Forside  
Velg data du ønsker med i utskriften
Tittel Versjon Status
IS-nr ISBN
Revisjonsdato Publiseringsdato
Utgiver(e) Publikasjonstype
  • Norsk tittel - Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen, 14.10.2019
  • Engelsk tittel -
  • Versjon - 6
  • Status - Publisert
  • IS-nr - 2800
  • ISBN - 978-82-8081-543-9
  • DOI -
  • Revisjonsdato - 14.10.2019
  • Neste revisjon -
  • Publikasjonsdato - 22.04.2010
  • Utløpsdato -
  • Utgiver(e) - Helsedirektoratet
  • Redaktør -
  • Publikasjonstype - Nasjonale retningslinjer

Hva er palliasjon

Palliasjon er et fagområde hvor hovedfokuset er lindring og best mulig livskvalitet for pasienter og deres pårørende i hele forløpet av livstruende sykdom. Kunnskap om grunnsykdommen og om ulike behandlingsmetoder, systematisk symptomkartlegging og lindring, samarbeid på tvers av profesjoner og nivåer i helsetjenesten, aktiv pasientmedvirkning og ivaretakelse av pårørende står sentralt. Cicely Saunders som etablerte moderne palliasjon, var tidlig en pionér innen pasientsentrert oppfølging (1). På engelsk benyttes «palliative medicine» om det medisinske fagfeltet, mens «palliative care» benyttes for å beskrive faget som helhet. På norsk benyttes «palliativ medisin» og «palliasjon» tilsvarende. Palliasjon beskrives ofte også som «lindrende behandling, pleie og omsorg». Begrepet palliasjon vil hovedsakelig bli benyttet i dette handlingsprogrammet.

Palliasjon skal praktiseres på alle områder og nivåer i helsetjenesten, og er en naturlig del av de fleste kliniske spesialiteter, men har også et innhold som ikke dekkes av noe annet fagområde (2;3).Handlingsprogrammet omhandler palliasjon til kreftpasienter, som regel i ikke-kurativ fase, men mye av innholdet er relevant også for andre pasientgrupper. Målgruppen er helsearbeidere i alle profesjoner som arbeider med kreftpasienter i kommune- eller i spesialisthelsetjenesten. Dette første kapittelet vil gi en kortfattet oversikt over fagfeltet. Detaljer om hvert tema vil bli presentert i egne kapitler.

Fokusområder i palliasjon

Evidensbasert praksis
Systematisk kartlegging av symptomer og behov
Symptomlindring
Kommunikasjon
Helhetlig tilnærming
Pasient og pårørende i fokus
Samarbeid og tverrfaglighet
Best mulig livskvalitet
Mest mulig hjemmetid
Omsorg ved livets slutt
Oppfølging av etterlatte


Definisjon

Verdens helseorganisasjon (WHO) definerer palliasjon som følger (4;5):

Palliativ behandling, pleie og omsorg er en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til pasienter og deres familier i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring av lidelse, ved tidlig identifisering, grundig kartlegging, vurdering og behandling av smerte, og andre problemer av fysisk, psykososial og åndelig art.

Pasienter med livstruende sykdom opplever ofte lange sykdomsforløp med mange ulike faser. Mange får sykdomsrettet behandling i flere år, og opplever ulike bivirkninger og symptomer, og har mange tapsopplevelser underveis (figur 1.1). WHO vektlegger at palliasjon skal benyttes i hele sykdomsforløpet, og ikke bare ved livets slutt:

Palliasjon er aktuelt tidlig i sykdomsforløpet sammen med annen behandling som har til hensikt å forlenge livet, som for eksempel medikamentell kreftbehandling og strålebehandling, og omfatter også undersøkelser som er nødvendige for å forstå og håndtere symptomer og komplikasjoner som sykdommen medfører.

