Generelt

I dette dokumentet brukes diagnosen lymfomer synonymt med diagnosen maligne lymfomer. Lymfomer utgjør rundt fire prosent av alle nye krefttilfeller. Insidensen er økende. Sykdomsgruppen består av mange undergrupper med forskjellig behandling og prognose. Det er naturlig å dele inn i hovedgrupper:

• Lite aggressive non-Hodgkin lymfomer
• Aggressive non-Hodgkin lymfomer
• Hodgkin lymfomer

I 2012 ble 141 personer diagnostisert med Hodgkin lymfom. 979 personer fikk diagnosen non-Hodgkin lymfom.

Prevalensen ved non-Hodgkin lymfomer var i 2012 rundt 7900 og ved Hodgkin lymfomer rundt 2400. 5-års overlevelse for pasienter med Hodgkin lymfom er 85-90 prosent og for non-Hodgkin lymfom 70-75 prosent.

Nasjonalt handlingsprogram for maligne lymfomer

Norsk lymfomgruppe har i samarbeid med Helsedirektoratet utarbeidet retningslinjer for behandling av maligne lymfomer i Norge som oppdateres regelmessig.

Forløpskoordinering

Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasienten og involverte instanser.

Multidisiplinært/tverrfaglig team (MDT)

Det multidisiplinære team (MDT) ved lymfom består primært av onkolog, hematolog, hematopatolog, radiolog, nukleærmedisiner, stråleterapeut, kirurg, sykepleier, fysioterapeut, psykolog og andre etter behov. Møter i MDT for å diskutere diagnose og behandling kan være aktuelt for utvalgte pasienter og anbefales gjennomført regelmessig. Særlig vil tett samarbeide mellom hematopatolog, radiolog og lymfomonkolog være hensiktsmessig. Drøfting i MDT-møte er ikke nødvendig for pasienter med avklart forløp.

Informasjon og dialog med pasienten

Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge.

Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende.

I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til.

Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Tolketjeneste benyttes ved behov.

Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med godkjente likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette.

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft

Pakkeforløp hjem består av et tilbud om samtaler for å avdekke pasientens behov for tjenester og oppfølging som går utover selve kreftbehandlingen. Alle som får en kreftdiagnose inkluderes i Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft innebærer en utdypning av hvordan pasientene bør følges opp etter klinisk beslutning og påbegynt kreftbehandling, og en utdyping av hvordan tjenestenivåene bør samhandle for å avdekke og følge opp pasientens behov for tjenester utover selve kreftbehandlingen. Alle kreftpasienter skal inkluderes i Pakkeforløp hjem når de har fått en kreftdiagnose, uavhengig av om de allerede er i et pakkeforløp for kreft eller ikke, og uavhengig av om behandlingsforløpet har en kurativ eller palliativ intensjon. Pasienter som får tilbakefall inkluderes i Pakkeforløp hjem, selv om de ikke inkluderes i pakkeforløpene for kreft.

Flytskjema

For de fleste pasienter som diagnostiseres med lymfom er det ikke mulig å finne risikofaktorer. Men enkelte er spesielt disponerte. Det er personer med redusert immunforsvar, som HIV-pasienter, pasienter som bruker immundempende medikamenter for eksempel etter transplantasjoner og pasienter med revmatologiske sykdommer som leddgikt og Sjøgrens syndrom.

Følgende symptomer eller funn kan alene eller i kombinasjon gi mistanke om lymfom:

• Økt infeksjonstendens
• Vedvarende feber av ukjent årsak
• Blødningstendens
• Blodpropp i armer/ben eller lunger
• Utilsiktet vekttap
• Nattesvette
• Forstørrede lymfeknuter
• Forstørret milt

Ved mistanke om lymfom bør fastlegen ta følgende blodprøver: Hb, Hct, Plater, Hvite, Diff telling, CRP, SR, Kreatinin, Calcium, Urinsyre, ALAT, LDH, ALP, Bilirubin, Albumin.

