Anbefalingene i denne veilederen er utarbeidet gjennom en prosess der Helsedirektoratet har søkt konsensus med ulike aktører som har gitt innspill. Det ble tatt utgangspunkt i erfaringer fra pårørende og helsepersonell, og i fagkunnskap og forskning. (Se Om veilederen for leserveiledning, bakgrunn, målgrupper, mm.) Helsedirektoratet er ansvarlig for anbefalingene.

I arbeidet med veilederen engasjerte Helsedirektoratet to arbeidsgrupper. Arbeidsgruppene bestod av representanter fra pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner, kommuner, helseforetak, fagforeninger, kompetanse- og forskningsmiljøer. Den ene arbeidsgruppen konsentrerte seg om barn som pårørende og den andre om voksne pårørende. For å sikre et familieperspektiv var det også felles møter for gruppene. Gjennom hele prosessen bidro arbeidsgruppene med innspill, erfaringer og drøftinger.

To referansegrupper var også involvert i arbeidet. Den ene bestod av kommuner, pårørendesentre, pasient- og brukerorganisasjoner, ombud, fagforeninger, forskningsnettverk og direktorater. Den andre bestod av nasjonale kompetansesentre og -nettverk. Referansegruppene bidro med innspill ved større milepæler i prosessen.

Helsedirektoratet engasjerte Kari Bøckmann (Nordlandssykehuset) og Bente Weimand (Akershus universitetssykehus) som faglige rådgivere i arbeidet. Bøckmann og Weimand var sentrale i planlegging av prosessen, gjennomføring av møter med arbeids- og referansegrupper og i gjennomgang av forskning. De var også sentrale i skrivearbeidet og i gjennomgang av høringsinnspill.

Helsedirektoratet sendte utkast til veileder på høring i juni 2016 med tre måneders høringsfrist. Helsedirektoratet mottok 80 høringssvar; fra KS og kommuner, regionale helseforetak og helseforetak, fagforeninger, ombud og råd, pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner, kompetansesentre, høyskoler og universiteter. Som følge av innspillene er rekkefølgen på kapitlene endret og det er gjort flere større og mindre endringer i teksten.

Arbeidsgruppe - voksne pårørende

• Bruvik, Frøydis, Haraldsplass Diakonale sykehus
• Buschmann, Eva, CP-foreningen
• Garden, May-Hilde/ Aarnes, Gry Caroline, Nasjonalforeningen for folkehelsen
• Hovde, Randi, Lærings og mestringssenteret, Sandefjord kommune
• Kjellevold, Alice, Universitetet i Stavanger
• Olsson, Ann Britt Sandvin, Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH)
• Rabben, Jannicke, Kreftforeningen
• Reinholdt, Alette, Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU)
• Sundby, Kari, Landsforbundet mot stoffmisbruk
• Sundvor, Fuk-Tai, Allmennlegeforeningen
• Terjesen, Anne-Grethe/ Steen, Kenneth Lien, Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse (LPP)
• Willard, Eli-Anne, Kompetansesenter for rus og psykisk helse, Sarpsborg kommune

Arbeidsgruppe - barn som pårørende

• Gjerdsbakk, Johanne, henvist fra Norsk forening for slagrammede
• Gjertsen, Grete, Voksne for barn
• Gjesdahl, Siri, Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende (BarnsBeste)
• Haugskott, Randi, Landgruppen av helsesøstre (Norsk sykepleierforbund)
• Kaltenborn, Kim, Allmennlegeforeningen
• Skogøy, Bjørg Eva, Nordlandssykehuset
• Skutle, Kristin, Bærum kommune
• Solheim, Elise, Helse Midt RHF/barneansvarlig
• Sørensen-Sjømæling, Marius, Barn av rusmisbrukere (BAR)
• Værholm, Randi, Kreftforeningen

Generell referansegruppe

• Bäcklund, Solvor, Barne- ungdoms- og familiedirektoratet
• Engebråten, Siv Tove, Psykologforeningen
• Hagen, Inger, PIO - Pårørendesenteret i Oslo
• Hagerup, Elin, Pasient - og brukerombudet i Sør-Trøndelag
• Hanshus, Anne, Pensjonistforbundet
• Helland, Beate, Fylkesmannen i Hordaland
• Humerfelt, Kristin, Universitetet i Stavanger
• Husmo, Leena, Fellesorganisasjonen (FO)
• Kallander, Ellen, Akershus universitetssykehus.
• Kiplesund, Knut, Trondheim kommune
• Kleppe, Liv, Pårørendesenteret i Stavanger
• Larsen, Berit, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO)
• Molvik, Inger, Kirkens bymisjon
• Norlin, Helén, Larvik kommune
• Overaae, Liv, KS
• Reklev, Maria, Landsforeningen for barnevernsbarn
• Storaker, Trond, Utdanningsdirektoratet
• Sumstad, Karin Viken, Arbeids- og velferdsdirektoratet - NAV
• Vatland, Anita, Pårørendeaksjonen/ Pårørendealliansen
• Viljugrein, Tone, Barneombudet
• Østhagen, Kirsti, N.K.S Kløverinstitusjoner

