Generelt om kreft i nyren

Det diagnostiseres årlig rundt 850–900 nye tilfeller av nyrekreft i Norge. Av disse er rundt 750–800 kreft i selve nyren (nyrecellecarcinomer) og rundt 80–100 kreft i nyrebekken (uroteliale carcinomer). Pasienter med uroteliale carcinomer i nyrebekken og ureter følger opplegget beskrevet i Pakkeforløp for blærekreft.

Insidensen er økende både i Norge og internasjonalt. Nyresvulster er relativt symptomfattige. 60 prosent av svulstene påvises i dag tilfeldig i forbindelse med medisinsk bildeundersøkelse av annen årsak. Fem års overlevelse er i Norge nå rundt 70 prosent, på nivå med hva som er rapportert internasjonalt.

Nasjonalt handlingsprogram

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølgning av nyrekreft utgis av Helsedirektoratet.

Forløpskoordinering

Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasient og involverte instanser.

Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT)

Utredning av urologiske kreftsykdommer ivaretas som hovedregel av de urologiske avdelingene. I MDT-møter vil beslutning om radikal behandling og vanskelige vurderinger av pasienter med spredning gjøres. I noen tilfeller vil beslutninger kunne tas utenom MDT-møtet.

Informasjon og dialog med pasienten

Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge.

Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende.

I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til.

Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og eventuelt pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Tolketjeneste benyttes ved behov.

Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med godkjente likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette.

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft

Pakkeforløp hjem består av et tilbud om samtaler for å avdekke pasientens behov for tjenester og oppfølging som går utover selve kreftbehandlingen. Alle som får en kreftdiagnose inkluderes i Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft innebærer en utdypning av hvordan pasientene bør følges opp etter klinisk beslutning og påbegynt kreftbehandling, og en utdyping av hvordan tjenestenivåene bør samhandle for å avdekke og følge opp pasientens behov for tjenester utover selve kreftbehandlingen. Alle kreftpasienter skal inkluderes i Pakkeforløp hjem når de har fått en kreftdiagnose, uavhengig av om de allerede er i et pakkeforløp for kreft eller ikke, og uavhengig av om behandlingsforløpet har en kurativ eller palliativ intensjon. Pasienter som får tilbakefall inkluderes i Pakkeforløp hjem, selv om de ikke inkluderes i pakkeforløpene for kreft.

Flytskjema

Røyking, overvekt og eksponering for organiske oppløsningsmidler er kjente risikofaktorer. To prosent av pasientene har arvelig disposisjon.

Klinisk mistanke om kreft i nyre oppstår ved følgende symptomer alene eller i kombinasjon:

• Blod i urinen
• Smerter i flankene
• Palpabel oppfylling i flanke

Blod i urinen er hovedsymptom ved nyrekreft. De fleste pasienter med hematuri vil imidlertid bli utredet i henhold til Pakkeforløp for blærekreft. Hvis det i denne utredningen ikke påvises blærekreft, men det foreligger mistanke om nyrekreft, vil pasienten bli videre utredet i henhold til Pakkeforløp for nyrekreft. Mer enn 20 prosent av pasienter med nyrekreft har synlig blod i urinen. Rundt 55-60 prosent får påvist tumor i nyren som tilfeldig funn i forbindelse med for eksempel CT-undersøkelse av annen årsak.

Pasienter med mistanke om nyrekreft kan utredes hos fastlegen i samarbeid med bildediagnostisk avdeling (CT av nyrer/abdomen) og eventuelt praktiserende spesialist i urologi eller på urologisk avdeling. Denne utredningen inngår da i filterfunksjonen før eventuelt inklusjon i pakkeforløp.

• Ved hematuri er det større sannsynlighet for blærekreft enn for nyrekreft. Pasienten bør derfor fortrinnsvis inkluderes i pakkeforløp for blærekreft
• Påvist malignitetssuspekt lesjon i nyre

Det skal tydelig fremgå i henvisningen hva som utløser den begrunnede mistanken om kreft samt eventuelt biopsisvar.

Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for nyrekreft» og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller gjøres telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post).

