påvist ved røntgen eller annen billeddiagnostikk
• Tumor i abdomen påvist ved ultralyd eller annen billeddiagnostikk
• Tumor i bløtvev som gir mistanke om malignitet, påvist ved MR eller annen billeddiagnostikk. Dersom MR krever generell anestesi henvises pasienten til pakkeforløp basert på funn på ultralyd
• Malignt utseende tumor i skjelettet påvist ved røntgen, CT eller MR. Krever MR generell anestesi henvises pasienten til pakkeforløp basert på røntgen og/eller CT funn for å tillate eventuell biopsi i samme narkose

Ved begrunnet mistanke henvises pasienten til pakkeforløp ved en barneonkologisk avdeling.

Ved mistanke om kreft, spesielt hos barn med påvirket allmenntilstand, undersøkes barnet som beskrevet i de fire punktene ovenfor. Ved fortsatt mistanke om kreft henvises pasienten som øyeblikkelig hjelp til lokal barneavdeling.

Ved begrunnet mistanke om barnekreft henvises pasienten akutt til supplerende undersøkelser ved lokal barneavdeling med filterfunksjon.

Beslutningen om å starte et pakkeforløp treffes normalt ved telefonisk konferanse mellom avdelingen med filterfunksjon og spesialist ved barneonkologisk avdeling eller en av de andre tilknyttede spesialavdelinger.

Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for kreft hos barn».

Ved begrunnet mistanke om kreft startes Pakkeforløp for kreft hos barn. Lokal barneavdeling tar telefonisk kontakt til en barneonkologisk avdeling, eller barnenevrokirurgisk avdeling OUS enten det er startet pakkeforløp ved lokalsykehuset eller ikke, for start i pakkeforløp. Ved overflytting oversendes epikrise, eventuelt kopi av journal, samt alle relevante svar på utførte undersøkelser. Viser røntgen thorax svulst og barnet er respiratorisk påvirket, sikres anestesiberedskap under akutt overflytting til barneonkologisk avdeling, hvor barnet observeres på overvåknings- eller intensivavdeling.

Viser ultralyd, CT- eller MR-undersøkelser romoppfyllende prosess i hjernen eller ryggmargen som gir mistanke om kreft, konfereres umiddelbart med nevrokirurgisk, eventuelt barneonkologisk avdeling om pasienten bør starte akutt steroidbehandling, for eksempel dexametason.

Det bør ikke tas vevsprøve for å utelukke kreft fra svulster, lymfeknuter eller benmarg utenfor en barneonkologisk avdeling eller en av de andre tilknyttede spesialavdelinger som for eksempel nevrokirurgisk avdeling eller ØNH-avdeling, med mindre dette skjer etter avtale med en av disse avdelingene.

Henvisende lege informerer pasient og familie om at det foreligger mistanke om kreft, hva mistanken bygger på og hva henvisning til pakkeforløp innebærer. Det informeres om at barnet/ ungdommen i første omgang skal undersøkes akutt på den lokale barneavdelingen, som også kan være en barneonkologisk avdeling.

Fastlege, lege i spesialistpraksis eller andre leger som får mistanke om barnekreft er ansvarlig for å henvise pasienten akutt til lokal barneavdeling med filterfunksjon.

Fastlege, lege i spesialistpraksis, lege ved lokal barneavdeling eller andre leger som får begrunnet mistanke om barnekreft, er ansvarlig for å henvise pasienten akutt (telefonisk) til barneonkologisk avdeling eller annen avdeling i henhold til lokale avtaler.

For alle pasienter som inkluderes i pakkeforløp for kreft hos barn, skal kode for type forløp registreres samtidig som start pakkeforløp.

Les mer i Rapporteringsveileder – Pakkeforløp for kreft på fhi.no:

Pakkeforløp for kreft – start og type forløp (fhi.no)

Ved mistanke om akutt leukemi bør pasienten mottas innen 1 kalenderdag.

Det bør vanligvis ikke tas vevsprøve fra svulster, lymfeknuter eller benmarg for å utelukke kreft utenfor barneonkologisk avdeling eller en av de andre tilknyttede spesialiteter, med mindre dette er avtalt med en av disse avdelingene. Ved biopsi velges generelt den minst invasive metoden som gir sikker og rask diagnostikk med minst risiko for komplikasjoner. Det vil si at blod, pleuravæske, ascitesvæske eller benmarg velges fremfor kirurgisk biopsi hvis dette anses som mulig. Ved behov for kirurgisk biopsi tas denne fra den største og mest perifere lesjonen.

Utredning

Undersøkelser som er nødvendige ved begrunnet mistanke om leukemi hos barn er beskrevet i Norsk barnelegeforenings akuttveileder (helsebiblioteket.no), og i nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn.

Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling

• MDT-møte fastsetter diagnose og eventuell undertype ut fra de første resultatene av benmargsundersøkelsen. I de fleste tilfeller stilles sikker diagnose i løpet av tre til fire kalenderdager
• Behandling starter samme dag eller senest neste dag etter at familien er informert og har gitt informert samtykke

Utredning

Avhengig av intern organisering på det respektive sykehus, legges pasienten umiddelbart inn på barneonkologisk eller nevrokirurgisk avdeling. Ved telefonisk kontakt til begge avdelinger i forkant avklares for hvert enkelt tilfelle hvilken avdeling som er best for pasienten. Les mer i nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn.

Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling  

MDT-møte vurderer resultatene av preoperative undersøkelser, det kirurgiske inngrep og analysen av vevsprøvene (endelig histologi) samt de postoperative MR undersøkelsene. Ved behov for tilleggsbehandling tar teamet stilling til behandlingsstrategi/-inklusjon i protokoll og eventuelt nødvendige tilleggsprosedyrer. Endelig beslutning tas i samråd med pasient og familie. 

Utredning

For omtale av utredning for lymfekreft på halsen hos barn, se nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn.

Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling  

MDT-møte fastsetter diagnose, eventuelt undertype, og bestemmer videre utredningsplan ut fra foreløpige resultater.

• Supplerende undersøkelser til stadieinndeling utføres i henhold til behandlingsprotokoll, som CT, MR og/eller PET-undersøkelse.
• Ved kliniske eller laboratoriemessige tegn på affeksjon av sentralnervesystemet gjøres MR av hjernen og spinalkanalen.

Utredning

For omtale av utredning for lymfekreft på halsen hos barn, se nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn.

Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling

Et nytt MDT-møte fastsetter diagnose, undertype samt videre utredningsplan ut fra foreløpige resultater.

Supplerende utredningsprogram kan avhengig av histologisvar omfatte:

• CT thorax
• Ultralyd abdomen
• MR thorax/abdomen/bekken
• PET-scan av hele kroppen
• Skjelettscintigrafi
• MIBG-scintigrafi
• Benmargsundersøkelse
• Spinalvæskeundersøkelse

Avhengig av diagnose er barneonkologisk avdeling, eventuelt sammen med aktuell kirurgisk avdeling, ansvarlig for informasjon til og kommunikasjon med pasient og familie om utredning og behandling, forventede bivirkninger, forløp og prognose. Hvis tilgjengelig, utleveres skriftlig informasjonsmateriale om den aktuelle sykdommen.

Foregår behandlingen etter en internasjonal behandlingsprotokoll, informeres pasienten/familien grundig om protokollen, eventuelle forskningsspørsmål, og det innhentes skriftlig samtykke til deltagelse i behandlingsprotokollen.

Det gis informasjon om forberedende tiltak før behandlingsstart der dette er aktuelt. Slike tiltak kan for eksempel omfatte røykeslutt, tilrettelagt fysisk aktivitet og ernæring. Tilbud knyttet til disse tiltakene kan gis gjennom blant annet Pusterom, frisklivssentraler eller tilsvarende tjenester. Informasjon om fertilitetsbevarende behandling formidles til pasienter i fertil alder der dette vurderes aktuelt og der behandlingen kan påvirke reproduksjon. 

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft.

Etter endt utredning avgjør MDT-møte om det foreligger kreft eller ikke, hvilken diagnose som foreligger og hvilken behandling som er aktuell. Endelige beslutning om behandling tas i samråd med pasient/familie. Det avgjøres om det er nødvendig med ytterligere utredning av usikre funn.

Beslutningen journalføres og registreres i pasientadministrativt system. Pasient, pårørende, fastlege og eventuelt annen henvisende lege informeres om beslutningen.

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for kreft hos barn skal registreres på dato for første konsultasjon. 

Les mer i Rapporteringsveileder – Pakkeforløp for kreft på fhi.no:

Start utredning (fhi.no)

Overføring til annet helseforetak/sykehus (fhi.no)

Klinisk beslutning (fhi.no)

Ved mistanke om Leukemi bør denne forløpstid være maksimalt 4 kalenderdager.  

Ved mistanke om Lymfekreft på halsen bør denne forløpstid være maksimalt 7 kalenderdager.

Det bør vanligvis ikke tas vevsprøve fra svulster, lymfeknuter eller benmarg for å utelukke kreft utenfor barneonkologisk avdeling eller en av de andre tilknyttede spesialiteter, med mindre dette er avtalt med en av disse avdelingene. Ved biopsi velges generelt den minst invasive metoden som gir sikker og rask diagnostikk med minst risiko for komplikasjoner. Det vil si at blod, pleuravæske, ascitesvæske eller benmarg velges fremfor kirurgisk biopsi hvis dette anses som mulig. Ved behov for kirurgisk biopsi tas denne fra den største og mest perifere lesjonen.

Utredning

Undersøkelser som er nødvendige ved begrunnet mistanke om leukemi hos barn er beskrevet i Norsk barnelegeforenings akuttveileder (helsebiblioteket.no), og i nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn.

Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling

• MDT-møte fastsetter diagnose og eventuell undertype ut fra de første resultatene av benmargsundersøkelsen. I de fleste tilfeller stilles sikker diagnose i løpet av tre til fire kalenderdager
• Behandling starter samme dag eller senest neste dag etter at familien er informert og har gitt informert samtykke

Utredning

Avhengig av intern organisering på det respektive sykehus, legges pasienten umiddelbart inn på barneonkologisk eller nevrokirurgisk avdeling. Ved telefonisk kontakt til begge avdelinger i forkant avklares for hvert enkelt tilfelle hvilken avdeling som er best for pasienten. Les mer i nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn.

Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling  

MDT-møte vurderer resultatene av preoperative undersøkelser, det kirurgiske inngrep og analysen av vevsprøvene (endelig histologi) samt de postoperative MR undersøkelsene. Ved behov for tilleggsbehandling tar teamet stilling til behandlingsstrategi/-inklusjon i protokoll og eventuelt nødvendige tilleggsprosedyrer. Endelig beslutning tas i samråd med pasient og familie. 

