Generelt om peniskreft

Det diagnostiseres rundt 25-30 nye tilfeller av kreft i penis hver år. Fem-års overlevelse er rundt 50 prosent.

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av peniskreft

Det foreligger ikke handlingsprogram for peniskreft. Det faglige grunnlaget for pakkeforløpet bygger på anbefalinger fra Europeans Associations of Urology (EAU) sin retningslinje utgitt i 2014.

Forløpskoordinering

Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasient og involverte instanser.

Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT)

Behandling av peniskreft foregår ved regionsykehusene. Det tverrfaglige teamet bør bestå av urolog, onkolog, radiolog, og eventuelt plastikkirurg med høy kompetanse innen fagfeltet.

Informasjon og dialog med pasienten

Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Er ikke pasientene i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge.

Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende.

I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til.

Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Tolketjeneste benyttes ved behov.

Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med godkjente likepersoner dersom kreftpasienter og/ eller deres pårørende ønsker dette.

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft

Pakkeforløp hjem består av et tilbud om samtaler for å avdekke pasientens behov for tjenester og oppfølging som går utover selve kreftbehandlingen. Alle som får en kreftdiagnose inkluderes i Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft innebærer en utdypning av hvordan pasientene bør følges opp etter klinisk beslutning og påbegynt kreftbehandling, og en utdyping av hvordan tjenestenivåene bør samhandle for å avdekke og følge opp pasientens behov for tjenester utover selve kreftbehandlingen. Alle kreftpasienter skal inkluderes i Pakkeforløp hjem når de har fått en kreftdiagnose, uavhengig av om de allerede er i et pakkeforløp for kreft eller ikke, og uavhengig av om behandlingsforløpet har en kurativ eller palliativ intensjon. Pasienter som får tilbakefall inkluderes i Pakkeforløp hjem, selv om de ikke inkluderes i pakkeforløpene for kreft.

Flytskjema

Plateepitelcarcinomer utgjør over 95 prosent av alle svulster på penis.

Følgende gir økt risiko for peniskreft:

• Phimose
• Tobakk
• Kroniske inflammatoriske tilstander som balanopostitis og lichen sclerosus et atroficus

Det er sannsynlig assosiasjon med Humant papilloma virus, HPV.

Klinisk mistanke om peniskreft eller forstadier oppstår hos pasienter med følgende symptomer alene eller i kombinasjon:

• Nyoppstått misfarging på glans penis
• Blomkållignende utvekst på penishode eller forhud
• Nyoppstått forhudsinnsnevring, som umuliggjør retraksjon av forhuden, eventuelt med utflod eller blødning

Fastlege eller annen lege som finner synlig eller palpabel tumor på penis kan henvise til Pakkeforløp for peniskreft.

Fastlege eller annen lege som avdekker mulige symptomer på peniskreft (ikke synlig eller palpabel tumor på penis) skal henvise pasienten til avtalespesialist eller lokal urologisk avdeling. Spesialist tar eventuelt biopsi, eller bestiller biopsi, med svar til mottakende avdeling, samt bestiller radiologiske undersøkelser etter avtale med mottakende avdeling. Dette må ikke forsinke forløpet. Urolog som finner begrunnet mistanke om peniskreft er ansvarlig for henvisning til pakkeforløp.

Begrunnet mistanke oppstår hos pasienter med:

• Synlig eller palpabel tumor på penis
• Tumor, hvor biopsi har vist kreft

Pasienter med begrunnet mistanke om peniskreft skal henvises til Pakkeforløp for peniskreft. Pasienter som henvises fra andre spesialister, eksempel plastikkirurg eller hudlege, og tumor er biopsert og diagnostisert ved histologisk undersøkelse, skal også henvises til pakkeforløpet.

Fastlege eller annen lege som henviser til pakkeforløp er ansvarlig for å informere pasienten om:

• Den begrunnede mistanken om peniskreft
• Hva henvisning til pakkeforløp innebærer

Fastlege, eventuelt henvisende spesialist, er ansvarlig for henvisning til urolog, samt at det er innhentet samtykke fra pasienten til videre utredning og behandling.