Når kriteriene for henvisning til Pakkeforløp for nyrekreft er oppfylt henviser fastlege, praktiserende spesialist, annen helsefaglig person med henvisningsrett eller sykehusavdeling til relevant urologisk avdeling for videre utredning og eventuell behandling i pakkeforløp.

Fastlege eller annen henvisende instans skal ved henvisning til pakkeforløp informere pasienten om:

• Den begrunnede mistanken om nyrekreft
• Hva henvisning til pakkeforløp innebærer

Fastlege/primærhelsetjenesten, avtalespesialist, enheter/avdelinger i eget helseforetak/sykehus, annet helseforetak eller øvrige virksomheter kan henvise pasienter til Pakkeforløp for nyrekreft i spesialisthelsetjenesten. Alle henvisninger skal sendes offentlig sykehus.

Kode for start av Pakkeforløp for nyrekreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for nyrekreft.

Det skal registreres:

Røyking, overvekt og eksponering for organiske oppløsningsmidler er kjente risikofaktorer. To prosent av pasientene har arvelig disposisjon.

Klinisk mistanke om kreft i nyre oppstår ved følgende symptomer alene eller i kombinasjon:

• Blod i urinen
• Smerter i flankene
• Palpabel oppfylling i flanke

Blod i urinen er hovedsymptom ved nyrekreft. De fleste pasienter med hematuri vil imidlertid bli utredet i henhold til Pakkeforløp for blærekreft. Hvis det i denne utredningen ikke påvises blærekreft, men det foreligger mistanke om nyrekreft, vil pasienten bli videre utredet i henhold til Pakkeforløp for nyrekreft. Mer enn 20 prosent av pasienter med nyrekreft har synlig blod i urinen. Rundt 55-60 prosent får påvist tumor i nyren som tilfeldig funn i forbindelse med for eksempel CT-undersøkelse av annen årsak.

Pasienter med mistanke om nyrekreft kan utredes hos fastlegen i samarbeid med bildediagnostisk avdeling (CT av nyrer/abdomen) og eventuelt praktiserende spesialist i urologi eller på urologisk avdeling. Denne utredningen inngår da i filterfunksjonen før eventuelt inklusjon i pakkeforløp.

• Ved hematuri er det større sannsynlighet for blærekreft enn for nyrekreft. Pasienten bør derfor fortrinnsvis inkluderes i pakkeforløp for blærekreft
• Påvist malignitetssuspekt lesjon i nyre

Det skal tydelig fremgå i henvisningen hva som utløser den begrunnede mistanken om kreft samt eventuelt biopsisvar.

Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for nyrekreft» og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller gjøres telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post).

Når kriteriene for henvisning til Pakkeforløp for nyrekreft er oppfylt henviser fastlege, praktiserende spesialist, annen helsefaglig person med henvisningsrett eller sykehusavdeling til relevant urologisk avdeling for videre utredning og eventuell behandling i pakkeforløp.

Fastlege eller annen henvisende instans skal ved henvisning til pakkeforløp informere pasienten om:

• Den begrunnede mistanken om nyrekreft
• Hva henvisning til pakkeforløp innebærer

Fastlege/primærhelsetjenesten, avtalespesialist, enheter/avdelinger i eget helseforetak/sykehus, annet helseforetak eller øvrige virksomheter kan henvise pasienter til Pakkeforløp for nyrekreft i spesialisthelsetjenesten. Alle henvisninger skal sendes offentlig sykehus.

Kode for start av Pakkeforløp for nyrekreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for nyrekreft.

Det skal registreres:

Alle pasienter skal gjennomgå en klinisk undersøkelse og grundig anamnese.

Biopsi av påvist svulst tas i økende grad. Særlig er det viktig for å sikre diagnosen hos pasienter som oppfattes som inoperable. Det bør tilstrebes biopsi av metastaser før behandling iverksettes. Biopsi kan også være nyttig hos eldre og pasienter med annen sykdom for å finne ut om operasjon er påkrevet.

