Generelt om bukspyttkjertelkreft

Årlig diagnostiseres rundt 750 nye tilfeller av bukspyttkjertelkreft i Norge. Dette omfatter periampullære kreftsvulster som kan ha sitt utgangspunkt både i bukspyttkjertelen, distale choledochus eller ampulla Vateri. Prevalensen var i 2013 på 765 personer.

Dette pakkeforløpet omhandler solide svulster i bukspyttkjertelen. Cystiske lesjoner omfattes ikke av dette pakkeforløpet uten at det er klare malignsuspekte karakteristika.

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av bukspyttkjertelkreft

Det er utarbeidet et Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for utredning og behandling av bukspyttkjertelkreft. 

Forløpskoordinering

Koordinering av pasientforløpet skal sikre effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasient og involverte instanser.

Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT)

Sykehus som behandler pasienter med bukspyttkjertelkreft bør ha regelmessige tverrfaglige beslutningsmøter. Endelig beslutning om videre diagnostikk og forslag til behandling tas i MDT-møte. Teamet bør bestå av gastrokirurg, onkolog, radiolog og forløpskoordinator.

Gastroenterolog med kompetanse på bukspyttkjertelsvulster og galleveier er aktuelt. Ved behov innkalles andre spesialister, som for eksempel patolog.

MDT-møtene bør avholdes ukentlig. Hvert møte avsluttes med at avdelingen som er ansvarlig for utredningen journalfører og iverksetter beslutningene og informere pasienten om dette.

Informasjon og dialog med pasienten

Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om videre forløp. Er ikke pasienten i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge.

Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel sykdomsgrad, alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende.

I den utstrekning pasienten ønsker det, involveres pårørende gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til.

Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Tolketjeneste benyttes ved behov.

Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette.

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft

Pakkeforløp hjem består av et tilbud om samtaler for å avdekke pasientens behov for tjenester og oppfølging som går utover selve kreftbehandlingen. Alle som får en kreftdiagnose inkluderes i Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft innebærer en utdypning av hvordan pasientene bør følges opp etter klinisk beslutning og påbegynt kreftbehandling, og en utdyping av hvordan tjenestenivåene bør samhandle for å avdekke og følge opp pasientens behov for tjenester utover selve kreftbehandlingen. Alle kreftpasienter skal inkluderes i Pakkeforløp hjem når de har fått en kreftdiagnose, uavhengig av om de allerede er i et pakkeforløp for kreft eller ikke, og uavhengig av om behandlingsforløpet har en kurativ eller palliativ intensjon. Pasienter som får tilbakefall inkluderes i Pakkeforløp hjem, selv om de ikke inkluderes i pakkeforløpene for kreft.

Flytskjema

Årsaken til kreft i bukspyttkjertelen er uavklart. Økt risiko er assosiert med røyking, overvekt og kronisk pancreatitt. Under ti prosent av dem som får bukspyttkjertelkreft kan ha arvelig disposisjon.

Mistanke om kreft i bukspyttkjertelen oppstår ved:

• Ikterus – uten typisk gallesteinsklinikk eller mistanke om infeksiøs årsak
• Abdominale smerter, eventuelt lumbalsmerter
• Vekttap – mer enn fem til 10 prosent ufrivillig vekttap siste fire til seks uker
• Nedsatt appetitt
• Kvalme
• Tretthet og nedsatt almenntilstand
• Nydiagnostisert diabetes mellitus uten risikofaktorer for diabetes
• Pankreatitt – ukjent årsak

Mistanke om bukspyttkjertelkreft kan oppstå ved konsultasjon hos fastlege, spesialist utenfor sykehus, eller under innleggelse i sykehus.

God anamnese og klinisk undersøkelse gir grunnlag for følgende tiltak ved mistanke om bukspyttkjertelkreft:

• Blodprøver: Hgb, leukocytter, CRP, bilirubin, leverenzymer, ALP, ASAT, ALAT, gGT, kreatinin, lipase/amylase, INR ved ikterus
• Avklarende bildediagnostikk i form av CT eller ultralyd av abdomen, med mindre pasienten henvises direkte til pakkeforløp på grunn av ikterus uten annen forklaring

Pasienter med uspesifikke symptomer på kreft som ikke kan relateres til noe organ, henvises til Diagnostiske pakkeforløp.