Referansegruppe med nasjonale kompetansesentre

• Bauer, Christin, Regionsenter for barn og unges psykiske helse (RBUP Øst og Sør)
• Bergane, Tom Runar, Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse
• Bergkvist, Tove Pedersen, Nasjonale kompetansetjenesten for barn og unge med funksjonsnedsettelser (Aktiv Ung)
• Hansen, Frid, Kompetansesenter rus - region sør (KoRus - Sør)
• Hotvedt, Kirsti, Nasjonal kompetansetjeneste Aldring og Helse
• Johansen, Laila Hoff, Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU)
• Klausen, Rita K., Senter for omsorgsforskning
• Mediå, Line Merete, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
• Reinertsen, Stian, Nasjonalt kompetansesenter om psykisk helsearbeid (NAPHA)
• Ruud, Maria Indiana Alte, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI)
• Simonsen, Renate, Samisk nasjonalt kompetansesenter - psykisk helsevern (SANKS)
• Småvik, Rita, Regionalt ressurssenter om vold, traumatisk stress og selvmordsforebygging (RVTS)
• Stolpnes, Monica, Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte lidelser
• Strøm, Kari, Nasjonal kompetansesenter for selvorganisert selvhjelp

Hensikten med dette kapittelet er å presentere forskningen som er med å begrunne anbefalingene gitt i de øvrige kapitlene. Hensikten er også å beskrive og synliggjøre ulike hovedgrupper av pårørende. Hensikten er ikke å gi anbefalinger.

Forskningen omhandler blant annet pårørendes situasjon, hva som er viktig for pårørende, hvordan man kan involvere og støtte pårørende, og hva slags effekter som kan oppnås for pasient/bruker, for pårørende, og/eller for effektivitet og kostnader i et samfunnsperspektiv.

Forskningen består av internasjonale systematiske oversikter over effektstudier identifisert gjennom systematisk litteratursøk. Kvaliteten på de systematiske oversiktene er vurdert som god ved hjelp av Helsebibliotekets sjekkliste for vurdering av oversiktsartikkel. Et utvalg relevante norske doktorgrader, undersøkelser og rapporter er også tatt med, dels fanget opp gjennom søk og dels gjennom bidragsytere i arbeidet. Oversikten er ikke uttømmende.

Studier av tiltak overfor pårørende inkluderer som oftest avgrensede pasient- og brukergrupper og deres pårørende i en definert kontekst. Studiene varierer med hensyn til teoretisk bakgrunn, studiedesign og kvalitet. De varierer også med hensyn til utfallsmål og resultater, og egner seg i liten grad til sammenstilling og metaanalyser.

Bildet som forskningen tegner opp bekreftes av erfaringer framkommet i arbeids- og referansegrupper.

Foreldre til barn med sykdom og/eller nedsatt funksjonsevne

Familier med barn med nedsatt funksjonsevne møter særlige utfordringer i form av omfattende og vedvarende omsorgsarbeid. De har et presset tidsskjema i hverdagen og må forholde seg til et fragmentert hjelpeapparat (Tøssebro mfl. 2014, Demiri mfl. 2016). Mange tar ansvar for pedagogisk eller fysikalsk trening for barna (Tøssebro mfl. 2014). De utfordringene majoritetsforeldre møter, kan i enda større grad gjelde minoritetsforeldre, ved at informasjonsutfordringer forsterkes, og at terskelen for hjelp blir høyere (Demiri mfl. 2016).

Yrkesdeltakelsen blant fedrene i disse familiene er god, men mødrene har lavere yrkesdeltakelse enn andre mødre. Forskjellen er størst når barna er i førskolealder. Fra barnet har passert ti år deltar mødrene tilnærmet på linje med andre mødre. De jobber imidlertid sjeldnere full tid, mindre overtid, og har mer permisjoner enn mødre i andre familier. Foreldrene tar store belastninger for å kunne stå i arbeidet. Det går ut over fritidsaktiviteter og vedlikehold av sosiale nettverk (Tøssebro mfl. 2014).

Denne foreldregruppen har dårligere helse enn andre foreldre, og dette gjelder særlig mødrene. Mødrene oppgir i større grad å ha langvarig sykdom, skade eller lidelse av fysisk eller psykisk art, og de benytter seg mer enn den generelle befolkningen av ulike helsetjenester. En større andel har mottatt sykepenger, og de er oftere og i lengre perioder på sykepenger sammenlignet med øvrige mødre som har mottatt sykepenger (Wendelborg mfl. 2014).

En systematisk oversikt (Robertsen mfl. 2011) omhandler effekt av avlastning hos familier med barn med utviklingshemming. Oversikten viser at avlastning reduserte stress hos omsorgsgiver, og ga tid til å hvile og avslapning. Avlastningen hadde positiv effekt på en stor andel av barna, men en liten andel hadde negativ effekt. Foreldre rapporterte at de fikk mer tid til de andre barn i familien (Robertsen mfl. 2011).

En norsk intervjuundersøkelse fra 2014 omhandler avlastning i norske kommuner (Jessen 2014). Undersøkelsen viste at avlastningstjenesten i stor grad er preget av standardløsninger - tradisjonelle institusjonstilbud. Ordninger som ifølge informantene i kommunene bidrar til større fleksibilitet for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne er blant annet:

• fri disponering av timebasert avlastning for foreldre/pårørende
• skolefritidsavlastning for foreldre til barn og unge med store bistandsbehov
• aktivitets­baserte gruppetilbud for barn med bistandsbehov utenfor institusjon (Jessen 2014)

En systematisk oversikt over studier av familiesentrerte helse- og omsorgstjenester til barn med spesielle behov og deres familier ble utført av Kuhlthau mfl. i 2011. Oversikten viste at familiesentrerte tjenester blant annet kan gi bedre helse og velvære for barnet og/eller familien, høyere tilfredshet for familien og mer effektiv bruk av helsetjenester (Kuhlthau mfl. 2011).

Internasjonal og norsk forskning om foreldreveiledning handler først og fremst om effekt av tiltak og programmer rettet mot familier hvor barnet har atferdsproblemer (Bråten mfl. 2016). Hensikten med tiltakene er å forbedre foreldre-barn-relasjonen og foreldrenes omsorgsevne.