Lett forstørrede lymfeknuter er en vanlig problemstilling i primærhelsetjenesten og i de fleste tilfeller vil ikke lymfom være årsaken. Fastlegen kan henvise pasienten til biopsi og/eller radiologisk utredning. Gir undersøkelsene begrunnet mistanke om lymfom, henvises pasienten til Pakkeforløp for lymfomer. Er fastlegen i tvil om pasienten bør inkluderes i pakkeforløp anbefales kontakt med spesialist for rådføring.

En eller flere av følgende situasjoner gir begrunnet mistanke om malignt lymfom:

• En eller flere forstørrede lymfeknuter > 2 cm i største diameter, som ikke kan forklares av infeksjon eller andre årsaker
• Påvirket allmenntilstand, spesielt nattesvette, feber av uklar årsak og vekttap, og i tillegg forstørrede lymfeknuter
• Pasienter som har vært undersøkt med røntgen thorax, CT, MR, ultralyd eller andre undersøkelser grunnet uklare symptomer der undersøkelsen gir mistanke om lymfom og som ikke allerede er i pakkeforløp. Radiolog anbefales å gi rask tilbakemelding til henvisende lege
• Pasienter der biopsi av lymfeknute eller svulst viser lymfom og som ikke allerede er i pakkeforløp. Patolog anbefales å gi rask tilbakemelding til henvisende lege

Ved Burkitt lymfom, lymfoblastlymfom, CNS-lymfom eller andre lymfomtyper som har medført alvorlige medisinske problemer som for eksempel vena cava syndrom, tverrsnittslesjon, hydronefrose, tumor lyse syndrom eller benmargssvikt bør pasienten legges inn ved regional avdeling som øyeblikkelig hjelp.

Påvises trombocytopeni eller neutropeni skal det raskt tas kontakt med spesialavdeling.

Oppfyller pasienten en eller flere kriterier for inklusjon i pakkeforløp henviser fastlegen eller annen henvisende lege pasienten til Pakkeforløp for lymfomer. Det skal fremgå tydelig i henvisningen hva som utløser den begrunnede mistanken om kreft. Henvisningen sendes til Onkologisk eller Hematologisk avdeling ved sykehus med kompetanse til å gjennomføre pakkeforløp for lymfom.

Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for lymfomer» og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller gjøres telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post). Har pasienten alvorlige symptomer anbefales innleggelse som øyeblikkelig hjelp.

Beslutning om henvisning til Pakkeforløp for lymfomer tas av fastlege eller annen lege som har ansvar for pasienten. Ved tvil kontaktes hematolog/onkolog.

Fastlege eller annen lege med ansvar for pasienten henviser pasienter med begrunnet mistanke om lymfom til sykehus med onkolog/hematolog.

Kode for start av Pakkeforløp for lymfom skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for lymfom.

Det skal registreres:

Mange av pasientene med mistanke om lymfom vil primært utredes ved ikke-regionale sykehusavdelinger med hematologisk eller onkologisk kompetanse. Hematolog/onkolog som mottar henvisning med begrunnet mistanke om lymfom, inkluderer pasienten i Pakkeforløp for lymfomer og starter utredningen i henhold til opplegget. Hvis ansvarlig spesialist imidlertid mener at det likevel ikke foreligger mistanke om lymfom, kan pasienten tas ut av pakkeforløpet, slik at unødvendig utredning unngås. Om kriteriene er oppfylt, bestiller hematolog/onkolog nødvendige undersøkelser i samråd med koordinator.

Standard utredning for lymfom innebærer biopsi av lymfeknute eller tumor, CT eller MR av thorax/abdomen/bekken, benmargsbiopsi og blodprøver. I tillegg anbefales PET/CT som utredning av enkelte pasientgrupper etter anbefaling angitt i det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer. Det vil for noen være aktuelt med endoskopier, ØNH-undersøkelser, MR/CT av cerebrum og columna eller andre undersøkelser. Pasienter med komorbiditet som hjertesykdom, lungesykdom eller diabetes skal undersøkes av spesialister på disse områdene før oppstart kreftbehandling. Det er viktig å kjenne godt til pasientens helsetilstand før man starter lymfombehandling, da behandling ofte er svært belastende. Behandlingen må i noen tilfeller tilpasses spesielt til den enkelte pasient grunnet alder og komorbiditet.

