Pårørendemedvirkning på individnivå

Helse- og omsorgstjenesten skal ha systemer og rutiner som legger til rette for informasjon og dialog med pårørende (Dette gjelder enten pårørende har rollen som informasjonskilde, representant for pasienten/brukeren, omsorgsgiver eller støtte for pasienten/brukeren. Pårørende kan også ha behov for støtte og hjelp for egen del. Rammer for dialog med pårørende er ledelsens ansvar og må kommuniseres til pasienter, brukere og pårørende. 

Pårørendemedvirkning på tjeneste- og systemnivå

Helseforetak og kommuner har også plikt til å etablere systemer for innhenting av pårørendes erfaringer og synspunkter på ulike nivå, og gjøre bruk av disse erfaringene i sitt forbedringsarbeid Pårørende kan ha verdifull informasjon til bruk i arbeidet med kvalitetsforbedring og tjenesteutvikling.

Involvering av pårørende på tjenestenivå kan for eksempel skje gjennom:

• etablering av bruker- og pårørendeutvalg
• åpne allmøter for alle pasienter/brukere og pårørende, avdelingsmøter, osv.
• temavise arbeidsgrupper eller liknende med representasjon av pasienter/brukere og pårørende
• systematisk innsamling av informasjon om brukeropplevd kvalitet gjennom pasient-, bruker- og pårørendeundersøkelser
• forslagskasse, gjennomgang av klager, tilbakemeldingsskjema, mm.

Et bruker- og pårørendeutvalg på tjenestenivå i kommunen kan gi en fast og kjent arena på det enkelte tjenestested med mulighet for brukere og pårørende til å fremme saker. Utvalget kan bidra til åpenhet, tillit og felles forståelse mellom brukere/pårørende, ansatte og ledelse, bedre samarbeid om kvalitet og forbedringsarbeid, trivselstiltak, mm. Kommunale ungdomsråd og ungdomsråd i spesialisthelsetjenesten bør involveres i utvikling og evaluering av tiltak til familier og barn som pårørende i tjenestene. 

Ved opprettelsen av et bruker- og pårørendeutvalg/råd, bør man være bevisst på hvilke brukere som ikke er representert og hvilke stemmer som dermed ikke blir hørt.  

Involvering av pårørende på et mer overordnet systemnivå i kommuner og helseforetak kan tilsvarende skje gjennom for eksempel bruker- og pårørenderepresentasjon i rådgivende organer på politisk eller administrativt nivå, brukerundersøkelser, åpne møteplasser for brukere og pårørende, seminarer, fokusgrupper, osv.
 

Pårørende og andre med særlig tyngende omsorgsoppgaver kan ha rett til tiltak for å lette omsorgsbyrden. Rettigheten gjelder både frivillige omsorgsgivere og foreldre med mindreårige barn, og kan gis uavhengig av pasientens eller brukerens diagnose.

Alt helsepersonell som i sitt arbeid kommer i kontakt med pasienter eller brukere og pårørende med store omsorgsoppgaver bør bidra til å fange opp og melde fra om eventuelt avlastningsbehov når pårørende ønsker det. Behov for avlastning formidles til tildelingskontor eller liknende i kommunen.

Avlastningstiltak kan tilbys:

• i eller utenfor hjemmet, i eller utenfor institusjon
• som dagaktivitetstilbud, på timebasis, som døgntilbud eller helgetilbud

Avlastning skal hindre overbelastning hos omsorgsgiver, og bør tilbys tidlig som et forebyggende tiltak. Avlastningen skal gi mulighet til nødvendig fritid og ferie, yrkesaktivitet, familieliv og deltakelse i samfunnsaktiviteter. Avlastningen skal samtidig sikre omsorgsmottakeren nødvendige og forsvarlige tjenester.

Tilbudet skal utvikles i dialog med omsorgsmottaker og omsorgsgiver og tilpasses familiens eller omsorgsgiverens mål med avlastningen, for eksempel søvn, ferie, omsorgsgiverens egne aktiviteter og ivaretakelse av søsken. Behovene hos pårørende er svært forskjellige og det er viktig at det legges til rette for ulike avlastningsformer. Kommunale tjenester som praktisk bistand, og velferdsteknologi som for eksempel varsling og lokaliseringsutstyr, kan gis som avlastning for omsorgsgiver. God koordinering og bruk av individuell plan kan også bidra til å avlaste pårørende.

Barn og ungdom skal høres i spørsmål som gjelder dem selv, og barn og ungdom som pårørende bør derfor høres ved utforming av avlastningstilbud som foregår i familiens hjem. Avlastningstjenesten eller tildelingskontoret i kommunen skal regelmessig etterspørre omsorgsgivers erfaringer med avlastningstilbudet.

Det er ikke anledning til å kreve egenbetaling for avlastningstiltak. Dette gjelder også der avlastningen gis i form av tjenester det ellers kan kreves egenandel for, for eksempel praktisk bistand, dagsenter- eller dagaktivitetstilbud eller korttidsopphold på institusjon.

Spesialisthelsetjenesten skal tilby pasienter og pårørende nødvendig opplæring. Den kommunale helse- og omsorgstjenesten skal sørge for opplærings-, veilednings- og støttetilbud til pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver, sammen med eller uten pasienter og brukere.

Kommunen bør vurdere å gi pårørendestøtte i situasjoner der omsorgsarbeidet ikke ennå har utviklet seg til å bli særlig tyngende, med formål om å forebygge.

Opplæringstilbud kan være individuelle eller gruppebaserte, arrangeres for spesifikke sykdommer eller være et tilbud til pårørende der sykdommen eller funksjonsnedsettelsen ikke er hovedfokus. Opplæringstilbudene bør utvikles i et samarbeid mellom fagpersoner og pasienter/ brukere og pårørende. Helse- og omsorgstjenestene kan også samarbeide med frivillige organisasjoner om opplæringstilbud for pårørende. Målet med opplæringstilbudet er å bidra til økt helsekompetanse for målgruppen.

Pårørende som opplever språkbarrierer bør kunne nyttiggjøre seg av disse tilbudene. Opplæringstilbudet bør evalueres regelmessig i samarbeid med relevante pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner.

For å koordinere og fremme støtten til pårørende i den enkelte sykehusavdeling eller kommunale virksomhet kan det være hensiktsmessig å opprette pårørendeansvarlig personell eller en pårørendekoordinator. Pårørendeansvarlig personell bør ha oversikt over aktuelle tilbud og hjelpeinstanser internt og eksternt.

Der pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid har et nødvendig behov for opplæring eller veiledning er det ikke adgang til å kreve egenbetaling. Kommunen skal fatte vedtak om slike tjenester når pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid har et nødvendig behov for veiledning og opplæring utover 14 dager.

Instanser som kan ha en rolle i opplæring, veiledning og støtte til pårørende kan være:

• Lærings- og mestringssentre (LMS) i spesialisthelsetjenesten
• Habilitering- og rehabiliteringsenheter
• Frisklivssentraler og koordinerende enhet i kommunen
• Fastlegesentre, primærteam, og andre kommunale ressurser som kreftsykepleier, psykiske helsetjenester, mfl.
• Helsestasjon og skolehelsetjeneste
• Pedagogisk Psykologisk Tjeneste (PPT)
• Familievernkontorene
• Læring og mestringstilbud i kommune, frisklivssentralen, helsehus, osv.
• Pårørendesentre og -skoler innenfor helse- og omsorgstjenesten
• Likepersoner, bruker- og pårørendeorganisasjoner og selvhjelpsgrupper

Tilbud om læring og mestring til pårørende kan gis i samarbeid mellom tjenestenivåene, for eksempel gjennom Helsefellesskapene.

Helseforetakene skal i nødvendig utstrekning ha barneansvarlig personell. Barneansvarlig personell skal ha ansvar for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av mindreårige som er pårørende barn eller søsken av psykisk syke, rusmiddelavhengige og alvorlig somatisk syke eller skadde pasienter, eller er etterlatte barn eller søsken etter slike pasienter. Barneansvarlig personell er en støttefunksjon for helsepersonell og ledere i arbeidet med å gi barn og unge informasjon og nødvendig oppfølging når foreldre eller søsken er syke eller dør. 

Helseforetak bør også ha foretakskoordinator for barneansvarlig personell som har koordinerings- og/eller fagansvar for arbeidet med barn som pårørende og etterlatte. Funksjonen kan også gis oppgaver for å støtte ledelsens organisering og oppfølging av barneansvarlig personell.  
 

Hovedoppgaver for barneansvarlig personell:

• Veilede og støtte kolleger i arbeidet med å ivareta pasientens barn, søsken og familie
• Etterspørre om pasientens barn og familie er tilstrekkelig ivaretatt
• Medvirke i opplæring og undervisning på egen enhet
• Barneansvarlig personell kan få tillagt andre oppgaver hvis lokale forhold ved enheten tilsier at dette er hensiktsmessig for å ivareta barn som pårørende eller etterlatte. Et eksempel på dette er å tilrettelegge for at barn og unge kan besøke og opprettholde kontakt med foreldre og søsken som mottar helsehjelp.

Ledelsen skal sørge for at: 

• Barneansvarlig personell inngår i aktuelle prosedyrer, retningslinjer og kompetanseplaner
• Aktuelle enheter har barneansvarlig personell i nødvendig utstrekning
• Barneansvarlig personell har tilstrekkelig tid og ressurser til å ivareta sine oppgaver
• Barneansvarlig personell har nødvendig kompetanse
• Barneansvarligfunksjonene evalueres og korrigeres 

Ledelsen på enhetsnivå må vurdere og beslutte hvordan barneansvarligfunksjonen skal tilpasses enhetens praksis og egenart. 

Foretakskoordinator kan gi lederstøtte ved å:

• Koordinere og ha oversikt over barneansvarlig personell
• Bidra med veiledning, råd og innspill til kompetansehevende tiltak om barn som pårørende og etterlatte for helsepersonell og barneansvarlig personell 
• Gi råd og innspill slik at arbeidet med barn som pårørende og etterlatte inkluderes som en naturlig del av foretakets tjenester
• Gi råd og innspill til kontinuerlig utvikling av foretakets rutiner, prosedyrer og retningslinjer
• Gi råd og innspill om barn som pårørende og etterlatte i helseforetakenes arbeid med samhandling og helhetlige pasientforløp  

Ved vurderinger og beslutninger som angår barneansvarlig personell i virksomheten bør foretakets ledelse rådføre seg med foretakskoordinator

Helsepersonell i kommunene har samme plikt som helsepersonell i spesialisthelsetjenesten til å bidra til å ivareta barn som pårørende og etterlatte til foreldre eller søsken. 

Ivaretagelse av barn som pårørende og etterlatte er en del av kommunens helsetjenester samt sentralt i forbyggende helsearbeid.

Arbeidet med barn som pårørende og etterlatte i kommunen kan organiseres på ulike måter, for eksempel ved å ha personell med koordineringsfunksjon eller ved å legge ansvar og kompetanse til funksjoner som familiekoordinatorer, familiesentre eller liknende. Kommunene kan også oppnevne barneansvarlig personell som kan ha som funksjon å støtte ledere og helsepersonell i arbeidet med å gi barn som pårørende og etterlatte informasjon og nødvendig oppfølging.  

Kommunens ledelse skal:

• Sikre at arbeidet med barn som pårørende og etterlatte inngår i aktuelle rutiner, retningslinjer og kompetanseplaner 
• Sikre at helsepersonell har nødvendig kompetanse i arbeid med barn som pårørende og etterlatte
• Evaluere og korrigere kommunens arbeid med barn som pårørende og etterlatte 

Kommunens ledelse bør sørge for at ivaretakelse av barn som pårørende og etterlatte inngår i samarbeidet på systemnivå mellom aktuelle velferdstjenester og tjenestenivå. Se omtale samarbeidsplikten på systemnivå i Samarbeid om tjenester til barn, unge og deres familier.

Fastlegen, personell ved helsestasjonen og skolehelsetjenesten inngår i de kommunale tjenestene og bør samarbeide om tilbudet til familien som helhet ved psykisk lidelse, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade. Nærmere beskrivelse av helsepersonells plikter i arbeid med barn som pårørende se kapittel 5.

Ved individuell plan er det viktig å se tjenesten i et familieperspektiv og vurdere tiltak og behov gjennom hele sykdomsforløpet. Det kan være hensiktsmessig at en person har et hovedansvar for å ivareta barneperspektivet i planarbeidet.

Helseforetak og kommuner skal sikre at helsepersonell har nødvendige ferdigheter og kompetanse i arbeid med  pårørende. Ledere har ansvar for å sikre at helsepersonell har kompetanse om lovverket om pårørendes rettigheter og helsetjenestens plikter overfor pårørende. Helsepersonell bør i tillegg få opplæring i blant annet: 

• Hva som fremmer et godt samarbeid med familien som helhet
• Vanlige belastninger og behov hos pårørende i ulike faser av et pasientforløp og ved ulike tilstander 
• Hvordan bidra til at barn som pårørende og etterlatte får informasjon og nødvendig oppfølging
• Faglige, etiske og juridiske dilemmaer i arbeid med pårørende

Kompetansehevingen kan skje på ulike måter, som for eksempel ved kurs, e-læring, internundervisning, regelmessig veiledning eller liknende. Ledelsen bør sørge for at behovet for kompetanseheving kartlegges regelmessig og at noen ansatte har dybdekunnskap om pårørendeinvolvering, barn som pårørende og etterlatte.
 

Helseforetak og kommuner bør ha en  tilgjengelig oversikt over lokale støttetilbud for pårørende. Tilbudene bør gjøres kjent for pårørende og personell, herunder fastlegene.

Helsepersonell bør videreformidle tilbudene til pårørende. Oversikten bør oppdateres jevnlig og kan inneholde lavterskeltilbud som:

• Lærings- og mestringstilbud i regi av kommuner og spesialisthelsetjeneste
• Frisklivssentralen
• Kurs og pårørendeskoler
• Støttetelefoner og nettsider
• Støttetilbud og møteplasser i regi av brukerorganisasjoner, frivillige, private og ideelle organisasjoner

Informasjonen kan med fordel legges på kommunens nettsider. Informasjon om frivillige pasient- og brukerorganisasjoner finnes på helsenorge.no 
 

De kommunale helse- og omsorgstjenestene og helseforetakene har en gjensidig plikt til å samarbeide på systemnivå slik at de kan ivareta oppgavene sine overfor pårørende etter lov og forskrift. Et eksempel på en lovpålagt oppgave er kommunens ansvar overfor pårørende etter helse- og omsorgstjenesteloven § 3-6. 

Helseforetak og kommuner bør omtale støtte til og samarbeid med pårørende i sine samarbeidsavtaler. Ulike tjenester kan ha ulik tilnærming og problemforståelse og avtalene bør tydeliggjøre ansvaret for arbeid med barn som pårørende og voksne pårørende. Avtalene kan omhandle:

• Retningslinjer for informasjonsutveksling om pårørende når pasient/bruker mottar behandling og/eller oppfølging fra flere tjenestenivåer
• Felles opplæringstilbud til pårørende
• Felles opplæring av helsepersonell
• Samarbeid om støttetilbud til barn som pårørende på tvers av barne- og voksentjenestene
• Møtestruktur for erfaringsutveksling og evaluering av samarbeidet om pårørende

Helseforetak og kommuner må sikre at informasjon om barn og voksne som pårørende som er relevant og nødvendig for å gi helsehjelp til pasienten dokumenteres og videreformidles.
Tilgjengeligheten av informasjon om pårørende bør sikres ved å samle opplysninger om pårørende på ett sted i journal, både i kommuner og i helseforetak.

Nødvendig og relevant informasjon om pårørende bør inkluderes i korrespondanse mellom kommuner og helseforetak, for eksempel ved henvisninger, epikriser, og individuell plan.

Godt samarbeid krever ledelsesforankring, oppmerksomhet mot og prioritering av dette arbeidet.
Avtaler om samarbeid om involvering av og støtte til pårørende kan inngå som en del av arbeidet i helsefellesskapene.
 

Kommunal helse- og omsorgstjeneste bør regelmessig invitere til systemsamarbeid med barnehage, skole, barnevern, familievern, NAV, osv. om støttetiltak for pårørende. Samarbeidet bør særlig vektlegge ivaretakelse av barn som pårørende og familien som helhet. God samhandling mellom tjenester til barn og voksne er en forutsetning for et helhetlig tilbud.

Samarbeidet kan innebære:

• Generell informasjonsutveksling som fremmer gjensidig forståelse, avklaring av ansvar og oppgaver
• Utvikling av felles prosjekter og tiltak
• Samarbeid om enkeltsaker (forutsetter samtykke)

Helse- og omsorgstjenesten skal legge til rette for samarbeid om støtte til pårørende med bruker- og pårørendeorganisasjoner, andre frivillige og ideelle organisasjoner. 

Samarbeidet kan handle om:

• Informasjonsutveksling om lokale tilbud til pårørende i regi av frivillige organisasjoner
• Utvikling av planer for helse- og omsorgstjenesten
• Samarbeid om tilbud til pårørende 

Plikten til å tilby barnekoordinator er lagt til kommunen etter helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2 a. Koordinerende enhet i kommunen har overordnet ansvar for oppnevning, opplæring og veiledning av barnekoordinator. Gjennom oppnevningen av barnekoordinator utpekes hvem som har ansvaret for samordningen av tjenestene til barnet.  

Kommunen kan om ønskelig inngå interkommunalt samarbeid for å oppfylle plikten til å tilby barnekoordinator.

Involvering av familien, barnet og ungdommen 

Familien skal få gi uttrykk for sine behov, ønsker og synspunkter ved vurdering av rett til barnekoordinator og ved gjennomføringen av retten. Barnekoordinator bør aktivt bidra til å utforske barnet, ungdommen og familien sine mål og ressurser for å støtte dem i å mestre egen hverdag. Ivaretagelse av familieperspektivet er viktig. Å se familien i sitt vante miljø kan være relevant for å forstå den helheten som tjenestetilbudet og koordineringen skal passe inn i.

Sentrale spørsmål er blant annet:

• Hva er viktig for dere som familie?
• Hva trenger dere for å leve et godt liv?
• Hva er viktig for å få til et godt tjenestetilbud for dere?
• Hva trenger du som forelder/barn/søsken?

Barnets beste skal være et grunnleggende hensyn ved handlinger og avgjørelser som berører dem. Dette inkluderer også søsken. Barn har rett til å bli hørt i spørsmål som gjelder dem selv, og deres mening skal tillegges vekt i overensstemmelse med deres alder og utvikling. Barnets medvirkning er nødvendig for å kunne vurdere hva som er til barnets beste. Les om hvordan barnets rett til å bli hørt og barnets beste kan ivaretas.

Se også: Barneombudets ekspertgruppe sine råd til tjenestene om godt samarbeid og barns medvirkning. Rapporten inneholder råd som kan være relevante for barnekoordinators arbeid med å sikre barnets eller ungdommens medvirkning. 

Samtykke til tildeling av barnekoordinator   

Det er foreldrene eller den som samtykker på vegne av barnet som skal samtykke til oppnevning av barnekoordinator. Barn og ungdom har rett til å bli hørt og at meningen deres skal tillegges vekt i overensstemmelse med alderen og utviklingen deres.

Også når det gjelder ungdom mellom 16 og 18 år er det foreldrene, eller den som samtykker på vegne av barnet, som skal samtykke til at det oppnevnes barnekoordinator. Ungdommens ønsker må tillegges stor vekt i slike tilfeller. I mange situasjoner vil det være mindre hensiktsmessig å tildele barnekoordinator dersom ungdommen motsetter seg dette. Imidlertid vil også andre hensyn i familien kunne være relevante i helhetsvurderingen, herunder hensynet til søsken og familiens behov for å få hjelp til å koordinere barnets/ungdommens helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester.

Regelen om at det er foreldrene eller den som samtykker på vegne av barnet som samtykker til barnekoordinator følger av helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2 a. Bakgrunnen er at barnekoordinator tildeles familien og ikke det enkelte barn eller ungdom.

Samarbeid med spesialisthelsetjenesten og andre velferdstjenester ved behov for barnekoordinator

Kommunen bør ha tverrsektorielle rutiner for hvordan behov for barnekoordinator meldes og hvordan personellet i velferdstjenestene blir gjort kjent med disse. Rutinene bør inkludere situasjoner hvor behov for barnekoordinator oppstår før fødsel, ved adopsjon og ved fosterhjems- eller institusjonsplassering.

Kommunens koordinerende enhet bør, med grunnlag i sitt ansvar for oppnevning, opplæring og veiledning av barnekoordinator, være den enheten som skal motta meldinger om behov for barnekoordinator. Kommunen bør ha informasjon om dette på hjemmesidene sine.

Det vil ikke alltid være åpenbart om barnet eller ungdommen oppfyller vilkår for barnekoordinator. Personell i velferdstjenestene, herunder spesialisthelsetjenesten, bør ha mulighet til å kontakte koordinerende enhet i kommunen for veiledning i tilfeller hvor de er usikre på behovet for koordinering. Kompetanse til å vurdere om vilkårene for barnekoordinator er oppfylt vil ligge til koordinerende enhet eller annen enhet som kommunen har bestemt skal ha slik myndighet. 

Når spesialisthelsetjenesten oppdager mulig behov for barnekoordinator, bør helsepersonellet melde dette så raskt som mulig til kommunens koordinerende enhet. Tilsvarende praksis bør også gjelde personell i andre sektorer. Samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen kan nedfelles i de lovpålagte samarbeidsavtalene, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 6-1 og § 6-2 første ledd nr. 2, 5 og 13. Hvis behov kan dette også formaliseres i avtaler mellom sektorer, men som et minimum bør det fremgå av rutiner.

Meldeplikt om behov for individuell plan og alminnelig koordinator

Helsepersonell og personell som yter helse- og omsorgstjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven har plikt til snarest mulig å gi melding om pasienters og brukeres behov for individuell plan og alminnelig koordinator etter

• pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5
• helse- og omsorgstjenesteloven §§ 7-1 og 7-2 
• spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 a. 