To systematiske oversikter over studier av foreldreveiledningstiltak for foreldre til barn med atferdsproblemer ble gjennomført av Zwi mfl. i og Furlong mfl. i henholdsvis 2011 og 2013. Zwi mfl. inkluderte studier av intervensjoner for å bistå foreldre til barn 5 -18 år med ADHD. Oversikten viser at foreldreveiledning kan ha en positiv effekt på barns atferd. Det kan også redusere foreldrenes stress og øke foreldrenes trygghet. Kvaliteten på studiene gjør at resultatene er usikre (Zwi mfl. 2011). Furlong mfl. inkluderte gruppebaserte, atferds- og kognitivpsykologiske tiltak for foreldre til barn 3 - 12 år med atferdsproblemer. Oversikten viser reduksjon i barnas atferdsproblemer, forbedring av foreldrenes mentale helse og ferdigheter og foreldrepraksis på kort sikt. Studiene kan ikke si noe om langtidseffekter (Furlong mfl. 2013).

Bråten mfl. gjennomførte i 2016 en kunnskapsstatus om foreldreveiledning og foreldrestøttende tiltak, rettet mot foreldre flest som ledd i en strategi for tidlig innsats. Rapporten løfter frem funn og problemstillinger knyttet til gjennomføring av foreldreveiledningstiltak som ikke kommer så godt frem i den internasjonale effektforskningen:

• Ulike målgrupper har behov for et tilpasset tilbud, som fedre og foreldre med minoritetsbakgrunn
• Det kan være utfordringer knyttet til rekruttering og frafall fra denne typen tiltak
• Det er nødvendig å evaluere rekruttering og innhente foreldrenes erfaringer med veiledningen (Bråten mfl. 2016)

Pårørende til personer med psykiske lidelser

To nyere doktorgrader (Weimand 2012, Kletthagen 2015) har undersøkt og beskrevet hverdagslivet til familien til personer med alvorlige psykiske lidelser, deres møter med spesialisthelsetjenesten og deres egne behov. Hverdagslivet til disse familiemedlemmene er krevende og belastende. Det er negativ sammenheng mellom belastninger og helse. Pårørendes liv beskrives som sammenvevd med livet til den som har en alvorlig psykisk lidelse. Det er viktig for familiemedlemmene å bli involvert og anerkjent som en ressurs i behandling og omsorg for den som har en psykisk sykdom, samt å få støtte og veiledning for egen del (Weimand 2012, Kletthagen 2015).

En systematisk oversikt over studier av tidlig intervensjon ved psykose ble gjort av Bird mfl. i 2010. Oversikten viser at familieintervensjoner kan redusere risikoen for reinnleggelse og tilbakefall. Tre studier inkluderte familieintervensjon i tillegg til intervensjon rettet mot pasienten (Bird mfl. 2010).

En systematisk oversikt over studier av kortere familieintervensjoner ved schizofreni ble utgitt av Okpokoro mfl. i 2014. De inkluderte studiene, i form av opplæring av pasienten og familien over et begrenset antall økter, antyder at tiltaket kan bidra til økt forståelse hos familien, redusere risikoen for tilbakefall for pasienten, bruken av helsetjenester og reinnleggelse på sykehus. Resultatene og generaliserbarheten av studiene er imidlertid usikre pga begrensninger i studienes kvalitet (Okpokoro mfl. 2014).

En systematisk oversikt over studier av støttetiltak til uformelle omsorgsgivere til personer med alvorlig psykisk sykdom ble utgitt av Yesufu-Udechuku mfl. i 2015. Oversikten viser at omsorgsgivers opplevelse av omsorgen ble bedre etter psykoedukasjon (opplæring om psykisk sykdom) og etter støttegruppe. Støttetiltakene var levert av helse- og sosialtjenesten og inkluderte psykoedukasjon og/eller deltakelse i støttegruppe. Kvaliteten på dokumentasjonen var lav (Yesufu-Udechuku mfl. 2015).

En svensk doktorgrad (Ewertzon mfl. 2012) undersøkte erfaringene til voksne søsken til personer med psykoselidelser og spesielt deres opplevelse av å delta i søskengrupper. Funnene viser at deltakelse i støttegrupper for voksne søsken kan være viktig for å få kunnskap og minimere følelsen av å være alene (Ewertzon mfl. 2012).

Pårørende til personer med rusavhengighet

Flere rapporter og kvalitative studier beskriver hverdagen til familie og pårørende til personer med rusmiddelproblemer (se Orford mfl. 2010, Kristiansen 2011, Birkeland og Weimand 2015). Vanlige belastninger som beskrives i studiene er blant annet:

• bekymring for den som ruser seg
• høyt stressnivå, konflikter, aggresjon og trusler
• manglende trygghet
• pengeproblemer
• svekkede familiebånd og sosiale relasjoner
• opplevelse av avmakt
• svekket arbeidsevne
• psykiske og kroppslige helseplager

Helseplagene kan handle om angst, nedstemthet, utmattelse og søvnproblemer. Kroppslige plager kan være muskel- og skjelettplager, hodepine og mageproblemer (Kristiansen 2011). Fokuset i hverdagen til pårørende er først og fremst på personen med rusmiddelproblemer. Pårørende beskriver dette som å være «medavhengige», og at deres eget velbefinnende er basert på hvordan personen med rusmiddelproblemer har det (Birkeland og Weimand 2015).