Kode for start av Pakkeforløp for peniskreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for peniskreft.

Det skal registreres:

Plateepitelcarcinomer utgjør over 95 prosent av alle svulster på penis.

Følgende gir økt risiko for peniskreft:

• Phimose
• Tobakk
• Kroniske inflammatoriske tilstander som balanopostitis og lichen sclerosus et atroficus

Det er sannsynlig assosiasjon med Humant papilloma virus, HPV.

Klinisk mistanke om peniskreft eller forstadier oppstår hos pasienter med følgende symptomer alene eller i kombinasjon:

• Nyoppstått misfarging på glans penis
• Blomkållignende utvekst på penishode eller forhud
• Nyoppstått forhudsinnsnevring, som umuliggjør retraksjon av forhuden, eventuelt med utflod eller blødning

Fastlege eller annen lege som finner synlig eller palpabel tumor på penis kan henvise til Pakkeforløp for peniskreft.

Fastlege eller annen lege som avdekker mulige symptomer på peniskreft (ikke synlig eller palpabel tumor på penis) skal henvise pasienten til avtalespesialist eller lokal urologisk avdeling. Spesialist tar eventuelt biopsi, eller bestiller biopsi, med svar til mottakende avdeling, samt bestiller radiologiske undersøkelser etter avtale med mottakende avdeling. Dette må ikke forsinke forløpet. Urolog som finner begrunnet mistanke om peniskreft er ansvarlig for henvisning til pakkeforløp.

Begrunnet mistanke oppstår hos pasienter med:

• Synlig eller palpabel tumor på penis
• Tumor, hvor biopsi har vist kreft

Pasienter med begrunnet mistanke om peniskreft skal henvises til Pakkeforløp for peniskreft. Pasienter som henvises fra andre spesialister, eksempel plastikkirurg eller hudlege, og tumor er biopsert og diagnostisert ved histologisk undersøkelse, skal også henvises til pakkeforløpet.

Fastlege eller annen lege som henviser til pakkeforløp er ansvarlig for å informere pasienten om:

• Den begrunnede mistanken om peniskreft
• Hva henvisning til pakkeforløp innebærer

Fastlege, eventuelt henvisende spesialist, er ansvarlig for henvisning til urolog, samt at det er innhentet samtykke fra pasienten til videre utredning og behandling.

Kode for start av Pakkeforløp for peniskreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for peniskreft.

Det skal registreres:

Utredningen omfatter:

• Klinisk undersøkelse av penis og lysker
• Biopsi av tumor i lokalbedøvelse
• Eventuell biopsi/finnålspunksjon fra lyskeregionen uansett mistanke om spredning ved store fikserte eller ulsererende hudforandringer i lysker
• CT-thorax, abdomen og bekken, inklusive lysker, bestilles alltid ved førstegangsdiagnose

Fastleggelse av diagnose og stadieinndeling På bakgrunn av histologisvar av primærtumor, eventuelt biopsi fra lymfeknute, klinisk undersøkelse og røntgensvar, fastsettes diagnose og TNM-klassifikasjon.

I utredningsfasen er pasientens informasjonsbehov stort og det er mange uavklarte spørsmål. Situasjonen kan være preget av engstelse. Pasientens funksjonsnivå, psykososiale forhold, ernæringsstatus, smerter, støtteapparat og nettverk skal kartlegges. Tiltak for eventuelt å forbedre situasjonen iverksettes. Sykepleiere med spesialutdannelse eller spesifikk erfaring er sentrale.

Informasjon og dialog med pasienten Pasienten skal ha samtale om planlagt behandling med lege etter at utredning er ferdig og klinisk beslutning om behandling tatt i MDT-møte. Endelig avgjørelse om behandling tas i samråd med pasienten. Pasienten oppfordres til å ha pårørende med på informasjonssamtalen. Pasienten bør informeres om lærings- og mestringskurs i regi av Vardesenteret ved universitetssykehusene.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Beslutning om anbefalt behandling tas primært i et tverrfaglig møte/MDT-møte, men kan unntaksvis tas uten et slikt tverrfaglig møte. Endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Ansvaret for endelig beslutning om behandling tas av behandlende lege i samråd med pasienten. I hele forløpet tilstrebes kontinuitet i kontakt med forløpskoordinator, lege og annet relevant helsepersonell.

