Ved oversendelse av søknad om sterilisering fra en person med en psykisk utviklingshemming, eller fra vedkommendes verge, skal det foreligge utfyllende opplysninger om søkers diagnose, prognose og/eller andre relevante lidelser, samt søkers tilstand og funksjonsnivå per dags dato (inkludert omsorgsevne og egenomsorg). Det skal også vedlegges en vurdering (testresultater) både av evnenivå (intelligens) og adaptive ferdigheter (ferdigheter for tilpasning og håndtering av hverdagslivets utfordringer).

I det følgende gis det en redegjørelse for hva psykisk utviklingshemming er, grader av utviklingshemming, gjennomføring av tester og fastsettelse av diagnose og evnenivå.

Innledning

Psykisk utviklingshemming er en tilstand som er forårsaket av en forsinket eller avvikende utvikling hos et barn. For å få diagnosen psykisk utviklingshemming må personen ha en betydelig funksjonsnedsettelse i intellektuelle, sosiale og praktiske ferdigheter.

Begrepet psykisk utviklingshemming er den norske oversettelse av det engelske uttrykket mental retardation, som brukes i den internasjonale klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer (ICD-10). ICD-10 er utarbeidet av Verdens Helseorganisasjon (World Health Organization, 2004) og er den diagnostiske manualen som norsk helsetjeneste forholder seg til. I internasjonal, engelskspråklig faglitteratur brukes i økende grad uttrykket intellectual disability eller intellectual developmental disorder.

Også i Norge pågår det en diskusjon om hvilket begrep som bør benyttes, og en del ønsker å erstatte «psykisk utviklingshemming» med intellektuell funksjonsnedsettelse eller noe tilsvarende. Inntil videre anvendes fortsatt betegnelsen psykisk utviklingshemming, eventuelt bare «utviklingshemming».

Diagnosen psykisk utviklingshemming 

Psykisk utviklingshemming defineres i ICD-10 som

"en tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, som spesielt er kjennetegnet ved hemning av ferdigheter som manifesterer seg i utviklingsperioden, ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivå, for eksempel kognitive, språklige, motoriske og sosiale".

Tilstanden skal ha manifestert seg før personen har fylt 18 år, og skal være medfødt eller tidlig ervervet.

Diagnosen psykisk utviklingshemming blir ofte satt allerede når barnet er lite, men det kan være usikkerhet om graden av utviklingshemming (se nedenfor) inntil barnet har blitt noe større, og gjerne kommet et stykke ut i skolegangen. Det er flere grunner til dette, men hovedårsaken er at et barn hele tiden utvikler seg, og det kan ta tid før konsekvenser av annerledes og avvikende utvikling viser seg.

I noen tilfeller settes diagnosen først når personen er ungdom eller voksen. Dette gjelder særlig ved lettere grader av utviklingshemming, som kan være vanskelige å oppdage i tidlig alder. Årsaken er blant annet at tilstanden noen ganger kan være vanskelig å skille fra andre beslektede diagnoser, for eksempel autismespekterforstyrrelser, spesifikke eller sammensatte lærevansker, samt forstyrrelser i oppmerksomhet og konsentrasjon med eller uten hyperaktivitet (ADHD/ADD). Det kan også være andre psykiske lidelser, rusproblematikk eller atferdsforstyrrelser som «overskygger» utviklingshemmingen et stykke inn i voksenalder.

Mange personer med psykisk utviklingshemming vil kunne gå gjennom perioder med atferdsmessige, følelsesmessige og sosiale vansker gjennom oppveksten, eventuelt også i voksenlivet. For gruppen av lett utviklingshemmede skiller ikke slike problemer seg vesentlig ut fra de problemene som individer med normal intelligens kan oppleve. Det vil likevel være viktig at de som skal gi behandling og støtte til vedkommende har kunnskap om, og erfaring med, konsekvensene av å leve med nedsatt kognitiv fungering. Ved de alvorligere gradene av utviklingshemming kan både diagnostisering og behandling av slike tilleggsvansker være komplisert, og vil som regel fordre innsats fra spesialisthelsetjenesten.

Utredning er viktig for at personen kan få best mulig hjelp og støtte. Selv om psykisk utviklingshemming i de aller fleste tilfeller er en medfødt tilstand med et hjerneorganisk grunnlag, så viser erfaring at gode opplæringstiltak og kompenserende innsats kan utgjøre en betydelig forskjell for personens utvikling og grad av selvstendighet.