Dette følger av helsepersonelloven § 38 a.

Oppnevning av barnekoordinator

Koordinerende enhet har det overordnede ansvaret for oppnevning av barnekoordinator. Enhetene bør etablere god praksis for oppnevning av barnekoordinator, i samarbeid med de tjenesteytende enhetene, og nedfelle dette i rutiner i kommunens kvalitetssystem.

I den grad det er praktisk mulig bør det legges vekt på barnets, ungdommens og familiens ønske ved valg av barnekoordinator. Dette gjelder også i situasjoner hvor det er aktuelt å bytte koordinator.

Det er ikke et krav at den enkelte barnekoordinator skal oppnevnes fra den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Kommunen kan også oppnevne barnekoordinator fra andre kommunale velferdstjenester. Krav til forsvarlighet i helse- og omsorgstjenesteloven § 4-1 vil fremdeles gjelde. 

Koordinering av helse- og omsorgstjenester er en hovedoppgave for barnekoordinator. God kjennskap til hvordan helse- og omsorgstjenestene er organisert og de konkrete tjenester, tiltak og oppgaver som kan ytes, er derfor sentralt. Av denne grunn er det ofte hensiktsmessig at barnekoordinator oppnevnes fra den kommunale helse- og omsorgstjenesten.   

I de fleste tilfeller er det naturlig at barnekoordinator velges blant en av de som yter tjenester til barnet eller ungdommen. Det er et lederansvar å sikre tilstrekkelige rammer for utøvelse av rollen slik at dette ikke kommer på toppen av en fagstilling, men som en integrert del. Noen kommuner velger å opprette egne stillinger med spesialisert kompetanse til rollen som barnekoordinator for å gi et løft til arbeidet med barnekoordinator.  

At barnekoordinator velges blant en av tjenesteyterne kan gi god fleksibilitet og utnyttelse av ressurser og kompetanse. Det kan også gi økt kunnskap og erfaring som er nyttig i rollen som tjenesteyter. Målrettet arbeid med koordinering kan påvirke fagrollen og evnen til å se egen tjenesteyting i en større kontekst. Det bidrar også til økt kunnskap og innsikt i andre tjenester.

Egne stillinger kan gjøre det mulig å spesialisere kompetansen som barnekoordinator og muliggjøre kompetanse som er mer tilpasset målgruppene. En ulempe med egne stillinger for barnekoordinator kan være at barnet, ungdommen og familien kan oppleve økt kompleksitet ved at de må forholde seg til flere tjenesteutøvere. Å tilstrebe at barnekoordinator arbeider godt integrert med de øvrige tjenesteyterne er sentralt.     

Kommunestørrelse kan være en relevant faktor i vurderingen av hva som er hensiktsmessig organisering av barnekoordinatorrollen. Dersom kommunen velger å opprette egne spesialstillinger med formål om å inneha rollen som barnekoordinator, bør disse organiseres eller på annen måte ha formell tilknytning til koordinerende enhet. Det kan være en god løsning med en kombinasjon hvor barnekoordinatorer i faste stillinger går inn i de mest krevende prosessene. Disse kan også ha en veilederrolle overfor barnekoordinatorer i stillinger som er kombinert med tjenesteyting. Barnekoordinatorer i faste stillinger vil da kunne bidra i oppfyllelse av koordinerende enhets overordnede ansvar for opplæring og veiledning av barnekoordinator.

Ikke krav til enkeltvedtak ved avgjørelser om barnekoordinator 

Reglene i forvaltningsloven kapittel IV om saksforberedelse ved enkeltvedtak og kapittel V om vedtaket gjelder ikke for kommunens avgjørelser om barnekoordinator, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 2-7 første ledd.

Kommunen har imidlertid plikt til å skriftliggjøre og begrunne avgjørelsen om tildeling eller avslag på barnekoordinator. Det må opplyses om klageadgang og rett klageinstans. Avgjørelsen skal dokumenteres i egnet saksbehandlingssystem. 

Når kommunen har kjennskap til behov som kan gi rett til barnekoordinator, skal kommunen på eget initiativ veilede familien om rettigheten, og ta initiativ til en rettighetsvurdering hvis familien ønsker det. Et ønske fra familien om barnekoordinator kan fremmes både skriftlig og muntlig.    

Se Veileder om saksbehandling av tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven for mer informasjon om saksbehandlingsreglene. 

Rett til å klage 

Pasient, bruker eller dennes representant som mener at retten til barnekoordinator er brutt, kan klage til statsforvalteren etter reglene i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 7.   

Klagen kan gjelde   

• avslag på ønske om barnekoordinator   
• endring eller opphør av barnekoordinator   
• manglende oppfyllelse av rett til barnekoordinator  

Pasient, bruker eller dennes representant kan også klage på avgjørelser om ikke å innvilge alminnelig koordinator etter fylte 18 år. 

• Informasjon om klageregler finner du i Rundskriv til pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 7.
• Informasjon om behandling av klagesaker finnes i kapittel fire i Veileder for saksbehandling etter helse- og omsorgstjenesteloven.

Helsepersonell skal avklare hvem som har foreldreansvaret når pasienten/brukeren er under 16 år.

• Hvem har foreldreansvaret?
• Hvem bor fast med barnet og har den daglige omsorgen for barnet?

Som hovedregel skal begge foreldre eller andre med foreldreansvaret samtykke til helsehjelp for barn under 16 år. Etter hvert som barnet utvikles og modnes, skal den/de som har foreldreansvaret høre hva barnet har å si før samtykke gis.

I noen tilfeller er det tilstrekkelig at kun en av foreldrene samtykker til helsehjelp på vegne av barn under 16 år. Dette gjelder situasjoner hvor helsehjelpen regnes som ledd i den daglige og ordinære omsorgen for barnet. Videre gjelder det situasjoner der kvalifisert helsepersonell mener at helsehjelpen er nødvendig for at barnet ikke skal ta skade.

Etter fylte 12 år kan barnet selv be om og samtykke til visse typer helsehjelp uten at foreldrene informeres. Forutsetningen er at barnet gir eksplisitt uttrykk for at han/hun ikke ønsker at foreldrene informeres, og at det skyldes grunner som helsepersonell kan og bør respektere. I den grad barnet selv er i stand til å ivareta sine egne interesser på en fornuftig måte, og det kan stilles spørsmål ved om foreldrene handler til barnets beste, vil barnets selvbestemmelse veie tyngst.

Eksempler på situasjoner kan være:

• lettere psykiske problemer som mistrivsel og angst
• rådgivning om prevensjon
• spørsmål knyttet til seksualitet

Ungdom mellom 16 og 18 år som er samtykkekompetente har rett til å samtykke til egen helsehjelp. Foreldre har imidlertid rett på å få den informasjonen som er nødvendig for at de skal kunne ivareta foreldreansvaret. Det kan dreie seg om informasjon om hvor ungdommen befinner seg, for eksempel i sykehus, eller om at ungdommen har alvorlige psykiske problemer, selvmordsrisiko, rusmiddelmisbruk eller liknende som må følges opp av foreldrene.

Betydningen av å opprettholde et tillitsforhold til ungdommen må hele tiden veies opp mot betydningen av å informere dem som har foreldreansvaret.

Helsetjenesten skal avklare hvem pasient/ bruker vil ha som sin nærmeste pårørende. Pasient/ bruker bestemmer selv hvem som er nærmeste pårørende og kan utpeke flere nærmeste pårørende dersom det er hensiktsmessig. Han eller hun kan også endre valg av nærmeste pårørende.

Nærmeste pårørende har andre rettigheter enn andre pårørende med hensyn til informasjon, samtykke, journalinnsyn og klage.

Når pasienten/brukeren ikke er i stand til å avgjøre hvem som er nærmeste pårørende, skal den som er ansvarlig for helsehjelpen til pasienten avklare dette. Nærmeste pårørende skal være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasient/bruker. I denne vurderingen skal det tas utgangspunkt i følgende rekkefølge:

• Ektefelle, registrert partner, person som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasient eller bruker
• Barn over 18 år
• Foreldre eller andre med foreldreansvaret
• Søsken over 18 år
• Besteforeldre
• Andre familiemedlemmer som står pasienten eller brukeren nær
• Verge eller fremtidsfullmektig med kompetanse på det personlige området

Hvorvidt pasienten/brukeren selv er i stand til å velge nærmeste pårørende skal vurderes fortløpende av den som er ansvarlig for helsehjelpen.

Hvis pasienten/brukeren ikke har nære pårørende, bør helsepersonellet snakke med vedkommende om han eller hun har en å spørre, f.eks. en slektning, venn eller nabo. Hvis pasienten/brukeren ikke ønsker å ha noen som nærmeste pårørende skal helsepersonell respektere dette.

Helsepersonell skal bidra til å ivareta mindreårige barns behov for informasjon og oppfølging som følge av foreldres eller søskens sykdom, skade eller rusmiddelavhengighet.

Helsepersonell må kartlegge om pasienten har mindreårige barn eller mindreårige søsken.

Med barn i denne sammenheng menes barn som pasienten har omsorgsansvar for, uavhengig av formalisert omsorgssituasjon. Bestemmelsen omfatter både biologiske barn, adoptivbarn, stebarn og fosterbarn. Søsken omfatter både biologiske søsken og andre barn som lever med pasienten som søsken i en familie. Med foreldre menes alle som har omsorgsansvar for barn, både barnets foreldre, fosterforeldre, steforeldre og eventuelt andre så sant de fyller foreldrerollen for et barn.

• Spør den voksne pasienten selv eller eventuelt ledsager om pasienten har mindreårige barn eller mindreårige søsken
• Når pasienten er et barn, spør foreldrene om barnet har mindreårige søsken
• Når pasienten har barn; spør hvilket ansvar pasienten har for barnet; foreldreansvar, daglig omsorg, samværsrett, eventuelt omfang av samværet med barnet
• Spør etter barnas navn, fødselsdato og bosted, språk, eventuelt landbakgrunn og botid i Norge
• Søk i pasientens journal eller epikriser ved mangelfullt svar
• Søk eventuelt i kjernejournal/ Folkeregisteret når det ikke er mulig å spørre pasienten selv

Se kapittel Informasjon og støtte til barn som pårørende

Ved alvorlig sykdom og/eller nedsatt funksjonsevne hos et barn eller en ungdom bør helsepersonell etterspørre om det er andre viktige og nære personer i familiens sosiale nettverk som bør involveres.

Kartleggingen kan identifisere hvem som tar del i omsorgen og/eller utfører praktiske oppgaver i familiens utvidete nettverk.

• Barnets venner
• Besteforeldre, tanter, onkler, steforeldre, andre slektninger
• Kjæreste
• Venner av familien
• Andre omsorgs- og nærpersoner som er viktige for barn og unge

Samtykke fra barn og foreldrene må innhentes hvis det er aktuelt for helse- og omsorgstjenesten å kontakte andre i familiens nettverk. Helsepersonellet skal bidra til at barnet får medvirke i tråd med alder og modenhet. Vær oppmerksom på at det å spørre om familiens og barnets nettverk kan oppleves sensitivt.

Ved alvorlig eller langvarig sykdom og/eller nedsatt funksjonsevne hos pasient eller bruker over 16 år, bør helsepersonell undersøke om det er andre pårørende i pasientens nettverk som kan være aktuelle å involvere.

En samtale om nettverk bør identifisere personer som utfører uformelle omsorgsoppgaver eller viktige roller i livet til pasienten/ brukeren. Pasient/bruker og eventuelt nærmeste pårørende bør få informasjon om formålet med spørsmålet, og om at opplysningene vil dokumenteres i journal. For voksne pasienter/brukere kan man spørre etter:

• Voksne barn
• Søsken
• Andre familiemedlemmer eller slektninger
• Arbeidskollegaer, venner, naboer

Samtykke fra pasient eller bruker skal innhentes før helsepersonell kontakter nettverk og eventuelt videreformidler helseopplysninger.

Pasientens/brukerens åpenhet overfor pårørende er nøkkelen til involvering av pårørende. Helsepersonell skal som utgangspunkt be om pasientens eller brukerens samtykke før de gir pårørende opplysninger om pasientens/brukerens helsetilstand, helsehjelp og andre personlige opplysninger. Vern om helseopplysninger og andre personlige opplysninger er en grunnleggende pasient- og brukerrettighet, og helsepersonell har taushetsplikt om slike opplysninger.

Et gyldig samtykke til å videreformidle taushetsbelagt informasjon om pasienten/brukeren forutsetter at:

• Pasienten/brukeren forstår hvilke opplysninger som skal gis videre, til hvem og i hvilken periode.
• Informasjonen er tilpasset pasientens/brukerens individuelle forutsetninger og situasjonen for øvrig.
• Pasienten/brukeren forstår formålet, rekkevidden og konsekvensene av at opplysninger gis videre.
• Samtykke må være frivillig og kan trekkes tilbake når som helst.

Samtykke kan gis uttrykkelig eller stilltiende. Stilltiende samtykke er når pasientens/brukerens handlemåte og omstendighetene for øvrig tilsier at han eller hun godtar videreformidling av informasjon.

Ønske om å dele informasjon om sykdom og helsehjelp med pårørende kan endre seg over tid. Helsepersonell bør derfor se pasientens/brukerens åpenhet og innhenting av samtykke som en prosess.

I et pasient- eller brukerforløp der åpenheten ikke er en selvfølge, bør helsepersonell med jevne mellomrom snakke med pasienten/brukeren om å dele informasjon. Jo mer alvorlig situasjonen er for pasienten eller brukeren, jo mer bør han eller hun motiveres til å være åpen overfor pårørende.

Helsepersonell bør bruke tid på å:

• lytte til og forstå pasientens/ brukerens grunner til ikke å dele sykdomsinformasjon
• fortelle om mulighetene til å dele enkelte opplysninger uten å dele alt
• oppfordre pasienten/brukeren til selv å informere sine pårørende
• tilby felles samtale med pasient/bruker og pårørende eller å informere på vegne av pasienten/brukeren

Eksempler på spørsmål som kan bidra til refleksjon hos pasient/bruker:

• Hvordan er familien din påvirket av sykdommen din?
• Hvordan tror du situasjonen er for barna dine/ foreldrene dine/ andre nære pårørende?
• Hvilke konsekvenser har det for deg og dine pårørende å dele informasjon?
• Hva gjør det med dine nærmeste ikke å vite?
• Hva gjør at du ikke ønsker å dele informasjon med noen?
• Ser du muligheter for å dele noe informasjon, uten å dele alt, for eksempel om hvor du oppholder deg?
• Hvordan kan en samtale med dine pårørende foregå?
• Hva vil du at dine pårørende skal vite, helt konkret?
• Kan vi hjelpe deg med å formidle noe til dine nærmeste?

Nærmeste pårørende har rett til informasjon uavhengig av samtykke fra pasienten i den utstrekning «forholdene tilsier det».

Eksempler på slike forhold er:

• bevisstløshet hos pasienten
• forbigående psykiske forstyrrelser hos pasienten
• øyeblikkelig hjelp-situasjoner der det er nødvendig å informere pårørende for å kunne innhente nødvendig informasjon fra dem

Hvis det ikke foreligger opplysninger om motsetninger mellom pasientens og nærmeste pårørendes interesser, tilsier hensynet til både pasienten og nærmeste pårørende at informasjon blir gitt. Jo mer alvorlig pasientens tilstand er, desto større anstrengelser kan kreves av helsepersonellet for å informere de nærmeste pårørende, om pasientens helsetilstand og helsehjelpen som ytes.

Helsepersonell kan også unntaksvis sette taushetsplikten til side når «tungtveiende private eller offentlige interesser gjør det rettmessig å gi opplysningene videre». Pårørende har ikke krav på informasjon på dette grunnlaget. Helsepersonell må foreta en interesseavveining som likner de vurderinger som foretas i nødretts- og nødvergesituasjoner. Hensynet for å sette taushetsplikten til side, veies mot hensynet for å bevare taushet. Grunner til å sette taushetsplikten til side kan være:

• fare for menneskeliv og helse
• fare for skade på andre interesser som store materielle skader

Hensynet for å sette taushetsplikten til side må veie vesentlig tyngre og må baseres på en konkret vurdering av sannsynligheten for at handlingen skal skje, alvorlighetsgraden av fare og potensielt skadeomfang.

Dersom en pasient med en tilstand som krever særlig årvåkenhet, for eksempel alvorlige spiseforstyrrelser, selvskading/selvmordsrisiko, overdose eller risiko for voldsutøvelse mot pårørende, skriver seg ut fra døgnopphold til hjemmet, kan nærmeste pårørende ha rett til informasjon selv om pasienten ikke samtykker.

Helsepersonell skal varsle politi og brannvesen hvis dette er nødvendig for å avverge alvorlig skade på person eller eiendom.

Helsepersonell skal journalføre opplysninger om hvem som er pasientens nærmeste pårørende og hvordan vedkommende om nødvendig kan kontaktes. Hvis pasienten ikke har samtykkekompetanse, skal det nedtegnes hvem som medvirker på vegne av pasienten.

Helsepersonell bør spørre pasienten om andre pårørende skal føres opp i journal, med relasjonen/ eventuelt omsorgsfunksjon overfor pasienten.

Følgende opplysninger om pårørende skal føres i journal:

• Pasientens samtykke til videreformidling av konkrete opplysninger og til hvem
• Når pasienten ikke samtykker til videreformidling av opplysninger til nærmeste pårørende
• Pårørendes eventuelle innsynsrett i pasientens journal
• Alle opplysninger fra pårørende som er relevante og nødvendige for pasientens helsehjelp, inkludert opplysninger som begrunner melde- eller opplysningsplikt.

Relevante og nødvendige opplysninger om eller fra pårørende kan gjelde:

• Helsepersonellets kontakt med pårørende, med eller uten pasienten til stede
• Informasjon, opplæring, råd og veiledning gitt til pårørende
• Opplysninger fra pårørende om pasientens sykdomsutvikling, hendelsesforløpet ved skader
• Bekymringer fra pårørende
• Samtaler med pasient og/eller pårørende om alvorlige temaer som livssituasjon og livsprognose

Pårørende bør få informasjon om helsepersonellets journalføringsplikt og om at nødvendige og relevante opplysninger pårørende gir vil være tilgjengelig for pasienten.

Unntaksvis kan pasientens innsyn i journalopplysninger fra pårørende begrenses når det er «klart utilrådelig" av hensyn til pårørende. Det betyr at det er en reell fare for konsekvenser av et visst omfang for pårørende. Eksempler på slike konsekvenser er represalier fra pasienten overfor pårørende, som alvorlig forfølgelse eller trakassering.

Egen journal for pårørende skal ikke opprettes uten at vedkommende er definert som pasient.

Personell som yter tjenester som ikke er helsehjelp, som praktisk bistand og støttekontakt, er unntatt fra journalføringsplikten. Dette personellet bør imidlertid også dokumentere relevante og nødvendige opplysninger om og fra pårørende på en forsvarlig måte.

Helsepersonell skal dokumentere arbeid med mindreårige barn som pårørende til foreldre og søsken i pasientens journal. Opplysninger om barna bør dokumenteres på ett sted i journalen for å sikre oversikt og kontinuitet. Det er ikke barnet som er pårørende som mottar helsehjelp og det skal derfor ikke opprettes egen journal på barnet. Barnets rett til helsehjelp følges opp på vanlig måte og mottaker av en eventuell henvisning av barnet oppretter journal på barnet.

Følgende skal registreres i pasientjournalen:

• Om pasienten har eller ikke har ett eller flere mindreårige barn eller mindreårige søsken
• Hvert enkelt barns navn, fødselsdato, adresse
• Pasientens relasjon til barnet; foreldreansvar, daglig omsorg, samvær, annen omsorgsrolle, mindreårige søsken
• Hvem som ivaretar barnet når pasienten mottar behandling/er innlagt
• Om barnet er informert om innleggelsen/behandlingen
• Om pasienten oppgir at mindreårige barn kan ha behov for informasjon og/eller oppfølging og om barna er godt nok ivaretatt
• Om foreldre eller andre som har ansvar for pasienten, oppgir at mindreårige søsken som pårørende kan ha behov for informasjon og/eller oppfølging og om mindreårige søsken er godt nok ivaretatt. Helsepersonellets vurdering av om ett eller flere barn har behov for informasjon og/eller oppfølging, eller om barna er godt nok ivaretatt

Navn og kontaktinformasjon til annen person som ivaretar barnet bør registreres.

Eksempler på opplysninger som er relevante og nødvendige og som derfor skal registreres i pasientjournalen:

• Hovedpunkter fra avklaring av barnets situasjon og behov
• Om det foreligger samtykke fra pasient/forelder til å informere andre og gjennomføre tiltak
• Om det er gjennomført samtale med pasient, familien eller barna alene
• Om barnet har besøkt behandlingsstedet
• Samarbeid med andre relevante instanser, for eksempel helsesykepleier
• Om det er sendt bekymringsmelding til barneverntjenesten
• Om barnet er ivaretatt av barnevernet

Helsepersonell bør legge til rette for god kommunikasjon og godt samarbeid  med pårørende ved helse- og omsorgstjenester til pasient/bruker. Samarbeid med helsetjenesten om personlige og helsemessige forhold hos pasienten krever samtykke fra pasienten eller brukeren når han/hun er over 16 år.

Formålet med et godt samarbeid er:

• gjensidig informasjonsutveksling om forhold av betydning for helsehjelpen
• felles forståelse av pasientens eller brukerens situasjon
• bedre tjenester og trygghet for pasient/bruker og pårørende
• avklaring av forventninger

Det bør gjøres avtaler om hvem som tar kontakt i hvilke situasjoner og hvor hyppig kontakten skal være.

Pårørende bør ha tilbud om en fast kontaktperson i tjenesten. Når flere tjenester er involvert, bør tjenestene avklare hvem pårørende kan kontakte ved spørsmål om tjenestene; koordinator eller kontaktpersoner i de ulike tjenestene.