Utredning

For omtale av utredning for lymfekreft på halsen hos barn, se nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn.

Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling  

MDT-møte fastsetter diagnose, eventuelt undertype, og bestemmer videre utredningsplan ut fra foreløpige resultater.

• Supplerende undersøkelser til stadieinndeling utføres i henhold til behandlingsprotokoll, som CT, MR og/eller PET-undersøkelse.
• Ved kliniske eller laboratoriemessige tegn på affeksjon av sentralnervesystemet gjøres MR av hjernen og spinalkanalen.

Utredning

For omtale av utredning for lymfekreft på halsen hos barn, se nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn.

Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling

Et nytt MDT-møte fastsetter diagnose, undertype samt videre utredningsplan ut fra foreløpige resultater.

Supplerende utredningsprogram kan avhengig av histologisvar omfatte:

• CT thorax
• Ultralyd abdomen
• MR thorax/abdomen/bekken
• PET-scan av hele kroppen
• Skjelettscintigrafi
• MIBG-scintigrafi
• Benmargsundersøkelse
• Spinalvæskeundersøkelse

Etter endt utredning avgjør MDT-møte om det foreligger kreft eller ikke, hvilken diagnose som foreligger og hvilken behandling som er aktuell. Endelige beslutning om behandling tas i samråd med pasient/familie. Det avgjøres om det er nødvendig med ytterligere utredning av usikre funn.

Beslutningen journalføres og registreres i pasientadministrativt system. Pasient, pårørende, fastlege og eventuelt annen henvisende lege informeres om beslutningen.

Barneonkologisk avdeling eller Kirurgisk avdeling.

Avhengig av diagnose er barneonkologisk avdeling, eventuelt sammen med aktuell kirurgisk avdeling, ansvarlig for informasjon til og kommunikasjon med pasient og familie om utredning og behandling, forventede bivirkninger, forløp og prognose. Hvis tilgjengelig, utleveres skriftlig informasjonsmateriale om den aktuelle sykdommen.

Foregår behandlingen etter en internasjonal behandlingsprotokoll, informeres pasienten/familien grundig om protokollen, eventuelle forskningsspørsmål, og det innhentes skriftlig samtykke til deltagelse i behandlingsprotokollen.

Det gis informasjon om forberedende tiltak før behandlingsstart der dette er aktuelt. Slike tiltak kan for eksempel omfatte røykeslutt, tilrettelagt fysisk aktivitet og ernæring. Tilbud knyttet til disse tiltakene kan gis gjennom blant annet Pusterom, frisklivssentraler eller tilsvarende tjenester. Informasjon om fertilitetsbevarende behandling formidles til pasienter i fertil alder der dette vurderes aktuelt og der behandlingen kan påvirke reproduksjon. 

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft.

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for kreft hos barn skal registreres på dato for første konsultasjon. 

Les mer i Rapporteringsveileder – Pakkeforløp for kreft på fhi.no:

Start utredning (fhi.no)

Overføring til annet helseforetak/sykehus (fhi.no)

Klinisk beslutning (fhi.no)

Ved mistanke om Leukemi bør denne forløpstid være maksimalt 4 kalenderdager.  

Ved mistanke om Lymfekreft på halsen bør denne forløpstid være maksimalt 7 kalenderdager.

Behandlingsprinsippene for behandling av kreft hos barn fremgår av internasjonale protokoller som brukes ved barneonkologiske avdelinger, og nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn.

Den enkelte pasients behov for rehabilitering/etterbehandling så tidlig som mulig i behandlingsforløpet. Dette inkluderer også temaer som røykeslutt, fysisk aktivitet og kosthold/ernæring.

Ved behov for rehabilitering eller annen etterbehandling, vurderer behandlende lege sammen med pasienten aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen informeres om denne vurderingen.

Det innhentes informert samtykke til behandlingen. Inneholder behandlingsprotokollen randomisering, gis særskilt informasjon når pasient og familie skal ta stilling til om barnet skal inngå i randomiseringen.

Ved oppstart av behandling drøftes forventninger til forløpet med pasient og foreldre. Under behandlingen informeres pasienten og familien fortløpende om undersøkelsesresultater, behandlingskomplikasjoner, den videre behandling og eventuelle endringer av den tidligere skisserte behandlingsplanen.

Avhengig av diagnose er barneonkologisk avdeling, eventuelt via MDT- møte, ansvarlig for utredning, diagnose, valg av behandlingsprotokoll og oppstart behandling. Etter dette kan deler av behandlingen gis på lokal barneavdeling i samarbeid med ansvarlig enhet.

Ved sarkomer er ansvarlig enhet for kirurgi ett av to sarkomsentra, Haukeland Universitetssykehus eller OUS. Initial utredning og valg av behandlingsprotokoll skjer på et av fire barneonkologiske sentra, inkludert eventuelt biopsi i tett samarbeid med ortoped på et sarkomsenter. Etter dette kan deler av behandlingen gis på lokal barneavdeling i samarbeid med ansvarlig enhet.

Hvis det er påvist kreft og besluttet hvilken behandling pasienten skal ha, settes pasienten opp til behandling innen maksimalt anbefalte forløpstider. 

Les mer i Rapporteringsveileder – Pakkeforløp for kreft på fhi.no:

Start behandling (fhi.no)

Pasientutsatt oppstart av behandling (fhi.no)

Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere hendelse X Avslutning av pakkeforløp.