Templeton mfl. utga i 2010 en systematisk oversikt over studier av psykologiske intervensjoner for familier/partner til personer med alkoholproblemer. Oversikten viser en positiv effekt på tvers av intervensjoner. Funnene antyder at opplevelsen av støtte, ikke-spesifikt for intervensjonen, kan være det viktigste for pårørende. Studier av ulikt design ble inkludert. Intervensjonene hadde alle en psykologisk komponent, men var ulike med hensyn til setting, lengde, gitt individuelt eller i gruppe, med fokus på profesjonell støtte og veiledning og/eller nettverksstøtte og hjelp til selvhjelp. Studiene viser at involvering av familien, inkludert det å ivareta pårørendes egne behov direkte, kan gi fordeler til familiemedlemmer og potensielt være kostnadseffektivt for tjenestene (Templeton mfl. 2010).

Pårørende til personer med demens

Omsorgsgivere til personer med demens kan oppleve store belastninger og har stor risiko for å utvikle depresjon og redusert livskvalitet (Vernooij-Dassen mfl. 2011, Dalsbø mfl. 2014, Maayan mfl. 2014). Omsorgsbyrden utgjøres blant annet av det kontinuerlige behovet for å være tilgjengelig for personen med demens, kommunikasjonsproblemer, atferdsproblemer og inkontinens (Maayan mfl. 2014).

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har systematisk oppsummert studier av tiltak som kan støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens (Dahm 2011, Dalsbø 2014). Resultater oppsummert:

• Sammensatte programmer med undervisning om demens og praktisk støtte til pårørende kan i noen grad redusere omsorgsbyrde og depresjon og gi noe bedre tilfredshet hos pårørende.
• Sammensatte tiltak med undervisning om demens og praktisk støtte gitt av ergoterapeut i hjemmet både til pårørende og pasient kan i noen grad redusere depresjon, gi bedre livskvalitet og i noen grad øke kunnskap om demens hos pårørende.
• Individuell undervisning kan i noen grad redusere omsorgsbyrde hos pårørende.
• Gruppeundervisning, individuell rådgivning og støtte gitt hjemme eller via telefon og støtte fra frivillige har usikker effekt på pårørende (Dahm 2011).

En norsk doktorgrad om personer med demens og deres familier (Bruvik 2014) beskriver hvordan opplevelse av mestring er helsefremmende for pårørende (Bruvik 2014).

Maayan mfl. utga i 2014 en systematisk oversikt over studier av tiltak for å avlaste pårørende til personer med demens. Studiene som ble identifisert kunne ikke dokumentere effekt eller negative konsekvenser av avlastende tiltak. Dokumentasjonen hadde lav kvalitet og forfatterne konkluderer med at resultatet kan skyldes mangel på forskning på området heller enn manglende effekt av avlastning (Maayan mfl. 2014).

En norsk intervjuundersøkelse om avlastning i norske kommuner (Jessen 2014) beskriver behovet for utvikling av fleksible avlastningstjenester. Funnene er basert på intervjuer med ansatte i 20 kommuner. Informantene rapporterte at følgende tiltak gir større fleksibilitet for pårørende til eldre omsorgstrengende:

• Disponering av timebasert avlastning for pårørende
• Aktivitets­baserte gruppetilbud utenfor institusjon for eldre brukere
• Forlenget åpningstid på dagsentrene/ dagaktivitetstilbudene
• Hjemmeavlastning for pårørende til personer med demens
• Korttidsplasser i institusjon ved akutte kriser (Jessen 2014)

Pårørende til personer med annen sykdom/ funksjonshemming

En norsk doktorgrad (Borren 2012) viser at sykdom eller funksjonshemming hos en partner kan ha negative konsekvenser for den psykiske helsen til den andre partneren. Partnere til personer med en eller flere av tilstandene kreft, slag, angina, hjerteinfarkt eller funksjonshemming, hadde noe dårligere psykisk helse enn partnere til friske personer. Av disse så funksjonshemming ut til å ha størst negativ innvirkning (Borren 2012).

En norsk doktorgrad (Stenberg 2013) undersøkte helsemessige konsekvenser av det å være omsorgsgiver og leve sammen med en kreftpasient. Studien viser at omsorgsgiverne hadde høyere forekomst av depressive symptomer, søvnforstyrrelser og fatigue enn normalbefolkningen. Symptomene var relativt stabile over tid. Kvinner hadde høyere risiko for symptomer enn menn. Omsorgsgivere uten formelt arbeid hadde større risiko for symptomer enn omsorgsgivere med formelt arbeid (Stenberg 2013).

Hopkinson mfl. utga i 2012 en systematisk oversikt over studier av psykososiale tiltak for å mestre kreft i parforholdet. Oversikten viser tendens til forbedret emosjonell helse hos kreftpasienter og deres partnere/omsorgsgivere når støtten inkluderte pasientens partner. Studiene gjaldt ulike kognitive tiltak, inkludert opplæring, med fokus på mestring, parforhold, seksualitet, mm. Studiene hadde varierende kvalitet (Hopkinson mfl. 2012).

Corry mfl. utga i 2015 en systematisk oversikt over studier av tiltak for omsorgsgivere for pasienter med kroniske tilstander. Oversikten støtter bruk av aktiv informasjon, undervisning og andre støttetiltak. Det ble først og fremst identifisert studier av tiltak til omsorgsgivere for pasienter med hjerneslag. Studiene viste at støttetiltak av denne typen kan redusere depresjon og belastning hos omsorgsgivere og forbedre deres livskvalitet. Oversikten anbefaler en tverrfaglig tilnærming i støttearbeidet (Corry mfl. 2015).