Som nevnt er det også en rekke tilstander som kan være vanskelige å skille fra psykisk utviklingshemming, men som kan kreve andre behandlingstiltak. Videre er det tilstander som typisk vil være forbundet med psykisk utviklingshemming, særlig autismespekterforstyrrelser. Autisme er en egen tilstand, som ikke automatisk medfører at personen også er psykisk utviklingshemmet, men forekomsten av psykisk utviklingshemming blant mennesker med autismespekterforstyrrelser er høy.

Utredning av psykisk utviklingshemming

Graden av psykisk utviklingshemning er vanligvis definert ut fra personens prestasjon på en standardisert intelligenstest (for eksempel WAIS IV), samt en utviklingsprofil (for eksempel Vineland Adaptive Behavior Scales). Diagnosen skal settes ut fra en samlet vurdering av personens intellektuelle og adaptive ferdigheter, og en grundig anamnese. Sistnevnte er særlig viktig, fordi det må kunne dokumenteres at forsinkelsen i personens utvikling har manifestert seg i utviklingsperioden, dvs. før personen fylte 18 år. Opplysninger om personens utvikling frem til utredningstidspunktet vil også kunne gi viktig informasjon om hvilket utviklingspotensial vedkommende kan ha, og hvilke typer kompensatoriske tiltak vedkommende har nyttiggjort seg eller eventuelt ikke har nyttiggjort seg.

Kartlegging av intellektuelle ferdigheter

En intelligenstest som Wechsler's Intelligence Scale, som finnes i ulike versjoner for barn og voksne (henholdsvis WIPPSI, WISC og WAIS), består av et sett av oppgaver og spørsmål som barnet eller den voksne skal besvare. Svarene sammenlignes med svarene til en gruppe av personer som det er naturlig for personen å sammenligne seg med (normgruppe). Resultatet av testen viser hvor personens prestasjoner ligger, sammenlignet med det som forventes ut fra vedkommendes kronologiske alder.

Det vil alltid være en viss usikkerhet knyttet til slike resultater, blant annet kan personens «dagsform» da testen ble gjennomført og målefeil på testen virke inn på resultatet. Testresultater må derfor alltid vurderes nøye av en erfaren kliniker opp mot den øvrige informasjon som er innhentet. Diagnosen psykisk utviklingshemming kan ikke settes på grunnlag av en intelligenstest alene. For at man kan stille diagnosen må det foreligge både en IQ under 70 og signifikant nedsatte adaptive evner.

Kartlegging av adaptive ferdigheter

En utviklingsprofil, eller en vurdering av personens adaptive ferdighetsnivå, kan gjøres gjennom mer eller mindre strukturerte intervju med andre som kjenner vedkommende godt, typisk foreldre eller tjenesteytere i bolig eller lignende. Vineland Adaptive Behavior Scales er kanskje det mest brukte redskapet for å gjøre en slik vurdering. Det er et intervju som systematisk går gjennom følgende områder: motorikk, kommunikasjon, dagliglivets ferdigheter, herunder evne til egenomsorg, sosiale ferdigheter, samt problematferd.

Ofte benyttes begrepet «mental alder» eller «utviklingsmessig alder» i forbindelse med rapportering av resultater fra intelligenstester og utviklingsprofiler. Dersom en person har mental alder på for eksempel ni år og seks måneder betyr dette at personens resultat på testene tilsvarer gjennomsnittlige prestasjoner for et barn på ni år og seks måneder. Det kan være nærliggende å tenke at en voksen person som skårer tilsvarende et barn på ni år og seks måneder i psykologisk forstand er som et barn på ni og et halvt år.

Det blir imidlertid et noe forenklet bilde, og tar ikke hensyn til at en voksen person, tross en eventuelle intellektuell funksjonsnedsettelse, har gjort seg flere erfaringer i livet enn et skolebarn, og også kan ha lært seg viktige strategier for å takle ulike situasjoner og livet i alminnelighet. En utviklingsmessig profil gir likevel et godt bilde av en persons bistandsbehov og vil være nyttig informasjon i arbeidet med å finne frem til viktige opplæringsmål for vedkommende.

