Når hukommelsen svikter

Logo Omsorgsbiblioteket

Cathrine Arntzen er til daglig førsteamanuensis ved UiT Norges arktiske universitet og faglig leder for Senter for omsorgsforskning, nord. Hun og faren, Arthur «Oluf» Arntzen, fikk stor oppmerksomhet i VG da de fortalte hvordan det er å leve med demens. Her kan du lese Cathrines egen kronikk om sitt forhold til faren og sykdommen.

Arthur «Oluf» Arntzen
Arthur «Oluf» Arntzen

VG sin sak om humoristens forhold til livet og sykdommen finner du her (betaling).

Dagsformen svinger, noen dager husker jeg ganske godt, andre dager får jeg ikke helt tak i det….. alderen krever sitt.

Arthur Arntzen, journalisten, forfatteren og entertaineren. Mest kjent for «Oluf»-figuren og nordnorsk humor. Men for meg er han først og fremst faren min.

Han, i likhet med 70 000 andre nordmenn, er rammet av kognitiv svikt som særlig rammer hukommelsen. Kognisjon har med oppfatning og tenkning å gjøre, og omfatter evnen til oppmerksomhet, hukommelse, resonnering og problemløsning. Demens og mild kognitiv svikt rammer mange og tiltar ved økende alder.

Far beskriver tilstanden og svingningene slik:

Enkelte dager husker jeg ingenting, jeg kan våkne om morgenen og tenke «hvor er jeg hen» og da tar det ei stund før brikkene faller på plass. Det varierer fra dag til dag. Noen dager står alt stille. Noen ganger mener jeg å huske det så godt, men så viser det seg at det er borte.

Jeg spør far hvordan han forholder seg til det å ikke huske. Han svarer:

…. jeg blir ikke utslått eller deprimert av hukommelsen. Jeg kan være tankefull og stille, men ikke deprimert. Jeg blir ikke urolig av å ikke huske.

Far forteller om glede over minner, som episoder fra et langt og innholdsrikt arbeidsliv, familieturer og merkedager, da er det så viktig om detaljene stemmer:

I noen situasjoner så står ting så klart for meg, men om det er helt riktig det vet jeg jo ikke. Da kan jeg begynne å lure på om det var slik det skjedde. Men så bryr jeg meg ikke om det, for i mi erindring var det sånn og da har jeg glede av det.

Gleder seg over dikt

Noen minner sitter fortsatt og er til stor glede for ham selv og familien, som minner fra gamle dager, som da han var gårdsdreng i Nordkjosbotn eller kinobestyrer på Bellevue. Far sier dette om glede over dikt:    

Dikt, det husker jeg veldig godt. Jeg har fundert over hvorfor jeg husker dikt på rams. Får jeg ei strofe, så tar jeg den. Dikt sitter som bare det.

Jeg ber han om å ta ynglingsdiktet mitt, og han nøler ikke:

Du går fram til mi inste grind, og eg går òg fram til di. Innanfor den er kvar av oss einsam, og det skal vi alltid bli. Aldri trenge seg lenger fram, var lova som gjaldt for oss to. Anten vi møttest tidt eller sjeldan var møtet tillit og ro. Står du der ikkje ein dag eg kjem felle det meg lett å snu, når eg har stått litt og sett mot huset og tenkt på at der bur du. Så lenge eg veit du vil koma i blant som no over knastrande grus og smile glad når du ser meg stå her, skal eg ha ein heim i mitt hus.

(Ord over grind, av Haldis Moren Vesaas, 1995)

De gode øyeblikk er mange

Gode øyeblikk for far er stort sett det samme som det alltid har vært – brase på kjøkkenet, familieliv, gode stunder med lyrikk og musikk, humor og fryd over treffsikre replikker. Far sier «jeg liker gode historier, det som er godt sagt, jeg er ganske på vakt der.»

Far har alltid vært en som liker å sitte i egne tanker:

Det å være på hytta betyr mye, sitte i hytteveggen når det våres å se grågåsa når ho kommer, det er fantastisk! Jeg vet ikke om noe bedre. Da er man i sin egen verden og da dukker det opp minner fra turer vi har hatt og steder vi har vært. Det er mine beste stunder.

Mor Randi sier far gjerne vil sove når det ikke skjer noe i hverdagen og noen ganger oppleves dagene lange for dem begge. Det er vanlig at de som blir rammet av demens slutter å ta initiativ til å dra steder hvor de ellers ville funnet fellesskap og gode opplevelser. Familie, venner, frivillige eller hjelpeapparatet blir nøkkelpersoner for å skape møteplasser, god stemning, glede og mestringsopplevelser. Far har stadig gode øyeblikk, før var han selv drivkraften til disse, nå kreves ei håndfull gode hjelpere og teknologi. På YouTube henter han frem gamle slagere som hjelper han inn i stemninga og godfølelsen fra svunnen tid. Studier viser at musikk kan ha betydning for personer med demens. Musikk kan vekke positive minner, redusere uro og fremme velvære og trivsel.

Hentes hver dag av kameratene

Ei viktig investering for alderdommen er å skape gode og sterke bånd til andre. Far har mange gode kompiser som stiller opp og skaper gode øyeblikk og variasjon i hverdagen. Far sier om «kafégjengen» som henter og bringer han til kafébordet hver formiddag i ukedagene:  

De avtaler seg imellom hvem som kommer og henter, de er helt utrolige. Det betyr veldig mye. De er ekte kompiser.

Fotball har hatt stor plass i livet til far. Andre kompiser henter han til hjemmekampene og det betyr også mye. Kampene har like stor plass som kakene og felleskapet i pausen.

God helse - hva er det?

