Personsentrert omsorg innebærer å legge vekt på respekt, verdighet, det å tilegne seg kjennskap til den enkeltes livshistorie, det å tilby individualiserte aktiviteter, det å være sensitiv for livssyn som religiøs trosretning, åndelig og kulturell identitet, samt å forsøke å tolke utfordrende atferd som kommunikasjon av behov som ikke møtes, se anbefaling om personsentrert omsorg.

Se også egne anbefalinger om hvordan virksomheter skal legge til rette for psykososiale tiltak og aktiviteter hos mottakere av helse- og omsorgtjenestene, herunder personer med demens og hvordan pårørende til personer med demens skal motta tilrettelagt informasjon, oppfølging og ved behov tilbud om avlastning og annen pårørendestøtte.

Personer med demens kan ha risiko både for å bli utsatt for vold og overgrep, og for å forårsake vold mot andre. Dette kan ha mange årsaker, blant annet kan atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens (APSD bli en utfordring etter hvert som sykdommen utvikler seg, og noen personer med demens utvikler aggressiv atferd overfor andre. Personer med demens får etter hvert også redusert evne til å ivareta egne interesser og forsvare seg selv.

Det er ledelsens ansvar å sørge for gode systemer og tilstrekkelig kompetanse slik at helsepersonell settes best mulig i stand til å forebygge, avdekke og avverge vold og overgrep. For mer informasjon, se Veileder for helse- og omsorgstjenestens arbeid med vold i nære relasjoner (nkvts.no) og plikt.no om avverging og varsling. Se også anbefaling om miljømessige og psykososiale tiltak ved forekomst av atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens (APSD).

Det fremgår av helse- og omsorgstjenesteloven § 4-1 (lovdata.no) at kommunen skal innrette tjenestene sine slik at pasient eller bruker gis et forsvarlig, helhetlig, koordinert og verdig tjenestetilbud.

Videre bestemmer formålsbestemmelsen til helse- og omsorgstjenesteloven § 1-1 femte ledd (lovdata.no) at loven skal sikre at tilbudet tilpasses den enkeltes behov.  

I forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring § 7 b (lovdata.no) stilles det krav til at virksomheter som yter helse- og omsorgstjenester skal sørge for at arbeidstakerne har tilstrekkelig kunnskap og ferdigheter innenfor det aktuelle fagfeltet. 

Forskrift om pasientjournal § 6 (lovdata.no) sier blant annet at behandlingsplan for pasienten og status i gjennomføringen av planen skal dokumenteres, inkludert regelmessig evalueres og justeres.

Prinsippene om personsentrert omsorg og behandling er nedfelt i andre lands retningslinjer om demens, som er vurdert til å være av høy kvalitet, for eksempel den britiske retningslinjen Dementia: assessment, management and support for people living with dementia and their carers (2018)  som er utviklet av National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Der understrekes behovet for å anvende prinsippene for personsentrert omsorg i arbeidet med personer med demens og deres pårørende.

Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-3a (lovdata.no) omhandler kommunens ansvar for å forebygge, avdekke og avverge vold og seksuelle overgrep. Det er gitt tilsvarende bestemmelser i spesialisthelsetjenesteloven § 2-1 f (lovdata.no). som tydeliggjør det regionale helseforetakets ansvar. Jf. Helsedirektoratets informasjonsbrev til landets kommuner. 
 

Det følger av både helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 8 (lovdata.no) og av spesialisthelsetjenesteloven § 3-10(lovdata.no) at virksomheter som yter helsetjenester, skal sørge for at ansatte gis den opplæring, etterutdanning og videreutdanning som er påkrevet for at den enkelte skal kunne utføre sitt arbeid forsvarlig.

Virksomhetsleder skal sørge for at arbeidstakerne har tilstrekkelig kompetanse innenfor det aktuelle fagfeltet, samt kunnskap om virksomhetens styringssystem. I dette ligger at virksomhetsleder skal sørge for at medarbeiderne har tilstrekkelige kunnskaper og ferdigheter til å utføre sine oppgaver på faglig forsvarlig måte. Dette forutsetter at virksomheten kartlegger kompetansebehov og rekrutterer personell med nødvendig kompetanse, samt sørger for at alle medarbeidere får tilstrekkelig opplæring og eventuelt videre- og etterutdanning.

Tildeling av oppgaver må skje etter en konkret vurdering av kvalifikasjonene til personen som delegeres oppgaven. Tildelingen forutsetter at personellet er gitt nødvendig opplæring for å kunne utføre oppgavene på en faglig forsvarlig måte. Det må gis nødvendige instrukser og føres tilsyn med utføring av oppgaven (løpende kontroll). Helsepersonellets kompetanse må vurderes individuelt ut fra oppgavens art og de formelle og reelle kvalifikasjoner, som helse- og sosialfaglig utdanning, tilleggsutdanning, opplæring og yrkeserfaring, som vedkommende har. Vurderingen skal dokumenteres.

Det følger av helse- og omsorgstjenesteloven § 3-1 tredje ledd (lovdata.no) at kommunen skal organisere virksomheten i tråd med kravene som stilles i lov eller forskrift. I forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring stilles det krav til at virksomheter som yter helse- og omsorgstjenester skal sørge for at arbeidstakerne har tilstrekkelig kunnskap og ferdigheter innenfor det aktuelle fagfeltet, jf. forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring § 7 b.
 
Det følger av rundskriv til pasient og brukerrettighetsloven, kommentarer til § 4A-1, at tvangstiltak ikke skal brukes for å spare ressurser eller på grunn av mangelfull kompetanse.

Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-3a (lovdata.no) omhandler kommunens ansvar for å forebygge, avdekke og avverge vold og seksuelle overgrep. Det er gitt tilsvarende bestemmelser i spesialisthelsetjenesteloven § 2-1 f (lovdata.no). som tydeliggjør det regionale helseforetakets ansvar. Jf. Helsedirektoratets informasjonsbrev til landets kommuner. 
 
Det understrekes at virksomhetsleders ansvar for delegering mv. ikke fritar helsepersonellet for det individuelle ansvaret de har når det gjelder forsvarlig yrkesutøvelse, jf. helsepersonelloven § 4 (lovdata.no). Det fritar heller ikke de ansvarlige ledere på de ulike nivåer i virksomheten fra det ansvaret de har, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 3-9 (lovdata.no).

Personsentrert omsorg og behandling i praksis innebærer at alle omsorgsnivå og ledd i tjenesteapparatet har:

• en ledelse med kunnskap om personsentrert omsorg og behandling og som formidler dette verdigrunnlaget gjennom virksomhetens visjon og løpende prioriteringer og avgjørelser.
• en organisasjonsstruktur hvor det legges til rette for dialog med og medvirkning fra tjenestemottakere og pårørende.
• et personale med nødvendig kompetanse, kommunikasjonsmessige og relasjonelle ferdigheter samt engasjement i arbeidet.
• personalet utøver sin praksis i tråd med gjeldene faglige og etiske normer.
• et system for det løpende fagutviklings- og forbedringsarbeidet basert på personsentrert omsorg og behandling som gir seg utslag i behovsdekning, brukertilfredshet, pasientsikkerhet, opplevelse av medvirkning og trivsel.

Grunnleggende etiske normer innebærer at personer med demens respekteres for deres iboende verdi selv om rasjonelle refleksjoner og daglige aktiviteter kan være svekket som følge av demenssykdommen. Personsentret omsorg i praksis underbygger personens opplevelse av personverd ("personhood"). Dette innebærer gjenkjennelse, respekt og tillit. Leder har ansvar for at diskriminerende og nedlatende holdninger som kommer til uttrykk blant personalet, aktivt korrigeres. Når personverdet blir understøttet og bekreftet, gir dette mulighet for at personen med demens kan oppleve egenverdi, velvære og trivsel.

Leder for virksomheten har ansvar for at ansatte har den opplæring, videreutdanning og etterutdanning som er påkrevd, slik at den enkelte innehar relevant kompetanse for å utføre sitt arbeid faglig forsvarlig. 

For informasjon om metoder som kan anvendes for å implementere personsentrert omsorg og behandling, se Hva er personsentrert omsorg? (aldringoghelse.no).

Det fremgår av helse- og omsorgstjenesteloven § 4-1 at kommunen skal innrette tjenestene sine slik at pasient eller bruker gis et forsvarlig, helhetlig, koordinert og verdig tjenestetilbud. Videre bestemmer formålsbestemmelsen til helse- og omsorgstjenesteloven § 1-1 femte ledd at loven skal sikre at tilbudet tilpasses den enkeltes behov.

Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten gir rammer for minimumskrav i det styringssystemet som alle virksomheter skal etablere. Det følger av forskriftens §4 at styringssystemet skal omfatte hvordan virksomhetens aktiviteter planlegges, gjennomføres, evalueres og korrigere.

Prinsippene om personsentrert omsorg og behandling er nedfelt i andre lands retningslinjer om demens som er vurdert til å være av høy kvalitet. For eksempel de britiske retningslinjene for demensomsorg Guideline on supporting people with dementia and their carers in health and social care som er utviklet av National Institute for Health and Care Excellence (NICE).

Referanse

Kitwood T : Dementia Reconsidered: The Person Comes First. Open University Press, Berkshire UK 1997

Det er hensiktsmessig at kommunen etablerer rutiner for samarbeid mellom teamet og fastleger, samt eventuelt med spesialisthelsetjenesten. En fast kontaktperson med kompetanse om demens har vist seg å være en nøkkelfaktor for å sikre god oppfølging for personer med demens og deres pårørende. Det er derfor hensiktsmessig at alle personer med demens får tilbud om en fast kontaktperson, som tilbyr oppfølging helt fra utredning/diagnostiseringstidspunkt og videre gjennom sykdomsforløpet til eventuell heldøgns omsorgstjeneste gis, eller til personen får oppnevnt en koordinator, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2. Tips og råd om oppfølging i ulike faser av demensforløpet finnes også på veiviserdemens.no. Målsetningen er å legge til rette for selvstendig fungering og mestring slik at personer med demens kan bo i egen bolig så lenge det er hensiktsmessig. 

Eksempler på oppgaver til hukommelses/demensteam

Ved utredning

• Å bistå fastlegen, eventuelt spesialisthelsetjenesten, ved utredning ved mistanke om demenssykdom, primært ved å kartlegge funksjonsnivå (global, kognitiv, ADL og/eller atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens). 
• Å kartlegge behov for aktivitet og bistand
• Å tilby råd og veiledning til personer som har mistanke om at de selv har demens
• Å tilby råd og veiledning til pårørende som er bekymret for om en i familien kan ha demens

Ved oppfølging

• Å bistå fastlegen i evaluering av sykdomsprogresjon 
• Å tilby tilpasset informasjon om demenssykdommen til personer med demens og deres pårørende
• Å gi råd og veiledning slik at den som er syk kan mestre hverdagen bedre
• Å tilby regelmessige hjemmebesøk i tillegg til kontakt ved behov
• Å tilby informasjon om juridiske og økonomiske rettigheter
• Å vurdere behov for hjelpemidler og gi råd om brannforebyggende tiltak, velferdsteknologi og praktisk tilrettelegging av bolig 
• Å tilby informasjon om aktuelle offentlige og frivillige tjenester og tilbud
• Å tilby individuelle samtaler om demenssykdommen, aktuell behandling av demens og mestring av hverdagen
• Å motivere personen med demens, og eventuelt deres pårørende, til å benytte de tilbud og tjenestene som tilbys
• Å legge til rette for et formalisert samarbeid mellom team/ressursperson, leger og hjemmetjenesten 

Etablering og drift av hukommelsesteam/demensteam er beskrevet i Nasjonalt senter for aldring og helse sin håndbok Etablering og drift av hukommelsteam (aldringoghelse.no). 

Når hukommelsesteam/demensteam etter avtale med fastlege bidrar i demensutredning, benyttes Veileder og skjema for basal demensutredning til bruk for leger og kommunens helse- og omsorgspersonell (aldringoghelse.no), som kan lastes ned.

Det er en fordel om  teamet har et hovedansvar for at personer med demens og deres pårørende får oppfølging i hjemmet etter diagnose, uavhengig om pasienten mottar hjemmetjenester eller ei.

I praksis er det de ansatte i hjemmetjenesten som møter hjemmeboende personer med demens i den daglige oppfølgingen/behandlingen. Derfor er det naturlig at teamet, i samarbeid med de hjemmebaserte tjenestene, tilstreber at personer med demens møter fast personale for å sikre stabilitet og kontinuitet. Gjennom samarbeidet legges det til rette for at tjenestene er forutsigbare.

Der personer med demens mottar tjenester fra flere enheter innen virksomheten, er det særlig viktig å ha et etablert samarbeid mellom disse. Det er hensiktsmessig med en navngitt kontaktperson, men det kan også etableres andre ordninger som gjør det enkelt for personer med demens/pårørende å oppnå kontakt med teamet.

Det fremgår av helse- og omsorgstjenesteloven § 4-1 Lovdata.no) at kommunen skal innrette tjenestene sine slik at pasient/bruker gis et forsvarlig, helhetlig og koordinert tjenestetilbud.

I helse- og omsorgstjenesteloven § 7-3 (lovdata.no) er det gitt bestemmelser om koordinerende enhet.

For spesialisthelsetjenesten vises det til lov om spesialisthelsetjenester§ 2-5b (lovdata.no)  (koordinerende enhet) og §2-5c (kontaktlege).

Selv om personer med demens  ennå ikke har behov for hjelp fra flere instanser, vil de aller fleste  etter hvert få det, og de vil derved også få rett til en koordinator. Personer med demens vil ofte ha redusert evne til selv å etterspørre tjenester, og det er derfor viktig at kommunens koordinator tilbyr aktuelle tilbud og tjenester til rett tid - og også motiverer til deltagelse.

Etter helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2 (lovdata.no) skal kommunen tilby koordinator til personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester, dette omfatter også personer med demens.

For spesialisthelsetjenesten er tilsvarende om koordinator hjemlet i spesialisthelsetjenesteloven § 2-5a (lovdata.no) .

Om tjenestemottaker ønsker det, skal en individuell plan utarbeides, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 7-1; spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 (lovdata.no) (individuell plan).

Det er hensiktsmessig at fastlege, eventuelt sykehjemslege, tilbyr utredning og diagnostisering når personen selv og/eller omgivelsene mistenker kognitiv svikt og demens. Annet helse- og omsorgspersonell, som hukommelsesteam, hjemmesykepleie og hjemmehjelp med flere, kan ofte ha en viktig rolle i å bidra til at lege gjøres kjent med behovet for demensutredning - så sant personen selv aksepterer dette, slik at utredning kan tilbys.

Det er en fordel om legenes utredning foregår i samarbeid med personell fra kommunens helse- og omsorgstjeneste, gjerne hukommelsesteam / demensteam.

Ved mistanke om demens hos sykehjemsbeboere er det sykehjemslegen, i samarbeid med annet helse- og omsorgspersonell ved sykehjemmet, som har ansvar for at utredning gjennomføres. Informasjon innhentes fra beboeren og eventuelt pårørende. Informasjon om pasientens helsetilstand før innleggelse i sykehjemmet, via pasientjournal og epikriser, inngår også i informasjonen som legges til grunn.

Tilfeller der det særlig er aktuelt for fastlegen å henvise videre til spesialisthelsetjenesten kan være:

• når legen føler seg utrygg på utredningen og/eller det er vanskelig å stille diagnosen
• ved særlige kompliserte tilfeller, som alvorlige atferdsforstyrrelser og psykiske symptomer ved demens, kompliserte komorbide somatiske/psykiske lidelser mv.  
• når personen er yngre
• når personen har samisk kulturbakgrunn eller minoritetsbakgrunn, der språk, utdanningsnivå og/eller kultur er barrierer i utredningen, og der spesialisthelsetjenesten har bedre kompetanse på området 
• når personen har utviklingshemming

Personer med utviklingshemming utredes fortrinnsvis i habiliteringstjenesten. 

Lett tilgang på telefonkontakt med aktuell spesialisthelsetjeneste kan øke fastlegens mulighet for å håndtere pasienten selv, og derved redusere behovet for henvisninger. Dersom utredningen viser resultater som gjør at legen er i tvil om diagnosen, kan videre utredning eventuelt avventes ved at det avtales ny time om f.eks. seks måneder, der sykdomsutviklingen vurderes.

Dersom fastlegen etter seks måneder fortsatt ikke greier å konkludere, vurderes henvisning til spesialisthelsetjenesten. Dersom det viser seg at pasienten har mild kognitiv svikt og ikke demens, er det viktig at legen følger opp pasienten over tid, da det er fare for senere demensutvikling.

Se Førerkortveilederen om henvisning til spesialisthelsetjenesten ved vurdering av kjøreevne.

Utredning og diagnose til rett tid

Utredning og diagnostikk er en forutsetning for å yte effektiv helsehjelp når man mistenker demens. Utredning baseres alltid på frivillighet. Unntaket fra dette er tilfeller der pasienten motsetter seg helsehjelp, mangler samtykkekompetanse, og det er nødvendig å utrede og diagnostisere for å unngå vesentlig helseskade.

Oppfatningen om hva som er rett tid for å utrede og diagnostisere demens, varierer mellom pasienter, pårørende og helsepersonell. Både erfaringer fra fagmiljø og tilbakemeldinger fra pårørende tilsier at bekymringer om kognitiv svikt lett bagatelliseres av helsepersonell og at betydningen av å få fastsatt en diagnose undervurderes, slik at utredning og diagnostisering av demens i mange tilfelle skjer for sent i sykdomsforløpet eller ikke gjennomføres i det hele tatt.

Det er viktig å utelukke andre sykdommer som kan behandles. Og selv om ikke demens kan kureres, vil forløpet kunne påvirkes positivt gjennom tilpassede tiltak og oppfølging. Internasjonalt brukes nå ofte begrepet "timely diagnosis", som innebærer at man tilbyr utredning når personen selv søker hjelp, eller når personen selv eller pårørende ser tegn på at kognitiv svikt begynner å skape problemer i dagliglivet.

Det er som regel fastlege eller sykehjemslege som har ansvar for at utredning blir tilbudt pasienten til rett tid. Dette kan enten være i forbindelse med at pasient oppsøker sin fastlege med bekymring for egen kognitive fungering, eller at fastlegen i andre konsultasjoner observerer kognitive symptomer som gir mistanke om demenssykdom, og dermed tilbyr/motiverer personen til utredning.

Utredning i spesialisthelsetjenesten for noen grupper med særlige behov

Personer med samisk kulturbakgrunn

Dersom utdanningsmessige, språklige eller kulturelle hindringer vanskeliggjør forsvarlig undesøkelse eller medvirkning av personer med samisk kulturbakgrunn, og der spesialisthelsetjenesten har bedre kompetanse på området, er det en fordel om fastlegen henviser pasienten til utredning i spesialisthelsetjenesten.

Samisk kulturbakgrunn er i seg selv ikke et eget kriterium for utredning i spesialisthelsetjenesten. Vær oppmerksom på behov for tolketjenester. Etter endt utredning, diagnostikk og/eller behandling i spesialisthelsetjenesten, overtar primærhelsetjenesten videre oppfølging, gjerne ved hukommelsesteam/kontaktperson, før spesialisthelsetjenesten avslutter kontakten. Det er ofte behov for tett oppfølging over tid.

Personer med samisk kulturbakgrunn har rett til å få informasjon om egen helsetilstand og behandling på et språk som de forstår. Ved alvorlige og kroniske sykdommer kan slike personer ha rett til tolk selv om han/hun snakker norsk til daglig. Det er helsetjenesten som har plikt til og ansvar for å bestille tolk. For nærmere informasjon, se brosjyren Pasient og tolk.

For omtale av oppfølging av personer med demens som har samisk kulturbakgrunn, viser vi til retningslinjens anbefaling om oppfølging av grupper som kan ha særlige behov for tilrettelegging. 

For mer informasjon om hensyn som bør vurderes når det gjelder personer med samisk kulturbakgrunn, se temaheftet Helse- og omsorgstjenester til samiske eldre (aldringoghelse.no) (Blix & Hamran, 2015), herunder lovverk som det er gjort rede for i heftet, samt klinisk erfaring.

Personer med minoritetsbakgrunn

Dersom utdanningsmessige, språklige eller kulturelle hindringer vanskeliggjør forsvarlig undesøkelse eller medvirkning av personer med minoritetsbakgrunn, og der spesialisthelsetjenesten har bedre kompetanse på området, en det en fordel om fastlegen henviser pasienten til utredning i spesialisthelsetjenesten. 

Minoritetsbakgrunn er i seg selv ikke et eget kriterium for utredning i spesialisthelsetjenesten. Men der det er behov for tolketjenester kan det være tjenlig å utrede personer med minoritetsbakgrunn i spesialisthelsetjenesten. Likeledes er lavt utdannelsesnivå og/eller manglende lese- og skriveferdigheter indikasjon for utredning i spesialisthelsetjenesten på grunn av behov for tilpassete utredningsverktøy. Kulturelle forskjeller ser ut til å være av mindre betydning ved demensutredning, men det vurderes i hvert enkelt tilfelle om henvisning for utredningen i spesialisthelsetjenesten er hensiktsmessig.

Personer med minoritetsbakgrunn har rett til å få informasjon om egen helsetilstand og behandling på et språk som de forstår. Ved alvorlige og kroniske sykdommer kan slike personer ha rett til tolk selv om han/hun snakker norsk til daglig. Det er helsetjenesten som har plikt til og ansvar for å bestille tolk. For nærmere informasjon, se brosjyren Pasient og tolk.

For omtale av oppfølging av personer med demens og minoritetsetnisk bakgrunn, viser vi til  anbefalingen om grupper som kan ha særlige behov for tilrettelegging.

Yngre personer

Yngre personer med mistanke om demens utredes fortrinnsvis i spesialisthelsetjenesten. I forskningen anvendes en øvre aldersgrense på 65 år for å definere hvem som er yngre personer med demens, men dette anses kun som en veiledende aldersgrense. Også personer over 65 år med mistanke om demens vil kunne være aktuelle for utredning i spesialisthelsetjenesten. 

For omtale av oppfølging av yngre personer med demens, viser vi anbefalingen om grupper som kan ha særlige behov for tilrettelegging.

Personer med utviklingshemming

Utredning og diagnostikk er en forutsetning for å yte effektiv helsehjelp til en pasient. Gjennomgang av norske pasientregistre viser at bare om lag 56 prosent av de som antas har demenssykdom har en registrert demensdiagnose (Helsedirektoratet 2019).

En norsk undersøkelse viser at om lag 40 prosent av personer over 70 år som mottar hjemmetjenester reelt sett har demenssykdom, men bare om lag en av fem av disse har en demensdiagnose som er kjent for dem selv eller tjenesteyterne (Wergeland et al., 2014). 

Over 80 prosent av beboere på sykehjem har en demenssykdom, oftest av moderat og alvorlig grad (Vossius et al, 2015), men relativt få av disse, ca 56 prosent, har blitt utredet og gitt en demensdiagnose (Vossius et al, 2018). For disse er utredning og korrekt diagnose også sentralt fordi:

• det er en forutsetning for å få riktig medisinsk og psykososial behandling og oppfølging i sykehjemmet
• kartlegging av type og alvorlighetsgrad av kognitiv funksjonssvikt vil være en forutsetning for å kunne tilrettelegge og yte adekvat hjelp i praktiske situasjoner
• å kunne kommunisere effektivt med beboere som har språkvansker
• å kunne vurdere samtykkekompetanse, for eksempel med hensyn til behandling og økonomi 
• å kunne ivareta pårørendes rett til informasjon og medvirkning sammen med personer som ikke har samtykkekompetanse
• å muliggjøre planlegging og oppfølging for pasient og pårørende om juridiske og økonomiske spørsmål
• det gir mulighet for omgivelsene til å forstå situasjonen slik at pasient og pårørende kan få hjelp og støtte

En diagnose er nødvendig for at personen selv og pårørende skal kunne tilbys tilrettelagt informasjon, og når kognitiv svikt begynner å skape problemer i dagliglivet, er det også viktig med diagnose for å få tilgang til tilrettelagt oppfølging. Fra 2020 har kommunene plikt til å ha dagaktivitetstilbud for personer med demens, og en diagnose er nødvendig for å få tilgang til dette tilbudet.

Helsepersonelloven § 22 bestemmer at taushetsplikten ikke er til hinder for at opplysninger gjøres kjent for andre i den utstrekning den som har krav på taushet samtykker. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, har nærmeste pårørende rett til informasjon på lik linje med pasienten jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3.

Referanser

Blix, B.H. & Hamran, T. (2015). Helse- og omsorgstjenester til samiske eldre, temahefte (aldringoghelse.no). Senter for omsorgsforskning Nord, UiT Norges arktiske universitet, på oppdrag av Helsedirektoratet. 

Helsedirektoratet. (2019). Nasjonal kartlegging av kommunenes tilrettelagte tjenestetilbud til personer med demens 2018. Kapittel 5 Utredning og diagnostisering. Oslo: Helsedirektoratet

Vossius, C., Selbæk, G., Ydstebø, A.E., Benth, J.S., Godager, G., Lurås, H., & Bergh, S. (2015), Ressursbruk og sykdomsforløp ved demens (REDIC). Prosjektrapport. Utgitt av: Alderspsykiatrisk forskningssenter Sykehuset Innlandet, Regionalt kompetansesenter for eldremedisin og samhandling i Helse Vest (SESAM)

Vossius, C., Selbæk, G., Benth, J.S, & Bergh, S. (2018), Ressursbruk og sykdomsforløp ved demens (REDIC). Videreføring av prosjektet. Utgitt av: Alderspsykiatrisk forskningssenter Sykehuset Innlandet, Regionalt kompetansesenter for eldremedisin og samhandling i Helse Vest (SESAM)

Wergeland, J.N., Selbæk, G., Høgset, L.D., Söderhamn, U., & Kirkevold, Ø. (2014). Dementia, neuropsychiatric symptoms, and the use of psychotropic drugs among older people who receive domiciliary care: a cross-sectional study. Int Psychogeriatr. 26(3), 383-91. doi:10.1017/S1041610213002032
 

For å få et godt grunnlag for å stille diagnosen er det en fordel om utredning ved mistanke om demens gjennomføres gjennom flere legekonsultasjoner og i samarbeid med kommunens hukommelsesteam/team. I så fall kan legen og teamet samarbeide om å legge en plan for utredning og arbeidsfordeling (se eksempel lenger ned i teksten).

Den enkelte lege vurderer behovet for antall konsultasjoner for å stille diagnose hos en gitt pasient, men en utredning med minimum to legekonsultasjoner er et relevant utgangspunkt. Hovedfokus i første konsultasjon foreslås å være somatisk helsetilstand, blant annet for å utelukke andre lidelser.

Etter første konsultasjon foreslås det at teamet tilbyr hjemmebesøk og kartlegger personens funksjonsevne, hjemmesituasjon og eventuelle bistandsbehov til pasient og pårørende. Resultater fra teamets eventuelle kartlegging sendes tilbake til fastlegen før andre legekonsultasjon, som med fordel kan være en dobbelttime for samtale og vurdering av pasient, samt samtale med pårørende. 

