Generelt om primær leverkreft (HCC)

Primær leverkreft, Hepatocellulært carcinom (HCC), er en forholdsvis sjelden sykdom. I 2012 fikk 132 menn og 80 kvinner diagnosen primær leverkreft i Norge. Fem-års relativ overlevelse er 15 prosent.

Nasjonale faglige retningslinjer

Det foreligger ikke Nasjonalt handlingsprogram for diagnostikk, behandling og oppfølgning av pasienter med primær leverkreft. Retningslinjer fra NGICG og NHS ligger til grunn for Norske anbefalinger.

Forløpskoordinering

Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasienten og involverte instanser.

Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT)

Alle pasienter som vurderes for transplantasjon, reseksjon, lokal ablasjon, kjemoembolisering eller kjemoterapi skal vurderes i MDT-møte. Noen ganger vil vurderingen være utelukkende palliativ behandling. MDT-møte bør ha med radiolog, gastromedisiner, onkolog og kirurg med erfaring i lever- og pankreaskirurgi. Ved vurdering av transplantasjon må pasienten vurderes på MDTmøte ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Møtene sikrer kvalitetskontroll av utredning og anbefalt behandling samt planlegging av videre etterbehandling.

Informasjon og dialog med pasienten

Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge.

Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel alder, sykdomsgrad, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende.

I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele forløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til.

Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Tolketjeneste benyttes ved behov.

Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette.

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft

Pakkeforløp hjem består av et tilbud om samtaler for å avdekke pasientens behov for tjenester og oppfølging som går utover selve kreftbehandlingen. Alle som får en kreftdiagnose inkluderes i Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft innebærer en utdypning av hvordan pasientene bør følges opp etter klinisk beslutning og påbegynt kreftbehandling, og en utdyping av hvordan tjenestenivåene bør samhandle for å avdekke og følge opp pasientens behov for tjenester utover selve kreftbehandlingen. Alle kreftpasienter skal inkluderes i Pakkeforløp hjem når de har fått en kreftdiagnose, uavhengig av om de allerede er i et pakkeforløp for kreft eller ikke, og uavhengig av om behandlingsforløpet har en kurativ eller palliativ intensjon. Pasienter som får tilbakefall inkluderes i Pakkeforløp hjem, selv om de ikke inkluderes i pakkeforløpene for kreft.

Flytskjema

Pasienten utskrives med egentreningsprogram etter kirurgisk behandling og restitusjon, og følges opp med poliklinisk konsultasjon hos lege/sykepleier og/ eller telefonisk konsultasjon.

Pasient og pårørende informeres om eventuell kjemoterapi, inkludert mulige bivirkninger. Det skal også informeres om behandlingstiltak for bivirkninger.

Operabel pasient med ellers frisk lever eller påvist levercirrhose (Child Pugh A) skal vurderes for reseksjon utført på universitetssykehus.

Pasient med levercirrhose hvor reseksjonsbehandling ikke trygt kan gjennomføres (Child Pugh B eller sykere) og begrenset tumor, innenfor Oslokriteriene, skal vurderes for transplantasjon ved Avdeling for transplantasjonsmedisin, OUS.

Pasienter med begrenset tumor og leversykdom hvor det ikke ligger til rette for reseksjon, kan vurderes for termisk ablasjon.

Inoperable pasienter kan vurderes for kjemoembolisering. Kjemoembolisering brukes også noen ganger hos pasienter som aktiv observasjon. Noen av disse kan gå videre til potensielt kurativ reseksjon.

Inoperable pasienter vurderes for palliativ kjemoterapi. Kjemoterapi gis i regi av pasientens lokalsykehus med onkologisk behandlingsenhet.

Behandlende lege skal vurdere den enkelte pasients behov for rehabilitering/etterbehandling så tidlig som mulig i behandlingsforløpet. Ved behov for rehabilitering eller annen etterbehandling skal behandlende lege sammen med pasienten vurdere aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen skal informeres om denne vurderingen.

Det er viktig med rehabiliterende tiltak rettet både mot kortsiktige og langsiktige følger av sykdom og behandling. Ofte har pasienten redusert arbeidskapasitet. Det er derfor behov for nært samarbeid mellom sykehus og fastlege.

Kirurgisk behandling, samt ablasjonsbehandling i kurativt øyemed: Utskrivingskontroll etter rundt fire uker, samt første kontroll etter fire måneder utføres ved Gastrokirurgisk avdeling ved universitetssykehus. Videre kontroller utføres ved gastromedisinsk avdeling ved lokalsykehus.

Det anbefales kontroll hver fjerde måned første år, deretter hvert halvår i fem år, eller lengre hvis tilstanden skulle tilsi det.

Pasienter som tilbys TACE behandling vil få utført CT kontroll etter fire uker for vurdering for ny behandling. Vanligvis gjennomføres to behandlinger, deretter kontroll etter åtte til 12 uker med tanke på ny TACE-behandling, eventuelt kirurgi.

Transplanterte pasienter inngår i fast etterkontroll tre, seks og 12 måneder postoperativt, deretter halvårlig.

Den avdeling som avslutter behandlingen, er ansvarlig for å informere pasienten om kontrollopplegget og for at det iverksettes.

Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende forberedes pasienten på hva hun/han kan forvente etter utskrivelsen, og det informeres om hvor man kan henvende seg med problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg, hensikt, hvilke undersøkelser som gjøres, samt tidsforløp.

Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske, eventuelt psykiske reaksjoner og mulige seneffekter som kan oppstå etter kreftbehandling. Fastlegen har en sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold.

Oppstår mistanke om tilbakefall hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling, skal pasienten informeres om dette og henvises til nytt Pakkeforløp for primær leverkreft.

Det skal være spesielt fokus på utvikling av seneffekter etter behandling.

Ved tilbakefall av kreftsykdom (lokalt eller regionalt residiv, eller fjernmetastaser) etter tidligere avsluttet behandling henvises pasienten ikke til nytt pakkeforløp. Imidlertid må pasienten ivaretas etter de samme prinsipper som er i pakkeforløpene. Ved mistanke om nyoppstått kreft skal derimot pasienten henvises til nytt pakkeforløp.

Mistanke om tilbakefall av sykdom etter tidligere gjennomført kurativ behandling kan oppstå både ved kontroll på sykehus og ved oppfølging/kontakt hos fastlege.

Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt.

Er det svært usikkert om tilbakefall/metastaser kommer fra tidligere primær leverkreft, kan pasienten henvises Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt.

Tilbud om informasjon fra ernæringsfysiolog, fysioterapeut eller andre relevante fagpersoner vurderes individuelt.

Palliative tiltak er sentrale for en del pasienter

Den palliative innsats retter seg mot belastende symptomer på grunn av sykdom eller behandling.

Kirurgisk behandling, samt ablasjonsbehandling i kurativt øyemed: Utskrivingskontroll etter rundt fire uker, samt første kontroll etter fire måneder utføres ved Gastrokirurgisk avdeling ved universitetssykehus. Videre kontroller utføres ved gastromedisinsk avdeling ved lokalsykehus.

Det anbefales kontroll hver fjerde måned første år, deretter hvert halvår i fem år, eller lengre hvis tilstanden skulle tilsi det.

Pasienter som tilbys TACE behandling vil få utført CT kontroll etter fire uker for vurdering for ny behandling. Vanligvis gjennomføres to behandlinger, deretter kontroll etter åtte til 12 uker med tanke på ny TACE-behandling, eventuelt kirurgi.

Transplanterte pasienter inngår i fast etterkontroll tre, seks og 12 måneder postoperativt, deretter halvårlig.

Den avdeling som avslutter behandlingen, er ansvarlig for å informere pasienten om kontrollopplegget og for at det iverksettes.

Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende forberedes pasienten på hva hun/han kan forvente etter utskrivelsen, og det informeres om hvor man kan henvende seg med problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg, hensikt, hvilke undersøkelser som gjøres, samt tidsforløp.

Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske, eventuelt psykiske reaksjoner og mulige seneffekter som kan oppstå etter kreftbehandling. Fastlegen har en sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold.

Oppstår mistanke om tilbakefall hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling, skal pasienten informeres om dette og henvises til nytt Pakkeforløp for primær leverkreft.

Det skal være spesielt fokus på utvikling av seneffekter etter behandling.

Ved tilbakefall av kreftsykdom (lokalt eller regionalt residiv, eller fjernmetastaser) etter tidligere avsluttet behandling henvises pasienten ikke til nytt pakkeforløp. Imidlertid må pasienten ivaretas etter de samme prinsipper som er i pakkeforløpene. Ved mistanke om nyoppstått kreft skal derimot pasienten henvises til nytt pakkeforløp.

Mistanke om tilbakefall av sykdom etter tidligere gjennomført kurativ behandling kan oppstå både ved kontroll på sykehus og ved oppfølging/kontakt hos fastlege.

Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt.

Er det svært usikkert om tilbakefall/metastaser kommer fra tidligere primær leverkreft, kan pasienten henvises Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt.

Når utredningen er ferdig og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller der det er påvist primær leverkreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes:

Ved beslutning om levertransplantasjon settes pasienten på venteliste og tas ut av pakkeforløpet på dag for beslutning. Pasienten kodes Behandling start - Overvåkning uten behandling - A34FO

Utredning start

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for primær leverkreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Nasjonal kreftstrategi 2013-2017 er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene.

Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp.

Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. Helsedirektoratet har i samarbeid med 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere utarbeidet 28 pakkeforløp for kreft , diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon. Pakkeforløpsbeskrivelser, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon er gjennomgått og revidert i 2016 av Helsedirektoratet, i samarbeid med fagmiljøene og pasientorganisasjoner.

Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og normgivende. Pakkeforløpene er basert på de nasjonale handlingsprogrammene med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft.

Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten, og eventuelt andre.

Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet.

Bjørn Guldvog
Helsedirektør

Arbeidsgruppens sammensetning

• Bjørn Atle Bjørnbeth (leder), gastrokirurg, Oslo universitetssykehus
• Arild Horn, gastrokirurg, Haukeland universitetssykehus
• Marianne Moe, koordinator/sykepleier, Oslo universitetssykehus
• Pål Dag Line, transplantasjons- og karkirurg, Oslo universitetssykehus
• Svein Dueland, onkolog, Oslo universitetssykehus
• Sabine Leh, patolog, Haukeland universitetssykehus
• Andreas Abildgaard, radiolog, Oslo universitetssykehus
• Georg Dimcevski, gastroenterolog, Haukeland universitetssykehus
• Kristoffer Lassen, gastrokirurg, Universitetssykehuset Nord-Norge
• Knut Arne Wensaas, fastlege, Bergen
• Lin Svendsen, Brukerrepresentant, Kreftforeningen