For pasienter i Pakkeforløp for lymfomer, må biopsien gå direkte til regional spesialavdeling for lymfompatologi som også har mulighet for molekylære undersøkelser. Det må sendes ferskt materiale. Er pasienten inkludert i pakkeforløp skal biopsier merkes CITO. Det er svar på biopsi som avgjør om diagnosen er korrekt og om pasienten har lymfom. Derfor er det helt essensielt at denne vurderingen foretas av patologer med spesiell kompetanse på lymfomdiagnostikk.

Utredningen er komplisert og skjer vanligvis i tre trinn:

• histologisk analyse
• immunologiske analyser
• molekylærgenetiske analyser

For å sikre best mulig planlegging og bruk av videre undersøkelser, bør et foreløpig patologisvar være klart innen 3 kalenderdager fra biopsien er mottatt i patologiavdelingen. Dette vil være en foreløpig vurdering basert på initial histologisk analyse, og vil vanligvis kunne rapporteres som:

1. Lymfom eller sannsynlig lymfom
2. Usikkert om lymfom eller annen tilstand
3. Godartet tilstand
4. Annen type kreftsykdom enn lymfom, eller
5. Ikke representativ prøve

Ved de to første alternativene vil pasienten kunne gå videre i utredningen, mens patologiavdelingen analyserer prøven ferdig. Viser histologi entydig en godartet tilstand, avsluttes pakkeforløpet. Viser histologi annen type kreftsykdom skal pasienten overflyttes til annet relevant pakkeforløp. Ved siste alternativ må ny biopsi vurderes. Det foreløpige svaret skal snarest formidles til onkolog/hematolog muntlig eller skriftlig. Patolog og onkolog/hematolog bør kunne være i kontinuerlig dialog under utredning av biopsimaterialet.

Gir histologisk analyse og eventuelt tilleggsundersøkelser mistanke om Hodgkin lymfom, lymfoblastlymfom, Burkitt lymfom eller andre aggressive lymfomer (< 65 år) skal pasienten henvises til regional enhet med spesialkompetanse. På denne måten har patolog en funksjon ved at foreløpig histologi-svar avgjør om pasienten enten går ut av pakkeforløp eller om utredningensforløpet endres.

Er biopsimateriale analysert ved Patologisk avdeling uten spesialkompetanse og diagnosen er sannsynlig lymfom, er det avgjørende at preparatet raskt sendes videre til regional spesialavdeling. Her skal resultatet kvalitetskontrolleres og supplerende undersøkelser gjøres for å sikre korrekt diagnose.

Basert på resultater av biopsi, radiologiske undersøkelser og annen utredning i pakkeforløpet vil ansvarlig hematolog/onkolog kunne stille korrekt diagnose og stadium for sykdommen. Det besluttes om pasienten skal behandles lokalt eller henvises til regional enhet etter retningslinjer beskrevet i det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer. Det bør vurderes om pasienten er kandidat for inklusjon i kliniske studier som pågår ved regionale sentra.

Pasient og eventuelt pårørende skal ha samtale med lege om planlagt utredningsforløp, og om planlagt behandling når utredningen er ferdig og beslutning om behandling er tatt i tverrfaglig møte (MDT). Endelig avgjørelse om behandling tas i samråd med pasienten. Pasienten informeres også om hvor man kan ta kontakt ved spørsmål.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Etter endt utredning, når alle svar fra prøver og undersøkelser foreligger, tas det klinisk beslutning om anbefalt behandling, i et MDT-møte eller av kompetent hematolog/onkolog. Konklusjon med behandlingsplan skal dokumenteres i pasientens journal. Beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Når alle resultater fra undersøkelser foreligger vil som hovedregel legene ved behandlingsansvarlig avdeling diskutere pasienten og deretter fatte beslutning om hvilken behandling som anbefales, samt hvilket mål denne har. Multidisiplinære team (MDT) benyttes i vanskelige tilfeller der ekstra grundig gjennomgang av all informasjon er spesielt viktig.