Innhold i basal demensutredning

• Somatisk undersøkelse med særlig vekt på å avdekke/kontrollere hjertesvikt, lungesykdom, infeksjoner, syns-/hørselssvekkelse, smertetilstander eller annen akutt eller kronisk sykdom. I tillegg bør det gjennomføres en enkel nevrologisk undersøkelse. Vurder pasientens ernæringsmessige risiko og alkohol-/rusvaner.
• Blodprøver som måler følgende: leukocytter, trombocytter, ASAT, ALAT, kreatinin, CRP, SR, vitamin B12, homocystein, folinsyre, elektrolytter, albumin, Hb, ferritin, TSH, HbA1c, glukose. Kolesterol, HDL, LDL og triglyserider kan også være aktuelt. Vurder eventuelt legemiddelanalyse. Blodprøver som tas i en demensutredning, har som formål å kunne diagnostisere/avdekke potensielt reversible tilstander og sykdommer, for eksempel B12-mangel eller hypotyreose. I tillegg vil det være en risikoestimering med tanke på komorbide sykdommer som kan forverre kognitiv dysfunksjon, for eksempel en dårlig regulert diabetes mellitus.
• Vurder delirium: Det bør vurderes om pasientens symptomer kan være uttrykk for delirium. Delirium er karakterisert ved en rask innsettende kognitiv svikt (dager til uker) som potensielt er reversibel. Symptomene er særlig uttalt kveld/natt. Årsaker kan være somatisk sykdom som hjertesvikt, lungesykdom, forstyrrelse av væskebalansen, søvnapné, infeksjonssykdom, annen akutt sykdom eller bivirkninger av legemidler. Høy alder, multisykdom og bruk av flere legemidler samtidig øker risikoen for delirium. Fagprosedyren Delirium - forebygging, diagnostikk og behandling finnes hos Helsebiblioteket. 
• Vurder kognitive legemiddelbivirkninger: Det bør vurderes om pasientens symptomer kan være uttrykk for legemiddelbivirkninger. Legemidler med sentralnervøs antikolinerg effekt som psykofarmaka, antiparkinson-legemidler, opiater, glukokortikoider og antihistaminer kan gi kognitiv svikt og/eller delirium. Se egen anbefaling om legemiddelgjennomgang.
• Rekvirer CT eller MR: Pasienten henvises til CT-caput eller MR (foretrekkes) for påvisning av eventuelle romoppfyllende prosesser eller hjerneinfarkter. Be om vurdering av substanssvinn i ulike deler av korteks. Ved MR-undersøkelse av hjernen, som del av en demensutredning, anbefales det at er det en fordel å ha minst en sekvens, enten T1 eller FLAIR, er som et 3D-opptak. Dette vil muliggjøre vurdering av atrofi både i mediale temporallapp og korteks. En demensutredning inneholder ellers T2 og T2* eller SWI sekvens (eller tilsvarende). Målet er at én MR-undersøkelse i utgangspunktet skal være nok for de fleste pasientene. Men allikevel kan en longitudinell oppfølging for MR-undersøkelse være hensiktsmessig for å fange opp endringer over tid hos enkelte pasienter. Hvis det er kontraindikasjoner mot MR-undersøkelse eller dette ikke er mulig å få til, er en volum CT-undersøkelse et alternativ. Dette vil muliggjøre vurdering av atrofi i både mediale temporallapp og korteks. Vurdering av bilder for å avdekke eventuell medial temporallappsatrofi, hvitsubstans forandringer og kortikal atrofi kan gjennomføres ved bruk av systematiske/strukturerte skalaer, slik som illustrert i "the Radiology Assistant", tilgjengelig på internett. I 2017 publiserte Wahlund et al. “Imaging Biomarkers of Dementia: Recommended Visual Rating Scales with Teaching Cases.” Insights into Imaging 8.1, 79–90 som kan gi veiledning om tolkning av MR-bilder ved mistanke om demens. For oversikt over hvilke behandlingssteder som tilbyr bildeundersøkelser og ventetider ved de ulike behandlingsstedene, se nettsider helsenorge.no.
• Intervju med pårørende: Det er en fordel om pårørende kan gi opplysninger om endringer i pasientens funksjon over tid, herunder endringer av hukommelse/kognitiv funksjon, aktiviteter i dagliglivet (ADL-funksjon), deltakelse i sosialt liv og atferd (depressive symptomer, passivitet, irritabilitet, uro og angst). Utgangspunktet etter pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3 er at informasjon bare kan gis til pårørende med pasientens samtykke. Unntak fra dette er når pasienten ikke har samtykkekompetanse og ikke kan ivareta egne interesser.  I tilfeller der pårørendeopplysninger ikke kan innhentes, kan observasjon i en døgnenhet være nødvendig for god kartlegging.
• Gjennomfør kognitive vurdering: Vurdering gjennomføres både gjennom samtale og bruk av anbefalte kognitive tester som norsk revidert Mini Mental Status Evaluering og norsk revidert Klokketest (MMSE-NR3 og KT-NR3). Flere faktorer kan påvirke testresultatene negativt, slik som høy alder, manglende motivasjon, lav utdanning, afasi, depresjon, lese-/skrivevansker, lav norskspråklig kompetanse, redusert syn og/eller hørsel og akutt somatisk sykdom. Husk bruk av briller og taleforsterker ved behov. Hos yngre personer og personer med høy utdanning kan en høy skår på MMSE-NR3 likevel være forenlig med kognitiv svikt eller demens, mens en lav skår hos svært gamle personer kan være forenlig med normal kognitiv funksjon.
• Vurder atferdsmessige og psykologiske symptomer: Gjennom samtaler med pasienten og pårørende og ved bruk av kartleggingsverktøy, bør pasientens psykiske status vurderes. Depresjon er en vanlig differensialdiagnose til demens. Cornell depresjonsskala (aldringoghelse.no) utfylles ved intervju med pårørende eller omsorgsperson som vurderer pasientens depressive symptomer. Dersom det i tillegg velges å benytte Montgomery Aasberg Depression Rating Scale (MADRS), anvendes den best for personer med MMSE-NR3 skår over 20 poeng. Ved mistanke om andre atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens kan Nevropsykiatrisk Intervjuguide - spørreskjema til pårørende (NPI-Q) vurderes brukt. Cornell depresjonsskala og NPI-Q inngår i Verktøy for basal demensutredning (aldringoghelse.no). Utgangspunktet etter pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3 er at informasjon bare kan gis med pasientens samtykke. 
• Vurder kjøreferdigheter: For vurdering av kjøreferdigheter viser vi til Førerkortveilederen samt egen anbefaling om vurdering av kjøreevne.  
• Vurder helsesertifikater og tilgang til våpen: Jf. våpenloven § 16 og helsepersonelloven § 31.

Forslag til ansvarsfordeling ved samarbeid mellom fastlegen og hukommelsesteam ved utredning og diagnostikk hos fastlegen

• Fastlege har ansvar for å foreta medisinsk utredning og diagnostikk, samt legemiddelbehandling av demenssykdommen og eventuelle andre somatiske lidelser og/eller psykiske symptomer. Når det er hensiktsmessig kan legen delegere deler av oppgavene innen demensutredningen til kommunens hukommelsesteam/demensteam – som finnes i de fleste kommuner.
• Fastlege er ansvarlig for å gjennomføre legemiddelgjennomgang.
• Hukommelsesteam/demensteam kan gis ansvar for å kartlegge funksjonsevne, hjemmesituasjon og eventuelle bistandsbehov til pasient og pårørende. 
• Fastlegen har ansvar for å formidle resultater av utredning og diagnose til pasient og eventuelt pårørende.
• For å legge til rette for videre oppfølging, er det viktig å sikre god informasjonsflyt. Dersom pasienten ønsker det, kan legens formidling av resultatet fra utredning/diagnostisering gjøres i samarbeid med hukommelsesteam/demensteam, gjerne i et felles møte der lege, pasient, pårørende og teamet  deltar. Dersom teamet ikke deltar i møtet, bør fastlegen, i samråd med pasienten og eventuelt pårørende, henvise tilbake til teamet eller andre deler av kommunens helse- og omsorgstjeneste, slik at de kan bidra med videre informasjon og oppfølging. 

Verktøy for basal demensutredning til bruk for leger og kommunens helse- og omsorgspersonell, kan lastes ned (aldringoghelse.no).

Dersom pasienten utredes og/eller behandles i spesialisthelsetjenesten, forutsetter overganger mellom tjenestene dialog mellom aktuell spesialisthelsetjeneste og henvisende lege, sammen med kommunens øvrige helse- og omsorgstjeneste.

Erfaring viser at kommunale helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenesten også har nytte av å etablere felles rutiner for samarbeid. For nærmere informasjon om hukommelsesteam demensteam, viser vi til retningslinjens anbefaling Kommuner bør ha tverrfaglige team med kompetanse om demens som del av sitt tilbud til personer med demens og deres pårørende.

Særlig om basal kognitiv utredning av personer med samisk kulturbakgrunn eller minoritetsbakgrunn

Vær oppmerksom på at de kognitive testene det vises til for basal demensutredning (se ovenfor) i en del tilfeller ikke er egnet for personer med samisk kulturbakgrunn eller minoritetsbakgrunn. Mini Mental Status Evaluering (MMSE-NR3) finnes nå både på norsk og nord-samisk, men bruk av dette verktøyet kan by på utfordringer, spesielt overfor personer med lavt utdannelsesnivå og/eller manglende lese- og skriveferdigheter. Der kan både bruk av MMSE-NR3 og Klokketest (KT-NR3) bidra til overdiagnostikk av kognitiv svikt.

I slike tilfeller, anvend heller et mer kultur- og utdannelsesnøytralt kognitivt screeningverktøy for demens som "The Rowland Universal Dementia Assessment Scale (RUDAS)". RUDAS er enkelt å administrere og benyttes av leger og annet helsepersonell, også med bistand av tolk. På nettsidene til Nasjonalt senter for aldring og helse finnes både en norsk og nordsamisk versjon av RUDAS, samt en manual på norsk. RUDAS benyttes med fordel i kombinasjon med intervju av pårørende ved bruk av skjemaet IQCODE – Spørreskjema til pårørende. IQCODE - Spørreskjema til pårørende er også tilgjengelig på nettsidene til Nasjonalt senter for aldring og helse.

For en mer omfattende kognitiv screening kan «The Multicultural Cognitive Examination (MCE)» benyttes. MCE inkluderer RUDAS, men består i tillegg av tre andre tester; bildehukommelsestesten RPT, ordflyt for varer i supermarked og klokkelesningstesten CRT. Testene i MCE har enkle muntlige instruksjoner, som lett kan oversettes av tolk, og testene bruker hovedsakelig bilder framfor verbale stimuli. MCE kan brukes av helsepersonell med god kompetanse i kognitiv testing og demensutredning. MCE er aktuell å anvende både i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Alle testene er tilgjengelige på nettsidene til Nasjonalt senter for aldring og helse.

Dersom utdanningsmessige, språklige eller kulturelle hindringer vanskeliggjør forsvarlig undersøkelse eller medvirkning fra pasienten - og der spesialisthelsetjenesten har bedre kompetanse på området - er det en fordel at personer som har samisk kulturbakgrunn eller minoritetsbakgrunn utredes av spesialisthelsetjenesten. 

Særlig om utredning av personer med utviklingshemming ved mistanke om demens

Det finnes ingen enkelt test eller testbatteri som med sikkerhet kan identifisere demens hos personer med utviklingshemming. I det vesentlige må utredningen basere seg på vurderinger av personens kognitive fungering og adaptive ferdigheter over tid, samt intervju med pårørende og/eller omsorgspersoner. Omsorgspersoner som bistår i en demensutredning bør ha kjent personen over en lengre periode, og helst også når denne var i en stabil fase i voksenlivet.

Etter en første undersøkelse av adaptive ferdigheter og kognitiv fungering, kan lege og annet helse- og omsorgspersonell ved senere undersøkelser vurdere et eventuelt funksjonsfall. I oppfølging er det en fordel å ta utgangspunkt i kartleggingsverktøyet Tidlige tegn - funksjonsfall og sykdom (aldringoghelse.no). I tillegg er det en fordel om nærstående omsorgspersoner også benytter Adaptiv Demensscreening årlig, senest etter fylte 40 år for personer med Downs syndrom. Skalaer og tester for Kartlegging ved aldring hos personer med utviklingshemming, finnes samlet hos Nasjonalt senter for aldring og helse. 

Anbefalingens innhold for basal demensutredning gjelder også for personer med utviklingshemming. Kognitive ferdigheter varierer stort mellom personer med ulike grader av utviklingshemming. En utredning bør derfor tilpasses graden av utviklingshemming. For lettere grad av utviklingshemming kan grunnlaget for utredningen i større grad basere seg på direkte involvering av personen selv og kognitive ferdigheter kartlegges, mens ved økende alvorlighetsgrad bør nærstående omsorgspersoner i større grad involveres og endring i adaptive ferdigheter kartlegges.

Det bør gis spesiell oppmerksomhet til:

1. Somatisk undersøkelse    

Vær spesielt oppmerksom på somatisk problematikk knyttet til funksjonshemmingen og/eller komorbiditet:

• Syns- og/eller hørselssvekkelser
• Smerter
• Søvnforstyrrelser
• Epilepsi
• Blodsukker
• Stoffskifteproblematikk, spesielt ved Downs syndrom
• Urea og elektrolytter
• Lipidprofil
• Leverfunksjonstester
• Endringer i B-vitamin-metabolismen (endret nivå av blant annet vitamin B-12, homocystein og folat) 

2. Rekvirering av CT eller MR, samt andre bildeundersøkelser

Ved henvisning til CT-caput eller MR (foretrekkes) for påvisning av eventuelle romoppfyllende prosesser eller hjerneinfarkter, be om vurdering av substanssvinn i ulike deler av korteks. Når det gjelder funksjonelle bildeundersøkelser, slik som PET, DATscan og qEEG, finnes det lite tilgjengelig forskningslitteratur for denne pasientgruppen, og det som finnes indikerer at den diagnostiske verdien av disse undersøkelsene er usikker. Se anbefalingen om " Utvidet utredning ved mistanke om demens bør gjennomføres når basal utredning ikke har vært tilstrekkelig for å stille diagnose ". For vurdering av bilder er kunnskap om hva som er normal variasjon av hjerneforandringer sentralt.

3. Vurdering av endring i funksjonsnivå

Det foreligger ikke et standard testbatteri for utredning av demens hos personer med utviklingshemming, og det gjøres en individuell vurdering i hvert enkelt tilfelle.

I tillegg til en klinisk vurdering, er det fornuftig å gjennomføre en kombinasjon av direkte testing av pasient og intervju av nær-personer. Det er viktig at testene vurderer endringer i både kognitiv fungering og adaptive ferdigheter.

For vurdering av kognitiv funksjon er vanlige kognitive tester, slik som MMSE-NR3 og Klokketest-NR3, som regel ikke hensiktsmessig for denne pasientgruppen. Nedenfor er det presentert aktuelle tester for personer med utviklingshemming med mistanke om demens:

• Adaptiv demensscreening (ADS) er et enkelt, normert informantbasert intervjuskjema med 15 spørsmål om endringer i adaptive ferdigheter, og som kan anvendes som et screening-verktøy for Alzheimers demens. ADS er oversatt til norsk.
• CAMDEX-DS (The Cambridge Examination for Mental Disorders of Older People with Down's Syndrome and Others with Intellectual Disabilities) er et testbatteri for å diagnostisere demens hos personer med utviklingshemning, og består av tre deler. Et informantbasert intervju for å kartlegge endringer i kognitive og funksjonelle ferdigheter. Del to administreres direkte til pasient, og kartlegger endringer i kognitive funksjoner. I del tre sammenfattes resultatene for diagnose og vurdering av alvorlighetsgrad av demens. CAMDEX-DS har en struktur som veileder utreder frem til en klinisk diagnose etter ICD-10. Testbatteriet er under revisjon og vil bli tilgjengelig i norsk utgave hos Nasjonalt senter for aldring og helse.
• Test for vurdering av alvorlig kognitiv svikt (Test for severe impairment, TSI). TSI er oversatt til norsk.
• PAS-ADD sjekkliste er et kort informantbasert intervjuskjema som kartlegger voksne med utviklingshemming for psykiske helseproblemer. Sjekklisten kan være et hjelpemiddel for differensialdiagnose og er normert for å gi svar på om det er en mulig organisk, affektiv eller psykotisk lidelse. PAS-ADD sjekkliste finnes i norsk utgave og kan bestilles fra Nasjonalt senter for aldring og helse mot betaling.     

I tillegg til dette kan det være hensiktsmessig, på individuelt grunnlag, å vurdere supplerende nevropsykologiske tester og tester for å vurdere andre mulige psykiske årsaker til funksjonsfall. Her finnes det standardiserte tester som normalt brukes i klinisk utredning blant norske psykologer. Testene er nærmere beskrevet i rapporten Nevropsykologisk utredning av demens hos personer med utviklingshemming (aldringoghelse.no).

Ved usikker eller inkonklusiv diagnose etter utredning, foreta re-undersøkelse etter 6 til 12 måneder.

Flere av de aktuelle testene er nærmere beskrevet på nettsidene til Nasjonalt senter for aldring og helse, se Skalaer og tester for demens hos personer med utviklingshemming.

Anbefalingene baserer seg på klinisk erfaring i tjenestene, krav til faglig forsvarlig yrkesutøvelse, jf. helsepersonelloven § 4 (lovdata.no) og Førerkortveilederen.

Referanse

Wahlund, L-O, Westman, E., van Westen, D., Wallin, A., Shams, S., Cavallin, L., & Larsson, E-M. (2017) Imaging biomarkers of dementia: recommended visual rating scales with teaching cases. Insights into imaging 8(1), 79-90.

Generelt om utvidet demensutredning

Den utvidete utredningen øker muligheten til etiologisk diagnostisering av ulike demenssykdommer, som igjen har betydning for valg av medisinsk behandling og annen oppfølging videre. I tillegg kan andre årsaker enn demenssykdom identifiseres og dermed behandles.

Nedenfor presenteres ulike undersøkelser og verktøy/tester/spørreskjemaer som kan være aktuelle å gjennomføre når den basale utredningen ikke fører til en diagnose, og det fortsatt er mistanke om demenssykdom. Ingen av undersøkelsene som presenteres vil alene være tilstrekkelige for å bekrefte eller avkrefte en etiologisk demensdiagnose. Når flere undersøkelser brukes i kombinasjon, sammen med den kliniske vurderingen, kan mulighetene for å stille en korrekt diagnose øke.

Det er funnet svært lite aktuell forskningsdokumentasjon av tilfredsstillende kvalitet, både når det gjelder utvidet kognitiv testing, bruk av nevropsykologiske tester, bildeundersøkelser (strukturelle og funksjonelle), og spinalvæskeundersøkelse. Dette gjelder både for å stille diagnosen mild kognitiv svikt, avklare om generelle kriterier for demens er oppfylte og/eller for å skille mellom ulike demenssykdommer.

Genetisk testing kan vurderes i tilfeller der det foreligger sterk mistanke om familiær arvelig demenssykdom. Se retningslinjens anbefaling om genetisk testing.

Kartleggingsverktøy for basal utredning ved mistanke om demens (aldringoghelse.no), kan med fordel også anvendes ved utredning av demens i spesialisthelsetjenesten, når det er relevant. Den kliniske problemstillingen er styrende for valg av ytterligere tester og verktøy ved utvidet kognitiv testing.

Utvidet kognitiv undersøkelse   

Den utvidede kognitive undersøkelsen omfatter vurdering av sentrale kognitive funksjoner, slik som generell intellektuell kapasitet, oppmerksomhet, læring/hukommelse, språkfunksjon, visuo-konstruktive evner og eksekutiv funksjon. Forslag til aktuelle tester og spørreskjemaer finnes i Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten (NorKog). I tillegg vil tester som ikke er gjennomført i den basale utredningen kunne være aktuelle, for eksempel norsk revidert Addenbrookes kognitive testbatteri (AKTB-NR) (aldringoghelse.no).

Forslag til aktuelle tester/spørreskjemaer fra NorKog-batteriet:    

• Screening av generell intellektuell kapasitet   
  • MMSE-NR3
  • Klokketest (KT-NR3)
  • Spørreskjema til pårørende IQCODE
• Oppmerksomhet – testene måler også eksekutive funksjoner.     
  • Trail-Making-Test A og B (TMT-NR3)
• Læring og hukommelse      
  • Ti-ords-test (CERAD – The Consortium to Establish a Registry for Alzheimer’s Disease)
  • Figurkopiering, utsatt visuelt minne (CERAD)
• Språkfunksjon      
  • Ordflyt, fonemisk (F-A-S) og semantisk (dyr)
  • Boston Naming Test, kortversjon (15 bilder) 
  • Abstrakt tenkning (likheter) fra Cognistat (The Neobehavioral Cognitive Status Examination)
• Visuokonstruktive evner      
  • Figurkopiering (CERAD)  

Testene som inngår i NorKog-batteriet er tillatt administrert av helse- og omsorgspersonell etter opplæring. Ingen av testene som presenteres vil alene være tilstrekkelig for å bekrefte eller avkrefte en spesifikk diagnose. Når flere tester brukes i kombinasjon, sammen med den kliniske vurderingen, kan mulighetene for å stille en korrekt diagnose øke. Utvidet kognitiv undersøkelse kan også gjøres i primærhelsetjenesten ved behov, av helsepersonell som har opplæring og erfaring med testene.    

For personer med skolegang tilsvarende videregående skole og annen kulturell eller språklig bakgrunn enn norsk, vil det være en fordel å bruke standard ikke-verbale tester. Når det gjelder verbale tester, vil det kunne være aktuelt å bruke disse dersom de finnes tilgjengelig i validerte og normerte versjoner på personens morsmål. Selv hos personer med gode norskkunnskaper og lang levetid i Norge, forventes signifikant svakere skår på norske verbale tester enn hos dem som er født og oppvokst i Norge og har vært norsktalende fra barndommen. 

Utvidet kognitiv demensutredning av personer med samisk kulturbakgrunn eller minoritetsbakgrunn

For personer med skolegang mindre enn videregående skole og annen kulturell eller språklig bakgrunn enn norsk, foreslås å bruke "The Cross-Cultural Neuropsychological Test Battery (CNTB)". En norsk versjon av CNTB med tilhørende manual kan bestilles i Nasjonalt senter for aldring og helses nettbutikk. CNTB er kun tilgjengelig for autoriserte psykologer og leger med kompetanse i kognitiv testing og utredning. 

MR-undersøkelse   

Ved MR-undersøkelse av hjernen, som del av en demensutredning, er det en fordel å ha minst en sekvens, enten T1 eller FLAIR, som et 3D-opptak. Dette vil muliggjøre vurdering av atrofi både i mediale temporallapp og korteks. En demensutredning inneholder ellers T2 og T2* eller SWI sekvens (eller tilsvarende). Målet er at én MR-undersøkelse i utgangspunktet skal være nok for de fleste pasientene. Men allikevel kan en longitudinell oppfølging for MR-undersøkelse være hensiktsmessig for å fange opp endringer over tid hos enkelte pasienter.

Vurdering av bilder for å avdekke eventuell medial temporallappsatrofi, hvitsubstans-forandringer og kortikal atrofi, kan gjennomføres ved bruk av systematiske/strukturerte skalaer, slik som illustrert i The Radiology Assistant (radiologyassistant.nl). Wahlund et al., 2017 har gitt veiledning om tolkning av MR-bilder ved mistanke om demens.

Enkelte pasienter har kontraindikasjoner for å gjennomgå en MR-undersøkelse på grunn av medisinsk utstyr og implantater, for eksempel pacemaker, nevrostimulator og smertepumpe/insulinpumpe. Hvis det er kontraindikasjoner mot MR-undersøkelse eller dette ikke er mulig å få til, er en volum-CT-undersøkelse et alternativ. Dette vil muliggjøre vurdering av atrofi i både mediale temporallapp og korteks.

En MR-undersøkelse kan oppleves som ubehagelig, så ta høyde for at enkelte pasienter derfor ikke ønsker å gjennomføre undersøkelsen. Terskelen for å gjennomføre en MR-undersøkelse med bruk av narkose skal være svært høy.    
    
Se helsenorge.no for oversikt over hvilke behandlingssteder som tilbyr bildeundersøkelser og ventetider ved de ulike behandlingsstedene.

Nevropsykologisk undersøkelse

Behovet for nevropsykologisk undersøkelse må vurderes på individuell basis hvor det blant annet tas hensyn til pasientens totale sykdomsbilde og livs-/arbeidssituasjon. I de fleste tilfeller vil utvidet kognitiv undersøkelse være tilstrekkelig for å vurdere kognitiv funksjon i forbindelse med en demensutredning.

Imidlertid kan det i noen tilfeller være aktuelt med nevropsykologisk undersøkelse ved mistanke om demens. Eksempler: 

• yngre personer
• personer tidlig i sykdomsforløpet med eller uten tegn til mild kognitiv svikt
• ved mistanke om frontale eller eksekutive vansker
• ved kompliserte eller atypiske forløp
• personer med annen språkbakgrunn
• personer med atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens
• når andre forhold kompliserer utredningen

Funksjonelle hjerneundersøkelser

Hvilke funksjonelle hjerneundersøkelser som er aktuelle å tilby, vil avhenge av pasientens kliniske symptomer og hvilken demenssykdom som mistenkes. For diagnostisk avklaring ved mistanke om Alzheimers sykdom, kan det være aktuelt å benytte FDG-PET. For pasienter med mistanke om demens med lewylegemer, kan det være aktuelt å tilby DATscan-undersøkelse, eventuelt qEEG.

Spinalvæskeundersøkelse

For diagnostisk avklaring ved mistanke om Alzheimers sykdom, Creutzfeldt-Jakobs sykdom og encephalitt, kan det være aktuelt å benytte spinalvæskeundersøkelse. Merk at SPECT-undersøkelse ikke foreslås som del av en utvidet demensutredning.
 

Anbefalingene baserer seg hovedsakelig på klinisk erfaring i tjenestene:

Utvidet kognitiv undersøkelse

Aktuell forskningsdokumentasjon som omhandler den diagnostiske nøyaktigheten av ulike kognitive enkelttester, er av svært lav/moderat kvalitet, men svært få/ingen studier som har undersøkt verdien av å anvende kombinasjoner av ulike enkelttester, ville ha gjenspeilet faktisk klinisk bruk. Kliniske erfaring tilsier imidlertid at en utvidet kognitiv undersøkelse ved bruk av en kombinasjon av enkelttester, kan bidra til å øke mulighetene for å stille en korrekt diagnose. 

Strukturell hjerneundersøkelse (MR)

Det finnes lite forskningsdokumentasjon som bekrefter de diagnostiske egenskapene til de aktuelle testene, og dokumentasjonen er av lav / svært lav kvalitet. Den indikerer likevel at det er grunnlag for å gjennomføre en strukturell hjerneundersøkelse ved mistanke om demens for å avdekke potensiell reversibel patologi. I tillegg vil en strukturell bildeundersøkelse kunne bidra i den diagnostiske avklaringen av type demenssykdom ved eventuell påvisning av atrofi, samt forandringer i hvit substans i ulike deler av hjernen. 

Selv om egenskapene til MR for å diagnostisere spesifikk demenssykdom i liten grad er kjent, tilsier kliniske erfaring at når MR anvendes i kombinasjon med andre undersøkelser, kan mulighetene for å stille en korrekt etiologisk diagnose øke.

Gjennomgangen av kunnskapsgrunnlaget indikerer at det er behov for forsknings- og utviklingsprosjekter med en adekvat metodisk tilnærming. Videre er det avdekket behov for å identifisere felles grenseverdier for de ulike undersøkelsene (konsensus) for bruk i forsknings- og utviklingsprosjekter, samt i klinikken.   

Nevropsykologiske undersøkelser og funksjonelle hjerneundersøkelser

Det finnes relativt lite forskningsdokumentasjon som bekrefter de diagnostiske egenskapene til de aktuelle testene (nevropsykologisk testing, FDG-PET, DATscan og qEEG), og dokumentasjonen er gjennomgående av lav / svært lav kvalitet. Selv om de diagnostiske egenskapene til de ulike undersøkelsene i liten grad er kjent, tilsier kliniske erfaring at når flere tester brukes i kombinasjon, sammen med den kliniske vurderingen, kan mulighetene for å stille en korrekt diagnose øke. Undersøkelsesmetodene kan oppleves som ubehagelige, så det må tas høyde for at enkelte pasienter derfor ikke ønsker å gjennomføre undersøkelsen(e).

Tilgjengelig forskningslitteratur på nøyaktigheten av SPECT-undersøkelse for diagnostisering av demenssykdom (Alzheimers demens og frontotemporal demens) er av svært lav kvalitet og indikerer at den diagnostiske nøyaktigheten, både med hensyn til sensitivitet og spesifisitet, er usikker. Disse resultatene samsvarer med klinisk erfaring med bruk av undersøkelsesmetoden. Den kliniske nytten av SPECT-undersøkelse, med unntak for DATscan, er vurdert til å være lite hensiktsmessig for utredning/diagnostikk ved mistanke om demens, og den foreslås derfor ikke anvendt.
 

Referanser

Archer HA, Smailagic N, John C, Holmes RB, Takwoingi Y, Coulthard EJ, Cullum S : Regional cerebral blood flow single photon emission computed tomography for detection of Frontotemporal dementia in people with suspected dementia. The Cochrane database of systematic reviews 2015;(6):CD010896

Clarfield AM. The decreasing prevalence of reversible dementias: an updated meta-analysis. Arch Intern Med. 2003 Oct 13;163(18):2219-29.

Colloby SJ, Cromarty RA, Peraza LR, Johnsen K, Jóhannesson G, Bonanni L, Onofrj M, Barber R, O'Brien JT, Taylor J-P: Multimodal EEG-MRI in the differential diagnosis of Alzheimer's disease and dementia with Lewy bodies. Journal of psychiatric research 2016;78 48-55

Döbert N, Pantel J, Frölich L, Hamscho N, Menzel C, Grünwald F: Diagnostic value of FDG-PET and
HMPAO-SPET in patients with mild dementia and mild cognitive impairment: metabolic index and perfusion index. Dementia and geriatric cognitive disorders 2005;20(2-3):63-70

Engedal K, Snaedal J, Hoegh P, Jelic V, Bo Andersen B, Naik M, Wahlund L-O, Oeksengaard A-R : Quantitative EEG Applying the Statistical Recognition Pattern Method: A Useful Tool in Dementia Diagnostic Workup. Dementia and geriatric cognitive disorders 2015;40(1-2):1-12

Gifford DR, Holloway RG, Vickrey BG. Systematic review of clinical prediction rules for neuroimaging in the evaluation of dementia. Arch Intern Med. 2000;160(18):2855-62.

Health Quality Ontario: The appropriate use of neuroimaging in the diagnostic work-up of dementia: an evidence-based analysis. Ontario health technology assessment series 2014;14(1):1-64

Jelic V, Kowalski J: Evidence-based evaluation of diagnostic accuracy of resting EEG in dementia and mild cognitive impairment. Clinical EEG and neuroscience 2009;40(2):129-42

Lee H, Brekelmans GJF, Roks G: The EEG as a diagnostic tool in distinguishing between dementia with Lewy bodies and Alzheimer's disease. Clinical neurophysiology: official journal of the International
Federation of Clinical Neurophysiology 2015;126(9):1735-9

McCleery J, Morgan S, Bradley KM, NoelStorr AH, Ansorge O, Hyde C. Dopamine transporter imaging for the diagnosis of dementia with Lewy bodies. Cochrane Database of Systematic Reviews 2015, Issue 1. Art. No.: CD010633. DOI: 10.1002/14651858.CD010633.pub2

Panegyres PK, Rogers JM, McCarthy M, Campbell A, Wu JS: Fluorodeoxyglucose-positron emission
tomography in the differential diagnosis of early-onset dementia: a prospective, community-based study. BMC neurology 2009;9 41

Ritchie C, Smailagic N, Noel-Storr AH, Takwoingi Y, Flicker L, Mason SE, McShane R: Plasma and cerebrospinal fluid amyloid beta for the diagnosis of Alzheimer's disease dementia and other dementias in people with mild cognitive impairment (MCI). The Cochrane database of systematic reviews 2014;(6):CD008782

Ritchie C, Smailagic N, Noel-Storr AH, Ukoumunne O, Ladds EC, Martin S: CSF tau and the CSF
tau/ABeta ratio for the diagnosis of Alzheimer's disease dementia and other dementias in people with mild cognitive impairment (MCI). The Cochrane database of systematic reviews 2017;3 CD010803

Sitoh YY, Kanagasabai K, Sitoh YY, Earnest A, Sahadevan S. Evaluation of dementia: the case for neuroimaging all mild to moderate cases. Ann Acad Med Singapore. 2006;35(6):383-9.

Socialstyrelsen: Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. 2017. ISBN 978-91-7555-433-4. Stockholm, Sverige.

Tripathi M, Tripathi M, Damle N, Kushwaha S, Jaimini A, D'Souza MM, Sharma R, Saw S, Mondal A: Differential diagnosis of neurodegenerative dementias using metabolic phenotypes on F-18 FDG PET/CT. The neuroradiology journal 2014;27(1):13-21

Wahlund L-O, Westman E, van Westen D et al : Imaging biomarkers of dementia: recommended visual rating scales with teaching cases. Insights into imaging 2017;8(1):79-90- Pubmed Tidsskrift

Yeo JM, Lim X, Khan Z, Pal S: Systematic review of the diagnostic utility of SPECT imaging in dementia. European archives of psychiatry and clinical neuroscience 2013;263(7):539-52 

Zhang S, Smailagic N, Hyde C, Noel-Storr AH, Takwoingi Y, McShane R, Feng J: (11)C-PIB-PET for the early diagnosis of Alzheimer's disease dementia and other dementias in people with mild cognitive impairment (MCI). The Cochrane database of systematic reviews 2014;(7):CD010386 
 

Forskningsgrunnlag

Beskrivelse av inkluderte studier

Unntak fra anbefalingen kan være for å påvise en kjent mutasjon for en spesifikk demenssykdom dersom pasienten både har kliniske symptomer som indikerer demens, og det foreligger en sterk familiær belastning. Det kan for eksempel være aktuelt ved mistanke om autosomal dominant Alzheimers demens, Huntingtons sykdom eller varianter av frontotemporal demens, men her er det vanskelig å gi en utfyllende liste da utviklingen innen gentesting stadig kan åpne for andre muligheter.

Prediktiv testing for påvisning av gener knyttet til demens, foreslås ikke så lenge det ikke finnes en behandling som kan stoppe eller bremse de patologiske prosessene i hjernen som fører til utvikling av demens.

Anbefalingen bygger på gjeldende lovverk. Anbefalingen samsvarer med tilsvarende anbefalinger gitt i internasjonale retningslinjer. Både diagnostisk og prediktiv gentesting er regulert etter Bioteknologiloven.

Ifølge førerkortveileder skal gjennomprøvde tester benyttes ved mistanke om kognitiv svikt. For nærmere informasjon om tester og helsekravene til førerkort, se Førererkortveilederen.

Lege, psykolog eller eventuelt optiker skal gjøre en vurdering om pasienten oppfyller helsekravene til å inneha førerkort for motorkjøretøy, flysertifikat og/eller andre helsesertifikater når dette er relevant, jf. blant annet førerkortforskriften vedlegg 1 § 15. Merk også at tilgang til våpen bør avklares og eventuelt følges opp.
 

For pasienter med demenssykdom er det hensiktsmessig at fastlegen aktivt kaller inn til konsultasjoner, gjerne med påminnelse til pasient og/eller pårørende i forkant, dersom pasienten ønsker det.  

De fleste kommuner har nå hukommelsesteam/demensteam, eller for mindre kommuner - en ressursperson med kompetanse om demens. Det kan være hensiktsmessig at kommunens hukommelsesteam gjennomfører deler av oppfølgingen, etter avtale med fastlegen. For mer informasjon, se kapittel om koordinator og tverrfaglige team.

Se også eget kapittel om grupper som kan ha særlige behov for tilrettelegging.

Anbefalingene baserer seg på klinisk erfaring i tjenestene.

Rett til informasjon og bruk av tolk

Pasienter har rett til å motta nødvendig informasjon om sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, så som kultur- og språkbakgrunn, erfaring, alder, modenhet og helsetilstand. Personellet skal så langt som mulig sikre seg at mottakeren har forstått innholdet og betydningen av informasjon, se Veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenesten.

Personer med samisk kulturbakgrunn og personer med minoritetsbakgrunn har rett til å få informasjon om egen helsetilstand og behandling på et språk som de forstår. Ved alvorlige og kroniske sykdommer kan slike personer ha rett til tolk - selv om han/hun snakker norsk til daglig. Det er helsetjenesten som har plikt til og ansvar for å bestille tolk. For nærmere informasjon, se brosjyren Pasient og tolk - en brosjyre om tolk i helsetjenesten.

Personer med samisk kulturbakgrunn

Dersom utdanningsmessige, språklige eller kulturelle hindringer vanskeliggjør forsvarlig undersøkelse eller medvirkning av personer med samisk kulturbakgrunn, og der spesialisthelsetjenesten har bedre kompetanse på området, en det en fordel om fastlegen henviser pasienten til utredning i spesialisthelsetjenesten. Vær oppmerksom på eventuelle behov for tolketjenester. Se også kapittelet om utredning av demens. 

Etter endt utredning, diagnostikk og/eller behandling i spesialisthelsetjenesten, men før spesialisthelsetjenesten avslutter kontakten, overtar primærhelsetjenesten ansvaret for oppfølgingen videre, gjerne ved hukommelsesteam/ressursperson med kompetanse om demens. Det vil som regel være behov for oppfølging over tid. 

På oppdrag fra Helsedirektoratet har Senter for omsorgsforskning Nord, UiT Norges arktiske universitet, utarbeidet temaheftet Helse- og omsorgstjenester til samiske eldre (aldringoghelse.no). Heftet gir en gjennomgang av noe av det historiske bakteppet for dagens samiske befolkning, og gir et innblikk i samenes spesielle rettigheter som urfolk slik dette går fram av internasjonale konvensjoner og norsk lovverk. Det språklige mangfoldet og innvirkningen fra et mangeårig fornorskningspress, omtales og gir helse- og omsorgspersonell sentral bakgrunnskunnskap i møter med samiske eldre. 

Brosjyrer, filmer og annet opplysnings- og veiledningsmateriell om samer og demens er samlet på en egen samisk nettside (aldringoghelse.no). Materiellet er oversatt til nord-, sør- og lulesamisk. Demensomsorgens ABC (aldringoghelse.no) gir også kunnskap om samer med demenssykdom.

Personer med minoritetsbakgrunn

Dersom utdanningsmessige, språklige eller kulturelle hindringer vanskeliggjør forsvarlig undesøkelse eller medvirkning av personer med minoritetsbakgrunn, og der spesialisthelsetjenesten har bedre kompetanse på området, en det en fordel om fastlegen henviser pasienten til utredning i spesialisthelsetjenesten. Vær oppmerksom på eventuelle behov for tolketjenester. Se også kapittelet om utredning av demens.

Etter endt utredning, diagnostikk og/eller behandling i spesialisthelsetjenesten, men før spesialisthelsetjenesten avslutter kontakten, overtar primærhelsetjenesten ansvaret for oppfølgingen videre, gjerne ved hukommelsesteam/ressursperson med kompetanse om demens. Det vil som regel være behov for oppfølging over tid.

Opplysnings- og veiledningsmateriell om minoriteter og demens er samlet på en egen nettside (aldringoghelse.no). Her finnes blant annet brosjyrer om demens på norsk, engelsk, polsk, urdu og tyrkisk. Demensomsorgens ABC har også informasjon om minoriteter med demenssykdom (aldringoghelse.no). 

Yngre personer med demens 

Yngre personer med mistanke om demens utredes som hovedregel i spesialisthelsetjenesten. Se kapittelet om utredning av demens. 

Det meste som finnes av forskningslitteratur benytter 65 år som aldersgrense for å definere yngre personer med demens. I praksis ser det ut til at holdningen er mer pragmatisk, og personer mellom 65 og 70 år utredes ofte i spesialisthelsetjenesten. 

Det går det ofte lang tid før diagnosen demens stilles hos yngre personer, både fordi sannsynligheten for at problemene skyldes demens er mye lavere hos yngre enn hos eldre, og at det er mer som må utelukkes før diagnosen settes. Det er heller ikke uvanlig at yngre personer med demens først får feil diagnose. Siden det ofte tar lang tid å få en sikker demensdiagnose, følges gjerne personene opp i spesialisthelsetjenesten over tid. 

Etter hvert vil det være naturlig at fastlegen og kommunens helse- og omsorgstjeneste gradvis overtar ansvaret for oppfølgingen. Kommunene bør overta før spesialisthelsetjenesten avslutter kontakten, gjerne i regi av kommunens hukommelsesteam og/eller dagaktivitetstilbud og hjemmetjenester. Det vil som regel være behov for tilpasset oppfølging over tid.

Yngre personer med demens er også ofte i en annen livssituasjon enn eldre. De kan ha aktive hverdager, er oftere fortsatt i arbeid og kan ha forsørgeransvar for hjemmeboende barn. Selv om mange yngre personer med demens er i arbeid når symptomene begynner, har mange sluttet i arbeid i løpet av utredningsperioden. Det er derfor ikke uvanlig at yngre personer med demens har større økonomiske bekymringer enn eldre.

Tilrettelagt oppfølgingstilbud for yngre personer med demens

Det kan være behov for tiltak tilpasset den yngre personen med demens og dennes pårørende i tiden etter at diagnose er fastsatt, men før behov for helse- og omsorgstjenester, som dagtilbud, hjemmetjenester, omsorgstjenester eller institusjonsplass, er til stede.

Dette kan gjelde for alle som får en demensdiagnose, men særlig for yngre personer med demens kan behovet for å finne alternative måter å mestre livsendringene på, bli store. Det kan dreie seg om utestengelse fra arbeidslivet, fritidsaktiviteter, inndragelse av førerkort, økonomiske utfordringer, utfordringer knyttet til egne barn og egne foreldre.

Det er en stor psykologisk belastning å oppleve å være midt i livet, men ikke fungere som før. En livssituasjon hvor en yngre person med demens blir ufrivillig hjemmeværende - uten oppgaver og aktiviteter - kan være krevende. 

Yngre personer med demens kan ha utfordringer med å finne seg til rette i ordinære dagaktivitetstilbud eller andre tilbud, som ofte er tilrettelagt for eldre aldersgrupper. Det fungerer som regel bedre med tilbud som er spesielt tilpasset yngre personer med demens. Når det tas hensyn til andre fysiologiske forutsetninger og behovet for fysisk aktivitet, framstår tilbudene gjerne som mer attraktive.

Erfaringer viser for eksempel at «Inn på tunet»-tilbud i naturnære omgivelser som inkluderer fysisk aktivitet, gjerne ivaretar behovet for meningsfulle oppgaver for denne gruppen. Ellers er gjerne deltakelse på turer, trening på treningssentre, svømming og trimgrupper  hensiktsmessige tiltak, mens kulturaktiviteter som kino, utstillinger, konserter, teater og kafébesøk er mer aktuelle aktiviteter for de som ikke har så stort ønske om å være fysisk aktive eller ute i skog og mark.

Målsetning med oppfølging for yngre personer med demens 

Målsetningen er å legge til rette for at yngre personer med demens kan bo i egen bolig så lenge som det er praktisk mulig, og at de der gis mulighet for tilrettelagt fungering og mestring. Når sykdommen har kommet så langt at det er alvorlig svikt i daglige aktiviteter og væremåte, er det gjerne behov for et heldøgnstilbud. Innleggelse i et vanlig somatisk sykehjem uten tilrettelegging for yngre, vil kunne være svært uheldig. Dette har sammenheng med at de er i bedre fysisk form, er mer aktive og har andre interesser enn eldre beboere. Tilrettelegging for et liv med størst mulig grad av selvstendighet, verdighet og sosialt liv, er viktig, der behov for fysisk aktivitet og mulighet til å komme ut, ivaretas. Dette gjøres med fordel ved for eksempel tilbud om støttekontakt eller aktivitetsvenn - også etter flytting til botilbud med heldøgns omsorg. Forholdene legges også til rette for besøk av eventuelle mindreårige barn. 

Yngre personer med demens vil ofte ha behov for og rett til koordinator og individuell plan. 

Demensomsorgens ABC (aldringoghelse.no) har informasjon om yngre personer med demens.

Pårørende til yngre personer med demens

Pårørende til yngre personer med demens vil kunne ha behov for individuell oppfølging fordi de gjerne befinner seg i en annen livsfase enn pårørende til eldre personer med demens. 

Mindreårige barn kan ha andre reaksjoner og behov for støtte når en av foreldrene utvikler demens, enn hva tilfellet er hos voksne barn, og kan få sterke emosjonelle utfordringer. I tillegg til tiltak overfor barnet, kan den friske forelderen ha behov for råd eller veiledning om hvordan best gi støtte og trygghet til barna når den andre forelderen har demens.

Vær oppmerksom på at også personer med demens over 65-70 år, kan ha forsørgeransvar for mindreårige barn - eller unge voksne barn - som har behov for tilrettelagt oppfølging.

Barn av yngre personer med demens kan ha ønske om genetisk testing, se informasjon om regulering, godkjente virksomheter og rapportering for genetiske undersøkelse.

For mer informasjon om pårørende, se anbefalingen om pårørende og Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten.

Interkommunalt samarbeid om yngre personer med demens

Det er vesentlig færre som får demenssykdom før enn etter fylte 65 år, og mange kommuner har ikke løpende tilbud til yngre personer med demens. I små og mellomstore kommuner er det derfor ofte hensiktsmessig å inngå interkommunale samarbeidsavtaler blant annet om drift av samtalegrupper, organisering av frivillige tjenester, turvenn, støttekontakt, dagaktivitetstilbud og muligheter for korttidsopphold, forbeholdt yngre personer med demens. Dette for å sikre at grunnprinsippet om personsentrert omsorg blir ivaretatt, der den enkeltes særegne behov møtes.

Planlagt, gjensidig informasjon og kunnskapsoverføring mellom omsorgsnivåene er nøkkelord for å sikre korrekt overføring av sentral informasjon.

Personer med utviklingshemming

Personer med utviklingshemning med mistanke om demens, utredes som hovedregel i spesialisthelsetjenesten, fortrinnsvis i habiliteringstjenesten, se kapittelet om utredning av demens. Habiliteringstjenesten vil også kunne bistå med råd og veiledning etter at diagnose er stilt, eventuelt kan også kommunens hukommelsesteam bistå, der slikt finnes. Oppfølgingen bør omhandle behandling, vurdering av sykdommens progresjon, miljøtiltak og veiledning, jf. omtale i prioriteringsveilederen for habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten.

Når det gjelder symptomlindrende medikamentell behandling mot demens hos personer med Downs syndrom eller annen utviklingshemning, se også kapittelet om legemiddelbehandling.

Det er viktig å legge til rette for at personer med utviklingshemming og demens, i samarbeid med nærmeste pårørende, får medvirke i planlegging, utforming, gjennomføring og evaluering av egne tjenester. Se anbefaling om medvirkning i veileder om gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. I tilfeller hvor demens fører til at personen med utviklingshemming utvikler redusert evne til å gi uttrykk for egen vilje og hva personen foretrekker, er det viktig at ansatte har kunnskap om dette.

Forslag til tiltak:

• Tilby tilrettelagt informasjon og opplæring til personer med utviklingshemning etter at demensdiagnose er stilt. Det finnes lettlest informasjon som er tilrettelagt for personer med utviklingshemming (lettlestdemens.no).
• Vansker med å spise og drikke er normalt ved en demenssykdom, og personer med utviklingshemning kan ha tilleggsproblematikk med munn og svelg som fører til ytterligere vansker og komplikasjoner. Se anbefaling om ernæring i veileder om gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. 
• Tilstreb fast og langvarig primærkontakt for å legge til rette for stabile relasjoner.
• Virksomhetsledere i helse- og omsorgstjenesten er ansvarlige for at tjenesteyterne har grunnkompetanse i alternativ og supplerende kommunikasjon og spesifikk kompetanse og ferdigheter på personens individuelle kommunikasjonsmåte og kommunikasjonsmidler. Se anbefaling om alternativ og supplerende kommunikasjon i veileder om gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming.
• Manglende kommunikasjonsferdigheter kan gi utslag i endret og utfordrende atferd. Dette kan skyldes demenssykdommen, men vær også oppmerksom på at dette kan være en indikasjon på underliggende smerte eller somatiske tilstander. Endringer kan kreve oppfølging og/eller kontakt med fastlegen eller spesialisthelsetjenesten. Se anbefaling om å fange opp tegn på mistilpasning og sykdom i veileder om gode helse- og omsorgstjenester hos personer med utviklingshemming.
• Ved overgang fra ordinært eller tilrettelagt arbeid til dagaktivitetstilbud som følge av økende kognitiv svikt og redusert ADL-funksjon, er det viktig at overgangen er tilrettelagt og planlagt over tid.
• Det er viktig at helse- og omsorgspersonell er oppmerksomme på redusert evne til å etterspørre tjenester og ivareta egne rettigheter ved en demenssykdom, særlig hos personer som bor i selvstendige boformer. Enkelte personer kan ha reduserte nettverk, og det vil være behov for gode rutiner som fanger opp endringer som ikke nødvendigvis blir formidlet av personene selv eller deres nettverk. Se anbefaling om å fange opp tegn på mistilpasning og sykdom i veileder om gode helse- og omsorgstjenester hos personer med utviklingshemming. Se anbefaling om botilbud ved demens.
• Det tas hensyn til personens rett til å bo hjemme så lenge som ønskelig og tilrettelegges slik at dette er mulig. Kommunen skal tilby sykehjem eller annet tilrettelagt botilbud dersom dette etter en helhetlig helse- og omsorgsfaglig vurdering er det eneste tilbudet som kan sikre vedkommende nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester. Se anbefaling om botilbud ved demens.
• For de som lever i samlokaliserte omsorgsboliger, hvor det er mye felles areal og felles samvær i dagliglivet, tas det hensyn til naboer slik at de om mulig skjermes fra det som kan oppstå av uro og belastninger. Se anbefaling om botilbud ved demens.
• Personer med utviklingshemning og demens har behov for tilpassede fysiske omgivelser som ivaretar mulighet for trygghet, struktur, aktivitet, stimulering og kognitiv støtte. Se anbefaling om botilbud ved demens.
• Legg til rette for daglige aktiviteter basert på individuelle behov, som gir positive opplevelser og reduserer situasjoner som kan føre til en økning av atferdsmessige og psykologiske symptomer.
• Det legges til rette for pårørendes besøk og deltakelse, se kapittel om miljøtiltak. 
• Bruk gjerne Mitt sykehuspass (aldringoghelse.no) ved sykehusinnleggelser. I sykehuspasset er det samlet informasjon som kan være viktig ved en sykehusinnleggelse. Personer med utviklingshemming og demens vil som hovedregel ha god nytte av en kjent ledsager ved innleggelse i sykehus. Se anbefaling om samarbeid i veileder om gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming.

Mitt livs ABC og Demensomsorgens ABC (aldringoghelse.no)har informasjon om personer med utviklingshemming og demens.

Pårørende

Pårørende til personer med utviklingshemming og demens vil kunne være foreldre, søsken eller andre nærpersoner. En tjenestemottaker som har samtykkekompetanse i spørsmålet om å dele taushetsbelagt informasjon, bestemmer selv hvilke pårørende som kan involveres og hva de kan få informasjon om. Dersom tjenestemottaker mangler samtykkekompetanse, har nærmeste pårørende rett til informasjon og medvirkning sammen med tjenestemottaker. Pårørende kan ha behov for individuell oppfølging. Se anbefaling om samarbeid med pårørende i veileder om gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming.

Erfaringer viser at pårørende til personer med utviklingshemming og demens kan ha mindre utbytte av ordinære samtalegrupper og pårørendeskoler. Det er derfor utviklet opplegg for tilpassede pårørendekurs for denne gruppen. Kommuner som søker om tilskudd til pårørendeskoler og samtalegrupper for personer med demens, vil få tilgang til materiellet når de arrangerer kurs for pårørende til personer med utviklingshemming og demens.

Samarbeid om personer med utviklingshemning og demens

Personer med utviklingshemming og demens har behov for helse- og omsorgstjenester som er personsentrerte og individuelt tilrettelagt. For å kunne ivareta dette behovet er det blant annet nødvendig å ha kompetanse. Ettersom det er få personer med utviklingshemning og demens, gjør at særlig små og mellomstore kommuner kan ha utfordringer med å bygge opp kompetanse på behovene til gruppen. I slike tilfeller kan det være lurt å sørge for godt samarbeid med tverrfaglig team med kompetanse om demens, samarbeid med andre kommuner, eller å ta kontakt med Nasjonalt senter for aldring og helse og/eller Nasjonalforeningen for folkehelsen.

Det fremgår av helse- og omsorgstjenesteloven § 4-1 (lovdata.no) at kommunen skal innrette tjenestene sine slik at pasient eller bruker gis et forsvarlig, helhetlig, koordinert og verdig tjenestetilbud. Videre bestemmer formålsbestemmelsen til helse- og omsorgstjenesteloven § 1-1 (lovdata.no) femte ledd at loven skal sikre at tilbudet tilpasses den enkeltes behov.

Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-1 (lovdata.no) annet ledd bestemmer at kommunens ansvar omfatter alle pasient- og brukergrupper, også grupper som har særskilt behov for tjenester, jf. pasient og brukerrettighetsloven § 3-5 (lovdata.no), samt kvalitetsforskriften for pleie- og omsorgstjenestene (lovdata.no) og verdighetsgarantiforskriften (lovdata.no).

Det følger av spesialisthelsetjenesteloven (lovdata.no) at spesialisthelsetjenesten skal tilrettelegge sine tjenester slik at personell som utfører tjenestene, blir i stand til å overholde sine lovpålagte plikter, og slik at den enkelte pasient eller bruker gis et helhetlig og koordinert tjenestetilbud.

Voksne og eldre som i utgangspunktet er lite fysisk aktive, vil ha en betydelig helsegevinst av daglig fysisk aktivitet og å begrense tiden i ro. Fysisk aktivitet kan foregå gjennom daglige aktiviteter, enkle øvelser som å reise seg og sette seg på en stol, gå i trapper eller på tur i nabolaget. 

• Nasjonale faglige råd om fysisk aktivitet i forebygging og behandling (aktivitetshåndboken) gir råd om fysisk aktivitet for personer med demens, både for personer som mottar kommunale helse-  og omsorgstjenester, og personer som ennå ikke har behov for slike tjenester. 
• Det er utformet eksempler på enkle fallforebyggende øvelser (helsenorge.no) for eldre og en veiledning til helsepersonell og pårørende i omsorgsboliger og institusjon (helsenorge.no).
• Helsedirektoratet har utarbeidet faglige råd for fallforebygging hos eldre og et e-læringsprogram om fallforebygging (basis-fallforebygging.no) for ansatte som jobber med eldre ved institusjoner, treningssentre, aktivitetssentre eller lignende, eller som vil trene selv. 
• På helsenorge.no finnes også generell informasjon om fysisk aktivitet til eldre personer over 65 år. 

Voksne og eldre som ikke kan følge rådene på grunn av nedsatt funksjonsnivå eller en sviktende helse, anbefales å være så fysisk aktive som evne og helsetilstand tillater. 

Eksempler på aktivitet 

• gangtrening/turgåing (vurder bruk av lokaliseringsteknologi)
• styrketrening/øvelser for å styrke muskler
• motorikk og bevegelsesutslag
• balansetrening
• dans
• trening med ball
• dagligdagse aktiviteter, slik som husarbeid, hagearbeid, vedhogst med mer
• ulike former for tilpasset fysioterapi 

Forskrift om kvalitet i pleie- og omsorgstjenestene § 3 (lovdata.no) sier at kommunen skal etablere rutiner som søker å sikre at brukere av pleie- og omsorgstjenester får tilfredsstilt grunnleggende behov, herunder aktivitet.

Helsedirektoratets Nasjonale faglige råd om fysisk aktivitet gir oppsummert kunnskap om effekt av fysisk aktivitet i forebygging og behandling av en rekke ulike lidelser, innbefatter personer med demens. Anbefalingene gis på individ- og gruppenivå, og beskriver i tillegg hvordan man fremmer atferdsendring (motiverende intervju). 

Fysisk aktivitet gir en rekke helsegevinster og positive fysiologiske effekter sammenlignet med det å sitte/ligge stille. Allerede ved lett muskelaktivitet skjer det positive effekter i kroppen; for eksempel styrkes hjertefunksjonen, blodsirkulasjonen øker og blodsukkeret reguleres bedre enn i hvile. Videre har fysisk aktivitet gunstige effekter på skjelettmuskulatur, nervesystemet og hjerne, og bidrar til bedre motorikk, koordinasjon og balanse. Stillesitting er en selvstendig risikofaktor for dårlig helse.

Referanser

Dahm KT, Dalsbø TK, Håvelsrud K, Reinar LM. Effekt av fysisk aktivitet og omsorgstiltak for personer med demens. 2014. Rapport fra Kunnskapssenteret nr 27–2014. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten

Forbes D, Forbes SC, Blake CM, Thiessen EJ, Forbes S: Exercise programs for people with dementia. The Cochrane database of systematic reviews 2015;(4):CD006489

Laver K, Dyer S, Whitehead C, Clemson L, Crotty M: Interventions to delay functional decline in people with dementia: a systematic review of systematic reviews. BMJ open 2016;6(4):e010767

Forskningsgrunnlag

Beskrivelse av inkluderte studier

Det er helt sentralt at psykososiale tiltak og aktiviteter som virksomheten velger, tar utgangspunkt i ønskene til personene med demens. 

For å ivareta personen med demens sine ønsker, ressurser og behov, er det nødvendig å gjennomføre en individuell kartlegging, for eksempel ved bruk av Samtaleguiden Min livshistorie - Hvem er jeg? (aldringoghelse.no)

Det er en fordel om tilrettelagte aktiviteter som tilbys tar utgangspunkt i personens interesser og funksjonsnivå.

Under følger eksempler på psykososiale tiltak og aktiviteter, men listen er ikke uttømmende.

Eksempler på psykososiale tiltak og aktiviteter

• Sosialt samvær med kognitiv stimulering
  • innebærer å engasjere personer med demens ved hjelp av aktiviteter og diskusjon i gruppe. Stimulering tar utgangspunkt i spesifikke aktiviteter som for eksempel å navngi mennesker og ting, assosiere ord, tegne, bruke penger, orientere seg / finne frem, huske fortiden, diskutere hobbyer og tidligere arbeid. Enkelte av disse områdene overlapper med andre spesifikke aktiviteter som nevnes under.
• Sang, dans og musikk
  • Å synge sanger man liker kan gi gode opplevelser. Det kan for eksempel gjøres av helse- og omsorgspersonell under stell og forflytning, eller som allsang i gruppe. Rytme, som i sang og musikk, kan understøtte gangfunksjon og bevegelse. En musikkterapeut kan være et alternativ for å gi veiledning/opplæring til helsepersonell for bruk av musikk som miljøbehandlingstiltak, kartlegge individuelle musikkpreferanser sammen med pasient og/eller pårørende, og til å arbeide med pasienter med spesielle behov. Musikkterapi fører trolig til lavere grad av depresjonssymptomer hos personer med demens, men liten eller ingen endring i agitasjon eller aggresjon.
• Erindringsterapi (reminisensensterapi)
  • En metode hvor hensikten er å stimulere hukommelse og erindring samt å styrke identitet ved hjelp av for eksempel fotografier, musikk eller videoer fra fortiden.
• Sansestimulering
  • En metode for å stimulere syn, hørsel, lukt, smak, hudsans med bruk av for eksempel sansehage, lys, berøring, musikk, massasje, aromaterapi og duftende oljer.
• Kontakt med natur og dyr
  • For eksempel bruk av terapihund på institusjon eller besøk på gård.
• Kontakt med nærmiljøet
  • Dette inkluderer for eksempel samarbeid med frivillige, både organisasjoner og private, skoler, barnehager og så videre.
• Bruk av terapeutisk robot (menneske- og dyrelignende roboter)
  • Et eksempel er bruk av sel-roboten Paro.
• Annet
  • Her er det et mangfold å velge imellom forutsatt at aktivitetene tar utgangspunkt i ønskene til personen med demens; mat og måltider, uteaktiviteter, kunst- og kulturaktiviteter, sosiale sammenkomster, bingo, kortspill/brettspill, kor, kunst og håndverk, fotball og idrett, lokalt hagelag, kinobesøk, kafébesøk og så videre.

Realitetsorientering av pasienter med alvorlig grad av demens som gir uttrykk for mangelfull virkelighetsoppfatning, kan ofte virke mot sin hensikt ved at pasienten reagerer negativt og for eksempel  opplever seg krenket, blir nedstemt eller urolig. Da kan det heller være tjenlig å avlede pasienten, for eksempel gjennom de ovennevnte aktivitetene.

Forskrift om kvalitet i pleie- og omsorgstjenestene § 3 sier at kommunen skal etablere et system av prosedyrer som søker å sikre at mottakere av helse- og omsorgstjenester får tilfredsstilt grunnleggende behov, herunder sosiale behov som mulighet for samvær, sosial kontakt, fellesskap og aktivitet. I tråd med anbefalingen om personsentrert omsorg og behandling til personer med demens, skal tiltak være tilpasset personens interesser, behov og ressurser og justeres på bakgrunn av endringer som følge av demensutviklingen. Symptomene på demens blir vanligvis mer og mer uttalte med tiden (kap Om demens). Hovedregelen er likevel at ved psykotiske symptomer, agitasjon og aggresjon som følge av sykdommen, skal miljømessige og psykososiale tiltak igangsettes før legemiddelbehandling tas i bruk, med unntak av krisesituasjoner.