Utredning start

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for peniskreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

1. oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse, bildediagnostisk undersøkelse)
2. oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet, må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Overføring til annet helseforetak/sykehus

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Klinisk beslutning

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist peniskreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Utredningen omfatter:

• Klinisk undersøkelse av penis og lysker
• Biopsi av tumor i lokalbedøvelse
• Eventuell biopsi/finnålspunksjon fra lyskeregionen uansett mistanke om spredning ved store fikserte eller ulsererende hudforandringer i lysker
• CT-thorax, abdomen og bekken, inklusive lysker, bestilles alltid ved førstegangsdiagnose

Fastleggelse av diagnose og stadieinndeling På bakgrunn av histologisvar av primærtumor, eventuelt biopsi fra lymfeknute, klinisk undersøkelse og røntgensvar, fastsettes diagnose og TNM-klassifikasjon.

I utredningsfasen er pasientens informasjonsbehov stort og det er mange uavklarte spørsmål. Situasjonen kan være preget av engstelse. Pasientens funksjonsnivå, psykososiale forhold, ernæringsstatus, smerter, støtteapparat og nettverk skal kartlegges. Tiltak for eventuelt å forbedre situasjonen iverksettes. Sykepleiere med spesialutdannelse eller spesifikk erfaring er sentrale.

Informasjon og dialog med pasienten Pasienten skal ha samtale om planlagt behandling med lege etter at utredning er ferdig og klinisk beslutning om behandling tatt i MDT-møte. Endelig avgjørelse om behandling tas i samråd med pasienten. Pasienten oppfordres til å ha pårørende med på informasjonssamtalen. Pasienten bør informeres om lærings- og mestringskurs i regi av Vardesenteret ved universitetssykehusene.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Beslutning om anbefalt behandling tas primært i et tverrfaglig møte/MDT-møte, men kan unntaksvis tas uten et slikt tverrfaglig møte. Endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Ansvaret for endelig beslutning om behandling tas av behandlende lege i samråd med pasienten. I hele forløpet tilstrebes kontinuitet i kontakt med forløpskoordinator, lege og annet relevant helsepersonell.

Utredning start

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for peniskreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

1. oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse, bildediagnostisk undersøkelse)
2. oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet, må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Overføring til annet helseforetak/sykehus

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Klinisk beslutning

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist peniskreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Premaligne forandringer inklusiv carcinoma in situ (CIS), som kan utvikle seg til kreft, behandles med kirurgi eller laser.

På diagnosetidspunktet har lavrisiko svulster (TaG1-2, T1G1) sjeldent spredt seg til regionale lymfeknuter i lyskene. 20-50 prosent av høyrisiko svulstene (T1G2-3, T ≥ 2) har spredt seg.

Lavrisiko svulster behandles med lokal kirurgisk fjerning av svulst. Det foretas alltid sentinel node disseksjon ved invasiv svulst. Høyrisiko svulster behandles med lokal eksisjon av svulst, fjerning av glans penis, partiell eller total penisamputasjon. Videre foretas samtidig sentinel node disseksjon. Er det ikke spredning til sentinel nodes, går pasienten til et kontrollopplegg.

Gir ikke CT-thorax, abdomen og lysker mistanke om utbredt lymfeknutespredning (N3-sykdom) eller fjernmetastaser, gjøres sentinel node disseksjon i forbindelse med primæroperasjonen på alle disse pasientene.

Pasienter med mer enn to metastatiske inguinale lymfeknutemetastaser eller som har en lymfeknute med ekstrakapsulær vekst eller verifisert spredning til pelvine lymfeknuter, henvises til Onkologisk avdeling for kjemoterapi og/eller strålebehandling. Senere kirurgi kan være aktuelt avhengig av klinisk respons.