Faste møtepunkter for pasient/bruker, pårørende og kontaktpersonen i tjenesten kan være:

• første samtale
• planlagte og forutsigbare oppfølgingssamtaler
• avslutningssamtale med pasient/bruker og pårørende eller ettersamtale med etterlatte

Kontaktpersonen bør lage en avtale med pårørende om hvordan kontakten og informasjonsutveksling utover de faste møtepunktene skal foregå. Nærmeste pårørende som bor langt unna tjenestestedet bør tilbys dialog via telefon eller andre kommunikasjonsløsninger.

Helsepersonellet bør avklare om det er situasjoner der pårørende særlig ønsker å bli kontaktet.

Avtaler om informasjonsutveksling og samarbeid med pårørende bør dokumenteres i pasientens journal.

I situasjoner der flere nærmeste pårørende har ulike synspunkter på behandling og tjenester, bør helsepersonellet opptre nøytralt og lyttende og sette rammene for dialogen. Det må være tydelig for de pårørende hvem som tar beslutninger, at alle blir hørt og hvorfor beslutninger blir tatt.

Helsetjenesten har en generell veiledningsplikt som innebærer at pårørende som henvender seg skal gis generell informasjon. Generell informasjon til pårørende krever ikke samtykke fra pasienten eller brukeren. Helsepersonell bryter ikke taushetsplikten ved å gi pårørende generell informasjon.

Informasjon som allerede er kjent for pårørende er ikke taushetsbelagt. Når samtykke ikke foreligger, bør helsepersonell derfor spørre pårørende hva de er kjent med fra før.

Eksempler på generell informasjon:

• Når diagnose er kjent: generelt om årsaker, symptomer, behandling og prognose
• Kontaktinformasjon og ansatte
• Rutiner og tilbud ved virksomheten/enheten
• Når diagnose er kjent: generelt om årsaker, symptomer, behandling og prognose
• Aktuelt regelverk, saksbehandling og rettigheter
• Eventuelt: mulighet til å søke om avlastning, hjelpemidler og velferdsteknologi og hvor man kan søke
• Tilbud til pårørende, barn og voksne
• Informasjon om bruker- og pårørendeorganisasjoner

Informasjonen og kommunikasjonen skal tilpasses den enkeltes forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring, kultur- og språkbakgrunn. Helsepersonell må vurdere behovet for tolk og bestille kvalifisert tolk i møter med pårørende som har begrensede norskkunnskaper, er samiskspråklige, hørselshemmede eller døvblinde.

Informasjon skal gis på en hensynsfull måte. Helsepersonell skal så langt som mulig sikre seg at pårørende har forstått innholdet i og betydningen av informasjonen.

Helsepersonell skal lytte til pårørendes bekymringer for pasienten eller brukeren. Familie, naboer og andre som tar kontakt kan for eksempel melde inn bekymring for:

• Pasientens/brukerens helse og fungering i hverdagen
• Pasientens/brukerens oppfølging av behandling
• Effekt av behandlingen
• At pasienten/brukeren utgjør en fare for seg selv eller andre
• Svikt i tjenestens rutiner
• Manglende dekning av grunnleggende behov

Helsepersonell skal ta den pårørende på alvor når han eller hun tar kontakt med bekymringer og lytte til hva bekymringen består i. Med samtykke fra pasienten/brukeren kan helsepersonell informere om behandlingen eller tjenestene som blir gitt og stille spørsmål så langt samtykket rekker. Helsepersonellet må føre nødvendig og relevant informasjon fra pårørende i journal eller annet dokumentasjonssystem, og ved behov følge opp bekymringen med tiltak overfor pasienten eller brukeren.

Se også Lytt alltid til erfaringer og bekymringer fra barn og ungdom som bor alene med pasient

Informasjon om pasientens helsetilstand og helsehjelp må gis på en hensynsfull og støttende måte. Når pasienten samtykker til det, er helsepersonell fritatt fra taushetsplikten og kan gi nærmeste pårørende informasjon om pasientens helsetilstand og helsehjelp. 

Opplysninger kan også gis til andre pårørende så langt samtykket rekker. Mange pårørende har nytte av å ha med seg andre familiemedlemmer eller venner inn som støttepersoner i samtaler med helsepersonell. Det skal avklares med pasienten hvilken informasjon som skal gis til hvem og på hvilket detaljnivå og om pasienten ønsker å være til stede når informasjonen gis.

Eksempler på spesifikk informasjon er:

• Diagnose og symptomer
• Resultater fra undersøkelser og utredninger
• Behandlingstiltak og oppfølgingsplaner

Barn og ungdom som pårørende bør som hovedregel få informasjon etter at pasienten selv har fått informasjon om tilstanden sin. Da får de voksne anledning til å håndtere egne reaksjoner før de skal ivareta barna. Helsepersonell bør snakke med voksne pårørende om hvordan de kan involvere og ivareta barn og ungdom. Informasjon til barn skal være aldersadekvat.

Når pårørende skal informeres om alvorlige diagnoser eller kritiske resultater fra utredning og behandling bør informasjonen gis så raskt som mulig av den som er ansvarlig for behandlingen, kontaktlege eller liknende. Annet personell som kjenner familien og som kan være sammen med dem i timene etter at informasjon er gitt, bør også delta. Samtalen bør foregå på et egnet og skjermet sted, uten uvedkommende tilhørere.

Helsepersonellet bør være godt forberedt, det vil si være kjent med undersøkelser og funn. Samtalen må ta utgangspunkt i de individuelle forutsetningene til dem som skal motta informasjonen; alder, modenhet, erfaring, kultur og språkbakgrunn. Helsepersonell må ha kulturell bevissthet og være sensitive for pårørendes forståelse av sykdom og behandling. Det er viktig å sette av nok tid og gi plass til reaksjoner og spørsmål.

• Gi overordnet informasjon først og mer detaljert informasjon etterhvert
• Gi mulighet og tid til spørsmål - ta pauser og lytt aktivt
• Still spørsmål for å sikre forståelse og gjenta om nødvendig flere ganger
• Gi den samme informasjon skriftlig
• Ved eventuell usikkerhet om fakta eller spørsmål etter kunnskap som ikke er kjent, vær åpen og følg opp i ettertid
• Gjør avtaler om videre oppfølging av samtalen og gi kontaktinformasjon

Når pasient eller bruker åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på et område på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, demens eller psykisk utviklingshemming, har nærmeste pårørende enkelte selvstendige rettigheter. Nærmeste pårørende har rett til å:

• medvirke til gjennomføringen av helse- og omsorgstjenester sammen med pasienten eller brukeren
• medvirke til valg mellom tilgjengelige og forsvarlige metoder
• få informasjon i pasientens/brukerens sted

Den som yter helsehjelp må i hver enkelt situasjon ta stilling til om pasienten/brukeren mangler eller har nedsatt evne til fullt ut å forstå den informasjon som skal gis.

Ved beslutning om helsehjelp i disse situasjonene, skal helsepersonellet vurdere om helsehjelpen er i pasientens interesse og om det er sannsynlig at pasienten ville ha takket ja til slik hjelp. For å avklare hva pasienten ville ha ønsket, skal man innhente informasjon fra nærmeste pårørende der det er mulig.

Nærmeste pårørende kan ha rett til opplysninger om for eksempel diagnose, behandling, bivirkninger og prognoser, så vel som skader og alvorlige komplikasjoner som følge av helsehjelpen.

Helsepersonellet bør bruke tid og sikre god dialog med nærmeste pårørende til pasient eller bruker som ikke kan samtykke selv. Gjennom sin kjennskap til pasienten/ brukeren kan nærmeste pårørende belyse hva pasienten ville ha ønsket og fortelle om tidligere erfaringer med f.eks. undersøkelser og behandling som kan være viktige i beslutningsprosessen. Tjenesten bør legge vekt på nærmeste pårørendes vurderinger. Helsepersonell avgjør hvilken helsehjelp som skal gis.

I situasjoner der flere nærmeste pårørende har ulike synspunkter på hva pasienten ville ha ønsket, bør helsepersonellet sette rammene for dialogen, opptre nøytralt og lyttende. Det må være tydelig for de pårørende at helsepersonellet tar beslutninger, og hvorfor beslutninger blir tatt.

Nærmeste pårørendes rettigheter berøres ikke av om pasienten/brukeren har oppnevnt verge.

Ved utredning av hjelpebehov/behov for helsehjelp hos en person, skal det innhentes nødvendige opplysninger fra pårørende.

Pårørende er en viktig kunnskapskilde. De kjenner pasienten eller brukeren og vil ofte ha nyttig, relevant og nødvendig informasjon om hans eller hennes sykdomshistorie og hjelpebehov. Kravet til faglig forsvarlig utredning vil ofte innebære en plikt til å innhente og bruke slik informasjon ved diagnostiske vurderinger og i utforming, gjennomføring og oppfølging av helsehjelpen eller tjenestetilbudet.

Hvis det skal innhentes informasjon om personlige forhold fra andre enn pasienten/brukeren selv, for eksempel fra pårørende, må pasienten/brukeren samtykke til dette. Samtykke til å involvere pårørende bør drøftes jevnlig med pasient eller bruker.

Nærmeste pårørende til pasient eller bruker uten samtykkekompetanse, har rett til å medvirke sammen med ham/ henne, herunder bistå med nødvendig informasjon. Nærmeste pårørende skal ha anledning til å medvirke gjennom hele forløpet.

Pårørende kan for eksempel ha kunnskap om pasientens eller brukerens:

• Helsetilstand, symptomer, sykdomshistorikk
• Nåværende og tidligere tjenester, effekt av behandling
• Risiko og sårbarhet
• Funksjonsnivå, kommunikasjon, interesser, ressurser
• Familieforhold og sosialt nettverk, sosiale forhold
• Bolig og fysisk miljø, praktisk tilrettelegging

Pårørende har ofte kjent pasient/bruker over tid og har kunnskap som er viktig å ta i betraktning ved planlegging av:

• Opplæring og kompetanse
• Rutiner, aktiviteter og dagsplaner
• Arbeid- eller utdanningsløp

Aktuelle spørsmål:

• Er det behov hos pasient/bruker som helse- og omsorgstjenesten bør være særlig oppmerksom på?
• Hvordan opplever pårørende at pasienten/brukeren har funnet seg til rette ved større overganger?
• Har pårørende noen bekymringer for pasienten/brukeren?

Se også Lytt til og følg opp bekymringer fra pårørende

Når pasient/bruker med behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester har rett til å få utarbeidet individuell plan, skal nærmeste pårørende gis anledning til å medvirke i den grad pasient/bruker ønsker dette.

Hvis en pasient eller bruker ikke har samtykkekompetanse, har vedkommendes nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med ham/henne.

Nærmeste pårørende har rett på informasjon om individuell plan og skal inviteres inn til å delta i utarbeidelsen og/eller gjennomføringen av individuell plan, etter samtykke fra pasient/bruker.

Ved oppnevning av koordinator, skal det legges vekt på hva pasient/bruker og eventuelt den pårørende som medvirker på vegne av vedkommende ønsker. I utarbeidelsen av planen kan pårørende gjennom sin kjennskap til pasient/bruker blant annet bidra med:

• Kunnskap om pasientens/brukerens ressurser og mestringsevne
• Oversikt over ressurser i familie og nærmiljø
• Kunnskap om pasientens/brukerens helhetlige behov
• Synspunkter på utforming av mål, valg og prioriteringer i planen

I planen bør det framgå hva pårørende eventuelt bidrar med av oppgaver:

• Spør hvilke oppgaver pårørende eventuelt ønsker å utføre for pasienten/brukeren
• Undersøk om pårørendes oppgaver er i tråd med pasientens/brukerens ønsker
• Hjelp pårørende med å vurdere omfanget av og innholdet i oppgavene, og den samlede belastningen
• Understrek for pårørende at de kan endre de nedfelte oppgavene når som helst

Innholdet i og omfanget av pårørendes oppgaver bør regelmessig evalueres sammen med pasient/bruker og pårørende.

Pårørende som har fullmakt til å representere pasient eller bruker, har rett til å klage på vegne av pasienten/ brukeren. De kan klage på at pasienten eller brukeren ikke har fått oppfylt sine rettigheter til nødvendige helse- og omsorgstjenester, kvalitet på tjenestene, medvirkning, informasjon og journalinnsyn.

Pårørende eller nærmeste pårørende har selvstendige klagerettigheter på noen områder. Nærmeste pårørende kan blant annet klage hvis de mener at de som pårørende ikke har fått oppfylt sine rettigheter til medvirkning, informasjon eller journalinnsyn.  Nærmeste pårørende har også selvstendige klagerettigheter etter lov om psykisk helsevern.

Helse- og omsorgstjenesten har plikt til å informere nærmeste pårørende om klagemuligheter, klagefrist, klageinstans og fremgangsmåte ved klage og eventuelt bistå pårørende med å skrive klagen. Informasjon om pårørendes rettigheter i forbindelse med klager bør gis skriftlig.

Pårørende som representerer pasient eller bruker kan blant annet klage til statsforvalteren på avgjørelser om:

• nødvendig helse- og omsorgstjenester fra den kommunale helse- og omsorgstjenesten og fra spesialisthelsetjenesten
• å få tjenesten organisert som brukerstyrt personlig assistanse
• vurdering og fornyet vurdering
• fritt behandlingsvalg
• individuell plan og koordinator
• syketransport
• informasjon og medvirkning
• vern mot spredning av opplysninger
• samtykke til helsehjelp
• journalinnsyn
• samvær for barn med foreldrene i helseinstitusjon
• barns rett til aktivitet i helseinstitusjon
• helsehjelp til pasient uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelpen
• bruk av tvang og makt overfor personer med utviklingshemning
• avgjørelser om behandling i utlandet

Klager på avgjørelser om rett til behandling i utlandet rettes til Klagenemnda for behandling i utlandet. I saker om tvangsbruk innen psykisk helsevern er Kontrollkommisjonen klageinstans, unntatt saker om tvungen behandling uten eget samtykke (for eksempel behandling med legemidler eller ernæring) hvor statsforvalteren er klageinstans.

Pårørende som representerer pasient eller bruker skal også opplyses om at de kan anmode statsforvalteren om vurdering av pliktbrudd, dersom de mener at helse- og omsorgstjenestene har brutt bestemmelser i helsepersonelloven, spesialisthelsetjenesteloven, psykisk helsevernloven, helse- og omsorgstjenesteloven eller tannhelsetjenesteloven. Nærmeste pårørende til pasient eller bruker over 18 år uten samtykkekompetanse har selvstendig rett til å anmode om tilsyn. Det samme gjelder nærmeste pårørende til en avdød pasient eller bruker.

Helsepersonell bør anbefale pårørende å ta kontakt med pasient- og brukerombudet i sitt fylke ved behov for bistand til å klage.

Mange pårørende utfører omfattende pleie- og omsorgsoppgaver for hjemmeboende pasienter og brukere. Barn som pårørende skal som hovedregel ikke måtte ha denne typen oppgaver overfor sine foreldre eller søsken.

Eksempler på oppgaver som utføres av foreldre med omsorgsansvar:

• pleie av den som er syk
• administrasjon av medisiner
• bistand ved bruk av medisinske apparater og velferdsteknologi
• sosial og fysisk opptrening

Disse oppgavene utføres også som uformell omsorg i andre relasjoner.

Pårørende har en unik kompetanse, i form av inngående kjennskap til pasient/bruker. Helsepersonell bør i dialog med pasient/bruker og pårørende, avklare forventninger og ønsker for hvordan pårørende skal delta i omsorgen av pasienten/brukeren og hvilke roller han eller hun kan ha. Det er en forutsetning at pasienten/brukeren selv ønsker at pårørende skal utføre pleie og omsorgsoppgavene. Helsepersonell bør også etterspørre og lytte til pårørendes erfaringer og observasjoner når de deltar i pleie og omsorgsoppgaver hos sine nærmeste.

• opplæring og veiledning til pårørende som er omsorgsgiver
• nødvendige tjenester til pasienten/brukeren ved behov

Opplæring og veiledning kan gis individuelt eller i gruppe. Helsepersonell bør være tilgjengelig for spørsmål, og veilede pårørende underveis. Tjenesten bør gjøre avtaler om jevnlig evaluering av samarbeidet.

Oppgavene kan føres inn i en eventuell individuell plan slik at oppfølgingen tydeliggjøres.

Ved sykdom og skader som medfører kognitiv svikt, personlighetsendringer Helsepersonell kan ikke pålegge pårørende å ta på seg slike oppgaver. Helse- og omsorgstjenesten bør fange opp endringer i situasjonen og/eller avvikende adferd og skal tilby tilby pårørende veiledning i hvordan kan samhandle og snakke med pasient/ bruker.

Helsepersonellet bør snakke med familien om at symptomene påvirker samspillet i familien. Familien bør få tilbud om veiledning for å forebygge stress og konflikter, bidra til bedre samspill i familien og til bedre livskvalitet for pasienten/ brukeren og familien.

Opplæring og veiledning kan skje i form av kurs eller gjennom samtaler med den enkelte familie/pårørende. Denne typen veiledning bør sees som en prosess heller enn som en tidsavgrenset handling. I tillegg til muntlig kommunikasjon, bør familien få skriftlig materiell som er tilpasset den enkeltes forutsetninger. Behovet for språklig og kulturell tilrettelegging må ivaretas.

Temaer for opplæring og veiledning kan være:

• Kunnskap om sykdom og behandling
• Kommunikasjon i familien
• Hvordan støtte den som er syk og eventuelt motivere til å følge opp behandling
• Hvordan håndtere symptomer og avvikende atferd i familien
• Hvordan forebygge tilbakefall
• Problemløsningsstrategier og krisehåndtering

Ved melding fra pårørende om omfattende rusmiddelmisbruk, har kommunen plikt til å gjøre nødvendige undersøkelser og vurdere om det skal fremmes sak om tvangsplassering i institusjon. Pårørende skal ha tilbakemelding når saken er utredet. Informasjon om resultatet og vurderinger krever samtykke fra den det gjelder.

Hvis en person med omfattende rusmiddelmisbruk må hentes i egen bolig, med bistand fra helsepersonell eller politi, skal helse- og omsorgstjenesten sørge for at eventuelle pårørende blir ivaretatt. Barn som pårørende skal følges særlig opp.

I dialogen med pårørende bør helsepersonell ta hensyn til at rollen som melder som regel utfordrer relasjonen mellom pårørende og personen med rusmiddelproblemer, enten det er grunnlag for vedtak om tvangstiltak eller ikke. Dette gjelder særlig når personen bor hjemme hos sine pårørende eller har utstrakt kontakt med pårørende.

Pårørende må få støtte ved behov og gis informasjon om aktuelle hjelpetilbud, herunder selvhjelpsgrupper, pårørendeorganisasjoner mv.

Nærmeste pårørende har en del lovfestede rettigheter i forbindelse med etablering og gjennomføring av tvungent psykisk helsevern. Den som i størst utstrekning har hatt varig og løpende kontakt med pasienten, har samme rettigheter som den nærmeste pårørende. Dette kan for eksempel være aktuelt i tilfeller der pasienten har oppgitt en annen nærmeste pårørende enn den pasienten bor sammen med til vanlig. Rettighetene følger psykisk helsevernloven.

Noen viktige rettigheter for nærmeste pårørende er:

• Rett til generell veiledning, herunder fra helsetjenesten, kontrollkommisjonen og statsforvalteren
• Rett til å be kommunelegen om å vedta tvungen legeundersøkelse for å konstatere om vilkårene for tvungent psykisk helsevern er oppfylt
• Rett til å uttale seg før det fattes vedtak om etablering av tvungen observasjon eller tvungent psykisk helsevern, og ved opphør av tvungent psykisk helsevern
• Rett til informasjon om at det er fattet vedtak om tvungen observasjon eller etablering, opprettholdelse eller opphør av tvungent psykisk helsevern, og om overføringer av pasient mellom institusjoner eller mellom tvungent psykisk helsevern med døgnopphold og uten døgnopphold
• Klagerett til kontrollkommisjonen på vedtak nevnt i forrige punkt Rett til å bli underrettet om en rekke gjennomføringsvedtak etter psykisk helsevernloven kapittel 4, for eksempel vedtak om tvungen behandling (herunder legemidler eller ernæring), bruk av tvangsmidler og skjerming, med mindre pasienten motsetter seg at pårørende blir underrettet.
• Dersom pasienten motsetter seg at pårørende kan underrettes om vedtaket, kan pårørende likevel ha rett til informasjon om den helsehjelpen som pasienten får som følge av vedtaket, typisk at pasienten mottar behandling med legemidler. Dette gjelder dersom pasienten åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på grunn av psykiske forstyrrelser. For at de pårørende skal kunne ivareta pasientens rettigheter med hensyn til medvirkning til helsehjelp og kunne gi uttrykk for hva pasienten er best tjent med, må de ha tilfredsstillende informasjon. Retten til informasjon følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3 andre ledd.
• Rett til å påklage vedtak etter kapittel 4 til kontrollkommisjonen/statsforvalteren
• Rett til å bringe kontrollkommisjonens vedtak om tvungen observasjon, etablering eller opprettholdelse av tvungent psykisk helsevern og vedtak om overføring til døgnopphold i institusjon inn for retten

Hvis nærmeste pårørende klager på vedtak om opphør av tvungent psykisk helsevern, kan de be kontrollkommisjonen om å utsette iverksettelsen av opphør til klagen er avgjort.

Helsepersonell må ta hensyn til at pårørende til pasienter under tvungent psykisk helsevern har som regel vært i en krevende livssituasjon over tid:

• Bruk god tid og vis omsorg
• Informer om rettigheter og spør etter pårørendes behov og ønsker
• Undersøk hva barn som pårørende har opplevd og hvordan de ivaretas
• Informer om tjenestens rutiner for involvering av nærmeste pårørende ved tvungent psykisk helsevern, saksgangen framover og i hvilke situasjoner de vil bli kontaktet
• Spør om pårørendes ønsker om kontakt med pasienten/brukeren
• Tilby pårørende samtaler i etterkant av tvangsbruk overfor pasienten

Ved helhetsvurderingen av om tvungent vern skal gjennomføres i eller utenfor institusjon, skal det blant annet tas hensyn til pårørende. Barn og ungdom skal høres i spørsmål som gjelder dem selv, og barn og ungdom som pårørende bør derfor høres i forbindelse med vurderingen. Det kan innebære en stor belastning for pårørende at pasienten bor hjemme, selv om pasienten anser det som det beste alternativet.

