Bakgrunn

• Cerebral parese (CP) er i dag den vanligste årsak til motorisk funksjonshemming hos barn.
• CP beskriver en gruppe forstyrrelser i utviklingen av bevegelser og kroppsholdning som forårsaker aktivitetsbegrensninger.
• Årsaken er en ikke-progredierende skade/misdannelse i hjernen som har oppstått under svangerskapet eller i løpet av de første 2 leveår.
• De motoriske forstyrrelsene ved CP er ofte ledsaget av forstyrrelser i sanser, kognisjon, kommunikasjon, persepsjon og/eller adferdsvansker og/eller epilepsi og eller sekundære muskel-/skjelettplager [1].
• Det er mange kjente risikofaktorer for CP, men prematuritet er den viktigste. Selv om svært premature barn har størst risiko for å utvikle CP, er likevel de fleste barn med CP født til termin (ca. 60 %) og selv blant de mest premature barna (født før uke 28) er det kun 5–10 % som utvikler CP. Påvisning av en genetisk sykdomsgivende variant utelukker ikke den kliniske diagnosen CP.
• Forekomsten i Norge er 2,2 per 1000 levendefødte [2]. Norge har et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister og oppfølgingsprogram for cerebral parese, Norsk kvalitets og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP). Mer info finner du her: https://www.siv.no/helsefaglig/cp-registeret.

Diagnostikk og utredning

NorCP har i 2024 utarbeidet Kunnskapsbaserte retningslinjer for diagnostikk og oppfølging av personer med cerebral parese. I dette avsnittet henvises det for ulike deler i stor grad til denne retningslinjen.

CP er en klinisk diagnose som settes når et barn etter undersøkelse hos lege og fysioterapeut viser seg å ha endret motorisk funksjon som går utover barnets aktivitet. Den første mistanke om CP kommer ofte fordi barna har forsinket utvikling og ikke når de vanlige milepæler (å snu seg, holde hodet, sitte selvstendig, gå selvstendig), at det er forskjell i funksjon i de to kroppshalvdeler (asymmetri) eller at barnets muskulatur er unormalt slapp (hypoton) eller spent (hyperton).

Her finner du mer informasjon om diagnostikk.

Alder ved diagnose: Gjennomsnittsalderen ved diagnosen i Norge er 24 måneder, men mistanken er ofte til stede mye tidligere. Det er økende fokus på tidlig diagnostikk med tanke på muligheten for tidlig intervensjon og for forebygge komplikasjoner.

Motorisk funksjon: For personer med CP er det vanlig å klassifisere grovmotoriske funksjon ved hjelp av Gross Motor Function Classification System (GMFCS) i fem nivåer der barn på nivå I og II er gående uten hjelpemidler, barn på nivå III går med hjelpemidler, mens barn på GMFCS nivå IV og V er avhengig av rullestol for forflytning. GMFCS kan benyttes fra ca. 2 år. Finmotorisk nivå klassifiseres ved hjelp av Manual Ability Classification System (MACS) som også er en skala på fem nivåer der barn med MACS I–II har selvstendig bruk av hender, mens barn på nivå IV–V trenger hjelp og tilrettelegging. MACS kan benyttes fra ca. 4 år, Mini MACS fra 1–4 år. For mer informasjon om motorikk. For mer informasjon om ortopedisk behandling.

Tilleggsvansker

Fordi CP skyldes en skade/misdannelse i hjernen, er det ikke uvanlig at skaden rammer andre funksjoner i tillegg til motorikk. De typiske vanskene er forstyrrelser i sanser, kognisjon, kommunikasjon, persepsjon og/eller atferdsvansker og/eller epilepsi [3].

En studie fra NorCP i 2019 viste at 95 % av personene med CP var registrert med en eller flere medisinske tilleggstilstander, og at risikoen for medisinske tilleggstilstander var høyere sammenlignet med risikoen i befolkningen generelt [3].

• Synsvansker forekommer hos 30–40 %, men kun 6 % har alvorlig nedsatt syn.
• Hørselsvansker forekommer hos 7 %, mens kun 4 % har alvorlig nedsatt hørsel (døvhet).
• Epilepsi forekommer hos ca. 30 %.

For mer informasjon om medisinske tilleggsvansker.

• Kognitive vansker er vanlig hos personer med CP og utredning av dette kan være utfordrende hos barn med alvorlig motorisk affeksjon og uttalte andre tilleggsvansker. For mer informasjon om kognisjon og kognitive vansker ved CP.
• Tale-, språk- og/eller kommunikasjonsvansker forekommer hos ca. 60 % av personer med CP, dysartri er hyppigst [4]. For mer informasjon om kommunikasjon. Det finnes egne klassifikasjonsverktøy for talevansker (Viking taleskala), kommunikasjonsvansker (Communication Function Classification System, CFCS) og spisevansker (Eating and Drinking Ability System, EDACS) som alle kan finnes på NorCP sine nettsider.
  • https://www.siv.no/helsefaglig/cp-registeret#klassifikasjonsverktoy
• Spise- og ernæringsvansker er vanlig ved CP, og i alderen 0–18 år har ca. 50 % svelgevansker og ca. 50 % spisevansker. For mer informasjon om spise- og ernæringsvansker.
• Psykiske lidelser er mer utbredt hos personer med CP enn personer uten CP, med en forekomst opp mot 30 %. For mer informasjon om psykiske vansker ved CP.
• Mange med CP er i en svært utfordrende situasjon, og mange foreldre ønsker informasjon om alternative behandlingsmetoder fordi de opplever at det eksisterende tilbudet i Norge er mangelfullt. For mer informasjon om alternative behandlingsmetoder.
• Noen personer med CP inngår i målgruppen for barnepalliasjon. For mer informasjon om palliasjon.
• CP er en livslang tilstand og overgang til voksenlivet kan være utfordrende. For mer informasjon om overgang til voksenliv.

Referanser og litteratur

1. Rosenbaum P, et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl, 2007; 109: 8-14.
2. Hollung SJ, et al. Decreasing prevalence and severity of cerebral palsy in Norway among children born 1999 to 2010 concomitant with improvements in perinatal health. Eur J Paediatr Neurol. 2018; 22: 814-21.
3. Hollung SJ, et al. Comorbidities in cerebral palsy: a patient registry study. Dev Med Child Neurol 2020; 62: 97-103.
4. Creer S, et al. Prevalence of people who could benefit from augmentative and alternative communication (AAC) in the UK: determining the need. Int J Lang Commun Disord. 2016; 51: 639-53.

Tidligere versjoner

Versjon 2006: Bjørn Lofterød

Revidert 2009: Bjørn Lofterød

Revidert 2017: Guro L. Andersen, Anne Elisabeth Ross Raftemo, Sturla Owren Solheim, Ånen Aarli