For noen pasienter er ikke kurativ behandling mulig. Disse skal tilbys palliasjon ved behov.

Generelle kirurgiske komplikasjoner er dominerende, som postoperative blødninger og infeksjoner i operasjonsområdet. Andre komplikasjoner inkluderer dyp venetrombose, lungeemboli og vannlatingsplager.

Psykososial omsorg er nødvendig da sykdom i penis er intimt. I enkelte tilfeller må konsultasjon av psykolog/psykiater vurderes.

Pårørendes behov for informasjon skal også imøtekommes og nødvendige tiltak iverksettes. Eksempelvis kan slike tiltak bidra til at pasient og eventuell partner og barn bedre forstår sykdommens innvirkning på pasientens funksjonsnivå og behandlingens innvirkning på kroppsbilde og seksualitet.

Pasienten kan ha behov for rehabilitering på flere områder. Både behandlere, lærings- og mestringskurs, likemannssamtaler og en rekke spesialpersonell er sentrale i rehabilitering ved peniskreft. Samliv må kartlegges. Det anbefales sterkt å henvise pasienten til sexolog.

Ansvarlig lege ved behandlende avdeling gjennomfører samtale med pasient og eventuelt pårørende. Her gis informasjon om anbefalt behandling, risiko og forventet virkning, andre behandlingsalternativer der det foreligger, samt konsekvensen av eventuelt å velge bort behandling.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Behandlende avdeling er ansvarlig for beslutning og behandling.

Når beslutning om behandling er tatt etter gjennomført utredning, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for peniskreft avbrytes.

Premaligne forandringer inklusiv carcinoma in situ (CIS), som kan utvikle seg til kreft, behandles med kirurgi eller laser.

På diagnosetidspunktet har lavrisiko svulster (TaG1-2, T1G1) sjeldent spredt seg til regionale lymfeknuter i lyskene. 20-50 prosent av høyrisiko svulstene (T1G2-3, T ≥ 2) har spredt seg.

Lavrisiko svulster behandles med lokal kirurgisk fjerning av svulst. Det foretas alltid sentinel node disseksjon ved invasiv svulst. Høyrisiko svulster behandles med lokal eksisjon av svulst, fjerning av glans penis, partiell eller total penisamputasjon. Videre foretas samtidig sentinel node disseksjon. Er det ikke spredning til sentinel nodes, går pasienten til et kontrollopplegg.

Gir ikke CT-thorax, abdomen og lysker mistanke om utbredt lymfeknutespredning (N3-sykdom) eller fjernmetastaser, gjøres sentinel node disseksjon i forbindelse med primæroperasjonen på alle disse pasientene.

Pasienter med mer enn to metastatiske inguinale lymfeknutemetastaser eller som har en lymfeknute med ekstrakapsulær vekst eller verifisert spredning til pelvine lymfeknuter, henvises til Onkologisk avdeling for kjemoterapi og/eller strålebehandling. Senere kirurgi kan være aktuelt avhengig av klinisk respons.

For noen pasienter er ikke kurativ behandling mulig. Disse skal tilbys palliasjon ved behov.

Generelle kirurgiske komplikasjoner er dominerende, som postoperative blødninger og infeksjoner i operasjonsområdet. Andre komplikasjoner inkluderer dyp venetrombose, lungeemboli og vannlatingsplager.

Psykososial omsorg er nødvendig da sykdom i penis er intimt. I enkelte tilfeller må konsultasjon av psykolog/psykiater vurderes.

Pårørendes behov for informasjon skal også imøtekommes og nødvendige tiltak iverksettes. Eksempelvis kan slike tiltak bidra til at pasient og eventuell partner og barn bedre forstår sykdommens innvirkning på pasientens funksjonsnivå og behandlingens innvirkning på kroppsbilde og seksualitet.