Pasient eller bruker, nærmeste pårørende og verge skal høres før det treffes vedtak om bruk av tvang og makt etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 overfor personer med utviklingshemming.

Verge og nærmeste pårørende skal trekkes inn i vedtaksprosessen sammen med tjenestemottakeren når bruk av tvang eller makt er aktuelt. Synspunktene til pasienten eller brukeren og dennes representant skal fremgå av kommunens vedtak. Helsepersonell skal informere om følgende:

• adgangen til å uttale seg i saker som skal overprøves
• klageadgangen
• muligheten til å bringe vedtaket inn for Fylkesmannen og tingretten

Helse- og omsorgstjenesten bør vektlegge hva verge og pårørende mener. Gjennom sin ofte inngående kjennskap til pasienten eller brukeren kan verge og nærmeste pårørende bidra med bl.a. viktige synspunkter og tilleggsopplysninger, kunnskap som kan bidra til å belyse bakgrunnen for den aktuelle atferden og tidligere erfaringer med tiltak.

Når det er aktuelt med bruk av tvang og makt overfor barn og ungdom må helsepersonellet sikre god kommunikasjon med foreldrene. Foreldrene må få god mulighet til å formidle sine synspunkter og erfaringer. De må gis mulighet til å forstå hvorfor tiltaket er nødvendig, og hvorfor det er viktig at barnet/ungdommen nyter godt av de rettsikkerhetsgarantier som kapittel 9 gir.

Hvis pasienten mangler samtykkekompetanse og motsetter seg helsehjelp skal helsepersonell involvere nærmeste pårørende før vedtak om helsehjelp fattes der det er mulig.

Nærmeste pårørende vil med sin kjennskap til pasienten ofte kunne bidra med kunnskap om:

• Pasientens ønsker med hensyn til helsehjelpen
• Mulige årsaker til motstanden mot helsehjelpen
• Tolkninger av pasientens reaksjoner, inkludert bakenforliggende årsaker
• Hva som kan motivere pasienten til å motta helsehjelp
• Tillitsskapende tiltak som kan bidra til at pasienten ikke motsetter seg nødvendig helsehjelp

Når pasienten mangler samtykkekompetanse har nærmeste pårørende også rett til å medvirke ved gjennomføring av helsehjelpen. Helsepersonell skal undersøke om pårørendes tilstedeværelse kan bidra til å unngå motstand ved gjennomføring av helsehjelpen.

Det bør settes av god tid på kommunikasjonen med pårørende. Pasientens nærmeste pårørende skal informeres snarest mulig når vedtak fattes. De skal ha informasjon om deres rett til å klage og uttale seg, og om retten til å se dokumentene i saken.

Når pasienten ikke kan ivareta sine egne interesser, har nærmeste pårørende rett til nødvendig informasjon som gjør det mulig å få innsikt i helsetilstanden til pasienten og innholdet i helsehjelpen slik at de kan sikre pasientens rettigheter og interesser.

Helsepersonell som yter helsehjelp til en pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade skal bidra til å ivareta pasientens mindreårige barn eller søsken. Når pasienten har mindreårige barn eller søsken, skal helsepersonell snakke med pasienten og/eller pasientens foreldre om omsorgssituasjonen til barn i familien.

Helsepersonell skal også bidra til å ivareta mindreårige barn når en forelder eller søsken dør. Se spesielt kapittel 5.6 og 6.3.

Helsepersonell bør informere pasienten om hvorfor de spør om barnas omsorgssituasjon og at dette er en rutine ved kartlegging av pasienter med mindreårige barn i familien. Når det ikke er akutt bekymring for barnas omsorgssituasjon er det viktig å bruke tid på å innhente nødvendig informasjon og samtykke fra pasienten. Tillit er grunnleggende for et godt samarbeid om barn og unge som pårørendes.

Ved behov bør man snakke med den andre som har foreldreansvar eller andre med omsorg for barnet om barnets situasjon, etter samtykke fra pasienten. Helsepersonell skal videre bidra til at pasienten/foreldrene hører på og legger vekt på barnets mening i tråd med barnets alder og modenhet. Helsepersonellet kan tilby barnet å ta del i en samtale, forutsatt at pasienten samtykker, og at samtalen er til barnets beste.

Når pasienten ikke er i stand til å gjøre rede for situasjonen skal helsepersonellet snakke med nærmeste pårørende. I akutte situasjoner der den voksne, på grunn av sin helsetilstand, ikke kan ta hånd om barnet, er det avgjørende at helsepersonell forsikrer seg om at barn har tilsyn og omsorg av en annen voksen.

Avklaring av barns omsorgssituasjon bør skje så tidlig som mulig i pasientkontakten. Ved planlagte og i langvarige behandlingsforløp, kan en bruke mer tid i arbeidet med avklaringen av barnas omsorgssituasjon.

For å avklare omsorgssituasjonen til barn som pårørende må helsepersonell vurdere følgende:

• Er foreldrene i stand til å bistå barnet med problemer og belastninger?
• Får barnet tilstrekkelig følelsesmessig støtte, oppfølging og trygghet ut fra sin alder og utvikling og den aktuelle situasjonen med sykdom hos forelderen?
• Hvordan er dagliglivet for barnet organisert og ivaretatt med hensyn til struktur og rutiner?
• Ved sykdom, funksjonsnedsettelser eller spesielle behov hos barnet eller ungdommen, hva er eksisterende hjelpetiltak eller kontakt med hjelpeinstanser?
• Tar voksne ansvar for praktiske oppgaver i hjemmet?
• Tar voksne ansvar for eventuelle omsorgsoppgaver for den syke?
• Har barnet roller og ansvar i hjemmet eller overfor den syke, som burde ha vært utført av voksne omsorgsgivere?

Både i akutte og mer langvarige situasjoner er det særlig viktig å fange opp situasjoner der barn har få eller ingen andre omsorgspersoner utenom forelderen som er syk. Hvis barnet ikke har omsorgspersoner må pasientens behandlingsansvarlig raskt etablere samarbeid med barnevernstjenesten.

Helsepersonell skal bidra til å ivareta mindreårige barn eller søsken av pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade. Når situasjonen tilsier at barn kan bli usikre, sårbare eller oppleve bekymring, skal helsepersonell rutinemessig søke å avklare barnas faktiske behov for informasjon og oppfølging.
 
Alt helsepersonell i kommunen og spesialisthelsetjenesten som kommer i kontakt med pasienten skal bidra til å fange opp og melde fra om behov hos barn som pårørende. Når det er flere barn i familien, skal man avklare behovene for hvert av barna. Barn og unge i samme familie kan ha ulike behov.

Helsepersonell skal snakke med pasienten/foreldre om behov hos barnet eller ungdommen. Ved behov bør man snakke med den andre med foreldreansvar eller andre med daglig omsorg for barnet, etter samtykke fra pasienten. Helsepersonell må bidra til at pasienten/foreldrene hører på og legger vekt på barnets mening i tråd med barnets alder og modenhet. Helsepersonellet kan tilby barnet en samtale, forutsatt at pasienten samtykker.

Aktuelle temaer i samtaler med foreldre om barnas behov:

• Hva har barnet sett og erfart i forbindelse med sykdom hos forelderen? Hvor mye vet og forstår barnet om det som skjer?
• Hvordan fungerer barnet i barnehage/ skole (trivsel, skoleprestasjoner, konsentrasjon, fravær)?
• Er barnet mye trist, sint, bekymret, engstelig, urolig? Søvn- eller spiseproblemer? Har barnet overskudd og mulighet til å være med venner?
• Er barnet uvanlig hjelpsom og flink og holder egne behov tilbake? Er foreldrene bekymret for barnet?
• Har barnet tilgang på støtte i nærmiljøet (slekt, skole, barnehage, fritidsarenaer)? Er det behov for videre oppfølging utover det foreldrene kan klare?

Barn som pårørende kan ha behov for følgende informasjon om pasienten:

• Balansert og aldersadekvat informasjon om tilstanden til den som er syk
• Forklaring av symptomer og av eventuell diagnose og prognose
• Årsaker til sykdommen eller tilstanden
• Hva slags behandling som gis og varighet av behandling
• Hvordan pasienten blir ivaretatt
• Konsekvenser av tilstanden for pasienten, barnet og familien
• Muligheter for besøk og hvordan dette kan foregå

Barn som pårørende har behov for følgende informasjon om sin egen situasjon:

• Hvem skal ivareta barnet fremover
• Normale reaksjoner hos barn når foreldre eller søsken er syke
• At barnet ikke har ansvar for å hjelpe den som er syk med å bli frisk
• At barnet har lov til å ha det bra og fortsette med aktiviteter de liker, selv når den som er syk har det vanskelig
• Hvem vet om familiens situasjon, og hvem kan barnet snakke med

Det kan være behov for å kontakte andre instanser som barnehage eller skole for å avklare hvordan barn eller ungdom har det. Det må foreligge samtykke fra pasienten/foreldre før man tar slik kontakt. Pasientens/foreldres ønske om å dele informasjon kan endre seg, og det kan være behov for flere samtaler med pasienten/foreldre om betydningen av å kontakte barnehage eller skole. Helsepersonell må bidra til at pasienten/foreldrene hører på og legger vekt på barnets mening om at man tar slik kontakt, i tråd med barnets alder og modenhet.

Helsepersonell har ansvar for å foreta en selvstendig vurdering av behovet til hvert enkelt barn. Vurderingen kan være forskjellig fra pasientens eller andres vurdering. Helsepersonell må ta med i vurderingen at helsepersonell og foreldre kan undervurdere hva barn og ungdom selv opplever som 
påkjenninger ved foreldres sykdom.

Hvis helsepersonell vurderer at barnet er tilstrekkelig ivaretatt og at reaksjonene deres ikke går vesentlig utover normal fungering, er det ikke grunn til å sette i gang videre oppfølging. Vurderer helsepersonell at det er behov for oppfølgingstiltak, skal det innhentes samtykke fra pasienten/foreldrene.

Hvis pasienten/forelderen ikke vil snakke om barna eller nekter barnet informasjon, begrenses helsepersonellets mulighet til å ivareta barna. Helsepersonellet må bruke tid med pasienten og forklare hvorfor barna har behov for informasjon. 

Se:

• Avklar om det foreligger opplysningsplikt til barnevernstjenesten
• Snakk med foreldre om å ivareta barn som er pårørende til søsken

Helsepersonell skal bidra til å ivareta mindreårige barn av eller søsken til pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade. Når det er nødvendig for å ivareta barnets behov, skal helsepersonell tilby pasienten og andre som har omsorg for barnet veiledning og hjelp til å støtte og ta vare på barna.

Helsepersonell må snakke med foreldre eller omsorgsgivere om hvordan barnet eller ungdommen har det, hva som fungerer bra og hva som er vanskelig. Det er viktig å lytte til foreldrenes ønsker, tanker og refleksjoner.

Generelle råd til foreldre om hvordan de kan støtte barna eller ungdommen:

• Sørg for forutsigbarhet og trygghet ved å fortelle barnet hva som skjer.
• Oppretthold hverdagsrutinene så langt det lar seg gjøre.
• Vær tilgjengelig, åpen og inkluderende, la barnet ta del i fellesskapet.
• Prøv å sette deg inn i hvordan barnet forstår situasjonen.
• Ikke press barnet til å snakke.
• Prioriter tid med barnet og gjør ting sammen med barnet.
• Vis at det er greit at søsken reagerer forskjellig på det som skjer.
• Legg til rette for positive opplevelser med jevnaldrende.
• Innhent støtte fra andre voksne personer ved behov.

Helsepersonellet, pasienten og eventuelt den andre forelderen bør sammen vurdere om andre voksne rundt barna bør få informasjon. Det er vanligvis positivt å informere barnehage og skole om sykdom i familien for å ivareta barnet best mulig. Foreldrene må tilbys hjelp til å ta kontakt med helsestasjon, skolehelsetjeneste, familiesenter, familievernkontor, eller andre hjelpeinstanser.

Pårørende bør få informasjon om aktuelle kunnskapskilder som relevante nettsider og frivillige organisasjoner.

For å håndtere foreldrerollen ved sykdom i familien, kan det være aktuelt med regelmessig veiledning. Veiledningen kan gis som pasientrettede tiltak eller familiefokuserte tiltak der partner og/eller barn som pårørende også deltar.

Når helsepersonellet vurderer at sykdom hos foreldrene kan påvirke små barn bør helsepersonellet snakke med foreldrene om betydningen av å samarbeide med barnehagen. Ansatte i barnehagen kan forstå og ta bedre vare på barna når de har informasjon om hvilken situasjon familien befinner seg i.

For større barn som pårørende bør helsepersonell snakke med foreldrene om betydningen av å samarbeide med skolen og/eller skolehelsetjenesten. Foreldrene bør få tilbud om hjelp til å ta kontakt med disse instansene. 

I samråd med foreldrene og barnet kan skolen vurdere hva som bør gjøres for at eleven skal få det best mulig.

Skolehelsetjenesten kan tilby samtaler med helsesykepleier. Skolehelsetjenesten kan også vurdere om det er behov for ytterligere tiltak.

Henvisninger til spesialisthelsetjenesten bør helst skje gjennom fastlegen.

Ved langvarige og tilbakevendende tilstander bør helsepersonell snakke med familien om betydningen av å opprettholde kontakt med venner og fritidsaktiviteter. Helsepersonell bør formidle at det er bra for hele familien at barna opprettholde rutiner, fortsette med aktiviteter og treffer venner.
 
Aktuelle temaer i samtale med barn og voksne, eventuelt i en familiesamtale:

• Hva liker familien å gjøre på fritiden?
• Hva forteller barna vennene sine om det de opplever?
• Hvordan er det for barn å ha med venner hjem?
• Hvilke voksne har betydning for barna på fritiden og hvem bør få informasjon om familiens situasjon?
• Hva trenger familien, særlig barna, for å kunne delta på fritidsaktiviteter, f.eks. hjelp til transport, økonomisk støtte eller annen tilrettelegging?

Det er bra for barn å se at voksne opprettholder sine aktiviteter og sosiale nettverk, også når sykdom rammer familien.
 

Helsepersonell bør snakke med foreldrene om at barn som pårørende kan bli tryggere, få mer oversikt og oppleve fellesskap om de får ha kontakt med og besøke foreldre eller søsken som er innlagt på institusjon.

Foreldre kan forberede barna ved å:

• informere om hva de vil møte (f.eks. synsinntrykk, lukter, lyder, medpasienter) vise bilder/videoer av enheten
• lage avtaler om gjennomføring av besøket (møte hvem, hvor lenge)

Når flere barn er på besøk samtidig, vær oppmerksom på at ulike barn kan ha ulike behov. Det er en fordel om institusjonen har besøksrom tilpasset barns behov.

Det ligger informasjon om pårørendes rettigheter ved pasientreiser på "Kan jeg ha med noen på reisen?" (Helsenorge)
 

I møte med familier der barn eller ungdom har alvorlig eller kronisk sykdom, nedsatt funksjonsevne som medfører store hjelpebehov, psykiske utfordringer eller rusmiddelproblemer, skal helsepersonell snakke med foreldrene om situasjonen til søsken. Søsken bør ha en selvstendig status som pårørende, med fokus på sine særskilte behov. Helsepersonell skal tilby informasjon og veiledning om aktuelle tiltak.

Helsepersonell bør snakke med foreldre om vanlige reaksjoner hos søsken som pårørende og hva foreldre kan være oppmerksomme på:

• Foreldre og barn trenger å snakke sammen om det de opplever.
• Søsken trenger å vite at de er viktige for foreldrene.
• Søsken trenger å vite at foreldrene er der også for dem når de trenger dem.
• Søsken kan kjenne på mye ansvar og bekymre seg for fremtiden.
• Det er viktig å kunne sette ord på vanskelige følelser, som foreldrenes prioritering av tid, og sjalusi overfor søsken som er syke.
• Søsken kan trenge støtte på det å be om hjelp for egen del.
• Betydningen av relasjonen mellom søsken.

Spørsmål i samtaler med foreldre kan være:

• Hva vet søsken om situasjonen?
• Hvordan er søskens hverdagsliv påvirket av sykdommen/funksjonsnedsettelsen?
• Hvilken rolle og hvilke oppgaver har søsken overfor den som har en sykdom/funksjonsnedsettelse?
• Hva syns han/hun om å ha disse oppgavene?
• Hvordan tror dere det virker inn på søskens sosiale liv at de har en bror eller søster med store hjelpebehov?
• Har søsken bekymringer om framtiden til broren/søsteren?
• Hvilken støtte/avlastning trenger dere som foreldre?
• Kan søsken ha glede og nytte av å møte andre i samme situasjon?

Barn som pårørende kan ha nytte og glede av å møte og snakke med andre som har tilsvarende opplevelser som dem selv. Helsepersonell bør informere barn og foreldre  om aktuelle tilbud, grupper, møteplasser og arrangementer for barn som pårørende og etterlatte.

Helsepersonell bør støtte barn som pårørende og foreldre i å delta på slike tilbud. Aktuelle tilbud kan være:

• Tilbud i forbindelse med pasientens behandling og oppfølging
• Gruppe- og familietilbud
• Tilbud i regi av pasient- og brukerorganisasjoner,frivillige og ideelle organisasjoner
• Støttetelefoner, chat, apper og andre aktuelle nettressurser

Helsepersonell bør bidra til at barn som pårørende vet hva de kan gjøre hvis det oppstår sykdomsforverring, ubehagelige situasjoner eller akutte endringer.

Barn som pårørende må vite hva de selv kan gjøre og hvem de kan kontakte. Planer for slike situasjoner må lages i samråd med pasienten eller den andre med foreldreansvar og må ivareta hensynet til barnets beste. Slike planer er spesielt aktuelt for barn som pårørende som bor alene med pasienten.

Familien bør få tilbud om en felles samtale om vanskelige situasjoner, hva de trenger og hvordan de eventuelt har håndtert slike situasjoner tidligere. Aktuelt innhold i en skriftlig kriseplan for barnet eller familien:

• Kontaktinformasjon til personer barnet/ungdommen kan ringe når som helst på døgnet
• Telefonnummer til alarmtelefon og legevakt
• Kontaktinformasjon til personer barnet/ungdommen kan dra til i vanskelige situasjoner
• Nødvendig informasjon til andre omsorgspersoner ved krise, som barnets medisiner, kontaktinformasjon til skole/barnehage og sentrale voksenpersoner

Hvis pasienten motsetter seg å snakke om slike situasjoner, begrenses muligheten til å ivareta barnet eller ungdommen. Se Avklar om det foreligger opplysningsplikt til barnevernstjenesten

Helsepersonell må lytte til barn og ungdom som bor alene med en forelder som er syk. Dette gjelder særlig når pasienten har nedsatt innsikt i egen situasjon. Basert på hendelser og erfaringer hjemme vil den unge pårørende for eksempel kunne være bekymret for:

• Mor eller fars helse og fungering i hverdagen
• Mor eller fars egen oppfølging av behandling
• Effekt av behandlingen
• Om mor eller far utgjør en fare for seg selv eller andre

Helsepersonell skal ta den unge pårørende på alvor, lytte aktivt og undersøke hva bekymringen består i. Med samtykke fra pasienten kan helsepersonellet informere den unge om behandlingen og stille spørsmål så langt samtykket rekker. Det må avklares om bekymringen må følges opp. Den unge pårørende bør få en tilbakemelding.

Helsepersonellet må i slike situasjoner også avklare om den unge selv har behov for hjelp eller støtte. Et barn eller en ungdom som bor alene med en syk forelder er i en sårbar situasjon og vil gjøre mye for å beskytte familien. Støttetilbud kan være helsestasjon for ungdom, skolehelsetjenesten og barnevernstjenesten.

Hvis kontakten med barnet eller ungdommen gir grunn til å tro at det forekommer alvorlig omsorgssvikt, har helsepersonellet plikt til sende bekymringsmelding til barnevernstjenesten. Se Avklar om det foreligger opplysningsplikt til barnevernstjenesten

Pasienten kan motsette seg at barnet, den andre forelderen og/eller andre omsorgspersoner blir informert om innleggelse, sykdom og behandling. I slike situasjoner kan helsepersonell likevel gjøre noe for å ivareta barnet uten å handle i strid med taushetsplikten. Se anbefaling 3.4 og 4.1  

Hvis en forelder eller omsorgsperson tar kontakt for å få informasjon, må man vise til taushetsplikten. Samtidig kan helsepersonell i denne situasjonen fortelle om:

• Hva som er viktig for barn som pårørende i den aktuelle situasjonen
• Lavterskeltilbud som kan hjelpe barn i vanskelige situasjoner (helsestasjon, skolehelsetjeneste, familievernkontoret, aktuelle frivillige organisasjoner)

Den andre forelderen kan i tillegg få informasjon om forhold rundt barnet/ungdommen og omsorgsituasjonen som helsepersonellet har blitt kjent med, og som den andre forelderen kan få vite om innenfor rammene av taushetsplikten:

• barnets/ungdommens reaksjoner
• hvordan barnet/ungdommen synes å ha det

Hvis barnet tar kontakt, spør barnet om hva barnet allerede kjenner til. Basert på det barnet allerede kjenner til vedrørende pasientens helsetilstand og helsehjelp, kan helsepersonell  snakke med barnet om:

• muligheten for  kontakt
• generell informasjon om tilstanden
• generelt om tilbudet ved institusjonen

Ved pasientens samtykke til at andre omsorgspersoner informeres, uten at pasienten ønsker å involvere barnet, vil det være opp til denne omsorgspersonen om han eller hun videreformidler informasjon til barnet.

Ved pasientens samtykke til å informere barnet, men ikke den andre omsorgspersonen, bør helsepersonell være varsomme med informasjon til barnet. For å unngå lojalitetskonflikter bør ikke barn vite mer enn sine omsorgspersoner. Vurderinger om dette bør tilpasses barnets alder og modenhet. Ungdom over 16 år bør få nødvendig informasjon.
 