En norsk rapport (Berge mfl. 2014) oppsummerer flere undersøkelser om sammenhenger mellom uformelt omsorgsarbeid og psykisk velvære. Forfatterne finner at uformell omsorg overfor voksne familiemedlemmer, som personlig pleie til foreldre eller svigerforeldre, i liten grad påvirker omsorgsgiveres psykiske velvære i negativ retning. Det var forskjeller mellom kjønnene, kvinnene i undersøkelsen ble mer påvirket enn menn. Det var også forskjeller mellom de som bodde sammen med omsorgsmottaker og de som ikke gjorde det. Det var mer belastende å gi omsorg til en forelder man bodde sammen med. Undersøkelsene viser at kvinner som yter personlig pleie til en forelder, uten å dele bolig med omsorgsmottakeren, opplever høyere mestring enn kvinner som ikke yter slik omsorg. Det å yte omsorg til en forelder man bor med, er forbundet med mer depressive symptomer og ensomhet, men samtidig bedre mestringsfølelse, enn det å ikke yte slik omsorg (Berge mfl. 2014).

Pårørende i livets sluttfase

Familie, slektninger og venner spiller ofte en sentral rolle i å gi støtte og omsorg til pasienter i livets sluttfase uavhengig av profesjonell omsorg og av om pasienten er hjemme eller ikke. Uformell omsorg i livets sluttfase kan innebære betraktelig fysisk og psykologisk stress og belastning. Pårørende kan føle seg isolert, oppleve depresjon og angst, søvnproblemer, slite med vanskelige beslutninger, mm. Støtte til pårørende har som mål å redusere belastningen i selve sykdomsperioden og bidra positivt for sorgprosessen og tiden etter dødsfallet (Candy mfl. 2011).

En systematisk oversikt (Candy mfl. 2011) identifiserte ni studier som inkluderte støttetiltak for uformelle omsorgsgivere til pasienter i livets sluttfase. Studiene hadde lav kvalitet. Oversikten viser at støttetiltakene hjalp pårørende til å mestre situasjonen og omsorgsrollen og forbedret livskvaliteten deres på kort sikt. Få studier målte påvirkning på fysisk helse (Candy mfl. 2011).

Se Referanser

Hensikten med dette kapittelet er å presentere forskningen som er med å begrunne anbefalingene gitt i de øvrige kapitlene. Hensikten er også å beskrive og synliggjøre gruppen barn som pårørende. Hensikten er ikke å gi anbefalinger.

Barn som pårørende er et relativt nytt forskningsfelt. Forskningen omhandler barnas opplevelser, deres belastninger og behov, og tiltak.

Forskningen består av internasjonale systematiske oversikter over effektstudier identifisert gjennom systematisk litteratursøk. Kvaliteten på de systematiske oversiktene er vurdert som god ved hjelp av Kunnskapssenterets sjekkliste for vurdering av oversiktsartikkel. Enkelte relevante norske doktorgrader, undersøkelser og rapporter er også tatt med, dels fanget opp gjennom søk og dels gjennom bidragsytere i arbeidet. Oversikten er ikke uttømmende.

Studier av tiltak overfor barn som pårørende varierer med hensyn til teoretisk bakgrunn, studiedesign, deltakere og kvalitet. De varierer også med hensyn til utfallsmål og resultater og egner seg i liten grad til sammenstilling og metaanalyser. Det bildet som forskningen tegner opp bekreftes av bruker- og erfaringskunnskapen som er fremkommet i arbeids- og referansegruppene.

Generelt om situasjonen til barn som pårørende

Barn som vokser opp med psykisk syke, somatisk syke eller rusavhengige foreldre opplever et spekter av bekymringer og har høyere risiko for å utvikle psykiske, sosiale og atferdsmessige problemer enn andre barn. Barna har også større risiko for å oppleve konfliktfylte familiesamspill, dårligere foreldrefungering og omsorgssvikt (Torvik mfl. 2011, Meld. St. 30, Broning mfl. 2012, Siegenthaler mfl. 2012, Huang mfl. 2014, Haugeland mfl. 2015, Ruud mfl. 2015).

Foreldres sykdom eller rusavhengighet vil i ulik grad og på ulike måter innvirke på foreldrerollen og dermed barnas oppvekstmiljø (Haugland mfl. 2015). En stor andel barn som vokser opp i familier med psykisk eller somatisk sykdom, eller rusavhengighet, klarer seg bra til tross for risiko (Torvik mfl. 2011, Haugland mfl. 2015).

Den norske multisenterstudien publisert av Ruud mfl. i 2015 konkluderer med at regelverket fra 2010 ikke er tilstrekkelig implementert. Resultatene viser blant annet at:

• Barn som pårørende har behov for å snakke om situasjonen sin.
• Mange barn som pårørende får ikke tilstrekkelig informasjon til å forstå forelderens sykdom og konsekvensene av den.
• En andel barn som pårørende blir mye overlatt til seg selv og tar eller får mye ansvar for den syke.
• En andel barn som pårørende tar eller får vesentlig mer omsorgsoppgaver og husarbeid enn det som er vanlig for alderen. De bruker mye tid på oppgavene, og opplever det som stressende og belastende.
• En andel barn som pårørende ønsker mer praktisk hjelp hjemme til sin forelder, for å kunne leve sitt eget liv med skole, venner og fritidsaktiviteter.
• 18 % av barna i undersøkelsen svarte ja på at de hadde opplevd opplever traumer.
• Kartlegging av barn som pårørende er avgjørende for å kunne vurdere barnas behov for informasjon og oppfølging. Barna og de voksne rapporterer forskjellig om barnas situasjon.

Barn av foreldre med psykisk sykdom eller rusavhengighet

En kvalitativ levekårsstudie (Kufås mfl. 2015) handler om hverdagslivet for barn med foreldre som har rusmiddelproblemer. Studien viser at barna kan oppleve mange dilemmaer, vanskelige valg, utfordrende lojalitetskonflikter og negative følelser som vedvarende skam og ensomhet. Tiltak i form av møteplasser for barn og unge og for foreldre kan bety en stor forskjell (Kufås mfl. 2015).

Siegenthaler mfl. utga i 2012 en oppsummering av studier av forebyggende tiltak rettet mot foreldre med psykisk sykdom og effekten på barnas psykiske helse. Tiltakene hadde elementer av kognitiv-, adferds- og psykoedukativ tilnærming, og varigheten var fra 1 til 32 sesjoner. Man kunne ikke konkludere med at noen enkelttiltak var mer effektive enn andre, men oversikten viser at tiltakene for å forebygge psykisk sykdom hos barna samlet sett hadde effekt. Risikoen for å utvikle psykisk sykdom og symptomer på sykdom ble gjennomsnittlig redusert med 40 % (Siegenthaler mfl. 2012).

Broning mfl. utga i 2012 en systematisk oversikt over evalueringer av forebyggende programmer for barn som pårørende til pasienter med rusavhengighet. Oversikten tilsier at forebyggende programmer som skolebaserte tiltak, kommunale tiltak og familie-baserte tiltak kan ha effekt, særlig hvis de involverer foreldre- og familietreningstiltak. Programmene i studiene varierte med hensyn til format, struktur, innhold, og deltakere. Studiene varierte også med hensyn til design, utfallsmål og resultater (Broning mfl. 2012).

Barn av foreldre med alvorlig somatisk sykdom eller skade

For familien og barna kan det å leve med en alvorlig syk forelder beskrives som en langvarig krisesituasjon (Haugland mfl. 2015). Risikoen for problemer hos barn og unge av foreldre med alvorlig somatisk sykdom ser ut til å være lavere enn for barn av foreldre med psykisk sykdom, men høyere enn for barn generelt (Sieh et al. 2010).

Hvordan barn påvirkes avhenger av barnets alder, erfaring og modenhet, men også av sykdommens alvorlighetsgrad, foreldrenes egen mestring og omsorgskapasitet og hvordan hverdagslivet fungerer (Haugland mfl. 2015).

Barna har behov for blant annet forutsigbarhet, adekvat informasjon, fysisk nærhet, svar på sine spørsmål, og forståelse for reaksjonene de har. Noen tar eller får mer omsorgsansvar. Ustabile perioder og overgang til uhelbredelig sykdom er spesielt vanskelig for barna.

Sosial nettverksstøtte i form av følelsesmessig støtte, praktisk støtte, informasjon og økonomisk støtte, har stor betydning for familier og barn som pårørende ved alvorlige livshendelser og kriser, som ved kreftsykdom (Haugland mfl. 2015).

Søsken av barn med sykdom/nedsatt funksjonsevne

Det er forsket lite på søsken som pårørende og tiltak til denne gruppen, men det etableres gradvis mer kunnskap.

Mange søsken kan oppleve en barndom med ekstra oppgaver, foreldre som kan ha mindre tid, og erfaringer som kan være belastende (Tøssebro mfl. 2012). Søsken kan oppleve dilemmaer og mange motsetningsfylte følelser (Haukeland mfl. 2015).

Alderfer mfl. utga i 2010 en systematisk oversikt over studier av psykososial tilpasning hos søsken av barn med kreft. Oversikten viser at søsken ikke opplevde forhøyet risiko for psykisk sykdom. En undergruppe opplevde imidlertid post-traumatiske stress symptomer, negative følelsesmessige reaksjoner (som sjokk, frykt, bekymring, tristhet, hjelpeløshet, sinne og skyld), nedsatt livskvalitet på det følelsesmessige, familiemessige og sosiale området. Skoleproblemer viste seg også innenfor et tidsrom på to år etter diagnose. Oversikten inkluderer kvantitative og kvalitative studier. De kvalitative studiene viser også mangfoldige sider ved det å være søsken til en kreftsyk, blant annet utvikling av modenhet og empati. Det er begrenset dokumentasjon og metodiske svakheter ved studiene (Alderfer mfl. 2010).

Hartling mfl. utga i 2014 en systematisk oversikt over støttetiltak for søsken til barn med kroniske sykdom eller nedsatt funksjonsevne. Oversikten viser at søskenorientert omsorg kan redusere angst og forbedre humør hos barnet og gi atferdsmessig tilpasning. Funnene var imidlertid ikke konsistente på tvers av studiene (Hartling mfl. 2014).

Barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn

En norsk rapport fra en kvalitativ studie (Hjelde 2015) handler om oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn. Rapporten viser behovet for at helsepersonell tilrettelegger informasjon om hva de vurderer som barnets beste og samtidig respekterer det kulturelle mangfoldet i familiene. Rapporten viser blant annet at det for foreldrene kan ta tid å endre forståelse fra at barna bør skjermes til at barna bør inkluderes og få informasjon.

Se Referanser

Det ble innledningsvis utført litteratursøk i sentrale kilder etter eksisterende retningslinjer (februar 2015). En relevant retningslinje fra Sundhedsstyrelsen i Danmark publisert 2012 ble identifisert: «Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge».

Det ble også søkt etter norske doktoravhandlinger. Resultatet av søket var 263 treff. Doktorgrader publisert før 2010 ble ekskludert. 5 doktorgrader som gav relevant bakgrunnskunnskap om og forståelse av norske/ nordiske forhold når det gjelder behovet for støtte til ulike pårørendegrupper ble inkludert.

Det ble også utført søk etter norske bøker, rapporter og artikler publisert etter år 2000 i kildene BIBSYS Oria, Norart og SveMed+ med søkeordet «Pårørende». Bidragsytere i arbeidet har også identifisert aktuelle rapporter, osv. (ikke systematisk søk). 15 ulike publikasjoner ble inkludert.