Utredning start

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for lymfomer skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Overføring til annet helseforetak/sykehus

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Klinisk beslutning

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist kreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Hvilken behandling som skal gis avhenger primært av type lymfom, sykdomsstadium, hvilke organer som er affisert, alder, og komorbiditet.
Følgende hovedtyper av lymfombehandling benyttes, alene eller i kombinasjon:

• Kjemoterapi
• Immunterapi
• Stråleterapi
• Observasjon uten behandling

Detaljer rundt behandlingsopplegget for de forskjellige typer av lymfom er beskrevet i det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer.

Kjemoterapi er hovedpilaren i behandlingen av pasienter med lymfom. De ulike medikamentene har forskjellige bivirkninger, men felles er benmargssuppresjon med risiko for spesielt:

• Infeksjon og blødning
• Skader på organer som nervesystem, hjerte, lunger og nyrer
• Kvalme, som i dag behandles med effektive medisiner. Likevel vil noen pasienter kunne oppleve kvalme og oppkast av en slik karakter at de ikke klarer å ta til seg nok næring og væske. Dette vil også i enkelte tilfeller kunne medføre behov for støttebehandling

Sentrale venekatetre benyttes hos pasienter som skal ha mange kurer og der venøs tilgang perifert er et problem. Disse må skylles regelmessig ved lokalsykehus.

For mer detaljer om bivirkninger, komplikasjoner av behandling, støttebehandling og oppfølging vises det til det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer.

Behandlende lege skal vurdere den enkelte pasients behov for rehabilitering/etterbehandling så tidlig som mulig i behandlingsforløpet. Ved behov for rehabilitering eller annen etterbehandling skal behandlende lege sammen med pasienten vurdere aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen skal informeres om denne vurderingen.

Smerter eller andre plagsomme symptomer forårsaket av lymfomsykdommen eller behandlingen kan vedvare i lang tid etter at behandlingen er avsluttet. God smertelindring krever tett oppfølging og i noen tilfeller henvisning til spesialavdelinger for smertebehandling.

For pasienter som er i en palliativ situasjon og som har behov for terminalomsorg må man forsøke å utforme et opplegg som både pasient og pårørende finner tilfredsstillende. Noen vil gjerne dø hjemme og da bør det om mulig legges til rette for det.

Når alle undersøkelsessvar foreligger og disse eventuelt er vurdert på multidisiplinært team-møte (MDT-møte), skal det gjennomføres en samtale med pasienten og eventuelt pårørende om behandlingsmuligheter og behandlingstilbud.

Videre drøftes tidsperspektivet i behandlingen, mulige bivirkninger, risiko for komplikasjoner og konsekvenser hvis pasienten ikke ønsker den anbefalte behandling. I samtalen avklares pasientens forventninger til forløpet, pasientens livssituasjon, eventuell engstelse, ressurser, behov og ønsker. Pasienten oppfordres til å ha pårørende/ledsager med til samtalen.

Informasjonen gis muntlig. Hvis mulig kan pasienten også få utlevert skriftlig informasjon. Er pasienten kandidat til en klinisk studie skal det innhentes informert samtykke.

Ansvarlig lege bør informere om likemannstjeneste, et tilbud der pasienter med lymfom kan få mulighet til å kommunisere med tidligere pasienter som kan ha nyttig erfaring og kunnskap om utredning og behandling for lymfom. En likemannsperson kan være en støtte samt gi råd om rehabilitering, arbeidsevne, rettigheter, livsstil og andre forhold.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Onkolog eller hematolog, eventuelt etter MDT-møte er ansvarlig for beslutninger.