Når helsepersonell som yter helsehjelp til voksne pasienter med mindreårige barn eller søsken vurderer det som nødvendig at barn som pårørende får videre oppfølging, skal helsepersonellet innhente samtykke fra pasient/foreldre og/eller den andre med foreldreansvar før tiltak igangsettes. Tiltak kan variere fra videreformidling av informasjon om at foreldre/søsken er syke  til mer omfattende hjelpetiltak som krever henvisning og samarbeid med andre tjenester.

Helsepersonell må legge til rette for at barnet får si sin mening om aktuelle tiltak ut fra sine egne ønsker og behov, i tråd med alder og modenhet.

Aktuelle aktører er:

• Fastlegen
• Helsestasjon og skolehelsetjeneste
• Barnehage og skole
• Familiesenter, barnevernstjenesten, Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT)
• Relevante enheter og ressurspersoner i spesialisthelsetjenesten
• Frivillige organisasjoner

Helsepersonell bør være kjent med aktuelle hjelpetjenester og tilbud slik at de kan gi god informasjon og eventuelt bidra til å formidle kontakt. Vurdering av oppfølgingsbehov bør skje jevnlig, i samarbeid med familien.

Ansvaret hos de ulike tjenestene og tiltakene må kommuniseres tydelig til familien. En skriftlig plan for familien som helhet kan benyttes for å sikre oversikt og forutsigbarhet. Behovet for en ansvarsgruppe eller koordinator for tiltak i familien bør vurderes. 

Hvis barnet eller ungdommen har utviklet egne helseplager, skal barnet henvises på vanlig måte til utredning og behandling. Hovedregelen er at begge foreldre må samtykke til helsehjelp på vegne av barn under 16 år. Det er tilstrekkelig med samtykke fra en av foreldrene dersom helsehjelpen regnes som ledd i den daglige og ordinære omsorg av barnet, eller at kvalifisert helsepersonell mener helsehjelpen er nødvendig for at barnet ikke skal ta skade.

Helsetjenesten til pasienten skal ikke overta eller utvikle egne behandlingstilbud for barn og unge når slike tilbud finnes andre steder.

Ved avslutning av tiltak bør helsepersonell tilby en avslutningssamtale med barn og foreldre der tiltak oppsummeres og videre oppfølging avklares. Instanser som bidrar i videre oppfølging skal ha informasjon om avslutningen etter samtykke fra pasienten.
 

Helsepersonell har plikt til å bidra til å ivareta det behovet for informasjon og oppfølging som mindreårige barn kan ha som følge av at barnets forelder eller søsken er pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade. Når det er nødvendig å informere samarbeidende personell for å kunne ivareta barnets behov i disse tilfellene, kan helsepersonell gjøre dette når pasienten ikke motsetter seg det. Samarbeidende personell kan for eksempel være:

• Helsepersonell som yter helsehjelp til den voksne, som for eksempel når pasienten flyttes til annen avdeling eller oppfølgende virksomhet.
• Barneansvarlig personell eller annet personell med ansvar for oppfølging av den mindreårige i forbindelse med helsehjelpen til pasienten.

Helsepersonell har plikt til å påse at pasientens selvbestemmelsesrett ivaretas. Det betyr at pasienten så langt råd er, skal være kjent med at det utleveres opplysninger i samarbeidsøyemed for å ivareta behovene til pasientens barn, og dermed kan motsette seg at slik informasjon blir gitt.

Bare opplysninger som er nødvendige for å ivareta behovene til pasientens barn kan gis med begrunnelse i helsepersonelloven § 25 tredje ledd, som:

• om pasienten har barn
• alderen til barna
• om det finnes andre omsorgspersoner
• generell informasjon om tilstanden til pasienten
• nødvendige opplysninger for å kunne koordinere oppfølgingen av barna

Det skal normalt ikke gis detaljert informasjon om behandlingen eller helsetilstanden til pasienten etter helsepersonelloven § 25. Mottaker av opplysningene har samme taushetsplikt som helsepersonell.

Helsepersonell har et selvstendig og personlig ansvar for å melde fra til barnevernstjenesten når

• det er grunn til å tro at et barn blir eller vil bli mishandlet, utsatt for alvorlige mangler ved den daglige omsorgen eller annen alvorlig omsorgssvikt
• det er grunn til å tro at et barn har en livstruende eller annen alvorlig sykdom eller skade og ikke kommer til undersøkelse eller behandling
• det er grunn til å tro at et barn med nedsatt funksjonsevne eller et spesielt hjelpetrengende barn ikke får dekket sitt særlige behov for behandling eller opplæring
• et barn har vist alvorlige atferdsvansker ved å begå alvorlige eller gjentatte lovbrudd, ved problematisk bruk av rusmidler, eller ved å ha vist annen form for utpreget normløs atferd
• det er grunn til å tro at et barn blir eller vil bli utnyttet til menneskehandel.

Helsepersonellets opplysningsplikt overfor barnevernstjenesten går foran taushetsplikten.

Les om opplysningsplikt til barnevernstjenesten i rundskrivet til helsepersonelloven § 33.

Når en forelder eller søsken dør kan det føre til en krise for familien. Helsepersonell skal bidra til å ivareta det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn kan ha som følge av at en forelder eller et søsken dør. 

Barn, søsken og foreldre tolkes vidt. Se kapittel 3.2 avklar om pasienten har barn eller søsken under 18 år om forståelsen av barn, søsken og foreldre. 

Hvis foreldre eller søsken dør brått og uventet utenfor pleie- og omsorgsinstitusjon eller sykehus oppstår vanligvis en krise for de pårørende. I slike tilfeller har kommunen ansvar for å tilby nødvendige helse- og omsorgstjenester, f.eks. gjennom et kriseteam i kommunen, fastlegen, helsestasjon eller skolehelsetjeneste. Det helsepersonellet som kommer i kontakt med barnet etter at det har vært utsatt for en slik krise skal bidra til å ivareta barnets behov for informasjon og oppfølging. 
 
De fleste dødsfall skjer på pleie- og omsorgsinstitusjon eller sykehus. Derfor vil det å ta vare på barn som etterlatte i de fleste tilfeller være en naturlig videreføring av barn som pårørende-arbeid i forkant av dødsfallet, slik det er beskrevet i kapittel 5. I tilfeller foreldre eller søsken dør utenfor pleie- og omsorgsinstitusjon eller sykehus, kan forelderen eller søskenet være fulgt opp poliklinisk. Det kan for eksempel gjelde for pasienter som dør som følge av rusmiddelmisbruk. I slike tilfeller vil helsepersonellet som følger opp poliklinisk, ha hatt ansvar for barn som pårørende i forkant av dødsfallet. Da vil det å ta vare på barnet også i tilknytning til dødsfallet være en naturlig videreføring av dette ansvaret. 

Eksempler på situasjoner der helsepersonell skal bidra:

• Når foreldrene ikke er i stand til, eller ikke ser seg i stand til å møte barnas behov
• Når foreldre søker råd om hvordan de skal ta vare på barnet
• Når helsepersonellet vurderer at foreldrene vil ha nytte av råd

I etterkant av et dødsfall må helsepersonell søke å avklare barnets informasjons- eller oppfølgingsbehov og tilby informasjon og veiledning om aktuelle tiltak. Hva som skal til for å dekke barnets behov, må vurderes individuelt. 

Informasjonen skal gis i en form som er tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger.  Opplysninger om avdøde skal gis innenfor rammene av helsepersonelloven § 24. Ifølge denne bestemmelsen kan helsepersonell gi opplysninger om en avdød person videre dersom vektige grunner taler for dette. Når en vurderer å gi opplysninger eller ikke, skal det tas hensyn til det en tror avdøde hadde ønsket, opplysningenes art og de pårørende og samfunnets interesser. 

Når barnet får tilstrekkelig oppfølging fra foreldrene kan det være nok å gi generell informasjon om tilbud, blant annet tilbud om bistand til å kontakte barnehage, skole, helsestasjon, eller skolehelsetjeneste. Helsepersonell kan også gi generelle råd om barn og sorg:

• Inkluder barn og unge i sorgen, ikke utelukk dem fra sorgen.
• La mindre barn gå ut og inn av sorgen, de kan ofte veksle mellom å være triste og gråte i korte perioder for så å involvere seg i lek og latter.
• La barna få snakke om tanker og følelser, og for eksempel bruke tegning som en del av sorgbearbeidingen.
• Hjelp barna med å skille fantasi og virkelighet; lytt til barna og snakk med dem.
• La barna få ta del i det de selv ønsker, for eksempel å se den døde i kisten, eller å være med i begravelsen.
• Gjør det klart for barn og unge at de ikke har ansvar å gjøre mamma eller pappa glade igjen.

Dersom  barnet har behov for oppfølging over tid, bør helsepersonellet innhente nødvendig samtykke og sørge for at barnet blir henvist videre. Beslutninger om oppfølging bør så langt det er mulig, gjøres i samråd med foreldre eller andre med omsorgen for barnet.

Fastlegen kan spille en viktig rolle i oppfølging av barn som etterlatte over tid.

Se også kapittelet Støtte til pårørende ved livets slutt

Helse- og omsorgstjenestene skal være forebyggende og bidra til å fremme helsen hos foreldre, familier og andre pårørende som over tid har store omsorgsoppgaver. Dette gjelder både når pårørende bor sammen med pasienten/brukeren og når pasienten/brukeren bor for seg selv i egen bolig. Kartleggingen bør ta utgangspunkt i "Hva er viktig for deg og dere som familie?" Kommunen skal tilby barnekoordinator til familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester. .

Pårørendes samlede omsorgsoppgaver og ressurser bør kartlegges i forbindelse med tildeling av kommunale helse- og omsorgstjenester til pasienten/brukeren. Spørsmålet "Hva er viktig for deg/dere?"Kartleggingen bør gjentas regelmessig.

Helsepersonell i spesialisthelsetjenesten bør også bidra til å fange opp behov hos pårørende som melder behov for oppfølging og kan ha rett til tjenester og sørge for at denne informasjonen formidles til kommunen.

Momenter i kartleggingen av pårørende/omsorgsgivere kan blant annet være:

• Omfanget av omsorgsoppgaver og praktiske oppgaver
• Tilknytning til arbeidslivet eller utdanningsløp
• Ferie, fritid, mulighet til å forlate hjemmet, sosialt samvær med andre, aktiviteter
• Opplevelsen av mestring og motivasjon til omsorgsarbeidet
• Fysiske belastninger, som tunge løft, nattarbeid eller avbrudd i nattesøvnen
• Psykiske belastninger hos pårørende som følge av situasjonen
• Sosialt nettverk og støttepersoner i nettverket
• Mulighet til å ivareta egen helse
• Kunnskap om pasientens eller brukerens helsetilstand
• Kunnskap om helse- og omsorgstjenesten
• Økonomisk situasjon og materielle ressurser
• Kjennskap til aktuelle pasient- og brukerorganisasjoner

Pårørende bør i slike samtaler få informasjon om aktuelle lavterskeltilbud, mulighet for å søke om avlastning og nødvendig pårørendestøtte, osv.

Se Gi alltid pårørende tilbud om generell informasjon

Helsepersonell bør snakke med pårørende om vanlige fysiske og psykiske helseutfordringer ved det å være pårørende over tid. Pasientens eller brukerens behandler eller kontaktperson, koordinator eller en uavhengig pårørendekontakt kan gjennomføre slike samtaler. Det kan ofte være en fordel for pårørende å snakke med en uavhengig person.

Vanlige helseutfordringer hos pårørende:

• Søvnproblemer, konsentrasjonsvansker, nedsatt energinivå
• Bekymring, stress, angst, depresjon
• Ulike smertetilstander, nedsatt immunforsvar, kostholdsrelaterte problemer

Helsepersonell bør snakke med pårørende om hva de kan gjøre for å ivareta sin egen helse og forebygge egen helsesvikt. Det bør komme frem at ulike pårørende vil ha forskjellige behov. Å forebygge helsesvikt kan for eksempel handle om å involvere det sosiale nettverket sitt i større grad, komme i bedre fysisk form eller å delta på kurs i mestring av belastning. For enkelte pårørende kan det å forebygge egen helsesvikt innebære at de får avlastning, enten fra helse- og omsorgstjenestene eller fra nærstående.

Helsepersonell bør anbefale pårørende å ta kontakt med egen fastlege ved behov. Fastlegen vil vurdere behov for sykemelding og behov for henvisning til videre behandling.

Fastlegen vil vurdere hvor den beste hjelpen kan gis. For pårørende som sliter med store eller langvarige problemer, kan dette for eksempel være i et kommunalt tilbud, eller i psykisk helsevern i spesialisthelsetjenesten. For pårørende til rusavhengige kan det også være aktuelt med behandling i tverrfaglig spesialisert rusbehandling, eller hos andre aktører som har spesiell kompetanse og erfaring i å hjelpe pårørende til personer med rusmiddelproblemer.

Beslutninger om behandling og oppfølging i hjemmet virker inn på pårørendes hverdag. Et eksempel er når en pasient kommer hjem etter et sykehus eller institusjonsopphold og fortsatt trenger behandling og oppfølging. Det får konsekvenser for alle i familien.

Helsepersonell skal respektere boligen som både pasientens og familiens hjem og sørge for at også barn og andre voksne i familien blir tilstrekkelig involvert i beslutninger. Ved progredierende sykdommer bør en planlegge godt for å forebygge ekstra belastninger.

En best mulig overgang og hverdag for pårørende forutsetter god kommunikasjon og samarbeid i forkant av overflyttingen og underveis i forløpet. Aktuelle temaer:

• praktiske forhold som utstyr og tilrettelegging av boligen
• tidspunkt for hjemmetjenester
• følelsesmessige aspekter og hva som er viktig for familien/pårørende
• tiltak som kan redusere belastningen for familien/ pårørende
• økonomiske rettigheter 

Ved uenighet og forskjellige interesser hos pasient/bruker og familien eller mellom pårørende, må helsepersonellet bidra med veiledning for å finne en god løsning for familien som helhet. Det kan hjelpe å få høre om hvordan andre har løst liknende situasjoner. Familien må få tydelig informasjon om at helsepersonellet tar beslutninger knyttet til medisinsk behandling og faglig forsvarlighet.
 

Helsepersonell skal tilby tilpasset opplæring, veiledning og rådgivning til pårørende med oppfølgings- og omsorgsoppgaver for personer med langvarig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne. Det må tas utgangspunkt i den enkelte pårørendes behov for støtte. Ulike pårørende i samme familie kan ha forskjellige behov for å kunne mestre situasjonen. For noen pårørende vil det være tilstrekkelig med avgrensede psykoedukative (kunnskapsformidlende) tiltak i gruppe. Andre vil ha behov for regelmessig individuell rådgivning.

Opplæring kan gis både i kommunen og i spesialisthelsetjenesten. Opplæringen kan gis individuelt eller i gruppe, sammen med pasienten/brukeren eller uten. Gruppebaserte tilbud for pårørende bør utvikles i et samarbeid mellom fagpersoner og relevante brukerorganisasjoner. Aktuelle temaer for opplæring:

• Hjelpeapparatet, rettigheter og støtteordninger
• Vanlige reaksjoner hos pårørende
• Mestringsstrategier hos pårørende
• Sykdom, behandling, oppfølging, hjelpemidler, velferdsteknologi
• Kommunikasjon og samhandling
• Ivaretakelse av egen helse, parforhold og eventuelt foreldrefunksjon
• Barn som pårørende
• Informasjon om andre aktuelle tilbud

Pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid skal tilbys individuell veiledning og opplæring når de har et nødvendig behov for slik støtte. Andre pårørende med omsorgsoppgaver bør også tilbys individuell veiledning og rådgivning ved behov. Veiledning bør foregå regelmessig og ta utgangspunkt i pårørendes opplevde situasjon og forutsetninger. Den bør være avtalebasert, preget av kontinuitet og tilrettelagt med hensyn til tid og sted.

Aktuelle temaer i veiledning:

• Forståelse av situasjonen
• Hva bidrar til mestring og kontroll i familien
• Erkjennelse og aksept av situasjonen
• Samhandling med den man er pårørende til
• Foreldrerollen når den andre forelderen er syk
• Støtte fra eget nettverk
• Balanse mellom omsorgsoppgaver og egne behov
• Samhandling og samarbeid med helse- og omsorgstjenestene
• Informasjon om lokale støttetilbud

Veiledningen kan gis av pasientens/brukerens behandler eller kontaktperson (etter samtykke fra pasient/bruker), fastlege, koordinator, pårørendesenter eller andre. Veiledningen bør ha som mål å fremme mestring og forebygge helsesvikt og andre vansker som følge av pårørenderollen.

Pårørende bør få skriftlig informasjon om aktuelle tilbud som:

• Bruker- og pårørendeorganisasjoner og selvhjelpsgrupper
• Frivillige organisasjoner
• Pårørendesentre, samtalegrupper, osv.
• Aktuelle nettsider med nettchat ol.
• Lærings- og mestringstilbud ved helseforetak eller i kommuner
• Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser

For familier til personer med en sjelden diagnose kan det være en utfordring å finne andre personer i samme situasjon. Disse bør få veiledning og hjelp til å møte familier som er i samme situasjon.
 

Helsepersonell bør snakke med pårørende om hvordan omsorgsoppgaver og sykdom i familien kan påvirke arbeidsliv, aktiviteter og familiens sosiale nettverk.

Det kan være utfordrende å kombinere omsorgsoppgaver med arbeid eller utdanning. Arbeidet kan imidlertid også oppleves som et fristed. Tilretteleggingstiltak i arbeidslivet kan for eksempel være fleksibel arbeidstid, mulighet for kunne komme litt senere ved behov, ta fri på kort varsel, avspasering, ta telefoner usjenert, mulighet for hjemmekontor, betalt eller ubetalt velferdspermisjon, fravær i spesielle situasjoner, osv.

Helsepersonell bør formidle at det å være i krevende pårørenderoller over tid kan innebærer en risiko for tap av sosialt nettverk. En bevisstgjøring rundt eget sosialt nettverk kan være med å forebygge tap av nettverk.

Pårørende bør også få høre om betydningen av å sette av tid til egne aktiviteter og positive opplevelser til tross for sykdom. Pårørende bør få støtte på å fortsette med aktiviteter som gir overskudd, sammen med eller uten den som er syk.

Eksempler på spørsmål:

• Hvordan har omsorgs- og pårørenderollen påvirket dine muligheter for utdanning og deltakelse i arbeidslivet?
• Har du informert arbeidsgiver om situasjonen din?
• Har du snakket med arbeidsgiver om mulighetene for tilretteleggingstiltak?
• Hva forteller du dine nærmeste om det du opplever?
• Har du noen i det sosiale nettverket ditt som du ønsker mer kontakt med?
• Har du tenkt på hva som gir deg overskudd i hverdagen?
• Har du en fritidsinteresse du ønsker å bruke tid på?
• Har du noen som kan støtte deg i å gjennomføre aktiviteter?

Familie og andre pårørende med krevende omsorgsoppgaver kan oppleve å komme i en vanskelig økonomisk situasjon. Helsepersonell kan spørre pårørende om familiens økonomiske situasjon er endret som følge av sykdom, behandling og omsorgsoppgaver, og om de har behov for informasjon om rettigheter og økonomisk rådgivning.

Samtalen med pårørende kan handle om at:

• Mange får økonomiske problemer når familien rammes av langvarig sykdom, grunnet redusert inntekt og økte utgifter til sykdom og behandling.
• Mange syns det er vanskelig å be om hjelp.
• Barn og ungdoms muligheter blant annet fritidsaktiviteter kan påvirkes av endringer i familiens økonomi.
• Ved noen tilstander kan de økonomiske utfordringene bli svært store, for eksempel ved spillavhengighet, rusmiddelavhengighet og mani.
• Det finnes støtteordninger og det er viktig å søke hjelp tidlig (f.eks. pleiepenger, omsorgsstønad, hjelpe- og grunnstønad og Folketrygdens ytelser)

Helsepersonell bør informere pårørende om hvor de kan få økonomisk rådgivning og veiledning, det kan være sosionomtjenesten ved enkelte sykehus, hos NAV eller i kommunen.

Helse- og omsorgtjenesten spiller en viktig rolle når det gjelder å forebygge og avdekke vold i nære relasjoner. Helsepersonell må være oppmerksomme på tegn som kan tyde på at pårørende de møter er eller har vært utsatt for vold og overgrep. Vold i nære relasjoner er et tabubelagt område. Ved å snakke om temaet kan helsepersonell bidra til å bryte tabuet.

Samtalen bør skje i en skjermet og trygg setting. Helsepersonellet må opptre støttende.

Forslag til spørsmål ved mistanke om vold:

• Er du noen gang redd i ditt eget hjem?
• Er du redd for den du er pårørende til?
• Har du blitt ydmyket av ham/henne?
• Har du noen gang blitt slått, sparket eller på andre måter angrepet fysisk?
• Hvis ja, når, av hvem, hvor mange ganger og hvilke skader?

Forslag til temaer i samtaler med pårørende om vold, trusler og krenkelser:

• Vanlige følger av å bli utsatt for vold fra nærpersoner, som angst, skam, endret selvopplevelse, konsentrasjons- og hukommelsesproblemer
• Betydning av å involvere nærmeste nettverk og ha en åpen kommunikasjon om det som skjer
• Erfaring med at tålegrensen kan forskyves når vold og krenkelser pågår over tid
• Konsekvenser av at barn og ungdom utsettes eller eksponeres for vold
• Beskyttelse mot nye voldsepisoder
• Informasjon om relevante tilbud

Helsepersonell bør også undersøke om personer i miljøet rundt pasienten/brukeren kan utgjøre en fare for pårørende ved å utøve vold, komme med trusler eller opptre krenkende. Hvis du avdekker voldsutøvelse bør du snakke med pårørende om å anmelde forholdet til politiet. Hvis du vurderer at det er akutt fare for pårørendes liv eller helse skal du varsle politiet uavhengig av pårørendes samtykke.