Avslutte pakkeforløp (fhi.no)

Avhengig av diagnose er barneonkologisk avdeling, eventuelt via MDT- møte, ansvarlig for utredning, diagnose, valg av behandlingsprotokoll og oppstart behandling. Etter dette kan deler av behandlingen gis på lokal barneavdeling i samarbeid med ansvarlig enhet.

Ved sarkomer er ansvarlig enhet for kirurgi ett av to sarkomsentra, Haukeland Universitetssykehus eller OUS. Initial utredning og valg av behandlingsprotokoll skjer på et av fire barneonkologiske sentra, inkludert eventuelt biopsi i tett samarbeid med ortoped på et sarkomsenter. Etter dette kan deler av behandlingen gis på lokal barneavdeling i samarbeid med ansvarlig enhet.

Det innhentes informert samtykke til behandlingen. Inneholder behandlingsprotokollen randomisering, gis særskilt informasjon når pasient og familie skal ta stilling til om barnet skal inngå i randomiseringen.

Ved oppstart av behandling drøftes forventninger til forløpet med pasient og foreldre. Under behandlingen informeres pasienten og familien fortløpende om undersøkelsesresultater, behandlingskomplikasjoner, den videre behandling og eventuelle endringer av den tidligere skisserte behandlingsplanen.

Den enkelte pasients behov for rehabilitering/etterbehandling så tidlig som mulig i behandlingsforløpet. Dette inkluderer også temaer som røykeslutt, fysisk aktivitet og kosthold/ernæring.

Ved behov for rehabilitering eller annen etterbehandling, vurderer behandlende lege sammen med pasienten aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen informeres om denne vurderingen.

Hvis det er påvist kreft og besluttet hvilken behandling pasienten skal ha, settes pasienten opp til behandling innen maksimalt anbefalte forløpstider. 

Les mer i Rapporteringsveileder – Pakkeforløp for kreft på fhi.no:

Start behandling (fhi.no)

Pasientutsatt oppstart av behandling (fhi.no)

Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere hendelse X Avslutning av pakkeforløp.

Avslutte pakkeforløp (fhi.no)

Kontrollene etter avsluttet behandling for barnekreft har til hensikt å:

• Finne eventuelle tegn på tilbakefall
• Legge forholdene til rette slik at pasient og familie kan mestre sykdom og ettervirkninger på best mulig måte
• Hjelpe familien til å vende tilbake til et normalt liv
• Påvise tidlige tegn på eventuelle seinskader/seneffekter etter kreftbehandlingen

Når planlagt behandling er avsluttet, gjennomgår pasienten en sluttevaluering. Detaljene om dette er beskrevet i de enkelte protokollene, samt i det norske handlingsprogrammet for kreft hos barn.  

Barneonkologisk avdeling, i noen tilfeller nevrokirurgisk avdeling, er primært ansvarlig for kontrollopplegget, og kontrollene utføres i samarbeid med de lokale barneavdelinger.

Ved utskrivningssamtale forberedes pasienten på hva som kan forventes etter utskrivelsen, og hvor pasienten kan henvende seg ved behov for kontakt med helsetjenesten, inkludert hvor pasienten kan henvende seg for oppfølging i forbindelse med pakkeforløp hjem. Pasienten orienteres om videre kontrollopplegg i sykehuset og ev. hos fastlegen, og hva som er hensikten med kontrollene.

Fastlegen har en koordinerende rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold. Pasienten informeres om dette og informeres også om kreftkoordinator i kommunen, dersom kommunen har dette.

Ved tilbakefall av kreftsykdom etter tidligere avsluttet behandling (lokalt eller regionalt residiv, eller ved fjernmetastaser), henvises pasienten ikke til nytt pakkeforløp. Imidlertid må pasienten ivaretas etter de samme prinsipper som i pakkeforløpene.

Ved mistanke om nyoppstått kreft skal pasienten henvises til nytt pakkeforløp.

For nærmere informasjon, se nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn.

Rehabilitering i forbindelse med behandling for kreft i barnealder involverer hele familien og krever tverrfaglig innsats. For mer informasjon om rehabilitering se kreft nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn.

Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge

Kontrollene etter avsluttet behandling for barnekreft har til hensikt å:

• Finne eventuelle tegn på tilbakefall
• Legge forholdene til rette slik at pasient og familie kan mestre sykdom og ettervirkninger på best mulig måte
• Hjelpe familien til å vende tilbake til et normalt liv
• Påvise tidlige tegn på eventuelle seinskader/seneffekter etter kreftbehandlingen

Når planlagt behandling er avsluttet, gjennomgår pasienten en sluttevaluering. Detaljene om dette er beskrevet i de enkelte protokollene, samt i det norske handlingsprogrammet for kreft hos barn.  

Barneonkologisk avdeling, i noen tilfeller nevrokirurgisk avdeling, er primært ansvarlig for kontrollopplegget, og kontrollene utføres i samarbeid med de lokale barneavdelinger.

Ved utskrivningssamtale forberedes pasienten på hva som kan forventes etter utskrivelsen, og hvor pasienten kan henvende seg ved behov for kontakt med helsetjenesten, inkludert hvor pasienten kan henvende seg for oppfølging i forbindelse med pakkeforløp hjem. Pasienten orienteres om videre kontrollopplegg i sykehuset og ev. hos fastlegen, og hva som er hensikten med kontrollene.