Når beslutning om behandling er tatt etter gjennomført utredning, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for lymfomer avbrytes.

Hensikten med kontroller etter fullført behandling er å:

• Påvise eventuelt tilbakefall av kreftsykdommen
• Påvise og behandle senskader etter behandling
• Følge opp pasientens psykiske og sosiale situasjon og sørge for at de får den hjelp de behøver
• Gi råd om sunn livsstil som kosthold, røykeslutt og trening for å bedre pasientens helse, redusere faren for senskader etter behandlingen, samt bedre toleransen for eventuell ny kreftbehandling der dette blir nødvendig

Den første kontrollen etter avsluttet behandling er vanligvis etter 1-3 måneder og innebærer bildediagnostikk for å gjøre opp status for selve kreftsykdommen. I tillegg kartlegges og behandles bivirkninger behandlingen har medført. Deretter er det normalt kontroller hver 3. måned de første to årene, så hver 4. måned det 3. året, og deretter hvert halvår frem til fem-års kontroll. Er videre kontroller nødvendig skjer disse på årlig basis.

Dokumentasjon for viktigheten av bildediagnostikk som røntgen thorax, UL-abdomen, CT og MR ved kontroller er sparsom. Slike undersøkelser bør begrenses til et minimum under oppfølging. Nærmere om retningslinjer for hvor kontroller bør foregå og hva de bør inneholde er beskrevet i det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer. PET/CT har ingen plass i kontrollopplegget for pasienter med lymfom.

Avhengig av diagnose, behandling, resultat av behandling og andre faktorer gjennomføres kontrollene ved regional enhet, lokalsykehus eller hos fastlege etter retningslinjer beskrevet i det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer.

Beslutning om kontrollopplegg foretas av onkolog eller hematolog og følger retningslinjer beskrevet i det nasjonale handlingsprogrammet for lymfomer.

Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende skal pasienten informeres om behandlingen som er gjennomgått.
Videre skal pasienten forberedes på hva han/hun kan forvente seg etter utskrivelsen, og det informeres om hvor han/hun kan henvende seg med eventuelle problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg, hensikt, hvilke undersøkelser som gjøres og tidsforløp.
Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling. Fastlegen har en koordinerende og sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold.
Ved mistanke om residiv hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling skal pasienten informeres om dette, samt hvordan videre utredning
planlegges. Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt.

Pasientens sykdomsspesifikke problemer skal vurderes individuelt og tiltak iverksettes for å ivareta konsekvenser av sykdom og behandling som har innvirkning på grunnleggende behov. Pårørendes behov for informasjon skal også imøtekommes og nødvendige tiltak iverksettes.

Ved tilbakefall av kreftsykdom (lokalt eller regionalt residiv, eller fjernmetastaser) etter tidligere avsluttet behandling henvises pasienten ikke til nytt pakkeforløp. Imidlertid må pasienten ivaretas etter de samme prinsipper som er i pakkeforløpene. Ved mistanke om nyoppstått kreft skal derimot pasienten henvises til nytt pakkeforløp.

Avhengig av lymfom-type, komorbiditet, alder og aktuell behandling henvises så pasienten til lokalsykehus eller regionalt senter.

Er det svært usikkert om tilbakefall/metastaser kommer fra tidligere lymfom, kan pasienten henvises Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt.

Pasienten skal informeres om resultat av undersøkelser. Er det mistanke om residiv informeres pasienten om utredning, behandling og prognose. Det oppfordres igjen til deltagelse av pårørende ved informasjonssamtale da dette kan være en god støtte for pasienten i en vanskelig situasjon.

Beslutning om behandling tas av onkolog eller hematolog eventuelt etter diskusjon i MDT-møte og i samråd med pasienten.