Forskning viser at flere ulike psykososiale tiltak trolig har fordelaktig effekt for personer med demens, både musikkterapi, kognitiv terapi, kognitiv trening, virtuelle kognitive tiltak, erindringsterapi (reminisensterapi) og dyreassistert terapi (Vist et al., 2022), samt kognitiv stimulering (Woods et al., 2023). Musikkterapi for personer med demens fører trolig til lavere grad av depresjonssymptomer og generelle adferdsproblemer, men har liten eller ingen effekt på agitasjon eller aggresjon (middels tillit til resultatene) (van der Steen et al., 2018). Retningslinjen til National Institute for Health and Care Excellence anbefaler å tilby henholdsvis kognitiv stimulering og erindringsterapi til personer med mild til moderat demens (NICE, 2018). Vist et al. (2022) oppsummerer at danseterapi, terapi med roboter og multikomponente tiltak muligens kan gi fordelaktig effekt hos personer med demens, mens brukerskoler og demensskoler muligens gir liten eller ingen effekt. Vist et al. omtaler også personsentrert tilpasning, der forskningen er begrenset. Men lovverket stiller krav om at tiltak og tjenester skal tilpasses den enkeltes behov, se omtale over.

Tilrettelagte psykososiale intervensjoner favner et vidt område. Både dag-til-dag-interaksjoner mellom omsorgsperson og personen med demens, det fysiske og sosiale miljøet og de ulike former for tiltak, aktiviteter og terapier påvirker effekten hos personen med demens.). En kombinasjon av ulike aktiviteter ligger til grunn for en meningsfull hverdag for de fleste, inkludert for personer med demens forutsatt at personsentret omsorg ivaretas.

Foreslåtte aktiviteter under Praktisk er ikke rangert fordi det har vist seg vanskelig å dokumentere pålitelig effekt av ulike standardiserte tiltak/aktiviteter, Jf. forskningsoppsummeringen av Vist et al., 2022. Studiene inkludert i oppsummeringen varierte blant annet med hensyn til hvor mange pasienter de inkluderte. Pasienter/personer med ulike typer demens og ulik alvorlighetsgrad av demens var inkludert i samme studie, uten at det er spesifisert. Hvordan tiltak (aktivitet) er definert, hvilke utfall studiene målte effekt av tiltak etter, og hvordan de målte effektene, varierte også mellom studiene.

Selv om oppsummert forskning har begrensninger som nevnt over, kan forskning med mer ensartede pasientgrupper være mindre relevante for problemstillingene man møter i klinisk praksis. Personer med demens er en heterogen gruppe som ofte har mange og overlappende utfordringer. Om tillitten til resultatene i studiene som foreligger er moderat til lav og effekten usikker på gruppenivå, betyr det ikke nødvendigvis at tiltakene i seg selv er uten betydning for den enkelte med demens.

Forskningsgrunnlag

Populasjon

• Personer med demens (ISD10 definisjoner)

Intervensjon

• Psykososiale tiltak, slik som:
  • Kognitiv terapi, kognitiv stimulering, kognitiv rehabilitering og kognitiv trening
  • Sansestimulering
  • Brukerskoler og demensskoler
  • Musikkterapi
  • Dyreassisterte tiltak
• Multikomponente tiltak, som inneholdt minst ett psykososialt tiltak inkludert i listen over, i kombinasjon med andre tiltak (også dersom de andre tiltakene ikke kunne defineres som psykososiale). Det ble benyttet brede og inkluderende tolkninger av psykososiale tiltak i vurdering av inklusjon/eksklusjon.

Komparator

• Ingen tiltak eller annet tiltak inklusive annet psykososialt tiltak

Utfall

• Nevropsykiatriske symptomer slik som aggresjon, fysisk og verbal uro (agitasjon), depresjon, angst, apati og psykosesymptomer (vrangforestillinger og hallusinasjoner), manglende hemninger,
• Atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens (APSD) og utfordrende atferd
• Kognisjon (for eksempel mål på språk eller hukommelse)
• Livskvalitet
• Daglig funksjon og mestringsevne
• Heldøgnsomsorg (for eksempel utsettelse av flytting til heldøgnsomsorgsbolig/ institusjon)

Sammendrag av studie

Folkehelseinstituttet (FHI) lagde en oversikt over systematiske oversikter på oppdrag fra Helsedirektoratet i 2022 (Vist et al., 2022). Oversikten var en oppdatering av en tidligere bestilt oversikt fra FHI fra 2014 (Dahm et al., 2014). Vist et at. (2022) slutter seg til Dahm et al., 2014 sitt utsagn om at effekten av flere psykososiale tiltak er usikker, og påpeker at selv om det har kommet nye studier i dette forskningsfeltet er det påfallende mye av usikkerheten som fortsatt består. Oversikten fra Vist et al., 2022 ble publisert før Cochranrapporten "Cognitive stimulation to improve cognitive functioning in people with dementia" av Woods et al., 2023, ble publisert. FHI publiserte et vedlegg om Cochranerapporten fra Woods et al. 2023 på nettidsiden sin (fhi.no, pdf), men har ikke inkluderte vedlegget i selv rapporten. Woods et al., 2023 viser at sosialt samvær med kognitiv stimulering, vanligvis i mindre grupper, har en positiv effekt på kognitiv funksjon og selvrapportert livskvalitet hos personer med demens, men gir liten til ingen endring i generelle adferdsproblemer. For resultattabeller se primærkildene.

En grundig utredning av symptomene og vurdering av underliggende årsaker hos personen med demens, selve atferden hos personen og det fysiske og psykiske omsorgsmiljøet, ligger til grunn for en tilpasset oppfølging.

De fleste pasienter med demens, over 90 prosent, vil utvikle atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens (APSD) i løpet av sykdomsforløpet (Steinberg et al., 2008). APSD er vanlig og omfatter mange ulike symptomer med ulike årsaker som derfor krever ulik behandlingstilnærming. Symptomene kan inndeles i fire hovedtyper:

• atferdssymptomer, slik som:     
  • aggresjon
  • agitasjon/uro
  • manglende hemning
  • irritabilitet
  • repetitiv atferd
• psykotiske symptomer     
  • hallusinasjoner
  • vrangforestillinger
• affektive symptomer, slik som     
  • depresjon/dysfori
  • angst
  • apati (kan forekomme uten at det er et affektivt symptom)
  • oppstemthet/eufori
• vegetative symptomer, slik som endringer i:     
  • appetitt
  • søvn

Symptomene kan debutere både tidlig og sent i demenssykdommen og variere i intensitet og varighet. APSD kan både være knyttet til bestemte situasjoner og være tidsavgrensede eller opptre på tvers av situasjoner og bli kroniske. Noen longitudinelle studier viser at agitasjon og apati tiltar med økende grad av demens, mens affektive symptomer avtar.

Alvorlighetsgrad av APSD vil kunne variere fra kun å være til lett ubehag for pasient og/eller omgivelser til å oppleves som svært belastende og kunne sette pasient/omgivelser i alvorlig fare. Det er APSD-symptomer som skaper betydelig lidelsestrykk hos pasient, eller som utløser situasjoner der pasient er til fare for seg selv, som gir grunnlag for å vurdere legemidler som del av behandlingen. I praksis gjelder det særlig ved psykotiske symptomer, aggresjon, depresjon og søvnforstyrrelser. For andre atferdssymptomer finnes det ikke litteratur som gir holdepunkter for at legemiddelbehandling kan bedre symptomer.
 
Personsentrert omsorg og behandling er en fornuftig måte å tilnærme seg og behandle personer med APSD på. Det kan være flere årsaker til at personer med demens utvikler APSD, og både biologiske, psykologiske og sosiale aspekter kan ligge til grunn. Avklaring, eventuelt korrigering av årsaker, gjøres alltid før behandling med legemidler iverksettes:

• I opptil halvparten av tilfellene er tilstedeværelse av APSD tidsavgrenset, og en avventende holdning kan i første omgang være fornuftig dersom symptomene ikke er for plagsomme for pasienten. 
• Ved mild til moderat grad av APSD, det vil si ved begrenset lidelsestrykk eller der pasient ikke er til umiddelbar fare for seg selv, skal miljørettede tiltak som hovedregel være første behandlingsalternativ. Først når miljørettede tiltak har vært forsøkt og ikke ført frem kan legemiddelbehandling vurderes, men alltid i kombinasjon med miljørettede tiltak.
• Ved alvorlig grad av APSD, det vil si der pasient har høyt lidelsestrykk over tid eller ved akutte tilstander der pasient vurderes å være til umiddelbar fare for seg selv, anbefales det at legemiddelbehandling forsøkes, men alltid i kombinasjon med miljørettede tiltak.

Under er det listet opp faktorer både på organisatorisk - og individnivå som kan ha betydning for utvikling av APSD. Disse faktorene bør være vurdert i utredningen av APSD som bakgrunn for iverksetting av tiltak.

Organisatoriske faktorer som kan bidra til å forebygge atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens, ikke uttømmende liste: 

• bruk av personsentrert omsorg og behandling
• kompetanse hos helse- og omsorgspersonell om kommunikasjon og samhandling med personer med demens
• tverrfaglig samarbeid
• tilrettelagt botilbud med plass for bevegelse og aktivitet inne og ute
• tilgjengelige og tilrettelagte aktiviteter
• oversiktlig miljø
• mulighet for privatliv
• krav og forventninger tilpasset personens ferdigheter og ressurser
• tilbud til pårørende om veiledning for å forstå og møte atferd som utfordrer, hos personer med demens

Ofte er APSD-symptomer temporære, og en grundig utredning av symptomene og vurdering av underliggende årsaker hos personen med demens, selve atferden hos personen og det fysiske og psykiske omsorgsmiljøet må ligge til grunn for en tilpasset oppfølging. I perioder med sterk grad av agitasjon og aggresjon må virksomheten være beredt til å sette inn ekstra personale med nødvendig kompetanse for tett oppfølging.

Faktorer på individnivå som kan bidra til å utløse atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens, ikke uttømmende liste (se også innledningsvis sammenfatning om gruppering av symptomer):

• angst og/eller depresjon
• hallusinasjoner og/eller vrangforestillinger
• somatisk sykdom og ubehag som smerte, urinretensjon/infeksjon, obstipasjon, søvnforstyrrelse, sult og tørst
• virkninger/bivirkning av legemidler, se kapittel "Legemiddelsamstemming og legemiddelgjennomgang"
• delirium (grunnet somatisk sykdom eller uønsket legemiddeleffekt)
• mistrivsel og frustrasjon over egen opplevelse av sviktende helse og funksjon
• reaksjon på manglende sosial støtte eller negative reaksjoner/respektløs behandling fra omgivelsene
• kommunikasjonsvansker som reduserer muligheten for å uttrykke behov
• manglende evne eller mulighet for å ivareta autonomi

For informasjon om konkrete metoder og modeller for forebygging og behandling av APSD, se kapittelet Personsentrert omsorg og behandling ved demens.

Pasienter med alvorlig grad av atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens (APSD), kan oppleves som de mest utfordrende pasientene i demensomsorgen, og de krever gjerne mye ressurser fra både pårørende og helse- og omsorgspersonell.

I en systematisk kunnskapsoppsummering fra Agency for Healthcare Research and Quality (Brasure et al., 2016) ble intervensjonene delt inn i fire grupper:

• psykososiale intervensjoner rettet mot personer med demens og agitasjon/aggresjon, sykehjem
• psykososiale intervensjoner rettet mot personer med demens og agitasjon/aggresjon, hjemmeboende
• intervensjoner rettet mot helse- og omsorgspersonell, sykehjem
• intervensjoner rettet mot helse- og omsorgspersonell, hjemmetjenester

Ingen av intervensjonene rettet mot personer med demens viste signifikant reduksjon i agitasjon og aggresjon sammenlignet med kontrollgrupper som mottok vanlig omsorg eller ekstra oppmerksomhet. Selv om kvaliteten er lav / svært lav og resultatene usikre i studier betyr det ikke at tiltakene i seg selv er uten betydning. Derimot viser studiene at intervensjoner rettet mot helse- og omsorgspersonell i form av opplæring i demens og i å forstå/kontrollere APSD har en positiv effekt hos helse- og omsorgspersonell i opplevelsen av å tåle utfordrende situasjoner.

Referanser

Brasure M, Jutkowitz E, Fuchs E et al., Nonpharmacologic Interventions for Agitation and Aggression in Dementia. Comparative Effectiveness Review No. 177. (Prepared by the Minnesota Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2012-00016-I.) AHRQ Publication No.16-EHC019-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality 2016; 

Steinberg M, Shao H, Zandi P, Lyketsos CG, Welsh-Bohmer KA, Norton MC, Breitner JCS, Steffens DC, Tschanz JT, : Point and 5-year period prevalence of neuropsychiatric symptoms in dementia: the Cache County Study. International journal of geriatric psychiatry 2008;23(2):170-7

For mer informasjon om dagaktivitetstilbud for personer med demens, se:

• aldringoghelse.no
• veiviserdemens.no

Ifølge helse- og omsorgstjenesteloven paragraf 3-2 skal kommunen tilby dagaktivitetstilbud til hjemmeboende personer med demens.

Ifølge kunnskapsoppsummeringen Effekt av psykologiske tiltak for personer med demens fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (Dahm et al., 2014), har kognitiv stimulering i gruppe en gunstig effekt på kognitiv fungering og livskvalitet hos deltakerne - sammenlignet med personer som ikke fikk et slikt tilbud. Forskjellen mellom gruppene var statistisk signifikant umiddelbart etter avslutning av forsøket, men tre måneder etter avsluttet tiltak var det ingen forskjell. Dette kan indikere at et pågående tilbud, slik som et fast dagaktivitetstilbud, er nødvendig for å opprettholde de gode effektene.

Det er lite internasjonal forskning på effekten av å benytte dagaktivitetstilbud. Men forskningen på effekt av sosialt samvær i mindre grupper med kognitiv stimulering oppfattes som uproblematisk å overføre til dagtilbud som tiltak. Kognitiv stimulering viste liten eller ingen effekt på depresjon, atferdsproblemer eller dagliglivets funksjon (ADL). Pårørendes omsorgsbyrde, depresjon og angst ble heller ikke redusert.

Forskningskvaliteten på disse effektmålene er av svært lav / lav kvalitet og resultatene dermed usikre. Klinisk erfaring tilsier at omsorgsbyrde til pårørende reduseres.

Rapporten har også oppsummert andre miljømessige og psykososiale tiltak, slik som kognitiv trening, erindringsterapi, valideringsterapi, musikkterapi og sansestimulering. Kvaliteten på den oppsummerte dokumentasjonen er gjennomgående av svært lav og lav kvalitet, primært på grunn av få studier/forsøkspersoner. Det betyr ikke at tiltakene ikke virker, eller at tiltakene i seg selv er av lav kvalitet.

Når dokumentasjonen er av lav og svært lav kvalitet, er det imidlertid usikkerhet knyttet til effektestimatene, og vi er usikre på om effektestimatene viser tiltakets sanne effekt. Det er behov for mer forskning, og ny forskning vil kunne endre effektestimatene.

Det er funnet lite relevant forskning på fysisk aktivitet og demens, men en systematisk Cochrane-oversikt (Forbes 2015) indikerer en betydelig positiv effekt på ADL-funksjon (aktiviteter i dagliglivet) og fravær av bivirkninger ved fysisk aktivitet. Kvaliteten på de aktuelle studiene er vurdert til å være av svært lav kvalitet, men sammen med de dokumenterte generelle helsegevinstene av fysisk aktivitet, er det all grunn til å anbefale at tilrettelagt fysisk aktivitet også inngår som del av et dagaktivitetstilbud til personer med demens.
 

Referanse

Dahm KT, Dalsbø TK, Håvelsrud K, Reinar LM. Effekt av psykologiske tiltak for personer med demens. 2014. Rapport fra Kunnskapssenteret nr. 28-2014. Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (nå Folkehelseinstituttet)

Forbes D, Forbes SC, Blake CM, Thiessen EJ, Forbes S. Exercise programs for people with dementia. Cochrane Database Syst Rev. 2015 Apr 15;(4):CD006489. doi: 10.1002/14651858.CD006489.pub4. Review. PubMed PMID: 25874613. 
 

Psykologiske behandlingsformer med dokumentert effekt mot depresjon og angst innbefatter kognitiv atferdsterapi, interpersonlig psykodynamisk terapi og individuelt tilpasset rådgivning/psykoedukasjon. Psykologisk behandling gjennomføres av helsepersonell med relevant utdannelse/kompetanse.

Informasjon om forebygging og behandling av depresjon og angst gis på helsenorge.no.

Orienter personer med mild kognitiv svikt/demens og/eller deres pårørende om helsegevinstene knyttet til psykologisk behandling ved depresjon og angst. For de som mottar kommunale helse- og omsorgstjenester, er det virksomheten som kan gi tilbud om psykologisk behandling

Evidensgrunnlaget er basert på en systematisk Cochrane-oversiktsartikkel av Orgeta et al., 2014 på effekten av psykologisk behandling ved depresjon og angst hos personer med demens, og som omfatter seks randomiserte inkluderte studier (n=439). Det ble søkt etter studier på effekten av psykologiske intervensjoner ved depresjon og angst hos personer med mild kognitiv svikt, men uten funn. De inkluderte pasientene hadde primært demens av mild grad, men en av studiene omfatter også sykehjemspasienter med moderat/alvorlig demens.

Studiene anvendte ulike psykologiske intervensjoner som omfattet kognitiv atferdsterapi, interpersonlig psykodynamisk terapi og individuelt tilpasset rådgivning/psykoedukasjon. I to av de seks studiene var den psykologiske intervensjonen del av en bredere multimodal psykososial tilnærming. Oppfølgingstiden i studiene varierte fra 4-40 uker.

Resultatene viser at psykologisk behandling kan redusere depressive symptomer hos personer med demens og trolig pasientens angstnivå. Sistnevnte når vurdert av klinikker, men ikke når vurdert av pasient. 

Referanse

Orgeta V, Qazi A, Spector AE, Orrell M:  Psychological treatments for depression and anxiety in dementia and mild cognitive impairment.. The Cochrane database of systematic reviews 2014;1 CD009125
 

Forskningsgrunnlag

Beskrivelse av inkluderte studier

Vurdering

Personer med demens kan være særlig utsatt for under- og/eller feilernæring, og de ulike ernæringsutfordringene knyttet til demens er sammensatte. Vanlige ernæringsutfordringer kan være redusert kapasitet/evne til å handle og lage mat på egen hånd, redusert beslutningsevne eller evne til å huske å spise, endringer i lukt- og smakssans, svelgeproblemer, redusert spiseferdighet, dårlig tannhelse, redusert appetitt eller sultfølelse, eller redusert evne til å gjenkjenne mat som en matvare. En person med demens kan ha problemer med å flytte maten fra tallerkenen og inn i munnen. Andre faktorer som gjelder eldre personer generelt, kan komme i tillegg; slik som redusert tørstefølelse, redusert magesekktømming, økt tendens til forstoppelse med mer.
 
Utilsiktet vekttap og dårlig ernæringsstatus hos personer med demens kan medføre en negativ endring i helsetilstanden med forverring av kognitiv funksjon, nedsatt muskelstyrke, økt falltendens, økt infeksjonsfare, raskere tap av selvstendighet, samt økt dødelighet. Tilrettelegging for mat- og måltidssituasjoner ved behov, kan være av både psykologisk, sosial og kulturell verdi.
 
God kvalitet i ernæringsarbeid betyr at ernæringstiltak er tilpasset den enkeltes behov, noe som også følges av prinsippet om personsentrert omsorg. Rammene for måltidene og hvordan maten blir servert, kan ha stor betydning for hvor mye som blir spist. Menyene/mattilbudet i en virksomhet må være næringsberegnet for at det skal være mulig å påse at maten har ernæringsmessig god kvalitet. Ernæringsarbeid omfatter både forebyggende ernæringsarbeid og ernæringsarbeid ved sykdom (klinisk ernæring).

Ernæringssituasjonen til personer med demens bør følges opp under hele demensforløpet.

Særlig aktuelt for hjemmeboende personer med demens/personer med dagaktivitetstilbud

 Tilrettelegging:

• observere om personen faktisk spiser
• observere hva personen mestrer i spisesituasjonen uten instruksjon
• vurdere hjelp til matinnkjøp
• vurdere hjelp til matlaging og/eller medspising
• vurdere endrede matvaner/ubalansert næringsinntak   

Særlig aktuelt for personer i heldøgns omsorg

Kartlegging av:   

• vekt
• tannhelse
• munnhygiene
• svelgproblematikk

Omgivelser, legge til rette for:   

• om personen kan ha glede og nytte av å delta i istandgjøring av måltid
• god belysning
• ro og lite støy
• fargekontrast på dekketøy og underlag
• fargekontraster på mat og tallerken, for eksempel kan ris, potet, pasta og brød synes dårlig på en hvit tallerken
• bord-dekning som skaper ro, unngå for eksempel blomstrete duk og servietter kombinert med mønstrete dekketøy
• opplevelse av fellesskap og kommunikasjon
• behov for å spise skjermet fra andre

 Mat og måltider:   

• servere kjent mat
• smakfull mat, særlig der det er tap av lukte- og smakssanser
• vurdere behov for hjelp til å spise (føre maten til munnen)
• vurdere om personen kan forsyne seg selv
• vurdere om personen har behov for mat på tallerken, fingermat, konsistenstilpasning (slik som most mat)
• forutsigbar måltidsrytme
• unngå nattfaste over 11 timer
• vurdere behovet for næringsdrikker som kan bidra med ekstra energi og næring. 

Kosthold ved livets slutt

Personer med demens må observeres regelmessig under måltidene for å få tilpasset ernæringstiltak. Behovet for mat og drikke vil endres ettersom sykdommen progredierer, og må tilpasses situasjonen og den enkeltes symptombilde.   

Aktuell litteratur som utdyper temaet     

• God ernæringspraksis: Beskrivelse av god ernæringspraksis, det juridiske grunnlaget og ansvars- og oppgavefordeling i helse- og omsorgstjenesten, inklusive tiltak når matinntaket blir for lite. Helsedirektoratet.
• Måltider er mer enn mat (aldringoghelsse.no): Temaheftet gir gode ideer til hvordan måltidene kan tilrettelegges i dagaktivitetstilbud for personer med demens. Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse.

Ifølge kvalitetsforskriften for pleie- og omsorgstjenestene § 3 (lovdata.no) skal kommunen utarbeide skriftlige nedfelte prosedyrer for å sikre at brukerne av pleie- og omsorgtjenestene får tilfredsstilt grunnleggende behov. Det presiseres blant annet at det skal sikres at fysiologiske behov som tilstrekkelig næring (mat og drikke) ivaretas, med variert og helsefremmende kosthold og rimelig valgfrihet i forhold til mat, og det skal sikres tilpasset hjelp ved måltider og nok tid og ro til å spise. Forskriften presiserer videre et " tilrettelagt tilbud for personer med demens og andre som selv har vanskelig for å formulere sine behov".

Anbefalingen har sett til Nasjonale faglige retningslinjer for forebygging og behandling av underernæring, som også gjelder for personer med demens. Plikten til forsvarlighet gitt i helsepersonelloven § 4 innebærer at helsepersonell eller virksomheter som yter helsehjelp har et helhetlig ansvar for pasienten. Dette inkluderer ansvar for å gi adekvate medisinske, behandlingsmessige og ernæringsmessige tiltak, samt ansvar for å gi pasienten god omsorg.
 

Tidlig intervenering for forebygging og behandling av tannsykdommer kan bidra til bedre livskvalitet og redusere forverring av oral helse i senere stadier av demenssykdommen, hvor tannbehandling kan være mer utfordrende.
 
Demens kan medføre endringer i helse og adferd som påvirker oral helse (munn- og tannhelse). Nedsatt funksjonsevne og redusert evne til egenomsorg, inkludert nedsatt evne til å opprettholde god oral hygiene, er hovedårsak til orale helseplager hos personer med demens.

Andre faktorer som polyfarmasi, redusert salivasekresjon, vansker med svelging og ernæringsinntak, avhengighet av hjelp til oral hygiene og vanskeligheter med å oppsøke tannhelsehjelp, bidrar også til risiko for nedsatt oral helse hos denne pasientgruppen.
  
Oral helse påvirker generell livskvalitet og velvære og er viktig for ernæringsinntak, tale og sosialt samvær. Dersom daglig munnstell neglisjeres, vil det kunne oppstå sykdommer som karies, tannkjøttsbetennelse og periodontitt. Disse sykdommene kan forårsake smerter, akutte og kroniske infeksjoner, dårlig ånde, tanntap og nedsatt tyggefunksjon. Nedsatt oral helse kan i tillegg føre til systemiske sykdommer, spesielt hos personer med nedsatt allmenntilstand og immunforsvar. God oral hygiene reduserer forekomst av aspirasjonspneumoni og luftveisinfeksjoner hos risikoutsatte eldre pasienter på sykehus og i sykehjem.
  
Flere eldre beholder egne tenner, og det vil være behov for en større innsats i fremtiden for å opprettholde oral helse hos geriatriske pasienter med demens. Tilpassede rutiner for munn- og tannstell for denne pasientgruppen vil kunne minke oral patologi og smerte, og bidra til å opprettholde god oral helse som er vesentlig for ernæringstilførsel, tale og sosialt samvær.

Kartlegging

For å ivareta personen med demens sin orale helse (munn- og tannhelse), er det nødvendig å gjennomføre en individuell kartlegging av personens evne til å utføre munn- og tannstell. Et verktøy som kan være til hjelp i kartlegging og for aktuelle tiltak, er Revised Oral Assessment Guide (ROAG) (PDF - norsk versjon) via Helsebibliotekets nettsider, fagprosedyrer. Skjemaet er utviklet for kreftpasienter, men kan også benyttes for personer med demens. 

Se også Nasjonale faglige råd for tannhelse – Helsefremmende og forebyggende tiltak for voksne over 20 år, som blant annet gir informasjon om samarbeidsavtaler og praktiske råd om tiltak.

Rutiner for å fremme og opprettholde oral helse inkluderes i personens pleieplan/tiltaksplan

Ved behov bør rutiner for å fremme og forebygge oral helse (munn- og tannhelse) inkluderes i en individuell pleieplan/tiltaksplan. Eksempler på rutiner er:

• daglig tilrettelagt hjelp til munn- og tannstell, justert etter den individuelle kartleggingen
• videre henvisning til tannhelsetjenesten ved behov
• regelmessig oppfølging av orale helseutfordringer og evaluering av tiltak
• hvilke tiltak som kan iverksettes dersom en pasient med demens motsetter seg å ta imot tilrettelagt hjelp til munn- og tannstell eller tannbehandling

For tips og råd se gjerne E-læringsverktøy for helsepersonell: oral helse hos sykehjemspasienter (tannhelserogaland.no).

Samarbeidsavtale mellom den offentlige tannhelsetjenesten og kommunale helse- og omsorgstjenester

Den offentlige tannhelsetjenesten skal etter tannhelsetjenesten § 1-3 (lovdata.no) gi et "regelmessig og oppsøkende" tannhelsetilbud til utvalgte prioriterte grupper, herunder eldre, langtidssyke og uføre i institusjon og hjemmesykepleie. 

Den offentlige tannhelsetjenesten kan bidra med å gi nødvendig opplæring og veiledning til helse- og omsorgspersonell, slik at disse er i stand til å gi personer med demens hjelp med daglig munnstell og vite når henvisning bør gjøres til tannhelsetjenesten.  

For å kunne gi et regelmessig og oppsøkende tilbud til personer som mottar kommunale helse- og omsorgstjenester, vil et formalisert samarbeid mellom den offentlige tannhelsetjenesten og de kommunale helse- og omsorgstjenestene være nyttig. Avtalen kan være forankret på ledernivå eller som en overordnet samarbeidsavtale mellom kommunen og fylkeskommunen. Samarbeidsavtalen kan inneholde følgende elementer:

• formål med avtalen
• partenes ansvar og forpliktelser
• rutiner for samarbeid om henvisning og epikriser
• en systematisk plan for gjensidig opplæring, veiledning og faglig støtte
• evaluering og kvalitetsindikatorer

Vederlagsfrie tannhelsetjenester

Ifølge forskrift om vederlag for tannhelsetjenester i den offentlige tannhelsetjenesten § 2, skal det gis vederlagsfrie tannhelsetjenester til eldre, langtidssyke og uføre i institusjon og hjemmesykepleie som har hatt/forventes å ha institusjonsopphold eller pleie av hjemmesykepleien sammenhengende i 3 måneder eller mer. Tannbehandling som har sammenheng med eller påvirker den sykdom pasienten er innlagt for eller får pleie for, skal ytes vederlagsfritt selv om institusjonsoppholdet eller pleien ikke har vart i 3 måneder. 

Kommunen bør opplyse om at vedtak om plass i institusjon, eller vedtak om helsetjenester i hjemmet etter helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 nr. 6 bokstav a, utløser rett til nødvendig tannhelsehjelp fra den offentlige tannhelsetjenesten.Les mer om Tannbehandling til pasienter i gruppe C.

Ifølge kvalitetsforskriften for pleie- og omsorgstjenestene § 3 skal kommunen utarbeide skriftlige nedfelte prosedyrer for å sikre at brukerne av pleie- og omsorgtjenestene får tilfredsstilt grunnleggende behov. Det presiseres blant annet at brukerne skal sikres nødvendig tannbehandling og ivaretakelse av munnhygiene. Forskriften presiserer videre at personer med demens og andre som selv har vanskelig for å formulere sine behov, skal sikres et tilrettelagt tilbud. 

Ifølge lov om tannhelsetjenesten § 1-1 (lovdata.no) skal fylkeskommunen sørge for at tannhelsetjenester, herunder spesialisttjenester, i rimelig grad er tilgjengelige for alle som bor i eller midlertidig oppholder seg i fylket. Den offentlige tannhelsetjenesten skal gi et regelmessig og oppsøkende tilbud til prioriterte grupper, herunder eldre, langtidssyke og uføre i institusjon og hjemmesykepleie (tannhelsetjenesteloven § 1-3 (lovdata.no).

Det er sett til de britiske retningslinjene for demensomsorg Dementia: assessment, management and support for people living with dementia and their carers (NICE, 2018), og de britiske retningslinjene for oral helse for eldre på sykehjem Oral health for adults in care homes (NICE, 2016) som understreker at pasienter med demens bør motta daglig individuelt tilrettelagt hjelp til munn- og tannstell etter kartlegging av orale helsebehov, etterfulgt av systematisk oppfølging og evaluering av tiltak.

Referanser

NICE-guideline [NG48]. Oral health for adults in care homes. 2016. National Institute for Health and Care Excellence, UK. 

NICE-guideline [NG97]. Dementia: assessment, management and support for people living with dementia and their carers. 2018. National Institute for Health and Care Excellence, UK. 

I løpet av et demensforløp kan det være store variasjoner i behov for tilrettelegging av botilbud. I det tidlige forløpet vil muligens behov for autonomi og selvstendighet være mer uttalt enn i det senere forløpet, der behovet for trygghet og kontinuerlig oppfølging ofte vil stå mer sentralt. 

Det finnes få studier som sammenlikner botilbud spesielt tilpasset kun personer med demens og botilbud for personer med demens sammen med andre eldre med pleie/omsorgsbehov. Det er noe dokumentasjon på at små, tilrettelagte enheter med hjemlig miljø med få beboere og en mindre gruppe fast pleiepersonell har gunstig effekt på personer med demens. Det er ingen klar internasjonal konsensus på hva «små enheter» skal være eller inneholde av tilbud og kompetanse. SINTEF-rapporten "Er smått alltid godt i demensomsorgen" fra 2015 antyder at omlag åtte beboere kan være hensiktsmessig. Det er få nok til god oversikt, men mange nok til å måtte bemannes av minst to personer. Dette vil likevel kunne variere avhengig av beboernes behov og må tilpasses deretter.

Atferdsforstyrrelser til personer med demens er ofte antatt å være en av de mest utfordrende forholdene ved demens. Små enheter, gjerne også kalt skjermete enheter, har vært brukt i flere tiår med mål om å gi gode bo-rammer for personer med demens, og særlig for de personene som har utagerende adferd. Selv om det mangler en god definisjon på hva «små enheter» er, inkluderer ofte dette personale som har spesiell kompetanse på demens, samt at det er tilrettelagte fysiske omgivelser.

Fysisk utforming av boareal for personer med demens er også av betydning i spesialisthelsetjenesten. Under er det gitt en rekke tips knyttet til botilbud, og som med fordel kan benyttes i spesialisthelsetjenesten.

Utforming av boenhet, ikke uttømmende liste

• Fellesområder for bevegelse og aktivitet innendørs
• Beboerrom og oppholdsrom med vinduer som gir god tilgang på dagslys.
• Fellesområder som kan inndeles eller bestå av flere rom, slik at det gis mulighet for måltider, ulike aktiviteter og/eller hvile, også sammen med pårørende.
• Brede korridorer som gir anledning til at to rullestoler/rullatorer kan passere hverandre.
• Godt skiltet beboerrom, eventuelt forsterket med et personlig kjennetegn.
• Vinduer langs korridor da dette gir tilgang til dagslys og dermed letter orientering.
• Merking og skilting som understøtter orientering, og gjør det lettere å finne fram i boenheten.

Uteareal

• Tilrettelagt uteareal i umiddelbar nærhet.
• Direkte tilgang til uteareal fra enheten, som gir mulighet for beboere til trygt å benytte området.
• Uteareal med sitteplasser i sol og i skygge, en gangvei med benker, områder både for aktiviteter eller for å trekke seg tilbake.
• Ulike planter og vekster som ikke er giftige.
• Uteareal kan være enten en avgrenset hage og/eller et lett turterreng utenfor hagen. En avgrensning bør føles trygg og ikke gi inntrykk av et fengsel. Port inn til hagen må være diskret og ikke invitere til utfart.

Sensorisk (akustisk/støy, visuell/lys, lukt, temperatur)    

• Redusere støy i/fra omgivelsene, inklusiv "hverdagsstøy" som TV, radio, oppvaskmaskin, telefon med mer.
• God belysning i alle rom.
• Jevn innetemperatur.

Andre elementer som understøtter sikkerhet, trygghet og autonomi

• Tilstrekkelig og tilpasset plass/rom for å kunne motta nødvendig praktisk hjelp.
• Hjelpemidler som fremmer selvstendighet, for eksempel bruk av farger, skilt/merking, støttehåndtak ved toalett og dusj og mobilitetshjelpemidler for å komme seg omkring innendørs og i utearealet.
• Velg gulvmaterialer som bidrar til å forebygge fall.
• Ikke vinduer ned til gulvet, da redusert evne til å forstå hva som er innenfor og utenfor vinduet kan gi frykt for å falle ut. 
• Gelender i korridorer og baderom.
• Ved behov for utgangskontroll:     
  • Dør langs side av korridor i stedet for i enden.
  • Mindre utgangsskilt.
  • Utgangsdører som ligner på andre dører.
  • Ikke-gjennomsiktig dør (uten vindu).
  • Dør vender mot trygge omgivelser, som hage.
  • Vinduslåser, hvilken vei vinduene kan åpnes for lufting.
  • Låsemekanismer på dørene som holdes lukket / ikke skal benyttes.

Gjennomføring av regelmessige brukerundersøkelser for beboere/pårørende kan bidra til økt oppmerksomhet fra virksomhetens side med hensyn til tilrettelegging av egnede tiltak og aktiviteter for brukergruppene.   

Nasjonalt senter for aldring og helse har mer informasjon om bolig og uteareal

Det følger av sykehjemsforskriften § 4-1 at det skal tas nødvendig hensyn til funksjonshemninger og behandlings-, pleie- og assistansebehov hos beboerne ved utformingen av bygningene. Videre skal sykehjem over en etasje ha heis.

Som hovedregel skal beboerne bo på enerom, men det kan innredes to-sengsrom for ektefeller og andre som ønsker å bo sammen. Sengerommene skal ha en størrelse og utforming som forenkler stellet av sengeliggende pasienter. Videre skal det være et WC-rom i tilknytning til hvert sengerom.

Helsedirektoratet anbefaler at kommunene tilpasser alle heldøgns botilbud for personer med demens, da slike tilpassede bomiljøer vil ha god effekt uavhengig av diagnose, samt gir fleksibilitet i bruk av bygningsmasse over tid. Undersøkelser viser også at 80 prosent av alle sykehjemsbeboere reelt sett har demenssykdom (REDIC 2015 (sykehuset-innlandet.no)).

Dette gjelder både inne- og uteareal. Det vises her til Husbankens krav om at sykehjem og omsorgsboliger skal være tilrettelagt for personer med demens for å få tilskudd til bygging. 

Som kunnskapsoppsummeringene fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten viser, er dokumentasjonen innen feltet botilbud ved demens av lav eller svært lav kvalitet (Landmark et al., 2009; Dalsbø et al., 2014; Dahm et al., 2014).

Referanser

Dahm KT, Dalsbø TK, Håvelsrud K, Reinar LM. Effekt av fysisk aktivitet og omsorgstiltak for personer med demens. Rapport fra Kunnskapssenteret nr 27–2014. Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. 

Dalsbø TK, Kirkehei I, Dahm KT. Botilbud til mennesker med demens. Systematisk litteratursøk med sortering. Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. 2014. ISBN elektronisk: 978-82-8121-930-4. 

Landmark B, Kirkehei I, Brurberg KG, Reinar LM. Botilbud til mennesker med demens. Rapport fra Kunnskapssenteret nr 11 – 2009. Systematisk kunnskapsoppsummering. ISBN elektronisk: 978-82-8121-265-7. 

Personer med demens kan ofte kan være ekstra avhengige av sine pårørende og trenger gjerne tilsyn hele eller store deler av døgnet. Pårørende kan derfor oppleve en ekstra stor belastning. Dette kan ha alvorlige konsekvenser for pårørendes egen helse, i deres rolle som omsorgsgiver og som samarbeidspartner overfor kommunens helse- og omsorgstjeneste.

Rett særlig oppmerksomhet mot å ivareta pårørende til personer med demens slik at de både kan være en ressurs for personen med demens og får ivaretatt eget liv og helse. 

Det kan oppleves som en utfordring for pårørende å vite hvordan man skal tilnærme seg personer med demens. Særlig vil pasienter med alvorlig grad av atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens (APSD) kunne oppleves som krevende for pårørende, både praktisk og følelsesmessig.

Opplæring og oppfølging

Opplæring av pårørende og tilrettelagt oppfølging fra helse- og omsorgstjenesten, vil for mange være viktig for å mestre og håndtere demenssykdommen generelt og eventuelle atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens spesielt (APSD). Kommuner kan søke om tilskudd til å arrangere pårørendeskoler og samtalegrupper for personer med demens (aldringoghelse.no). Tilskuddet forvaltes av Nasjonalt senter for aldring og helse på vegne av Helsedirektoratet. 

Spesialisthelsetjenesten, som utreder yngre personer med demens, er sentral i oppfølgingen av pårørende til yngre personer med demens, se kapittelet om personer med demens som kan ha særlig behov for tilrettelegging. 

Yngre personer med demens

Pårørende til yngre personer med demens vil kunne ha behov for individuell oppfølging fordi de gjerne befinner seg i en annen livsfase enn pårørende til eldre personer med demens, og derfor kan ha mindre utbytte av ordinære samtalegrupper og pårørendeskoler.

Erfaringsmessig tar det ofte lengre tid fra symptomer opptrer til diagnose er fastsatt hos yngre personer med demens. Pårørende blir derfor utsatt for langvarig psykisk og fysisk stress, noe som igjen kan øke risiko for depresjon. I tillegg kan følelser av frustrasjon, sorg, skyld og ensomhet, sosial isolasjon og praktiske utfordringer (blant annet juridiske og økonomiske) gi behov for samtale og oppfølging. 

På oppdrag fra Helsedirektoratet arrangerer Nasjonalt senter for aldring og helse det landsdekkende kurstilbudet "Møteplass for mestring" (aldringoghelse.no), der personer som har fått demens før 65-års-alder, deltar sammen med ektefelle/partner eller annen nær pårørende.

Barn til personer med demens

Mindreårige barn til personer med demens kan også ha et særlig behov for oppfølging. Barna kan i større grad enn ved mange andre sykdommer ha sterke emosjonelle utfordringer ved å være vitne til at forelderen endrer seg, og at de opplever å måtte være en omsorgsperson for sin mor eller far i sin egen barne- og ungdomstid.

Barn har behov for informasjon om sykdommen og hvordan de bør forholde seg, og for mange vil det være nyttig å møte andre unge i samme situasjon. De minste barna av forelder med demens kan ha et annet behov for informasjon enn ungdom og voksne pårørende, og de bør ha tilgang til tilpasset informasjon og psykososiale tiltak.

Den friske forelderen har som regel også behov for råd eller veiledning om hvordan best kunne gi støtte og trygghet til barna når den andre forelderen har demens. 

På oppdrag fra Helsedirektoratet arrangerer Nasjonalt senter for aldring og helse de landsdekkende kurstilbudene:

• "Tid til å være ung", for unge voksne barn av en person med demens (aldringoghelse.no)
• "Hvem ser meg?", der mindreårige barn av en person med demens kan delta sammen med frisk forelder (hvemsermeg.no)

Kilder

Andre kilder enn Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten for informasjon om mindreårige barn som pårørende:

• Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse har egne nettsider med informasjon om tiltak knyttet til pårørende. Her finnes også informasjon om, nasjonale kurstilbud.
• For barn og unge som er pårørende til personer med demens, se nettsidene hvemsermeg.no og tidtilung.no.
• Nasjonalforeningen for folkehelsen har ulike facebookgrupper og driver hjelpetelefonen Demenslinjen. 

Etter helsepersonelloven § 10 (lovdata.no) skal den som yter helse- og omsorgstjenester, gi informasjon til den som har krav på det etter pasient- og brukerrettighetsloven §§ 3-3. Dersom pasienten samtykker, eller forholdene tilsier det, skal pasientens nærmeste pårørende ha informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som ytes.
 
Nærmeste pårørende til pasienter over 16 år som ikke kan ivareta sine interesser på grunn av demens, har rett til informasjon på lik linje med pasienten, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3.  Nærmeste pårørende til pasient uten samtykkekompetanse har rett til å medvirke sammen med pasienten ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester og ved utformingen av tjenestetilbudet, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1 tredje ledd.

Helsepersonell har videre en særlig informasjonsplikt overfor mindreårige barn når disse er pårørende, etter helsepersonelloven § 10a. Videre følger det av spesialisthelsetjenesteloven § 3-7 (lovdata.no) a at helseinstitusjoner i spesialisthelsetjenesten skal ha barneansvarlig personell.
 
Til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid skal kommunen tilby nødvendig pårørendestøtte, blant annet i form av opplæring og veiledning, avlastningstiltak og omsorgsstønad, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 3-6 (lovdata.no).
 
Se spesielt Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten, som er utgitt av Helsedirektoratet. 
 

Tilpasset lindrende behandling, pleie og omsorg gjennom hele sykdomsforløpet innebærer blant annet:

• dialog mellom helse- og omsorgspersonell, personen med demens, og pårørende der det er aktuelt
• tverrfaglig samarbeid om pasient, og pårørende der det er aktuelt

Utgangspunktet etter pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3 er at informasjon om pasientens helsetilstand bare kan gis med pasientens samtykke. Formidling av informasjon om pasienten fra pårørende krever slikt samtykke fra pasient, så fremt pasienten ikke er vurdert til å mangle samtykkekompetanse.

Om lindrende behandling for personer med demens

"Lindrende behandling" og "palliasjon" er to begreper som gjerne anvendes synonymt, og i denne retningslinjen brukes de som likeverdige begreper. Lindrende behandling, pleie og omsorg til personer med demens har til hensikt å forbedre livskvaliteten i møte med sykdommen, både til personer med demens og deres pårørende. Lindrende behandling, pleie og omsorg fokuserer på forebygging og lindring av smerte og annen lidelse av fysisk, psykisk, sosial og/eller åndelig art, ikke bare i livets sluttfase, men gjennom hele sykdomsforløpet. Lindrende behandling, pleie og omsorg skal hverken fremskynde døden eller forlenge selve dødsprosessen.

Internasjonalt fins det ingen konsensusdefinisjoner av "lindrende behandling", "palliasjon", "livets slutt", "livets siste dager", "døende" og andre begreper og uttrykk som anvendes for personer med demens. Mangel på begrepsavklaringer kan være en faktor som bidrar til ulike oppfatninger om behandling av personer med demens som er i ulike faser av sykdommer. I denne retningslinjen anvendes "lindrende behandling, pleie og omsorg", ikke bare om livets sluttfase, men gjennom hele sykdomsforløpet, altså fra demensdiagnosen er stilt frem til etter at personen er død. Dette er i henhold til konsensusdokumentet til European Association for Palliative Care (van der Steen et al., 2014).

Litteraturen på lindrende behandling ved kreft tar vanligvis utgangspunkt i pasienter med uhelbredelig kreftsykdom, og tidsperspektivet for lindrende behandling er derfor ofte langt kortere enn ved en demenssykdom. Ved en demenssykdom varierer sykdomsforløpet fra person til person, men gjennomsnittlig tid fra diagnose stilles til personen dør kan være seks til åtte år. I tillegg omfatter litteraturen på lindrende behandling ved kreft i hovedsak yngre personer uten kognitiv svikt, hvilket også er faktorer som ikke gjør den direkte overførbar til personer med demens og deres pårørende.

Norsk legemiddelhåndbok inneholder et kapittel om palliasjon hvor lindring av smerte og andre plagsomme symptomer omhandles. Anbefalingene gitt i Norsk legemiddelhåndbok er ikke spesifikt utviklet for personer med demens, og vurderes i hvert enkelt tilfelle. Ved tvilstilfeller, konsulter med en kollega.

Så lenge det ikke finnes en effektiv behandling mot demens, står symptomlindring sentralt gjennom hele sykdomsforløpet. De samme prioriteringer og behandlingsmål kan gis ved mild, moderat eller alvorlig grad av demens, men må vektes forskjellig, samt kreve ulike intervensjoner ved de ulike gradene av demens. For eksempel kan det ved mild grad av demens være mer riktig å forebygge og behandle andre sykdommer, sammenlignet med hva som er tilfellet ved alvorlig grad av demens, som progredierer raskt. Ved slike tilfeller vil gjerne symptomlindring stå i fokus, sammen med pleie og eksistensiell og psykologisk støtte.

Det fins ingen skarpe skillelinjer for når det kan være aktuelt med kurativ behandling av annen sykdom ved alvorlig grad av demens, for eksempel ved et lårhalsbrudd eller en lungebetennelse. Tverrfaglighet og tett kontakt med pasienten og/eller pårørende gir det beste grunnlaget for å fange opp endringer og dermed tilpasse behandlingen. Forhåndssamtaler med pasient og/eller pårørende kan gi en indikasjon når det gjelder ønsker om framtidig behandling i tiden når demenssykdommen har progrediert. Dette vil kunne hjelpe helse- og omsorgspersonell i vurdering og avgjørelse av hvilke intervensjoner som skal gjennomføres ved opptreden av annen alvorlig sykdom enn demenssykdommen.

Om forhåndssamtaler

En forhåndssamtale er en dialog mellom personen med demens, helse- og omsorgspersonell, og eventuelt pårørende, fortrinnsvis tidlig i pasientens sykdomsforløp. Tema for samtalene er helsetilstand, prognose og behandlingsalternativer. Formålet er god dialog og å kartlegge pasientens ønsker, inklusive spørsmål om livsforlengende behandlinger og behandling i livets sluttfase. Selv om forskning viser at slike behov er rimelig konsistente gjennom sykdomsforløpet, tilby flere oppfølgingssamtaler for å fange opp eventuelle endringer over tid.
 
Temaene i forhåndssamtaler vil for mange personer kunne oppleves som krevende, og kanskje har de aldri snakket om sykdom og død på denne måten før. Det kreves en hensynsfull tilnærming og at det er tillit mellom samtalepartnere. Helse- og omsorgspersonellet må tilstrebe at samtalen er tilpasset personen med demens og/eller deres pårørendes ønsker og behov.​ Vær oppmerksom på at personer fra andre kulturer kan ha andre idealer, forestillinger og ønsker både om informasjon og selvbestemmelse ved alvorlige tilstander.
 
Spør personen med demens og/eller nærmeste pårørende om hvor mye informasjon og detaljer de ønsker å få, hvor mye de ønsker å delta i beslutningsprosesser, samt hvem som kan delta i beslutningsprosessene hvis pasienten ikke selv er i stand til eller ikke ønsker å delta. Helse- og omsorgspersonell kan informere om livsforlengende behandling og forhøre seg om i hvilken utstrekning personen med demens eventuelt ønsker slik behandling, for nærmere beskrivelse se Veileder for beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. Se også egen temaside om lindrende behandling og faglige råd om lindrende behandling i livets sluttfase.

Tilbud om tilpasset lindrende behandling gjennom hele sykdomsforløpet for pasienter med demens er hjemlet i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 a om rett til nødvendige helse- og omsorgstjenester og i forskrift om kvalitet i pleie- og omsorgstjenestene for tjenesteyting etter lov av 19. november 1982 nr. 66 om helsetjenesten i kommunene og etter lov av 13. desember 1991 nr. 81 om sosiale tjenester m.v.

Det er funnet svært lite aktuell forskningsdokumentasjon som omhandler lindrende behandling, pleie og omsorg ved alvorlig grad av demens. Anbefalingen bygger på aktuelt lovverk og kliniske erfaring. Helsedirektoratet har publisert faglige råd om lindrende behandling som også kan anvendes til personer med demens og deres pårørende.

Referanser

Livingston G, Sommerlad A, Orgeta V, Costafreda SG, Huntley J, et al. Dementia prevention, intervention, and care. Lancet. 2017. 16; 390 (10113): 2673-2734. doi: 10.1016/S0140-6736(17)31363-6. Epub 2017 Jul 20.

Van der Steen JT, Radbruch L, Hertogh CMPM et al.: White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: a Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliative medicine 2014;28(3):197-209

Personer med demens får oftest nedsatt evne til å kommunisere etter hvert som sykdommen progredierer, noe som setter krav til observasjonskompetanse hos helsepersonell. Smerteatferd hos en person med demens kan for eksempel være forandringer i ansiktsuttrykk, bevegelsesmønster, utrop eller avvergingsreaksjoner slik som agitasjon og uro. En utfordring kan være at typisk smerteatferd kan oppfattes som uttrykk for selve demenssykdommen. Dette kan føre til at pasienter får beroligende legemidler eller antidepressiva i stedet for legemidler mot smerte.

Prinsipper om personsentrert omsorg er grunnleggende for oppfølging av lindrende behandling til personer med demens gjennom hele sykdomsforløpet. Smerte er vanlig hos personer med demens, og det kan antas at over halvparten av personer med demens opplever smerter. De vanligste årsaker til smerte er: 

• muskel- og skjelettplager
• artrose (slitasjegikt)
• trykksår
• fallskader
• infeksjoner
• kreftsykdom
• nevrologisk betinget smerte
• smerte som følge av andre komorbide lidelser
• psykisk betinget smerte

For personer med mild grad av demens

Disse vil normalt kunne beskrive sine smerteopplevelser på en pålitelig måte både med hensyn til symptomer, intensitet og lokalisasjon. For denne pasientgruppen kan utredning av smerte baseres på en kartleggingssamtale og klinisk undersøkelse, gjerne med bruk av et strukturert/semistrukturert spørreskjema. Det finnes ulike metoder for å vurdere smerte hos pasient, men ingen av metodene er validerte på personer med demens. 

For personer med moderat/alvorlig demens

Det kan være mer utfordrende å utrede smerte etter hvert som demenssykdommen utvikler seg både med hensyn til å avdekke symptomer, intensitet og lokalisasjon. Pasientenes manglende mulighet til adekvat kommunikasjon og å kunne uttrykke sine opplevelser, bidrar til at smerte kan komme til uttrykk gjennom endringer i atferd, for eksempel som rastløshet, ansiktsgrimaser, klaging, fysisk unnvikelse og endringer i det normale daglige aktivitetsnivået (økt/redusert). 

For personer med moderat/alvorlig demens, ikke baser utredning av smerte bare på pasientens rapportering, men inkluder observasjoner av pasientens atferd gjort av helse- og omsorgspersonell samt pårørende.

Smertebehandling

Utredning av symptomer på smerte er som hovedregel gjennomført før eventuell oppstart av smertebehandling. I enkelte tilfeller må smertebehandling gis parallelt med utredning. Når det gjelder aktuelle legemidler for smertebehandling, henvises det til Norsk legemiddelhåndbok. Eldre er særlig sårbare for bivirkninger og andre legemiddelrelaterte problemer, og det er sentralt å foreta seponering av legemidler det ikke lengre er behov for. Grundig medisinsk utredning, legemiddelgjennomganger, oppdaterte legemiddellister og god oppfølging av eldre pasienter med flere sykdommer, er en forutsetning for å kunne redusere omfang av bivirkninger og andre legemiddelrelaterte problemer. For nærmere informasjon om bruk av vanedannende legemidler, se Nasjonal veileder for vanedannende legemidler samt Nasjonal veileder for bruk av opioider.

Under gis kun prinsipiell informasjon om legemiddelbehandling mot smerter:      

• Vurder legemiddelgjennomgang (se egen anbefaling).
• Vurder om det er behov for behandling av underliggende fysiske sykdommer slik som urinveisinfeksjon, odontologisk smerte i munnen, magesår eller annet.
• Vurder valg av behandling, i dette tilfelle legemiddel med relevante opplysninger som dosering og administrasjonsmåte.
• Begynn med laveste dosering med langsom økning. Mange eldre kan oppnå effekt med lavere doser enn yngre voksne.
• Vurder opptrappingsplan.
• Avtal tidspunkter for effekt- og bivirkningskontroll
• Avklar varighet av behandling, tidspunkt og plan for prøveseponering
• Andre relevante behandlingstiltak (andre legemidler og/eller miljømessige og psykososiale tiltak)

Ved smertetilstander må symptomlindring alltid forsøkes oppnådd. Ved behov ta kontakt med aktuell spesialisthelsetjeneste og/eller søk råd hos en erfaren kollega. 

Det er utviklet flere verktøy for å utrede smerte hos personer med alvorlig grad av demens, men aktuell forskningsdokumentasjon gir lite grunnlag for å anbefale ett verktøy fremfor et annet. Det er utviklet flere observasjonsskjemaer for vurdering av smerte hos personer med demens, hvorav to er oversatt til norsk: MOBID-2 smerteskala (aldringoghelse.no) og Doloplus-2 (helsekompetanse.no). MOBID-2 smerteskala anses som tjenlig for å fange opp smerte hos personer med demens.

Det er funnet lite aktuell forskningsdokumentasjon som omhandler utredning og behandling av smerte til personer med demens. Anbefalingen bygger på aktuelt lovverk, blant annet på forskrift om kvalitet i pleie- og omsorgstjenestene for tjenesteyting etter lov av 19. november 1982 nr. 66 om helsetjenesten i kommunene og etter lov av 13. desember 1991 nr. 81 om sosiale tjenester m.v (lovdata.no) og på klinisk erfaring. 

Se også anbefalingen Virksomheter skal legge til rette for at personer med demens tilbys tilpasset lindrende behandling gjennom hele sykdomsforløpet.

Helsedirektoratet har publisert Nasjonale faglige råd om lindrende behandling i livets sluttfase. Disse faglige rådene kan også være relevante for lindrende behandling til personer med demens.

På grunn av demenssykdommens karakter, kan det være komplisert å avgjøre når personen er døende, og vanligvis bør behandlende lege utføre en grundig undersøkelse før en slik avgjørelse tas. Akutt opptreden av annen sykdom som kan behandles enkelt og raskt, kan gi inntrykk av at en person med demens ser døende ut, uten at det faktisk er tilfelle. Legen, etter samråd med annet helse- og omsorgspersonell med kompetanse om demens, er ansvarlig for å ta avgjørelsen om pasienten skal motta annen behandling - i tillegg til lindrende behandling. En slik avgjørelse skal ikke overlates til den enkelte pasient eller pårørende alene. Dødsprosessen ved forskjellige lidelser og mellom ulike personer kan ha ulike uttrykk og varighet, og kjennskap til det naturlige sykdomsforløpet er en forutsetning for å tilby tilpasset lindrende behandling. Prinsippet om personsentrert omsorg gjelder for hele sykdomsforløpet, også når personen er døende.

Symptombilde

Kliniske tegn og/eller symptomer når en person er døende kan være:
•    smerter
•    delirium
•    kan ikke spise/drikke
•    urolig/hallusinert/forvirret/redd
•    kvalme/oppkast
•    åndenød (dyspne) i forbindelse med hjertesvikt
•    surkling i øvre luftveier
•    endring i respirasjonsmønster (for eksempel Cheyne-Stokes-respirasjon)
•    marmorering i hud, særlig hender, føtter og lepper
 

Som beskrevet over er det en rekke symptomer som krever lindring hos døende personer. Norsk legemiddelhåndbok, www.legemiddelhandboka.no, inneholder et kapittel om palliasjon, hvor lindring av smerte og andre plagsomme symptomer omhandles.  Det vises også til Nasjonale faglige råd om lindrende behandling i livets sluttfase og retningslinjer og råd om lindrende behandling og palliasjon. Anbefalingene er ikke spesifikt utviklet for personer med demens, og må vurderes i hvert enkelt tilfelle.

Symptomer for ubehandlet smerte og ubehag hos døende personer med demens kan være:     
•    rask, overfladisk respirasjon og puls
•    anspent ansiktsuttrykk
•    ukontrollert stønning eller roping
•    uro ved bestemte stillinger
•    avvergingsbevegelser
•    forsterkning av mekanismene beskrevet over ved stell eller bevegelser

Bruk av legemidler

Når det gjelder aktuelle legemidler for symptomlindring i livets sluttfase, henvises det til Norsk legemiddelhåndbok og Nasjonale faglige råd om lindrende behandling i livets sluttfase. På grunn av både aldersbetinget og sykdomsbetinget endring i farmakokinetikk og farmakodynamikk, må mange legemidler gis i andre doser (som regel lavere) til eldre, enn hva som er anbefalt. Forandringer i fordelingen av kroppsvev (mer fettvev og mindre muskelmasse) kan påvirke halveringstiden for mange legemidler. Dersom legemiddeldosen ikke justeres etter endringer i ernæringsstatus og kroppsvekt, risikeres under- eller overmedisinering. Selv om man tilpasser legemiddelbruken til eldre, kan det allikevel oppstå uønskede effekter. Dette kan skyldes at eldre kan ha en økt følsomhet for legemidler, både på målorganet eller i ikke-relevante vev/organer.    
    
Pasienten skal ikke utsettes for plagsom eller nytteløs behandling, og uhensiktsmessig bruk av legemidler må unngås (seponeres). Det er utviklet et praktisk hjelpemiddel;  STOPPFrail, som finnes på Legeforeningens hjemmeside. Dette er et forskrivningsverktøy utviklet som beslutningsstøtte til å avslutte behandling med enkelte legemidler hos skrøpelige eldre med begrenset forventet levetid. Likeledes bør nødvendigheten av innleggelse på sykehus vurderes nøye; døende pasienter skal som hovedregel ikke flyttes. Enkelte unntak vil kunne forekomme, som ved akutte tilstander som kan lindres vesentlig ved behandling på sykehus. Behandlingsintensjonen er optimalisert symptomlindring, og at dette raskt oppnås gjennom dosetitreringer og legemiddeljusteringer. Eventuell legemiddelbehandling skal verken sikte på å forkorte levetid eller å forlenge dødsprosessen.

Pårørende 

Virksomheten har et ansvar for at det også er utviklet praktisk prosedyre som legger til rette for å ivareta pårørendes behov og ønsker både før og etter at døden har inntruffet. For mer informasjon, se Helsedirektoratets pårørendeveileder.
    
 

Helsedirektoratets veileder Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling omtaler beslutningsprosesser knyttet til livsforlengende behandling. Veilederen er ikke spesielt utviklet for personer med demens, men gir rammer for slike beslutningsprosesser og skal være til støtte for helse- og omsorgspersonell, pasient og pårørende. 
 

Kognitiv svikt ved demenssykdom gjør at personer med demens har redusert evne til å ivareta egen helse og egne rettigheter. De er særlig sårbare for feil og mangler ved tjenesteytingen og er særlig avhengige av at helsepersonell tar et helhetlig ansvar for behandling og oppfølging. Dette gjør at legemiddelsamstemming og legemiddelgjennomgang er særlig viktig for pasienter som har demenssykdom. 

Fastlegeforskriften § 25 (lovdata.no) angir når fastlegen skal gjennomføre legemiddelgjennomgang. Forskrift om legemiddelhåndtering for virksomheter og helsepersonell som yter helsehjelp § 5 a (lovdata.no) angir når det skal gjennomføres systematisk legemiddelgjennomgang for beboere med langtidsopphold i sykehjem, jamfør rundskriv til legemiddelhåndteringsforskriften. 

Nasjonale faglige råd for legemiddelsamstemming og legemiddelgjennomgang gir nærmere beskrivelse av kravene knyttet til legemiddelsamstemming og legemiddelgjennomgang. 

Behandling med legemidler skal alltid skje som del av en helhetlig behandlingstilnærming, det vil si i kombinasjon med miljømessige og/eller psykososiale tiltak og aktiviteter. Se kapitlet  Om demens.

Mild kognitiv svikt er ikke en diagnose, men et begrep som anvendes for å beskrive kognitiv svekkelse som er mer uttalt enn man vil forvente ut fra pasientens alder, men som likevel ikke påvirker evnen til å fungere selvstendig i dagliglivets aktiviteter. Det finnes en rekke ulike definisjoner av mild kognitiv svikt, og ofte anvendes de generelle kriteriene utarbeidet av International Working Group on Mild Cognitive Impairment (2003):  

1. Pasienten fungerer ikke kognitivt normalt, men oppfyller heller ikke demenskriterier
2. Kognitiv svekkelse:
   - kognitiv svekkelse rapportert av pasienten selv og/eller av informant, samt svekket prestasjon på objektive kognitive tester og/eller
   - evidens for svekkelse over tid på objektive kognitive tester
3. Bevarte basale ADL-funksjoner / minimal svekkelse på instrumentelle ADL-funksjoner

Mild kognitiv svikt omfatter en heterogen pasientgruppe der noen pasienter vil utvikle demens, andre vil vise bedring, mens en andel vil stå på et uendret kognitivt nivå over tid. Hvor mange som utvikler demens, vil avhenge av hvilken populasjon som studeres.

I den generelle befolkningen vil ca 5-10 % av personer med mild kognitiv svikt progrediere til en demenssykdom årlig, og ca 30-40% over en 10-årsperiode.  I spesialisthelsetjenesten (f.eks. en hukommelsesklinikk) vil tallet ligge høyere, og der kan det forventes at 40-50 % av pasienter med mild kognitiv svikt utvikler demens over en 5-årsperiode. Kunnskapen er fortsatt ikke tilstrekkelig til å kunne identifisere hvem som vil eller ikke vil progrediere til demens.

Kolinesterasehemmere: Ved å åpne for behandling av personer med mild kognitiv svikt, vil mange utsettes for bivirkninger uten nytte. Pasienter med kognitiv svikt som ikke påvirker dagliglivets funksjon, og som ikke kan klassifiseres som en demenssykdom, vil ikke ha tilstrekkelig nytte av behandling.

Memantin: Relevant dokumentasjon indikerer at memantin ikke har effekt ved mild kognitiv svikt.

Referanser

Petersen RC: Mild cognitive impairment as a diagnostic entity. Journal of internal medicine 2004;256(3):183-94

Russ TC, Morling JR :  Cholinesterase inhibitors for mild cognitive impairment.. The Cochrane database of systematic reviews 2012;9 CD009132

Tricco AC, Soobiah C, Berliner S, Ho JM, Ng CH, Ashoor HM, Chen MH, Hemmelgarn B, Straus SE :  Efficacy and safety of cognitive enhancers for patients with mild cognitive impairment: a systematic review and meta-analysis.. CMAJ : Canadian Medical Association journal = journal de l'Association medicale canadienne 2013;185(16):1393-401
 

Forskningsgrunnlag

Beskrivelse av inkluderte studier

Vurdering

For generelle råd om behandlingstilnærming ved symptomatisk behandling ved demens, se kapittelet Om demens. Behandling med legemidler skal alltid skje som del av en helhetlig behandlingstilnærming, det vil si i kombinasjon med miljømessige og/eller psykososiale tiltak og aktiviteter.

Ved bruk av kolinesterasehemmere

Ved behandlingsoppstart skal det som regel foretas en EKG-undersøkelse av pasienten. Vurder en EKG-undersøkelse ved dosejusteringer på grunn av virkestoffenes potensielle vagotone effekt på hjerterytmen (bradykardi).

Unngå i utgangspunktet samtidige behandlinger med legemidler med antikolinerge effekter, selv om det i visse tilfelle kan være nødvendig etter en helhetlig klinisk vurdering. Ta aktivt pasienten og pårørende (etter samtykke) med på råd i slike tilfeller. Eksempler på legemidler med antikolinerg effekt er antipsykotika, trisykliske antidepressiva, midler mot urininkontinens og førstegenerasjons antihistaminer. 

Kunnskapsgrunnlaget viser at de hyppigste bivirkningene av kolinesterasehemmerne er gastrointestinale (slik som kvalme, diaré, oppkast og redusert appetitt) og hodepine. Den høye forekomsten av gastrointestinale bivirkninger gjør det nødvendig å registrere og følge opp pasientens ernæringsstatus og vekt. I tilfeller der det rapporteres om svimmelhet, synkope og/eller kramper som bivirkning, vurder å gjennomføre en EKG-undersøkelse.

Praktiske råd ved bytte av kolinesterasehemmer

• Seponering kan gjennomføres brått, enten det skjer som følge av manglende effekt eller på grunn av bivirkninger.
• Når bytte av kolinesterasehemmer skyldes bivirkninger, må det sikres at pasienten er helt fri for bivirkningene før oppstart med ny type kolinesterasehemmer. Opptrapping bør skje i henhold til tabellen under.
• Når bytte av kolinesterasehemmer skyldes manglende effekt, foreslås det at en raskere opptrapping av ny type kolinesterasehemmer kan vurderes.
• Bytte av kolinesterasehemmer anbefales ikke i tilfeller der pasient har stått på en bestemt kolinesterasehemmer over tid, og det vurderes at effekt ikke lenger er til stede. I slike tilfeller bør seponering vurderes.

Ved bruk av memantin 

• Memantin tolereres vanligvis godt av pasientene.
• Memantin kan forsøkes dersom kolinesterasehemmer ikke har effekt eller tolereres, og øvrige indikasjoner er oppfylte.
• For dosejustering ved nedsatt nyrefunksjon henvises det til preparatomtale på nettsidene til Statens legemiddelverk.

For sekundærprofylakse ved vaskulær demens komborbid med Alzheimers demens

For detaljert praktisk informasjon om sekundærprofylakse, se Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag.
    
Tabell: Anbefalt dosering av kolinesterasehemmere og memantin (PDF)

Kolinesterasehemmere

Effekten av kolinesterasehemmere er liten/moderat på gruppenivå. En del pasienter vil oppnå klinisk symptomlindring, men det er vanskelig på forhånd å vite hvem som vil oppnå denne effekten. Helsedirektoratets vurdering er at langt de fleste pasienter vil ønske å teste om de har effekt av behandling, og anbefaler at alle pasienter skal tilbys dette. Legemidlenes begrensede effekt i kombinasjon med hyppige forekommende og plagsomme bivirkninger tilsier at det bør lages en behandlingsplan for hver pasient, og at nytte og bivirkninger vurderes regelmessig under behandlingsforløpet. Seponering bør gjennomføres når samlede bivirkninger overgår nytten, eller når minst to typer kolinesterasehemmere er forsøkt uten at man har oppnådd ønsket effekt

Memantin

Det er ikke dokumentert at pasienter med mild grad av Alzheimers demens eller mild grad av blandet Alzheimers og vaskulær demens har nytte av behandling med memantin, bortsett fra en beskjeden effekt på kognitiv funksjon.  Arbeidsgruppen foreslår at memantin ikke tilbys til denne pasientgruppen, men åpner for at memantin unntaksvis kan tilbys pasienter som ikke har effekt av, eller som ikke tolererer, kolinesterasehemmere.

Kombinasjonsbehandling med kolinesterasehemmer og memantin

Kunnskapsgrunnlaget for kombinasjonsbehandling med kolinesterasehemmer og memantin ved mild og moderat Alzheimers demens viser ingen statistisk signifikant effekt på noen sentrale utfallsmål og kan derfor ikke anbefales.

Referanser

Birks J: Cholinesterase inhibitors for Alzheimer's disease. The Cochrane database of systematic reviews 2006;(1):CD005593

Birks J, Harvey RJ:  Donepezil for dementia due to Alzheimer's disease. The Cochrane database of systematic reviews 2006;(1):CD001190

Birks JS, Chong LY, Grimley Evans J:  Rivastigmine for Alzheimer's disease. The Cochrane database of systematic reviews 2015;9 CD001191

Bond M, Rogers G, Peters J, Anderson R, Hoyle M, Miners A, Moxham T, Davis S, Thokala P, Wailoo A, Jeffreys M, Hyde C:  The effectiveness and cost-effectiveness of donepezil, galantamine, rivastigmine and memantine for the treatment of Alzheimer's disease (review of Technology Appraisal No. 111): a systematic review and economic model. Health

Cooper C, Mukadam N, Katona C, Lyketsos CG, Blazer D, Ames D, Rabins P, Brodaty H, de Mendonça Lima C, Livingston G:  Systematic review of the effectiveness of pharmacologic interventions to improve quality of life and well-being in people with dementia. The American journal of geriatric psychiatry: official journal of the American Association for Geriatric Psychiatry 2013;21(2):173-83 technology assessment (Winchester, England) 2012;16(21):1-470

Di Santo SG, Prinelli F, Adorni F, Caltagirone C, Musicco M :  A meta-analysis of the efficacy of donepezil, rivastigmine, galantamine, and memantine in relation to severity of Alzheimer's disease.. Journal of Alzheimer's disease : JAD 2013;35(2):349-61

Hyde C, Peters J, Bond M, Rogers G, Hoyle M, Anderson R, Jeffreys M, Davis S, Thokala P, Moxham T:  Evolution of the evidence on the effectiveness and cost-effectiveness of acetylcholinesterase inhibitors and memantine for Alzheimer's disease: systematic review and economic model. Age and ageing 2013;42(1):14-20

Matsunaga S, Kishi T, Iwata N :  Memantine monotherapy for Alzheimer's disease: a systematic review and meta-analysis.. PloS one 2015a;10(4):e0123289

Matsunaga S, Kishi T, Iwata N: Combination therapy with cholinesterase inhibitors and memantine for Alzheimer's disease: a systematic review and meta-analysis. Int J Neuropsychopharmacol/ official scientific journal of the Collegium Internationale Neuropsychopharmacologicum (CINP) 2015b;18(5):pyu115

McShane R, Areosa Sastre A, Minakaran N :  Memantine for dementia. The Cochrane database of systematic reviews 2006;(2):CD003154
 

Forskningsgrunnlag

Beskrivelse av inkluderte studier

Vurdering

Ved bruk av kolinesterasehemmere

Ved behandlingsoppstart skal det som regel foretas en EKG-undersøkelse av pasienten. Vurder en EKG-undersøkelse ved dosejusteringer på grunn av virkestoffenes potensielle vagotone effekt på hjerterytmen (bradykardi).

Unngå i utgangspunktet samtidige behandlinger med legemidler med antikolinerge effekter, selv om det i visse tilfeller kan være nødvendig etter en helhetlig klinisk vurdering. Ta aktivt pasienten og pårørende (etter samtykke) med på råd i slike tilfeller. Eksempler på legemidler med antikolinerg effekt er antipsykotika, trisykliske antidepressiva, midler mot urininkontinens og førstegenerasjons antihistaminer. 

Kunnskapsgrunnlaget viser at de hyppigste bivirkningene av kolinesterasehemmerne er gastrointestinale (slik som kvalme, diaré, oppkast og redusert appetitt) og hodepine. I tilfeller der det rapporteres om svimmelhet, synkope og/eller kramper som bivirkning, vurder å gjennomføre en EKG-undersøkelse.

Praktiske råd ved bytte av kolinesterasehemmer

• Seponering kan gjennomføres brått, enten det skjer som følge av manglende effekt eller på grunn av bivirkninger.
• Når bytte av kolinesterasehemmer skyldes bivirkninger, må det sikres at pasienten er helt fri for disse før oppstart med ny kolinesterasehemmer. Opptrapping bør skje i henhold til tabellen under.
• Når bytte av kolinesterasehemmer skyldes manglende effekt, foreslås det at en raskere opptrapping kan vurderes.
• Bytte av type kolinesterasehemmer anbefales ikke i tilfeller der det er anvendt en bestemt kolinesterasehemmer over tid, og det vurderes at effekt ikke lenger er til stede. I slike tilfeller bør seponering forsøkes.

Ved bruk av memantin

• Memantin tolereres vanligvis godt av pasientene.
• Memantin kan forsøkes dersom kolinesterasehemmer ikke har effekt eller tolereres, og øvrige indikasjoner er oppfylte.
• For dosejustering ved nedsatt nyrefunksjon henvises det til preparatomtale på nettsidene til Statens legemiddelverk.

For sekundærprofylakse ved vaskulær demens komborbid med Alzheimers demens

For detaljert praktisk informasjon om sekundærprofylakse, se Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag. 

Tabell: Anbefalt dosering av kolinesterasehemmere og memantin (PDF)

Ved moderat sykdomsgrad forventer arbeidsgruppen i gjennomsnitt noe bedre effekt av kolinesterasehemmere enn av memantin, men for pasienter som ikke viser effekt av kolinesterasehemmere, eller som ikke tolererer kolinesterasehemmere, anbefales det å tilby pasienten memantin.

Kombinasjonsbehandling med memantin og donepezil, sammenlignet med donepezil monoterapi, viser ingen dokumentert effekt på pasienter med mild til moderat grad av Alzheimers sykdom, verken på kognisjon, ADL-funksjon eller global funksjon.

Referanser

Birks J: Cholinesterase inhibitors for Alzheimer's disease. The Cochrane database of systematic reviews 2006;(1):CD005593

Birks JS, Chong LY, Grimley Evans J: Rivastigmine for Alzheimer's disease. The Cochrane database of systematic reviews 2015;9 CD001191

Birks J, Harvey RJ: Donepezil for dementia due to Alzheimer's disease. The Cochrane database of systematic reviews 2006;(1):CD001190

Bond M, Rogers G, Peters J, Anderson R, Hoyle M, Miners A, Moxham T, Davis S, Thokala P, Wailoo A, Jeffreys M, Hyde C: The effectiveness and cost-effectiveness of donepezil, galantamine, rivastigmine and memantine for the treatment of Alzheimer's disease (review of Technology Appraisal No. 111): a systematic review and economic model. Health technology assessment (Winchester, England) 2012;16(21):1-470

Cooper C, Mukadam N, Katona C, Lyketsos CG, Blazer D, Ames D, Rabins P, Brodaty H, de Mendonça Lima C, Livingston G:  Systematic review of the effectiveness of pharmacologic interventions to improve quality of life and well-being in people with dementia. The American journal of geriatric psychiatry: official journal of the American Association for Geriatric Psychiatry 2013;21(2):173-83

Di Santo SG, Prinelli F, Adorni F, Caltagirone C, Musicco M:  A meta-analysis of the efficacy of donepezil, rivastigmine, galantamine, and memantine in relation to severity of Alzheimer's disease. Journal of Alzheimer's disease: JAD 2013;35(2):349-61

Howard R, McShane R, Lindesay J, Ritchie C, Baldwin A, Barber R, Burns A, Dening T, Findlay D, Holmes C, Hughes A, Jacoby R, Jones R, Jones R, McKeith I, Macharouthu A, O'Brien J, Passmore P, Sheehan B, Juszczak E, Katona C, Hills R, Knapp M, Ballard C, Brown R, Banerjee S, Onions C, Griffin M, Adams J, Gray R, Johnson T, Bentham P, Phillips P.
Donepezil and memantine for moderate-to-severe Alzheimer's disease. N Engl J Med. 2012 Mar 8; 366(10):893-903.

Hyde C, Peters J, Bond M, Rogers G, Hoyle M, Anderson R, Jeffreys M, Davis S, Thokala P, Moxham T:  Evolution of the evidence on the effectiveness and cost-effectiveness of acetylcholinesterase inhibitors and memantine for Alzheimer's disease: systematic review and economic model. Age and ageing 2013;42(1):14-20

Matsunaga S, Kishi T, Iwata N:  Memantine monotherapy for Alzheimer's disease: a systematic review and meta-analysis. PloS one 2015a;10(4):e0123289

Matsunaga S, Kishi T, Iwata N :  Combination therapy with cholinesterase inhibitors and memantine for Alzheimer's disease: a systematic review and meta-analysis.. The international journal of neuropsychopharmacology / official scientific journal of the Collegium Internationale Neuropsychopharmacologicum (CINP) 2015b;18(5):pyu115

McShane R, Areosa Sastre A, Minakaran N:  Memantine for dementia. The Cochrane database of systematic reviews 2006;(2):CD003154

Schmidt R, Hofer E, Bouwman FH, Buerger K, Cordonnier C, Fladby T, Galimberti D, Georges J, Heneka MT, Hort J, Laczó J, Molinuevo JL, O'Brien JT, Religa D, Scheltens P, Schott JM, Sorbi S :  EFNS-ENS/EAN Guideline on concomitant use of cholinesterase inhibitors and memantine in moderate to severe Alzheimer's disease.. European journal of neurology 2015;22(6):889-98
 

Forskningsgrunnlag

Beskrivelse av inkluderte studier

Vurdering

For generelle råd om behandlingstilnærming ved symptomatisk behandling ved demens, viser vi til kapittelet Om demens. Behandling med legemidler skal alltid skje som del av en helhetlig behandlingstilnærming, det vil si i kombinasjon med miljømessige og/eller psykososiale tiltak og aktiviteter. 

Ved bruk av kolinesterasehemmere 

Vurder en EKG-undersøkelse ved dosejusteringer. Dette på grunn av virkestoffenes potensielle vagotone effekt på hjerterytmen (bradykardi).

Unngå i utgangspunktet samtidige behandlinger med legemidler med antikolinerge effekter, selv om det i visse tilfeller kan være nødvendig etter en helhetlig klinisk vurdering. Ta aktivt pasienten og pårørende (etter samtykke) med på råd i slike tilfeller. Eksempler på legemidler med antikolinerg effekt er antipsykotika, trisykliske antidepressiva, midler mot urininkontinens og førstegenerasjons antihistaminer. 

Kunnskapsgrunnlaget viser at de hyppigste bivirkningene av kolinesterasehemmerne er gastrointestinale (slik som kvalme, diaré, oppkast og redusert appetitt) og hodepine. Den høye forekomsten av gastrointestinale bivirkninger gjør det nødvendig å registrere og følge opp pasientens ernæringsstatus og vekt. I tilfeller der det rapporteres om svimmelhet, synkope og/eller kramper som bivirkning, vurder å gjennomføre en EKG-undersøkelse.

Praktiske råd ved bytte av kolinesterasehemmer

• Bytte av type kolinesterasehemmer anbefales ikke i tilfeller der person med alvorlig grad av demens har anvendt en bestemt kolinesterasehemmer over tid, og det vurderes at effekt ikke lenger er til stede. I slike tilfeller bør seponering forsøkes.

Ved bruk av memantin

• Memantin tolereres vanligvis godt av pasientene.
• Memantin kan forsøkes dersom kolinesterasehemmer ikke har effekt eller tolereres, og øvrige indikasjoner er oppfylte.
• For dosejustering ved nedsatt nyrefunksjon henvises det til preparatomtale på nettsidene til Statens legemiddelverk.

For sekundærprofylakse ved vaskulær demens komborbid med Alzheimers demens

• For detaljert praktisk informasjon om sekundærprofylakse, se Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag. 

Tabell: Anbefalt dosering av kolinesterasehemmere og memantin (PDF)

Kunnskapsgrunnlaget er begrenset når det gjelder bruk av kolinesterasehemmer monoterapi ved alvorlig grad av demens, definert i studiene som total MMSE-skår<10. Den forventede gjennomsnittlige effekten på overordnet kognisjonsnivå uttrykt i total MMSE-skår (skala 0-30 poeng) er ca 0,7-1,1 poeng over en 6-månedersperiode sammenlignet med pasienter som blir gitt placebo (De Santo et al., 2013).

For pasienter med total MMSE-skår<10 poeng vurderes det som høyst tvilsomt om en effekt på mindre enn ett MMSE-poeng har klinisk betydning. Spesielt fordi effekter på ADL-funksjon ikke er dokumentert. I tillegg må det tas hensyn til at personer med alvorlig grad av demens er en spesielt sårbar pasientgruppe der mange har nedsatt kognitiv evne til å rapportere bivirkninger.

Bivirkninger og uhelse kan dermed lettere overses av pårørende og helsepersonell. Memantin er vist å ha minst like stor effekt som kolinesterasehemmere for denne pasientgruppen, og er assosiert med færre bivirkninger. Praktisk erfaring tilsier at Memantin utgjør et bedre alternativ enn kolinesterasehemmere for denne populasjonen. Til grunn for anbefalingene om bruk av memantin mot demens ligger evidensgrunnlaget til NICE-demensretningslinjen (Bond et al., 2012; Hyde et al., 2013) og to systematiske oversiktsartikler (Matsunaga et al., 2015; McShane et al., 2006).

Når det gjelder pasienter som allerede anvender en kolinesterasehemmer, bør avgjørelsen om å fortsette med eller seponere legemiddelet skje i samråd med pasient og pårørende med utgangspunkt i opplevde effekter og bivirkninger. Det er vist at pasienter med moderat og alvorlig grad av Alzheimers demens som allerede har anvendt donepezil over lengre tid, og som ble fulgt opp over 12 måneder, viste en liten/moderat effekt på kognisjon og ADL-funksjon sammenlignet med pasienter som seponerte legemiddelet. Dette indikerer at noen pasienter vil kunne ha nytte av å fortsette med kolinesterasehemmerbehandling, også ved alvorlig grad av Alzheimers demens så lenge det er klart at bivirkninger ikke overskrider effekt.

Kombinasjonsbehandling med kolinesterasehemmer og memantin er vist å ha en liten statistisk signifikant effekt på kognisjon og globalt klinisk inntrykk (Schmidt et al., 2015). Et metodisk problem i aktuelle studier er imidlertid at de ikke er optimalt designet for å vurdere effekten av kombinasjonsbehandling. Pasienter som inkluderes i behandlingsgruppen, står allerede på en kolinesterasehemmer før memantin legges til (såkalte "add-on"-studier), mens pasienter i kontrollgruppen fortsetter med kolinsterasehemmer monoterapi. Det ville ha vært ønskelig med studier som sammenlignet effekten av kombinasjonsbehandling med ulike kontrollgrupper (henholdsvis kolinesterasehemmer monoterapi, memantin monoterapi og placebo). Dagens tilgjengelige forskning gir ikke grunnlag for å trekke sikre konklusjoner om effekten av kombinasjonsbehandling med kolinesterasehemmere og memantin. Den kliniske nytten vil være minimal, da aktuelle pasienter som deltok i studiene (MMSE 3-14 poeng), i utgangspunktet har en så vidt lav funksjon at de små positive effektene ikke vil være utslagsgivende for funksjon i dagliglivet. I tillegg viste studien som var inkludert i Matsunaga et al. (2015) og hadde ett års oppfølging (Howard et al., 2012), at den minimale effekten av kombinasjonsbehandling etter 6 måneder ikke var til stede etter ett år; verken på kognisjon, ADL, eller pasient og pårørendes helserelaterte livskvalitet. 

Referanser

Bond M, Rogers G, Peters J, Anderson R, Hoyle M, Miners A, Moxham T, Davis S, Thokala P, Wailoo A, Jeffreys M, Hyde C: The effectiveness and cost-effectiveness of donepezil, galantamine, rivastigmine and memantine for the treatment of Alzheimer's disease (review of Technology Appraisal No. 111): a systematic review and economic model. Health technology assessment (Winchester, England) 2012;16(21):1-470

Black SE, Doody R, Li H, McRae T, Jambor KM, Xu Y, Sun Y, Perdomo CA, Richardson S: Donepezil preserves cognition and global function in patients with severe Alzheimer disease. Neurology 2007;69(5):459-69

Burns A, Bernabei R, Bullock R, Cruz Jentoft AJ, Frölich L, Hock C, Raivio M, Triau E, Vandewoude M, Wimo A, Came E, Van Baelen B, Hammond GL, van Oene JC, Schwalen S: Safety and efficacy of galantamine (Reminyl) in severe Alzheimer's disease (the SERAD study): a randomised, placebo-controlled, double-blind trial. The Lancet. Neurology 2009;8(1):39-47

Di Santo SG, Prinelli F, Adorni F, Caltagirone C, Musicco M: A meta-analysis of the efficacy of donepezil, rivastigmine, galantamine, and memantine in relation to severity of Alzheimer's disease. Journal of Alzheimer's disease: JAD 2013;35(2):349-61

Homma A, Imai Y, Tago H, Asada T, Shigeta M, Iwamoto T, Takita M, Arimoto I, Koma H, Ohbayashi T: Donepezil treatment of patients with severe Alzheimer's disease in a Japanese population: results from a 24-week, double-blind, placebo-controlled, randomized trial. Dementia and geriatric cognitive disorders 2008;25(5):399-407

Howard R, McShane R, Lindesay J, Ritchie C, Baldwin A, Barber R, Burns A, Dening T, Findlay D, Holmes C, Hughes A, Jacoby R, Jones R, Jones R, McKeith I, Macharouthu A, O'Brien J, Passmore P, Sheehan B, Juszczak E, Katona C, Hills R, Knapp M, Ballard C, Brown R, Banerjee S, Onions C, Griffin M, Adams J, Gray R, Johnson T, Bentham P, Phillips P.
Donepezil and memantine for moderate-to-severe Alzheimer's disease. N Engl J Med. 2012 Mar 8; 366(10):893-903.

Hyde C, Peters J, Bond M, Rogers G, Hoyle M, Anderson R, Jeffreys M, Davis S, Thokala P, Moxham T :  Evolution of the evidence on the effectiveness and cost-effectiveness of acetylcholinesterase inhibitors and memantine for Alzheimer's disease: systematic review and economic model. Age and ageing 2013;42(1):14-20

Matsunaga S, Kishi T, Iwata N:  Memantine monotherapy for Alzheimer's disease: a systematic review and meta-analysis. PloS one 2015;10(4):e0123289

Matsunaga S, Kishi T, Iwata N: Combination therapy with cholinesterase inhibitors and memantine for Alzheimer's disease: a systematic review and meta-analysis. The international journal of neuropsychopharmacology / official scientific journal of the Collegium Internationale Neuropsychopharmacologicum (CINP) 2015;18(5):pyu115

McShane R, Areosa Sastre A, Minakaran N: Memantine for dementia. The Cochrane database of systematic reviews 2006;(2):CD003154

Schmidt R, Hofer E, Bouwman FH, Buerger K, Cordonnier C, Fladby T, Galimberti D, Georges J, Heneka MT, Hort J, Laczó J, Molinuevo JL, O'Brien JT, Religa D, Scheltens P, Schott JM, Sorbi S: EFNS-ENS/EAN Guideline on concomitant use of cholinesterase inhibitors and memantine in moderate to severe Alzheimer's disease. European journal of neurology 2015;22(6):889-98

Winblad B, Kilander L, Eriksson S, Minthon L, Båtsman S, Wetterholm A-L, Jansson-Blixt C, Haglund A:  Donepezil in patients with severe Alzheimer's disease: double-blind, parallel-group, placebo-controlled study. Lancet (London, England) 2006;367(9516):1057-65
 

Forskningsgrunnlag

Beskrivelse av inkluderte studier

Vurdering

Behandling med legemidler skal alltid skje som del av en helhetlig behandlingstilnærming, det vil si i kombinasjon med miljømessige og/eller psykososiale tiltak og aktiviteter. Se kapitlet Om demens.

For vaskulær demens skal de generelle diagnosekriterier for demens (finnkode.ehelse.no) være oppfylte, og annen hjerneorganisk eller psykoaktiv stoffbetinget etiologi utelukket. I tillegg skal følgende tre kriterier være oppfylte:    

1.  Kognitive funksjonsforstyrrelser er ujevnt fordelt. For eksempel kan hukommelsen være betydelig svekket, mens tenkning, dømmekraft og informasjonsbearbeiding kun er lettere påvirket.    
2. Klinisk evidens for fokal hjerneskade med minst ett av følgende: 
   - unilateral spastisk parese av ekstremiteter
   - unilateral hyperrefleksi
   - ekstensiv plantarrespons
   - pseudubulbær parese
3. Evidens for cerebrovaskulær lidelse fra anamnese, objektiv undersøkelser eller tester som med rimelig sannsynlighet kan forklare demensen (for eksempel hjerneslag i anamnese, infarkt eller blødning på CT).  

ICD-10 skiller mellom vaskulær demens med akutt debut, multiinfarkt demens, subkortikal vaskulær demens samt blandet kortikal og subkortikal vaskulær demens.