Er kirurgisk behandling aktuelt, skal det gjøres CT-undersøkelse av nyrene i 3(-4) faser, samt CT undersøkelse av thorax. Ved mistanke om nyrebekken/ureterkreft bør det gjøres cystoskopi og CT-urografi. I noen tilfeller skal det gjøres diagnostisk ureterrenoskopi. Ved mistanke om dårlig fungerende motsatt nyre, gjøres renografi.

Det er svært sjelden at det påvises metastaser ved standardiserte undersøkelser utover CT- av nyrer og thorax. Det er derfor kun på klinisk mistanke at det er nødvendig med utvidet metastaseutredning, som MR av skjelett, hjerne eller annet. Ved mistanke om trombe i vena cavae kan spesialdiagnostikk være aktuelt.

På bakgrunn av klinisk undersøkelse, bildediagnostikk og eventuelt biopsisvar, foretas det en klinisk stadieinndeling etter TNM-systemet. Valg av behandling skal baseres på dette, men må nøye vurderes mot pasientens komorbiditet/allmenntilstand.

Det gis kompletterende informasjon om undersøkelser og behandling, gjerne skriftlig. Sykepleier forestår forberedelsessamtale i avdelingen med henblikk på planlagt pasientforløp med fokus på ernæring, tidlig mobilisering, smertebehandling, samt samtale ved utskriving fra sykehuset med plan for oppfølging.

I forbindelse med den første legekontakt på avdeling informeres pasienten grundig om det planlagte undersøkelsesprogram samt formålet med dette. Det avholdes videre en samtale med pasienten som informeres av den urologiske avdeling om funn i utredningsprogrammet kort tid etter at undersøkelsene er utført. Pasienten oppfordres til å ha ledsager med til samtalen.

Pasienten vil få beskjed om at den endelige histologiske diagnose og stadieinndeling først foreligger når endelig mikroskopisvar foreligger etter operasjonen. Pasienten skal ha samtale om planlagt behandling med lege etter at utredning er ferdig og klinisk beslutning om behandling tatt. Endelig avgjørelse om behandling tas i samråd med pasienten. Det informeres både muntlig og skriftlig om den videre behandling, som i de fleste tilfeller vil omfatte operasjon med hel eller delvis fjerning av nyren.

Pårørendes behov for informasjon skal også imøtekommes og nødvendige tiltak iverksettes.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Beslutning om anbefalt behandling tas primært i et tverrfaglig møte/MDT-møte, men kan unntaksvis tas uten et slikt tverrfaglig møte. Endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten. Fastlege eller annen henvisende lege skal informeres om beslutning.

I utrednings- og behandlingsforløpet er den urologiske avdeling ansvarlig for pasientens forløp. Avdelingen er videre ansvarlig for videre henvisning til annen urologisk avdeling med høyere kompetanse dersom dette anses å være til pasientens beste. Urologisk avdeling skal dessuten henvise til onkologisk avdeling hvis der er indikasjon for dette.

Utredning start

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for nyrekreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Overføring til annet helseforetak/sykehus

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Klinisk beslutning

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist kreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas): 25 kalenderdager

Alle pasienter skal gjennomgå en klinisk undersøkelse og grundig anamnese.

Biopsi av påvist svulst tas i økende grad. Særlig er det viktig for å sikre diagnosen hos pasienter som oppfattes som inoperable. Det bør tilstrebes biopsi av metastaser før behandling iverksettes. Biopsi kan også være nyttig hos eldre og pasienter med annen sykdom for å finne ut om operasjon er påkrevet.

Er kirurgisk behandling aktuelt, skal det gjøres CT-undersøkelse av nyrene i 3(-4) faser, samt CT undersøkelse av thorax. Ved mistanke om nyrebekken/ureterkreft bør det gjøres cystoskopi og CT-urografi. I noen tilfeller skal det gjøres diagnostisk ureterrenoskopi. Ved mistanke om dårlig fungerende motsatt nyre, gjøres renografi.

Det er svært sjelden at det påvises metastaser ved standardiserte undersøkelser utover CT- av nyrer og thorax. Det er derfor kun på klinisk mistanke at det er nødvendig med utvidet metastaseutredning, som MR av skjelett, hjerne eller annet. Ved mistanke om trombe i vena cavae kan spesialdiagnostikk være aktuelt.