Pasienten kan ha behov for rehabilitering på flere områder. Både behandlere, lærings- og mestringskurs, likemannssamtaler og en rekke spesialpersonell er sentrale i rehabilitering ved peniskreft. Samliv må kartlegges. Det anbefales sterkt å henvise pasienten til sexolog.

Ansvarlig lege ved behandlende avdeling gjennomfører samtale med pasient og eventuelt pårørende. Her gis informasjon om anbefalt behandling, risiko og forventet virkning, andre behandlingsalternativer der det foreligger, samt konsekvensen av eventuelt å velge bort behandling.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Behandlende avdeling er ansvarlig for beslutning og behandling.

Når beslutning om behandling er tatt etter gjennomført utredning, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for peniskreft avbrytes.

For kontroll og oppfølging av peniskreft vises det til siste oppdaterte retningslinjer fra EAU i 2018. 

Urolog ved regionssykehuset er ansvarlig for den polikliniske oppfølgingen av pasienten.

Regionsykehuset er ansvarlig for å vurdere og beslutte at behandlingens mål endres fra kurativ til palliativ. I MDT-møte besluttes det hvem som er ansvarlig for den videre oppfølgning i palliativ fase, lokalsykehus eller fastlege.

Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende forberedes pasienten på hva han kan forvente etter utskrivelsen, og det informeres om hvor pasienten kan henvende seg ved eventuelle problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg, hensikten med disse, hvilke undersøkelser som gjøres og tidsforløpet. Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske og eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling.

Fastlegen har en koordinerende og sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus, og mellom sykehusopphold.

Ved mistanke om tilbakefall hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling, skal pasienten informeres om dette, samt hvordan videre utredning planlegges.

Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning, vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt.

Pasienter med peniskreft opplever store forandringer som gir alvorlige konsekvenser for deres sosiale liv. Pasientene opplever i ulik grad intimitetsproblemer, har ofte smerter og de trenger hjelp til stell. Disse plagene fortsetter ofte i tiden etter behandling. I dette forløpet anbefales pasienten å ha tett kontakt med helsepersonell. Helsepersonell kan være fastlege, fysioterapeut, sexolog, hjemmetjeneste og onkologisk sykepleier. Disse kan være behjelpelig med støtte og veiledning.

Pårørendes behov for informasjon skal også imøtekommes og nødvendige tiltak iverksettes.

Ved tilbakefall av kreftsykdom (lokalt eller regionalt residiv, eller fjernmetastaser) etter tidligere avsluttet behandling henvises pasienten ikke til nytt pakkeforløp. Imidlertid må pasienten ivaretas etter de samme prinsipper som er i pakkeforløpene. Ved mistanke om nyoppstått kreft skal derimot pasienten henvises til nytt pakkeforløp.

Behandling av tilbakefall er avhengig av sykdommens lokalisasjon, utbredelse og tidligere gjennomført behandling. Ved lokoregionalt tilbakefall gis kurativ behandling dersom pasienten kan tolerere det. Er ikke dette realistisk, er palliativ behandling aktuelt. Ved fjernmetastaser er kurativ behandling sjelden realistisk.

Er det svært usikkert om tilbakefall/metastaser kommer fra tidligere peniskreft, kan pasienten henvises Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt.

Tilbud om informasjon fra ernæringsfysiolog, fysioterapeut, sexolog eller andre relevante fagpersoner vurderes individuelt.

Palliative tiltak er sentrale for en del pasienter.

Den palliative innsats retter seg mot belastende symptomer på grunn av sykdom eller behandling.

For kontroll og oppfølging av peniskreft vises det til siste oppdaterte retningslinjer fra EAU i 2018. 

Urolog ved regionssykehuset er ansvarlig for den polikliniske oppfølgingen av pasienten.

Regionsykehuset er ansvarlig for å vurdere og beslutte at behandlingens mål endres fra kurativ til palliativ. I MDT-møte besluttes det hvem som er ansvarlig for den videre oppfølgning i palliativ fase, lokalsykehus eller fastlege.

Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende forberedes pasienten på hva han kan forvente etter utskrivelsen, og det informeres om hvor pasienten kan henvende seg ved eventuelle problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg, hensikten med disse, hvilke undersøkelser som gjøres og tidsforløpet. Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske og eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling.