Fastlegen har en koordinerende rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold. Pasienten informeres om dette og informeres også om kreftkoordinator i kommunen, dersom kommunen har dette.

Ved tilbakefall av kreftsykdom etter tidligere avsluttet behandling (lokalt eller regionalt residiv, eller ved fjernmetastaser), henvises pasienten ikke til nytt pakkeforløp. Imidlertid må pasienten ivaretas etter de samme prinsipper som i pakkeforløpene.

Ved mistanke om nyoppstått kreft skal pasienten henvises til nytt pakkeforløp.

For nærmere informasjon, se nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn.

Rehabilitering i forbindelse med behandling for kreft i barnealder involverer hele familien og krever tverrfaglig innsats. For mer informasjon om rehabilitering se kreft nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn.

Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge

Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet.

Forløpstidene er normerende. Det lovmessige grunnlaget er Pasient- og brukerrettighetsloven §2-2 (lovdata.no) og forskrift om prioritering av helsetjenester (lovdata.no).

* Ved mistanke om leukemi bør pasienten mottas innen 1 kalenderdag.

** Ved mistanke om leukemi bør denne forløpstid være maksimalt 4 kalenderdager.

** Ved mistanke om lymfekreft på halsen bør denne forløpstid være maksimalt 7 kalenderdager.

Aktivitetene i pakkeforløp for kreft kodes med administrative forløpskoder. Formålet er å kunne følge med på om målsetningene med forløpene nås, og å gi tjenesten mulighet til å følge med på egen utvikling.

Kodeverkene som brukes i rapporteringen ligger hos Folkehelseinstituttet (FHI).

Les mer og se kodene i Rapporteringsveileder – Pakkeforløp for kreft (fhi.no).

Pakkeforløpene for kreft ble innført i helsetjenesten i 2015. Per 2026 er det 24 organspesifikke pakkeforløp for kreft, samt ett for metastatisk kreft og ett diagnostisk pakkeforløp. Alle pakkeforløpene har tilhørende diagnoseveiledere utviklet for fastleger.  

Pakkeforløpene for kreft oppdateres jevnlig etter behov og innspill fra fagmiljøet. Innspill diskuteres i en nasjonal nettverksgruppe med representanter fra alle regionale helseforetak inkludert en representant for fastlegene. 

Revisjon av alle pakkeforløp for kreft i 2026

Høsten 2024 igangsatte Helsedirektoratet en revisjon av samtlige 26 pakkeforløp for kreft med tilhørende diagnoseveiledere. Utkast til reviderte pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere var på høring 23.01.26–06.03.26. Arbeidet ble ferdigstilt juni 2026, og reviderte pakkeforløp for kreft publisert på nettsidene til Helsedirektoratet 3. juli 2026. 

Alle pakkeforløpene for kreft er revidert etter samme overordnede mal, men hvert enkelt pakkeforløp er individuelt vurdert og faglig forankret med relevante faggrupper som oppdaterer de nasjonale handlingsprogrammene for kreft. Sammen med faggruppene har Helsedirektoratet gjennomgått innholdet for å sikre faglig oppdatering.  

Målet med revisjonen er at pakkeforløpene skal inneholde oppdatert og nødvendig faglig informasjon, være lett tilgjengelige og tydelige for de som bruker dem, og inneha faglig oppdaterte forløpstider.  

Endringer i forløpstider

Endringer i forløpstider er basert på faglige vurderinger. Følgende pakkeforløp for kreft har en eller flere endrede forløpstider: Blærekreft, Brystkreft, Bukspyttkjertelkreft, Diagnostisk pakkeforløp, Galleveiskreft, Hjernekreft, Metastaser, Myelomatose, Nyrekreft, Primær leverkreft, Prostatakreft, Skjoldbruskkjertelkreft og Tykk og endetarmskreft.  

FHI beregner forløpstider per pasient og pakkeforløp. De nye forløpstidene gjelder fra 1. september 2026. Frem til denne datoen vil FHI beregne forløpstidene etter dagens forløpstider. Det vil si at forløp som starter før 1. september, måles etter dagens forløpstider, mens forløp som starter 1. september eller senere, måles etter de nye forløpstidene.  

Hva er pakkeforløp for kreft?

Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og normgivende. Pakkeforløpene er basert på nasjonale faglige retningslinjer på kreftområdet. 

De regionale helseforetakene har det overordnede ansvaret for å sikre at pakkeforløpene blir fulgt opp. 

Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere/administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten. 

Formålet med pakkeforløp er at kreftpasienter skal oppleve et godt organisert, helhetlig og forutsigbart forløp uten unødvendig ikke-medisinsk begrunnet forsinkelse i utredning, diagnostikk, behandling og rehabilitering. 

Måloppnåelsen for pakkeforløp for kreft er at 70 prosent av pakkeforløpene skal gjennomføres innen maksimal anbefalt forløpstid.  

Et pakkeforløp beskriver organisering av utredning og behandling, kommunikasjon/dialog med pasient og pårørende, samt ansvarsplassering og konkrete forløpstider. 

Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. I tillegg til en konkret medisinskfaglig vurdering av behovet for utredning og behandling, skal det tas hensyn til pasientens ønsker og individuelle situasjon, som for eksempel alder og sårbarhet, og eventuell komorbiditet eller komplikasjoner. 

Pakkeforløpet starter ved mottak av en henvisning med begrunnet mistanke om kreft i offentlig sykehus.  