Ved mistanke om at barn eller ungdom er utsatt eller eksponert for vold eller overgrep, skal du umiddelbart ta kontakt med politiet og barnevernstjenesten. Se Avklar om det foreligger opplysningsplikt til barnevernstjenesten

I akutte situasjoner og kriser bør helsepersonell bidra med psykososial støtte og informasjon. Akutte situasjoner kan for eksempel være akutt sykdom, nylig informasjon om alvorlig diagnose, tvangsinnleggelse, en ulykke eller overdose. I akutte situasjoner og kriser bør helsepersonell jobbe etter følgende hovedprinsipper i møte med pårørende:

• skape trygghet og dempe uro
• bidra til mestring, samhørighet og håp
• aktiv bruk av sosiale nettverk

I akutte situasjoner må helsepersonell så raskt som mulig identifisere berørte barn, ungdom og voksne og avklare hvem som er nærmeste pårørende. Pårørende i krise vil ikke alltid vite hva de skal spørre om og kan på grunn av krisereaksjoner ha nedsatt evne til å ta inn informasjon.

• Vær rolig, bruk tid og gi tilpasset generell informasjon i situasjonen.
• Informer om pasientens tilstand, behandling og eventuell innleggelse, når dette allerede er kjent for pårørende, når pasienten samtykker (bevisst eller antatt samtykke) eller når forholdene tilsier det
• Legg til rette for samvær med pasienten når dette er mulig og ønskelig
• Etterspør hva pårørende har opplevd og hvilke behov de har
• Hjelp nærmeste pårørende med å ta kontakt med andre berørte
• Bidra til organisering av praktisk hjelp, som pass av barn
• Snakk om vanlige krisereaksjoner
• Gi råd om hva det er lurt å fokusere på de første dagene etter hendelsen
• Ha skriftlig informasjon om krisereaksjoner og kontaktinformasjon til relevante helse- og omsorgstjenester tilgjengelig
• Gjør avtaler om videre kontakt

Helsepersonell må snakke med foreldre og andre omsorgspersoner om hva de skal være oppmerksomme på og hva de kan gjøre for mindreårige barn som pårørende i akutte situasjoner og kriser. Målet er at barn og unge skal være trygge, forstå hva som skjer og oppleve at de er en del av fellesskapet i familien.

Informasjon og råd til foreldre:

• Sørg for at barn og unge har nære voksne rundt seg. Unngå atskillelse så langt det er mulig.
• Gi barna forklaringer på det som skjer og på deres egne og andres reaksjoner.
• Prøv å finne gode støttepersoner for barna og ungdommen.
• Gjør deg kjent med vanlige etterreaksjoner hos barn og ungdom som har vært i akutte situasjoner (blant annet søvnforstyrrelser, kroppslige reaksjoner og engstelse).
• Det er vanlig og normalt at barn og unge går ut og inn av krisen.
• Forutsigbarhet og daglige rutiner er viktig og gir trygghet for barna.
• Barn og ungdom har godt av å komme raskt tilbake til barnehage eller skole, eventuelt med tilpasninger og ekstra støtte.
• Barn og ungdom kan ha nytte av å snakke med noen fra helse- og omsorgstjenesten, for eksempel helsestasjon og skolehelsetjenesten.
• Snakk med andre om hvordan du kan forstå og håndtere barnas reaksjoner.

Foreldre må få vite hvor de kan henvende seg for å få råd og hjelp om de trenger det.

I tilfeller der pasienten eller brukeren blir påført skade eller alvorlige komplikasjoner i helse- og omsorgstjenesten, skal pasienten eller brukeren informeres. Nærmeste pårørende har rett til informasjon når pasienten eller brukeren ønsker det og har samtykket til videreformidling av denne typen informasjon eller når forholdene tilsier det. Det skal gis informasjon om:

• skaden
• hva som gjøres for å rette opp eller lindre skaden
• hvordan pasienten eller brukeren skal forholde seg videre
• årsaken til hendelsen hvis dette er klart, eventuelt at virksomheten vil komme tilbake med mer informasjon etter hvert når årsaksforhold er mer klarlagt

I tillegg skal pasienten eller brukeren informeres om muligheten til å:

• søke erstatning hos Norsk Pasientskadeerstatning
• henvende seg til Pasient- og brukerombudet
• anmode tilsynsmyndigheten om vurdering av eventuelt pliktbrudd

Hvis pasienten eller brukeren blir påført en skade eller alvorlig komplikasjon, og utfallet er uventet i forhold til forventet risiko, skal det gis informasjon om tiltak helse- og omsorgstjenesten vil iverksette for at liknende hendelser ikke skal skje igjen.

Hvis en pasient eller bruker dør i helse- og omsorgstjenesten og dødsfallet er uventet i forhold til påregnelig (forventet, kjent) risiko, har nærmeste pårørende rett til informasjon innenfor taushetspliktens rammer.

Pasient eller bruker og nærmeste pårørende har rett til å varsle Statens helsetilsyn og Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten om dødsfall eller svært alvorlige skader som har sammenheng med helsehjelp.

Informasjon om varselordningen finnes her Varsel fra pasient, bruker og nærmeste pårørende | Helsetilsynet

Helsepersonell bør være proaktive og oppsøkende overfor pårørende i etterkant av akutte situasjoner og kriser. Kontakten med pårørende kan tas av behandlende personell i spesialisthelsetjenesten, kommunens kriseteam, fastlege, helsestasjon, skolehelsetjeneste eller annet helsepersonell som kjenner familiens situasjon. Helsepersonell bør sørge for at familien får tilbud om hjemmebesøk der det er mulig og der familien ønsker dette.

Innholdet i oppfølgingen må tilpasses den enkelte familie, men følgende temaer kan være veiledende for samtalen:

• Pårørendes spørsmål knyttet til hendelsen
• Pårørendes reaksjoner etter hendelsen; umiddelbare og langvarige
• Familiens samlede behov og eventuelle ønsker for oppfølging
• Aktuelle lokale støttetilbud, f.eks. pårørendesenter og gruppetilbud til barn
• Hva helse- og omsorgstjenesten kan bistå med og hvor pårørende kan ta kontakt

Offentlig personell skal ikke overta oppgaver eller støttefunksjoner som familiens ordinære nettverk, selvhjelpsgrupper eller støttegrupper kan gi. Egenmestring og hjelp og støtte fra eget nettverk bidrar til opplevelse av kontroll og kan være tilstrekkelig for mange. Andre har behov for bistand for å gjenoppta hverdagslivet.

Helsepersonell må undersøke hvordan barn og ungdom har reagert på det som har skjedd. Selv om barn og ungdom ikke har behov for å snakke rett etter hendelsen, kan slike behov oppstå på et senere tidspunkt.

Helsepersonell må så langt det er mulig fange opp tegn på at pårørende kan ha behov for egen helsehjelp. Pårørende bør få tilbud om bistand til å kontakte fastlege, andre kommunale helsetjenester, helsestasjon og skolehelsetjeneste. Fastlegen skal henvise til spesialisthelsetjenesten ved behov.

Familie og pårørende er en viktig ressurs for den alvorlig syke og døende pasienten. Den pårørende bør sees som et medlem av teamet rundt pasienten, og samtidig som en person med egne behov for støtte og ivaretakelse. Helsepersonell må være i dialog med pårørende, gi god informasjon og kartlegge pasientens og de pårørendes ønsker, prioriteringer og preferanser for den siste tiden. Det kan både være behov for samtaler med pasienten og pårørende sammen og for egne samtaler med pårørende. Det kan være behov for flere samtaler.

Aktuelle temaer i samtaler med pårørende i livets sluttfase:

• Lindring av plagsomme symptomer hos pasienten
• Oppfølging av pasienten i livets sluttfase, som fastvakt, legetilsyn, mm.
• Dødsprosessen og forventede forandringer frem til døden inntreffer
• Bakgrunnen for beslutninger, som f.eks. avslutning av væske- og ernæringstilførsel
• Vanlige reaksjoner hos barn som pårørende og råd om hvordan voksne kan involvere og hjelpe barna
• Pårørendes rettigheter i beslutningsprosesser i livets sluttfase
• Kontaktinformasjon

I situasjoner der organdonasjon er aktuelt må helsepersonell ivareta og støtte pårørende. Samtaler med pasient og/eller pårørende om livsprognose og ønsker i livets siste fase må dokumenteres i journal.

Familie og øvrig pårørende skal ha omsorg og praktisk støtte fra helsepersonell når pasienten er i livets sluttfase. Den siste tiden bør pårørende få anledning til kontinuerlig samvær med den døende og anledning til å ta telefonkontakt med helsepersonell hele døgnet.

• Hjelp pårørende med å skape en verdig ramme rundt pasienten
• Legg til rette for omsorg i tråd med pasientens og pårørendes tradisjoner og kulturelle tilhørighet, så langt det er mulig.
• Gjør klare avtaler for kontakt og vær tilgjengelig.
• Snakk med pårørende om behov for avlastning og annen hjelp og hvordan helse- og omsorgstjenesten kan bistå.
• Hjelp familien å snakke med pasienten og med hverandre om døden og tiden etter når de ønsker dette.
• Etterspør praktiske forhold i familiens hverdagsliv som behov for sykemelding, levering og henting i barnehage og på skole.
• Ved forventet sterk uro eller plagsomme symptomer i dødsøyeblikket må pårørende forberedes. Barn må ivaretas, inkluderes og trygges.

Når mindreårige barn er pårørende til en døende pasient må helsepersonell snakke med foreldrene om barns behov for å forstå det som skjer, å få lov til å bidra og være en del av fellesskapet.

Helsepersonell må søke å avklare barnets informasjons- eller oppfølgingsbehov og tilby informasjon og veiledning om aktuelle tiltak. Hva som skal til for å dekke barnets behov, må vurderes individuelt.

Forslag til temaer i samtaler med foreldre:

• Hva vet barn og ungdom om det som skjer, hva har de sett og forstått
• Hvordan ønsker foreldrene å involvere barnet/ungdommen
• Hva er barn og ungdoms behov når en de kjenner godt skal dø
• Hvordan involvere barn og ungdom i samtaler
• Hvordan sørger barn og ungdom; reaksjoner på kort og lang sikt
• Barn og ungdom og deltakelse i ritualer

Helsepersonell bør tilby foreldre hjelp til å snakke med barn og ungdom og hjelp til å involvere andre støttepersoner. Foreldrene bør også få informasjon om sorggrupper for barn, helsestasjon og skolehelsetjeneste.

Helsepersonell bør legge til rette for at familie og andre pårørende får snakke om åndelige og eksistensielle spørsmål ved livets slutt. Også barn som pårørende kan ha behov for samtaler om åndelige spørsmål.

Kommunikasjon med pårørende om åndelige spørsmål krever varsomhet. Helsepersonell bør spørre om pårørendes tanker om dette. Helsepersonell trenger ikke å sitte med svar. Når helsepersonell bistår pårørende til en døende pasient er det ofte nok å lytte, vise omsorg og bare være tilstede. Pårørende bør spørres om det er noen de ønsker å snakke med.

Aktuelle samtalepartnere for pårørende kan være:

• Slekt, venner og sosialt nettverk
• Helse- og omsorgspersonell som deltar i det lindrende arbeidet
• Representant for aktuelt tros- og livssynssamfunn
• Frivillige fra aktuelle organisasjoner

Hvis pårørende ønsker kontakt med representanter for et tros- og livssynssamfunn, kan helsepersonell bistå pårørende i å ta kontakt.

Pårørendes behov for åndelig omsorg kan variere over tid. Tilbudet må omfatte ulike former for støtte, tilpasset den enkeltes behov og ønsker. Ingen skal påtvinges åndelig omsorg eller samtaler omkring slike temaer.

Den enkelte helsearbeider bør strekke seg langt for å etterkomme pårørendes ønsker, men helsepersonell skal ikke måtte handle mot egen overbevisning (delta i ritualer el. lign.).

Helsepersonell må sørge for at familien og pårørende er med på å ta beslutningen og planlegge prosessen når den som er syk ønsker å dø hjemme. Aktuelle temaer i dialog med pårørende:

• ønsker og forventninger til omsorgen for den døende, ønsker om å gjøre ting selv og ønsker om hjelp
• kontakt med helsetjenesten, tilrettelegging, praktisk hjelp, støtte og avlastning
• nødvendig utstyr og tilrettelegging av hjemmet
• hjelpeinstanser som hjemmetjenesten, praktiske hjelpetilbud, fastlege, lindrende enhet på sykehuset, palliativt team, mfl.
• tiltak som kan redusere belastningen for familien
• økonomiske rettigheter, som pleiepenger, i livets sluttfase

Ved uenighet og forskjellige ønsker hos pasient og pårørende, må helsepersonellet bidra med veiledning og råd for å finne en god løsning for familien som helhet. Det kan hjelpe å få høre om ulike muligheter og om hvordan andre har løst lignende situasjoner. Familien må få tydelig informasjon om at medisinske beslutninger knyttet til lindrende behandling og omsorg og vurdering av faglig forsvarlighet alltid tas av helsepersonell som er ansvarlig for helsehjelpen til pasienten. 

Tilrettelegging og vurdering av barns behov…. Inkludert tilpasset opplæring…

Et døende barn og barn som dør, er en overveldende og tragisk hendelse for alle som er berørt. Lindrende behandling og omsorg til barn (barnepalliasjon) innebærer tett kommunikasjon med og ivaretakelse av foreldre, søsken og utvidet familie på en omsorgsfull måte. Pårørende har ulike behov i ulike faser av barnets sykdom.

Helsepersonell med kompetanse på barnepalliasjon må sørge for tett oppfølging i livets sluttfase:

• Informasjon om sykdommens utvikling og hvordan foreldrene best kan støtte det syke barnet
• Samtale om hvordan foreldre kan ivareta seg selv, søsken og hverandre
• Støtte til å mobilisere eget sosialt nettverk
• Når døden har inntruffet, tilbud om deltakelse i stell og tid med barnet
• Umiddelbart etter dødsfallet, tilbud om individuelt tilpasset hjelp
• Kunnskap om sorg og vanlige etterreaksjoner
• Informasjon om rettigheter knyttet til gravferd
• Hjelp til å ta kontakt med økonomisk og juridisk rådgivningstjeneste ved behov
• Informasjon om sorggrupper og støtteorganisasjoner for barn og voksne
• Tilbud om oppfølgingssamtale/ etterlattesamtale med gjennomgang av sykdomsforløpet og tiden etter dødsfallet

Når barn dør uventet skal legen gjøre avtaler med de pårørende om en samtale så snart obduksjonsrapporten foreligger og sørge for at de får en kontaktperson i sykehuset. Kontaktpersonen skal informere pårørende om støttegrupper, formidle kontakt med foreldreforeninger, kontaktpersoner på hjemstedet og tilbud om støttesamtaler med fagpersonell i sykehuset eller i kommunehelsetjenesten. Kontaktpersonen ved sykehuset sørger for at den lokale helse- og omsorgstjenesten, fortrinnsvis familiens behandlende lege eller helsestasjon umiddelbart varsles om dødsfallet.

Helsepersonell bør ivareta og følge opp pårørende i tiden rett etter dødsfallet gjennom å tilby:

• mulighet til å delta i stell og ha tid med den døde
• mulighet til å gjennomføre ønskede ritualer
• hjelp til å formidle informasjon til familiens sosiale nettverk
• informasjonsmateriell om praktiske spørsmål pårørende må forholde seg til etter et dødsfall
• tilbud om oppfølgingssamtale (etterlattesamtale)
• informasjon om relevante tilbud i nærmiljøet, som sorggrupper

I oppfølgingssamtalen får de etterlatte stille spørsmål og reflektere omkring sykeleiet og dødsfallet. En slik oppfølgingssamtale anbefales særlig etter korte sykdomsforløp og dramatiske dødsfall.

I oppfølgingssamtalen bør det avklares om etterlatte har behov for videre oppfølging av psykiske eller sosiale problemer. Pårørendes eventuelle behov for legehjelp skal kanaliseres til fastlegen. Faktorer som øker risikoen for komplisert sorg er:

• traumatiske dødsfall
• barn som dør
• manglende tid til forberedelse på dødsfallet
• tidligere traumeerfaringer
• lite støtte og sosial isolasjon

Nærmeste pårørende har rett til innsyn i avdødes journal hvis ikke særlige grunner taler mot det. Slike «særlige grunner" kan være opplysninger pasienten eller brukeren har gitt uttrykk for at det ikke skal gis innsyn i for pårørende. Det kan også gjelder opplysninger det er grunn til å anta at pasienten hadde motsatt seg at nærmeste pårørende får kjennskap til om pasienten kunne uttrykt sin vilje.

Når legen vurderer at det er behov for medisinsk obduksjon, skal han/hun ta dette opp med nærmeste pårørende. Særlig ved brå dødsfall er sorgbearbeidingen betydelig lettere hvis de pårørende får kunnskap om dødsårsaken. Pårørende skal så sant det er mulig:

• spørres om forhold som tilsier at den avdøde ville ha motsatt seg obduksjon
• informeres om hva obduksjon innebærer
• informeres om muligheten for å nekte obduksjon

Samtaler med etterlatte skal som hovedregel dokumenteres i pasientens journal.

Brå dødsfall som ved hjerteinfarkt, hjerneslag, ulykker, selvmord, overdoser, katastrofer og drap innebærer en alvorlig krise for pårørende og nærstående. Helsepersonell som kommer i kontakt med etterlatte etter brå død bør gjennom en aktiv og oppsøkende tilnærming vektlegge å hjelpe de etterlatte med å få oversikt over situasjonen, skape struktur og sammenheng. Kriseteam bør involveres der dette eksisterer.

Sentrale elementer i oppfølging av etterlatte ved brå død:

• god informasjon om og gjennomgang av hendelsen
• emosjonell støtte og støtte under syning av avdøde
• strukturerte rammer for oppfølgingen av familien
• kontinuitet blant hjelperne
• fokus på berørte barn og inkludering av barna
• informasjon om forventede reaksjoner

Plutselige dødsfall som selvmord og overdoser kan være tabubelagt og for eksempel forbundet med skam og skyldfølelse. Ved å tilby samtaler med de etterlatte om det som har skjedd kan helsepersonell blant annet bidra til å redusere følelsen av skam og skyld.

Helsepersonell vil ofte stå i valgsituasjoner og dilemmaer der verdier kommer i konflikt med hverandre og der det finnes innvendinger mot alle handlingsalternativer.

Eksempler på dilemmaer der pårørende er involvert:

• Når pasient eller bruker ikke vil dele informasjon med sine pårørende og pårørende er fortvilet over ikke å få informasjon
• Når helsepersonellets faglige vurderinger går på tvers av pasientens/brukerens eller pårørendes vurderinger
• Når en pasient/ bruker ikke vil at barna skal få informasjon eller oppfølging, mens faglige vurderinger tilsier at barnet har behov for dette
• Når ungdom mellom 16 og 18 år ikke ønsker å involvere foreldrene i alvorlige helsespørsmål
• Når pårørende har sterke meninger om helsehjelpen som ikke deles av pasienten/brukeren
• Når ulike pårørende er uenige om hva som er det beste for pasienten/brukeren
• Når helsepersonellet vurderer at nærmeste pårørende ikke er en ressurs for pasienten/brukeren
• Når helsepersonell opplever at tid og ressurser ikke strekker til

Regelverket har forrang foran andre hensyn og kunnskap om regelverket er en forutsetning for å håndtere dilemmaene. Andre forutsetninger for å håndtere dilemmaene er erfaring, fagkompetanse, kommunikasjonsferdigheter, evne til å oppnå tillit, og evne til å oppnå et samtykke.

Etisk bevissthet og refleksjon hos helsepersonell kan forebygge konflikter, og gi nye perspektiver og løsninger når man opplever et dilemma.

Helsepersonell bør få belyst saken så godt som mulig ved å innhente alle relevante opplysninger og etterspørre aktuelle verdier, hensyn og argumenter fra partene. Det er viktig at helsepersonell bruker tid på å drøfte dilemmaet med kollegaer og ved behov involverer faglig ansvarlig. Hvis virksomheten har en felles etisk refleksjonsmodell må denne benyttes. For å få belyst perspektivene til pasienter, brukere og pårørende kan disse inviteres til etisk refleksjon sammen med personalet.

Grunnleggende elementer i en etisk refleksjonsprosess kan være:

• Hva består dilemmaet av?
• Er bakgrunnsinformasjonen tilstrekkelig?
• Hvem er involvert? Hvilke relasjoner inngår?
• Hva er rammene, aktuelt regelverk?
• Hvilke verdier og holdninger virker inn på individ og systemnivå?
• Hvilke handlingsalternativer finnes og hva er konsekvensene av disse for alle involverte?
• Hvilket handlingsalternativ ivaretar best hensynet til den enkelte?

I etterkant av prosessen bør det vurderes hva valget førte til og om det etiske dilemmaet ble lettere å forholde seg til.

For helsepersonell som arbeider i spesialisthelsetjenesten, kan det være aktuelt å bringe saken inn for Klinisk etisk komite (KEK). Etisk komite finnes også i enkelte kommuner.

Ledelsen i helseforetak og kommunale helse- og omsorgstjenester bør sikre at virksomhetene har rutiner og kultur for etisk refleksjon. Rutinene bør sikre at ansatte har tilstrekkelig kunnskap til å kunne identifisere og reflektere over vanskelige verdiavveininger og vite hvordan de skal håndtere etiske dilemmaer i sitt arbeid med pårørende, innenfor rammene av gjeldende regelverk.

Klinisk etikk-komite (KEK) i helseforetakene bør vektlegge å behandle problemstillinger knyttet til pårørendearbeid i enkeltsaker og i spørsmål av prinsipiell karakter.