Det skal ikke tas biopsi av mistenkt/påvist lesjon i bukspyttkjertelen. Se for øvrig handlingsprogrammet for bukspyttkjertelkreft.

Begrunnet mistanke om kreft i bukspyttkjertelen foreligger ved:

• Ikterus uten opplagt forklaring som for eksempel gallesteinsykdom eller leversykdom
• Malignitetssuspekt lesjon i bukspyttkjertelen ved bildediagnostikk

Henvisningen fra fastlege eller annen henvisende instans skal inneholde opplysninger om begrunnet mistanke om bukspyttkjertelkreft. Henvisningen skal tydelig merkes Pakkeforløp for bukspyttkjertelkreft og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post).

Pasienten henvises til nærmeste kirurgiske avdeling for utredning.

I noen tilfeller er det aktuelt at den lokale sykehusavdeling som utreder pasienten drøfter problemstillingen med den gastrokirurgiske avdelingen som har ansvar for bukspyttkjertelutredning/behandling i regionen.

Fastlege eller annen henvisende instans skal ved henvisning til Pakkeforløp for bukspyttkjertelkreft informere pasienten om:

• Den begrunnede mistanken om bukspyttkjertelkreft
• Hva henvisning til pakkeforløp innebærer

Fastlege, avtalespesialist eller annen lege kan henvise pasienter til Pakkeforløp for bukspyttkjertelkreft i spesialisthelsetjenesten. Fastlegen skal alltid få kopi av henvisningen, hvis andre enn fastlegen henviser.

Påvises det ved bildediagnostikk malignsuspekt lesjon i bukspyttkjertelen, gjelder følgende: Røntgenavdelingen bør kontakte fastlegen, spesialist eller sykehusavdeling som har rekvirert undersøkelsen – som skal henvise til Pakkeforløp for bukspyttkjertelkreft.

Kode for start av Pakkeforløp for bukspyttkjertelkreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for bukspyttkjertelkreft.

Det skal registreres:

Nødvendig bildediagnostikk med CT og eventuelt MR skal gjøres før galleavlastning med stent vurderes hos ikteriske pasienter. Forhøyet bilirubin/klinisk ikterus er alene ikke indikasjon for pre-operativ galleavlastning. Det tilstrebes at pasienter som planlegges for operasjon ikke skal galleavlastes. Kolangitt er en absolutt indikasjon for umiddelbar avlastning.

Ikteriske pasienter som ikke skal opereres, men få palliativ kjemoterapi, skal få endoskopisk galleavlastning for å normalisere s-bilirubin før oppstart av kjemoterapi.

Foreligger resektabel lesjon i bukspyttkjertelen, og det ikke finnes tegn til metastaser, kan pasienten vurderes for operasjon, uten at klinisk diagnose konfirmeres histologisk/cytologisk.

Vurderes pasienten for neoadjuvant eller palliativ kjemoterapi må kreftdiagnosen konfirmeres histologisk/cytologisk før behandling starter. Histologiske/cytologiske vevsprøver er hastebiopsier («cito»). En definitiv/alternativ foreløpig diagnose bør være meddelt rekvirenten innen tre virkedager fra biopsidato.

Operabilitet

Ved første personlige kontakt med pasienten i den sykehusavdeling som starter pakkeforløpet vurderes det om pasienten er operabel på generelt grunnlag. Pasientens innstilling til utredning og eventuell behandling skal refereres i henvisningen, som må inneholde adekvate opplysninger om pasientens funksjonsnivå og komorbiditet.

Resektabilitet

Endelig vurdering skal gjøres i MDT ved den aktuelle gastrokirurgiske spesialavdelingen som har ansvar for bukspyttkjertelkirurgien i området. Beslutningen skal dokumenteres. TNM-stadium TNM klassifisering av sykdommen gjøres på bakgrunn av bildediagnostikk, med tillegg av informasjon fra histologibeskrivelsen hos opererte pasienter.

Tumorstørrelse og utbredelse, samt tumors relasjon til de vaskulære strukturer, forekomst av lymfeknute – og/eller fjernmetastaser danner grunnlaget for stadieinndelingen. Pasienter med fjernmetastaser (M+) kan ikke behandles med kurativt siktemål.

På bakgrunn av utredning og vurdering av pasientens aktuelle fysiske tilstand kategoriseres pasientene i følgende grupper:

• Resektabel sykdom og egnet for behandling med reseksjon i kurativ hensikt
• «Borderline» resektabel bukspyttkjertelkreft uten tegn til metastaser. Mulig egnet for behandling med reseksjon med kurativ intensjon etter neoadjuvant behandling og ny bildediagnostisk vurdering etter to til tre måneder med kjemoterapibehandling. Sikker objektiv radiologisk respons kan forventes kun hos et fåtall av pasientene
• Disseminert sykdom, men god allmenntilstand (ECOG funksjonsstatus 0-2). Pasienten henvises til palliativ behandling
• Dårlig allmenntilstand hos pasient med disseminert sykdom (ECOG funksjonsstatus 3-4). Pasienten tilbys palliativ behandling

Ved første kontakt med pasient i pakkeforløp må legen ha samtale med pasienten om planlagt utredning, og da må også mulig ubehag og risiko knyttet til utredningen drøftes.

Det forutsettes at legen informerer pasienten adekvat, slik at pasienten kan uttrykke samtykke til utredningen med bakgrunn i mottatt realistisk og forståelig informasjon.

Når pasienten er ferdig utredet og vurdert på MDTmøte, drøftes resultatet med pasienten. Samtalen gjennomføres enten av kirurg eller onkolog i det sykehuset som har ansvaret for utredningen.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Beslutning om anbefalt behandling tas primært i et tverrfaglig møte/MDT-møte, men kan unntaksvis tas uten et slikt tverrfaglig møte. Endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Endelig beslutning om utredning og behandling tas av lege i samråd med pasienten.

En stor andel pasienter med bukspyttkjertelkreft vil i løpet av sitt sykdomsforløp ha behov for ulike palliative tiltak. Tverrfaglig tilnærming er nødvendig for å vurdere og lindre symptomer. Henvisning til palliativ enhet i spesialisthelsetjenesten bør vurderes tidlig ved avansert sykdom. Tiltak som ivaretar god ernæringsstatus bør vurderes.

Palliativt team og kreftkoordinator i kommunen er viktige støttespillere for pasient og pårørende. I samarbeid med pasientens fastlege er det verdifullt å bygge opp et godt støtteapparat rundt pasienten for å legge til rette for god oppfølgning og symptombehandling utenfor institusjon, så sant det er mulig.

Utredning start

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for bukspyttkjertelkreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Overføring til annet helseforetak/sykehus

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Klinisk beslutning

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist bukspyttkjertelkreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Valg av behandling baseres på adekvat preoperativ utredning, der bildediagnostikk av høy kvalitet er sentral. Vurdering av komorbiditet, og dialog med pasienten er viktig. Det faglige grunnlaget for vurderingene finnes i Nasjonalt handlingsprogram for diagnostikk, behandling og oppfølgning av bukspyttkjertelkreft.

Kirurgi er eneste behandling med kurativ intensjon, og omfatter i hovedsak:

• Pancreatoduodenectomi («Whipple's operasjon»), eller
• Distal pancreasreseksjon

Adjuvant postoperativ kjemoterapi er en etablert del av primærbehandling for de aller fleste opererte pasienter med bukspyttkjertelkreft.

På grunn av lokalavansert sykdom, metastaser, komorbiditet – og en kombinasjon av disse, tilbys kun rundt 20 prosent av pasientene operativ behandling med kurativt behandlingsmål. Pasienter som ikke kan opereres, bør vurderes for palliativ behandling; både kjemoterapi, strålebehandling, og/eller avlastende endoskopiske prosedyrer.

Palliativ kjemoterapi gis som kombinasjonsbehandling eller som enkeltstoff. Valget bestemmes av funksjonstilstand og forventede bivirkninger. Pasienter med inoperabel tumor uten fjernmetastaser behandles vanligvis initialt tre til fire måneder med kjemoterapi. Ved fortsatt inoperabel lokalisert sykdom kan strålebehandling over fem uker kombinert med kjemoterapi vurderes. Det kan være riktig å ikke gi eldre pasienter med redusert allmenntilstand kjemoterapi.

Pasienter som ikke er aktuelle for tumorrettet kjemoterapi, eller har behov for avlastende prosedyrer, skal tilbys generell palliativ behandling.

Etter pancreatoduodenctomi eller distal pancreasreseksjon:

• Ventrikkelretensjon
• Anastomosesvikt, gallelekkasje, pancreasfistel
• Postoperativ abdominal infeksjon
• Postoperative kardiopulmonale tilstander

For de aller fleste pasienter som gjennomgår operativ behandling med kurativ intensjon er postoperativ adjuvant kjemoterapi en del av primærbehandlingen. Det er viktig at disse pasientene får et best mulig postoperativ forløp som gjør at de ut ifra allmenn- og ernæringstilstand og funksjonsstatus kan starte med adjuvant kjemoterapi, med oppstart innen 12 uker fra operasjonstidspunktet. God ernæring og tilpasset fysisk aktivitet er viktig.

Etter gjennomført adjuvant kjemoterapi i rundt seks måneder må allmenntilstand og funksjonsnivå følges og opprettholdes. Individuelt tilpassede tiltak vurderes. Fastlegen er sentral i denne fasen.

Symptomlindrende behandling kan gjennomføres i form av:

• Endoskopisk behandling (galle- og/eller duodenalstent)
• By-pass operasjon
• Palliativ kjemoterapi
• Palliativ strålebehandling
• Analgetika og antiemetika

Ofte er kombinasjon av ulike modaliteter aktuelt. Godt samarbeid med lokalt mobilt pallitivt team er nyttig, når denne muligheten finnes.

• Ernæringsfunksjonen må ivaretas på best mulig måte. Mange av pasientene har redusert allmenntilstand allerede på diagnosetidspunktet
• Det må etableres kontakt med andre aktuelle avdelinger
• Ved behov må hjemmesykepleie involveres og gis tilstrekkelig informasjon og veiledning til å kunne ivareta pasientens behov
• Fastlegen må informeres og involveres for å ha ansvar for pasienter som bor i eget hjem
• Smertebehandling må i størst mulig grad kunne ivaretas av fastlege
• Psyko-sosial støtte

Pårørendes behov for informasjon skal også imøtekommes og nødvendige tiltak iverksettes.

Når alle undersøkelsessvar foreligger og disse er vurdert i MDT-møter, skal det gjennomføres samtale med pasienten og eventuelt pårørende om behandlingsmuligheter og behandlingstilbud. Videre drøftes tidsperspektivet i behandlingstilbudet, mulige bivirkninger, risiko for komplikasjoner og konsekvenser hvis pasienten ikke ønsker den anbefalte behandlingen. I samtalen avklares pasientens forventninger til forløpet, og pasientens livssituasjon, eventuell engstelse, ressurser, behov og ønsker avdekkes. Pasienten oppfordres til å ha pårørende/ledsager med til samtalen.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Behandlende avdeling. Beslutning tas i samråd med pasienten.

Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for bukspyttkjertelkreft avbrytes.

Oppfølging av opererte pasienter

Etterkontroll på kirurgisk poliklinikk fire til seks uker etter operasjonsdato, for å få informasjon om endelig histologi og for å avklare om pasienten har komplikasjoner som ikke er ivaretatt. Dette kan være ernæringssvikt, forsinket ventrikkeltømning og funksjonssvikt generelt.

Etterkontroll ved kirurgisk poliklinikk utover denne ene kontrollen vurderes individuelt. Det er ikke vist at fast oppfølging ved sykehuspoliklinikk med regelmessig bildediagnostikk gir bedre overlevelse.

Pasienter som starter med adjuvant kjemoterapi følges ved kreftavdelingen i de seks månedene behandlingen varer. Bildediagnostikk gjøres ved avsluttet behandling.