Kolinesterasehemmere

Sammenlignet med Alzheimers demens er det få studier som har undersøkt effekten av kolinesterasehemmere ved vaskulær demens, og kunnskapsgrunnlaget er svakt. Evidensen er basert på tre systematiske oversiktsartikler av the Cochrane Collaboration (Birks et al., 2013; Birks & Craig, 2013; Malouf &Birks, 2004), og som har oppsummert forskningen på henholdsvis rivastigmin (3 studier, n=800), galantamin (2 studier, n=1378) og donepezil (2 studier, n=1219). Studiene inkluderer en heterogen gruppe pasienter med ulik type, lokalisering og grad av cerebrovaskulær sykdom, MMSE-skår varierte mellom 10-26 poeng ved inklusjon. Oppfølgingstid i studiene var 24-26 uker.
 
Relevant forskingslitteratur viser at legemidlene har en statistisk signifikant effekt på global kognisjon ved vaskulær demens, men at effekten er svak. For donepezil (10 mg) var MMSE-skåre 1,1 poeng (95% KI: 0,5-1,7) høyere i intervensjonsgruppen enn i placebo-gruppen etter 6 måneder. Tilsvarende for rivastigmin var 0,6 p (95% KI: 0,11-1,09). For galantamin er det ikke brukt MMSE som effektmål, men resultater på ADAS-Cog indikerer at den kognitive effekten ligger i samme området som for rivastigmin og donepezil.  Det er ikke vist at kolinesterasehemmere har positiv effekt på ADL-funksjoner, og for global funksjon er resultatene blandet med en statistisk, signifikant effekt for donepezil, men ikke for galantamin eller rivastigmin. De vanligste bivirkninger er som ved Alzheimers demens, og inkluderer kvalme, oppkast, diare, redusert appetitt og hodepine.  Ingen av studiene gir indikasjon om forhøyet risiko for hypertensjon eller hjerneslag.
 
Helsedirektoratet vurderer at den rapporterte effekt på kognisjon og global funksjon er så beskjeden at den ikke har klinisk relevans, og at behandling med kolinesterasehemmere ikke kan foreslås tilbudt pasienter med vaskulær demens. Det er også sannsynlig at flere av de inkluderte pasientene i studiene kan ha komorbid Alzheimers sykdom, se anbefalinger under blandet Alzheimers og vaskulær demens. 

Memantin

Evidensgrunnlaget er basert på to systematiske oversiktsartikler oversiktsartikler (McShane et al., 2006; Kavirajan & Schneider, 2007)[ som omfatter de samme to randomiserte kontrollerte europeiske multisenter-studier (n=815). Pasientene er diagnostiserte med sannsynlig vaskulær demens i henhold til NICDS-AIREN og NINDS-AIREN, MMSE=10-22 poeng ved inklusjon. Oppfølgingstid i studiene var 28 uker.

Meta-analysene viser at memantin har ingen/liten effekt på kognisjon, og ingen effekt på global funksjon og ADL for pasienter med mild og moderat grad av vaskulær demens. Det er ikke funnet systematiske oversiktsartikler som vurderer effekt ved alvorlig grad av vaskulær demens. Memantin ble godt tolerert av pasientene, og det var ingen forskjell i frafall og rapporterte bivirkninger mellom behandlings- og placebogrupper.
 
Helsedirektoratet noterer at evidensgrunnlaget for behandling av vaskulær demens med memantin er mangelfullt, spesielt ved moderat til alvorlig grad av demens. Det indikerer imidlertid at positive effekter er fraværende med unntak av en beskjeden effekt på kognitiv funksjon. Det bidrar til at memantin ikke foreslås tibudt til pasienter med vaskulær demens selv om legemiddelet tolereres. 

Det er sannsynlig at mange pasienter med diagnosen vaskulær demens kan ha komorbid Alzheimers sykdom. For disse gjelder anbefalingene for blandet Alzheimers og vaskulær demens.   

Referanser

Birks J, Craig D: Galantamine for vascular cognitive impairment. The Cochrane database of systematic reviews 2013;4 CD004746

Birks J, McGuinness B, Craig D:  Rivastigmine for vascular cognitive impairment. The Cochrane database of systematic reviews 2013;5 CD004744

Malouf R, Birks J: Donepezil for vascular cognitive impairment. The Cochrane database of systematic reviews 2004;(1):CD004395

McShane R, Areosa Sastre A, Minakaran N: Memantine for dementia. The Cochrane database of systematic reviews 2006;(2):CD003154

Kavirajan H, Schneider LS: Efficacy and adverse effects of cholinesterase inhibitors and memantine in vascular dementia: a meta-analysis of randomised controlled trials. The Lancet. Neurology 2007;6(9):782-92
 

Forskningsgrunnlag

Beskrivelse av inkluderte studier

Vurdering

For detaljert praktisk informasjon om sekundærprofylakse, se Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag.

Behandling med legemidler skal alltid skje som del av en helhetlig behandlingstilnærming, det vil si i kombinasjon med miljømessige og/eller psykososiale tiltak og aktiviteter. Se kapitlet Om demens.

Definisjoner på sykdomsgrad

• Mild sykdomsgrad: Personen trenger påminnelser, men klarer seg selv i hverdagen, jamfør ICD-10
• Moderat sykdomsgrad: Personen trenger personlig assistanse til noen hverdagslige gjøremål, for eksempel påkledning, jamfør ICD-10.
• Alvorlig sykdomsgrad: Personen trenger personlig assistanse til de fleste hverdagslige gjøremål, jamfør ICD-10.

Demens med lewylegemer

ICD-10 inkluderer ikke en selvstendig kode for demens med lewylegemer, men tilstanden kan innplasseres under G31.8 - andre spesifiserte degenerative sykdommer i sentralnervesystemet. For diagnostisering av demens med lewylegemer benyttes ofte McKeith-kriterier (1999, 2005):
 
I. Sentralt kriterium (som er nødvendig for diagnosen sannsynlig eller mulig demens med lewylegemer):

Demens definert som en progredierende kognitiv svekkelse som er tilstrekkelig alvorlig til å påvirke alminnelig sosial eller arbeidsmessig funksjonsevne. Uttalt eller vedvarende hukommelsessvikt ses nødvendigvis ikke i de tidlige fasene, men blir som regel tydelig etter hvert som sykdommen progredierer. Svikt i oppmerksomhet, subkortikale-frontale og visuospatiale funksjoner kan være særlig uttalte. 
 
II. Kjernekriterier (to kriterier er tilstrekkelig for diagnosen sannsynlig demens med lewylemer, ett kriterium for mulig demens med lewylegemer):  

• Fluktuerende kognisjon med uttalte variasjoner i oppmerksomhet og våkenhet.
• Tilbakevendende visuelle hallusinasjoner, som typisk er naturtro og detaljrike.
• Spontan parkinsonisme.

III. Supplerende kriterier (hvis det sentrale kriterium er oppfylt, sammen med ett eller flere kjernekriterier, kan diagnosen sannsynlig demens med lewylegemer stilles. Hvis ingen kjernekriterier er oppfylte, er ett eller flere supplerende kriterier tilstrekkelige til diagnosen til mulig demens med lewylegemer. Diagnosen sannsynlig demens med lewylegemer bør ikke stilles alene på bakgrunn av supplerende kriterier):  

• REM-søvn atferdsforstyrrelse 
• Uttalt sensitivitet for nevroleptika
• Lavt dopamintransporteropptak i basalgangliene påvist ved SPECT eller PET

Demens ved Parkinsons sykdom

ICD-10 inkluderer demens ved Parkinsons sykdom, F02.3. De generelle ICD-10 diagnosekriteriene for demens (e-helse.no) skal være oppfylte:   

Demens som utvikler seg under forløpet av konstatert Parkinsons sykdom. Ingen spesielle kliniske særtrekk ved demens ved Parkinsons er påvist.

Ved bruk av kolinesterasehemmere

For generelle råd om behandlingstilnærming ved symptomatisk behandling ved demens, viser vi til kapittelet Om demens. Behandling med legemidler skal alltid skje som del av en helhetlig behandlingstilnærming,det vil si i kombinasjon med miljømessige og/eller psykososiale tiltak og aktiviteter.

Ved behandlingsoppstart skal det som regel foretas en EKG-undersøkelse av pasienten. Ved dosejusteringer bør EKG-undersøkelse vurderes på grunn av virkestoffenes potensielle vagotone effekt på hjerterytmen (bradykardi).

Unngå i utgangspunktet samtidige behandlinger med legemidler med antikolinerge effekter, selv om det i visse tilfelle kan være nødvendig etter en helhetlig klinisk vurdering. Ta aktivt pasienten og pårørende (etter samtykke) med på råd i slike tilfeller. Eksempler på legemidler med antikolinerg effekt er antipsykotika, trisykliske antidepressiva, midler mot urininkontinens og førstegenerasjons antihistaminer. 

Kunnskapsgrunnlaget viser generelt at de hyppigste bivirkningene av kolinesterasehemmerne er gastrointestinale (slik som kvalme, diaré, oppkast og redusert appetitt) og hodepine. Den høye forekomsten av gastrointestinale bivirkninger gjør det nødvendig å registrere og følge opp pasientens ernæringsstatus og vekt . I tilfeller der det rapporteres om svimmelhet, synkope og/eller kramper som bivirkning, vurder å gjennomføre en EKG-undersøkelse. 

Pasienter med demens med lewylegemer og demens ved Parkinsons sykdom har økt risiko for parkinsonistiske bivirkninger ved bruk av kolinesterasehemmere, samt trolig høyere risiko for fall.

Praktiske råd ved bytte av kolinesterasehemmer

• Seponering kan gjennomføres brått, enten det skjer som følge av manglende effekt eller på grunn av bivirkninger.
• Når bytte av kolinesterasehemmer skyldes bivirkninger, må det sikres at pasienten er helt fri for bivirkningene før oppstart med ny type kolinesterasehemmer. Opptrapping bør skje i henhold til tabell (PDF).
• Når bytte av kolinesterasehemmer skyldes manglende effekt, foreslås det at en raskere opptrapping av ny type kolinesterasehemmer kan vurderes.
• Bytte av kolinesterasehemmer anbefales ikke i tilfeller der pasient har stått på en bestemt kolinesterasehemmer over tid, og det vurderes at effekt ikke lenger er til stede. I slike tilfeller bør seponering forsøkes.

Forskningsdokumentasjonen viser at den positive effekten av kolinesterasehemmere med sannsynlighetsovervekt overstiger bivirkninger hos pasienter med mild/moderat grad av demens med lewylegemer og mild/moderat grad av demens ved Parkinsons sykdom. Det foreslås at disse pasientene gis tilbud om behandling med en kolinesterasehemmer, fortrinnsvis donepezil eller rivastigmin. Det foreligger ikke forskningsdokumentasjon med bruk av galantamin hos disse pasientgruppene.

Selv om effekten av kolinesterasehemmere er positiv på gruppenivå og enkelte pasienter vil kunne oppnå god klinisk symptomlindring, er det vanskelig på forhånd å vite hvem som vil oppnå denne effekten. Dette, i kombinasjon med hyppige forekommende bivirkninger, tilsier at det bør lages en behandlingsplan for legemiddelbruk, og at effekt og bivirkninger vurderes regelmessig under behandlingsforløpet. Seponering bør gjennomføres når samlede bivirkninger overgår effekt, eller når minst to typer kolinesterasehemmere er forsøkt uten ønsket effekt.

Referanser

Birks JS, Chong LY, Grimley Evans J: Rivastigmine for Alzheimer's disease. The Cochrane database of systematic reviews 2015;9 CD001191

Rolinski M, Fox C, Maidment I, McShane R :  Cholinesterase inhibitors for dementia with Lewy bodies, Parkinson's disease dementia and cognitive impairment in Parkinson's disease.. The Cochrane database of systematic reviews 2012;3 CD006504

Wang H-F, Yu J-T, Tang S-W, Jiang T, Tan C-C, Meng X-F, Wang C, Tan M-S, Tan L :  Efficacy and safety of cholinesterase inhibitors and memantine in cognitive impairment in Parkinson's disease, Parkinson's disease dementia, and dementia with Lewy bodies: systematic review with meta-analysis and trial sequential analysis. Journal of neurology, neurosurgery, and psychiatry 2015;86(2):135-43
 

Forskningsgrunnlag

Beskrivelse av inkluderte studier

Vurdering

En liten statistisk signifikant positiv effekt av memantin på global funksjon vurdert av kliniker blir ikke bekreftet ved å måle kognisjon, ADL-funksjon eller pårørendebelastning. Memantin tolereres gjennomgående godt av pasientene. Samlet oppfattes de ønskede effektene å være så marginale at de ikke vurderes å ha klinisk relevans. Det foreligger ikke relevant forskningsdokumentasjon på kombinasjonsbehandling med kolinesterasehemmer og memantin for disse pasientgruppene.

Referanse

Wang H-F, Yu J-T, Tang S-W, Jiang T, Tan C-C, Meng X-F, Wang C, Tan M-S, Tan L :  Efficacy and safety of cholinesterase inhibitors and memantine in cognitive impairment in Parkinson's disease, Parkinson's disease dementia, and dementia with Lewy bodies: systematic review with meta-analysis and trial sequential analysis.. Journal of neurology, neurosurgery, and psychiatry 2015;86(2):135-43
 

Forskningsgrunnlag

Beskrivelse av inkluderte studier

Vurdering

Behandling med legemidler skal alltid skje som del av en helhetlig behandlingstilnærming, det vil si i kombinasjon med miljømessige og/eller psykososiale tiltak og aktiviteter. Se kapitlet Om demens.

ICD-10 inkluderer ikke en spesifikk diagnosekode for frontotemporal demens (eller underkategorier av disse), men G31.0 (lokalisert hjerneatrofi: Picks sykdom, progressiv isolert afasi) eller G31.8 (andre spesifiserte degenerative sykdommer i sentralnervesystemet) kan benyttes.

Frontotemporal demens (FTD) er en sykdomsgruppe med en heterogen klinisk symptomutforming karakterisert ved forandringer i atferd, språk og/eller motorikk. Manglende sykdomsinnsikt er svært vanlig. FTD deles vanligvis inn i undergruppene:

• Atferdsvariant av FTD   
• Semantisk demens  
• Progressiv ikke-flytende afasi  
• FTD med motornevronsykdom  

Til det utvidede FTD-komplekset kan også Progressiv Supranuklær Parese og Kortikobasal degenerasjon inkluderes. 

Kolinesterasehemmere

Forskningsgrunnlaget er lite og av svært lav/lav kvalitet, og resultatene varierer mellom studiene. Samlet gir de ingen støtte for å anvende kolinesterasehemmere ved frontotemporal demens verken for behandling av kognitive symptomer eller ADL-funksjon.

Memantin

Forskningsgrunnlaget er lite og av svært lav/lav kvalitet. Det indikerer fravær av eller minimal effekt på de sentrale effektmålene, og at memantin kan være assosiert med høyere forekomst av kognitive bivirkninger.

Referanser

Boxer AL, Knopman DS, Kaufer DI, Grossman M, Onyike C, Graf-Radford N, Mendez M, Kerwin D, Lerner A, Wu C-K, Koestler M, Shapira J, Sullivan K, Klepac K, Lipowski K, Ullah J, Fields S, Kramer JH, Merrilees J, Neuhaus J, Mesulam MM, Miller BL: Memantine in patients with frontotemporal lobar degeneration: a multicentre, randomised, double-blind, placebo-controlled trial. The Lancet. Neurology 2013;12(2):149-56

Li Y, Hai S, Zhou Y, Dong BR :  Cholinesterase inhibitors for rarer dementias associated with neurological conditions.. The Cochrane database of systematic reviews 2015;3 CD009444

Mendez MF, Shapira JS, McMurtray A, Licht E :  Preliminary findings: behavioral worsening on donepezil in patients with frontotemporal dementia.. The American journal of geriatric psychiatry : official journal of the American Association for Geriatric Psychiatry 2007;15(1):84-7

Moretti R, Torre P, Antonello RM, Cattaruzza T, Cazzato G, Bava A :  Rivastigmine in frontotemporal dementia: an open-label study.. Drugs & aging 2004;21(14):931-7

Nardell M, Tampi RR: Pharmacological treatments for frontotemporal dementias: a systematic review of randomized controlled trials. American journal of Alzheimer's disease and other dementias 2014;29(2):123-32

Vercelletto M, Boutoleau-Bretonnière C, Volteau C, Puel M, Auriacombe S, Sarazin M, Michel B-F, Couratier P, Thomas-Antérion C, Verpillat P, Gabelle A, Golfier V, Cerato E, Lacomblez L: Memantine in behavioral variant frontotemporal dementia: negative results. Journal of Alzheimer's disease: JAD 2011;23(4):749-59
 

Forskningsgrunnlag

Beskrivelse av inkluderte studier

Vurdering

Behandling med legemidler skal alltid skje som del av en helhetlig behandlingstilnærming, det vil si i kombinasjon med miljømessige og/eller psykososiale tiltak og aktiviteter. Se kapitlet Om demens.

Det finnes flere nevrologiske tilstander hvor pasienten kan utvikle demens. Eksempler er sykdommer som Huntingtons sykdom, Cerebral Autosomal-Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy (CADASIL), multippel sklerose og Progressiv Supranukleær Parese (PSP).

Aktuell tilgjengelig forskning er utilstrekkelig og mangelfull, og gir ikke støtte for at kolinesterasehemmere har effekt ved andre demensformer enn Alzheimers demens, blandet Alzheimers- og vaskulær demens, demens ved Parkinsons sykdom og demens med lewylegemer.

Det er gjennomført litteratursøk etter systematiske oversiktsartikler på behandling av memantin ved andre demensformer, men uten relevante funn.

Det er gjennomført litteratursøk etter systematiske oversiktsartikler på effekten av kolinesterasehemmere og memantin ved alkoholrelatert demens, men uten relevante funn.

Referanse

Li Y, Hai S, Zhou Y, Dong BR :  Cholinesterase inhibitors for rarer dementias associated with neurological conditions.. The Cochrane database of systematic reviews 2015;3 CD009444

Forskningsgrunnlag

Beskrivelse av inkluderte studier

Vurdering

Behandling med legemidler skal alltid skje som del av en helhetlig behandlingstilnærming, det vil si i kombinasjon med miljømessige og/eller psykososiale tiltak og aktiviteter. Se kapitlet Om demens.

For informasjon om oppfølging av personer med Downs syndrom eller annen utviklingshemning med demens, se kapittel Grupper som kan ha særlige behov.

Evidensgrunnlaget omfatter en systematisk Cochrane-oversiktartikkel (Livingstone et al., 2015). Den inkluderer fire randomiserte kontrollerte studier (n=192) som viser effekten av donepezil, og to randomiserte kontrollerte studier (n=192) som viser effekt av memantin hos personer med Downs syndrom og demens. Det ble søkt etter, men ikke funnet studier på kombinasjonsbehandling med kolinesterasehemmere og memantin. Oppfølgingsperiodene i studiene var 12-24 uker for donepezil og 16-52 uker for memantin.

Verken for donepezil eller memantin ble det funnet statistisk signifikante forskjeller mellom behandlingsgruppe og placebogruppe på noen av de studerte effektmålene, inklusive global funksjon, kognitiv fungering, ADL-funksjoner og atferdsvansker.

Pasienter som ble behandlet med donepezil, rapporterte hyppigere om bivirkninger, slik som hodepine, svimmelhet og kvalme enn placebogruppen. Det var ingen forskjell i rapporterte bivirkninger mellom pasienter som ble behandlet med memantin, og placebogruppen.

Aktuell forskningslitteratur er mangelfull og indikerer at kolinesterasehemmere (donepezil) og memantin ikke har effekt mot demens ved Downs syndrom, samtidig som donepezil øker risikoen for plagsomme bivirkninger. Det mangler studier som viser effekt av kombinasjonsbehandling med kolinesterasehemmere og memantin. På grunn av lav evidenskvalitet og få studier er det vanskelig å trekke konklusjoner på effekten av kolinesterasehemmere, memantin eller kombinasjonsbehandling med kolinesterasehemmer og memantin hos pasienter med Downs syndrom og demens. Da personer med Downs syndrom utgjør en heterogen gruppe velger Helsedirektoratet likevel å gi råd om at personer med Downs syndrom og demens, etter en individuell vurdering, kan gis tilbud om disse legemidlene i henhold til retningslinjens generelle anbefalinger.
 
Det er ikke funnet relevant forskningslitteratur for andre grupper med utviklingshemming enn demens ved Downs syndrom. Personer med annen utviklingshemming utgjør også en svært heterogen gruppe, og arbeidsgruppen foreslår at symptomlindrende legemiddelbehandling mot demens følger retningslinjens generelle anbefalinger, men alltid etter en individuell vurdering.

Referanse

Livingstone N, Hanratty J, McShane R, Macdonald G. Pharmacological interventions for cognitive decline in people with Down syndrome. Cochrane Database of Systematic Reviews 2015, Issue 10. Art. No.: CD011546. DOI: 10.1002/14651858.CD011546.pub2.
 

Behandling med antipsykotika er vist å ha effekt ved psykotiske symptomer og agitasjon hos pasienter med demens, men effekten er beskjeden og assosiert med bivirkninger, potensielt svært alvorlige. Agitasjon er et vidt begrep som omfatter både aggressiv og ikke-aggressiv atferd. Agitasjon som fremstår som formålsløs verbal aktivitet og/eller motorisk uro, og som er av ikke-aggressiv karakter, foreslås som hovedregel ikke behandlet med legemidler.

I Norge er det kun risperidon av de aktuelle atypiske antipsykotiske legemidlene som har godkjent indikasjon for korttidsbehandling av psykotiske symptomer og aggresjon ved moderat til alvorlig Alzheimers demens (inntil seks uker).

De aktuelle anbefalingene på legemiddelbruk ved psykotiske symptomer og aggresjon er generelle (kunnskapsgrunnlaget er på gruppenivå). Behandlende lege må i hvert enkelt tilfelle basere sine avgjørelser om legemiddelbruk på en klinisk helthetlig vurdering av den enkelte pasient, inklusive komorbiditet.

For behandling av pasienter med psykotiske symptomer, aggresjon og/eller agitasjon ved mild kognitiv svikt henvises det til Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av personer med psykoselidelser.

Ved bruk av atypiske antipsykotika

Ved bruk av atypiske antipsykotika ved psykotiske symptomer og aggresjon ved demens skal antipsykotika som hovedregel kun forskrives til korttidsbruk (6 uker). Samtidig vil det være en liten gruppe pasienter som har behov for legemiddelet i lenger tid enn 3 måneder. I Norge er det per 2019 kun risperidon av de aktuelle atypiske antipsykotiske legemidlene som har godkjent indikasjon for korttidsbehandling av psykotiske symptomer og aggresjon ved moderat til alvorlig Alzheimers demens (inntil seks uker).

Risiko for alvorlige bivirkninger øker blant annet med dose, interaksjon med andre legemidler, pasientens alder, tilstedeværelse av vaskulære risikofaktorer og behandlingstid. På grunn av bivirkningsfaren bør det som hovedregel tilstrebes en behandlingstid under tre måneder.

En konservativ behandlingstilnærming med lav startdose og forsiktig opptrapping anbefales. Effekt av legemiddelet må kontinuerlig vurderes opp mot tilstedeværelse av bivirkninger. Legemiddelet skal alltid doseres i henhold til laveste effektive dose og anvendes over kortest mulig periode.

Evaluering av effekt og bivirkninger

Legen som ordinerer legemiddelet, skal informere medarbeidere og pårørende som har daglig kontakt med pasienten, om potensielle effekter og bivirkninger av legemiddelet. Det skal rapporteres ukentlig tilbake til legen.

Dosereduksjon og seponering av behandling

Dosereduksjon/prøveseponering bør aktivt vurderes ved hver oppfølgingsundersøkelse.

Det anbefales å forsøke prøveseponering av legemiddelet senest etter tre måneder. Psykososiale tiltak bør vektlegges under/etter prøveseponering. Om symptomene opptrer på nytt under seponering foreslås restarting av behandling. Samtidig informeres pasient og pårørende om bivirkningsfare ved langtidsbehandling.

Forskningslitteraturen viser at de fleste eldre personer med atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens (APSD) som har brukt antipsykotika over tid, kan seponere legemiddelet uten forverring av symptomer. Det er imidlertid mulig at pasienter med alvorlige symptomer på APSD (total NPI>14) og som har respondert godt på behandlingen, kan ha nytte av fortsatt å bruke antipsykotika over tid. 

Når pasienten ikke har samtykkekompetanse

I tilfeller der pasienten ikke har samtykkekompetanse er det i henhold til pasient- og brukerrettighetsloven § 4-6 ansvarlig lege som skal ta avgjørelsen om å starte legemiddelbehandling. Avgjørelsen skal baseres på en vurdering om hva som er i pasientens interesse, og om det er sannsynlig at pasienten ville gitt tillatelse til behandling gitt samtykkekompetanse. Som hovedregel skal det innhentes informasjon fra nærmeste pårørende om hva pasienten ville ha ønsket, før avgjørelse tas. Lovverket krever også at behandlende lege innhenter råd fra annet kvalifisert helsepersonell før behandlingsoppstart. I praksis vil det kunne være et helsepersonell som kjenner pasienten godt, for eksempel en sykepleier i behandlingsteamet på et sykehjem eller i hjemmesykepleien.

Det kan ikke gis helsehjelp etter § 4-6 dersom pasienten har en alvorlig sinnslidelse, jamfør § 4-3 femte ledd. I slike tilfeller eller der det foreligger motstand fra pasienten må undersøkelse og behandling eventuelt skje etter reglene om tvungent psykisk helsevern i psykisk helsevernloven kapittel 3. Et mulig unntak vil være situasjoner der behandling med psykofarmaka er nødvendig for å få gjennomført undersøkelse/behandling av en somatisk lidelse (jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 4A). Forutsetningen er at bruk av psykofarmaka kun skjer med det formål å få gjennomført undersøkelsen eller behandlingen av den somatiske lidelsen. Fortsatt bruk av psykofarmaka etter at undersøkelsen er gjennomført, og uten pasientens samtykke - for å behandle pasientens psykiske lidelse, vil være i strid med § 4 A-2 andre ledd.

Generelt for demenssykdommer med psykotiske symptomer, aggresjon og/eller agitasjon

I det aktuelle forskningsgrunnlaget er det verdt å merke seg at uavhengig av type legemiddel får både behandlings- og kontrollgruppe en markert bedring i symptomer over oppfølgingsperioden. Det indikerer en sterk placeboeffekt for legemidlene i kombinasjon med at atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens (APSD) ikke er konsistente over tid. Merk at bedringene, inklusive placebo, hovedsakelig er rapportert på basis av observasjoner gjort av helse- og omsorgspersonell samt pårørende, og ikke av pasientene selv.
 
En utfordring med forskningslitteraturen på dette området er at effektmålet som oftest anvendes, er total forekomst av APSD (for eksempel målt ved NPI total skår). Forskningen reflekterer ikke klinisk praksis hvor pasient medisineres på grunnlag av tilstedeværelse av ett eller flere spesifikke symptomer (for eksempel psykotiske symptomer og/eller aggresjon) og ikke på total forekomst av APSD. I tillegg er mange av de inkluderte forsøkspersonene i studiene friskere, i betydningen av en relativt lavere total forekomst av APSD, enn de pasientene som ofte behandles i klinikken. Det bidrar til at den kliniske effekten i forskningsstudier kan være undervurdert.
 
Det aktuelle forskningsgrunnlaget viser at atypiske antipsykotika har noe effekt mot psykotiske symptomer og agitasjon. Litteraturen skiller ikke mellom agitasjon som er av aggressiv versus ikke aggressiv karakter. Klinisk erfaring tilsier imidlertid at atypiske antipsykotika primært har effekt ved agitasjon av aggressiv karakter. Forekomst av bivirkninger, ofte alvorlige, tilsier restriktiv forskrivning og bruk. Forskningslitteratur på effekter og bivirkninger ved langtidsbruk av atypiske antipsykotika er mangelfull. Det er også lite forskning om hvordan alvorlighetsgrad av demenssykdom og eventuell komorbid patologi influerer på behandlingsresultatet.

Legemidler som det ikke er vitenskapelig grunnlag for å tilby ved psykotiske symptomer, aggresjon og/eller agitasjon ved demens, primært på grunn av usikkerhet om effekt, er følgende:

• Kolinesterasehemmere
• Memantin
• Antidepressiva (SSRI)

Legemidler som det ikke er vitenskapelig grunnlag for å tilby ved psykotiske symptomer, aggresjon og/eller agitasjon ved demens, primært på grunn av usikkerhet om effekt/liten effekt samt alvorlig bivirkningsprofil, er følgende:   

• Typiske antipsykotika, slik som haloperidol
• Stemningsstabiliserende legemidler, slik som litium, karbamazepin og valproat
• ​Opioider eller benzodiazepiner -  bør generelt unngås til personer over 65 år og til personer med kognitiv svikt / demens under 65 år. Dette på grunn av risiko for alvorlige bivirkninger og avhengighet. Se Veileder for vanedannende legemidler.

For pasienter med Alzheimers demens, vaskulær demens eller blandet Alzheimers demens / vaskulær demens

Under blir det informert om effekt og bivirkninger av atypiske antipsykotika til pasienter med Alzheimers demens, vaskulær demens eller blandet Alzheimers demens/vaskulær demens. Dette er fordi atypiske antipsykotika er det eneste legemiddel som foreslås tilbudt mot psykotiske symptomer og aggresjon, og fordi anbefalingen er begrenset til disse pasientgruppene. For ytterligere informasjon om kunnskapsgrunnlag som bakgrunn for anbefalingene, se under "Forskningsdokumentasjon".

Ettersom den aktuelle forskningslitteraturen som omhandler behandling med antipsykotika, viser omtrent samme resultater for behandling av psykotiske symptomer, aggresjon og agitasjon for pasienter med Alzheimers demens, vaskulær demens og blandet Alzheimers og vaskulær demens, er anbefalingene slått sammen for disse tre diagnosene. I norske sykehjem hvor det anvendes mest av denne typen legemidler er det sjeldent at pasienten har en etiologisk demensdiagnose, og også av den grunn er denne sammenslåingen fornuftig.

Forskningsgrunnlag

Beskrivelse av inkluderte studier

Vurdering

Fordi aktuell forskningsdokumentasjon indikerer sparsom effekt av antidepressiva mot depresjon hos personer med demens, er det sentralt at bruk av slike legemidlene følges opp jevnlig for å evaluere effekt og bivirkninger.

Ved bruk av antidepressiva

Kartlegging av depressive symptomer og diagnose: Før oppstart av behandling gjøres det en kartlegging av pasientens forekomst og intensitet av symptomer. Kartleggingen utføres på basis av klinisk intervju med pasient og pårørende, eventuelt helsepersonell. Det anbefales å anvende et standardisert instrument, eksempelvis Montgomery Aasberg Depression Rating Scale (MADRS) (rop.no) eller Cornell-skalaen for depresjon (aldringoghelse.no). Kartleggingen bør gjentas ved senere oppfølgingsundersøkelser for å evaluere endringer over tid. Fysisk sykdom eller legemiddelbivirkninger som årsak til tilstedeværelse av depresjon, skal være utelukket. 
 
Før behandlingsoppstart gjøres en somatisk undersøkelse med standard blodprøver. I særlige tilfeller vurderes bildediagnostiske undersøkelser. Mål natriumnivå i serum ved behandlingsstart og ved senere oppfølgingsundersøkelser rutinemessig på grunn av risiko for hyponatremi.

Evaluering av effekt og bivirkninger

Vurdering av effekt, bivirkninger og legemiddeletterlevelse skjer regelmessig med avtalte tidsintervaller. Høy alder og tilstedeværelse av polyfarmasi og komorbiditet tilsier et skjerpet behov for kontroller. Symptomlette forventes vanligvis etter to uker, mens signifikant bedring eller remisjon erfaringsmessig først oppnås etter flere ukers behandling. For pasienter som ikke har oppnådd symptombedring innen 3-4 uker, kan det eventuelt vurderes å bytte til et annet SSRI-preparat. Kontakt spesialist for rådføring dersom pasienten har prøvd to antidepressive legemidler uten effekt.
 
For å sikre etterlevelse av legemiddelbehandling, gi tilstrekkelig informasjon om forventede effekter og bivirkninger til pasient og pårørende (etter samtykke), og definer målsymptomer i fellesskap. Målsetningen er remisjon.  

Opptrapping og seponering av behandling

Det tilrådes å starte på lav dose og øke langsomt til maksimalt tolererte dose. For pasienter som oppnår klinisk effekt, la behandlingen kontinueres i minimum 6-12 måneder før prøveseponering. Ved eventuelt tilbakefall under prøveseponeringsperioden, gjeninnsett legemiddelet.

Når pasienten ikke har samtykkekompetanse

Legemiddelbehandling skal i utgangspunktet skje ved pasientens samtykke. I tilfeller der pasienten ikke har samtykkekompetanse, er det i henhold til pasient- og brukerrettighetsloven §4-6 ansvarlig lege som skal ta avgjørelsen om å starte legemiddelbehandling. Avgjørelsen skal baseres på en vurdering om hva som er i pasientens interesse, og om det er sannsynlig at pasienten ville gitt tillatelse til behandling gitt samtykkekompetanse. Som hovedregel skal det innhentes informasjon fra nærmeste pårørende om hva pasienten ville ha ønsket, før avgjørelse tas. Lovverket krever også at behandlende lege innhenter råd fra annet kvalifisert helsepersonell før behandlingsoppstart. I praksis vil det kunne være et helsepersonell som kjenner pasienten godt, for eksempel en sykepleier i behandlingsteamet på et sykehjem eller i hjemmesykepleien.

I tilfelle der det foreligger motstand fra pasienten, må undersøkelse og behandling eventuelt skje etter reglene om tvungent psykisk helsevern i psykisk helsevernloven kapittel 3. Et mulig unntak vil være situasjoner der behandling med psykofarmaka er nødvendig for å få gjennomført undersøkelse/behandling av en somatisk lidelse (jf. pasient- og brukerrettighetsloven §4A). Forutsetningen er at bruk av psykofarmaka kun skjer med det formål å få gjennomført undersøkelsen eller behandlingen av den somatiske lidelsen. Fortsatt bruk av psykofarmaka etter at undersøkelsen er gjennomført, og uten pasientens samtykke - for å behandle pasientens psykiske lidelse, vil være i strid med § 4 A-2 andre ledd.

Samlet forskningsgrunnlag indikerer at SSRI-preparater kan ha en beskjeden effekt mot depresjon ved mild kognitiv svikt og demens, men at effekten er av usikker klinisk relevans. Metodiske svakheter, blant annet at det er få forsøkspersoner inkludert i studiene, oppfølgingstiden er kort (6-12 uker) og majoriteten av pasientene hadde mild og moderat depresjon, kan bidra til at effekten er undervurdert.

Fra studier av eldre med depresjon uten demens er det vist at det er pasienter med lang sykdomsvarighet og moderat til alvorlig depresjon som har best effekt av SSRI-preparater.

Bivirkninger er lite studert hos pasienter med depresjon ved mild kognitiv svikt og demens, men kan forventes å være de samme som hos eldre med depresjon uten demens. Oftest vil de omfatte kvalme, diaré, hodepine, svette, skjelvinger, somnolens, insomni, uro, rastløshet, seksuelle bivirkninger. 

Det oppfattes å være usikkerhet knyttet til om de positive effektene overstiger bivirkninger ved mild til moderat depresjon hos pasienter med demens. Derfor foreslås det at et SSRI-preparat kun tilbys pasient dersom depresjonen vedvarer selv etter at miljømessige, psykososiale tiltak og/eller psykoterapeutisk behandling har vært forsøkt over tid uten effekt. Ved moderat til alvorlig depresjon er effekten trolig bedre, og det foreslås at pasient tilbys et SSRI-preparat i kombinasjon med miljømessige, psykososiale tiltak og/eller psykoterapeutisk behandling.  

Det er ikke grunnlag for å anbefale ett spesifikt SSRI-legemiddel fremfor et annet. Ved valg av legemiddel og dosering bør det tas hensyn til pasientens alder, komorbiditet, legemiddelinteraksjoner og eventuelt pasientens tidligere erfaringer med SSRI-legemiddel. 

Antidepressive legemidler med antikolinerge effekter (slik som tricykliske antidepressiva) anbefales ikke da de kan forverre pasientens kognitive fungering. 

Det er ikke funnet relevant forskningsgrunnlag for å anbefale kombinasjonsbehandling av legemidler mot depresjon ved demenssykdom. 

Referanser

Nelson JC, Delucchi K, Schneider LS:  Efficacy of second generation antidepressants in late-life depression: a meta-analysis of the evidence. The American journal of geriatric psychiatry: official journal of the American Association for Geriatric Psychiatry 2008;16(7):558-67

Nelson JC, Delucchi KL, Schneider LS:  Moderators of outcome in late-life depression: a patient-level meta-analysis. The American journal of psychiatry 2013;170(6):651-9

Nelson JC, Devanand DP:  A systematic review and meta-analysis of placebo-controlled antidepressant studies in people with depression and dementia. Journal of the American Geriatrics Society 2011;59(4):577-85

Sepehry AA, Lee PE, Hsiung GYR, Beattie BL, Jacova C :  Effect of selective serotonin reuptake inhibitors in Alzheimer's disease with comorbid depression: a meta-analysis of depression and cognitive outcomes.. Drugs & aging 2012;29(10):793-806
 

Forskningsgrunnlag

Beskrivelse av inkluderte studier

Vurdering

Lysterapi

Evidensgrunnlaget er basert på en Cochrane oversiktsartikkel (Forbes et al. 2014) som inkluderer elleve randomiserte kontrollerte studier, hvor åtte av studiene ble inkluderte i meta-analyser (n=449).

Syv av studiene omfatter sykehjemspasienter med ulike demensdiagnoser slik som Alzheimers demens, vaskulær, demens, blandet Alzheimers og vaskulær demens samt demens med lewylegemer, oftest av moderat og alvorlig demensgrad. En av studiene omfatter hjemmeboende med mild/moderat grad av Alzheimers demens. Oppfølgingstid i studiene var 10 dager opptil 6 måneder.

Evidenskvaliteten er vurdert som lav på de fleste effektmålene.

Resultatene viser at lysterapi ikke hadde effekt verken i behandling av kognitiv svikt, totalt APSD-belastning, agitasjon, depresjon eller søvnvansker. En av studiene inkluderer ADL som effektmål og finner at lysterapi har en liten positiv effekt på ADL-funksjon, men resultatet oppfattes som svært usikkert da det kun omfatter en liten studie med lav evidenskvalitet.

De inkluderte studiene i oversiktsartikkelen rapporterer ikke om bivirkninger, bortsett fra i en studie som finner økt agitasjon hos pasienter som mottok lysterapibehandling.

Transkraniell magnetisk stimulering

Det er søkt etter, men ikke funnet relevant dokumentasjon. Det er ikke grunnlag for å foreslå transkraniell magnetisk stimulering som behandling av depresjon ved demens.
 

Referanser

Forbes D, Blake CM, Thiessen EJ, Peacock S, Hawranik P. Light therapy for improving cognition, activities of daily living, sleep, challenging behaviour, and psychiatric disturbances in dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 2. Art. No.: CD003946. DOI: 10.1002/14651858.CD003946.pub4

Forskningsgrunnlag

Beskrivelse av inkluderte studier

Vurdering

Eventuell behandling med legemidler mot søvnvansker skal alltid skje som del av en helhetlig behandlingstilnærming, det vil si i kombinasjon med miljømessige, psykososiale og/eller eventuelt psykoterapeutiske tiltak samt råd/tilrettelegging for god søvnhygiene.
 
Ved oppstart av legemidler mot søvnvansker hos personer med demens bør det være en plan for seponering. I tillegg er det fornuftig å se pasientens totale legemiddelbruk under ett ved å gjennomføre en legemiddelgjennomgang, se egen anbefaling.

For pasienter som har behov for legemiddelbehandling mot søvnvansker, anbefales lav oppstartsdose med eventuell gradvis opptrapping. Når pasientens søvnmønster er stabilisert, skal legemidlet prøveseponeres.
 
Tenk komorbiditet som mulig årsak til søvnvansker, for eksempel smerteproblematikk, angst, depresjon, pustevansker på grunn av kronisk hjertesvikt eller nattlig vannlating på grunn av benign prostata hyperplasi.
 
Virksomheten skal legge til rette for at personen med demens tilbys tilstrekkelig kognitiv, sosial og/eller fysisk stimulering i løpet av dagen samt sikre tilgang på dagslys.
 
 Gode rutiner for å legge til rette for søvn:

• minimer soving på dagtid
• samme leggetid hver kveld
• stå opp til samme tid hver morgen
• unngå å drikke kaffe, te eller cola på ettermiddagen. Alkohol forstyrrer også søvnen.
• unngå sult eller å innta et tungt måltid rett før leggetid
• unngå bruk av tv, datamaskin og mobil på senga
• sørg for mørke, ro og moderat temperatur på soverommet
• innarbeid gode toalettrutiner

Søvnproblemer øker med alderen, og mange eldre behandles mot søvnvansker med legemidler, for eksempel med zopiklon eller melatonin. Generelt anbefales det at sovemedisiner kun skal benyttes over kortere perioder. Dette er spesielt viktig hos personer med demens da de ofte står på flere legemidler som kan ha interaksjoner med sovemiddelet, samtidig som anvendelse av legemidler mot søvnvansker kan gi økt følsomhet for andre legemidler.

Evidensgrunnlag

Evidensgrunnlaget for anbefalingen er basert på en Cochrane-oversiktsartikkel (McCleery et al., 2014) på effekten av legemidler mot søvnvansker ved Alzheimers demens. Forfatterne søkte etter placebo-kontrollerte studier av alle relevante legemidler mot søvnvansker ved Alzheimers demens, men fant kun totalt fem studier (n=303) som tilfredsstilte inklusjonskriteriene, hvorav tre av melatonin, én av trazodon og én av ramelteon. Evidenskvaliteten er vurdert som lav, primært på grunn av få studier/forsøkspersoner.

De tre studiene av melatonin omfatter 209 forsøkspersoner med moderat og alvorlig Alzheimers demens, og med oppfølgingstid 6-12 uker. Samlet indikerer resultatene at melatonin ikke i signifikant grad bedrer nattesøvn, søvneffektivitet eller innsovingstid. Ingen av pasientene opplevde alvorlige bivirkninger av melatonin.

Studien av trazodon (50 mg) inkluderer kun 30 pasienter med moderat og alvorlig grad av Alzheimers demens, og hadde en oppfølgingstid på 2 uker. Resultatene viser at pasienter som ble behandlet med trazodon, økte nattesøvn med i gjennomsnitt 43 minutter pr. natt og hadde bedre søvneffektivitet sammenlignet med placebogruppen. Det var ikke signifikante forskjeller mellom gruppene i innsovingstid eller antall oppvåkninger pr natt. Ingen av pasientene i denne lille studien opplevde alvorlige bivirkninger av trazodon-behandlingen, men i annen litteratur er alvorlige bivirkninger av trazodon-behandling rapportert. Legemiddelet er ikke markedsført i Norge.

Studien av ramelteon (8 mg pr dag) omfattet 74 pasienter med mild og moderat grad av Alzheimers demens som ble behandlet over en periode på 8 uker. Det ble ikke funnet at ramelteon forbedret nattesøvn eller søvneffektivitet sammenlignet med placebo-medisin. Ingen av pasientene som fikk ramelteon, rapporterte om alvorlige bivirkninger. Legemiddelet er ikke markedsført i Norge.

Om vanedannende legemidler mot søvnvansker

Det er ikke funnet relevant forskningslitteratur som forsvarer forskriving av benzodiazepiner og z-hypnotika ved søvnproblemer hos personer med demens. Generelt frarådes bruk av denne type legemidler til personer over 65 år, uavhengig av demens. Ved jevnlig bruk av vanedannende stoffer vil man kunne oppleve at effekten avtar når legemiddelet tas i uendret dose over tid, eller at man må øke dosen for å få samme effekt.

Toleranse oppstår relativt raskt for benzodiazepiner/z-hypnotika, ofte i løpet av få uker. Toleranse inntrer gjerne først for den søvngivende virkningen. Det utvikles mindre grad av toleranse for reduksjon av kognitive og psykomotoriske funksjoner ved langtids bruk. Reduserte kognitive og psykomotoriske funksjoner kan også henge igjen i relativt lang tid etter avsluttet behandling.

Om andre legemidler mot søvnvansker

Når det gjelder melatonin er bivirkningene sannsynligvis mindre alvorlige enn for vanedannende legemidler (benzodiazepiner og z-hypnotika), men aktuell forskningsdokumentasjon har ikke påvist effekt hos insomni-pasienter med demens. Studiene er imidlertid få og av lav kvalitet.

Antipsykotika skal ikke benyttes mot søvnvansker, på grunn av risiko for alvorlige bivirkninger

Referanser

McCleery J, Cohen DA, Sharpley AL. Pharmacotherapies for sleep disturbances in Alzheimer's disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 3. Art. No.: CD009178. DOI: 10.1002/14651858.CD009178.pub2.

Forskningsgrunnlag

Beskrivelse av inkluderte studier

Vurdering

Ulike antiinflammatoriske legemidler

En hypotese om utvikling av demens er at betennelse i hjernen kan ha sammenheng med tilstanden. 
 
I en systematisk Cochrane-oversikt (Jaturapatporn et al., 2012) ble effekt og bivirkninger av ulike antiinflammatoriske midler ved Alzheimers sykdom vurdert.
 Forfatterne fant 14 relevante studier, samlet i fire kategorier: 

1. Acetylsalisylsyre (Aspirin)    
2. Steroider    
3. Tradisjonelle ikke-steroide antiinflammatoriske midler (non-steroid antiinflammatory drugs, NSAIDs)
4. Selektive cyclooxygenase-2 (COX-2) hemmere   

Studiene i oversiktsartikkelen var av varierende kvalitet og det ble ikke funnet statistisk signifikant bedring av nedsatte kognitive ferdigheter ved bruk av noen av de antiinflammatoriske midlene. Av bivirkninger opplevde pasienter som fikk aspirin flere blødninger sammenlignet med kontrollgruppen.

Pasienter som fikk steroider hadde høyere forekomst av hyperglykemi, anormale laboratorieresultater og ansiktsødem. Pasienter som tok NSAIDs opplevde kvalme, oppkast, forhøyet kreatininnivå, leverkomplikasjoner og høyt blodtrykk. Det ble også funnet en tendens til høyere dødelighet blant pasienter som var blitt behandlet med NSAIDs, sammenlignet med placebo. Forfatterne konkluderte med at aspirin, steroider og ikke-steroide antiinflammatoriske midler ikke har nytteeffekt ved Alzheimers sykdom. Legemidlene kan derfor ikke anbefales som behandling av tilstanden.   

I en annen systematisk oversiktsartikkel (Miguel-Álvarez et al., 2015) bekreftes det at NSAIDs ikke har statistisk signifikant effekt i behandling av demenssymptomer hos personer med Alzheimers demens. I tillegg finner de at NSAIDs er assosiert med flere bivirkninger (sannsynlig gastrointestinale bivirkninger, hypertensjon og svimmelhet samt mulig bivirkninger som forhøyet kreatinnivå og leververdier). Det er ikke funnet relevant forskningslitteratur for andre typer demenssykdommer. Merk at NSAIDs generelt ikke anbefales til fast bruk hos eldre og at selv korte kurer kan gi alvorlige bivirkninger.   

Vitamin B   

Aktuell forskningsdokumentasjon (Li at al., 2014; Moore et al., 2012; Laver et al., 2016) gir ikke grunnlag for at personer med demens med verdier av vitamin B1, B6 og/eller B12 innenfor normalområdet har nytte av slike vitamintilskudd verken i behandling av kognitiv svikt, svikt i ADL-funksjon eller atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens. Det er ikke funnet relevant forskningslitteratur for andre typer B-vitaminer.   

Vitamin D  

Det er ikke funnet relevant forskningslitteratur hvor det er undersøkt effekt av vitamin D i behandling av personer med demens.    

Vitamin E   

Aktuell forskningsdokumentasjon (Farina et al., 2012) gir ikke grunnlag for at personer med demens med verdier av vitamin E innenfor normalområdet har nytte av slikt vitamintilskudd verken i behandling av kognitiv svikt, svikt i ADL-funksjon eller atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens.   

Andre vitaminer   

Det er ikke funnet relevant forskningslitteratur hvor det er undersøkt effekt av andre vitaminer i behandling av personer med demens.    

Folsyre   

Aktuell forskningsdokumentasjon (Malouf & Grimley Evans, 2008) gir ikke grunnlag for at personer med mild kognitiv svikt eller demens har nytte av behandling med folsyre (med eller uten vitamin B12) mot kognitive symptomer.    

Gingko biloba   

Aktuell forskningslitteratur (Laver et al., 2016; Tan et al., 2015) er av svært lav kvalitet og viser inkonsistente resultater. Det er ikke grunnlag for å anbefale gingko biloba i behandling av demens og atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens.   

Omega-3 fettsyrer   

Aktuell forskningslitteratur (Burckhardt et al., 2016) er av moderat og høy kvalitet og viser at omega-3 fettsyrer ikke har effekt i behandling av demenssymptomer hos personer med mild og moderat Alzheimers demens. I den aktuelle forskningslitteraturen ble det også søkt etter studier som har undersøkt effekten av behandling med omega-3 fettsyrer ved andre demenssykdommer, men uten funn. 

Statiner   

Evidensgrunnlaget (McGuinness et al., 204) er av moderat og høy kvalitet, og viser at behandling av pasienter med Alzheimers demens med statiner (atorvastating 80 mg pr dag, simvastatin 20 mg pr dag økende til 40 mg pr dag, eller simvastatin opptil 80 mg pr dag) ikke hadde effekt sammenlignet med placebo-gruppene på de sentrale effektmålene (kognisjon, ADL-funksjon og global funksjon). Unntak var endring i nevropsykiatriske symptomer målt med NPI (skala 12-144 poeng der 12 poeng er fravær av symptomer) som viste en beskjeden statistisk signifikant effekt i favør av statin-gruppen (MD -1,11 poeng). Det var ikke statistisk signifikante forskjeller mellom behandlings- og placebogrupper i antall deltakere som måtte avbryte behandlingen på grunn av bivirkninger. Samlet indikerer resultatene at det ikke er effekt av statiner på kognisjon og ADL-funksjon ved Alzheimers demens. Når det gjelder nevropsykiatriske symptomer er den påviste effekt så liten at den oppfattes å være uten klinisk relevans. Det er ikke funnet relevant forskningslitteratur på behandling med statiner ved andre demenssykdommer. 

Annet    

I forskningslitteraturen er det funnet en rekke studier på andre legemidler, naturpreparater i behandling av demens (Alzheimers demens og vaskulær demens) slik som andre kinesiske urtemedisiner  (Zeng et al., 2015; Qin et al., 2013), histamin antagonister (Kubo et al., 2015), cerebrolysin (Gauthier et al., 2015; Chen et al., 2013),huperzine a (Xing et al., 2014; Yang et al., 2013; Yue et al., 2012; Hao et al., 2009), rosiglitazone (Liu et al., 2015), yokukansan (Matsuda et al., 2013), tiamin i behandling av Wernicke-Korsakoff Syndrom ved alkoholmisbruk (Day et al., 2013), hyperbar oksygen behandling (Xiao et al., 2012), naftidrofuryl (Lu et al., 2011), metallprotein-fortynnende forbindelser  (Sampson et al., 2014), kannabinoider (Krishnan et al., 2009), kombinasjon av almitrin og raubasin (Yang et al., 2011). Dokumentasjonen viser at resultatene gjennomgående er negative og/eller inkonsistente. Noen få studier av de nevnte preparatene indikerer effekt, slik som cerebrolysin og huperzine a, men ettersom kvaliteten på studiene vurderes som lav/svært lav er resultatene høyst usikre. Denne retningslinjen har ikke gjennomført GRADEing av denne type litteratur.   
    
I henhold til en oversikt over systematiske oversiktsartikler på naturpreparater (Posadzki et al., 2013) problematiseres det at naturpreparater kan være forfalsket eller kontaminert med støv, pollen, insekter, gnagere, parasitter, mikrober, sopp, jord, toksiner, pesticider, toksiske tungmetaller og/eller reseptbelagte legemidler. De mest alvorlige bivirkningene forårsaket av disse forfalskningene/kontaminasjoner var agranulocytose, meningitt, multiorgansvikt, perinatalt hjerneslag, forgiftninger (arsenikk, bly og kvikksølv), carcinomer, lever- og nyreskader, cerebrale blødninger og død. Forfalskningene/kontaminasjoner av naturpreparater var i hovedsak funnet i indiske og kinesiske preparater. Forfatterne konkluderte med at naturpreparater bør underlegges streng kontroll for å unngå alvorlig helserisiko.   

Referanser (alfabetisk)

Birks J, Grimley Evans J:  Ginkgo biloba for cognitive impairment and dementia. The Cochrane database of systematic reviews 2009;(1):CD003120

Burckhardt M, Herke M, Wustmann T, Watzke S, Langer G, Fink A: Omega-3 fatty acids for the treatment of dementia. The Cochrane database of systematic reviews 2016;4 CD009002

Chen N, Yang MI, Guo J, Zhou M, Zhu C, He LI: Cerebrolysin for vascular dementia. The Cochrane database of systematic reviews 2013;(1):CD008900

Day ED, Bentham PW, Callaghan R, Kuruvilla T, George S: Thiamine for prevention and treatment of Wernicke-Korsakoff Syndrome in people who abuse alcohol. The Cochrane database of systematic reviews 2013;(7):CD004033

Farina N, Isaac MGEKN, Clark AR, Rusted J, Tabet N:  Vitamin E for Alzheimer's dementia and mild cognitive impairment. The Cochrane database of systematic reviews 2012;11 CD002854

Gauthier S, Proaño JV, Jia J, Froelich L, Vester JC, Doppler E: Cerebrolysin in mild-to-moderate Alzheimer's disease: a meta-analysis of randomized controlled clinical trials. Dementia and geriatric cognitive disorders 2015;39(5-6):332-47
Hao Z, Liu M, Liu Z, Lv D: Huperzine A for vascular dementia. The Cochrane database of systematic reviews 2009;(2):CD007365

Jaturapatporn D, Isaac MGEKN, McCleery J, Tabet N:  Aspirin, steroidal and non-steroidal anti-inflammatory drugs for the treatment of Alzheimer's disease. The Cochrane database of systematic reviews 2012;2 CD006378

Krishnan S, Cairns R, Howard R: Cannabinoids for the treatment of dementia. The Cochrane database of systematic reviews 2009;(2):CD007204

Kubo M, Kishi T, Matsunaga S, Iwata N: Histamine H3 Receptor Antagonists for Alzheimer's Disease: A Systematic Review and Meta-Analysis of Randomized Placebo-Controlled Trials. Journal of Alzheimer's disease: JAD 2015;48(3):667-71.

Laver K, Dyer S, Whitehead C, Clemson L, Crotty M: Interventions to delay functional decline in people with dementia: a systematic review of systematic reviews. BMJ open 2016;6(4): e010767

Li M-M, Yu J-T, Wang H-F, Jiang T, Wang J, Meng X-F, Tan C-C, Wang C, Tan L:  Efficacy of vitamins B supplementation on mild cognitive impairment and Alzheimer's disease: a systematic review and meta-analysis. Current Alzheimer research 2014;11(9):844-52

Liu J, Wang L-N, Jia J-P: Peroxisome proliferator-activated receptor-gamma agonists for Alzheimer's disease and amnestic mild cognitive impairment: a systematic review and meta-analysis. Drugs & aging 2015;32(1):57-65
Lu D, Song H, Hao Z, Wu T, McCleery J: Naftidrofuryl for dementia. The Cochrane database of systematic reviews 2011;(12):CD002955

Malouf R., Grimley Evans J.:  Folic acid with or without vitamin B12 for the prevention and treatment of healthy elderly and demented people. Cochrane Database Syst Rev.  2008;

Matsuda Y, Kishi T, Shibayama H, Iwata N: Yokukansan in the treatment of behavioral and psychological symptoms of dementia: a systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Human psychopharmacology 2013;28(1):80-6.

McGuinness B, Craig D, Bullock R, Malouf R, Passmore P:  Statins for the treatment of dementia. The Cochrane database of systematic reviews 2014;7 CD007514

Miguel-Álvarez M, Santos-Lozano A, Sanchis-Gomar F, Fiuza-Luces C, Pareja-Galeano H, Garatachea N, Lucia A:  Non-steroidal anti-inflammatory drugs as a treatment for Alzheimer's disease: a systematic review and meta-analysis of treatment effect. Drugs & aging 2015;32(2):139-47

Moore E, Mander A, Ames D, Carne R, Sanders K, Watters D:  Cognitive impairment and vitamin B12: a review. International psychogeriatrics / IPA 2012;24(4):541-56

Posadzki P, Watson L, Ernst E: Contamination and adulteration of herbal medicinal products (HMPs): an overview of systematic reviews. European journal of clinical pharmacology 2013;69(3): 295-307

Qin X, Liu YU, Wu Y, Wang S, Wang D, Zhu J, Ye Q, Mou W, Kang L: A meta-analysis of Chinese herbal medicines for vascular dementia. Neural regeneration research 2013;8(18):1685-92.

Sampson EL, Jenagaratnam L, McShane R: Metal protein attenuating compounds for the treatment of Alzheimer's dementia. The Cochrane database of systematic reviews 2014;(2):CD005380

Tan M-S, Yu J-T, Tan C-C, Wang H-F, Meng X-F, Wang C, Jiang T, Zhu X-C, Tan L:  Efficacy and adverse effects of ginkgo biloba for cognitive impairment and dementia: a systematic review and meta-analysis. Journal of Alzheimer's disease: JAD 2015;43(2):589-603

Xiao Y, Wang J, Jiang S, Luo H: Hyperbaric oxygen therapy for vascular dementia. The Cochrane database of systematic reviews 2012;(7):CD009425

Xing S-H, Zhu C-X, Zhang R, An LI: Huperzine a in the treatment of Alzheimer's disease and vascular dementia: a meta-analysis. Evidence-based complementary and alternative medicine: eCAM 2014;2014 363985
Yang G, Wang Y, Tian J, Liu J-P: Huperzine A for Alzheimer's disease: a systematic review and meta-analysis of randomized clinical trials. PloS one 2013;8(9): e74916

Yang W, Liu M, Teng J, Hao Z, Wu BO, Wu T, Liu GJ: Almitrine-Raubasine combination for dementia. The Cochrane database of systematic reviews 2011;(3):CD008068

Yue J, Dong BR, Lin X, Yang M, Wu HM, Wu T: Huperzine A for mild cognitive impairment. The Cochrane database of systematic reviews 2012;12 CD008827

Zeng L, Zou Y, Kong L, Wang N, Wang QI, Wang LU, Cao YE, Wang K, Chen Y, Mi S, Zhao W, Wu H, Cheng S, Xu W, Liang W: Can Chinese Herbal Medicine Adjunctive Therapy Improve Outcomes of Senile Vascular Dementia? Systematic Review with Meta-analysis of Clinical Trials. Phytotherapy research: PTR 2015;29(12):1843-57.

Forskningsgrunnlag

Beskrivelse av inkluderte studier

Vurdering