I tillegg angir WHO følgende viktige presiseringer om palliasjon1:

  • Lindrer smerte og andre plagsomme symptomer;
  • Anerkjenner døden som en naturlig del av livet;
  • Har verken til hensikt å fremskynde eller utsette døden;
  • Inkluderer psykologiske og åndelige/eksistensielle aspekter i pasientomsorgen;
  • Tilbyr nødvendig hjelp og støtte slik at pasientene kan leve et så aktivt liv som mulig frem til døden inntreffer;
  • Tilbyr nødvendig hjelp og støtte slik at pårørende kan håndtere både pasientens sykdom og egen sorgprosess;
  • Bruker en tverrfaglig tilnærming for å ivareta pasienter og pårørendes behov, også i sorgprosessen hvis påkrevd;
  • Skal forbedre livskvaliteten og kan også virke positivt på sykdomsforløpet.

1.2def

Figur 1.1: Ulike faser av livstruende sykdom, pasientens opplevelser underveis og palliasjon som et viktig tilbud til pasienter og pårørende i hele sykdomsforløpet (opphavsrett: Stein Kaasa. Publisert med tillatelse)

1Arbeidsgruppen har fått oversatt kulepunktene ved hjelp av et oversetterfirma og eksperter i fagmiljøet etter anbefaling fra EORTC.

Sykdomsfaser og behandlingsintensjon

Pasienter med livstruende sykdommer vil ha ulike behov og ulik symptombyrde i løpet av sykdomsforløpet. Behandling gis med ulik intensjon i ulike faser av sykdommen. I forhold til kreft, er det vanlig å skille mellom kurativ, livsforlengende og palliativ behandlingsintensjon (3). Det er sentralt å avklare hvilken intensjon iverksatt behandling og tiltak skal ha, og å sørge for at pasienten og pårørende har oppfattet dette. Dersom behandlingen gis med livsforlengende og/eller palliativ intensjon, må bivirkninger og effekt i mye større grad veies opp mot hverandre enn når hensikten er å kurere sykdommen.

I den kurative fasen vil det i mange tilfeller være mulig å isolere en eller to patofysiologiske årsaker til symptomene. I palliativ fase er ofte diagnostikken mer krevende, da pasientens plager kan ha flere ulike årsaker samtidig, for eksempel residiv av kreftsykdom, ettervirkninger av gjennomgått behandling, metabolske forandringer og psykiske reaksjoner på sykdom. Pasienter med langtkommen sykdom kan ha mange symptomer av fysisk og psykisk karakter samtidig. Pasienter i palliativ fase kjennetegnes ved:

  • komplekse symptombilder med bakgrunn i både fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle forhold
  • hyppige og raske endringer i symptombildet
  • akutte tilstander og komplikasjoner som krever rask vurdering og behandling
  • tap av fysisk funksjon og økende hjelpe- og pleiebehov
  • sviktende organfunksjon(er)
  • endret farmakokinetikk/-dynamikk

Omsorg ved livets slutt har tradisjonelt vært i fokus i palliasjon (6) og er fortsatt en sentral del av faget (3). God omsorg og lindring ved livets slutt er sentralt både for pasienten og de pårørende, uavhengig av grunnsykdom. Å erkjenne at pasienten er døende, og å snakke åpent om det, er svært viktig for å unngå belastende undersøkelser og uhensiktsmessig bruk av avansert medisinsk overvåkning og behandling. Ved ikke å erkjenne at pasienten er døende, fratar vi pasienten og pårørende muligheten til en verdig avslutning på livet samt muligheten for å ta avskjed (7). Dette øker risikoen for helseplager og kompliserte sorgprosesser hos de etterlatte. God symptomlindring og god kommunikasjon med pasienten og pårørende er derfor sentralt, ikke minst ved livets avslutning.

Pasienter opplever ofte senbivirkninger etter kreftbehandling. En stor andel sliter med både smerter, utmattelse og andre kroniske plager som påvirker deres livskvalitet og gjør dem avhengige av ulike former for kontinuerlig helsehjelp (8). Parallellt med et økt behandlingstilbud der flere helbredes for kreftsykdom, og de aller fleste lever svært mye lenger også når sykdommen ikke kan helbredes, vil et økende antall pasienter ha behov for hjelp til å håndtere kroniske og tildels alvorlige helseplager som følge av sykdom eller behandling (9).

Pasientens medbestemmelse og forhåndssamtaler

Kartlegging av pasientens preferanser, hvordan hun/han ønsker å benytte tiden sin, og å bidra til refleksjon omkring avveininger mellom å fortsette sykdomsrettet behandling eller ikke, er sentralt for å oppnå best mulig livskvalitet. Begrepene «advance care planning» og «forhåndssamtaler» benyttes ofte om denne prosessen (10;11). Generelt er pasientperspektivet i større grad i fokus i palliasjon enn i mange andre medisinske spesialiteter, hvor ofte sykdommen og selve behandlingen innehar en større plass. Kontakt med spesialisert palliasjon tidlig i sykdomsforløpet vil kunne hjelpe pasienten og familien til å mestre situasjonen, og til å delta aktivt i valg som angår egen sykdom og behandling (12).

Organisering av palliative tjenester

Samarbeid på tvers av spesialiteter, profesjoner og helsetjenestenivåene bedrer kvaliteten på tjenestene. Integrasjon mellom palliasjon og tradisjonell somatisk medisin er anbefalt og ønskelig (3;12). Dette gjelder spesielt innen onkologi hvor palliasjon som fagfelt startet og i dag er mest utbredt. Også innen medisinske fagfelt som for eksempel hjertemedisin, lungemedisin, nevrologi, geriatri osv., er integrasjon av palliasjon av stor betydning. Integrasjon kjennetegnes blant annet ved en tydelig oppgave- og ansvarsfordeling mellom spesialist innen grunnsykdommen og lege med spesialisert kunnskap om palliasjon, samt mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten og innad i kommunehelsetjenesten (3). Pasienten og pårørende bør oppleve forutsigbarhet, ansvarsavklaring og kontinuitet i behandlingskjeden, og at nødvendige helsetjenester er tilgjengelige når de trenger det (13).

Pasienter med behov for palliative tjenester vil vekselvis ha behov for tilbud fra fastlege, kommune- og spesialisthelsetjenesten. Pasientrettet, individualisert behandling krever at pasienten får palliasjon der han eller hun til enhver tid oppholder seg. God organisering av helsetjenestene er helt nødvendig for å få dette til. Fastlegen bør kunne ivareta pasientens behov for forståelse av totalsituasjonen, og spiller en viktig rolle gjennom hele sykdomsforløpet. Gjennom sykdommens ulike faser vil behovet for palliasjon endre seg, og det vil være varierende behov for spesialisert palliativ behandling.

Mange pasienter ønsker å tilbringe mest mulig tid hjemme eller så nær hjemmet som mulig (13), og mange ønsker å dø hjemme (14). For å oppnå dette, må fastlege, hjemmetjeneste og øvrig kommunehelsetjeneste og spesialisthelsetjeneste samarbeide tett (15). Overføring av informasjon og kunnskap om den enkelte pasientens situasjon og behandling ved skifte av behandlingsnivå, skal være så sømløs som mulig for å sikre god kvalitet og trygghet. Bruk av pasienttilpassede forløp og individuell plan er viktige verktøy for å skape best mulig samhandling og kontinuitet.

Tverrfaglighet

Totalsituasjonen og symptombildet for mange pasienter med uhelbredelig sykdom er kompleks og sammensatt. Grundige tverrfaglige vurderinger, både på tvers av de medisinske spesialitetene og ulike profesjoner, er derfor avgjørende for å oppnå god symptomlindring. Palliasjon handler også om hjelp til mestring og hjelp til å leve så aktivt som mulig inntil døden. En aktiv tverrfaglig tilnærming kan bidra til å oppnå dette. Faste tverrfaglige møtepunkter er sentrale for å sikre gode, helhetlige vurderinger som grunnlag for behandling. Følgende profesjoner kan være involvert i et spesialisert palliativt tilbud: lege, sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, klinisk ernæringsfysiolog, logoped, prest, psykolog/psykiater og psykiatrisk sykepleier. Sammensetningen av palliative team vil variere ut ifra lokale forhold. Spisskompetanse innenfor palliasjon, samt god dialog og felles forståelse av pasientens situasjon, er nødvendig for å oppnå gode behandlingsresultater.

Kartlegging av symptomer

God palliasjon forutsetter systematisk kartlegging av pasientens symptomer, behov, ressurser og totalsituasjon (16). Grundig anamnese og adekvat klinisk undersøkelse er kjernen i diagnostikken. Symptomer bør kartlegges regelmessig ved bruk av kjente, validerte metoder, uavhengig av sykdomsfase og behandlingsintensjon. Den enkleste, vanligste og anbefalte metoden å kartlegge symptomintensitet på, er at pasienten selv graderer intensitet av symptomet på en numerisk skala (NRS) fra 0 til 10 med et forankringspunkt i hver ende. Det er også viktig å kartlegge og angi pasientens funksjonsnivå for eksempel med ECOG/WHO status, da dette både er en viktig prognostisk faktor og et sentralt utgangspunkt for videre tiltak. Fagpersoner fra det tverrfaglige teamet bør benyttes aktivt i kartleggingsprosessen.

I tillegg til systematisk symptomkartlegging, anamnese og klinisk undersøkelse, kan det være riktig å supplere med blodprøver og bildediagnostikk. Utredningen må gjennomføres eller begrenses i samsvar med behandlingsintensjon og pasientens preferanser. Allmenntilstand, forventet levetid og gevinst av for eksempel bildediagnostikk, skal vurderes. God kunnskap om pasientens grunnsykdom, behandlingsmulighetene, samt pasientens livssituasjon, er påkrevd. Særlig ved langkommet sykdom, vil det sentrale målet med alle tiltak være bedre symptomlindring og/eller livskvalitet. Prinsippet som derfor bør følges hos denne pasientgruppen, er at resultater av gjennomført diagnostikk bør ha behandlingsmessig konsekvens. Etter systematisk kartlegging, kan målrettet behandling iverksettes. Valg av behandling baseres ofte på en kombinasjon av funn fra kartleggingen og empiri, og skal alltid skje i åpen dialog med pasienten og gjerne også hans eller hennes nærmeste pårørende. Det er sentralt at alle tiltak evalueres systematisk.

Grunnleggende prinsipper for kartlegging og behandling

  • La pasienten angi sin opplevelse av situasjonen og sin forståelse av symptomer og plager
  • Bruk numerisk skala fra 0 til 10 for pasientrapportering av symptomintensitet
  • Kartlegg og grader funksjonsnivået ved bruk av ECOG/WHO status
  • Kartlegg patofysiologiske forhold når det er mulig, dersom det får behandlingsmessige konsekvenser
  • Involver fagpersoner fra det tverrfaglige teamet
  • Iverksett tiltak etter gjeldende retningslinjer og i henhold til pasientens mål og ønsker
  • Evaluer effekten av behandlingen
    • Presiser hva som menes med effekt
    • Evaluer ett tiltak om gangen (hvis mulig)
    • Evaluer både medikamentelle og ikke-medikamentelle tiltak
  • Vurder alltid aktuelle tiltak i lys av forventet levetid
  • Ha kontinuerlig dialog med pasient og ev. pårørende om behandling, tiltak og prognose

Pårørende

Livstruende sykdom rammer både pasienten og familien. Pårørende har en sentral rolle, både i hjemmet og på institusjon. WHOs definisjon av palliasjon omfatter også omsorg for pårørende. Pårørende er definert som «den pasienten oppgir som pårørende». Kreftpasienter lever lenger med alvorlig sykdom enn tidligere, og de pårørende følger ofte pasienten tett gjennom krevende undersøkelser og behandling i mange år, og lever med frykt for å miste den som er syk. Flere studier har vist at belastningen hos mange pårørende medfører både redusert psykisk og fysisk helse, utfordring i relasjoner og krevende sorgprosesser (17).

Pårørendes behov må anerkjennes og ivaretas. Relativt enkle grep i klinisk praksis kan bidra til å bedre situasjonen for pårørende, som for eksempel å la pårørende delta på konsultasjoner, gi god informasjon om pasientens helsetilstand, og sørge for at pårørende blir sett og ivaretatt når de ledsager pasienten. Systematisk kartlegging av pårørendes behov har vist å gi gevinst (18).

Pasientens samtykke er påkrevd for å dele informasjon om helsetilstanden. Barn og unge som pårørende har en særskilt plass i lovverket og i klinisk praksis. Helsepersonell har plikt til å kartlegge om pasienten har mindreårige barn og skal bidra til å ivareta behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn med alvorlig syk forelder kan ha.

Sorgarbeid og ivaretakelse av de etterlatte er også en del av palliasjon. Å tilby de etterlatte en samtale med helsepersonell som kjente pasienten godt, fire til seks uker etter dødsfallet, er nyttig i sorgbearbeidingen, og dette er innarbeidet rutine i mange palliative enheter. Etterlatte bør oppfordres til å ta kontakt med egen fastlege ved behov samt informeres om muligheten for å delta i lokale sorggrupper. Helsepersonell har en særlig plikt til å sikre at barn som opplever at foreldre eller søsken dør, blir ivaretatt.

Kompetanse

For å møte de komplekse og sammensatte behovene til pasient og pårørende, trenger helsepersonell god kompetanse – både om grunnsykdommen og om palliasjon. Alle som arbeider med pasienter med livstruende sykdom, i alle faser av et sykdomsforløp, skal beherske grunnleggende palliasjon. Kunnskapen bør opparbeides i løpet av grunnutdanningene. Helsepersonell som arbeider ved spesialiserte, palliative enheter i kommune- og spesialisthelsetjenesten, bør ha spesialisert kompetanse i palliasjon. Gode ferdigheter i å kommunisere med pasienter og pårørende i en sårbar situasjon er sentralt, uavhengig av sykdomsfase og arbeidssted.

Frivillige

Bruk av frivillige har lange tradisjoner i palliasjon både nasjonalt og internasjonalt. Mange pasienter sliter med store psykososiale utfordringer som ikke kan avhjelpes tilstrekkelig gjennom den organiserte helsetjenesten, og ofte strekker heller ikke familien til. Å ha en uformell samtalepartner, eller en som kan bistå med praktiske utfordringer i hjemmet eller under innleggelse i helseinstitusjon, eller bare være tilstede, kan være både livsberikende og støttende, og gi økt livskvalitet. Bruk av frivillige er omtalt og anbefales i flere nasjonale dokumenter (3;5;19). Bruk av frivillige krever et godt system for opplæring og ivaretakelse av de frivillige samt koordinering.

Oppsummering

Palliasjon er et fagområde med hovedfokus på livskvalitet. Selv om handlingsprogrammet i hovedsak omhandler palliasjon hos kreftpasienter, er svært mye av innholdet relevant også for andre pasientgrupper. Å introdusere den palliative tilnærmingsmåten tidlig i forløpet av en livstruende sykdom bidrar til bedre livskvalitet gjennom ulike sykdomsfaser. Pasientens medbestemmelse og god dialog gjennom forhåndssamtaler er sentralt. God organisering av behandlingstilbudet med sømløse overganger mellom nivåene, og godt samarbeid på tvers av spesialiteter og profesjoner, er avgjørende for å oppnå god kvalitet på tjenestene. Palliasjon innebærer en systematisk og tverrfaglig tilnærming der pasientens totale livssituasjon, og de pårørende, er i sentrum. Faglig kompetanse er påkrevd hos alle involverte. Palliasjon kan bidra til best mulig livskvalitet og et verdig liv til tross for usikker livsprognose. Intensjonen med dette handlingsprogrammet er å sette fokus på disse elementene, og bidra til oppdatert og evidensbasert kunnskap og kompetanse for helsearbeidere i alle profesjoner.