Generelt om uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom

Alvorlig, ikke-akutt sykdom starter ofte med uspesifikke symptomer. Tretthet, vekttap, smerter og anemi er hyppige symptomer/funn i befolkningen. I de fleste tilfeller er dette ikke uttrykk for alvorlig sykdom. For fastlegen er det en stor faglig utfordring å vurdere om slike symptomer skal lede til omfattende utredning. Fravær av spesifikke symptomer og funn nødvendiggjør en bred utredning av flere organsystemer. Fastlegens rolle er primært å identifisere alvorlig syke pasienter, men også å ivareta filterfunksjonen og å hindre overdiagnostisering og overbehandling.

Personer med kreftsykdom som debuterer med uspesifikke symptomer opplever ofte forlenget utredningstid. Dette kan gi dårligere prognose, og er også en stor belastning for pasienten og dennes pårørende.

Erfaringer fra Danmark og Universitetssykehuset i Nord-Norge tilsier at det per 100 000 innbyggere kan forventes henvist to til fire personer til Diagnostisk pakkeforløp per uke. Andelen med kreft blant disse er fra 10 til 30 prosent. Det avdekkes også mange tilfeller av annen alvorlig behandlingskrevende sykdom.

Kliniske retningslinjer

Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft er basert på:

• Den Danske Sundhetsstyrelsens «Diagnostisk pakkeforløb for patienter med uspecifikke symptomer på alvorlig sygdom, der kunne være kræft» av 2012
• Erfaringer fra pilotprosjekt ved Diagnostisk Enhet UNN Tromsø, nedfelt i rapport til Helse-Nord, mai 2014

Lokale og regionale diagnostiske sentre

Innledende utredning starter vanligvis hos fastlegen, og i noen tilfeller hos annet helsepersonell. I mange tilfeller vil mistanke om alvorlig sykdom vokse frem gradvis. Omfanget av utredning som gjøres før henvisning til spesialisthelsetjenesten vil variere. Noen ganger er indikasjon for henvisning åpenbar allerede ved første konsultasjon hos fastlegen. Også leger i spesialisthelsetjenesten eller andre med henvisingsrett kan henvise til Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft.

Utredning i Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft gjøres fortrinnsvis i Diagnostisk senter der det er opprettet. Alle helseregioner skal opprette minst ett Diagnostisk senter. Helseregionene kan velge å opprette lokale diagnostiske sentra innenfor rammene av lokalsykehusenes medisinske avdelinger. Hvis regionen velger en modell med flere diagnostiske sentra, skal Diagnostisk senter ved universitetssykehuset i regionen ha en regional funksjon og ta i mot pasienter fra lokale diagnostiske sentra ved behov.

Potensielle henvisere skal ha god mulighet for dialog med Diagnostisk senter.

Forløpskoordinering

Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasient og involverte instanser.

Det tverrfaglige/multidisiplinære team (MDT)

Diagnostisk senter har ansvar for gjennomføring av nødvendige tverrfaglige drøftelser om enkeltpasienter. Pasientene i diagnostiske pakkeforløp er svært forskjellige. Permanente tverrfaglige team er derfor ofte ikke hensiktsmessig. Tverrfaglige drøftelser vil vanligvis skje ad hoc med de deltagere som er relevante. Det er imidlertid hensiktsmessig å etablere nettverk av fagfolk som kjenner aktiviteten i et regionalt Diagnostisk senter. Erfaringsmessig vil det hyppig være behov for deltagelse fra revmatolog, gastroenterolog, radiolog, hematolog, gastrokirurg, gynekolog og urolog. Ved opprettelsen av et regionalt Diagnostisk senter anbefales det å etablere tidlig kontakt med ressurspersoner innenfor disse fagfeltene.

Informasjon og dialog med pasienten

Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, innflytelse, medvirkning og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge.

Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som f.eks. alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende.

I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til. Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Tolketjeneste benyttes ved behov.

Sykehusene skal - i samarbeid med aktuelle pasientforeninger - legge til rette for samtaler med godkjente likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette.

Flytskjema

• Symptomer/funn gir mistanke om alvorlig sykdom som kan være kreft og som det haster å avklare
• Sykdomsbildet tilsier ikke at organspesifikk utredning er mer hensiktsmessig

Konkret dreier det seg ofte om følgende primært nyoppståtte symptomer og funn:

• Allmenn sykdomsfølelse
• Uttalt tretthet
• Større utilsiktet vekttap
• Feber uten påvisbar årsak
• Uforklarlig lav hemoglobin (anemi)
• Diffuse skjelettsmerter
• En eller flere alarmerende laboratorieprøver som ikke umiddelbart kan forklares
• Markant økning i antall kontakter med helsevesenet hos en pasient med lavt forbruk av helsetjenester tidligere
• Markant økning i medisinforbruk, for eksempel antibiotika eller analgetika hos en pasient med tidligere lavt medisinforbruk