Fastlegen har en koordinerende og sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus, og mellom sykehusopphold.

Ved mistanke om tilbakefall hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling, skal pasienten informeres om dette, samt hvordan videre utredning planlegges.

Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning, vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt.

Pasienter med peniskreft opplever store forandringer som gir alvorlige konsekvenser for deres sosiale liv. Pasientene opplever i ulik grad intimitetsproblemer, har ofte smerter og de trenger hjelp til stell. Disse plagene fortsetter ofte i tiden etter behandling. I dette forløpet anbefales pasienten å ha tett kontakt med helsepersonell. Helsepersonell kan være fastlege, fysioterapeut, sexolog, hjemmetjeneste og onkologisk sykepleier. Disse kan være behjelpelig med støtte og veiledning.

Pårørendes behov for informasjon skal også imøtekommes og nødvendige tiltak iverksettes.

Ved tilbakefall av kreftsykdom (lokalt eller regionalt residiv, eller fjernmetastaser) etter tidligere avsluttet behandling henvises pasienten ikke til nytt pakkeforløp. Imidlertid må pasienten ivaretas etter de samme prinsipper som er i pakkeforløpene. Ved mistanke om nyoppstått kreft skal derimot pasienten henvises til nytt pakkeforløp.

Behandling av tilbakefall er avhengig av sykdommens lokalisasjon, utbredelse og tidligere gjennomført behandling. Ved lokoregionalt tilbakefall gis kurativ behandling dersom pasienten kan tolerere det. Er ikke dette realistisk, er palliativ behandling aktuelt. Ved fjernmetastaser er kurativ behandling sjelden realistisk.

Er det svært usikkert om tilbakefall/metastaser kommer fra tidligere peniskreft, kan pasienten henvises Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt.

Tilbud om informasjon fra ernæringsfysiolog, fysioterapeut, sexolog eller andre relevante fagpersoner vurderes individuelt.

Palliative tiltak er sentrale for en del pasienter.

Den palliative innsats retter seg mot belastende symptomer på grunn av sykdom eller behandling.

Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet.

Forløpstidene er en rettesnor. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven § 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester.

Kode for start av Pakkeforløp for peniskreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for peniskreft.

Det skal registreres:

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for peniskreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være

1. oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller
2. oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet, må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist peniskreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for peniskreft avbrytes.

Kode for start av Pakkeforløp for peniskreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for peniskreft.

Det skal registreres:

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for peniskreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være

1. oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller
2. oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet, må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist peniskreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for peniskreft avbrytes.

Nasjonal kreftstrategi 2013-2017 er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene.

Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp.

Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. Helsedirektoratet har i samarbeid med 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere utarbeidet 28 pakkeforløp for kreft , diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon. Pakkeforløpsbeskrivelser, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon er gjennomgått og revidert i 2016 av Helsedirektoratet, i samarbeid med fagmiljøene og pasientorganisasjoner.

Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og normgivende. Pakkeforløpene er basert på de nasjonale handlingsprogrammene med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft.

Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten, og eventuelt andre.

Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet.

Bjørn Guldvog
Helsedirektør

Arbeidsgruppens sammensetning

• Andreas Stensvold (leder), onkolog, Sykehuset Østfold
• Arne Solberg, onkolog, St. Olavs Hospital
• Bjørn Brennhovd, urolog, Oslo universitetssykehus
• Ilker Tasdemir, urolog, Helse Stavanger
• Tore Knutsen, urolog, Universitetssykehuset Nord-Norge
• Åsmund Straum, radiolog, St. Olavs Hospital
• Arnhild Fredriksen, uroterapeut/koordinator, Oslo universitetssykehus
• Samer Al-Saad, patolog, Universitetssykehuset Nord-Norge
• Rolf-Bjørn Andersen, brukerrepresentant, Prostatakreftforeningen
• Kjell Olav Svendsen, allmennpraktiker, fastlege