Eksempler på tiltak som kan fremme etisk bevissthet og god etisk praksis:

• Opplæring i regelverket
• Implementering av en felles modell for etisk refleksjon
• Kurs/ opplæring for ansatte i etisk refleksjon
• Etablere arenaer for etisk refleksjon
• Etablere en etisk komite med bred representasjon

Anbefalingene i denne veilederen er utarbeidet gjennom en prosess der Helsedirektoratet har søkt konsensus med ulike aktører som har gitt innspill. Det ble tatt utgangspunkt i erfaringer fra pårørende og helsepersonell, og i fagkunnskap og forskning. (Se Om veilederen for leserveiledning, bakgrunn, målgrupper, mm.) Helsedirektoratet er ansvarlig for anbefalingene.

I arbeidet med veilederen engasjerte Helsedirektoratet to arbeidsgrupper. Arbeidsgruppene bestod av representanter fra pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner, kommuner, helseforetak, fagforeninger, kompetanse- og forskningsmiljøer. Den ene arbeidsgruppen konsentrerte seg om barn som pårørende og den andre om voksne pårørende. For å sikre et familieperspektiv var det også felles møter for gruppene. Gjennom hele prosessen bidro arbeidsgruppene med innspill, erfaringer og drøftinger.

To referansegrupper var også involvert i arbeidet. Den ene bestod av kommuner, pårørendesentre, pasient- og brukerorganisasjoner, ombud, fagforeninger, forskningsnettverk og direktorater. Den andre bestod av nasjonale kompetansesentre og -nettverk. Referansegruppene bidro med innspill ved større milepæler i prosessen.

Helsedirektoratet engasjerte Kari Bøckmann (Nordlandssykehuset) og Bente Weimand (Akershus universitetssykehus) som faglige rådgivere i arbeidet. Bøckmann og Weimand var sentrale i planlegging av prosessen, gjennomføring av møter med arbeids- og referansegrupper og i gjennomgang av forskning. De var også sentrale i skrivearbeidet og i gjennomgang av høringsinnspill.

Helsedirektoratet sendte utkast til veileder på høring i juni 2016 med tre måneders høringsfrist. Helsedirektoratet mottok 80 høringssvar; fra KS og kommuner, regionale helseforetak og helseforetak, fagforeninger, ombud og råd, pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner, kompetansesentre, høyskoler og universiteter. Som følge av innspillene er rekkefølgen på kapitlene endret og det er gjort flere større og mindre endringer i teksten.

Arbeidsgruppe - voksne pårørende

• Bruvik, Frøydis, Haraldsplass Diakonale sykehus
• Buschmann, Eva, CP-foreningen
• Garden, May-Hilde/ Aarnes, Gry Caroline, Nasjonalforeningen for folkehelsen
• Hovde, Randi, Lærings og mestringssenteret, Sandefjord kommune
• Kjellevold, Alice, Universitetet i Stavanger
• Olsson, Ann Britt Sandvin, Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH)
• Rabben, Jannicke, Kreftforeningen
• Reinholdt, Alette, Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU)
• Sundby, Kari, Landsforbundet mot stoffmisbruk
• Sundvor, Fuk-Tai, Allmennlegeforeningen
• Terjesen, Anne-Grethe/ Steen, Kenneth Lien, Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse (LPP)
• Willard, Eli-Anne, Kompetansesenter for rus og psykisk helse, Sarpsborg kommune

Arbeidsgruppe - barn som pårørende

• Gjerdsbakk, Johanne, henvist fra Norsk forening for slagrammede
• Gjertsen, Grete, Voksne for barn
• Gjesdahl, Siri, Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende (BarnsBeste)
• Haugskott, Randi, Landgruppen av helsesøstre (Norsk sykepleierforbund)
• Kaltenborn, Kim, Allmennlegeforeningen
• Skogøy, Bjørg Eva, Nordlandssykehuset
• Skutle, Kristin, Bærum kommune
• Solheim, Elise, Helse Midt RHF/barneansvarlig
• Sørensen-Sjømæling, Marius, Barn av rusmisbrukere (BAR)
• Værholm, Randi, Kreftforeningen

Generell referansegruppe

• Bäcklund, Solvor, Barne- ungdoms- og familiedirektoratet
• Engebråten, Siv Tove, Psykologforeningen
• Hagen, Inger, PIO - Pårørendesenteret i Oslo
• Hagerup, Elin, Pasient - og brukerombudet i Sør-Trøndelag
• Hanshus, Anne, Pensjonistforbundet
• Helland, Beate, Fylkesmannen i Hordaland
• Humerfelt, Kristin, Universitetet i Stavanger
• Husmo, Leena, Fellesorganisasjonen (FO)
• Kallander, Ellen, Akershus universitetssykehus.
• Kiplesund, Knut, Trondheim kommune
• Kleppe, Liv, Pårørendesenteret i Stavanger
• Larsen, Berit, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO)
• Molvik, Inger, Kirkens bymisjon
• Norlin, Helén, Larvik kommune
• Overaae, Liv, KS
• Reklev, Maria, Landsforeningen for barnevernsbarn
• Storaker, Trond, Utdanningsdirektoratet
• Sumstad, Karin Viken, Arbeids- og velferdsdirektoratet - NAV
• Vatland, Anita, Pårørendeaksjonen/ Pårørendealliansen
• Viljugrein, Tone, Barneombudet
• Østhagen, Kirsti, N.K.S Kløverinstitusjoner

Referansegruppe med nasjonale kompetansesentre

• Bauer, Christin, Regionsenter for barn og unges psykiske helse (RBUP Øst og Sør)
• Bergane, Tom Runar, Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse
• Bergkvist, Tove Pedersen, Nasjonale kompetansetjenesten for barn og unge med funksjonsnedsettelser (Aktiv Ung)
• Hansen, Frid, Kompetansesenter rus - region sør (KoRus - Sør)
• Hotvedt, Kirsti, Nasjonal kompetansetjeneste Aldring og Helse
• Johansen, Laila Hoff, Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU)
• Klausen, Rita K., Senter for omsorgsforskning
• Mediå, Line Merete, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
• Reinertsen, Stian, Nasjonalt kompetansesenter om psykisk helsearbeid (NAPHA)
• Ruud, Maria Indiana Alte, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI)
• Simonsen, Renate, Samisk nasjonalt kompetansesenter - psykisk helsevern (SANKS)
• Småvik, Rita, Regionalt ressurssenter om vold, traumatisk stress og selvmordsforebygging (RVTS)
• Stolpnes, Monica, Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte lidelser
• Strøm, Kari, Nasjonal kompetansesenter for selvorganisert selvhjelp

Hensikten med dette kapittelet er å presentere forskningen som er med å begrunne anbefalingene gitt i de øvrige kapitlene. Hensikten er også å beskrive og synliggjøre ulike hovedgrupper av pårørende. Hensikten er ikke å gi anbefalinger.

Forskningen omhandler blant annet pårørendes situasjon, hva som er viktig for pårørende, hvordan man kan involvere og støtte pårørende, og hva slags effekter som kan oppnås for pasient/bruker, for pårørende, og/eller for effektivitet og kostnader i et samfunnsperspektiv.

Forskningen består av internasjonale systematiske oversikter over effektstudier identifisert gjennom systematisk litteratursøk. Kvaliteten på de systematiske oversiktene er vurdert som god ved hjelp av Helsebibliotekets sjekkliste for vurdering av oversiktsartikkel. Et utvalg relevante norske doktorgrader, undersøkelser og rapporter er også tatt med, dels fanget opp gjennom søk og dels gjennom bidragsytere i arbeidet. Oversikten er ikke uttømmende.

Studier av tiltak overfor pårørende inkluderer som oftest avgrensede pasient- og brukergrupper og deres pårørende i en definert kontekst. Studiene varierer med hensyn til teoretisk bakgrunn, studiedesign og kvalitet. De varierer også med hensyn til utfallsmål og resultater, og egner seg i liten grad til sammenstilling og metaanalyser.

Bildet som forskningen tegner opp bekreftes av erfaringer framkommet i arbeids- og referansegrupper.

Foreldre til barn med sykdom og/eller nedsatt funksjonsevne

Familier med barn med nedsatt funksjonsevne møter særlige utfordringer i form av omfattende og vedvarende omsorgsarbeid. De har et presset tidsskjema i hverdagen og må forholde seg til et fragmentert hjelpeapparat (Tøssebro mfl. 2014, Demiri mfl. 2016). Mange tar ansvar for pedagogisk eller fysikalsk trening for barna (Tøssebro mfl. 2014). De utfordringene majoritetsforeldre møter, kan i enda større grad gjelde minoritetsforeldre, ved at informasjonsutfordringer forsterkes, og at terskelen for hjelp blir høyere (Demiri mfl. 2016).

Yrkesdeltakelsen blant fedrene i disse familiene er god, men mødrene har lavere yrkesdeltakelse enn andre mødre. Forskjellen er størst når barna er i førskolealder. Fra barnet har passert ti år deltar mødrene tilnærmet på linje med andre mødre. De jobber imidlertid sjeldnere full tid, mindre overtid, og har mer permisjoner enn mødre i andre familier. Foreldrene tar store belastninger for å kunne stå i arbeidet. Det går ut over fritidsaktiviteter og vedlikehold av sosiale nettverk (Tøssebro mfl. 2014).

Denne foreldregruppen har dårligere helse enn andre foreldre, og dette gjelder særlig mødrene. Mødrene oppgir i større grad å ha langvarig sykdom, skade eller lidelse av fysisk eller psykisk art, og de benytter seg mer enn den generelle befolkningen av ulike helsetjenester. En større andel har mottatt sykepenger, og de er oftere og i lengre perioder på sykepenger sammenlignet med øvrige mødre som har mottatt sykepenger (Wendelborg mfl. 2014).

En systematisk oversikt (Robertsen mfl. 2011) omhandler effekt av avlastning hos familier med barn med utviklingshemming. Oversikten viser at avlastning reduserte stress hos omsorgsgiver, og ga tid til å hvile og avslapning. Avlastningen hadde positiv effekt på en stor andel av barna, men en liten andel hadde negativ effekt. Foreldre rapporterte at de fikk mer tid til de andre barn i familien (Robertsen mfl. 2011).

En norsk intervjuundersøkelse fra 2014 omhandler avlastning i norske kommuner (Jessen 2014). Undersøkelsen viste at avlastningstjenesten i stor grad er preget av standardløsninger - tradisjonelle institusjonstilbud. Ordninger som ifølge informantene i kommunene bidrar til større fleksibilitet for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne er blant annet:

• fri disponering av timebasert avlastning for foreldre/pårørende
• skolefritidsavlastning for foreldre til barn og unge med store bistandsbehov
• aktivitets­baserte gruppetilbud for barn med bistandsbehov utenfor institusjon (Jessen 2014)

En systematisk oversikt over studier av familiesentrerte helse- og omsorgstjenester til barn med spesielle behov og deres familier ble utført av Kuhlthau mfl. i 2011. Oversikten viste at familiesentrerte tjenester blant annet kan gi bedre helse og velvære for barnet og/eller familien, høyere tilfredshet for familien og mer effektiv bruk av helsetjenester (Kuhlthau mfl. 2011).

Internasjonal og norsk forskning om foreldreveiledning handler først og fremst om effekt av tiltak og programmer rettet mot familier hvor barnet har atferdsproblemer (Bråten mfl. 2016). Hensikten med tiltakene er å forbedre foreldre-barn-relasjonen og foreldrenes omsorgsevne.

To systematiske oversikter over studier av foreldreveiledningstiltak for foreldre til barn med atferdsproblemer ble gjennomført av Zwi mfl. i og Furlong mfl. i henholdsvis 2011 og 2013. Zwi mfl. inkluderte studier av intervensjoner for å bistå foreldre til barn 5 -18 år med ADHD. Oversikten viser at foreldreveiledning kan ha en positiv effekt på barns atferd. Det kan også redusere foreldrenes stress og øke foreldrenes trygghet. Kvaliteten på studiene gjør at resultatene er usikre (Zwi mfl. 2011). Furlong mfl. inkluderte gruppebaserte, atferds- og kognitivpsykologiske tiltak for foreldre til barn 3 - 12 år med atferdsproblemer. Oversikten viser reduksjon i barnas atferdsproblemer, forbedring av foreldrenes mentale helse og ferdigheter og foreldrepraksis på kort sikt. Studiene kan ikke si noe om langtidseffekter (Furlong mfl. 2013).

Bråten mfl. gjennomførte i 2016 en kunnskapsstatus om foreldreveiledning og foreldrestøttende tiltak, rettet mot foreldre flest som ledd i en strategi for tidlig innsats. Rapporten løfter frem funn og problemstillinger knyttet til gjennomføring av foreldreveiledningstiltak som ikke kommer så godt frem i den internasjonale effektforskningen:

• Ulike målgrupper har behov for et tilpasset tilbud, som fedre og foreldre med minoritetsbakgrunn
• Det kan være utfordringer knyttet til rekruttering og frafall fra denne typen tiltak
• Det er nødvendig å evaluere rekruttering og innhente foreldrenes erfaringer med veiledningen (Bråten mfl. 2016)

Pårørende til personer med psykiske lidelser

To nyere doktorgrader (Weimand 2012, Kletthagen 2015) har undersøkt og beskrevet hverdagslivet til familien til personer med alvorlige psykiske lidelser, deres møter med spesialisthelsetjenesten og deres egne behov. Hverdagslivet til disse familiemedlemmene er krevende og belastende. Det er negativ sammenheng mellom belastninger og helse. Pårørendes liv beskrives som sammenvevd med livet til den som har en alvorlig psykisk lidelse. Det er viktig for familiemedlemmene å bli involvert og anerkjent som en ressurs i behandling og omsorg for den som har en psykisk sykdom, samt å få støtte og veiledning for egen del (Weimand 2012, Kletthagen 2015).

En systematisk oversikt over studier av tidlig intervensjon ved psykose ble gjort av Bird mfl. i 2010. Oversikten viser at familieintervensjoner kan redusere risikoen for reinnleggelse og tilbakefall. Tre studier inkluderte familieintervensjon i tillegg til intervensjon rettet mot pasienten (Bird mfl. 2010).

En systematisk oversikt over studier av kortere familieintervensjoner ved schizofreni ble utgitt av Okpokoro mfl. i 2014. De inkluderte studiene, i form av opplæring av pasienten og familien over et begrenset antall økter, antyder at tiltaket kan bidra til økt forståelse hos familien, redusere risikoen for tilbakefall for pasienten, bruken av helsetjenester og reinnleggelse på sykehus. Resultatene og generaliserbarheten av studiene er imidlertid usikre pga begrensninger i studienes kvalitet (Okpokoro mfl. 2014).

En systematisk oversikt over studier av støttetiltak til uformelle omsorgsgivere til personer med alvorlig psykisk sykdom ble utgitt av Yesufu-Udechuku mfl. i 2015. Oversikten viser at omsorgsgivers opplevelse av omsorgen ble bedre etter psykoedukasjon (opplæring om psykisk sykdom) og etter støttegruppe. Støttetiltakene var levert av helse- og sosialtjenesten og inkluderte psykoedukasjon og/eller deltakelse i støttegruppe. Kvaliteten på dokumentasjonen var lav (Yesufu-Udechuku mfl. 2015).

En svensk doktorgrad (Ewertzon mfl. 2012) undersøkte erfaringene til voksne søsken til personer med psykoselidelser og spesielt deres opplevelse av å delta i søskengrupper. Funnene viser at deltakelse i støttegrupper for voksne søsken kan være viktig for å få kunnskap og minimere følelsen av å være alene (Ewertzon mfl. 2012).

Pårørende til personer med rusavhengighet

Flere rapporter og kvalitative studier beskriver hverdagen til familie og pårørende til personer med rusmiddelproblemer (se Orford mfl. 2010, Kristiansen 2011, Birkeland og Weimand 2015). Vanlige belastninger som beskrives i studiene er blant annet:

• bekymring for den som ruser seg
• høyt stressnivå, konflikter, aggresjon og trusler
• manglende trygghet
• pengeproblemer
• svekkede familiebånd og sosiale relasjoner
• opplevelse av avmakt
• svekket arbeidsevne
• psykiske og kroppslige helseplager

Helseplagene kan handle om angst, nedstemthet, utmattelse og søvnproblemer. Kroppslige plager kan være muskel- og skjelettplager, hodepine og mageproblemer (Kristiansen 2011). Fokuset i hverdagen til pårørende er først og fremst på personen med rusmiddelproblemer. Pårørende beskriver dette som å være «medavhengige», og at deres eget velbefinnende er basert på hvordan personen med rusmiddelproblemer har det (Birkeland og Weimand 2015).

Templeton mfl. utga i 2010 en systematisk oversikt over studier av psykologiske intervensjoner for familier/partner til personer med alkoholproblemer. Oversikten viser en positiv effekt på tvers av intervensjoner. Funnene antyder at opplevelsen av støtte, ikke-spesifikt for intervensjonen, kan være det viktigste for pårørende. Studier av ulikt design ble inkludert. Intervensjonene hadde alle en psykologisk komponent, men var ulike med hensyn til setting, lengde, gitt individuelt eller i gruppe, med fokus på profesjonell støtte og veiledning og/eller nettverksstøtte og hjelp til selvhjelp. Studiene viser at involvering av familien, inkludert det å ivareta pårørendes egne behov direkte, kan gi fordeler til familiemedlemmer og potensielt være kostnadseffektivt for tjenestene (Templeton mfl. 2010).

Pårørende til personer med demens

Omsorgsgivere til personer med demens kan oppleve store belastninger og har stor risiko for å utvikle depresjon og redusert livskvalitet (Vernooij-Dassen mfl. 2011, Dalsbø mfl. 2014, Maayan mfl. 2014). Omsorgsbyrden utgjøres blant annet av det kontinuerlige behovet for å være tilgjengelig for personen med demens, kommunikasjonsproblemer, atferdsproblemer og inkontinens (Maayan mfl. 2014).

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har systematisk oppsummert studier av tiltak som kan støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens (Dahm 2011, Dalsbø 2014). Resultater oppsummert:

• Sammensatte programmer med undervisning om demens og praktisk støtte til pårørende kan i noen grad redusere omsorgsbyrde og depresjon og gi noe bedre tilfredshet hos pårørende.
• Sammensatte tiltak med undervisning om demens og praktisk støtte gitt av ergoterapeut i hjemmet både til pårørende og pasient kan i noen grad redusere depresjon, gi bedre livskvalitet og i noen grad øke kunnskap om demens hos pårørende.
• Individuell undervisning kan i noen grad redusere omsorgsbyrde hos pårørende.
• Gruppeundervisning, individuell rådgivning og støtte gitt hjemme eller via telefon og støtte fra frivillige har usikker effekt på pårørende (Dahm 2011).

En norsk doktorgrad om personer med demens og deres familier (Bruvik 2014) beskriver hvordan opplevelse av mestring er helsefremmende for pårørende (Bruvik 2014).

Maayan mfl. utga i 2014 en systematisk oversikt over studier av tiltak for å avlaste pårørende til personer med demens. Studiene som ble identifisert kunne ikke dokumentere effekt eller negative konsekvenser av avlastende tiltak. Dokumentasjonen hadde lav kvalitet og forfatterne konkluderer med at resultatet kan skyldes mangel på forskning på området heller enn manglende effekt av avlastning (Maayan mfl. 2014).

En norsk intervjuundersøkelse om avlastning i norske kommuner (Jessen 2014) beskriver behovet for utvikling av fleksible avlastningstjenester. Funnene er basert på intervjuer med ansatte i 20 kommuner. Informantene rapporterte at følgende tiltak gir større fleksibilitet for pårørende til eldre omsorgstrengende:

• Disponering av timebasert avlastning for pårørende
• Aktivitets­baserte gruppetilbud utenfor institusjon for eldre brukere
• Forlenget åpningstid på dagsentrene/ dagaktivitetstilbudene
• Hjemmeavlastning for pårørende til personer med demens
• Korttidsplasser i institusjon ved akutte kriser (Jessen 2014)

Pårørende til personer med annen sykdom/ funksjonshemming

En norsk doktorgrad (Borren 2012) viser at sykdom eller funksjonshemming hos en partner kan ha negative konsekvenser for den psykiske helsen til den andre partneren. Partnere til personer med en eller flere av tilstandene kreft, slag, angina, hjerteinfarkt eller funksjonshemming, hadde noe dårligere psykisk helse enn partnere til friske personer. Av disse så funksjonshemming ut til å ha størst negativ innvirkning (Borren 2012).

En norsk doktorgrad (Stenberg 2013) undersøkte helsemessige konsekvenser av det å være omsorgsgiver og leve sammen med en kreftpasient. Studien viser at omsorgsgiverne hadde høyere forekomst av depressive symptomer, søvnforstyrrelser og fatigue enn normalbefolkningen. Symptomene var relativt stabile over tid. Kvinner hadde høyere risiko for symptomer enn menn. Omsorgsgivere uten formelt arbeid hadde større risiko for symptomer enn omsorgsgivere med formelt arbeid (Stenberg 2013).

Hopkinson mfl. utga i 2012 en systematisk oversikt over studier av psykososiale tiltak for å mestre kreft i parforholdet. Oversikten viser tendens til forbedret emosjonell helse hos kreftpasienter og deres partnere/omsorgsgivere når støtten inkluderte pasientens partner. Studiene gjaldt ulike kognitive tiltak, inkludert opplæring, med fokus på mestring, parforhold, seksualitet, mm. Studiene hadde varierende kvalitet (Hopkinson mfl. 2012).

Corry mfl. utga i 2015 en systematisk oversikt over studier av tiltak for omsorgsgivere for pasienter med kroniske tilstander. Oversikten støtter bruk av aktiv informasjon, undervisning og andre støttetiltak. Det ble først og fremst identifisert studier av tiltak til omsorgsgivere for pasienter med hjerneslag. Studiene viste at støttetiltak av denne typen kan redusere depresjon og belastning hos omsorgsgivere og forbedre deres livskvalitet. Oversikten anbefaler en tverrfaglig tilnærming i støttearbeidet (Corry mfl. 2015).