Fastlege, praktiserende spesialist, sykehusavdeling eller annen med henvisningsrett kan henvise pasienter til Diagnostisk pakkeforløp. Ved klinisk mistanke om alvorlig sykdom som kan være kreft skal det gjøres:

• Grundig anamnese og klinisk undersøkelse av hjerte, lunger, inspeksjon av hud, palpasjon av lymfeknuter, mammae eller testis, gynekologisk undersøkelse og rektal eksplorasjon
• Blodprøver: Hgb, MCV, MCH, leukocytter m/diff, retikulocytter, trombocytter, CRP, natrium, kalium, kreatinin (eGFR), kalsium (total), albumin, glukose, HbA1c, bilirubin, ALAT, ALP, amylase, LD, TSH, FT4. PSA hos menn>50 år
• Ytterligere blodprøver ut fra konkret mistanke
• Temperaturmåling og vekt
• Urinprøve, stiks for glukose, protein, leukocytter, nitritt og blod
• Feces for blod. Ved positiv prøve vurderes henvisning direkte til Pakkeforløp for tykk- og endetarmskreft

Henvisningen merkes «Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft», og sendes lokalt Diagnostisk senter eller tilsvarende enhet. Henvisningen skal sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller henvisning på papir (faks eller post).

Henvisende lege må avklare og formidle informasjon om komorbiditet og om det er spesielle psykiske, fysiske eller sosiale forhold av betydning for videre utredning. Eksempler kan være behov for tolk, antikoagulasjonsbehandling som har betydning for biopsitaking, nedsatt nyrefunksjon som kan gi konsekvenser for intravenøs kontrast ved radiologisk utredning, eller allergier overfor medikamenter eller kontrastmidler. Korrekt og oppdatert medikamentliste må følge med.

Henvisende lege er ansvarlig for at resultater fra innledende utredning er tilgjengelig for Diagnostisk senter.

Henvisende lege skal drøfte den aktuelle situasjonen med pasienten og eventuelt pårørende, og gi informasjon om at:

• Det er mistanke om alvorlig sykdom som kan være kreft
• Pasienten på bakgrunn av dette henvises til Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft og hva dette innebærer

Legen kan etter vurdering oppfordre pasienten til å ta med en støtteperson under utredningsforløpet.

Fastlege/primærhelsetjenesten, avtalespesialist, annet helsepersonell med lovbestemt henvisningsrett til spesialisthelsetjenesten, enheter/avdelinger i eget helseforetak, annet helseforetak (HF 1), nasjonale screeningprogram eller øvrige virksomheter kan henvise pasienter til Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft. Fastlegen skal alltid få kopi av henvisningen.

Kode for start av Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registrering skal skje i offentlig sykehus (inkludert private ideelle sykehus), og primært i Diagnostisk senter. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft.

Det skal registreres:

Den videre utredning er individuell. Erfaren kliniker skal nøye gjennomgå funn fra innledende utredning, samt anamnese og klinisk undersøkelse. På bakgrunn av dette, og i samråd med pasienten, skal det legges en plan for eventuelt videre utredning.

Ansvarlig kliniker ved Diagnostisk senter skal alltid gjøre egen grundig anamnese og klinisk undersøkelse. Det må avsettes tilstrekkelig tid for dette.

Klinisk undersøkelse skal som et minimum inneholde registrering av blodtrykk, puls og vekt, inspeksjon av hud og ledd, palpasjon av thyroidea, bryst eller skrotum, abdomen og lymfeknutestasjoner på hals, i aksiller og lysker, samt auskultasjon av hjerte og lunger og vurdering av ødemer.

Det skal tilstrebes størst mulig grad av kontinuitet i utredningsforløpet. Den samme erfarne kliniker som legger utredningsplan bør ha legeansvaret gjennom hele utredningen - og så langt det er mulig - stå for nødvendig pasient-lege kontakt. Dette er ikke til hinder for at samarbeidende spesialister gjennomfører konsultasjoner for vurdering av spesifikke problemstillinger.

På bakgrunn av anamnese og funn ved klinisk undersøkelse og blodprøver vurderes:

• Ved skjelettsmerter: Røntgen, scintigrafi, MR, serum
• CT collum, thorax, abdomen og bekken eller andre
• Gastroskopi og koloskopi
• GU inkludert vaginal ultralyd
• Bloddyrkninger, annen symptomorientert mikrobiologisk
• Ekko cor
• Benmargsundersøkelser

Pasienten skal informeres om resultater av gjennomgåtte undersøkelser, klinikers tolkning av disse og anbefalinger for videre forløp. Pasienten skal inkluderes i beslutningen om behandling og videre forløp.

Ved behov for videre utredning skal det opplyses om når dette skal skje og hvem som er kontaktperson for pasienten gjennom det videre forløp. Det må være enkelt for pasienten å oppnå kontakt. Forløpskoordinator vil som oftest ha denne rollen.