På bakgrunn av klinisk undersøkelse, bildediagnostikk og eventuelt biopsisvar, foretas det en klinisk stadieinndeling etter TNM-systemet. Valg av behandling skal baseres på dette, men må nøye vurderes mot pasientens komorbiditet/allmenntilstand.

Det gis kompletterende informasjon om undersøkelser og behandling, gjerne skriftlig. Sykepleier forestår forberedelsessamtale i avdelingen med henblikk på planlagt pasientforløp med fokus på ernæring, tidlig mobilisering, smertebehandling, samt samtale ved utskriving fra sykehuset med plan for oppfølging.

I forbindelse med den første legekontakt på avdeling informeres pasienten grundig om det planlagte undersøkelsesprogram samt formålet med dette. Det avholdes videre en samtale med pasienten som informeres av den urologiske avdeling om funn i utredningsprogrammet kort tid etter at undersøkelsene er utført. Pasienten oppfordres til å ha ledsager med til samtalen.

Pasienten vil få beskjed om at den endelige histologiske diagnose og stadieinndeling først foreligger når endelig mikroskopisvar foreligger etter operasjonen. Pasienten skal ha samtale om planlagt behandling med lege etter at utredning er ferdig og klinisk beslutning om behandling tatt. Endelig avgjørelse om behandling tas i samråd med pasienten. Det informeres både muntlig og skriftlig om den videre behandling, som i de fleste tilfeller vil omfatte operasjon med hel eller delvis fjerning av nyren.

Pårørendes behov for informasjon skal også imøtekommes og nødvendige tiltak iverksettes.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Beslutning om anbefalt behandling tas primært i et tverrfaglig møte/MDT-møte, men kan unntaksvis tas uten et slikt tverrfaglig møte. Endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten. Fastlege eller annen henvisende lege skal informeres om beslutning.

I utrednings- og behandlingsforløpet er den urologiske avdeling ansvarlig for pasientens forløp. Avdelingen er videre ansvarlig for videre henvisning til annen urologisk avdeling med høyere kompetanse dersom dette anses å være til pasientens beste. Urologisk avdeling skal dessuten henvise til onkologisk avdeling hvis der er indikasjon for dette.

Utredning start

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for nyrekreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Overføring til annet helseforetak/sykehus

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Klinisk beslutning

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist kreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas): 25 kalenderdager

Kirurgi er den viktigste behandlingsform ved nyrekreft. Tidligere var radikal fjerning av hele nyren standardmetode. De siste 10-20 årene er nyresparende kirurgi mer og mer vanlig. Andre svulstødeleggende metoder som kryobehandling og RFA er utviklet, og brukes på utvalgte pasienter.

Ved små svulster hos pasienter med annen sykdom og betydelig redusert forventet levetid, er avventende behandling (aktiv overvåking) et alternativ. For noen pasienter vil høy alder, nedsatt allmenntilstand og komorbiditet tilsammen tilsi at aktiv behandling ikke er aktuelt. Disse pasientene skal tilbys palliativ behandling. De vanligste behandlingsformene er omtalt nedenfor.

Kirurgi ved lokalisert kreft

• Nefronsparende kirurgi / partiell nefrektomi

Ved svulster under 7 cm skal nyrebesparende reseksjon av tumor alltid vurderes. Operasjoner kan foretas som åpen kirurgi eller laparoskopisk.

• Nefrektomi

Ved svulster i stadium T2 eller høyere, eller ved svulster i stadium T1 hvor partiell nefrektomi er funnet uhensiktsmessig, utføres radikal nefrektomi enten som åpen kirurgi eller laparoskopisk.

Kirurgi ved påvist spredning
Rundt 15 prosent av pasientene har metastaserende sykdom på diagnosetidspunktet. Slike pasienter vurderes ved MDT-møtet med henblikk på tilpasset behandling.