Pasienter som har gjennomgått behandling for lymfom kan oppleve redusert helse grunnet medisinske problemer forårsaket av selve sykdommen og bivirkninger/komplikasjoner etter behandling. Det kan være både rent fysiske problemer eller psykososiale problemer. Ved kontroller skal dette kartlegges, og pasienten skal tilbys hjelp som fysioterapi, psykolog eller henvisning til relevant spesialist ved mistanke om reduserte organfunksjoner. Ved behov for pleie og annen medisinsk hjelp hjemme eller ved institusjon må det legges til rette for dette.

Mange har behov for sykepenger eller arbeidsavklaringspenger. Fastlege er ansvarlig for videre sykemelding og søknad til NAV om arbeidsavklaringspenger og eventuelt uførepensjon. Gradvis tilbakeføring til arbeidslivet anbefales i mange tilfeller.

Opptrening er viktig. Rehabiliteringsopphold ved egnet institusjon vil for mange kunne ha en positiv effekt.

Det bør til enhver tid legges vekt på verdien av en sunn livsstil, inkludert å unngå tobakk, kostholdsråd og trening. Noen vil ha behov for henvisning til ernæringsfysiolog om det er problemer med næringsinntak, overvekt, tarmfunksjon med mer.

Pasientene skal ved kontroller etter avsluttet behandling få informasjon om tilbud vedrørende støttebehandling og rehabilitering. Det kan være fysikalsk behandling, ernæringsveiledning, psykolog, sosionom eller annen hjelp. Det eksisterer rehabiliseringssentra med gode tilbud som det bør informeres om og eventuelt søkes til.

Beslutning om nødvendige støttetiltak og behov for rehabilitering tas av den lege som har pasienten til kontroll. Beslutning tas i samråd med pasienten. Det kan være lege ved regional enhet, lokalsykehus eller fastlege.

Palliative tiltak er sentrale for en del pasienter. Den palliative innsats retter seg mot belastende symptomer på grunn av sykdom eller behandling.

Pasienter i en palliativ situasjon og som har behov for terminalomsorg må få tilbud om et opplegg som både pasient og pårørende finner tilfredsstillende. Noen vil gjerne dø hjemme og da bør det om mulig legges til rette for det. Den palliative behandlingen skal være preget av verdighet, respekt og empati og gi optimal symptomlindring.

God smertelindring krever tett oppfølging og i noen tilfeller henvisning til spesialavdelinger for smertebehandling.

Tabellene viser forløpstidene i pakkeforløpet.

Forløpstidene er en rettesnor. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven § 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester.

Det understrekes at i alvorlige tilfeller skal utredning og oppstart terapi skje raskere enn det som er skissert.

Kode for start av Pakkeforløp for lymfom skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for lymfom.

Det skal registreres:

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for lymfomer skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Når utredningen er ferdig og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller der det er påvist lymfomer), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten.

Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for lymfomer avbrytes.

Nasjonal kreftstrategi 2013-2017 er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene.

Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp.

Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. Helsedirektoratet har i samarbeid med 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere utarbeidet 28 pakkeforløp for kreft , diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon. Pakkeforløpsbeskrivelser, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon er gjennomgått og revidert i 2016 av Helsedirektoratet, i samarbeid med fagmiljøene og pasientorganisasjoner.

Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og normgivende. Pakkeforløpene er basert på de nasjonale handlingsprogrammene med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft.

Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten, og eventuelt andre.

Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet.

Bjørn Guldvog
Helsedirektør

Arbeidsgruppens sammensetning

• Arne Kolstad (leder), Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet, overlege onkologi
• Unn-Merete Fagerli, St. Olavs Hospital, overlege onkologi
• Martin Maisenhölder, Universitetssykehuset Nord-Norge, overlege onkologi
• Lars Helgeland, Haukeland universitetssykehus, overlege patologi
• Elin D. Sørsæther, St. Olavs Hospital, kreftsykepleier
• Ulf Madsbu, Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet, overlege radiologi
• Simen Brændhaugen, Kreftforeningen, brukerrepresentant
• Ellen Anita Fagerberg, Abildsø Legesenter, fastlege