På bakgrunn av anamnese, kliniske funn og resultater av de undersøkelser som er utført  gjennomføres tverrfaglig diskusjon med beslutning om sykdomstilstand og eventuell behandling. Det tas også stilling til om det er nødvendig med ytterligere utredning av usikre funn. Beslutningen skal journalføres og registreres i pasientadministrativt system. Pasient, fastlege eller annen henvisende instans skal informeres om beslutningen.

Diagnostisk senter eller tilsvarende enhet er ansvarlig for forløpet inntil inntil det foreligger klinisk beslutning.

Utredning start

Pasientens første fremmøte til utredning i "Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft" skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus, som oftest vil det være i Diagnostisk senter (poliklinikk eller innleggelse)

b) oppmøte hos avtalespesialist

c) oppmøte til radiologisk undersøkelse rekvirert av Diagnostisk senter

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Ved undersøkelse basert på henvisning fra fastlege direkte til diagnostisk enhet, for eksempel bildediagnostisk enhet i sykehus, skal denne vanligvis ikke registrere utredning start. Den diagnostiske enhet kan henvise pasienten direkte til klinisk sykehusavdeling for start Diagnostisk pakkeforløp – alvorlig sykdom, med kopi til fastlege.

Det skal registreres:

Overføring til annet helseforetak/sykehus

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Hvis det påvises sykdom det ikke finnes et pakkeforløp for, henvises pasienten til videre utredning og/eller behandling ved relevant spesialavdeling eller fastlege. Hvis pasienten skal følges opp av fastlege, må epikrisen konkret angi dette og pasienten må gis beskjed om å bestille time hos fastlege for oppfølging eller kontroll. Der utredningsenhet på et sykehus overfører pasienten til videre utredning ved regional utredningsenhet for / Diagnostisk senter, regnes dette som videreføring, ikke avslutning av pakkeforløpet.

Påvises i utredningen organspesifikk kreftsykdom, eventuelt overveiende sannsynlig organspesifikk kreftsykdom, skal Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft avsluttes og pasienten henvises til det aktuelle organspesifikke pakkeforløp.

Påvises i utredningen metastase med ukjent utgangspunkt, eventuelt overveiende sannsynlig metastase med ukjent utgangspunkt, avsluttes Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft og pasienten henvises til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt.

Diagnostisk pakkeforløp - alvorlig sykdom avsluttes ved at det registreres en klinisk beslutning med en av følgende koder:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Diagnostisk pakkeforløp avbrytes.

Kode for start av Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft skal registreres på dato når:

1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registrering skal skje i offentlig sykehus (inkludert private ideelle sykehus), og primært i Diagnostisk senter. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft.

Det skal registreres:

Pasientens første fremmøte til utredning i "Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft" skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus, som oftest vil det være i Diagnostisk senter (poliklinikk eller innleggelse)

b) oppmøte hos avtalespesialist

c) oppmøte til radiologisk undersøkelse rekvirert av Diagnostisk senter

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Ved undersøkelse basert på henvisning fra fastlege direkte til diagnostisk enhet, for eksempel bildediagnostisk enhet i sykehus, skal denne vanligvis ikke registrere utredning start. Den diagnostiske enhet kan henvise pasienten direkte til klinisk sykehusavdeling for start Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft, med kopi til fastlege.

Det skal registreres:

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning, kodes:

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft avsluttes ved at det registreres en klinisk beslutning med en av følgende koder:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Diagnostisk pakkeforløp avbrytes.

Nasjonal kreftstrategi 2013-2017 er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene.

Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp.

Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. Helsedirektoratet har i samarbeid med 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere utarbeidet 28 pakkeforløp for kreft , diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon. Pakkeforløpsbeskrivelser, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon er gjennomgått og revidert i 2016 av Helsedirektoratet, i samarbeid med fagmiljøene og pasientorganisasjoner.

Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og normgivende. Pakkeforløpene er basert på de nasjonale handlingsprogrammene med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft.

Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten, og eventuelt andre.

Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet.

Bjørn Guldvog
Helsedirektør

Arbeidsgruppens sammensetning

• Mats Irgen Olsen (leder), hematolog, Universitetssykehuset Nord-Norge
• Jan Erik Berdal, infeksjonsmedisiner, Akershus universitetssykehus
• Kjell Morten Rokseth, radiolog, St. Olavs hospital
• Anne Louise Kleiven, spesialsykepleier/koordinator, Oslo universitetssykehus
• Marie Thoresen, lungemedisiner, St. Olavs hospital
• Skjalg Klomstad, gastroenterolog, Helse Bergen
• Mona Brox, pasientkoordinator, Universitetssykehuset Nord-Norge
• Rolf Bruun Bie, patolog, Sørlandet sykehus
• Tove Hanche-Olsen, kreftsykepleier, Norsk Pasientforening
• Tove Borgen, spesialist i allmennmedisin, fastlege og praksiskonsulent, Oslo
• Åse Skår, seniorrådgiver/onkolog, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten