Denne veilederen handler om involvering av og støtte til pårørende i helse- og omsorgstjenestene. Veilederen beskriver pårørendes rettigheter og helse- og omsorgstjenestens plikter og gir anbefalinger om god praksis. Veilederen omfatter alle pårørendegrupper, uavhengig av pasientens eller brukerens diagnose, og inkluderer familie, eldre, voksne, ungdom og barn som pårørende.

Pårørende er ofte pasientens eller brukerens viktigste støtte og ønsker i de fleste situasjoner å være en ressurs for pasienten eller brukeren. De kjenner pasienten eller brukeren godt, og har erfaring med hva som kan hjelpe. Mange pårørende utøver betydelige ansvars- og omsorgsoppgaver overfor sine nærmeste og utgjør en sentral del av vårt samfunns totale omsorgsressurs.

Barn er utsatt når familien rammes av alvorlig sykdom. Hvis barn som er pårørende ikke blir ivaretatt og møtt med innsikt og forståelse av voksne eller av hjelpeapparatet, kan situasjonen ha negativ innvirkning på hverdagen i barnehage eller skole, sosialt liv og barnets utvikling og helse.

Å gi omsorg og støtte til sine nærmeste har mange positive sider. Omsorgsarbeid kan gi større nærhet til den som mottar omsorgen og en opplevelse av mening og mestring. Det å være pårørende kan imidlertid også føre med seg mange utfordringer og dilemmaer. Pårørende kan være utsatt for isolasjon, stress, belastning og egen helsesvikt, som depresjon og utmattelsessymptomer.

Pårørende har ulike og situasjonsbestemte roller. Pårørende kan være kunnskapskilde, omsorgsgiver, en del av pasientens eller brukerens nærmiljø og/eller representant for ham eller henne. Pårørende kan også være i en situasjon der de har behov for egen del. Hvordan pårørende skal eller kan involveres avhenger blant annet av hvilken rolle de har i en gitt behandlings og omsorgssituasjon. Jo sykere pasienten er, desto viktigere er det at pårørende involveres.

Helhetlige og sammenhengende helse- og omsorgstjenester av god kvalitet innebærer at tjenestene har blikk for hvordan pasientens nærmeste bør inkluderes og involveres. For pårørende innebærer dette å være verdsatt, ivaretatt, bli lyttet til og være en del av arbeidslaget, så langt pasienten selv ønsker og aksepterer det.

Ledelsen i helse- og omsorgstjenestene i kommuner og helseforetak har ansvar for at myndighetskravene i veilederen følges opp. Tiltak for å endre praksis må iverksettes om nødvendig. Implementering av anbefalingene kan kreve opplæring av ansatte, utvikling av interne prosedyrer, rutiner og verktøy, endret organisering, forbedret samarbeid og utvikling av nye tilbud til pårørende.

Mål og målgrupper

Målet med veilederen er at:

• Pårørende blir involvert i helse- og omsorgstjenesten til beste for pasienten/brukeren og pårørende
• Barn som pårørende blir fanget opp tidlig og får nødvendig informasjon, støtte og oppfølging
• Voksne pårørende med omsorgsoppgaver og/eller belastninger tilbys individuelt tilpasset støtte og avlastning, opplæring og veiledning. Dette gjelder særlig pårørende med krevende omsorgsoppgaver og belastninger.

Veilederen henvender seg til følgende målgrupper:

• Personell i kommunen og i spesialisthelsetjenesten som kommer i kontakt med pasienter, brukere og deres pårørende, inkludert ansatte i private virksomheter, helse- og omsorgstjenesten i fengsler mv.
• Ledere, fagansvarlige og andre beslutningstakere i helse- og omsorgstjenesten i kommuner og i spesialisthelsetjenester som har ansvar for å utvikle rutiner eller gi opplæring
• Elever og studenter innenfor helse- og sosialutdanningene

Andre som kan ha nytte av veilederen:

• Pårørende, pasienter og brukere
• Pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner
• Andre som vil ha oversikt over pårørendes rettigheter og helse- og omsorgstjenestens plikter og hva som ansees som god praksis

Pårørende med særlig behov for støtte

Pårørende vil ha forskjellige ønsker om og behov for støtte. Ønsker og behov vil kunne variere i løpet av helhetlig pasientforløp. 

Helsepersonell bør løpende vurdere pårørendes behov for støtte og være oppmerksom på pårørende som er i en særlig utsatt situasjon og/eller har individuelle forutsetninger som krever en ekstra aktiv og oppsøkende tilnærming fra helse- og omsorgstjenestene.

Tilstander hos pasient eller bruker som kan medføre særlig behov for støtte hos foreldre og andre pårørende er f.eks.:

• Livstruende sykdom og alvorlig, progredierende sykdom
• Sykdom som kan ha store konsekvenser for pårørende i mange år eller resten av livet, som f.eks. demens, utviklingshemming, hjerneslag, alvorlig psykisk sykdom og rusavhengighet
• Sammensatte og komplekse behov som krever koordinerte helse- og omsorgstjenester over lang tid

Pårørendegrupper som kan ha særlig behov for støtte:

• Barn som pårørende
• Eldre pårørende
• Pårørende med egne helseproblemer (somatisk, psykisk eller rusmiddelproblemer), nedsatt fysisk funksjonsnivå eller kognitiv svikt.
• Pårørende med innvandrer- eller minoritetsbakgrunn

Andre forhold som kan medføre behov for ekstra støtte til pårørende:

• Pasienten er innsatt i fengsel
• Den pårørende er alene om omsorgen og har lite sosialt nettverk
• Konflikter i familien
• Økonomiske utfordringer

Leseveiledning

Anbefalingene i denne veilederen er utarbeidet gjennom en prosess der Helsedirektoratet har søkt konsensus med ulike aktører som har gitt innspill. Det er tatt utgangspunkt i erfaringer fra pårørende og helsepersonell, og i fagkunnskap og forskning. (Se Arbeidsprosess og kunnskapsgrunnlag.) Regelverket setter ramme for anbefalingene og Helsedirektoratet er ansvarlig for anbefalingene.

Veilederen er organisert i korte tekster med lovkrav og anbefalinger. Når det står «skal» eller «må» i teksten betyr det at noe er lov- eller forskriftsfestet, eller så klart faglig forankret at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som beskrevet. Ordet «bør» betyr at det er en sterk anbefaling fra Helsedirektoratet. Ordet «kan» brukes om eksempler eller anbefalte forslag til hvordan man kan handle for å oppnå et lovkrav eller en sterk anbefaling.

Tekstene med lovkrav og anbefalinger har en fane «begrunnelse» og mange har en fane «veiledning». Under fanen «begrunnelse» finnes henvisning til aktuelt regelverk, veiledere eller retningslinjer. De juridiske begrunnelsene er gjort så konkrete som mulig. Under fanen «veiledning» finnes lenker til eksempler på verktøy og metoder hos forskningsmiljøer og nasjonale aktører. Listen er ikke uttømmende. Pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner, frivillige organisasjoner og kommuner og helseforetak, har også utviklet nyttige verktøy og metoder.

Regelverket og anbefalingene er generelle. Helsepersonell må vurdere den enkeltes behov og gi individuelt tilpasset oppfølging av hver enkelt familie. Noen har omfattende behov for støtte og opplæring mens andre ikke har behov for kontakt med helse- og omsorgstjenestene.

Alle anbefalingene må forstås i lys av grunnleggende verdier i helse- og omsorgssektoren som respekt for menneskeverdet og den enkeltes selvbestemmelse (autonomi), faglig kvalitet, omsorgsfull hjelp, trygghet, rettferdighet og god ressursutnyttelse. Eventuelle forskjeller i omfang eller utforming av helsehjelp og tjenestetilbud, skal være basert på saklige hensyn og relevante forskjeller i pasientenes eller brukerens eller pårørendes ønsker og behov.

Anbefalingene må videre forstås i lys av de helserettslige grunnprinsippene om forsvarlig tjenesteyting, brukermedvirkning, taushetsplikt og vern av personsensitive opplysninger, opplysningsplikt, samtykke for å yte helsetjenester og kommunikasjon tilpasset mottakerens forutsetninger (alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn). Herunder gjelder også sameloven § 3-5 om rett til å bli betjent på samisk ved offentlige helse- og omsorgstjenester i forvaltningsområdet inklusive regionale institusjoner som har språkforvaltningskommunene i sitt nedslagsfelt.

Veilederen forutsetter at helsepersonell vurderer behovet for tolk og bestiller kvalifisert tolk i møter med pårørende som har begrensede norskkunnskaper, er samiskspråklige, hørselshemmede eller døvblinde. Se Veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenestene (IS-1924, Helsedirektoratet 2011) (.pdf)

Avgrensninger

• Spørsmål om vergemål behandles ikke i denne veilederen. Nærmeste pårørendes rettigheter slik de beskrives i denne veilederen berøres imidlertid ikke av om pasienten/brukeren har oppnevnt verge. Statsforvalteren.no har mer informasjon om vergemål.
• Oppfølging av spedbarn og små barn som pårørende til mødre med rusproblemer omtales ikke særskilt i denne veilederen. Les mer om anbefalt oppfølging av denne gruppen i Nasjonal retningslinje for gravide i legemiddelassistert rehabilitering (LAR) og oppfølging av familiene frem til barnet når skolealder. Oppfølgingen er også relevant for barn og foreldre som ikke er i LAR.
• Smittevern; informasjon til pårørende, unntak fra taushetsplikt og meldeplikt ved smittsomme sykdommer omtales ikke i denne veilederen. Les mer i Smittevernveilederen (Folkehelseinstituttet).

Bakgrunn for veilederen

En bedre involvering av og støtte til barn og voksne pårørende har vært mål med Stortingsmeldinger og planer gjennom flere år. Pårørendes rettsstilling er også styrket de siste årene.

I nasjonal pårørendestrategi og handlingsplan “Vi - de pårørende” (2021-2025) er følgende hovedmål formulert:

• Anerkjenne pårørende som en ressurs
• God og helhetlig ivaretagelse av alle pårørende slik at pårørende kan leve gode egne liv og kombinere pårørenderollen med utdanning og arbeid
• Ingen barn skal måtte ta omsorgsoppgaver for familie eller andre

Pårørendestrategien og handlingsplanen inneholder seks innsatsområder som skal bidra til å nå hovedmålene:

1. Tidlig identifisering og ivaretagelse
2. Bedre informasjon, opplæring og veiledning
3. Forutsigbare og koordinerte tjenester
4. Tilstrekkelig støtte og avlastning
5. Familieorienterte tjenester
6. Pårørendemedvirkning

Innsatsområdene følges av tiltak og anbefalinger. Pårørendeveilederen inneholder anbefalinger med veiledning og lovgrunnlag innenfor innsatsområdene. 

Veilederen erstatter det tidligere rundskrivet «Barn som pårørende» (IS-5/2010) og veilederen «Pårørende – en ressurs» (IS-1512).

Oppdatering av veilederen

• 16.2.2023 Lovhenvisningene er gjennomgått og oppdatert. Enkelte anbefalinger er justert. Anbefaling som omhandler barnekoordinator etter pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5 c og helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2 a er satt inn. 
• 29.1.2019: Veilederen er oppdatert i samsvar med endringer i Pasientreiseforskriften §19 om mindreårige barns rett til å få dekket utgifter til reise for å få nødvendig informasjon eller oppfølging av helsepersonell når foreldre eller søsken mottar helsehjelp.
• 17.1.2018: Veilederen er oppdatert i samsvar med endringer i pasient- og brukerrettighetsloven om pasientens eller brukerens rett til medvirkning, pasientens eller brukerens nærmeste pårørendes rett til informasjon og barns rett til medvirkning og medbestemmelse.
• 17.1.2018: Veilederen er oppdatert i samsvar med endring i helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven, om helsepersonells ivaretakelse av mindreårige barn som pårørende til søsken og barn som etterlatte etter foreldre og søsken.
• 6.10.2017: Veilederen er oppdatert i samsvar med endring av helse- og omsorgstjenesteloven § 3-6 om nødvendig pårørendestøtte.