Pakkeforløpene for kreft omfatter utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging.  

Initial behandling dekker primærbehandling og planlagt etterbehandling, inkludert kirurgi, stråleterapi, medikamentell behandling, aktiv overvåkning, symptomlindrende behandling og eventuelt ingen behandling.  

Pakkeforløpet omtaler også: 

• sykdomsspesifikk rehabilitering 
• symptomlindrende behandling/palliasjon 
• støttebehandling 
• sykepleie 

Disse elementene kan inngå i flere ulike faser. Noen av dem kan være innholds- og tidsmessig overlappende, og de kan være organisert på forskjellig vis og beskrives kun når det er relevant i de respektive kapitler. 

Sentrale begreper og definisjoner 

Nedenfor beskrives begreper og områder som er viktige i arbeidet med pakkeforløp for kreft: 

Forløpstid 

Forløpstidene i et pakkeforløp beskriver den maksimale tid de ulike faser i forløpet bør ta. Forløpstidene angis i kalenderdager. 

I hvert pakkeforløp angis standard forløpstider for henvisnings- og utredningsfasen frem til oppstart behandling. Standard forløpstider fremgår av de enkelte avsnitt i pakkeforløpsbeskrivelsen. 

Forløpstidene er utarbeidet ut fra standard pasientforløp og tar ikke hensyn til eksisterende kapasitets- og ressursbegrensninger. I standardforløpet er det ikke angitt forløpstid til utredning og eventuell behandling av komorbiditet (annen sykdom) eller oppståtte komplikasjoner. Den faktiske forløpstid hos enkelte pasient kan derfor være lenger avhengig av blant annet allmenntilstand og komorbiditet. 

Et pakkeforløp består av faser med hver sin forløpstid. Disse forløpstidene legges til slutt sammen i én samlet forløpstid; Fra henvisning er mottatt til behandling er startet. 

De regionale helseforetakene er ansvarlig for å tilrettelegge for et godt pasientforløp uten unødvendig ventetid. 

Forløpstidene er ikke en ny pasientrettighet, men skal være normgivende. Det lovmessige grunnlaget er fortsatt Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. 

Forløpstidene monitoreres ved at koder legges inn på definerte målepunkter i forløpet. Kalenderdager skal brukes ved beskrivelse av forløpstidene i pakkeforløpene.  

Mistanke og begrunnet mistanke 

Når det foreligger mistanke om en bestemt kreftsykdom beskrives i hvert enkelt pakkeforløp for kreft. For alle pakkeforløp er det også utarbeidet faglige kriterier for når det er begrunnet mistanke om en bestemt kreftsykdom, som skal medføre at pasienten henvises til et pakkeforløp.  

Når en pasient oppfyller kriteriene for begrunnet mistanke, henvises pasienten til pakkeforløp - uavhengig av hvilken lege som etablerer den begrunnede mistanken. Den som henviser, har ansvar for at pasienten informeres om at det foreligger begrunnet mistanke om kreft og hva henvisning til pakkeforløp innebærer. 

Filterfunksjon  

Filterfunksjon i pakkeforløp for kreft er undersøkelser som gjøres for å avklare om det foreligger en begrunnet mistanke om kreft før pasienten henvises til et pakkeforløp. 

Hvilken filterfunksjon som kan bekrefte eller avkrefte mistanken er beskrevet i pakkeforløpene. 

Diagnostisk pakkeforløp  

En del pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft, som for eksempel tretthet, vekttap eller anemi, oppfyller ikke kriteriene for henvisning til sykdomsspesifikke pakkeforløp. Disse pasientene henvises til et eget diagnostisk pakkeforløp. 

Henvisning 

Det er viktig å sikre rask og god informasjons- utveksling ved henvisning til pakkeforløp, enten dette skjer fra fastlegen, spesialistpraksis, et nasjonalt screeningprogram, en radiologisk enhet eller fra en klinisk sykehusavdeling. Rask utredning forutsetter at alle relevante opplysninger om pasienten er tilgjengelige. Dette omfatter i tillegg til medisinske opplysninger, informasjon om pasientens sosiale situasjon, eventuelle språklige barrierer, manglende leseferdigheter og eventuelle handikap. 

Henvisende lege er ansvarlig for at henvisningen til pakkeforløp er i overensstemmelse med de til enhver tid gjeldende standarder, og diagnoseveilederen for det aktuelle pakkeforløpet. Henvisningen skal inneholde beskrivelse av de kriterier som gir begrunnet mistanke om kreft, i tillegg til viktig informasjon om pasienten, som f.eks. medikamenter, komorbiditet og en skrøpelighetsvurdering.  

Lokalt bør det avtales hvor henvisningen skal sendes. Pasienten skal informeres om dette, og om når det kan forventes at pasienten får tid til første kontakt i spesialisthelsetjenesten ut fra de definerte forløpstidene. Henvisningen skal fortrinnsvis sendes elektronisk slik at den raskt kan mottas i spesialisthelsetjenesten, og inngang i pakkeforløp kan registreres og dokumenteres av utredende enhet. Kode registreres når henvisningen mottas. 