Det finnes fire grader av utviklingshemming: lett, moderat, alvorlig og dyp. De fire gradene defineres og beskrives som angitt i tabellen nedenfor :

Det er viktig å være oppmerksom på at «mental alder», som angitt i ovenstående tabell, ikke kan forstås som en uforanderlig egenskap hos den enkelte person. Det å ha en utviklingshemming betyr ikke at man ikke utvikler seg gjennom de erfaringene man gjør gjennom livet, og det kan være store variasjoner mellom individer med utviklingshemming når det gjelder det en kan kalle situasjonsbasert erfaring. Jo nærmere den eller de som yter beslutningsstøtte klarer å knytte valgalternativene opp mot erfaringer som personen har gjort seg, desto større er sjansen for at vedkommende kan treffe et informert valg, for eksempel når det gjelder valg av prevensjonsmiddel.

Et hjelpemiddel til å vurdere en persons beslutningskompetanse kan være ACE-skjemaet (Aid to Capacity Evaluation), som er oversatt til norsk av Jørgen Dahlberg og Reidar Pedersen ved Universitet i Oslo, Senter for medisinsk etikk, 2011.

Hensikten med steriliseringsloven er å regulere operasjon eller annet inngrep som tar sikte på å oppheve en persons forplantningsevne (sterilisering) eller kjønnsdrift (kastrering). Loven gjelder ikke inngrep eller behandling som av medisinske eller andre grunner er rettmessig etter andre rettsregler.

Person som har bosted her i landet og som har fylt 25 år kan steriliseres når vedkommende selv begjærer det. Fra aldersgrensen foreligger det visse unntaksmuligheter. Det kan også gis dispensasjon fra bostedskravet.

Personer under 25 år, og alle som har en alvorlig sinnslidelse eller er psykisk utviklingshemmet eller psykisk svekket må søke om å bli sterilisert. Det er i hvert fylke ei steriliseringsnemnd knyttet til fylkesmannen som behandler søknadene.

Rundskrivet er utarbeidet for å bidra til en mest mulig enhetlig behandling av søknader om sterilisering og for å sikre en god håndhevelse av steriliserings­loven. Primær målgruppe er helsepersonell og andre som arbeider med steriliseringsspørsmål.

Dette rundskrivet erstatter Veileder til steriliseringsloven, IS-2024. Rundskrivet inneholder kommentarer til de enkelte bestemmelsene i steriliseringsloven.

Pasientbetaling for steriliseringsinngrep er regulert i forskrift om pasientbetaling for poliklinisk helsehjelp i spesialisthelsetenesta.

Generell informasjon til befolkningen om sterilisering finnes på helsenorge.no:

• Effektiv prevensjonsmetode
• Man må søke om sterilisering
• Unntak fra pasientbetaling
• Sterilisering ved særskilte tilfeller

Leseveiledning

Rundskrivet gjengir fortløpende hver enkelt paragraf i steriliseringsloven med tilhørende kommentarer nedenfor. I kommentarene finnes henvisninger til aktuelle forskrifter, rundskriv og retts- og forvaltningsavgjørelser samt andre relevante nettsteder. Lovbestemmelsene og kommentarene må ses i sammenheng.

Forholdet til annet regelverk

Steriliseringsloven må ses i sammenheng med annet regelverk. Både helsepersonelloven, pasient- og brukerrettighetsloven, straffeloven, forvaltingsloven, barnelova og vergemålsloven har regler som er relevante.

Forvaltningsloven

Om det fremsettes steriliseringssøknad for en nemnd, foreligger det en søknad som skal behandles etter forvaltningslovens regler. Så vel en tillatelse som et avslag på søknaden vil være enkeltvedtak i forvaltningslovens forstand.

Dette innebærer at både steriliseringsnemndas og Steriliseringsrådets saksbehandling må oppfylle det ulovfestede kravet til forsvarlig saksbehandling og de mer konkrete kravene som er nedfelt i forvaltningsloven kapittel III (Alminnelige regler om saksbehandlingen, herunder veiledningsplikt overfor søkeren, jf. forvaltningsloven § 11), kapittel IV (Om saksforberedelse ved enkeltvedtak) og kapittel V (Omgjøring og klage). I tillegg må eventuelle utfyllende saksbehandlingskrav i steriliseringsloven oppfylles, for eksempel oppnevning av verge i de situasjoner som er beskrevet i steriliseringsloven § 4.

Forvaltningsloven § 16 om forhåndsvarsling vil stort sett være oppfylt allerede ved søknadsprosedyren. Om det eventuelt søkes om sterilisering for en ikke søknadskompetent person, jf. steriliseringsloven § 4 tredje ledd, må steriliseringsnemnda som ledd i saksforberedelsen sikre at vedkommende «gis høve til å uttale seg innen en nærmere angitt frist». Dette innebærer i praksis at det må dokumenteres at man har forsøkt å gi den det søkes om sterilisering for tilpasset informasjon, og at det er dokumentert hva vedkommende sier om saken, uavhengig av vedkommendes samtykkekompetanse. Og videre: «Dersom en mindreårig over 15 år er part i saken og blir representert av verge, skal dette også gjelde den mindreårige selv.» Se kommentarer til steriliseringsloven § 4 tredje ledd.

Forvaltningsloven § 17 første ledd oppstiller nærmere krav til forvaltningsorganets utrednings- og informasjonsplikt. Steriliseringsnemnda skal ut fra disse kravene «påse at saken er så godt opplyst som mulig før vedtak treffes». Til sakens opplysning hører blant annet at vedkommende som har søkt om sterilisering, er hørt i sakens anledning og er gitt nødvendig informasjon. De alminnelige informasjonspliktene følger av pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3, jf. helsepersonelloven § 10. I tillegg er det samme forholdet understreket i steriliseringsloven § 5 tredje ledd.

I forvaltningsloven § 17 andre ledd sikres kontradiktorisk saksbehandling, det vil si at alle parter skal kunne uttale seg. Etter forvaltningsloven § 18 har en part rett til å gjøre seg kjent med sakens dokumenter. Det skal mye til at unntakene fra innsynsretten kan anvendes overfor den som begjærer seg sterilisert eller der andre søker vedkommende sterilisert.

Etter forvaltningsloven § 11 a skal steriliseringsnemnda «forberede og avgjøre saken uten ugrunnet opphold». Vedtaket skal være skriftlig og begrunnet, jf. forvaltningsloven § 23 og §24. I embetsoppdraget til fylkesmennene er det stilt krav om at søknader om sterilisering, og søknader om godkjenning til å utføre steriliseringsinngrep, skal behandles innen åtte uker (styringsportalen.fylkesmannen.no).

Nemndas vedtak skal begrunnes og begrunnelsen skal fylle vilkårene i forvaltningsloven § 25. Det bør av begrunnelsen blant annet fremgå de «hovedhensyn som har vært avgjørende ved utøving av forvaltningsmessig skjønn». Det er viktig at brevet skrives i et språk som er lett forståelig for mottaker. Steriliseringsnemnda skal videre «sørge for at partene underrettes om vedtaket så snart som mulig», jf. forvaltningsloven § 27.

Det er viktigere å gi en utfyllende begrunnelse ved et avslag enn ved en innvilgelse. Dette fremgår implisitt av forvaltningslovens bestemmelser om begrunnelse. Dersom nemndmedlem tiltrer vedtaket, men ikke begrunnelsen, må særskilt begrunnelse gis. God forvaltningsskikk tilsier at uenighet om avgjørelsen (dissens) bør opplyses og begrunnes. Dersom det gis avslag på søknaden, skal det fremgå av vedtaket at dette kan påklages til Steriliseringsrådet, og at klagefristen er tre uker. Videre skal det fremgå at klagen skal sendes den steriliseringsnemnda som har fattet vedtaket.

Forvaltningslovens krav til klagesaksbehandling er nærmere fremstilt i kommentarene til steriliseringsloven § 7. Ved forberedelse av eventuell klagesak påligger det lovbestemte plikter både for den aktuelle steriliseringsnemnd og for Steriliseringsrådet.

Barnelova

For personer under 18 år vil det som regel være de(n) som har foreldreansvaret som også er verge(r), jf. barnelova kapittel 5 og vergemålsloven § 16.

Det skal oppnevnes verge for mindreårige som verken har foreldre eller andre med foreldreansvar. Vedkommende som oppnevnes som verge vil da være tillagt kompetanse etter steriliseringsloven § 4. Dersom den mindreårige er under barnevernets omsorg, vil det som regel være de biologiske foreldre som sitter med foreldreansvaret, idet det ikke er vanlig å frata foreldrene foreldreansvaret, selv om omsorgen for et barn overtas, unntatt for de få tilfellene hvor man ønsker å bane vei for en adopsjon. Det vil således som regel være de biologiske foreldre som er tillagt kompetanse etter steriliseringsloven § 4.