Pasienter med påvist spredning kan være aktuelle for kirurgisk eller onkologisk behandling, eller en kombinasjon av disse.Nytten av kirurgi ved spredning fra nyrecellecarcinom er ikke endelig avklart. Cytoreduktiv nefrektomi er i følge EAU i 2014 bare anbefalt hos nøye utvalgte pasienter. Det foreligger ikke sikre data på at dette øker overlevelsen. Eventuell metastasekirurgi må ses i sammenheng med bruk av angiogenesehemmere. Behandlingsopplegget må i stor grad individualiseres. Ved solitære metastaser kan samtidig fjerning av primærsvulst og metastase vurderes. Annen og særlig senere metastasekirurgi er det ikke vitenskapelig grunnlag for å gi generelle anbefalinger om.

Onkologisk behandling

For systemisk medikamentell behandling av nyrekreft finnes det en rekke alternativer. Medikamentvalg gjøres etter vurdering av pasienten hos en onkolog med erfaring i behandling av nyrekreftpasienter.

Komplikasjoner til kirurgi og onkologisk behandling

• Postoperativ blødning
• Sårinfeksjoner
• Nedsatt nyrefunksjon
• Dyp venetrombose, lungeemboli, urinveisinfeksjon eller lungebetennelse
• Perioperativ dødelighet er lav (<1–2 prosent)

Komplikasjonene avhenger av om det er gjort åpen kirurgi eller lapraskopi, komorbiditet, samt tumors størrelse og eventuelt av sykdommens utbredelse. Det er sjelden behov for intensiv postoperativ behandling.

Medikamentell behandling gir vanligvis milde og forbigående bivirkninger, men kan i noen tilfeller være mer alvorlige.

Det foretas pre- og postoperativt en sykepleiefaglig vurdering av pasientens behov for praktisk/psykisk støtte fra hjemmesykepleier. Sykepleier/helsesekretær sikrer avtale om poliklinisk kontroll for informasjon om histologisvar og fastsettelse av videre kontrollopplegg.

Det er vanligvis lite behov for sykdomspesifikk rehabilitering.

Når alle undersøkelsessvar foreligger og disse er vurdert skal det gjennomføres en samtale med pasienten og eventuelt pårørende om behandlingsmuligheter og behandlingstilbud. Videre drøftes tidsperspektivet i behandlingstilbudet, mulige bivirkninger, risiko for komplikasjoner og konsekvenser hvis pasienten ikke ønsker den anbefalte behandlingen. I samtalen avklares pasientens forventninger til forløpet, og pasientens livssituasjon, eventuell engstelse, ressurser, behov og ønsker avdekkes.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Utredende Urologisk avdeling er ansvarlig for den endelige beslutning om kirurgisk behandling. Det samlede behandlingsteam på avdelingen er ansvarlig for pre- og postoperativ informasjon.

Onkologisk avdeling (eller i noen tilfeller Urologisk avdeling) er ansvarlig for onkologisk behandling og informasjon om denne.

Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløps- tider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for nyrekreft avbrytes.

Kirurgi er den viktigste behandlingsform ved nyrekreft. Tidligere var radikal fjerning av hele nyren standardmetode. De siste 10-20 årene er nyresparende kirurgi mer og mer vanlig. Andre svulstødeleggende metoder som kryobehandling og RFA er utviklet, og brukes på utvalgte pasienter.

Ved små svulster hos pasienter med annen sykdom og betydelig redusert forventet levetid, er avventende behandling (aktiv overvåking) et alternativ. For noen pasienter vil høy alder, nedsatt allmenntilstand og komorbiditet tilsammen tilsi at aktiv behandling ikke er aktuelt. Disse pasientene skal tilbys palliativ behandling. De vanligste behandlingsformene er omtalt nedenfor.

Kirurgi ved lokalisert kreft

• Nefronsparende kirurgi / partiell nefrektomi

Ved svulster under 7 cm skal nyrebesparende reseksjon av tumor alltid vurderes. Operasjoner kan foretas som åpen kirurgi eller laparoskopisk.

• Nefrektomi

Ved svulster i stadium T2 eller høyere, eller ved svulster i stadium T1 hvor partiell nefrektomi er funnet uhensiktsmessig, utføres radikal nefrektomi enten som åpen kirurgi eller laparoskopisk.