En norsk rapport (Berge mfl. 2014) oppsummerer flere undersøkelser om sammenhenger mellom uformelt omsorgsarbeid og psykisk velvære. Forfatterne finner at uformell omsorg overfor voksne familiemedlemmer, som personlig pleie til foreldre eller svigerforeldre, i liten grad påvirker omsorgsgiveres psykiske velvære i negativ retning. Det var forskjeller mellom kjønnene, kvinnene i undersøkelsen ble mer påvirket enn menn. Det var også forskjeller mellom de som bodde sammen med omsorgsmottaker og de som ikke gjorde det. Det var mer belastende å gi omsorg til en forelder man bodde sammen med. Undersøkelsene viser at kvinner som yter personlig pleie til en forelder, uten å dele bolig med omsorgsmottakeren, opplever høyere mestring enn kvinner som ikke yter slik omsorg. Det å yte omsorg til en forelder man bor med, er forbundet med mer depressive symptomer og ensomhet, men samtidig bedre mestringsfølelse, enn det å ikke yte slik omsorg (Berge mfl. 2014).

Pårørende i livets sluttfase

Familie, slektninger og venner spiller ofte en sentral rolle i å gi støtte og omsorg til pasienter i livets sluttfase uavhengig av profesjonell omsorg og av om pasienten er hjemme eller ikke. Uformell omsorg i livets sluttfase kan innebære betraktelig fysisk og psykologisk stress og belastning. Pårørende kan føle seg isolert, oppleve depresjon og angst, søvnproblemer, slite med vanskelige beslutninger, mm. Støtte til pårørende har som mål å redusere belastningen i selve sykdomsperioden og bidra positivt for sorgprosessen og tiden etter dødsfallet (Candy mfl. 2011).

En systematisk oversikt (Candy mfl. 2011) identifiserte ni studier som inkluderte støttetiltak for uformelle omsorgsgivere til pasienter i livets sluttfase. Studiene hadde lav kvalitet. Oversikten viser at støttetiltakene hjalp pårørende til å mestre situasjonen og omsorgsrollen og forbedret livskvaliteten deres på kort sikt. Få studier målte påvirkning på fysisk helse (Candy mfl. 2011).

Se Referanser

Hensikten med dette kapittelet er å presentere forskningen som er med å begrunne anbefalingene gitt i de øvrige kapitlene. Hensikten er også å beskrive og synliggjøre gruppen barn som pårørende. Hensikten er ikke å gi anbefalinger.

Barn som pårørende er et relativt nytt forskningsfelt. Forskningen omhandler barnas opplevelser, deres belastninger og behov, og tiltak.

Forskningen består av internasjonale systematiske oversikter over effektstudier identifisert gjennom systematisk litteratursøk. Kvaliteten på de systematiske oversiktene er vurdert som god ved hjelp av Kunnskapssenterets sjekkliste for vurdering av oversiktsartikkel. Enkelte relevante norske doktorgrader, undersøkelser og rapporter er også tatt med, dels fanget opp gjennom søk og dels gjennom bidragsytere i arbeidet. Oversikten er ikke uttømmende.

Studier av tiltak overfor barn som pårørende varierer med hensyn til teoretisk bakgrunn, studiedesign, deltakere og kvalitet. De varierer også med hensyn til utfallsmål og resultater og egner seg i liten grad til sammenstilling og metaanalyser. Det bildet som forskningen tegner opp bekreftes av bruker- og erfaringskunnskapen som er fremkommet i arbeids- og referansegruppene.

Generelt om situasjonen til barn som pårørende

Barn som vokser opp med psykisk syke, somatisk syke eller rusavhengige foreldre opplever et spekter av bekymringer og har høyere risiko for å utvikle psykiske, sosiale og atferdsmessige problemer enn andre barn. Barna har også større risiko for å oppleve konfliktfylte familiesamspill, dårligere foreldrefungering og omsorgssvikt (Torvik mfl. 2011, Meld. St. 30, Broning mfl. 2012, Siegenthaler mfl. 2012, Huang mfl. 2014, Haugeland mfl. 2015, Ruud mfl. 2015).

Foreldres sykdom eller rusavhengighet vil i ulik grad og på ulike måter innvirke på foreldrerollen og dermed barnas oppvekstmiljø (Haugland mfl. 2015). En stor andel barn som vokser opp i familier med psykisk eller somatisk sykdom, eller rusavhengighet, klarer seg bra til tross for risiko (Torvik mfl. 2011, Haugland mfl. 2015).

Den norske multisenterstudien publisert av Ruud mfl. i 2015 konkluderer med at regelverket fra 2010 ikke er tilstrekkelig implementert. Resultatene viser blant annet at:

• Barn som pårørende har behov for å snakke om situasjonen sin.
• Mange barn som pårørende får ikke tilstrekkelig informasjon til å forstå forelderens sykdom og konsekvensene av den.
• En andel barn som pårørende blir mye overlatt til seg selv og tar eller får mye ansvar for den syke.
• En andel barn som pårørende tar eller får vesentlig mer omsorgsoppgaver og husarbeid enn det som er vanlig for alderen. De bruker mye tid på oppgavene, og opplever det som stressende og belastende.
• En andel barn som pårørende ønsker mer praktisk hjelp hjemme til sin forelder, for å kunne leve sitt eget liv med skole, venner og fritidsaktiviteter.
• 18 % av barna i undersøkelsen svarte ja på at de hadde opplevd opplever traumer.
• Kartlegging av barn som pårørende er avgjørende for å kunne vurdere barnas behov for informasjon og oppfølging. Barna og de voksne rapporterer forskjellig om barnas situasjon.

Barn av foreldre med psykisk sykdom eller rusavhengighet

En kvalitativ levekårsstudie (Kufås mfl. 2015) handler om hverdagslivet for barn med foreldre som har rusmiddelproblemer. Studien viser at barna kan oppleve mange dilemmaer, vanskelige valg, utfordrende lojalitetskonflikter og negative følelser som vedvarende skam og ensomhet. Tiltak i form av møteplasser for barn og unge og for foreldre kan bety en stor forskjell (Kufås mfl. 2015).

Siegenthaler mfl. utga i 2012 en oppsummering av studier av forebyggende tiltak rettet mot foreldre med psykisk sykdom og effekten på barnas psykiske helse. Tiltakene hadde elementer av kognitiv-, adferds- og psykoedukativ tilnærming, og varigheten var fra 1 til 32 sesjoner. Man kunne ikke konkludere med at noen enkelttiltak var mer effektive enn andre, men oversikten viser at tiltakene for å forebygge psykisk sykdom hos barna samlet sett hadde effekt. Risikoen for å utvikle psykisk sykdom og symptomer på sykdom ble gjennomsnittlig redusert med 40 % (Siegenthaler mfl. 2012).

Broning mfl. utga i 2012 en systematisk oversikt over evalueringer av forebyggende programmer for barn som pårørende til pasienter med rusavhengighet. Oversikten tilsier at forebyggende programmer som skolebaserte tiltak, kommunale tiltak og familie-baserte tiltak kan ha effekt, særlig hvis de involverer foreldre- og familietreningstiltak. Programmene i studiene varierte med hensyn til format, struktur, innhold, og deltakere. Studiene varierte også med hensyn til design, utfallsmål og resultater (Broning mfl. 2012).

Barn av foreldre med alvorlig somatisk sykdom eller skade

For familien og barna kan det å leve med en alvorlig syk forelder beskrives som en langvarig krisesituasjon (Haugland mfl. 2015). Risikoen for problemer hos barn og unge av foreldre med alvorlig somatisk sykdom ser ut til å være lavere enn for barn av foreldre med psykisk sykdom, men høyere enn for barn generelt (Sieh et al. 2010).

Hvordan barn påvirkes avhenger av barnets alder, erfaring og modenhet, men også av sykdommens alvorlighetsgrad, foreldrenes egen mestring og omsorgskapasitet og hvordan hverdagslivet fungerer (Haugland mfl. 2015).

Barna har behov for blant annet forutsigbarhet, adekvat informasjon, fysisk nærhet, svar på sine spørsmål, og forståelse for reaksjonene de har. Noen tar eller får mer omsorgsansvar. Ustabile perioder og overgang til uhelbredelig sykdom er spesielt vanskelig for barna.

Sosial nettverksstøtte i form av følelsesmessig støtte, praktisk støtte, informasjon og økonomisk støtte, har stor betydning for familier og barn som pårørende ved alvorlige livshendelser og kriser, som ved kreftsykdom (Haugland mfl. 2015).

Søsken av barn med sykdom/nedsatt funksjonsevne

Det er forsket lite på søsken som pårørende og tiltak til denne gruppen, men det etableres gradvis mer kunnskap.

Mange søsken kan oppleve en barndom med ekstra oppgaver, foreldre som kan ha mindre tid, og erfaringer som kan være belastende (Tøssebro mfl. 2012). Søsken kan oppleve dilemmaer og mange motsetningsfylte følelser (Haukeland mfl. 2015).

Alderfer mfl. utga i 2010 en systematisk oversikt over studier av psykososial tilpasning hos søsken av barn med kreft. Oversikten viser at søsken ikke opplevde forhøyet risiko for psykisk sykdom. En undergruppe opplevde imidlertid post-traumatiske stress symptomer, negative følelsesmessige reaksjoner (som sjokk, frykt, bekymring, tristhet, hjelpeløshet, sinne og skyld), nedsatt livskvalitet på det følelsesmessige, familiemessige og sosiale området. Skoleproblemer viste seg også innenfor et tidsrom på to år etter diagnose. Oversikten inkluderer kvantitative og kvalitative studier. De kvalitative studiene viser også mangfoldige sider ved det å være søsken til en kreftsyk, blant annet utvikling av modenhet og empati. Det er begrenset dokumentasjon og metodiske svakheter ved studiene (Alderfer mfl. 2010).

Hartling mfl. utga i 2014 en systematisk oversikt over støttetiltak for søsken til barn med kroniske sykdom eller nedsatt funksjonsevne. Oversikten viser at søskenorientert omsorg kan redusere angst og forbedre humør hos barnet og gi atferdsmessig tilpasning. Funnene var imidlertid ikke konsistente på tvers av studiene (Hartling mfl. 2014).

Barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn

En norsk rapport fra en kvalitativ studie (Hjelde 2015) handler om oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn. Rapporten viser behovet for at helsepersonell tilrettelegger informasjon om hva de vurderer som barnets beste og samtidig respekterer det kulturelle mangfoldet i familiene. Rapporten viser blant annet at det for foreldrene kan ta tid å endre forståelse fra at barna bør skjermes til at barna bør inkluderes og få informasjon.

Se Referanser

Det ble innledningsvis utført litteratursøk i sentrale kilder etter eksisterende retningslinjer (februar 2015). En relevant retningslinje fra Sundhedsstyrelsen i Danmark publisert 2012 ble identifisert: «Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge».

Det ble også søkt etter norske doktoravhandlinger. Resultatet av søket var 263 treff. Doktorgrader publisert før 2010 ble ekskludert. 5 doktorgrader som gav relevant bakgrunnskunnskap om og forståelse av norske/ nordiske forhold når det gjelder behovet for støtte til ulike pårørendegrupper ble inkludert.

Det ble også utført søk etter norske bøker, rapporter og artikler publisert etter år 2000 i kildene BIBSYS Oria, Norart og SveMed+ med søkeordet «Pårørende». Bidragsytere i arbeidet har også identifisert aktuelle rapporter, osv. (ikke systematisk søk). 15 ulike publikasjoner ble inkludert.

I mars 2015 ble det utført et systematisk litteratursøk etter systematiske oversikter. Søket i Cochrane Reviews ble oppdatert høsten 2016.

• Problemstilling: Hva er effekt av tiltak for å fremme helse og livskvalitet hos pårørende med store omsorgsoppgaver og/ eller store belastninger?
• Populasjon: Pårørende til mennesker med psykiske lidelser, rusavhengighet, kreft og andre alvorlige somatiske lidelser, foreldre til barn med alvorlig sykdom og/eller nedsatt funksjonsevne.
• Tiltak: Informasjons- og støttetiltak, koordinering, rådgiving/ veiledning, avlastning, kurs/ opplæring, samtale, nettverkstiltak, andre tiltak
• Endepunkter: Livskvalitet for pårørende, pårørendes tilfredshet, familiens fungering, sosial deltakelse, helsetilstand, opplevd stress, belastning, bekymring/ angst, depresjon, pårørendes kunnskap og kompetanse mm.
• Databaser: Ovid Medline, Ovid Embase, Ovid PsycINFO, Ovid Global Health, Cinahl, ERIC, Social Services Abstracts, Sociological abstracts, the Cochrane library (delbasene: Cochrane Reviews, Other Reviews, Method studies, Technology Assessments og Economic Evaluations), CRD, Epistemonikos og Pubmed (avgrenset til ePub ahead of print).
• Tidsperiode: 1.1.2000 – 1.3.2015
• Søkestrategi: Alle søk har blitt utført av bibliotekar ved biblioteket i Helsedirektoratet, nå Folkehelseinstituttet. Fullstendige søkestrategier kan skaffes ved henvendelse til Helsedirektoratet.

Søket etter systematiske oversikter genererte 8444 treff etter dublettsjekk. Treff etter år 2005 ble gjennomgått - totalt 6875 stk. 6518 ble ekskludert etter en vurdering av titler. 333 ble ekskludert etter vurdering av sammendrag eller artikkel. 24 systematiske oversikter ble inkludert.

Se Referanser

Alderfer, M. A. mfl. (2010). Psychosocial adjustment of siblings of children with cancer: a systematic review. Psycho-Oncology, 19(8), 789-805.

Bee, P. mfl. (2014) The clinical effectiveness, cost-effectiveness and acceptability of community-based interventions aimed at improving or maintaining quality of life in children of parents with serious mental illness: a systematic review. Health Technol Assess;18(8):1-250.

Berge, T. mfl. (2014). Formell og uformell omsorg. Samspillet mellom familien og velferdsstaten. NOVA 2014.

Bird, V. (2010). Early intervention services, cognitive-behavioural therapy and family intervention in early psychosis: systematic review. British Journal of Psychiatry, 197(5), 350-356.

Birkeland B., Weimand, B. (2015).Voksne pårørende til personer med rusmiddelproblemer. – En kvalitativ levekårsstudie - «Det gjennomsyrer jo hele livet». Rapport IS-2399. Helsedirektoratet

Borren, I. mfl. (2012). Psychological distress and Subjective Well-Being in Partners of Somatically Ill or Physically Disabled: The Nord-Trøndelag Health Study. Scandinavian Journal of Psychology, 53 (6), 475-482.

Broning S. mfl. (2012) Selective prevention programs for children from substance-affected families: a comprehensive systematic review. Subst Abuse Treat Prev Policy 2012;7:23.

Bruvik, F. K. (2014). Persons with dementia and their family carers: quality of life, burden of care, depression and the effect of psychosocial support (doktorgrad).University of Oslo, Faculty of Medicine, Oslo.

Bråten, B., Sønsterudbråten, S. (2016) Foreldreveiledning – virker det? En kunnskapsstatus. Fafo-rapport 2016:29

Candy, B. mfl. (2011). Interventions for supporting informal caregivers of patients in the terminal phase of a disease. Cochrane Database of Systematic Reviews, (6), CD007617.

Corry, M. mfl. (2015). A systematic review of systematic reviews on interventions for caregivers of people with chronic conditions. Journal of Advanced Nursing, 71(4), 718-734.

Dahm KT. mfl. (2011) Tiltak for å støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens 06. Oslo, Norway: Kunnskapssenteret; 2011. (ISBN 978-82-8121-399-9 ISSN 1890-1298).

Dalsbø, T. mfl. (2014). Tiltak for å støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens: oppdatert systematisk litteratursøk. (Notat fra Kunnskapssenteret juli 2014). Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.

Demiri, A.S., Gundersen; T. (2016) Tjenestetilbudet til familier som har barn med funksjonsnedsettelser. NOVA Rapport 7/16.

Eccleston,C. mfl. (2012). Psychological interventions for parents of children and adolescents with chronic illness. Cochrane database of Systematic Reviews. CD009660.

Ewertzon, M. (2012). Familjemedlem till person med psykossjukdom: bemötande och utanförskap i psykiatrisk vård (doktorgrad). Örebro universitet.

Furlong, M. mfl. (2013). Cochrane review: behavioural and cognitive-behavioural group-based parenting programmes for early-onset conduct problems in children aged 3 to 12 years (Review). Evidence-Based Child Health a Cochrane Review Journal, 8(2), 318-692.

Hartling L. mfl. (2014). A systematic review of interventions to support siblings of children with chronic illness or disability. J Paediatr Child Health 2014;50(10):E26-38.

Haugland, B.S. mfl. (red.) (2015). Familier i motbakke. På vei mot bedre støtte til barn som pårørende. Fagbokforlaget.

Haukeland, Y.B mfl. (2015). Emotional Experiences Among Siblings of Children With Rare Disorders. J. Pediatr. Psychol.40 (7): 712 – 720.

Hjelde, K. H. mfl (2015). Oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn. (NAKMI rapport 3/2015). Oslo: Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse.

Hopkinson, J. B. mfl. (2012). The effectiveness of patient-family carer (couple) intervention for the management of symptoms and other health-related problems in people affected by cancer: a systematic literature search and narrative review. Journal of Pain & Symptom Management, 43(1), 111-142.

Huang X, mfl. (2014) School-aged and adolescent children's experience when a parent has non-terminal cancer: a systematic review and meta-synthesis of qualitative studies. Psycho-Oncology 2014;23(5):493-506.

Jessen, J. T. (2014). Kommunale avlastningstilbud: fra tradisjonelle tjenester til fleksible løsninger? (NOVA-rapport 12/2014). Oslo: Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring.

Kletthagen, H. S. (2015). Everyday life of relatives of persons suffering from severe depression: Experiences of health, burden, sense of coherence and encounters with psychiatric specialist health services. Karlstads universitet, Karlstad.

Kristiansen R., Myhra A.B. (2011) Hvem er de pårørende som søker behandling, og hva slags belastninger rapporterer de om? Kartlegging av parørendepasienter ved Borgestadklinikken 2009-2011

Kufås, E. mfl. (2015). Barn og ungdom som har foreldre med rusmiddelproblemer: en kvalitativ levekårsstudie: «Når jeg ser han, får jeg sånn stikk i hjertet ...». (IS-2398). Oslo: Helsedirektoratet.

Kuhlthau, K. A.mfl. (2011). Evidence for family-centered care for children with special health care needs: a systematic review. Academic pediatrics, 11(2), 136-143.

Maayan, N. mfl. (2014). Respite care for people with dementia and their carers. Cochrane Database of Systematic Reviews, (1), CD004396.

Meld. St.29 (2012-2013) Morgendagens omsorg. Helse- og omsorgsdepartementet.

Meld. St.15 (2012-2013) Forebygging og bekjempelse av vold i nære relasjoner. Justis- og beredskapsdepartementet.

Meld. St. 30 (2011–2012) Se meg! En helhetlig rusmiddelpolitikk. Alkohol – narkotika – doping. Helse- og omsorgsdepartementet.

Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge (2012). Sundhedsstyrelsen, Danmark.

Okpokoro, U.mfl. (2014). Family intervention (brief) for schizophrenia. Cochrane Database of Systematic Reviews, (3), CD009802.

Orford, J. mfl. (2010): The experiences of affected family members: A summary of two decades of qualitative research. Journal Drugs: Education, Prevention and Policy 17/2010.

Robertson, J. (2011). The impacts of short break provision on families with a disabled child: an international literature review. Health and Social Care in the Community, 19(4), 337-371.

Ruud, T. mfl. (2015). Barn som pårørende: resultater fra en multisenterstudie. Lørenskog: Akershus universitetssykehus HF.

Scheunemann, L. P.mfl. (2011). Randomized, controlled trials of interventions to improve communication in intensive care: a systematic review. Chest, 139(3), 543-554.

Shields, L. mfl. (2012). Family-centred care for hospitalised children aged 0-12 years. Cochrane Database of Systematic Reviews, (10), CD004811.

Sieh, DS. mfl. (2010) Problem behavior in children with a chronically ill parent: a meta-analysis. Clin Child Fam Psychol Rev 13:384-397

Siegenthaler, E. mfl. (2012). Effect of preventive interventions in mentally ill parents on the mental health of the offspring: systematic review and meta-analysis.

Stenberg, U. (2013). Living close to a patient with cancer: challenges in support and caregiving (doktorgrad). University of Oslo, Faculty of Medicine, Oslo.

Stenberg, U. mfl. (2014).Living Close to a Person With Cancer: A Review of the International Literature and Implications for Social Work Practice, Journal of Gerontological Social Work, 57:6-7, 531-555.

Templeton, L. mfl. (2010). Psychological interventions with families of alcohol misusers: A systematic review. Addiction Research & Theory, 18(6), 616-648.

Torvik, F. A.,Rognmo, K. (2011). Barn av foreldre med psykiske lidelser eller alkoholmisbruk: omfang og konsekvenser. (Rapport 2011:4). Oslo: Folkehelseinstituttet.

Tøssebro, J. mfl. (2012). Som alle andre? Søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelser. Trondheim: NTNU samfunnsforskning, Mangfold og inkludering.

Tøssebro. J. mfl. (red.) (2014). Oppvekst med funksjonshemming. Familie, livsløp og overganger. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Vernooij-Dassen M, mfl. (2011). Cognitive reframing for carers of people with dementia. Cochrane Database of Systematic reviews 2011; issue 11. Art.No:CD 005318.

Weimand, B. M. (2012). Experiences and Nursing Support of Relatives of Persons with Severe Mental Illness (doktorgrad). Karlstads university, Faculty of Social and Life Sciences, Karlstad.

Wendelborg, C., Tøssebro, J. (2009). Helsestatus til foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne. En sammenstilling av data fra HUNT 2 og Forløpsdatabasen FD-Trygd. Forskningsrapport NTNU.

Yesufu-Udechuku, A. mfl. (2015). Interventions to improve the experience of caring for people with severe mental illness: systematic review and meta-analysis. The British Journal of Psychiatry, 206(4), 268-274.

Zwi, M. mfl. (2011). Parent training interventions for Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) in children aged 5 to 18 years. Cochrane Database of Systematic Reviews, (12), CD003018.