Barnets rett til å bli hørt og dets økende rett til selvbestemmelse framgår av grunnloven § 104 og er nedfelt i barnelova § 31.

Foreldrene er barnets representant frem til fylte 18 år, men barnet er gitt økende rett til selvbestemmelse, jf. barnelova § 33. Det kan være klare eller mindre klare interessekonflikter mellom foreldre og mindreårige, noe som ut fra rettssikkerhetsmessige hensyn taler imot at det skal kunne foretas steriliseringsinngrep før fylte 18 år basert på foreldrenes samtykke eller søknad alene. Loven åpner imidlertid for sterilisering av person under 18 år ved særlig tungtveiende grunner, se kommentarene til steriliseringslovens § 3.

Vergemålsloven

Vergemålsloven § 16 bestemmer hvem som er verge for barn. § 25 regulerer oppnevning av verge for voksne. Det vil normalt være fylkesmannen som foretar oppnevning av verge.

Er en mindreårig uten fungerende verge, skal fylkesmannen etter vergemålsloven § 16 oppnevne ny eller midlertidig verge. I tilfelle den faste vergen er inhabil, skal det oppnevnes en midlertidig verge (setteverge), jf. vergemålsloven § 34 annet ledd. Dette vil være tilfelle når vergen, eller noen som står vergen nær, har en interesse i saken som strider mot interessene til den som er satt under vergemål, jf. vergemålsloven § 34 første ledd. I enkelte tilfeller kan foreldre som er verge til personer over 18 år, utøve et press for å få gjennomført en sterilisering, slik at det kan være vanskelig å vurdere hva den det gjelder egentlig selv mener. Fylkesmannen må i disse tilfellene vurdere om det bør oppnevnes en midlertidig verge. Det vil imidlertid ikke være forenlig med vergemålsloven systematisk å oppnevne midlertidig verge istedenfor foreldre i steriliseringssaker.

Vergemålsloven § 27 åpner for oppnevning av en midlertidig verge dersom den oppnevnte vergen ikke kan utføre sine oppgaver for en viss tid eller for visse saker, eller hvis det medfører betydelige problemer for vergen å utføre dem.

Vergemålsloven § 21 legger opp til at det mandatet vergen gis, skal tilpasses den vergetrengende. Hvis det allerede er oppnevnt verge med et begrenset mandat, for eksempel begrenset til økonomiske gjøremål, må vedkommende enten få utvidet mandatet slik at dette også dekker vurderingen av det aktuelle steriliseringsspørsmålet, eller det må oppnevnes en ny verge med mandat avgrenset til det aktuelle spørsmålet om sterilisering.

For nærmere om forståelsen av vergemålsloven vises det blant annet. til forarbeidene i Ot.prp.nr. 110 (2008-2009) og forslagene i NOU 2004:16 Vergemål.

Pasient- og brukerrettighetsloven

Pasient- og brukerrettighetsloven er en generell lov. Lovens formål er å bidra til å sikre hele befolkningen lik tilgang på helsetjenester av god kvalitet ved å gi pasienter rettigheter overfor helsevesenet, samt å bidra til å fremme tillitsforholdet mellom pasient og helsetjenesten og ivareta respekten for den enkelte pasients menneskeverd og integritet. Som pasient anses enhver person som gis eller tilbys helsehjelp. Helsehjelp forstås som enhver handling som har forebyggende, diagnostisk, behandlende, helsebevarende eller rehabiliterende mål som er utført av helsepersonell.

En behandling av søknad eller begjæring om sterilisering vil ligge på siden av hva som direkte omfattes av pasient- og brukerrettighetslovens virkeområde. Steriliseringslovens karakter av spesiallov om en bestemt type helsehjelp tilsier også at denne loven går foran pasient- og brukerrettighetsloven dersom lovverkene regulerer samme forhold (prinsippet om lex specialis). Når det for eksempel gjelder samtykke til steriliseringsinngrep, så er det steriliseringslovens særlige regler om søknad og samtykke som vil komme til anvendelse. Se pasient- og brukerrettighetsloven § 4-3 som blant annet gjør unntak dersom "annet følger av særlig lovbestemmelse".

Steriliseringsloven åpner ikke for å gjennomføre inngrep ved tvang. Pasient- og brukerrettighetsloven kap. 4A kommer ikke til anvendelse.