Fastlegen 

Fastlegen har flere sentrale oppgaver for pasienter i pakkeforløp: 

Fastlegen vurderer symptomer og funn opp mot begrunnet mistanke om kreft, ivaretar filterfunksjon eller henvise videre til dette i aktuelle tilfeller 

Fastlegen har også en koordinerende og sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold 

Ved henvisning til Diagnostisk pakkeforløp for kreft informeres pasienten om at det er mistanke om alvorlig sykdom som kan være kreft, og om hva et diagnostisk pakkeforløp omfatter, inkludert første trinn i utredningsfasen. 

Forløpskoordinator 

Alle helseforetak som utreder og behandler kreft skal etablere forløpskoordinatorer som skal sikre sammenhengende aktiviteter i hele pakkeforløpet, det vil si utredning, initial behandling og oppfølging uten unødig ikke- medisinsk begrunnet ventetid. Samtidig sikres effektiv utnyttelse av tilgjengelig kapasitet. Forløpskoordinatoren er representert ved møter i tverrfaglige/multidisiplinære team (MDT-møter) for å sikre kontinuitet i pakkeforløpet. 

Tverrfaglige/multidisiplinære team (MDT) 

Formålet med MDT-møter er at kliniske beslutninger i pakkeforløpet blir truffet på best mulig tverrfaglig grunnlag med deltagelse av nødvendige fagprofesjoner. Slike møter er derfor klart å foretrekke i beslutningsprosessen. Spesielt gjelder dette for pasienter der det er påvist kreft og der ulike behandlingsmuligheter skal vurderes. 

Det tverrfaglige/multidisiplinære team treffer på sine møter beslutning om diagnose, sykdoms- stadium og valg av behandling basert på de undersøkelser som er gjort i utredningsforløpet. 

Det er vesentlig at relevante legespesialiteter med tilstrekkelig beslutningskompetanse og myndighet er representert og møter i MDT-møtet. Forløpskoordinator er representert i MDT- møtene for å sikre kontinuiteten i pakkeforløpet. Andre spesialiteter som er involvert i utredning og behandling av komorbiditet eller spesielle komplikasjoner deltar i MDT-møtene ved behov. Det samme gjelder annet helsepersonell hvis det er formålstjenlig, for eksempel sykepleiere ved komplekse sykepleiemessige utfordringer. Beslutninger som tas skal journalføres og kode registreres. Det besluttes og beskrives hvilken enhet som har ansvaret for videre informasjon og behandling av pasienten. 

Møtene kan eventuelt foregå som telefon- eller videokonferanser. Det er da viktig at det er utarbeidet beskrivelser av det enkelte møtes funksjon, inkludert ansvarsfordeling blant deltakerne. Andre møter med nødvendig personell avholdes ved behov. 

Beslutninger kan også tas utenom MDT-møtet hvis det anses hensiktsmessig. Også i slike tilfeller skal beslutningen journalføres og kode registreres på dato for beslutning. 

Informasjon og dialog med pasienten 

Informasjon og samtale med pasient og pårørende er en viktig del av det sammenhengende pakkeforløpet. Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog med helsetjenesten. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge. 

Informasjon og dialog skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel alder, sosial situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende. Medvirkning og kommunikasjon gir mulighet for et tilrettelagt pasientforløp med god kontinuitet. 

I den utstrekning pasienten ønsker det involveres pårørende gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til, for eksempel gjelder dette barn som pårørende. 

Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen involveres pasient og pårørende løpende, og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. 

Tolketjeneste skal benyttes ved behov.  

Komorbiditet 

Komorbiditet (andre samtidige sykdommer) kan ha betydning for muligheten for å gjennomgå utredning, behandling og rehabilitering ved kreftsykdom. Det er derfor nødvendig å sikre at alle vesentlige og tilgjengelige opplysninger om komorbiditet gis videre av henvisende instans ved start på pakkeforløpet. Videre er det nødvendig at det lokalt er inngått avtaler som sikrer at relevante spesialister som skal bistå ved vurdering og eventuell behandling av pasientens komorbiditet kan bidra til dette uten unødig ventetid. 

Betydelig komorbiditet bør avdekkes tidligst mulig i pasientforløpet. En rask nødvendig behandling av pasientens andre sykdommer kan være en forutsetning for et godt forløp for kreftsykdommen. 

Rehabilitering 

Den enkelte pasients behov for rehabilitering og etterbehandling vurderes så tidlig som mulig i behandlingsforløpet. Dette inkluderer også temaer som røykeslutt, fysisk aktivitet og kosthold/ernæring. 

Formålet med rehabilitering er å oppnå og vedlikeholde best mulig funksjonsevne og livskvalitet. Det er viktig at tiltak iverksettes på rett tid i forløpet.  

Ved behov for rehabilitering eller annen etterbehandling, vurderer behandlende lege sammen med pasienten aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen informeres om denne vurderingen.  

Palliasjon/Lindrende behandling 

Lindrende behandling har som mål å lindre pasientens ulike plager forbundet med kreftsykdommen, av både fysisk, psykisk, sosial og eksistensiell/åndelig art. Pårørende støttes og involveres. I Pakkeforløp for kreft beskrives dette der det er relevant for forløpet. Tiltakene tar utgangspunkt i den spesifikke diagnosen og behovsvurderingen som beskrevet over. 

Støttebehandling 

Støttebehandling er forebygging og behandling av symptomer, komplikasjoner og bivirkninger av kreftbehandlingen. Behovet for slik støttebehandling varierer gjennom pasientforløpet og beskrives i pakkeforløpet der det er relevant. 

Sykepleie 

I pakkeforløp for kreft er sykepleie rettet mot den konkrete kreftsykdom og behandlingen av denne. Sentrale tiltak skal ivareta pasientens grunnleggende behov, informasjon, støtte og opplæring til å takle utredning, behandling og oppfølging av kreftsykdom og konsekvensene av denne. Beskrivelsene av relevante tiltak (intervensjoner) skal, så langt det er mulig, være basert på gjeldende retningslinjer i helse- og omsorgstjenesten. Psykososiale intervensjoner for personer som lever lenge med behandling, og oppfølging av pasientens pårørende, skal også være tuftet på oppdaterte retningslinjer og systematisk litteraturgjennomgang. 

Oppfølging, kontroll og seneffekter 

Ved start av oppfølgingen gis god informasjon om mål for oppfølging og hvilke tiltak som inngår. Det avklares hvem som har hovedansvar for oppfølgingen. Oppfølgingen kan skje både i primær- og spesialisthelsetjenesten. Oppfølging og kontroll er beskrevet nærmere i relevante handlingsprogram. Fastlegen har en sentral rolle i oppfølging av pasienten. 

Pasienter kan oppleve seneffekter av ulik karakter etter kreftbehandling. Tiltak for eventuelle seneffekter ivaretas i oppfølgingsforløpet. Seneffekter kan innbefatte et bredt spekter av fysiske symptomer, psykiske, sosiale og eksistensielle problemer. Seneffekter kan være komplekse og vesentlige for pasient og pårørende. 

Tilbakefall (residiv) 

Ved tilbakefall av kreftsykdom (lokalt eller regionalt residiv, eller fjernmetastaser) etter tidligere avsluttet behandling henvises pasienten ikke til nytt pakkeforløp. Imidlertid må pasienten ivaretas etter de samme prinsipper som er i pakkeforløpene. Ved mistanke om nyoppstått kreft skal derimot pasienten henvises til nytt pakkeforløp. 

Med tilbakefall/residiv menes tilbakefall (lokalt eller som fjernmetastaser) av en allerede diagnostisert og behandlet kreftsykdom. Tilbakefall kan oppstå på ulike tidspunkt i pasientforløpet. 

Monitorering 

Forløpstidene vil bli monitorert ved at definerte koder legges inn på ulike målepunkter: Pakkeforløp start, utredning start/fremmøte i spesialisthelsetjenesten, utredning slutt/beslutning og behandling start. Se rapporteringsveileder på fhi.no. 

Beskrivelse av det enkelte pakkeforløp 

Pakkeforløpene er bygget opp med følgende kapitler og har samme ramme for innholdet: 

Flytskjema 

Flytskjemaet for pakkeforløpet gir en enkel oversikt over pasientens vei gjennom det samlede forløp. Kommer i revidert utgave høsten 2026.  

Inngang til pakkeforløpet 

Kapitlet beskriver hvilke kriterier som skal være oppfylt for at pasienten skal henvises til pakkeforløp. Det skilles mellom mistanke og begrunnet mistanke, og det beskrives hvilken filterfunksjon som eventuelt skal gjennomføres før begrepet begrunnet mistanke skal brukes. Det er den begrunnede mistanken som initierer pakkeforløp. 

Det legges vekt på pasient- og pårørendeinvolvering og kommunikasjon når det foreligger begrunnet mistanke om kreft og pasienten henvises til spesialisthelsetjenesten for videre utredning og eventuell behandling. Forløpstiden fra henvisning mottas til pasienten møter i spesialisthelsetjenesten beskrives. 

Utredning 

Kapitlet beskriver hvilken utredning en pasient skal gjennomgå i pakkeforløpet for å avklare tilstanden før en beslutning kan tas. De enkelte undersøkelser i en utredning bør foregå i den rekkefølge som gir mest effektive forløp. I noen situasjoner er det aktuelt at pasienten overføres til et annet sykehus/ helseforetak for å fullføre utredningen. Allerede i utredningsfasen kan det være aktuelt å behandle komorbiditet. 

Behandling 

I kapitlet beskrives hovedgruppene av behandling, de hyppigst forekommende komplikasjoner, spesifikk sykepleie, støttebehandling samt spesifikk rehabilitering. Det legges vekt på å tydeliggjøre hvem som er ansvarlig for å treffe beslutning om behandlingstilbud. 

Begrepet behandling dekker primærbehandling og planlagt etterbehandling, inkludert kirurgi, stråleterapi, medikamentell behandling, aktiv overvåkning, symptomlindrende behandling og eventuelt ingen behandling.. For mange pasienter vil hele behandlingsforløpet foregå ved samme sykehus/helseforetak, mens andre pasienter kan bli overført til et annet sykehus/helseforetak for deler av eller hele behandlingen. 

Oppfølging og etterbehandling 

I dette kapitlet beskrives tiltak etter den initiale behandling, inkludert kontroll, spesifikk sykepleie, støttebehandling, etterbehandling, rehabilitering og lindrende behandling, samt håndtering av seneffekter..  

Forløpstid 

I dette kapittelet angis forløpstiden fra henvisning er mottatt til første fremmøte ved utredende avdeling, fra første fremmøte ved utredende avdeling til avslutning av utredning (beslutning tas), fra avslutning av utredning til start av første behandling, samt fra henvisning er mottatt til start av første behandling.  

Registrering og monitorering 

I dette kapitteletangis i samlet form en oversikt over registreringskoder som brukes på ulike målepunkter i det enkelte pakkeforløp.