I mars 2015 ble det utført et systematisk litteratursøk etter systematiske oversikter. Søket i Cochrane Reviews ble oppdatert høsten 2016.

• Problemstilling: Hva er effekt av tiltak for å fremme helse og livskvalitet hos pårørende med store omsorgsoppgaver og/ eller store belastninger?
• Populasjon: Pårørende til mennesker med psykiske lidelser, rusavhengighet, kreft og andre alvorlige somatiske lidelser, foreldre til barn med alvorlig sykdom og/eller nedsatt funksjonsevne.
• Tiltak: Informasjons- og støttetiltak, koordinering, rådgiving/ veiledning, avlastning, kurs/ opplæring, samtale, nettverkstiltak, andre tiltak
• Endepunkter: Livskvalitet for pårørende, pårørendes tilfredshet, familiens fungering, sosial deltakelse, helsetilstand, opplevd stress, belastning, bekymring/ angst, depresjon, pårørendes kunnskap og kompetanse mm.
• Databaser: Ovid Medline, Ovid Embase, Ovid PsycINFO, Ovid Global Health, Cinahl, ERIC, Social Services Abstracts, Sociological abstracts, the Cochrane library (delbasene: Cochrane Reviews, Other Reviews, Method studies, Technology Assessments og Economic Evaluations), CRD, Epistemonikos og Pubmed (avgrenset til ePub ahead of print).
• Tidsperiode: 1.1.2000 – 1.3.2015
• Søkestrategi: Alle søk har blitt utført av bibliotekar ved biblioteket i Helsedirektoratet, nå Folkehelseinstituttet. Fullstendige søkestrategier kan skaffes ved henvendelse til Helsedirektoratet.

Søket etter systematiske oversikter genererte 8444 treff etter dublettsjekk. Treff etter år 2005 ble gjennomgått - totalt 6875 stk. 6518 ble ekskludert etter en vurdering av titler. 333 ble ekskludert etter vurdering av sammendrag eller artikkel. 24 systematiske oversikter ble inkludert.

Se Referanser

Alderfer, M. A. mfl. (2010). Psychosocial adjustment of siblings of children with cancer: a systematic review. Psycho-Oncology, 19(8), 789-805.

Bee, P. mfl. (2014) The clinical effectiveness, cost-effectiveness and acceptability of community-based interventions aimed at improving or maintaining quality of life in children of parents with serious mental illness: a systematic review. Health Technol Assess;18(8):1-250.

Berge, T. mfl. (2014). Formell og uformell omsorg. Samspillet mellom familien og velferdsstaten. NOVA 2014.

Bird, V. (2010). Early intervention services, cognitive-behavioural therapy and family intervention in early psychosis: systematic review. British Journal of Psychiatry, 197(5), 350-356.

Birkeland B., Weimand, B. (2015).Voksne pårørende til personer med rusmiddelproblemer. – En kvalitativ levekårsstudie - «Det gjennomsyrer jo hele livet». Rapport IS-2399. Helsedirektoratet

Borren, I. mfl. (2012). Psychological distress and Subjective Well-Being in Partners of Somatically Ill or Physically Disabled: The Nord-Trøndelag Health Study. Scandinavian Journal of Psychology, 53 (6), 475-482.

Broning S. mfl. (2012) Selective prevention programs for children from substance-affected families: a comprehensive systematic review. Subst Abuse Treat Prev Policy 2012;7:23.

Bruvik, F. K. (2014). Persons with dementia and their family carers: quality of life, burden of care, depression and the effect of psychosocial support (doktorgrad).University of Oslo, Faculty of Medicine, Oslo.

Bråten, B., Sønsterudbråten, S. (2016) Foreldreveiledning – virker det? En kunnskapsstatus. Fafo-rapport 2016:29

Candy, B. mfl. (2011). Interventions for supporting informal caregivers of patients in the terminal phase of a disease. Cochrane Database of Systematic Reviews, (6), CD007617.

Corry, M. mfl. (2015). A systematic review of systematic reviews on interventions for caregivers of people with chronic conditions. Journal of Advanced Nursing, 71(4), 718-734.

Dahm KT. mfl. (2011) Tiltak for å støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens 06. Oslo, Norway: Kunnskapssenteret; 2011. (ISBN 978-82-8121-399-9 ISSN 1890-1298).

Dalsbø, T. mfl. (2014). Tiltak for å støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens: oppdatert systematisk litteratursøk. (Notat fra Kunnskapssenteret juli 2014). Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.

Demiri, A.S., Gundersen; T. (2016) Tjenestetilbudet til familier som har barn med funksjonsnedsettelser. NOVA Rapport 7/16.

Eccleston,C. mfl. (2012). Psychological interventions for parents of children and adolescents with chronic illness. Cochrane database of Systematic Reviews. CD009660.

Ewertzon, M. (2012). Familjemedlem till person med psykossjukdom: bemötande och utanförskap i psykiatrisk vård (doktorgrad). Örebro universitet.

Furlong, M. mfl. (2013). Cochrane review: behavioural and cognitive-behavioural group-based parenting programmes for early-onset conduct problems in children aged 3 to 12 years (Review). Evidence-Based Child Health a Cochrane Review Journal, 8(2), 318-692.

Hartling L. mfl. (2014). A systematic review of interventions to support siblings of children with chronic illness or disability. J Paediatr Child Health 2014;50(10):E26-38.

Haugland, B.S. mfl. (red.) (2015). Familier i motbakke. På vei mot bedre støtte til barn som pårørende. Fagbokforlaget.

