Over halvparten av barn i palliative forløp dør i løpet av første leveår (1), hvorav de fleste allerede i første leveuke. Hoveddelen av disse er relatert til medfødte misdannelser. Et økende antall av de medfødte misdannelsene blir diagnostisert under graviditeten.

Gravide med foster der det er påvist alvorlig utviklingsavvik, skal møtes med respekt og støtte, uavhengig av valgene de tar. Vurderingen av hvilken behandling og omsorg som vil være best for det enkelte foster, gjøres av helsepersonell i samråd med foreldrene. I mange situasjoner blir barnelege involvert under svangerskapet, slik at man sammen med foreldrene kan planlegge fødselen og tiden etterpå, der det primære målet er omsorg og lindring.

«Perinatal palliasjon skal tilbys som et alternativ til svangerskapsavbrudd når fosteret er diagnostisert med en livstruende tilstand»

Bruk flytskjema 1 (2) i retningslinjen som utgangspunkt for en sjekkliste over aktuelle tema og familiens behov. Foreldrene bør få tilbud om oppfølging av et tverrfaglig team som kan gi sømløs pre/perinatal palliasjon, slik som f.eks. ved Charité i Berlin (3). I god tid før fødselen bør det tverrfaglige teamet og foreldrene sammen legge en plan for fødsel og nyfødtperiode.

«Alle nyfødtavdelinger bør ha et standardisert opplegg for palliasjon i nyfødtperioden»

Den engelske organisasjonen British Association of Perinatal Medicine har utarbeidet evidensbaserte kliniske retningslinjer (2010) for nyfødtpalliasjon (4), som også ligger til grunn for en praksisveileder fra Chelsea and Westminster Hospital NHS Foundation Trust og Imperial College London (5). (Barnelegeforeningens interessegruppe for nyfødtmedisin er i gang med å utarbeide en veileder for smertebehandling og palliasjon hos nyfødte; lenke må legges inn her senere.)

Referanser og lenker

1. Dødsårsaksregisteret
2. https://www.helsedirektoratet.no/search?searchquery=flytskjema
3. Garten L. Prevalence and Characteristics of Neonatal Comfort Care Patients: A singe-center, 5 year, Retrospective, Observational Study. Front Pediatr. 2018
4. https://www.bapm.org/resources/30-palliative-care-a-framework-for-clinical-practice-in-perinatal-medicine-2010
5. https://www.chelwest.nhs.uk/services/childrens-services/neonatal-services/links/Practical-guidance-for-the-management-of-palliative-care-on-neonatal-units-Feb-2014.pdf