Professor og tidligere rektor ved Universitet i Tromsø, Peter F. Hjort, sa at god helse har den som har evne og kapasitet til å mestre og tilpasse seg livets uunngåelige vanskeligheter og hverdagens krav. Min mor sier om livets vanskeligheter:

Arthur glemmer, er ikke like samfunnsengasjert lengre og trekker seg mer inn i seg selv. Han kan også glemme hvordan han skal gjøre tingene.

Jeg spør om livet som er blitt andelenes, og far svarer:

Jeg tenker ikke så mye fremover, årene er gått og man har opplevd det man har opplevd og det man husker det husker man. Det får bare være. Jeg har det bra. Jeg har levd et utrolig liv… med det utgangspunktet jeg hadde.

Håndtering av livets vanskeligheter og håndtering av hverdagens krav er ikke nødvendigvis en individuell størrelse. Min mor er den som får hverdagen til å henge sammen. Far sier det på følgende måte:

Det er en god følelse at hun følger med og har oversikt. Jeg kan slappe av, for husker ikke jeg så husker ho. Da går kabalen opp.  

«Faller ut av samtalene»

Sosiale sammenhenger kan oppleves vanskelig for personer med demens. Far sier det noen ganger er vanskelig og han blir usikker på om han husker riktig, «Om vi diskuterer ting så husker jeg det ikke helt klart. Noen ganger kan jeg falle ut av samtalene.»

Far er heldig stilt og opplever å bli møtt med respekt og forståelse, noe som gir trygghet og tillit. Rutiner gir også trygghet og det kan være avgjørende for personer med demens sin evne til å håndtere hverdagen. Far sier:

Jeg vil gjerne at det skal være faste rutiner, ha faste ritualer, det må stemme sånn nogen lunde. Jeg merker fort om det ikke stemmer. Jeg liker ikke forandringer, det må være gjenkjennelse i rutinen. Det er viktig. Det gir trygghet.

Far er avhengig av mors daglige tilstedeværelse og sier «det daglige ordner ho ut med, det slipper jeg å tenke på.» Mange pårørende støtter, men trenger også støtte. Det er i dag større fokus på pårørendes situasjon. Hverdagen med far krever mye av mor. Hun sier hun ikke tillater seg å gruble for mye og tar én ting av gangen. Hverdagen kan være krevende og hun blir noen ganger frustrert. Hun sier at god planlegging, rutiner og pusterom hjelper dem gjennom dagen og bidrar til å skape ro.

Trenger hjelp til fysisk aktivitet

Pårørende trenger informasjon, veiledning og kunnskap om hvordan hjelpe sin nære å bruke sine ressurser og mestre hverdagen best mulig. Pårørende har ofte behov for å bearbeide egen sorg og få hjelp til å ivareta seg selv. Pårørende er en uvurderlig ressurs, både for sine nærmeste og for samfunnet. Velferdsstatens omsorgstilbud holdes oppe gjennom en skjør allianse mellom den formelle og uformelle omsorgen. Støtte til pårørende gjennom tiltak som avlastning, praktisk hjelp, bistand i hjemmet og pårørendeskoler er god helsepolitikk.

Fysisk aktivitet gir bedre balanse og styrke og har positiv effekt på kognisjon. Far tok selv initiativ til å gå tur i nærområdet. På sin faste rute møtte han gamle tromsdalinger og slo av en prat. Men initiativet er ikke det samme lengre. For mange med kognitiv svikt kan det være vanskelig å få til fysisk aktivitet uten pådrivere.

Det fysiske og sosiale bomiljøet er viktig. Mine foreldre bor i et boligkompleks med flere eldre. Felleskapet er gull verdt – de passer på hverandre, gjør småtjenester for hverandre, deler aviser og byr på kaffe. I fremtiden vil det nok bli enda viktigere å planlegge egen alderdom og boform. Tilgjengelighet og tilpassede boliger er like viktig som bomiljø som fremmer felleskap, trygghet og trivsel.

Å leve livet – hele livet

Hvorfor forteller jeg historien om min far? For det første ønsker jeg å peke på hvor viktig det er å lytte til erfaringen som personer med demens og deres pårørende har. Innsikt i deres opplevelser og håndteringsmåter er grunnlaget for gode personsentrerte tjenester.  

For det andre er historien en hyllest til de gode hjelperne som bidrar til at han kan leve livet – hele livet. Livsglede skapes når familien tar far med på hytta, når vennegjengen stiller opp og når mor får livet til å henge sammen. Den frivillige, og i hovedsak den familiebaserte omsorgen er samlet sett nesten like omfattende som den kommunale omsorgstjenesten. Fortellingen er også en påminnelse om at ikke alle har det samme sosiale nettverket rundt seg, og da trengs det veltilpassede tilbud og godt samarbeid mellom lokale, frivillige initiativer og offentlige tjenester. 

Et aldersvennlig Norge

Vi vet at det er stor variasjon i kvaliteten på kommunale tjenester til eldre. Gode løsninger finnes, men blir tatt i bruk av for få kommuner og er for tilfeldig. Stortingsmeldingen «Leve hele livet. En kvalitetsreform for eldre» er en reform som skal fremme de gode løsningene og bidra til å systematisere og reformere kommunale tjenester til eldre. Innsatsområdene er å arbeide for et aldersvennlig Norge, fremme aktivitet og fellesskap, matglede, god helsehjelp og god sammenheng i tjenestene.

Reformperioden vil starte 1. januar 2019 og vare i fem år med ulike faser for planlegging, gjennomføring og evaluering. Jeg ser frem til å følge prosessen både som pårørende, som forsker og som faglig leder for Senter for omsorgsforskning, nord.

(https://www.helsebiblioteket.no/omsorgsbiblioteket/nyheter-og-aktuelt/nar-hukommelsen-svikter)