Kirurgi ved påvist spredning
Rundt 15 prosent av pasientene har metastaserende sykdom på diagnosetidspunktet. Slike pasienter vurderes ved MDT-møtet med henblikk på tilpasset behandling.

Pasienter med påvist spredning kan være aktuelle for kirurgisk eller onkologisk behandling, eller en kombinasjon av disse.Nytten av kirurgi ved spredning fra nyrecellecarcinom er ikke endelig avklart. Cytoreduktiv nefrektomi er i følge EAU i 2014 bare anbefalt hos nøye utvalgte pasienter. Det foreligger ikke sikre data på at dette øker overlevelsen. Eventuell metastasekirurgi må ses i sammenheng med bruk av angiogenesehemmere. Behandlingsopplegget må i stor grad individualiseres. Ved solitære metastaser kan samtidig fjerning av primærsvulst og metastase vurderes. Annen og særlig senere metastasekirurgi er det ikke vitenskapelig grunnlag for å gi generelle anbefalinger om.

Onkologisk behandling

For systemisk medikamentell behandling av nyrekreft finnes det en rekke alternativer. Medikamentvalg gjøres etter vurdering av pasienten hos en onkolog med erfaring i behandling av nyrekreftpasienter.

Komplikasjoner til kirurgi og onkologisk behandling

• Postoperativ blødning
• Sårinfeksjoner
• Nedsatt nyrefunksjon
• Dyp venetrombose, lungeemboli, urinveisinfeksjon eller lungebetennelse
• Perioperativ dødelighet er lav (<1–2 prosent)

Komplikasjonene avhenger av om det er gjort åpen kirurgi eller lapraskopi, komorbiditet, samt tumors størrelse og eventuelt av sykdommens utbredelse. Det er sjelden behov for intensiv postoperativ behandling.

Medikamentell behandling gir vanligvis milde og forbigående bivirkninger, men kan i noen tilfeller være mer alvorlige.

Det foretas pre- og postoperativt en sykepleiefaglig vurdering av pasientens behov for praktisk/psykisk støtte fra hjemmesykepleier. Sykepleier/helsesekretær sikrer avtale om poliklinisk kontroll for informasjon om histologisvar og fastsettelse av videre kontrollopplegg.

Det er vanligvis lite behov for sykdomspesifikk rehabilitering.

Når alle undersøkelsessvar foreligger og disse er vurdert skal det gjennomføres en samtale med pasienten og eventuelt pårørende om behandlingsmuligheter og behandlingstilbud. Videre drøftes tidsperspektivet i behandlingstilbudet, mulige bivirkninger, risiko for komplikasjoner og konsekvenser hvis pasienten ikke ønsker den anbefalte behandlingen. I samtalen avklares pasientens forventninger til forløpet, og pasientens livssituasjon, eventuell engstelse, ressurser, behov og ønsker avdekkes.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Utredende Urologisk avdeling er ansvarlig for den endelige beslutning om kirurgisk behandling. Det samlede behandlingsteam på avdelingen er ansvarlig for pre- og postoperativ informasjon.

Onkologisk avdeling (eller i noen tilfeller Urologisk avdeling) er ansvarlig for onkologisk behandling og informasjon om denne.

Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløps- tider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for nyrekreft avbrytes.

Hvordan kontrollopplegg etter nyrekreft skal legges opp er det i dag ikke konsensus om. Det er imidlertid enighet om følgende:

• Etterkontroller for nyrekreft bør baseres på pasientens kjente risikofaktorer og på hvilken type behandling som er gitt.
• Ved høyrisikosykdom må kontrollene være hyppigere enn ved lavrisikosykdom.

Ved metastatisk sykdom må kontrollopplegget individualiseres.