Det er i hovedsak fastlegen som følger pasientene videre. Vurdering av allmenn- og ernæringstilstand og oppmerksomhet på endokrin og eksokrin pancreassvikt er viktig. Behov for ensymsubstitusjon ved eksokrin svikt må vurderes. Ved mistanke om tilbakefall av kreftsykdommen, henvises pasienten til nytt pakkeforløp.

Oppfølging av ikke-opererte pasienter

Pasienten vurderes for eventuell tumorrettet kjemoterapi ved kreftavdeling, og følges ved denne avdelingen mens behandlingen pågår. Det er viktig med god støtte fra og lett tilgang til fastlegen, slik at nødvendige tiltak kan iverksettes. God dialog mellom involverte leger og behandlingsenheter er en forutsetning.

Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den lege/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt.

Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende forberedes pasienten på hva han/hun kan forvente seg etter utskrivelsen, og det informeres om hvor pasienten kan henvende seg med problemer.

Pasient og pårørende informeres om

• kontrollopplegg
• hensikt
• hvilke undersøkelser som gjøres
• tidsforløp
• vanlige fysiske eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling.

Fastlegen har en koordinerende og sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold.

Ved mistanke om tilbakefall hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling skal pasienten informeres om dette, samt hvordan videre utredning planlegges.

Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den lege/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt.

Pasientens sykdomsspesifikke problemer skal vurderes individuelt og tiltak iverksettes for å ivareta konsekvenser av sykdom og behandling som har innvirkning på grunnleggende behov. Pårørendes behov for informasjon skal også imøtekommes og nødvendige tiltak iverksettes.

Ved tilbakefall av kreftsykdom (lokalt eller regionalt residiv, eller fjernmetastaser) etter tidligere avsluttet behandling henvises pasienten ikke til nytt pakkeforløp. Imidlertid må pasienten ivaretas etter de samme prinsipper som er i pakkeforløpene. Ved mistanke om nyoppstått kreft skal derimot pasienten henvises til nytt pakkeforløp.

Er det svært usikkert om tilbakefall/metastaser kommer fra tidligere bukspyttkjertelkreft, kan pasienten henvises Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt.

Tilbud om informasjon fra ernæringsfysiolog, fysioterapeut eller andre relevante fagpersoner vurderes individuelt.

Palliative tiltak er sentrale for en del pasienter.

Den palliative innsats retter seg mot belastende symptomer på grunn av sykdom eller behandling.

Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet.

Forløpstidene er en rettesnor. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven § 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester.

Kode for start av Pakkeforløp for bukspyttkjertelkreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for bukspyttkjertelkreft.

Det skal registreres:

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for bukspyttkjertelkreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist kreft i bukspyttkjertelen blære eller overveiende sannsynlig kreft i bukspyttkjertelen), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

Når beslutning om behandling er tatt etter gjennomført utredning, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten.

Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for bukspyttkjertelkreft avbrytes.

Nasjonal kreftstrategi 2013-2017 er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene.

Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp.

Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. Helsedirektoratet har i samarbeid med 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere utarbeidet 28 pakkeforløp for kreft , diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon. Pakkeforløpsbeskrivelser, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon er gjennomgått og revidert i 2016 av Helsedirektoratet, i samarbeid med fagmiljøene og pasientorganisasjoner.

Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og normgivende. Pakkeforløpene er basert på de nasjonale handlingsprogrammene med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft.

Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten, og eventuelt andre.

Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet.

Bjørn Guldvog
Helsedirektør

Arbeidsgruppens sammensetning

• Jon Arne Søreide (leder), gastrokirurg, Stavanger universitetssykehus
• Olav Dajani, onkolog, Oslo universitetssykehus
• Sabine Leh, patolog, Haukeland universitetssykehus
• Marit Olstad, radiolog, St. Olavs hospital
• Lars Aabakken, gastroenterolog, Oslo universitetssykehus
• Karsten Kehlet, fastlege, Senja
• Anine Wiig Dagestad, brukerrepresentant, Kreftforeningen