Haukeland, Y.B mfl. (2015). Emotional Experiences Among Siblings of Children With Rare Disorders. J. Pediatr. Psychol.40 (7): 712 – 720.

Hjelde, K. H. mfl (2015). Oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn. (NAKMI rapport 3/2015). Oslo: Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse.

Hopkinson, J. B. mfl. (2012). The effectiveness of patient-family carer (couple) intervention for the management of symptoms and other health-related problems in people affected by cancer: a systematic literature search and narrative review. Journal of Pain & Symptom Management, 43(1), 111-142.

Huang X, mfl. (2014) School-aged and adolescent children's experience when a parent has non-terminal cancer: a systematic review and meta-synthesis of qualitative studies. Psycho-Oncology 2014;23(5):493-506.

Jessen, J. T. (2014). Kommunale avlastningstilbud: fra tradisjonelle tjenester til fleksible løsninger? (NOVA-rapport 12/2014). Oslo: Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring.

Kletthagen, H. S. (2015). Everyday life of relatives of persons suffering from severe depression: Experiences of health, burden, sense of coherence and encounters with psychiatric specialist health services. Karlstads universitet, Karlstad.

Kristiansen R., Myhra A.B. (2011) Hvem er de pårørende som søker behandling, og hva slags belastninger rapporterer de om? Kartlegging av parørendepasienter ved Borgestadklinikken 2009-2011

Kufås, E. mfl. (2015). Barn og ungdom som har foreldre med rusmiddelproblemer: en kvalitativ levekårsstudie: «Når jeg ser han, får jeg sånn stikk i hjertet ...». (IS-2398). Oslo: Helsedirektoratet.

Kuhlthau, K. A.mfl. (2011). Evidence for family-centered care for children with special health care needs: a systematic review. Academic pediatrics, 11(2), 136-143.

Maayan, N. mfl. (2014). Respite care for people with dementia and their carers. Cochrane Database of Systematic Reviews, (1), CD004396.

Meld. St.29 (2012-2013) Morgendagens omsorg. Helse- og omsorgsdepartementet.

Meld. St.15 (2012-2013) Forebygging og bekjempelse av vold i nære relasjoner. Justis- og beredskapsdepartementet.

Meld. St. 30 (2011–2012) Se meg! En helhetlig rusmiddelpolitikk. Alkohol – narkotika – doping. Helse- og omsorgsdepartementet.

Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge (2012). Sundhedsstyrelsen, Danmark.

Okpokoro, U.mfl. (2014). Family intervention (brief) for schizophrenia. Cochrane Database of Systematic Reviews, (3), CD009802.

Orford, J. mfl. (2010): The experiences of affected family members: A summary of two decades of qualitative research. Journal Drugs: Education, Prevention and Policy 17/2010.

Robertson, J. (2011). The impacts of short break provision on families with a disabled child: an international literature review. Health and Social Care in the Community, 19(4), 337-371.

Ruud, T. mfl. (2015). Barn som pårørende: resultater fra en multisenterstudie. Lørenskog: Akershus universitetssykehus HF.

Scheunemann, L. P.mfl. (2011). Randomized, controlled trials of interventions to improve communication in intensive care: a systematic review. Chest, 139(3), 543-554.

Shields, L. mfl. (2012). Family-centred care for hospitalised children aged 0-12 years. Cochrane Database of Systematic Reviews, (10), CD004811.

Sieh, DS. mfl. (2010) Problem behavior in children with a chronically ill parent: a meta-analysis. Clin Child Fam Psychol Rev 13:384-397

Siegenthaler, E. mfl. (2012). Effect of preventive interventions in mentally ill parents on the mental health of the offspring: systematic review and meta-analysis.

Stenberg, U. (2013). Living close to a patient with cancer: challenges in support and caregiving (doktorgrad). University of Oslo, Faculty of Medicine, Oslo.

Stenberg, U. mfl. (2014).Living Close to a Person With Cancer: A Review of the International Literature and Implications for Social Work Practice, Journal of Gerontological Social Work, 57:6-7, 531-555.

Templeton, L. mfl. (2010). Psychological interventions with families of alcohol misusers: A systematic review. Addiction Research & Theory, 18(6), 616-648.

Torvik, F. A.,Rognmo, K. (2011). Barn av foreldre med psykiske lidelser eller alkoholmisbruk: omfang og konsekvenser. (Rapport 2011:4). Oslo: Folkehelseinstituttet.

Tøssebro, J. mfl. (2012). Som alle andre? Søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelser. Trondheim: NTNU samfunnsforskning, Mangfold og inkludering.

Tøssebro. J. mfl. (red.) (2014). Oppvekst med funksjonshemming. Familie, livsløp og overganger. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Vernooij-Dassen M, mfl. (2011). Cognitive reframing for carers of people with dementia. Cochrane Database of Systematic reviews 2011; issue 11. Art.No:CD 005318.

Weimand, B. M. (2012). Experiences and Nursing Support of Relatives of Persons with Severe Mental Illness (doktorgrad). Karlstads university, Faculty of Social and Life Sciences, Karlstad.

Wendelborg, C., Tøssebro, J. (2009). Helsestatus til foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne. En sammenstilling av data fra HUNT 2 og Forløpsdatabasen FD-Trygd. Forskningsrapport NTNU.

Yesufu-Udechuku, A. mfl. (2015). Interventions to improve the experience of caring for people with severe mental illness: systematic review and meta-analysis. The British Journal of Psychiatry, 206(4), 268-274.

Zwi, M. mfl. (2011). Parent training interventions for Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) in children aged 5 to 18 years. Cochrane Database of Systematic Reviews, (12), CD003018.