Et kontrollopplegg skal ha som hovedmål å se på følgende forhold:

• Perioperative komplikasjoner
• Utviklingen av nyrefunksjon
• Eventuelt utvikling av lokale residiv etter partiell nefrektomi
• Eventuell utvikling av svulst i gjenværende nyre
• Eventuell utvikling av metastaser

Etter kirurgi
Da mange av risikofaktorene ikke er kjent før det endelige operasjonspreparatet er histopatologisk undersøkt, vil man ikke kunne vurdere kontrollbehovet før etter operasjonen. Første postoperative kontroll 4 til 6 uker etter inngrepet vil oftest være rett tidspunkt for å informere pasienten om svaret og videre kontrollopplegg. I noen tilfeller gir histologisvaret grunn til annen oppfølging og pasienten informeres tidligere. Behandlende urologiske avdeling har ansvaret, og har rutiner som sikrer at pasienten får riktig kontrollprogram. Noen av kontrollene kan etter fastlagte retningslinjer utføres av fastlege.

Etter onkologisk behandling
Individualisert kontrollopplegg.

Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende forberedes pasienten på hva han/hun kan forvente seg etter utskrivelsen, og det informeres om hvor pasienten kan henvende seg ved eventuelle problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg (hensikt, hvilke undersøkelser som gjøres, tidsforløp).
Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske og eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling.
Fastlegen har en sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold.

Ved mistanke om tilbakefall hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling, skal pasienten informeres om dette, samt hvordan videre utredning planlegges.
Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt.

Pasientens sykdomsspesifikke problemer skal vurderes individuelt og tiltak iverksettes for å ivareta konsekvenser av sykdom og behandling som har innvirkning på grunnleggende behov. Pårørendes behov for informasjon skal også imøtekommes og nødvendige tiltak iverksettes.

Ved tilbakefall av kreftsykdom (lokalt eller regionalt residiv, eller fjernmetastaser) etter tidligere avsluttet behandling henvises pasienten ikke til nytt pakkeforløp. Imidlertid må pasienten ivaretas etter de samme prinsipper som er i pakkeforløpene. Ved mistanke om nyoppstått kreft skal derimot pasienten henvises til nytt pakkeforløp.

Er det svært usikkert om tilbakefall/metastaser kommer fra tidligere nyrekreft, kan pasienten henvises Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt. Sykehuset skal iverksette utredning og behandling etter retnings- linjer skissert i de nasjonale handlingsprogram og med de tidsfrister som er beskrevet i det aktuelle Pakkeforløp for kreft.

Mistanke om tilbakefall av sykdom etter tidligere gjennomført kurativ behandling kan oppstå både ved kontroll på sykehus og ved oppfølging/kontakt hos fastlege.

Tilbud om informasjon fra ernæringsfysiolog, fysioterapeut eller andre relevante fagpersoner vurderes individuelt.

Palliative tiltak er sentrale for en del pasienter. Den palliative innsats retter seg mot belastende symptomer på grunn av sykdom eller behandling.

Hvordan kontrollopplegg etter nyrekreft skal legges opp er det i dag ikke konsensus om. Det er imidlertid enighet om følgende:

• Etterkontroller for nyrekreft bør baseres på pasientens kjente risikofaktorer og på hvilken type behandling som er gitt.
• Ved høyrisikosykdom må kontrollene være hyppigere enn ved lavrisikosykdom.

Ved metastatisk sykdom må kontrollopplegget individualiseres.

Et kontrollopplegg skal ha som hovedmål å se på følgende forhold:

• Perioperative komplikasjoner
• Utviklingen av nyrefunksjon
• Eventuelt utvikling av lokale residiv etter partiell nefrektomi
• Eventuell utvikling av svulst i gjenværende nyre
• Eventuell utvikling av metastaser

Etter kirurgi
Da mange av risikofaktorene ikke er kjent før det endelige operasjonspreparatet er histopatologisk undersøkt, vil man ikke kunne vurdere kontrollbehovet før etter operasjonen. Første postoperative kontroll 4 til 6 uker etter inngrepet vil oftest være rett tidspunkt for å informere pasienten om svaret og videre kontrollopplegg. I noen tilfeller gir histologisvaret grunn til annen oppfølging og pasienten informeres tidligere. Behandlende urologiske avdeling har ansvaret, og har rutiner som sikrer at pasienten får riktig kontrollprogram. Noen av kontrollene kan etter fastlagte retningslinjer utføres av fastlege.

Etter onkologisk behandling
Individualisert kontrollopplegg.

Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende forberedes pasienten på hva han/hun kan forvente seg etter utskrivelsen, og det informeres om hvor pasienten kan henvende seg ved eventuelle problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg (hensikt, hvilke undersøkelser som gjøres, tidsforløp).
Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske og eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling.
Fastlegen har en sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold.

Ved mistanke om tilbakefall hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling, skal pasienten informeres om dette, samt hvordan videre utredning planlegges.
Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt.

Pasientens sykdomsspesifikke problemer skal vurderes individuelt og tiltak iverksettes for å ivareta konsekvenser av sykdom og behandling som har innvirkning på grunnleggende behov. Pårørendes behov for informasjon skal også imøtekommes og nødvendige tiltak iverksettes.

Ved tilbakefall av kreftsykdom (lokalt eller regionalt residiv, eller fjernmetastaser) etter tidligere avsluttet behandling henvises pasienten ikke til nytt pakkeforløp. Imidlertid må pasienten ivaretas etter de samme prinsipper som er i pakkeforløpene. Ved mistanke om nyoppstått kreft skal derimot pasienten henvises til nytt pakkeforløp.

Er det svært usikkert om tilbakefall/metastaser kommer fra tidligere nyrekreft, kan pasienten henvises Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt. Sykehuset skal iverksette utredning og behandling etter retnings- linjer skissert i de nasjonale handlingsprogram og med de tidsfrister som er beskrevet i det aktuelle Pakkeforløp for kreft.

Mistanke om tilbakefall av sykdom etter tidligere gjennomført kurativ behandling kan oppstå både ved kontroll på sykehus og ved oppfølging/kontakt hos fastlege.

Tilbud om informasjon fra ernæringsfysiolog, fysioterapeut eller andre relevante fagpersoner vurderes individuelt.

Palliative tiltak er sentrale for en del pasienter. Den palliative innsats retter seg mot belastende symptomer på grunn av sykdom eller behandling.

Tabellene viser forløpstidene i pakkeforløpet.

Forløpstidene er en rettesnor. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven § 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester.

Kode for start av Pakkeforløp for nyrekreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for nyrekreft.

Det skal registreres:

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for nyrekreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist kreft i nyre eller overveiende sannsynlig kreft i nyre), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten.

Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for nyrekreft avbrytes.

Kode for start av Pakkeforløp for nyrekreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for nyrekreft.

Det skal registreres:

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for nyrekreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist kreft i nyre eller overveiende sannsynlig kreft i nyre), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten.

Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for nyrekreft avbrytes.

Nasjonal kreftstrategi 2013-2017 er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene.

Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp.

Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. Helsedirektoratet har i samarbeid med 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere utarbeidet 28 pakkeforløp for kreft , diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon. Pakkeforløpsbeskrivelser, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon er gjennomgått og revidert i 2016 av Helsedirektoratet, i samarbeid med fagmiljøene og pasientorganisasjoner.

Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og normgivende. Pakkeforløpene er basert på de nasjonale handlingsprogrammene med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft.

Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten, og eventuelt andre.

Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet.

Bjørn Guldvog
Helsedirektør

Arbeidsgruppens sammensetning

• Christian Beisland (leder), urolog, Helse Bergen
• Daniel Heinrich, onkolog, Akershus universitetssykehus
• David Thomas Davidsson, urolog, Helse Bergen
• Erik Skaaheim Haug, urolog, Sykehuset i Vestfold
• Lars Reiseter, radiolog, Helse Bergen
• Rolf Wahlqvist, urolog, Oslo universitetssykehus
• Sverre Langørgen, radiolog, St. Olavs Hospital
• Nicolai Wessel, urolog, Oslo universitetssykehus
• Samer Al-Saad, patolog, Universitetssykehuset Nord-Norge
• Elin Wahlberg Hjellset, sykepleier/koordinator, Helse Stavanger
• Bodil Aasvang Olsen, allmennpraktiker/fastlege
• Tore Johan Brevik, brukerrepresentant, Blærekreftforeningen
• Audun Grotterød, brukerrepresentant, Nyrekreftforeningen